Ozvena 01/2017

zvena Ročník XXVI.

spravodajca

1/2017

ISSN 1335 – 2490

rganizácie muskulárnych dystrofikov v SR

RÁTAJTE S NAMI!

+3%

Peter Balco, firma Copy Office

dobrovoľník

Ozvena č. 1/ 2017

naši dobrovoľníci

+1%

právnická osoba

Daniel Hevier

=100%

dobrovoľníčka Hanka

NAŠICH AKTIVÍT

Anička Šišková

dobrovoľníci z fi AON

Ďakujeme!

+2%

fyzická osoba

Príloha: Bezbariérový interiér

zvena Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR občianske združenie Vrútocká 8, 821 04 Bratislava Tel.: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74 Mobil: 0948 529 976 www.omdvsr.sk e-mail: omd@omdvsr.sk IČO: 00 624 802

rganizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Čestná predsedníčka: Anna Šišková Výkonný výbor OMDv SR: predsedníčka: Mgr. Andrea Madunová podpredsedníčka: Mgr. Mária Duračinská členovia VV: Mgr. Tibor Köböl, Jozef Blažek, Mgr. Alena Hradňanská, Zdeněk Haviernik, Bc. Miroslav Bielak Revízna komisia OMD v SR: predsedníčka: Simona Ďuriačová členovia: Margita Granecová, Mgr. Anna Pivková ekonómka: Ľuboslava Janečková Ozvenu vydáva: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR Ozvenu zostavili: Mgr. Mária Duračinská, Jozef Blažek, Mgr. Andrea Madunová, Mgr. Natália Turčinová Layout a sadzba: Mgr. Veronika Melicherová, Martin Burian Poštová adresa redakcie je totožná s adresou OMD v SR e-mail: ozvena@omdvsr.sk Tlač: Kníhtlač Gerthofer Expeduje: ARES, s.r.o.

Vychádza štyrikrát ročne s finančnou podporou MPSVaR SR a dobrovoľných darcov Reg. čís. MK SR: EV 2888/09 ISSN: 1335-2490

OZVENA je spravodajca pre ľudí postihnutých nervovosvalovými ochoreniami a ich priaznivcov. Vydáva ju Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR). Čitateľom v nej prinášame informácie o organizačných záležitostiach OMD, o výskume a liečbe nervovosvalových ochorení, zákonných opatreniach a oblastiach spojených so životom postihnutých ľudí a ďalšie aktuality.

Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, často sprevádzaný zmenšovaním ich objemu. Preto o ľuďoch s takto postihnutými svalmi hovoríme ako o muskulárnych (svalových) dystrofikoch. Nevovosvalové ochorenia postihujú deti aj dospelých. Celkový počet osôb s nervovosvalovými ochoreniami sa na Slovensku odhaduje na 5 000. Život s muskulárnou dystrofiou prináša každému postihnutému a jeho rodine veľa vážnych problémov.

OMD v SR je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou. V rámci svojich možností presadzuje špecifické potreby občanov s veľmi ťažkým telesným postihnutím, najmä ľudí na vozíku a imobilných, poukazovaním na spôsoby riešenia ich životných situácií. Poskytuje poradenstvo pre občanov s ťažkým telesným postihnutím.

OMD v SR je v zahraničí členom európskej aliancie združujúcej národné organizácie muskulárnych dystrofikov a odborníkov (EAMDA). Na domácej pôde je členom Slovenskej humanitnej rady a Národnej rady občanov so zdravotným postihnutím. Činnosť OMD v SR je finančne náročná. Vďaka vašim dobrovoľným finančným príspevkom pomáhame tým, ktorí sú na pomoc naozaj odkázaní.

Ak ste sa rozhodli pomôcť ľuďom postihnutým svalovou dystrofiou, uvádzame číslo účtu SK10 1100 0000 0026 2434 0950 Tatra banka a. s.

Obsah 3

NA SLOVÍČKO

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

5 AKTUALITY 5 Voľby do Výkonného výboru OMD v SR budú na jeseň 5 Stretnutie členov sa vráti do Piešťan 5 Termíny do DystroCentra 5 Požičovňa kompenzačných pomôcok ako sociálna služba OMD v SR 6 IRISBOND - ovládanie počítača očami 8 AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko 8 Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% + .... = 100% našich aktivít!

10 POMÁHAJÚ NÁM 10 Ďakujeme DARCOM PERCENT z dane 11 Pravidelná prezidentská pomoc 12 Slovak pub, Biofarma a ich majitelia Hlinovci 13 ZO ZAHRANIČIA 13 Prístroj CoughAssist - v Čechách hradený poisťovňou, prečo to nejde na Slovensku?

14 VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ 14 Zúčastnili sme sa odbornej konferencie "Nadechni se do nového života" (2. časť) 16 Medzinárodný deň zriedkavých chorôb zameraný na výskum 17 Spinálna svalová atrofia bude možno konečne liečiteľná 19 19

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC - NAŠE KRÍDLA Kampaň BELASÝ MOTÝĽ 2017 a jej sprievodné podujatia

21 Z NAŠEJ ČINNOSTI 22 Vznikol nový Klub OMD Rodiny SMA 22 Plán podujatí na rok 2017 organizovaných OMD v SR 25 Zúčastnili sme sa Profesia days 2017 26 Prednášali sme na tému Zoznámte sa s osobnou asistenciou 26 Vianočné kapustnice 28 O NAŠICH ČLENOCH 28 DystroRozhovor s Evou Müllerovou 31 Rodičia rodičom - rodina Prídavková 34 Vyznamenanie pre nášho člena Tomáša Gricha 34 Napísali nám: Život s mitochondriálnou myopatiou 36 Spoločenská rubrika 39 NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH 39 Príbeh lásky dvoch ľudí na vozíkoch 41 41

HLAVU HORE Silvia Shahzad: Spoza parlamentných lavíc

43 AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE 43 Osobná asistencia v praxi: Ako organizovať prácu osobných asistentov (3. časť) 45 Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2016

46 Ostatné povinnosti osobných asistentov: Oznamovacia povinnosť asistentov voči zdravotnej poisťovni Ukončenie zmlúv s asistentmi, ktorí už dlhodobo nepracujú 47 SOCIÁLNE OKIENKO 47 Vyberáme z poradenstva - príspevok na kompenzačnú pomôcku z ČR 48 Vlastnoručný podpis človeka, ktorý nemôže písať 50 BEZ BARIÉR/ ZAOSTRENÉ NA CESTOVANIE 50 Cestujem vlakom: Som na vozíku, čo mám robiť?

52 Interpelácia – poslankyňa sa pýta ministra dopravy na zdvíhacie plošiny 54 Cestujem autom: Ako je to s oslobodením od platenia diaľničnej známky v roku 2017?

54 ŠPORTOVÉ OKIENKO 55 Boccia/Šach/Hokejflorbal na elektrických vozíkoch 56 NA VOĽNÝ ČAS 56 Obľúbené recepty OeMĎákov 59 Vytrhnuté z 'Denníka dystrofika' 60 Scénky zo života: Smiech na vozíčku 62 Miliónová DystroLotéria 62

OZVENKA PRE MALÉ AJ VEĽKÉ DETI

63

KRESLÍ JOŽKO BLAŽEK

64 ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA 64 Bezbariérové úpravy interiéru

OZVENA č. 1/2017 Toto číslo vyšlo v marci 2017. Ďalšie číslo časopisu vyjde v júni 2017. „Chcem sa poďakovať za vynikajúce čísla Ozveny 3 a 4/2016, ale tiež za predchádzajúce.

Všetky majú vysokú úroveň aj po odbornej stránke. Vždy netrpezlivo čakám a teším sa na každé nové číslo. Vďaka!“ Eva Gluchová, členka Ceníme si vaše pochvaly, postrehy, pripomienky a návrhy. Adresujte ich na ozvena@omdvsr.sk. ĎAKUJEME! Páči sa vám Ozvena?

