NA SLOVÍČKO
3
Milí členovia a čitatelia, do rúk sa vám dostáva prvé tohtoročné číslo Ozveny. Možno aj vy poznáte tú radosť z tlačiarenskej vône, keď strkáte nos medzi stránky a zhlboka dýchate. Okrem nového voňavého čísla nás k hlbokému nádychu vyslovene núti vôňa prichádzajúcej jari. Srdce väčšiny z nás, ľudí s dystrofiou, plesá a v hlave nám znie 'Hurá! Zima je preč!' Prvý jarný mesiac je však spojený aj s nie obľúbenou povinnosťou podávania daňových priznaní. Pre OeMDečko to znamená kopec práce, v rámci špecializovaného poradenstva pod Agentúrou osobnej asistencie pomáhame osobným asistentom vypĺňať daňové priznania. Pokyny k zdaňovaniu pre osobných asistentov nájdete v rubrike Agentúra osobnej asistencie. Hlavne nás však zamestnáva kampaň zameraná na získanie PERCENT z dane od fyzických osôb a firiem pre OeMDečko. Chceme vás vyzvať, poprosiť, oslovujte svoju rodinu a priateľov. Len vďaka príjmu z PERCENT môžeme plánovať a organizovať, môžeme pracovať a pomáhať vám, našim členom a klientom na 100 %. Všetky dôležité informácie a formuláre k poukázaniu PERCENT z dane nájdete na našom webe. Dystrofici všetkých krajov spojme sa, každé získané percento/euro sa počíta! Rátajte s nami! Ďakujeme. Podujatia a pobyty, ktoré pre vás v roku 2017, aj vďaka poukázaným percentám, pripravujeme, nájdete v rubrike Z našej činnosti.
Verejnosť v súčasnosti šokovala správa, že najväčšia zdravotná poisťovňa je v strate 200 miliónov eur (!). Je ťažké uveriť ubezpečeniam VŠZP aj ministerstva zdravotníctva, že šetrenie sa nedotkne pacienta... Pre nás to znamená výrazne sťaženú pozíciu pri presadzovaní, aby prístroj na uľahčenie kašľania CoughAssist bol plne hradený poisťovňami. V Česku sa to od februára podarilo! Je to pre nás veľká motivácia nevzdať sa. Preto sme listom oslovili priamo ministerstvo zdravotníctva. V rubrike Zo zahraničia nájdete o tom viac. Sociálne siete a internet žijú inou významnou informáciou - prvým liekom na spinálnu muskulárnu atrofiu. Najťažšími formami SMA trpia práve bábätka a malé deti. Aj to podnietilo aktivizáciu rodičov a viedlo k vzniku nového klubu pod hlavičkou OMD. O novom lieku aj klube a živote rodiny, ktorú tvoria dve výnimočné deti s SMA - Sibylka a Vladko, si prečítate v rubrikách Výskum a starostlivosť, Z našej činnosti a Rodičia rodičom. Rozsah úvodníka neumožňuje spomenúť všetky zaujímavé články, tak bohatá je aj táto Ozvena! Veríme, že aj vy to tak vnímate. Popri zahĺbení sa do jej čítania si nezabudnite užívať prvé teplé dni a prebudzajúcu sa prírodu. U nás na záhrade už kvitnú snežienky a čemerice, o chvíľu krokusy a narcisy. Radosť na duši a príjemné čítanie želáme na záver! MÁRIA DURAČINSKÁ