Dementie in de dagelijkse praktijk

Tips en tools voor memorabele zorg en ondersteuning voor mensen met dementie

Dementie in de dagelijkse praktijk

Tips en tools voor memorabele zorg en ondersteuning voor mensen met dementie

Dementie in de dagelijkse praktijk

Mensen met dementie in hun kracht zetten

Met kennis het leven makkelijker en plezieriger maken voor mensen met dementie, hun naasten en de zorgprofessionals om hen heen. Dat is waar we ons binnen het ZonMw-programma Memorabel mede voor hebben ingezet. De resultaten uit dit programma vind je in dit boekje. Vol inspiratie en handvatten voor mantelzorgers en zorgprofessionals.

Zoals bekend komt er veel af op de dementiezorg. Door het toenemende aantal mensen met dementie is de verwachting dat de belasting voor mantelzorgers en zorgprofessionals in de toekomst nog groter wordt. Met het programma Memorabel zijn stappen gezet om kennis en innovatie doelmatiger in te zetten. Met succes.

Zo was ik positief verrast door de projecten die de mensen met dementie in hun kracht zetten. Projecten waarbij mensen op een nuttige manier verbonden blijven met de samenleving, zoals in het vrijwilligerswerk van DemenTalent. En ik was geraakt door het Namaste Familieprogramma waarmee je fijne momenten creëert met mensen met gevorderde dementie. Zo verbetert hun kwaliteit van leven, zo bleek uit onderzoek.

VÉRONIQUE TIMMERHUIS, ALGEMEEN DIRECTEUR

Ook interessant is de vertaling van internationale kennis naar de Nederlandse dementiezorg. Denk aan de Noord-Ierse mySupport-interventie die vertaald is naar de Nederlandse situatie en ondersteuning biedt bij het gesprek over het levenseinde. Veel projecten in dit boekje hebben van ZonMw een extra subsidie ontvangen om kennis te verspreiden en toe te passen in de praktijk. Met dit boekje hopen we hieraan verder bij te dragen.

In februari 2024 is het Memorabelprogramma geëvalueerd. Positief geëvalueerd, kan ik wel zeggen. Het programma is een vliegwiel geweest voor dementieonderzoek en maatschappelijke bewustwording van dementie. Daarbij zijn we erg blij met de bijdragen

van ervaringsdeskundigen aan het programma. Ervaringsdeskundigen houden ZonMw en onderzoekers scherp. Ze laten zien om wie het uiteindelijk allemaal draait: mensen met dementie en hun naasten.

Op deze voet willen we de komende jaren verder. De brug tussen onderzoek en samenleving is cruciaal, om te komen tot toepasbare kennis en relevante oplossingen. Om gezamenlijk bij te dragen aan memorabele zorg en ondersteuning voor mensen met dementie.

Veel inspiratie gewenst!

Véronique Timmerhuis Algemeen directeur ZonMw

Inhoud

Parelproject 8 Zorg voor mantelzorgers voorkomt overbelasting

Minder kans op dementie 10 met gezondere hersenen

Metaforen helpen om in 12 gesprek te gaan over dementie

Deelnemers gezocht voor 14 hersenonderzoek

Kwaliteit van leven meten 16 en verbeteren

Focussen bij mensen met 20 frontotemporale dementie brengt rust

Training over dementie 22 op jonge leeftijd vermindert stress

SPANkracht voor een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling 24

Voor thuiswonende 30 mensen met dementie

Groene dagbesteding doet 32 ouderen goed

Iedereen hoort erbij in een 34 dementievriendelijke samenleving

Hoe kunnen we mensen 36 met dementie betrekken in de wijk?

VitaDem: een nieuwe 38 aanpak voor thuiswonende mensen met dementie

DemenTalent: de toege- 40 voegde waarde van vrijwilligerswerk

Migrantenouderen met 42 dementie eerder en beter ondersteund

Voor verpleeghuis- 48 bewoners met dementie

Fijne momenten creëren 50 met het Namaste Familieprogramma

Meer thuis in verpleeghuis 52 met ‘LIVE bij ons’

Samen in Actie bij Apathie 54

In gesprek over het levens- 56 einde met mySupport

Een veilige geluidsomgeving 58 voor verpleeghuisbewoners

STIP voorkomt en vermindert probleemgedrag 60

Dementie bij ZonMw 62 Wie we bedanken 64 Colofon 65

Voor ons allemaal

Dementie gaat ons allemaal aan, direct of indirect, nu of in de toekomst. Hoe kunnen we met elkaar zorgen voor meer kennis over dementie? En over het voorkomen ervan? Hoe kunnen we rekening houden met verschillen in ziektebeeld, achtergrond en cultuur van mensen met dementie? Je leest het in dit hoofdstuk.

Zorg voor mantelzorgers voorkomt overbelasting

Hoe help je zorgprofessionals om met mantelzorgers met een migratieachtergrond te praten over het delen van de zorg voor hun naasten met dementie? Dat werd onderzocht in het project ‘Taking care of caregivers’. Een project dat een voorbeeld is van waar ZonMw voor staat: succesvolle samenwerking tussen onderzoek, onderwijs, zorgprofessionals én de doelgroep. Niet voor niets ontving het project de ZonMw-Parel!

WAT Toolkit om het gesprek aan te gaan over gedeelde zorg van mensen met dementie met een migratieachtergrond.

VOOR WIE Zorgprofessionals en mantelzorgers.

Scan de qr-code

Pas na de verhuizing van mijn ouders naar een zorghuis zeiden mijn broers en zussen:

Oké, dit blijkt dus toch nodig te zijn en wat

fijn dat je dit hebt geregeld.

GÜLEÇ, MANTELZORGER

Mensen met dementie met een migratieachtergrond maken doorgaans weinig gebruik van professionele zorg en ondersteuning. Het aanbod aan zorg en ondersteuning sluit niet altijd goed bij hen aan. De zorg voor ouderen met dementie ligt daarbij vaak bij één mantelzorger. Het bespreken van het delen van de zorg is lastig. Als we dus niet uitkijken, groeit het aantal overbelaste mantelzorgers met een migratieachtergrond. Vandaar: zorg voor mantelzorgers.

Gedeelde zorg

Centraal in het project Taking care of caregivers staat de vraag: Hoe maak je het delen van zorg bespreekbaar met mantelzorgers met een migratieachtergrond? De tools die zijn ontwikkeld helpen bij het gesprek over gedeelde

zorg. Mantelzorgers kunnen zo al in een vroeg stadium hun zorgen met hun naasten bespreken en zorgprofessionals kunnen beter aansluiten bij de behoeften van mantelzorgers. Met de e-learning kunnen zowel studenten als professionals oefenen in het gesprek.

Versterk het gesprek

Belangrijk bij zo’n gesprek is te beseffen dat iemand meer is dan diens culturele achtergrond. Er zijn nog zoveel meer factoren die meespelen. Wees open en nieuwsgierig. Welke erkenning heeft de mantelzorger nodig? Is er sprake van overbelasting? Hoe kan je de mantelzorger helpen de ondersteuning van het eigen netwerk en het formele netwerk te accepteren? Zo begint zorg voor mantelzorgers.

Minder kans op dementie met gezondere hersenen

Er is helaas nog geen medicijn tegen dementie.

Maar er is wel iets te doen aan de kans op dementie. Je kunt de kans verkleinen door je hersenen gezond te houden. De MijnBreincoachapp helpt daarbij. Werken aan hersengezondheid in kleine, haalbare stapjes.

WAT App om je hersenen gezond te houden. VOOR

Scan de qr-code

Leer een nieuwe taal, doe vrijwilligerswerk, begin een moestuin.

Dat

werkt heel beschermend. Ook voor mensen die al dementie hebben.

KAY DECKERS, NEUROPSYCHOLOOG

Wanneer je de app downloadt, kun je eerst een snelle test van 2 minuten doen. Je krijgt dan een idee van je eigen hersengezondheid en op welke punten je die gezondheid nog kunt verbeteren. Iedere dag kun je tips en adviezen krijgen voor het thema in je leefstijl dat voor verbetering vatbaar is.