Páči sa vám naša Ozvena, ale nie ste náš člen a chcete ju odoberať? Kontaktujte nás.

Ozvena v špirálovej väzbe pre členov s ťažkým postihnutím rúk Chcete odoberať Ozvenu v špirálovej väzbe, v ktorej sa ľahšie listuje? Kontaktujte nás!

NA SLOVÍČKO

3

Milí členovia a čitatelia, do rúk sa vám dostáva prvé tohtoročné číslo Ozveny. Možno aj vy poznáte tú radosť z tlačiarenskej vône, keď strkáte nos medzi stránky a zhlboka dýchate.

Okrem nového voňavého čísla nás k hlbokému nádychu vyslovene núti vôňa prichádzajúcej jari. Srdce väčšiny z nás, ľudí s dystrofiou, plesá a v hlave nám znie 'Hurá! Zima je preč!'

Prvý jarný mesiac je však spojený aj s nie obľúbenou povinnosťou podávania daňových priznaní. Pre OeMDečko to znamená kopec práce, v rámci špecializovaného poradenstva pod Agentúrou osobnej asistencie pomáhame osobným asistentom vypĺňať daňové priznania.

Pokyny k zdaňovaniu pre osobných asistentov nájdete v rubrike Agentúra osobnej asistencie.

Hlavne nás však zamestnáva kampaň zameraná na získanie PERCENT z dane od fyzických osôb a firiem pre OeMDečko. Chceme vás vyzvať, poprosiť, oslovujte svoju rodinu a priateľov. Len vďaka príjmu z PERCENT môžeme plánovať a organizovať, môžeme pracovať a pomáhať vám, našim členom a klientom na 100 %.

Všetky dôležité informácie a formuláre k poukázaniu PERCENT z dane nájdete na našom webe. Dystrofici všetkých krajov spojme sa, každé získané percento/euro sa počíta!

Rátajte s nami! Ďakujeme.

Podujatia a pobyty, ktoré pre vás v roku 2017, aj vďaka poukázaným percentám, pripravujeme, nájdete v rubrike Z našej činnosti.

Verejnosť v súčasnosti šokovala správa, že najväčšia zdravotná poisťovňa je v strate 200 miliónov eur (!). Je ťažké uveriť ubezpečeniam VŠZP aj ministerstva zdravotníctva, že šetrenie sa nedotkne pacienta... Pre nás to znamená výrazne sťaženú pozíciu pri presadzovaní, aby prístroj na uľahčenie kašľania CoughAssist bol plne hradený poisťovňami. V Česku sa to od februára podarilo! Je to pre nás veľká motivácia nevzdať sa. Preto sme listom oslovili priamo ministerstvo zdravotníctva. V rubrike Zo zahraničia nájdete o tom viac.

Sociálne siete a internet žijú inou významnou informáciou - prvým liekom na spinálnu muskulárnu atrofiu. Najťažšími formami SMA trpia práve bábätka a malé deti. Aj to podnietilo aktivizáciu rodičov a viedlo k vzniku nového klubu pod hlavičkou OMD. O novom lieku aj klube a živote rodiny, ktorú tvoria dve výnimočné deti s SMA - Sibylka a Vladko, si prečítate v rubrikách Výskum a starostlivosť, Z našej činnosti a Rodičia rodičom.

Rozsah úvodníka neumožňuje spomenúť všetky zaujímavé články, tak bohatá je aj táto Ozvena! Veríme, že aj vy to tak vnímate. Popri zahĺbení sa do jej čítania si nezabudnite užívať prvé teplé dni a prebudzajúcu sa prírodu. U nás na záhrade už kvitnú snežienky a čemerice, o chvíľu krokusy a narcisy. Radosť na duši a príjemné čítanie želáme na záver!

MÁRIA DURAČINSKÁ

4

Z KALENDÁRA DO DIÁRA

Z kalendára do diára 1. január - 30. november 2017 Darcovská SMS pre dystrofikov Vyťukaj do mobilu DMS MOTYL a pošli na číslo 877.

Darcovskou smskou prispeješ na verejnú zbierku na podporu detí a dospelých so svalovou dystrofiou a na kompenzačné pomôcky pre nich. Ďakujeme!

20. marec Medzinárodný deň šťastia Bol vyhlásený Organizáciou spojených národov 12. júla 2012. OSN vyzýva jednotlivé členské štáty, aby Deň šťastia primeraným spôsobom oslavovali, napr. prostredníctvom vzdelávania alebo verejných aktivít. Aspoň v tento jeden deň si povedzme, že sme šťastní!

31. marec POZOR! Členský poplatok v OMD v SR na rok 2017 je potrebné uhradiť do 31.marca! Členský poplatok zostáva nezmenený vo výške 10 €.

31. marec Daňové priznania osobných asistentov Do 31. marca 2017 si aj osobní asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť,

pokiaľ im vznikne. Bližšie informácie ako má asistent postupovať, nájdete na našej stránke www.omdvsr.sk a v rubrike Agentúra osobnej asistencie.

23. - 26. november 2017 Stretnutie členov OMD v SR Celoslovenské stretnutie členov OMD v SR mení termín z októbra na november. Aj miesto, z Dudiniec sa vraciame do Piešťan, hotela Máj. Viac v Aktualitách a Z našej činnosti.

Dajme si rande na Facebooku Dennodenne o našich aktivitách a činnosti! Buďte s nami!

Chceš spoznať nových ľudí, získať nové zážitky a pritom pomáhať?

Ak áno, hľadáme práve teba!

Staň sa našim dobrovoľníkom pri kampani Belasý motýľ 2017.

Kontakt centrály OMD v SR Poštová adresa: OMD v SR, Vrútocká 8, 821 04 Bratislava E-mail: omd@omdvsr.sk Telefón: 02/4341 1686, 02/4341 0474 Mobil: 0948 529 976 (T-com) Upozornenie pre členov a klientov: doteraz používané mobilné čísla 0907 262 293 a 0911 268 688 zanikli!

AKTUALITY

AKTUALITY

Voľby do Výkonného výboru OMD v SR nás čakajú na jeseň V tomto roku končí 4-ročné funkčné obdobie členov Výkonného výboru a Revíznej komisie OMD v SR, a preto vás, našich členov, čaká hlasovanie formou Per rollam. Predpokladáme, že sa uskutoční v priebehu mesiacov september/október. O kandidátoch budete informovaní prostredníctvom kandidátnej listiny, ktorú každý člen, spolu s hlasovacím lístkom dostane poštou.

Bližšie informácie prinesieme v dvojke Ozvene.

Stretnutie členov sa vráti do Piešťan Po odskočení si do Dudiniec, v ktorých sme absolvovali celoslovenské stretnutie minulý rok, sa opätovne vraciame do Piešťan. Z dôvodu rekonštrukcie spoločenskej miestnosti nebude možné zorganizovať naše stretnutie v hoteli Smaragd tento rok. Ďakujeme všetkým, ktorí ste mali záujem pomôcť nám hľadať iné vhodné priestory. Nebolo to ľahké, ale môžeme už s určitosťou povedať, že v roku 2017 sa stretneme 23. – 26. 11. v hoteli Máj v Piešťanoch.

Nebude chýbať ani obľúbená výstava kompenzačných pomôcok.

Pevne veríme, že vás neskorší termín neodradí. Tešíme sa na vás!

5

Termíny do DystroCentra Odporúčame našim členom aj klientom bezplatnú konzultáciu s našou fyzioterapeutkou Tatianou Kolekovou. Hodinové konzultácie sú určené pre členov OMD v SR alebo ľudí s nervosvalovým ochorením. Priestory DystroCentra sú plne bezbariérové a prispôsobené osobám s ťažkým telesným postihnutím.

Prístupná na vozíku je aj toaleta a možnosť premiestňovania sa stropným zdvihákom na rehabilitačný stôl. Ak môžete v iný termín, ako sme navrhli, spojte sa s nami a my sa vám pokúsime vyjsť v ústrety.

Objednávajte sa na kontaktoch centrály OMD v SR. Najbližšie termíny sú: Apríl: 5. 4., 19. 4.

Máj: 3. 5., 24. 5.

V časoch: od 16.00 do 17.00 hod. od 17.00 do 18.00 hod. od 18.00 do 19.00 hod.

Požičovňa kompenzačných pomôcok ako sociálna služba OMD v SR Na sklade máme tieto pomôcky: mechanické vozíky, elektrické vozíky, zdviháky mechanické a elektrické, chodítka, podsedák (do vozíka) nafukovací, podsedák obyčajný, sprchovacia stolička na kolieskach, sprchovacia stolička bez kolies, sprchovacia sedačka do vane, schodolez, toaletná stolička, polohovacie kreslo,

6

AKTUALITY

nafukovací matrac antidekubitný s kompresorom a biolampu.

V prípade, že potrebujete požičať niektorú pomôcku, stačí, ak nám zavoláte alebo napíšete. Pomôcky požičiavame bezplatne na základe podpísanej zmluvy o výpožičke kompenzačnej pomôcky.

Doba vypožičania je individuálna.

IRISBOND – ovládanie počítača očami Už skoro rok spolupracujeme so španielskou spoločnosťou IRISBOND, ktorá vyvinula alternatívny komunikačný program pre ľudí s obmedzenou schopnosťou komunikácie v dôsledku vážnych postihnutí. Program je určený hlavne pre pacientov s ALS, nervovosvalovými ochoreniami, sklerózou multiplex a iným ochorením, ktorí v dôsledku tohto ochorenia nemôžu rozprávať alebo sú v dôsledku ochorenia natoľko nehybní, že nemôžu iným spôsobom ovládať počítač. Prostredníctvom programu IRISBOND môžu písať a prostredníctvom hlasového výstupu hovoriť.

Program umožňuje očami ovládať kurzor, pohybovať sa myškou, klikať na rôzne ikonky, prostredníctvom ktorých môžu uľahčiť svoju komunikáciu s okolím. Vďaka IRISBOND-u je možné používať rôzne iné programy, pretože systém sa dá jednoducho nainštalovať do bežného počítača.

Jeden takýto prístroj sme zo zľavou zakúpili. Spoločnosť IRISBOND zaškolila nášho externého spolupracovníka, dobrovoľníka Pavla Gajdoša, ktorý na základe dohody s členom príde prístroj predviesť v jeho domácom prostredí. Prípadne si ho záujemca môže na skúšku aj určitý obmedzený čas zapožičať na vyskúšanie.

Ak sa ukáže, že prístroj dokáže plnohodnotne kompenzovať dôsledky postihnutia, budeme záujemcom nápomocní pri vybavovaní peňažného príspevku na kúpu pomôcky – špeciálneho softvéru – podľa zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu zdravotného postihnutia.

V prípade, že vás IRISBOND zaujal (cieľovou skupinou sú najmä členovia

• Irisibond si mali možnosť v domácom prostredí vyskúšať naša kolegyňa Mária Duračinská a člen Robko Rubint.

(Autor: Pavol Gajdoš)

AKTUALITY

s ťažkým postihnutím rúk) a chceli by ste si používanie programu vyskúšať, kontaktujte nás.

Viac informácii na www.irisbond.com

Pozvánka na sústredenie stredoškolákov s ťažkým zdravotným postihnutím Centrum podpory študentov so špecifickými potrebami na Univerzite Komenského v Bratislave chce aj tento rok ponúknuť študentom stredných škôl čo najviac informácií. Organizuje už tradičné niekoľkodňové sústredenie pre študentov s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorí majú seriózny záujem pokračovať v štúdiu na vysokej škole. Sústredenie sa uskutoční v dňoch 23.-26. apríla 2017 v Bratislave a je primárne určené študentom 3. ročníka stredných škôl (predmaturitného) s ťažkým zdravotným postihnutím, primárne zrakovým, sluchovým, telesným a viacnásobným.

Na sústredení odznejú informácie o špecifikách štúdia na vysokej škole, študijných zameraniach a programoch, o požiadavkách na uchádzača, o podmienkach štúdia a podporných službách pre študentov v závislosti od druhu a rozsahu ich špecifických potrieb. Účastníci budú mať možnosť navštíviť prednášky na fakultách UK, konzultovať s učiteľmi. Veľkým obohatením pre účastníkov je aj stretnutie so súčasnými študentmi so zdravotným postihnutím,

7

ktorí sa podelia o svoje skúsenosti, a návšteva internátov.

Program sústredenia sa bude realizovať v priestoroch fakúlt a vysokoškolských internátov Univerzity Komenského v Bratislave. Ubytovanie pre účastníkov bude zabezpečené vo vysokoškolskom internáte. Pre nepočujúcich účastníkov bude zabezpečené tlmočenie. Na sústredení sa bude podieľať aj niekoľko dobrovoľníkov, ktorí budú poskytovať základnú asistenciu. V prípade odkázanosti na náročnejší rozsah asistencie je dôležité zabezpečiť si vlastného asistenta.

Na stretnutí sa môže zúčastniť max. 15 študentov. V prípade vyššieho záujmu si organizátori vyhradzujú právo výberu spomedzi prihlásených. Vybraní účastníci platia účastnícky poplatok vo výške 10,- eur.

Podrobnejšie informácie o pripravovanej akcii spolu s prihláškou sú zverejnené na webovej adrese: http://cezap.sk/akcie/sustredenie-stredoskolakov-s-tazkym-zdravotnym-postihnutim-2017 bližšie informácie možno získať aj telefonicky.

Záujem o účasť treba avizovať najneskôr do 3.apríla 2017 na adresu: Centrum podpory študentov so špecifickými potrebami Univerzita Komenského v Bratislave Mlynská dolina, FMFI 842 48 Bratislava tel.: 02/602 95 573 e-mail: holenova@cezap.sk

8

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

Ako môžete podporiť deti a dospelých so svalovou dystrofiou Poukázaním PERCENT z dane Rátajte s nami! 1% + 2% + 3% + .... = 100% našich aktivít!

Milí členovia a priaznivci, rátajte s nami! V dvojitom význame, rátajte s nami pri oslovovaní svojich blízkych a známych, aby svoje 2 % venovali práve OMD v SR. Rátajte s nami aj doslova, matematicky - každé jedno získané percento od fyzickej osoby alebo firmy predstavuje príjem - vďaka každému takto získanému euru môžeme organizovať špecifické detské tábory, rekondičné pobyty, zamestnávať ľudí na vozíkoch, viesť Agentúru osobnej asistencie a mnohé, mnohé ďalšie aktivity pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát ani iné neziskovky nevykonávajú.

Súčasne sledujte kampaň na podporu venovania PETCENT pre OMD v SR na našom Facebooku a zdieľajte ju medzi svojimi priateľmi.

Percentá zo zaplatnej dane z príjmu sú bytostne dôležitý príjem pre všetku našu činnosť a aktivity. Spolu lobujme za OeMDečko!

Pripomíname dôležité informácie a termíny: 1 % percento pre vybranú neziskovú organizáciu môže venovať právnická osoba, ktorá nedarovala 0,5 % organizácii z tretieho sektora, 2 % fyzická osoba alebo právnická osoba, ktorá darovala 0,5 % organizácii z tretieho sektora, 3 % môže poukázať dobrovoľník, ktorý v roku 2016 odpracoval 40 dobrovoľníckych hodín a organizácia, v prospech ktorej pracoval, mu o tom vystaví potvrdenie.