Makkelijke stapjes

MijnBreincoach is ontwikkeld door neuropsycholoog/epidemioloog

Kay Deckers en zijn team van het Alzheimer Centrum Limburg (Maastricht University). ‘Hersengezond leven is voor veel Nederlanders lastig’, aldus Deckers. ‘Met de app zetten we in op stapjes die makkelijk toe te passen zijn in het dagelijks leven.’

De app werd in Limburg zo’n succes dat de onderzoekers zich afvroegen of ze de app breder konden inzetten. De app werd

onderzocht in 11 huisartspraktijken. Doelgroep waren mensen tussen 40 en 75 jaar, waarbij verbeteringen in leefstijl mogelijk waren. Er komen veelbelovende resultaten uit. Het ultieme doel is om hersengezondheid een vast onderwerp te maken in de huisartsenpraktijk. Met of zonder app.

3 leefstijladviezen

De app is voor iedereen gratis te downloaden en te gebruiken, op de telefoon of via de computer. Als zorgprofessional kun je je cliënten erop wijzen. Maar ga er ook zelf eens mee aan de slag. Je kunt niet vroeg genoeg beginnen je hersenen gezond te houden en je kans op dementie te verkleinen. 3 algemene leefstijladviezen staan daarbij centraal:

• Eet gezond

• Beweeg regelmatig

• Blijf nieuwsgierig

Metaforen helpen om in gesprek te gaan over dementie

‘Mijn dag voelt als een knot wol vol knopen.’

‘Het is alsof ik verdwaal in mijn hersenen.’

Hoe mensen met dementie en hun naasten over de ziekte praten, laat zien hoe zij deze ervaren.

Welke metaforen gebruiken verschillende culturele groepen? En hoe kun je deze gebruiken in de zorg en ondersteuning? Een gesprekshulp en flyer geven handvatten.

WAT Gesprekshulp en flyer over luisteren naar en het gebruiken van metaforen voor dementie.

VOOR WIE Mensen met dementie, mantelzorgers en zorgprofessionals.

Scan de qr-code

Als je ouder wordt, krijg je rimpels. Deze zitten aan de buitenkant én aan de binnenkant van je lichaam. Het geheugen van oude mensen is minder strak en daardoor werkt het minder goed.

Een metafoor is een vergelijking.

Vaak gebruiken we zulke vergelijkingen als we elkaar iets willen uitleggen. Bijvoorbeeld: Ik voel me zo slap als een vaatdoek. In verschillende culturen worden verschillende metaforen gebruikt voor dementie. Als zorgprofessional kun je deze metaforen bewust inzetten. Daardoor krijgen mensen met dementie en hun naasten eerder het gevoel dat je hen begrijpt.

Inzicht in metaforen

Onderzoekers van het

Radboudumc hebben mensen uit 6 verschillende culturele groepen geïnterviewd: Nederlands, Chinees-, Turks-, Surinaams-, Antilliaans- en MarokkaansNederlands. Zo kregen zij inzicht in hoe deze groepen in het dagelijkse leven over dementie

praten en welke metaforen ze gebruiken. Een aantal metaforen staan in een flyer voor zorgprofessionals. Deze metaforen kun je gebruiken om iets uit te leggen over dementie.

Goed luisteren

Het belangrijkste is om in een gesprek de metaforen in te zetten, die mensen zelf gebruiken. Daarvoor moet je goed luisteren naar hoe mensen met dementie en hun naasten over de ziekte praten. Een gesprekshulp helpt daarbij. De gesprekshulp bestaat uit een cirkel met daarin 6 onderwerpen. Bij ieder onderwerp staan er voorbeeldvragen. Zo kun je het gesprek aangaan over ouder worden en ziek zijn. Door elkaar beter te leren kennen, kun je betere zorg en ondersteuning geven.

Deelnemers gezocht voor hersenonderzoek

Voor veel hersenziekten, waaronder dementie, is nog geen oplossing of medicijn. Alleen door wetenschappelijk onderzoek kunnen we de oorzaken begrijpen, de zorg verbeteren en goede behandelingen ontwikkelen. Helaas is er wereldwijd een groot tekort aan mensen die deelnemen aan zo’n onderzoek. Maar daar kunnen we met z’n allen wat aan doen.

WAT Mogelijkheid om deel te nemen aan hersenonderzoek.

WIE Iedereen!

Scan de qr-code

VOOR

Ik vond het heel leuk om mee te doen.

Zo heb ik met mijn deelname een bijdrage geleverd aan de wetenschap.

ANNE, DEELNEMER ONDERZOEK

De verwachting is dat het aantal mensen met dementie de komende jaren sterk toeneemt en daarmee ook de belasting van mantelzorgers en de impact op de maatschappij. Op dit moment bestaat er geen medicijn dat dementie kan genezen. Daarom is meer onderzoek nodig, van wetenschappelijk tot praktijkgericht. En iedereen kan daaraan meedoen, zowel gezonde mensen als mensen met dementie.

Schrijf je in

Meedoen is makkelijk

Als je mee wilt doen, kun je je aanmelden op hersenonderzoek.nl.

Daarna vul je een korte vragenlijst in over je medische geschiedenis, huidige gezondheid en leefstijl.

Wanneer je profiel aansluit bij een van de hersenonderzoeken, ontvang je een vrijblijvende uitnodiging per e-mail. Als je wilt deelnemen, neemt een onderzoeker contact met je op of vul je een online onderzoek in. Met je deelname lever je een bijdrage aan hersengezondheid voor iedereen.

Het online platform hersenonderzoek.nl is mogelijk gemaakt met een financiering van ZonMw om onderzoek naar onder meer dementie te bevorderen. Iedereen van 18 jaar en ouder kan zich inschrijven. En dus roepen we je op: help mee met het vinden van oplossingen voor dementie en andere hersenziekten.

Kwaliteit van leven meten en verbeteren

Voor de meeste mensen geldt dat ze eigen regie, sociale contacten, gezondheid en veiligheid belangrijk vinden. Toch kan kwaliteit van leven voor iedereen net iets anders betekenen.

Hoe zorg je dat je deze kwaliteit behoudt of verbetert in het leven van mensen met dementie?

Een kennisbundel geeft praktische tips.

WAT Kennisbundel met praktische tips om de kwaliteit van leven van mensen met dementie te behouden of te verbeteren.

VOOR WIE Zorgprofessionals en management.

Scan de qr-code

Waar ik blij van word? Als ik het hele spul hier om mij heen heb! Samen zijn met vrouw, kinderen en kleinkinderen. Wat moet ik mij nou nog meer wensen dan dat?

De kennisbundel op zorgvoorbeter.nl geeft inzicht in hoe de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeterd kan worden. Wat maakt het leven betekenisvol voor iemand? Wat is echt belangrijk voor hem of haar? Wat heeft iemand nodig om prettig te wonen en te leven?

Inzicht via vragenlijst

Onderdeel van de kennisbundel is ‘Leidraad Kwaliteit van Leven’, een hulpmiddel om het gesprek aan te gaan over de kwaliteit van leven van mensen met dementie. Het is ook een hulpmiddel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van de mantelzorgers. De leidraad bestaat uit een vragenlijst en praktische tips en gaat over de volgende onderwerpen:

• de 6 domeinen van kwaliteit van leven van de persoon met dementie;

• hoe de persoon met dementie zijn of haar leven ervaart;

• het beeld dat mantelzorgers van de kwaliteit van leven van hun naaste hebben;

• hoe zij hun eigen kwaliteit van leven ervaren;

• de ‘volhoudtijd’ van mantelzorgers.

Tips voor professionals

Wanneer je inzicht hebt in wat kwaliteit van leven inhoudt voor de persoon met dementie en de mantelzorger, gaat het erom deze te verbeteren of behouden. De bundel bevat daarvoor veel tips. Een voorbeeld: Laat mensen met dementie, als dat kan, zelf kiezen.

Zoals een zorgprofessional zegt: ‘Een mevrouw van 87 beslist zelf wat ze lekker vindt en wat niet. Laat haar lekker snoepen als ze dat wil. Ik bedoel, bij mij haal je ook de chocola niet van tafel hoor, als ik zo oud ben.’