AKO MÔŽETE PODPORIŤ OeMDečko

• do 31. marca 2017: Podanie daňových priznaní zo strany daňovníkov (FO), ktorí podávajú daňové priznanie + Podanie daňových priznaní právnickými osobami (PO) - Vyhlásenie o dvoch percentách je už súčasťou daňového priznania; • do 30. apríla 2017: Zasielanie vyhlásení zo strany daňovníkov (zamestnancov), za ktorých daňovú povinnosť vyrovná zamestnávateľ. Zamestnanec okrem vyhlásenia o dvoch percentách zasiela aj potvrdenie o zaplatení dane. Formuláre doručí alebo zašle daňovému úradu v mieste svojho bydliska.

Podrobnejšie informácie ako postupovať pri poukázaní nájdete na www.omdvsr.sk Kontaktné údaje OMD pre potreby poukázania percent z dane: Názov: Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sídlo: Vrútocká 8, 821 04 Bratislava ĎAKUJEME! právna forma: občianske združenie IČO: 00624802

ONLINE – https://omdvsr.darujme.sk/351/ Prispieť môžete prostredníctvom online darovacieho formulára ľubovoľnou sumou na webovej stránke. Rýchlo a jednoducho!

Bankovým PREVODOM NA ÚČET Prispieť môžete ľubovoľnou sumou priamo: na hlavný účet OMD v SR SK1011000000002624340950 alebo na účet verejnej zbierky Belasý motýľ SK2211000000002921867476

DOBROMAT pre OeMDečko Našu organizáciu môžete podporiť aj prostredníctvom nakupovania cez internet. Stačí, ak pri svojich online nákupoch využijete portál www.dobromat.sk.

Nákup začnete výberom vášho obľúbeného združenia. Zrealizujete bežný nákup cez internet, pričom nezaplatíte nič navyše a podporíte OeMDečko.

Zaslaním DARCOVSKEJ SMS Do konca roka 2017 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk Pozn.: Zbierka je registrovaná MV SR a realizovaná prostredníctvom DMS systému, ktorý spravuje Fórum donorov. Cena DMS je 2 € v sieti operátorov O2, Orange a Telekom. So štvrtým operátorom „4-ka“, ktorý je na slovenskom trhu nový, sa začína o podmienkach rokovať. O novinkách vás budeme informovať.

9

10

POMÁHAJÚ NÁM

POMÁHAJÚ NÁM

Ďakujeme DARCOM PERCENT z dane! Ďakujeme všetkým darcom za podporu v podobe PERCENT zo zaplatenej dane, ktoré ste nám odovzdali za rok 2016. Umožnili ste nám tým zachovať kontinuitu našich aktivít a neustále ich rozvíjať. Vami poskytnutý podiel z dane nám umožňuje pomáhať na 100 % a cielene pracovať podľa potrieb našich členov a klientov.

ÚPRIMNÁ VĎAKA, BEZ VÁS TO NEJDE!

Pravidelná prezidentská pomoc Ako sme už informovali, naša organizácia je jednou z tých, ktoré sú oprávnené pripravovať žiadosti pre rodiny a jednotlivcov, ktorí sa ocitli v ťažkej sociálnej núdzi z dôvodu postihnutia svojho člena. Každý mesiac môžeme pripraviť dve žiadosti s odôvodnením.

Prezidentská kancelária ich posúdi a rozhodne o podpore. Ide o jednorazovú finančnú pomoc, ktorá sa poskytuje zo mzdových prostriedkov pána prezidenta Andreja Kisku, ktorý celú svoju prezidentskú mzdu rozdeľuje každý mesiac medzi 10 žiadateľov.

Pre bližšie informácie a v prípade záujmu o túto jednorazovú pomoc kontaktujte OMD v SR: Andrea Madunová, madunova@omdvsr.sk, 0948 046 671

• Mali sme tú česť stretnúť sa s pánom prezidentom osobne. (Autor: z archívu OMD v SR)

PRAVIDELNÁ PREZIDENTSKÁ POMOC POMÁHAJÚ NÁM

Prinášame informáciu o tom, komu bola poskytnutá prezidentská pomoc v roku 2016: Meno a priezvisko

2016

diagnóza

mesto

Iveta P.

január

ALS

Malacky

Janka B.

január

DMO

Tvrdošín

Tomáš N.

marec

Autizmus

Bratislava

Andrea S.

marec

svalová dystrofia

Bratislava

rodina Lacková

marec

svalová dystrofia

Poprad

Martin K.

apríl

neurol. ochorenie

Veľké Zálužie

Martin a Natália T.

Máj

SMA/dystrofia Becker

Bratislava

Kristián S.

Máj

dystrofia Becker

Michal na Ostrove

Eva G.

Máj

neurol. ochorenie

Semerovo

Milan D.

Jún

svalová dystrofia

Liptovská Teplička

Terézia P.

Jún

SMA

Vitanová

Alexandra M.

Júl

senzom.ochorenie

Nitra

Mária S.

Júl

SMA

Žilina

Jana N.

August

dystrofia Duchenne

Košice

Zuzana M.

August

Crohnova choroba

Vozokany

Zuzana P.

August

DMO

Bratislava

Zdeněk H.

September

dystrofia Duchenne

Nové Mesto n. V.

Eva M.

September

cervik. myelopatia

Prievidza

Martin B.

Október

DMO

Pezinok

Eva H.

Október

dystrofia Duchenne

Podolie

Jovanka K.

November

svalová dystrofia

Bratislava

Natália T.

November

dystrofia Duchenne

Košice

Gyongyi N.

December

dystrofia Duchenne

Dunajská Streda

Veronika B.

December

SMA

Bratislava

11

12

POMÁHAJÚ NÁM SLOVAK PUB, BIOFARMA A ICH MAJITELIA HLINOVCI

Slovak pub, Biofarma a ich majitelia Hlinovci "Vážime si vašu pomoc a dôveru.“ Naše OMDečko v rámci svojej rozmanitej činnosti organizuje veľa celodenných akcií, kde je potrebné, aby sa ľudia aj občerstvili a doplnili si svoje sily.

Týka sa to najmä turnajov v hre boccia, ktorých do roka organizujeme cca päť.

Týchto turnajov sa zúčastňuje od 30 do 100 ľudí. Presne toľko bagiet nám vždy sponzorsky dodá majiteľka prevádzok Slovak pub a Biofarma Martina Hlinová. Nezriedka k tomu pridá aj výborné bublaninové koláčiky. Nehovoriac o vynikajúcom guláši, ktorý prišla osobne servírovať aj so svojimi dcérami na jeden z našich turnajov. Nejeden krát jej kuchári varili našu vianočnú kapustnicu pre 150 ľudí a zapožičali nám všetok

riad na túto hromadnú akciu. Pomoc Hlinovcov neutícha ani počas kampane Belasý motýľ, kde zásobuje účinkujúcich koncertu a dobrovoľníkov na koncerte obloženými misami, či chlebíčkami.

Pani Martina Hlinová je veľmi akčný, sympatický človek. Je ako víchrica, ale vždy s pozitívnymi následkami. Nič pre ňu nie je nemožné, a preto jej patrí obrovská vďaka, podobne ako zvyšku milej rodiny Hlinovcom a ich personálu.

• Martina Hlinová s čašníčkami so Slovak pubu Martinou a Romanou. (Autor: rodinný archív)

PRÍSTROJ COUGHASSIST ZO ZAHRANIČIA

ZO ZAHRANIČIA

Prístroj CoughAssist v Čechách hradený poisťovňou, prečo to nejde na Slovensku?