HUUB, OUDERE MET

Voor jonge mensen met dementie

In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen dementie op jonge leeftijd. Dat heeft een grote en andere impact op hun leven dan wanneer mensen op oudere leeftijd dementie krijgen.

Jonge mensen met dementie hebben dan ook eigen behoeften en vragen. In dit hoofdstuk vind je de laatste inzichten en nieuwe tools.

Focussen bij mensen met frontotemporale dementie brengt rust

Jonge mensen met frontotemporale dementie (FTD) kunnen vaak hun reactie op prikkels niet onderdrukken, ook als die reacties niet passend

zijn in de situatie. Hoe ga je daarmee om, als zorgprofessional en als familie? Bij De Waalboog in Nijmegen is een aanpak ontwikkeld die heel goed werkt: Focussen.

WAT Training, implementatiewijzer en informatiefolder over Focussen als methode voor jonge mensen met frontotemporale dementie.

VOOR WIE Zorgprofessionals, vrijwilligers en naasten van mensen met FTD.

Scan de qr-code

Wat een prettig gevoel geeft, is dat we als team weten dat we er samen uitkomen. We voelen ons nu echt experts op dit gebied.

ROBIN, ZORGPROFESSIONAL

Jonge mensen met FTD hebben vaak wat ze noemen ‘ontremd gedrag’. Ze hebben moeite zelf hun gedrag te sturen. Dat kan belastend zijn voor de omgeving. Met de methodiek Focussen kunnen zorgprofessionals en naasten mensen met FTD helpen hun gedrag te sturen. De methodiek geeft rust. En daar heeft iedereen baat bij, zeker ook de mensen met FTD zelf.

Sturen en volgen

De aanpak is erop gericht de aandacht van de persoon met FTD te focussen op ‘goede’ prikkels. Dit betekent dat je bewust keuzes maakt in de dingen die je de persoon met FTD laat zien, horen, ruiken, proeven en voelen. Op die manier sluit je niet-belangrijke prikkels uit. Sturen heet dat.

Verder is ‘volgen’ een onderdeel van de methodiek. Dat betekent: meegaan in de beleving van de cliënt.

Zelf aan de slag?

Focussen is ontwikkeld door mantelzorgers en zorgprofessionals van De Waalboog en onderzoekers van het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen. Zij maakten een training voor zorgteams en een implementatiewijzer waarin wordt uitgelegd welke stappen je kunt doorlopen om Focussen toe te passen. Daarnaast is er een informatiefolder voor naasten, met praktische handvatten om het gedrag van iemand met FTD hanteerbaar te maken.

Training over dementie op jonge leeftijd vermindert stress

Het verschilt of je dementie voor je 65ste krijgt of erna. Wanneer je jonger bent, staan andere problemen op de voorgrond. Denk aan de rol in het gezin, moeilijkheden op het werk en financiële problemen. Jonge mensen met dementie en hun naasten hebben dan ook hun eigen vragen en behoeften. Het online trainingsprogramma RHAPSODY geeft antwoorden en adviezen.

WAT Online training met informatie over dementie op jonge leeftijd en zorg na de diagnose.

VOOR WIE Mantelzorgers en kinderen van jonge mensen met dementie.

Scan de qr-code

Vergeet niet jezelf eens een schouderklopje te geven. Het leven gaat met vallen en opstaan en jij bent ook maar een mens.

RHAPSODY is een Europese studie en staat voor Research to Assess Policies and Strategies for Dementia in the Young. Uit de studie bleek dat mantelzorgers veel behoefte hebben aan informatie over dementie en over zorg direct na de diagnose. Daarnaast willen ze graag praktische tips in het omgaan met hun dierbare met dementie en hulp bij financiën.

Minder stress, beter reactie

Op basis van de studie werd een online training ontwikkeld voor naasten en kinderen van jonge mensen met dementie. In de pilotgroep vond 93% de training (heel) goed: gebruiksvriendelijk, handig en relevant. Na het volgen van de training hadden de

mantelzorgers minder stress en konden ze beter reageren op de problemen van hun dierbare.

Nederlandse variant

De training was er eerst alleen in het Frans, Duits, Engels en Portugees. Nu is er ook een Nederlandse variant van deze training beschikbaar via dementie.nl. Deze training heet ‘Dementie op jonge leeftijd’. De inhoud is aangepast aan de Nederlandse situatie met teksten en video’s over dementie op jonge leeftijd, de impact op mantelzorgers en kinderen en veel tips en oplossingen voor praktische vragen. Ook is er een hoofdstuk over zorg en ondersteuning in Nederland.

SPANkracht voor een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling

De meeste mensen vinden het fijn om zich nuttig te voelen en iets voor een ander te betekenen.

Zeker jonge mensen met dementie hebben die wens. Met het SPANkracht-pakket kunnen zij werken aan een Sociale, Plezierige, Actieve, Nuttige daginvulling op eigen kracht. Dat geeft een goed gevoel en meer zelfvertrouwen.

WAT Het SPANkracht-pakket helpt jonge mensen met dementie om te komen tot een passende daginvulling. De lesmodules voor casemanagers dementie laten zien hoe zij het pakket kunnen gebruiken bij de ondersteuning van hun cliënten.

VOOR WIE Jonge mensen met dementie, mantelzorgers, zorgprofessionals en casemanagers.

Scan de qr-code

Ik zat de hele dag thuis en wilde graag nog iets doen voor anderen.

Hier in de buurt is een verpleeghuis. Nu help ik daar drie ochtenden per week met koffie inschenken.’ MEVROUW

Het SPAN-krachtpakket is ontwikkeld door het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) en bestaat uit een gids en een werkboek. De gids bevat informatie over dementie op jonge leeftijd en advies over aangepaste activiteiten. Daarnaast staan in de gids hulp- en ondersteuningsmogelijkheden voor dagbesteding. Het werkboek bevat richtlijnen en oefeningen om een persoonlijk dagbestedingsplan op te stellen.

Gesprek

over interesses

SPANkracht richt zich op de persoon met dementie, maar naasten en zorgprofessionals kunnen het ook gebruiken in hun ondersteuning. Mensen met dementie geven aan dat zij door SPANkracht meer inzicht krijgen in hun weekinvulling. Ze waarderen het gesprek

over interesses en activiteiten. Wel vinden ze het moeilijk om structureel meer te ondernemen. Naasten zijn daarbij vaak hard nodig. Overigens waarderen naasten ook met name het gesprek over voorkeuren en wensen.

Vervolg voor casemanagers

SPANkracht kan voor casemanagers dementie een prettig hulpmiddel zijn om in gesprek te gaan met mensen met dementie en hun naasten. De aanpak helpt woorden te geven aan behoeften en deze te vertalen naar passende activiteiten en daginvulling. De resultaten van het project SPANkracht (en van het project Vitadem, dat ook in dit boekje staat) zijn ook gebruikt voor lesmodules voor casemanagers dementie, gericht op denken in mogelijkheden.

‘Memorabel is een mooi voorbeeld voor andere programma’s’

Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de kennis en tools van het ZonMw-programma Memorabel verspreid en toegepast worden in de praktijk?

Dat is een belangrijke vraag. Tara Koenders en Lisa Delmée van kennisorganisatie Vilans zijn betrokken geweest bij het programma Memorabel om hierover mee te denken.

Lisa Delmée is adviseur kennismanagement bij Vilans, de kennisorganisatie voor langdurige zorg en ondersteuning. 4 jaar geleden vroeg ZonMw haar mee te denken over hoe onderzoekers de ontwikkelde kennis op een aansprekende manier kunnen presenteren aan de doelgroepen. ‘Ik waardeer het erg dat ik

daarover heb mogen meedenken en adviseren’, aldus Delmée.

‘We willen met elkaar praktische toepasbare producten ontwikkelen.’

‘Vilans heeft een aantal kennispleinen, waaronder de site zorgvoorbeter.nl’, vervolgt Tara Koenders, die als accounthouder dementie voor Zorg voor Beter

De uitdaging is om te zorgen dat de kennis makkelijk toegankelijk en toepasbaar is.

LISA DELMÉE, SENIOR ADVISEUR

werkt. ‘Welk type kennisproduct sluit aan bij welke doelgroep? Kunnen we de informatie compact of luchtig aanbieden? Is het begrijpelijk geschreven? Daarin hebben wij geadviseerd.

Zorgen dat de kennis op het juiste moment bij de juiste persoon onder de aandacht komt, daar gaat het om.

Herkenbaar voor zorgpraktijk

Zowel Delmée als Koenders zien thema’s in dit boekje terug die herkenbaar zijn voor de zorgpraktijk. ‘Collega’s van Vilans hebben geïnventariseerd welke kennisvragen er leven in de praktijk’, vertelt Delmée. ‘Onbegrepen gedrag kwam daarbij bijvoorbeeld naar voren als een belangrijk thema. Een

kennisproduct als ’Focussen voor mensen met frontotemporale dementie’ sluit daarbij aan.

Uit de inventarisatie bleek ook dat er behoefte is aan informatie over ouderen met dementie en een migratieachtergrond. ‘Het is een thema dat door de vergrijzing van deze groep steeds belangrijker wordt’, vervolgt Koenders. ‘De signalenkaart voor signalering en ondersteuning van migrantenouderen met dementie biedt goede handvatten aan de zorgprofessional om hiermee aan de slag te gaan.’

Samen met de doelgroep

Een aantal producten in dit boekje, zoals bijvoorbeeld SABA, is samen met de doelgroep ontwikkeld. Koenders benadrukt hoe belangrijk dat is. ‘Doordat de doelgroep bij de ontwikkeling van SABA heeft kunnen meedenken, bestaat het product uit meerdere toegankelijke en praktisch toepasbare tools. Dat vinden wij heel belangrijk. Verder is in een vroeg stadium samen met de onderzoekers gekeken hoe de kennis verspreid kon worden. Het is goed om dat vanaf het begin van een project meteen te doen. De pagina’s op zorgvoorbeter.nl die hierover gaan zijn heel goed bekeken.’

‘De uitdaging is om te zorgen dat de kennis makkelijk toegankelijk en toepasbaar is’, aldus Delmée. Rhapsody, de online training over dementie op jonge leeftijd, is bijvoorbeeld gratis toegankelijk.

Bovendien is de training samen met jonge mensen met dementie en hun mantelzorgers ontwikkeld.

Het is een toegankelijke en praktische tool geworden.’

Krachten bundelen

Het feit dat het programma Memorabel landelijk is gecoördineerd, zien Koenders en Delmée als een groot pluspunt. ‘In de regio Haaglanden en in Apeldoorn waren twee organisaties tegelijk bezig met het Namaste Familie-

Foto: Jenneke Luijmes

Liever een paar goed doordachte tools, dan heel veel informatie waaruit het moeilijk kiezen is

TARA KOENDERS, SENIOR ADVISEUR

programma’, vertelt Koenders. ‘De organisaties hebben toen ervaringen en uitdagingen gedeeld. Het zou zonde van de kostbare tijd zijn geweest, als beide organisatie zelf het wiel hadden willen uitvinden.’

‘Er gebeurt heel veel op het gebied van tools voor mensen met dementie en hun verzorgers’, vult Delmée aan. ‘Het is goed dat binnen het programma Memorabel landelijk is samengewerkt. Memorabel is een mooi voorbeeld voor andere programma’s op het gebied van langdurige zorg en ondersteuning. En een goede voedingsbodem om op voort te bouwen. Met elkaar moeten we

zorgen dat er verbinding is tussen verschillende projecten en niet vanuit ieder onderzoek iets aparts willen ontwikkelen.

‘We komen verder als we de krachten bundelen en professionals niet overvoeren met kennisproducten’, vindt ook Koenders. ‘Liever een paar goed doordachte tools, dan heel veel informatie waaruit het moeilijk kiezen is.’

Voor thuiswonende mensen met dementie

De meeste mensen met dementie blijven het liefst zo lang mogelijk thuis wonen. Hoe kunnen we hen en hun mantelzorgers hierin ondersteunen? Hoe zorgen we voor meer dementievriendelijkheid, zodat mensen met dementie mee kunnen blijven doen in de samenleving? Lees verder voor praktische handvatten.

Groene dagbesteding doet ouderen goed

Bewegen, naar buiten gaan, zinvol bezig zijn –‘groene dagbesteding’ is gezond én prettig voor mensen met dementie. Op zorgboerderijen is dat al volop gebleken. Maar hoe doe je dat in de stad?

Een factsheet van Wageningen Universiteit laat zien welke groene initiatieven mogelijk zijn in de stad.

WAT Factsheet over mogelijkheden voor ‘groene dagbesteding’ in de stad.

VOOR WIE Thuiswonende ouderen met dementie en mantelzorgers, casemanagers dementie, aanbieders van dagbesteding.

Scan de qr-code

Ik sta hier in mijn laarzen gewoon lekker buitenwerk te doen, als een soort boer, met een schop en een schep. En als ik aan het einde van de dag thuiskom, voel ik me gewoon heerlijk.

JOOP, DEELNEMER GROENE DAGBESTEDING

Mensen met dementie en hun naasten waarderen dagbesteding bij zorgboerderijen heel positief. Daarom worden steeds meer groene initiatieven in de stad opgezet. Ondernemers bieden dagbesteding aan in een stadsboerderij of park, verpleeghuizen stellen hun tuin open en welzijnsorganisaties organiseren ‘groene’ activiteiten. Zo’n groene dagbesteding betekent dat mensen met dementie een gestructureerde dag hebben en buiten bezig zijn met tuinieren of dieren verzorgen. Het kan ook zijn dat ze gaan wandelen of meedraaien met huishoudelijke taken.

Contact met de natuur

De Wageningen Universiteit en het RIVM deden samen met het Instituut voor Natuureducatie onderzoek naar groene dagbesteding in de stad voor

mensen met dementie. Daaruit bleek dat de deelnemers heel tevreden zijn over de initiatieven. Ook mantelzorgers zien dat het contact met de natuur en het ‘gewone’ leven hun naaste goed doet. Bovendien kunnen zij zelf tot rust komen wanneer hun naaste naar de dagbesteding gaat.

Mooie voorbeelden

Op basis van het onderzoek heeft de Wageningen Universiteit een factsheet gemaakt met daarin mooie voorbeelden van groene dagbesteding. Ook lees je de reacties van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Daarnaast doet de universiteit aanbevelingen aan gemeenten, zorgprofessionals en aanbieders van groene dagbesteding. Voor de zorgprofessionals geldt: maak gebruik van het groen bij je instelling of zoek het groen op in de buurt.

Iedereen hoort erbij in een dementievriendelijke samenleving

Voor mensen met dementie is het belangrijk mee te blijven doen in de gemeenschap, zich gewaardeerd en nuttig te voelen. Door onder meer de geheugenproblemen en de reactie van de omgeving hierop valt dat niet altijd mee. Ook voor naasten is dit niet makkelijk. Hoe werken we met elkaar aan een dementievriendelijke omgeving?

WAT In de handreiking van Mentality staat beschreven hoe je zelf aan de slag kunt om dementievriendelijke gemeenschappen te creëren.

VOOR WIE Iedereen!

Scan de qr-code

Het is vooral erg leuk! We hebben een club die elkaar heel erg ondersteunt en aanmoedigt. Dat zorgt voor een goede sfeer. Daardoor vind ik het ook leuk om dingen te doen en op me te nemen.

ERIK, BUURTBEWONER

Samen muziek maken in een buurthuis, trainingen geven aan ondernemers over omgaan met dementie en avonden organiseren met storytelling over dementievriendelijkheid. Het zijn eerste ideeën die opkwamen bij Nijmegen, Wijchen, Heerlen en Maasgouw. Deze 4 gemeenten gingen aan de slag met de Mentality-handreiking, die Radboudumc ontwikkelde samen met Hogeschool Zuyd en University of Nottingham. Doel: samen dementievriendelijke initiatieven ontwikkelen.