Od februára tohto roku hradí v Čechách prístroj na kašlanie zdravotná poisťovňa v plnej výške jeho ceny. Prečo to nejde aj na Slovensku?

Už viac ako rok prebieha proces kategorizácie, teda snaha o jeho úhradu poisťovňami. No neúspešne. Stále však vidíme svetielko nádeje, že kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva (ďalej MZ SR) konečne zaradí pomôcku CoughAssist – kašľacieho asistenta do Zoznamu zdravotníckych pomôcok a zdravotné poisťovne ju budú uhrádzať. Je fakt, že po opakovaných neúspechoch svetielko nádeje pomaly začalo zhasínať, ale toto nesmieme dopustiť a ani nedopustíme.

Práve dnes opustil centrálu OMD v SR list smerovaný na MZ SR so žiadosťou, aby sa urýchlilo konanie kategorizačnej komisie o úhrade kašľacieho asistenta.

Nádejou nám môže byť príklad z Českej republiky, kde sa zástupcom ľudí s NSO a odborníkom podarilo dosiahnuť, že táto prepotrebná pomôcka bude plne hradená zo zdrojov verejného zdravotného poistenia.

Veríme a dúfame, že práve tento fakt bude pre naše MZ SR tou pomyslenou poslednou kvapkou a zároveň podnetom, aby si zobralo príklad!

ANDREA MADUNOVÁ

13

Prinášame oficiálnu správu v českom jazyku, ako bola zverejnená na FB profile pacientskej organizácie Parent Project.

KAŠLACÍ ASISTENT SCHVÁLEN! Od 1.2. 2017 byl do číselníku úhrad zdravotnických prostředků zařazen tzv. kašlací asistent a to pod kódem 0171665 - Asistent kašle. Úhrada z prostředků veřejného zdravotního pojištění bude činit 96 242 Kč.

Naše dlouhá roční cesta v jednání s VZP se vyplatila. Navíc je přístroj schválen nejen pro DMD, ale pro řadu dalších diagnóz (SMA, ostatní dystrofie a myopatie atd).

Velké poděkování patří pracovníkům VZP za vstřícné a chápavé jednání, České pneumologické a ftizeologické společnosti, ČAVO (Česká asociácia vzácnych onemocnení pozn. OMD), paní Mgr. Kateřině Neumannové (fyzioterapeutka pozn. OMD) a všem lidem, kteří nás po dobu projednávání podporovali.

Indikační kriteria k předepisování kašlacího asistenta jsou uvedena v nově platné Metodice k Úhradovému katalogu / Číselníku 990 VZP (str. 45) https://www.vzp.cz/poskytovatele/ ciselniky/zdravotnicke-prostredky

• (Autor: Mária Duračinská)

14

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ "NADECHNI SE DO NOVÉHO ŽIVOTA"

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

Zúčastnili sme sa odbornej konferencie "Nadechni se do nového života", 4. október 2016, Praha (2. časť) NEINVAZÍVNA VENTILÁCIA A MOUNTPIECE VENTILÁCIA U PACIENTOV S NSO – BEZPEČNÁ VARIANTA VENTILAČNEJ STAROSTLIVOSTI Na pozvanie pani predsedníčky Pavlíny Holubcovej z českej organizácie End Duchenne, som sa zúčastnila veľmi zaujímavej odbornej konferencie, ktorá sa volala "Nadechni sedo nového života" a venovala sa neinvazívnej ventilačnej starostlivosti o pacientov s dystrofiou Duchenne.

Na konferencii prednášal Dr. Michel Toussant, PhD. z nemocnice Inkendaal, Brusel, Belgicko, ktorý pôsobí v jednom z ventilačných centier pre pacientov s NSO. Vo svojom prvom príspevku predstavil komplexnú centralizovanú starostlivosť o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami v Belgicku. O tom som písala v minulom čísle Ozveny.

V tomto čísle Ozveny vám prinášam stručné poznámky z druhej prednášky, z príspevku pod názvom: „Neinvazívna ventilácia a mountpiece ventilácia u pacientov s NSO – bezpečná varianta ventilačnej starostlivosti.“ Progresiou ochorenia dochádza k zhoršeniu respiračných funkcií

– respiračná nedostatočnosť (respiračná insuficiencia).

Tento stav nastáva medzi 16-18 rokom veku pacienta s dystrofiou Duchenne.

NOČNÁ VENTILÁCIA - Okolo 20. roku života by sa mala riešiť nočná neinvazívna ventilácia – v tomto čase dochádza počas spánku k stavu hypoventilácie, tzv. plytkému dýchaniu - Cieľom mechanickej ventilácie je zlepšiť hypoventiláciu a zabrániť hyperkapnii, t. j. zvýšeniu oxidu uhličitéhov krvi - Nočná neinvazívna ventilácia by mala byť zahájená vtedy, ak dochádza k nočnej hyperkapnii – čo sa dá zistiť z vyšetrenia v spánkovom laboratóriu - Ideálna je tlakovo riadená ventilácia s používaním nosnej masky, je dobré, ak je pacient naučený spať na boku, táto poloha by sa mala preferovať už od detstva - Dôležité sú tiež pomôcky: na spriechodnenie dýchacích ciest, napr.

CoughAssist – kašľací asistent, ale aj kvalitné polohovacie matrace DENNÁ VENTILÁCIA spôsobom náustku, tzv. mounthpiece: V prípade, že je prítomná hyperkapnia aj počas dňa – je čas na indikáciu dennej ventilácie.

Ak začne dochádzať k dušnosti, t. j. pocitu nedostatku vzduchu aj počas dňa, je dobré začať aj s dennou neinvazívnou ventiláciou Aké ďalšie príznaky môžu poukazovať na potrebu dennej ventilácie?

Anorexia – odmietanie jedla, nechutenstvo, strata energie, náhly pokles pľúcnych funkcií.

"NADECHNI SE DO NOVÉHO ŽIVOTA" VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

Denná ventilácia: Preferuje sa spôsob používania náustku „mounthpiece“ – prístroj je možné umiestniť na elektrický vozík a hadicu a náustok individuálne prispôsobiť tak, aby mal pacient komfort a súčasne, aby sa v čo najväčšom rozsahu zachovala jeho mobilita na vozíčku.

Sú situácie, kedy je lepšie namiesto náustku používať pri ventilácii nosnú masku: napr. pri nestabilných podmienkach (cestovanie, pobyt vonku, lekárske zákroky, infekcia a iné).

HLAVNÉ ÚČINKY NEINVAZÍVNEJ PĽÚCNE VENTILÁCIE: - zlepšenie krvných plynov - pozitívny dopad na prežitie – predpokladá sa, že NIV predlžuje prežitie o 5-15 rokov - zlepšenie kvality života - zlepšenie kvality spánku.

Z POZNÁMOK Z PREZENTÁCIE SPRACOVALA ANDREA MADUNOVÁ • Ilustračné fotografie prístroja s náustkom. (Zdroj: Fotografie nám poskytla firma EGAMED.)

15

16

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ MEDZINÁRODNÝ DEŇ ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb je tento rok zameraný na výskum „Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené.“

Posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. Ináč tomu nebolo ani v tomto roku. Dňa 28.februára sme si pripomenuli už 10. ročník Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hlavným cieľom tohto ročníka je podporiť a zdôrazniť význam výskumu v oblasti zriedkavých chorôb. Prečo práve výskum? Predstavte si, že navštívite svojho lekára, nevie vám však pomôcť,

ani vás odporučiť k inému odborníkovi.

Alebo si predstavte, že lekári vašu chorobu diagnostikujú, zároveň vám však povedia, že na ňu nie je liek a nevedia vám ani odporučiť, čo ďalej robiť. Alebo si predstavte, že liečba existuje, je však nepostačujúca, zmierni vašu chorobu, ale nevylieči vás, je len najlepším možným riešením. Neviete ako choroba zasiahne vás, vami milovanú osobu, ako zo dňa na deň zmení váš život, prácu...