Positieve gezondheid

In een dementievriendelijke gemeenschap hoort iedereen erbij en kan iedereen meedoen. Dus ook mensen met dementie. De Mentality-handreiking beschrijft hoe zorg- en welzijnsprofessionals, vrijwilligers, ondernemers en overheidsmedewerkers aan de slag kunnen om initiatieven te ontwikkelen waardoor mensen

met dementie en hun naasten zich thuis blijven voelen in hun buurt. Zo bevorderen we met elkaar de (positieve) gezondheid en welzijn van mensen met dementie en hun naasten.

Drijvende krachten

De ‘drijvende krachten’ van de Mentality-aanpak zijn:

• Wederkerigheid: dementievriendelijkheid heeft voordelen voor alle wijkbewoners en organisaties. Vanuit een win-wingedachte doen zij mee.

• Verbondenheid: waardering voor en door elkaar is de sleutel. Het zorgt voor verbinding.

• Activatie: plezier met elkaar is belangrijk. Het motiveert en levert nieuwe ideeën op.

> Lees verder over de bevindingen van onderzoeker Marjolein Thijssen

Hoe kunnen we mensen met dementie betrekken in de wijk?

Marjolein Thijssen, onderzoeker aan de HAN en het

Radboudumc, heeft veel mensen met dementie en hun mantelzorgers gesproken. ‘Hoe kijk je aan tegen de mate waarin en manier waarop je betrokken wordt in de wijk?’, vroeg ze hen. ‘Te weinig en niet zoals wij willen’, was het antwoord.

Mensen met dementie kunnen zich vaak niet meer op dezelfde manier uiten als voorheen, maar ze voelen heel goed of ze gezien en voor vol aangezien worden.

‘Daar gaat het om’, zegt Thijssen.

‘Dus wie beter bevragen dan mensen met dementie en hun mantelzorgers zelf?’ Thijssen deed dat. En nam uit die gesprekken vier aandachtspunten mee.

Doe recht aan mensen

Doe recht aan mensen met dementie en hun mantelzorgers, nodig ze uit en bevraag ze over hun leven in de wijk. Als je wilt dat ze erbij horen, moet je ook naar ze luisteren. Hoe willen ze inspraak? Willen ze wel inspraak? Vul het niet vooraf voor ze in.

MARJOLEIN THIJSSEN, ONDERZOEKER

Zoek naar alternatieven

Wanneer mensen met dementie en hun mantelzorgers inspraak willen, beleg dan niet een vergadering zoals wij dat gewend zijn. Zoek naar alternatieven die aansluiten bij de mogelijkheden van mensen met dementie. Vraag hen bijvoorbeeld waar ze het liefst komen in de wijk, waar liever niet en waarom. Loop met ze door de wijk, ga boodschappen met ze doen om te ervaren: wat maken ze mee, hoe worden ze aangesproken.

Ga thuis langs

Ga bij mensen met dementie thuis langs, zeker bij mensen met een kleiner netwerk, die meer geïsoleerd zijn. Het is heel fijn als je daar achter de voordeur mag komen. Geef aan dat niks moet. Houd je gesprek kort en kom een keer extra terug.

Heb echt contact

Zorg dat wijkbewoners die aansluiten bij een dementievriendelijk netwerk ook echt contact hebben met iemand met dementie en diens mantelzorger. Zo wordt het middel het doel en ben je bezig met dementievriendelijkheid.

Als je bovenstaande punten in de gaten houdt, is je aanpak al dementievriendelijk(er). Dan kunnen mensen met dementie zich betrokken en gewaardeerd voelen. Mensen met dementie geven aan dat ze grip en overzicht verliezen. Door ze op alle onderdelen waarop het nog kan de regie te geven, geef je hen iets heel waardevols.

Foto: Dick van Aalst

VitaDem: een nieuwe aanpak voor thuiswonende mensen met dementie

Wat zijn de wensen en behoeften van thuiswonende mensen met dementie? Wat kunnen naasten en professionals doen om die wensen waar te maken? En hoe kan de omgeving helpen? VitaDem is een nieuwe aanpak om te zorgen dat mensen met dementie zo lang en prettig mogelijk thuis kunnen wonen, zonder dat hun naasten overbelast raken.

WAT Online handleiding voor de VitaDemaanpak om met thuiswonende mensen met dementie en hun naasten in gesprek te gaan.

VOOR WIE Zorgprofessionals.

Scan de qr-code

We hebben anders leren denken, meer out of the box-oplossingen leren vinden, die aansluiten bij wat de persoon met dementie écht wil.

GRACIA, CASEMANAGER

De VitaDem-aanpak houdt in dat iemand met dementie en zijn of haar naaste in gesprek gaan met een zorgprofessional en een casemanager. Met elkaar brengen ze behoeften en doelen van het koppel in kaart. Vervolgens kijkt een team van zorg- en welzijnsprofessionals welke oplossingen mogelijk zijn. Daarbij wordt ook de omgeving betrokken: buren, vrienden, familie én de wijk. Uiteindelijk kiest het koppel welke oplossingen zij willen proberen.

Dementievriendelijk

VitaDem staat voor ‘Vitaal blijven en meedoen voor mensen met dementie en hun mantelzorgers’. De aanpak is ontwikkeld door Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, samen met ouderenzorgorganisaties en Alzheimer Nederland. Doel is

dat mensen met dementie en hun naasten zelfredzaam blijven.

Maar ook dat ze zich thuis blijven voelen in hun omgeving. In een dementievriendelijke buurt kunnen mensen met dementie zelf naar buiten en zinvolle activiteiten ondernemen. Naasten hebben daardoor meer tijd voor zichzelf en sociale contacten.

6 heldere stappen

In een online handleiding voor professionals staat in 6 heldere stappen uitgelegd hoe je de VitaDem-aanpak doorloopt. Door de aanpak kunnen mensen met demeional is de meerwaarde dat je creatief nadenkt over oplossingen en beter op de hoogte bent van wat andere mensen of organisaties in de omgeving kunnen betekenen.

DemenTalent: de toegevoegde waarde van vrijwilligerswerk

Hoe kunnen mensen met dementie hun talenten inzetten als vrijwilliger in de maatschappij?

Die vraag is het uitgangspunt van DemenTalent: initiatieven door het hele land waarbij mensen met dementie nuttig werk verrichten in bijvoorbeeld een winkel, een basisschool, bij landschapsbeheer of bij een sportvereniging.

WAT Website (dementalent.nl) en YouTube-kanaal (Ontmoetingscentra3.0) met voorbeelden en stappenplan voor DemenTalent-projecten, handreiking ‘Werken met vrijwilligers met dementie’.

VOOR WIE Mensen met dementie, mantelzorgers, zorg- en welzijnsaanbieders, aanbieders van vrijwilligersplekken en beleidsmakers.

Scan de qr-code

Hier ben ik gewoon één van de vrijwilligers. Ik ben lekker nuttig bezig, kan even stoppen met denken, heerlijk!

HANS,

VRIJWILLIGER LANDSCHAPSBEHEER

DemenTalent heeft enorm veel toegevoegde waarde, omdat mensen met dementie zich weer nuttig voelen en dat bevordert de zelfwaardering. Bovendien bewegen vrijwilligers meer en dat is gezond voor lichaam én geest. Er zijn in Nederland tientallen DemenTalent-projecten. Op DemenTalent.nl vind je voorbeelden en een stappenplan voor als je zelf een project wilt starten.

Voorbeelden en stappenplan

Amsterdam UMC deed onderzoek naar het project Dementalent, dat werd aangeboden door Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Uit het onderzoek bleek dat mensen met dementie minder vaak ontregelingen in gedrag en stemming hebben, wanneer zij vrijwilligerswerk doen dat aansluit bij hun interesse en talent. Mantelzorgers voelen zich daardoor weer emotioneel minder belast. Bovendien bleek

het aanbod van Dementalent goedkoper te zijn dan de groepsprogramma’s in de Ontmoetingscentra, omdat het vrijwilligerswerk vaak maar enkele uren per week beslaat.

Geleerde lessen

Van mensen die al jarenlang Dementalent-projecten doen, weten we dat een goede screening van de talenten belangrijk is. Als het vrijwilligerswerk te moeilijk of juist te makkelijk is, stoppen deelnemers al snel. Ook als je deelnemers te veel ‘aan het handje’ houdt, stoppen ze vaak. Dat moet je dus zien te voorkomen. Zorg als aanbieder van vrijwilligerswerk wel voor maatwerk, een goed inwerkprogramma en aandacht voor het overwinnen van faalangst. Want: mensen met dementie kunnen met de juiste begeleiding nog steeds nieuwe dingen leren!