Predstavte si, že žijete bez odpovedí na základné otázky. A práve takýto je život mnohých pacientov a ich rodín so zriedkavou chorobou. Dôvod je jednoduchý: ich problémy sa vyskytujú zriedkavo (nie viac ako 5 z 10 000), pre odborníkov je šťastím v nešťastí, ak sa s nimi počas svojej profesijnej kariéry stretnú. A čo viac, zároveň sú ich choroby závažné, život ohrozujúce a progresívne. Aj preto sa 3 z 10 detí so zriedkavou chorobou nedožijú svojich piatych narodenín. Situáciu sťažuje aj fakt, že takýchto chorôb rozoznávame veľmi veľa: 6 000 - 8000 druhov. Vzhľadom na rôznorodosť je pochopiteľné, že postihujú všetky systémy.

• Tlačová konferencia pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb 2017.

(Zdroj: SAZCH)

SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA BUDE MOŽNO KONEČNE LIEČITEĽNÁ

Nedotýkajú sa len jednej medicínskej špecializácie, ale prakticky všetkých.

Tento problém sa od roku 2000 rieši koncepčne na úrovni Európy a výsledkom je aj vznik špecializovaných pracovísk, ktoré snáď onedlho uvítame aj v SR. Odborníci v nich získajú skúsenosti a pacienti kvalitnú multidisciplinárnu starostlivosť.

Výskum pomáha k identifikácii doposiaľ neznámych zriedkavých chorôb, prináša informácie o ich príčinách, priebehu a prognóze. Pomáha pri identifikácii diagnózy, liečebného postupu a v šťastnejších prípadoch je zriedkavá choroba liečiteľná.

Vďaka výskumu je aj oblasť zriedkavých nervovosvalových chorôb viac a viac viditeľnejšou a skúmanou, črtajú sa nové liečebné možnosti, skvalitňuje sa diagnostika. Čo znamená výskum pre pacientov so spinálnou svalovou atrofiou a ich rodiny - aj o tom rozprával otec 5 - ročného Miška s touto diagnózou počas tlačovej konferencie k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb, ktorá sa konala 22.2. 2017 na pôde Ministerstva zdravotníctva SR. Z jeho rozprávania a rozprávania ďalších pacientov sme videli, že pacienti sú v mnohom na výskum pripravení, sú ochotní zmeniť svoj život, vziať na seba riziko neistoty. Je len na nás, aby sme vytvorili vhodné podmienky pre napredovanie výskumu v našich podmienkach a predovšetkým vytvorenie špecializovaných pracovísk pre pacientov s nervovosvalovými chorobami.

Výskum je kľúčom, prináša nádej miliónom ľudí so zriedkavou chorobou a ich rodinám na celom svete.

PHARMDR. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PHD.

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ

17

Spinálna svalová atrofia bude možno konečne liečiteľná Spinálna svalová atrofia je autozomálna recesívna choroba, čo znamená, že nie je viazaná na pohlavný chromozóm, nerozhoduje o nej jednoznačne otec alebo matka. Recesívny spôsob prenosu znamená, že táto informácia musí byť uložená v genetickej informácii tak matky, ako aj otca. Takýchto jedincov označujeme prenášači. Informácia sa prejaví iba v prípade, že sa stretnú dvaja jedinci, ktorí skrývajú túto informáciu.

Prenášači sú ináč zdraví jedinci, a nemôžu vedieť, že sú nositeľmi chybnej informácie. Štatistiky dokonca hovoria, že každý z nás je prenášačom nejakej chybnej genetickej informácie.

Spinálna svalová atrofia postihuje 1 zo 6000 osôb a každý 35 jedinec je prenášačom chybného génu pre spinálnu svalovú atrofiu. Patrí tak medzi najčastejšie genetické príčiny smrti novorodencov.

Porucha pri spinálnej svalovej atrofii spočíva v poruche SMN génu. Nedostatok SMN bielkoviny sa prejaví poškodením nervových buniek, ktoré inervujú priečne pruhované, vôľou ovládane svaly. Výsledkom je ochabovanie svalstva, odborne nazývané atrofia. Kľúčovou informáciou, pre mechanizmus účinku nového potenciálne účinného a bezpečného liečiva pre pacientov s SMA je fakt, že okrem SMN 1 sa v ľudskom tele nachádza aj záložný gén SMN2. Nové potenciálne liečivo by malo ovplyvniť práve tento záložný gén SMN 2. Takýmto spôsobom sa dá navýšiť množstvo záložnej

18

VÝSKUM A STAROSTLIVOSŤ SPINÁLNA SVALOVÁ ATROFIA BUDE MOŽNO KONEČNE LIEČITEĽNÁ

SMN bielkoviny. Toto množstvo sa nikdy nevyrovná zdravému jedincovi, bude však podstatne vyššie, ako by tomu bolo bez dodatočnej aktivácie potenciálnym liečivom a výrazne tak prispeje k zmierneniu symptómov ochorenia a spomaleniu jeho progresie.

Toto potenciálne liečivo sa volá nusinersen (názov lieku je Spinraza). Koncom októbra 2016 bola žiadosť o prehodnotenie jeho účinnosti a bezpečnosti podaná na Európsku liekovú agentúru, tzv. zrýchleným postupom. Liečivo sa testovalo u pacientov s SMA typu 1, 2 aj 3. Presný rozsah žiadosti výrobcu ani výsledok jej hodnotenia Európskou liekovou agentúrou zatiaľ nepoznáme.

Môžeme však predpokladať, že prioritne pôjde o najťažší stupeň, teda SMA 1.

V USA už toto liečivo bolo prehodnotené a vďaka pozitívnemu výsledku sa ním dnes liečia prví pacienti. Liečivo sa aplikuje formou injekcie do oblasti bedrovej chrbtice, priamo do mozgovomiechového moku. V prvej fáze liečby sa odporúča aplikovať 7 injekcií, následné postačuje jedna injekcia ročne.

Vzhľadom na progresiu choroby v niektorých európskych krajinách (Francúzsko, Španielsko, Taliansko, Veľká Británia a Poľsko) schválili dočasné používanie lieku pre pacientov s SMA1. Farmaceutická firma dodáva liek zatiaľ bezplatne a zdravotné poisťovne preplácajú náklady spojené s aplikáciou liečiva. Tento koncept však neumožňuje aplikáciu liečiva pacientom zo zahraničia, teda ani Slovenska. Kladie tiež špecifické nároky na pracoviská, kde sa musia nachádzať pre aplikáciu špeciálne vyškolení pracovníci, ako aj ďalší odborníci. Aj preto

sa mnohé európske krajiny sústredili na formovanie takýchto pracovísk. Vo Francúzsku napríklad existuje zatiaľ len jedno pracovisko pre liečbu SMA, ktoré je schopné aplikovať liečivo len dvom pacientom týždenne. Čo vieme o aktuálnej situácii v oblasti registrácie liečby SMA v Európe?

Výrobca podal žiadosť o prehodnotenie účinnosti a bezpečnosti pre nusinersen.

Požiadal tiež o špeciálnu podporu vývoja lieku pre deti (tzv. PIP – pediatrický plán). Kým výsledky ohľadom posúdenia registrácie zatiaľ nemáme, PIP v Európe už bol aj schválený. PIP vyžaduje predložiť výsledky predklinických štúdií u zvierat (opíc), ktoré sledovali toxicitu a farmakokinetické parametre. V rámci klinického výskumu je potrebné predložiť výsledky 4 klinických štúdií u detí; v dvoch prípadoch išlo o otvorené štúdie, pacienti vedeli či dostávajú liečivo alebo placebo a v dvoch prípadoch išlo o zaslepené štúdie, pacienti nevedeli čo dostávajú. Cieľom všetkých štyroch štúdií je sledovať účinnosť a bezpečnosť potenciálneho liečiva pri opakovanej aplikácii liečiva u detí vo viacerých vekových kategóriách (novorodenec – 18 rokov).