Migrantenouderen met dementie eerder en beter ondersteund

Migrantenouderen met dementie zijn niet goed in beeld bij zorg- en welzijnsinstellingen. Wanneer mantelzorgers en zorgprofessionals eerder de voortekenen van dementie signaleren, kunnen deze ouderen eerder hulp krijgen. Daarvoor is er de signalenkaart, waarop helder staat uitgelegd wat de signalen zijn van dementie. Een e-learning voor professionals gaat dieper in op ondersteuning van migrantenouderen.

WAT Signalenkaart en e-learning voor signaleren van voortekenen van dementie bij migrantenouderen.

VOOR WIE Familie van migrantenouderen met dementie, zorgprofessionals, docenten en studenten zorg en welzijn.

Scan de qr-code

Het is typisch voor Chinezen dat dingen niet echt worden besproken.

Maar ik merk wel dat mijn moeder eenzaam is.

MARK,

MANTELZORGER

Migrantenouderen worden vaak liefdevol binnen de familie verzorgd. Veelal gaat dat goed, maar het kan zwaar zijn voor de familie. Soms komen ouderen niet meer buiten en worden ze voor de buitenwereld onzichtbaar.

Hierdoor krijgen zij geen passende zorg. De speciale signalenkaart biedt een oplossing. Aan de hand hiervan kan de familie met professionals in gesprek.

Beter voorbereid

Dr. Marina Jonkers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam stond aan de wieg van de signalenkaart. ‘Je bent gewoon beter voorbereid als mantelzorger als je sneller doorhebt dat de oudere vergeetachtig is, of misschien wel

dementie aan het ontwikkelen is.

We kunnen veel ondersteuning bieden zodra bekend is dat het om dementie gaat.’

Culturele verschillen

Vervolgens gaat het erom ondersteuning te bieden die past bij de behoeften van migranten-ouderen en hun familie. Belangrijk is oog te houden voor de persoon en de culturele achtergrond. Per cultuur kan het flink verschillen hoe mensen omgaan met dementie.

In een speciale e-learning voor praktijk en onderwijs wordt hieraan veel aandacht besteed.

In deze e-learning vind je theorie, casussen, filmpjes, artikelen en praktische tools.

‘Alle projecten zijn de moeite waard om verder in praktijk te brengen’

Erna van Lunteren en Bernard Prins waren als ervaringsdeskundigen 8 jaar lang betrokken bij het Memorabel-programma. Beiden zorgden jarenlang voor hun partner met dementie. Hun blik als mantelzorger is van groot belang geweest voor het programma. Hoe kijken zij aan tegen de resultaten en handvatten in dit boekje? En tegen het Memorabel-programma als geheel?

De man van Erna van Lunteren was 64 jaar toen hij de eerste verschijnselen van dementie kreeg. Uiteindelijk overleed hij op 81-jarige leeftijd thuis aan de gevolgen van de ziekte. Vanaf het eerste begin heeft Van Lunteren zich niet alleen voor haar man, maar ook voor andere mensen met dementie ingezet. ‘Via het

Ontmoetingscentrum waar mijn man naartoe ging, werd ik gevraagd voor de programmacommissie van Memorabel. Ik ben blij dat mijn ervaring als mantelzorger daar van waarde was. Er werd goed geluisterd naar onze inbreng vanuit de dagelijkse praktijk. Gelukkig, want wij weten wat de impact is van deze ziekte.’

Ik ben blij dat mijn ervaring als mantelzorger van waarde was.

ERNA VAN LUNTEREN, ERVARINGSDESKUNDIGE

Intensieve tijd

De vrouw van Bernard Prins had ook dementie. Van 2009 tot 2012 verzorgde hij haar thuis, tot dat niet langer ging en zijn vrouw naar een verpleeghuis verhuisde. Daar overleed zij in 2016. ‘Het is een heel intensieve tijd geweest’ vertelt Prins. ‘De verzorging thuis werd steeds zwaarder. En de overgang van thuis naar het verpleeghuis was ook een heel moeilijke tijd. Het is goed dat in een aantal projecten aandacht is voor casemanagers dementie. Die casemanager verdient specialisatie. Mensen met dementie en hun mantelzorgers thuis begeleiden vereist veel kennis van de sociale kaart. Voor het begeleiden van de overgang van thuis naar een verpleeghuis is weer andere expertise nodig.’

De belasting van mantelzorgers ziet Prins als een groot zorgpunt. ‘Je ziet aan de projecten in dit boekje dat daar steeds meer bewustzijn over ontstaat en dat is goed. Toch worden nog onvoldoende oplossingen geboden voor mensen met dementie die thuis wonen met hun mantelzorgers. Op dat gebied zou meer moeten gebeuren.’

Goede gesprekshulpen

Waar zowel Prins als Van Lunteren verder op wijst is het belang van het gesprek over het levenseinde. ‘Ik heb de vragenlijsten van mySupport gelezen, die mantelzorgers kunnen helpen bij het gesprek over het levenseinde van hun partner met dementie’, aldus Van Lunteren. ‘Ze zijn zeer de moeite waard. Afspraken over de

Memorabel heeft het denken over dementie gestimuleerd.

BERNARD PRINS, ERVARINGSDESKUNDIGE

zorg in de laatste fase is een proces dat je zorgvuldig moet doorlopen. Het is bovendien een onderwerp dat al vanaf de beginfase speelt bij personen met dementie en hun mantelzorgers. Ik ben blij dat hier aandacht aan wordt besteed.’ Van Lunteren is ook positief over de gesprekshulp over luisteren naar en het gebruiken van metaforen voor dementie. ‘De cirkel met zes onderwerpen en voorbeeldvragen kan heel behulpzaam zijn in het gesprek over dementie. Verder vind ik de richtlijnen voor Focussen bij mensen met frontotemporale dementie erg belangrijk. Ik zie dat Focussen toegepast wordt bij Ontmoetingscentra en het heeft effect.’

Denken over dementie

Intussen is het Memorabelprogramma afgerond en daarmee de betrokkenheid van Prins en

Van Lunteren als ervaringsdeskundigen. Het Memorabelprogramma is zeer waardevol geweest, vindt Van Lunteren. ‘De uitdaging ligt nu in de verspreiding en toepassing van de resultaten. Want de projecten zijn allemaal boeiend en interessant, en de moeite waard om verder in praktijk te brengen. Mijn advies is om bij het verder brengen van de projecten ervaringsdeskundigen en mantelzorgers actief te betrekken. We moeten niet onderschatten wat van mantelzorgers verwacht wordt.’ Ook Prins is positief over Memorabel. ‘Het heeft het denken over dementie gestimuleerd. De onderzoeken zijn ontzettend belangrijk. Het is goed dat dat doorgaat in het Onderzoeksprogramma Dementie. Want de problemen die dementie met zich meebrengt zijn zo divers en veel omvattend.’

Voor verpleeghuisbewoners met dementie

Mensen met gevorderde dementie komen vaak in een verpleeghuis te wonen. Daar hebben zij speciale zorg nodig. Een plek die rust en tegelijk levendigheid geeft. En vooral: liefdevolle aandacht. In dit hoofdstuk vind je nieuwe tools en verse inspiratie.

Fijne momenten creëren met het Namaste Familieprogramma

Ook al lijkt het dat iemand door dementie zichzelf kwijtraakt, die persoon is er nog steeds. Wat kun je doen om de persoon te bereiken, contact te maken en samen fijne momenten te creëren? Het Namaste Familieprogramma voor mensen met gevorderde dementie biedt handvatten.

WAT Toolbox met handleidingen en video’s over Namaste-sessies.

VOOR WIE Zorgprofessionals en mantelzorgers van verpleeghuisbewoners.

Scan de qr-code

Dat vind ik echt de meerwaarde van dit project, dat je goed kunt ingaan op wat de bewoner fijn vindt om te doen.

ESMÉE, COÖRDINATOR NAMASTE-SESSIES

Tijdens de Namaste-sessies is er veel aandacht voor een prettige ontspannen sfeer. Aanraking is belangrijk, bijvoorbeeld door de handen van de persoon met dementie te masseren. De activiteiten passen bij de wensen en interesses van de persoon met dementie. De naam Namaste, dat ‘ik groet je’ of ‘ik buig voor je’ betekent, past dan ook goed bij waar het programma voor staat: respect voor de unieke persoon. Uit onderzoek blijkt dat het werkt. Mensen met dementie die deelnamen ervaarden minder ongemak en pijn.

Duidelijke handleidingen

Voor zorgmedewerkers, familie en vrijwilligers die aan slag willen met het programma is er een Namaste toolkit met daarin duidelijke handleidingen. Ook zijn er korte, meertalige video’s gemaakt. Voor

elk onderdeel van de sessie is er een aparte video met uitleg, van het ophalen van de persoon met dementie, de start van de sessie tot de handenmassage.

Onderzocht en uitgebreid

Grondlegger van wat in het Engels ‘Namaste Care’ heet is de Amerikaanse maatschappelijk werker Joyce Simard. Het programma wordt al in 13 landen succesvol toegepast. Jenny van der Steen en Hanneke Smaling van het Leids Universitair Medisch Centrum testten het programma in 19 Nederlandse verpleeghuizen en bij mensen thuis. ‘Het verschil met het Amerikaanse programma is dat we ook de familie erbij betrokken’, aldus Van der Steen. ‘Het Namaste Familieprogramma geeft ook hen handvatten om betekenisvol contact te maken met hun naaste.’

Meer thuis in verpleeghuis met ‘LIVE bij ons’

Verpleeghuisbewoners met dementie hebben in verschillende mate behoefte aan sfeer, gezelligheid en levendigheid op hun woongroep, zo bleek uit onderzoek. Hoe kun je met de inrichting van de ruimte aan die behoeften tegemoetkomen? Hoe zorg je dat je de wensen van bewoners meeneemt?

Dat kan met de toolbox ‘LIVE bij ons’.

WAT Toolbox met handvatten om de fysieke omgeving van verpleeghuizen in te richten.

VOOR WIE Zorgprofessionals en mantelzorgers van verpleeghuisbewoners.

Scan de qr-code

De omgeving is rustiger geworden. Minder drukte qua inrichting, maar ook zeker tussen de mensen.

ANNELIES, NAASTE

‘LIVE bij ons’ is een nieuwe methode om samen met bewoners, naasten en zorgprofessionals een woonvisie te maken voor een woongroep. Die visie helpt bij het nemen van beslissingen over de inrichting en het gebruik van de ruimte. En over de afspraken of leefregels die daarbij passen. De behoeften van de bewoners staan hierbij voorop: je verplaatst je in hún leefwereld.

Eigen accenten

De inrichting van een ruimte is onderdeel van het ‘sociotherapeutische leefmilieu’ in een verpleeghuis. Dat wil zeggen: een leefomgeving die is afgestemd op de behoeften van bewoners. Dit gaat bijvoorbeeld over de activiteiten op de groep, de manier waarop mensen met elkaar omgaan en de inrichting.

Uit onderzoek bleek dat voor dat laatste meer aandacht nodig is. Daarom heeft Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) samen met medewerkers en naasten van Archipel en Zorggroep Almere het project ‘LIVE bij ons’ opgezet.

Zelf aan de slag?

Binnen het project ‘LIVE bij ons’ is een toolbox ontwikkeld met handvatten om samen met bewoners en mantelzorgers de fysieke omgeving in een verpleeghuis in te richten. De toolbox bestaat onder meer uit een stappenplan, leefomgevingsscan en e-learning. Een workshop op maat van UKON of begeleiding van het proces door een architect zijn ook mogelijk.

Samen in Actie Bij Apathie

Onderuitgezakt zitten, weinig contact maken of emoties tonen, geen initiatief nemen – wanneer je dat bij iemand ziet, kan er sprake zijn van apathie.

Ongeveer de helft van de mensen met dementie krijgt ermee te maken. Met verminderde zelfstandigheid, gezondheid en kwaliteit van leven tot gevolg. Dan past het om samen in actie te komen.

WAT Toolbox SABA bevat tips en tools voor het omgaan met en onderbreken van apathie.

VOOR WIE Mantelzorgers, zorgprofessionals en welzijnsprofessionals.

Scan de qr-code

De juiste benadering schat je in op basis van succesjes. Iemand die even opfleurt of toch een praatje maakt.

Een zinvolle dagbesteding draagt bij aan het welbevinden van mensen, met en zonder dementie. Maar voor mensen met apathie is dit moeilijk, ze hebben anderen nodig om actief te zijn. Omgaan met apathie bij mensen met dementie kan bovendien lastig zijn voor naasten en zorgprofessionals. Het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) en Archipel ontwikkelden daarom samen met De Zorgboog materialen onder de noemer SABA: Samen in Actie Bij Apathie.

SABA werkt

De materialen van SABA zijn samen met mensen met dementie, naasten en zorgprofessionals ontwikkeld. Het gaat onder meer om een informatiefolder, handreiking, praatplaat en e-modules over het

opmerken van en omgaan met apathie. De praktijk laat zien dat naasten en professionals met de inzet van SABA apathie bij mensen met dementie tijdelijk kunnen doorbreken.

Zelf toepassen

Tips die je direct zelf kunt toepassen:

• Neem de tijd om contact te maken: ga naast de persoon met apathie zitten, kijk hem of haar aan, leg je hand op een arm of schouder.

• Wees tevreden met kleine reacties, zoals even oogcontact of een korte glimlach.

• Denk en doe samen: bespreek met naasten wat de persoon met apathie fijn lijkt te vinden.

• Genoeg is genoeg: als iemand na een activiteit wegkijkt en moe is, stop dan.

In gesprek over het levenseinde met mySupport

Rond het levenseinde van iemand met dementie moeten veel keuzes gemaakt worden. Naasten voelen zich hier vaak niet op voorbereid. De gids met gesprekshulp van mySupport helpt naasten zich voor te bereiden op het gesprek over het levenseinde. Daarnaast is er een online training voor zorgprofessionals. Zowel naasten als zorgprofessionals voelen zich daardoor zekerder.

WAT Informatiebrochure, gesprekshulp en online training om in gesprek te gaan over zorg rondom het levenseinde.

VOOR WIE Naasten van mensen met dementie en zorgprofessionals.

Scan de qr-code

Vooraf nadenken en met zorgverleners praten over het levenseinde helpt bij het moment dat een beslissing genomen moet worden. De zorg past dan beter bij de persoon met dementie.

Mensen met gevorderde dementie begrijpen steeds minder en krijgen vaak spraakproblemen. Daardoor hebben ze moeite mee te praten over behandelingen rond het levenseinde. Zorgprofessionals kunnen naasten en familie vragen mee te denken over beslissingen.

Dit is vaak niet makkelijk.

MySupport helpt hierbij. De van oorsprong Noord-Ierse interventie is in Nederland getest en de informatiegids voor naasten is vernieuwd, op basis van het onderzoek van het Universitair Netwerk Ouderenzorg Amsterdam.

Belangrijke vragen

In de informatiegids kunnen naasten lezen hoe dementie zich in het algemeen ontwikkelt, welke problemen kunnen ontstaan en wat dan de behandelmogelijkheden zijn. Ook staat beschreven wat naasten kunnen doen om hun dierbare in de laatste

levensfase te ondersteunen.

In de gesprekshulp staan voorbeeldvragen die horen bij de onderwerpen in de gids. Deze kunnen naasten helpen aan zorgprofessionals de vragen te stellen die zij belangrijk vinden.

Ervaringen verbeteren

Verder biedt mySupport via een online training handvatten voor zorgprofessionals om met naasten in gesprek te gaan over verwachtingen rond het levenseinde. Samenwerken met naasten kan hun onzekerheid verminderen en hun ervaringen verbeteren. In de training leer je ook meer over comfortzorg, waarmee je eraan bijdraagt dat de persoon met dementie de best mogelijke levenskwaliteit heeft tot hij of zij overlijdt. De training is in het Engels. Nederlandstalig trainingsmateriaal wordt nog ontwikkeld.