Aké sú najväčšie riziká potenciálneho liečiva?

Zvýšené riziko krvácania Po aplikácii nusinersenu a podobných liečiv bolo zaznamenané zvýšené riziko krvácania. Preto sa odporúča vykonať testy krvnej zrážanlivosti ešte pred aplikáciou každej dávky liečiva. Pacientov, resp rodičov pacientov treba upozorniť, že ak zaznamenajú problém

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

nečakaného krvácania, okamžite majú vyhľadať lekársku pomoc.

Zvýšené riziko poškodenia obličiek, potenciálne fatálny zápal obličky Pred každou aplikáciou liečiva je potrebné vykonať vyšetrenie moču pacienta a monitorovať riziká obličkového poškodenia. Najčastejšie vedľajšie účinky po aplikácii potenciálneho liečiva zahŕňali zápal horných a dolných dýchacích ciest, úplný alebo čiastočný kolaps pľúc, zápchu, bolesti hlavy, chrbta a syndróm post lumbárnej punkcie (bolesť hlavy v oblasti čela alebo záhlavia, ktorá ustúpi, ak sa dá pacient do vodorovnej polohy ľahu).

Ako sa môžeme pripraviť na Slovensku Prvou podmienkou pre liečbu potenciálnym liečivom je správna indikácia. V Európe sa zatiaľ liečia len pacienti s SMA, je preto potrebné, aby pacienti mali spravené potrebné genetické vyšetrenie, ktoré ukáže o aký typ nervovosvalového ochorenia u nich ide.

PHARMDR. TATIANA FOLTÁNOVÁ, PHD. BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Kampaň BELASÝ MOTÝĽ 2017 a jej sprievodné podujatia Cieľom kampane je informovať verejnosť o dôsledkoch nervovosvalových ochorení (NSO) a prostredníctvom celoslovenskej verejnej zbierky získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s NSO žijú.

19

Nervovosvalové ochorenia (svalová dystrofia, spinàlna svalová dystrofia, metabolické myopatie a iné) spája, že ide ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné.

Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.

Aj tento rok bude mať kampaň BELASÝ MOTÝĽ viaceré sprievodné podujatia, počas ktorých má verejnosť možnosť bližšie spoznať život ľudí s nervovosvalovými ochoreniami.

Názov: Koncert belasého motýľa, 13. ročník Termín: 6. jún Miesto: Námestie slobody, Bratislava Benefičný koncert rockových kapiel na podporu kampane Belasý motýľ a nezávislého života. Bez nároku na honorár zahrá napr.: Smejko a Tanculienka, Horkýže Slíže, Dorota Nvotová a Tublatanka.

• (Autor: z archívu OMD v SR)

20

BELASÝ MOTÝĽ/VAŠA POMOC – NAŠE KRÍDLA

Názov: Deň ľudí so svalovou dystrofiou, 17. ročník Termín: 9. jún Miesto: cca 60 miest na Slovensku Celoslovenská osvetová kampaň o svalovej dystrofii a jej dôsledkoch, spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky pre ľudí s týmto ochorením.

• (Autor: z archívu OMD v SR)

Názov: „Silné motory podporia slabé svaly“, 6. ročník Termín: 17. jún Miesto: AVION Shopping Park, Bratislava Sprievodná akcia kampane Belasý motýľ v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi. Motorkárska show pre verejnosť, v rámci ktorej fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári a majitelia športových áut podporia kampaň Belasý motýľ.

Členovia pridajte sa k nám a rozšírte spolu s nami rady organizátorov verejnej zbierky!

Vyzývame všetkých vás, milí naši členovia, zapojte sa do tohtoročnej kampane BELASÝ MOTÝĽ! Staňte sa súčasťou nášho tímu, poskytneme vám podporu a pomoc. Je veľmi dôležité, aby krídla belasého motýľa obleteli celé Slovensko.

Príprava kampane začína už v týchto dňoch a účasť vás, naši členovia, má pre úspech kampane nezastupiteľný význam.

My – zamestnanci centrály OMD v SR – sa snažíme komunikovať so všetkými pravidelnými organizátormi zbierky a vyzývame aj ďalších členov, aby sa nebáli a zapojili sa do organizovania kampane. Aj pre pravidelných organizátorov je to veľká pomoc, čím viac ľudí sa zapojí, tým je kampaň viditeľnejšia.

Pomáhajme si navzájom, buďme si vzájomne oporou, aj počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou. Smelo nás kontaktujte, veľmi radi vám zodpovieme akékoľvek vaše otázky.

Milí členovia, chceme vás podporiť v rozhodnutí organizovať verejnú zbierku aj vo vašom meste, nechajte sa preto motivovať skúsenosťami našich 'zabehnutých' organizátorov: „Organizovania zbierky sa zúčastňujeme už niekoľko rokov a vždy s radosťou a láskou pomôžeme. Peniažky, ktoré sa vyzbierajú idú na dobrú vec a pomôžu konkrétnym osobám.

• (Autor: z archívu OMD v SR)

INFORMÁCIA O HLASOVANÍ ČLENOV Z NAŠEJ ČINNOSTI

So zbierkou nám pomáhajú miestne pani učiteľky, ktoré s ochotou pustia svojich žiakov do ulíc obce. Spoločnými silami sa takto snažíme vyzbierať čo najviac. Ľudia nás už registrujú a kampaň Belasý motýľ poznajú, čomu sa veľmi tešíme.“ Ivana Vicianová, Jedľové Kostoľany „Keď som sa prvý krát rozhodol organizovať zbierku v našom meste, nevedel som si úplne presne predstaviť, ako to celé dokážem zmenežovať. Veľmi mi však pomohla Organizácia muskulárnych dystrofikov, ktorá mi dala správny návod ako na to.“ Imrich Horváth, Nitra „Netreba sa báť, v centrále OMD v SR vám so všetkým pomôžu a ten úžasný pocit po vyčíslení vyzbieranej sumy je nenahraditeľný a úžasný! A hlavne: myslite na to, že robíte dobrú vec a pomôžete iným, aj sebe." Katka Slobodová, Malacky

21

Z NAŠEJ ČINNOSTI

Informácia o hlasovaní členov o Pláne činnosti a Pláne hospodárenia na rok 2017 Členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR boli poštou zaslané materiály na hlasovanie formou per rollam. Členovia mali hlasovať o Pláne činnosti na rok 2017 a Rozpočte na rok 2017.

Termín, do ktorého mali členovia hlasovanie poslať späť, bol v liste určený na 16. 2. 2017.

Dňa 20. 2. 2017 sa uskutočnilo spočítanie doručených hlasovacích lístkov. Za všetky zaslané hlasovacie lístky ďakujeme. Ďakujeme tiež za vyplnené dotazníky. So všetkými vašimi podnetmi a problémami sa budeme postupne zaoberať.

• Minulý rok sme už tradične zorganizovali zbierku aj v Žiline za pomoci Majky Smolkovej a jej šikovných pomocníčok. (Autor: z archívu OMD v SR)

22

Z NAŠEJ ČINNOSTI VZNIKOL NOVÝ KLUB OMD RODINY SMA

Doručených bolo 160 hlasovacích lístkov.

Výsledok hlasovania: Plán činnosti na rok 2017: Schvaľuje: 161 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 1 Rozpočet na rok 2017: Schvaľuje: 161 Neschvaľuje: 0 Zdržiava sa: 1 Plán činnosti a plán hospodárenia na rok 2017 boli členmi schválené.