Een veilige geluidsomgeving voor verpleeghuisbewoners

Geluid kan grote invloed hebben op het gedrag van mensen met dementie. Ze kunnen gefrustreerd raken of angstig omdat ze het geluid niet begrijpen en dat kan weer leiden tot probleemgedrag. Een veilige geluidsomgeving kan dit voorkomen. De MoSART+ interventie maakt je bewust van de impact van geluid op bewoners met dementie, zodat je verbeteringen kunt doorvoeren.

WAT Video, app en poster om te komen tot een veilige geluidsomgeving.

VOOR WIE Zorgprofessionals en mantelzorgers.

Scan de qr-code

Het meest hinderlijke geluid voor mensen met dementie, is geluid dat ze niet direct herkennen.

JANOUK KOSTERS, PSYCHOLOOG UMCG

Het is belangrijk dat je je als zorgprofessional bewust bent van (storend) geluid. Daarvoor kun je de MoSART-app downloaden. MoSART staat voor Mobile

Soundscape Appraisal and Recording Technology. De app maakt op willekeurige momenten een geluidsopname van 30 tot 120 seconden. Tijdens de opname beantwoord je vragen als: waar ben ik, welke geluiden hoor ik, hoe ervaar ik ze?

Bewust van geluid

Als je je bewust bent van alle geluiden en hoe je ze ervaart, kun je kleine verbeteringen doorvoeren. Je kunt bijvoorbeeld een piepende deur repareren, zachte dopjes op kastdeurtjes zetten of een tafelkleed neerleggen voor het tafeldekken. Uit onderzoek blijkt dat bewoners van de

verpleeghuizen hierdoor minder probleemgedrag vertonen. Ook zorgprofessionals vinden de werkomgeving kalmer en minder chaotisch.

Veilige geluidsomgeving

Het Universitair Netwerk Ouderenzorg van het UMCG heeft onder de noemer MoSART+ aanvullende materialen ontwikkeld: video’s over het effect van (storende) geluiden op verpleeghuisbewoners, een handleiding voor het gebruik van de MoSART-app, een boekje voor de opleiding van ‘geluidsambassadeurs’ en een poster met ideeën voor het maken van een veilige geluidsomgeving. Mantelzorgers kunnen deze materialen ook gebruiken voor geluidsverbeteringen thuis.

STIP voorkomt en vermindert probleemgedrag

Boos worden bij het wassen en aankleden, roepen, tegen muren bonken – probleemgedrag komt veel voor bij mensen met dementie. Vaak is dit gedrag het gevolg van psychische problemen. Het veroorzaakt niet alleen leed bij de persoon met dementie zelf, maar ook bij naasten en zorgprofessionals. De STIP-Methode biedt inzicht en ondersteuning.

WAT Boekje, toolbox, app en opleiding voor de STIP-Methode, ter voorkoming en behandeling van probleemgedrag.

VOOR WIE Zorgprofessionals.

Scan de qr-code

De basis is: wat maakt iemand gelukkig? Als die basis goed is, voorkom je al 55% van het probleemgedrag.

VINCENT VON MEIJENFELDT, SPECIALIST OUDERENGENEESKUNDE

Een heldere methodiek is onmisbaar als het gaat om het welzijn van mensen met dementie die probleemgedrag vertonen. Daarom is de STIP-Methode ontwikkeld: de STapsgewijze Integrale preventie en behandeling van Probleemgedrag. Bij de methodiek ligt de nadruk op preventie. Je houdt bijvoorbeeld rekening met iemands gevoeligheden, je stemt af door ‘present’ te zijn en zorgt ervoor dat iemand een fijne, passende dagbesteding heeft. Pas als dat onvoldoende effect heeft, volgt behandeling.

Werk- en leefplezier

Onder leiding van psychogeriater

Ton Bakker, lector van het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, is de STIP-methode ontwikkeld op basis van de drie bewezen effectieve aanpakken. Specialist ouderengeneeskunde Vincent von Meijenfeldt van verpleeghuis WVO Zorg in Vlissingen heeft de

methode ingevoerd. ‘Met deze methode kunnen we probleemgedrag bij mensen met dementie met maar liefst 55% voorkomen en bij 30% kunnen we het verminderen’, aldus Von Meijenfeldt. ‘Bovendien neemt het werk- en leefplezier van medewerkers en bewoners toe.’

Meer dan de moeite waard

De STIP-Methode is gratis te gebruiken. Iedere organisatie kan de methode naar eigen wens inzetten. Via de pagina van ZonMw vind je een boekje over de methode, een toolbox en een opleiding voor professionals. Ook is er de STIP-App, waarmee zorgprofessionals eenvoudig en regelmatig testen kunnen afnemen en analyses maken. De methode kost eerst tijd, maar levert vervolgens tijd én kwaliteit op. De STIP-Methode is meer dan de moeite waard, voor alle betrokkenen.

Dementie bij ZonMw

In Nederland krijgt 1 op de 5 mensen dementie. De verwachting is dat dit aantal nog verder toeneemt, en daarmee ook de belasting van mantelzorgers en zorgprofessionals. Hoe kunnen we overbelasting voorkomen en mensen met dementie een goede kwaliteit van leven geven? En hoe kunnen we zorgen dat het aantal mensen met dementie niet verder toeneemt?

Het zijn complexe vraagstukken. ZonMw stimuleert onderzoek en innovatie om antwoorden te vinden op deze vragen. Met de opgedane kennis kunnen we mensen nu en in de toekomst beter helpen.

In dit productenboekje staan de praktische uitkomsten van het programma Memorabel en het internationale programma JPND (Joint Programme Neurodegenerative Disease Research). Omdat hiermee de knelpunten nog niet allemaal zijn opgelost, heeft het ministerie van VWS vanuit de Nationale Dementie Strategie 140 miljoen euro geïnvesteerd in het nieuwe Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw. 10 jaar lang gaan onderzoekers in Nederland binnen grote samenwerkingsverbanden verder op zoek naar oplossingen voor dementie.

Wie we bedanken

Dit boekje is tot stand gekomen dankzij de samenwerking met verschillende mensen en organisaties. We willen hen van harte bedanken.

Allereerst willen we de ervaringsdeskundige mantelzorgers

Erna van Lunteren en Bernard Prins bedanken voor hun reflectie op de resultaten. Niet alleen voor dit boekje, maar voor alle werkzaamheden binnen onze programma’s is de kritische inbreng van ervaringsdeskundigen als Prins en van Lunteren van meerwaarde. Om ons bijvoorbeeld scherp te houden op de maatschappelijke impact van de programma’s.

Hetzelfde geldt voor de reflectie van de Vilans medewerkers

Tara Koenders en Lisa Delmée. Dankzij hun inbreng, in het boekje én in onze programma’s, zorgen we dat de resultaten van onze projecten een weg vinden naar de dementiezorg en -ondersteuning.

Zonder hun bijdrage hadden we minder impact kunnen creëren in de praktijk. We zijn daarom blij met de samenwerking.

Al geruime tijd werken we ook intensief samen met Alzheimer Nederland. Ze zijn medefinancier van 8 projecten in dit boekje. Dankzij deze samenwerking kunnen we onze krachten bundelen en het dementieonderzoek verder brengen.

En natuurlijk bedanken we de projectleiders en projectuitvoerders van de projecten voor hun betrokkenheid bij het ontstaan van dit boekje. We hebben hiermee samen zichtbaar kunnen maken hoe we stappen zetten om het leven van mensen met dementie te verbeteren.

Colofon

Dementie in de dagelijkse praktijk

Tips en tools voor memorabele zorg en ondersteuning voor mensen met dementie

Vormgeving

Parijs Ontwerp en communicatie

Tekst

Astrid van den Berg

Fotografie

Studio Reyneveld en stockbeeld

Eindredactie

ZonMw i.s.m. Astrid van den Berg

Uitgave

ZonMw, maart 2024

Teksten overnemen uit deze publicatie is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

ZONMW: MET KENNIS WERKEN AAN EEN GOEDE GEZONDHEID VOOR IEDEREEN