Vznikol nový Klub OMD Rodiny SMA Dátum 21. január sa stane pamätným pre tých, ktorí sa zišli v Sliači z dôvodu založenia ďalšieho klubu pod hlavičkou OMD v SR. Spolu 17 rodičov detí s diagnózou spinálna muskulárna atrofia sa jednoznačne zhodli na potrebe založenia klubu rodín, ktorých spája táto diagnóza.

Dôvodom ich aktivity je predovšetkým fakt, že v posledných mesiacoch sa začína nahlas hovoriť o liečbe tohto ochorenia. Dokonca v USA je liek pod názvom Spinraza (názov liečiva je nusinersen) schválený a aplikuje sa pre všetky tri typy ochorenia SMA1, SMA2 aj SMA3.

Zakladatelia Klubu OMD Rodiny SMA si dali za cieľ naštartovať aktivity predovšetkým smerujúce k: -C ertifikácii a sprístupneniu lieku určeného pre liečbu pacientov s SMA -V ytvoreniu multidisciplinárneho centra, v ktorom by sa liek mohol aplikovať.

Medzi ďalšími cieľmi sú: medializácia klubu, osveta o ochorení SMA, získavanie kontaktov zo zdravotníckej oblasti, komunikácia so zdravotnými poisťovňami a farmaceutickou spoločnosťou. Členom Klubu OMD Rodiny SMA sa môže stať ten, kto je súčasne členom OMD v SR. Predsedníčkou klubu sa stala: Eva Kollárová Podpredsedníčkou klubu sa stala: Veronika Štefániková Podpredsedom sa stal: Vladimír Prídavok Hospodár: Attila Ruzsik Založenie Klubu OMD Rodiny SMA schválil Výkonný výbor OMD v SR dňa 13.2.2017.

Kontaktný mail: smarodiny@gmail.com Rozhovor s podpredsedom novovzniknutého klubu Vladimírom Prídavkom si môžete prečítať v rubrike O našich členoch/Rodičia rodičom.

Plán podujatí na rok 2017 organizovaných OMD v SR Integračné pobyty: Názov: Letný ozdravný pobyt Termín: 16. – 23. júl Miesto: Hotel Chemes, Zemplínska šírava Letný ozdravný pobyt pre členov bez rozdielu veku, spojený s rehabilitáciou v krásnom prostredí Zemplínskej šíravy.

Hotel má niekoľko bezbariérových izieb.

K dispozícii je bazén s bezbariérovým vstupom.

PLÁN PODUJATÍ NA ROK 2017 ORGANIZOVANÝCH OMD V SR Z NAŠEJ ČINNOSTI

Názov: Letný tábor pre mladšie deti so svalovou dystrofiou, rodičov a osobných asistentov Termín: 16. – 23. júl Miesto: Duchonka, penzión Slniečko Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 5 – 14 rokov. Letného tábora sa môžu zúčastniť aj celé rodiny s dieťaťom so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sa uskutoční v čiastočne bezbariérovom penzióne.

Názov: Letný tábor pre mládež so svalovou dystrofiou Termín: 21. -30. júl Miesto: Penzión Antares, Zuberec Letný tábor pre mládežníkov vo veku nad 13 rokov, ich rodičov a súrodencov.

Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú mládežníkom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor po dvoch rokoch mení miesto konania, uskutoční sa v bezbariérovom zariadení, v dedine známej krásnym skanzenom zasadenej v Roháčoch - Západných Tatrách.

• Čaká vás úžasné leto s OMD v SR plné radosti, zábavy a smiechu! (Autor: z archívu OMD v SR)

23

Názov: Letný tábor pre staršie deti so svalovou dystrofiou Termín: 15. – 22. júl Miesto: Penzión Dom sv. Bystríka, Čičmany Letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou vo veku 6 – 15 rokov. Letného tábora sa môžu zúčastniť rodičia aj súrodenci dieťaťa so svalovou dystrofiou. Pri aktivitách a trávení voľného času pomáhajú deťom osobní asistenti, ktorých zabezpečí OMD v SR. Tábor sme po niekoľkých rokoch strávených na Duchonke a po minulom roku v Tatrách, sme presunuli do čičmianskeho penziónu.

• Na naše OeMĎácke tábory zavítajú vzácni hostia, napríklad aj Rišo Lintner! (Autor: z archívu OMD v SR)

24

Z NAŠEJ ČINNOSTI PLÁN PODUJATÍ NA ROK 2017 ORGANIZOVANÝCH OMD V SR

Názov: Tvorivý letný tábor Termín: 9. – 16. júl Miesto: Duchonka, penzión Slniečko Tábor bez vekovej hranice, program bude rozdelený do viacerých tematických okruhov. Hláste sa milovníci rôznych tvorivých techník a turistických prechádzok. Súčasťou tábora bude už 12. ročník Memoriálu Jožka Kráľa v šachu.

• Na tvorivom tvorivo! (Autor: Lucia Mrkvicová)

Názov: Celoslovenské integračné stretnutie členov OMD v SR Termín: 23. – 26. november Miesto: Piešťany, Hotel Máj Celoslovenské stretnutie členov OMD v SR venované posilneniu spolupatričnosti, nadväzovaniu priateľstiev, získavaniu potrebných informácií na témy, ktoré sú pre ľudí s postihnutím zaujímavé a prínosné, troška kultúry a za hrsť zábavy.

Výstavy kompenzačných pomôcok Jarná výstava, 22. apríl – počas Majstrovstiev Slovenska párov a tímov v Boccii, Bratislava Veľká výstava, 24. november – počas Celoslovenského stretnutia členov OMD v SR, Piešťany

• Počas výstavy kompenzačných pomôcok si máte možnosť obzrieť rôzne zaujímavé novinky.

(Autor: Pavol Kulkovský)

Športové podujatia Názov: Letné sústredenie boccistov Termín: 13. – 17. august Miesto: Penzión Bystrík, Čičmany Letné sústredenie hráčov športových klubov OMD v SR a členov OMD v SR. Názov: Majstrovský turnaj OMD v SR – Putovný pohár Karola Trníka, 7. ročník Termín: 26. – 28. november Miesto: Piešťany, Hotel Máj Šachové majstrovstvá členov OMD v SR.

ZÚČASTNILI SME SA PROFESIA DAY´S, 1. - 2. MAREC Z NAŠEJ ČINNOSTI

Podrobné informácie nielen o týchto aktivitách nájdete na našich weboch: omdvsr.sk, boccia.sk, Facebook/OMD v SR a samozrejme na našich kontaktoch.

Návratky na letné pobyty nájdete v Ozvene č. 2/2017 Financovanie aktivít OMD v SR je možné vďaka schváleným projektom a tiež vďaka poukázaným PERCENTÁM z dane z príjmu.

Rátajte s nami!

1 % + 2 % + 3 % ... = 100 % našich aktivít.

25

Tento ročník bol mimoriadne úspešný, získali sme mnoho nových kontaktov.

Veríme, že čo najviac záujemcov o prácu osobného asistenta sa ujme. Špeciálne poďakovanie patrí vedeniu Profesia days, najmä Zuzke Kaňuchovej a Petre Novákovej, ktoré mali na starosti sektor „Bez hraníc“. Ten bol už tradične určený združeniam, ktoré pomáhajú ľuďom so zdravotným postihnutím zapojiť sa do bežného života.

Zúčastnili sme sa Profesia days, 1. - 2. marec Už po štvrtý krát dostalo naše OeMDečko možnosť zúčastniť sa najväčšieho veľtrhu práce na Slovensku, ktorý sa konal v bratislavskej Inchebe. Úlohou tímu (Tibor Köböl, Lucia Mrkvicová, Henrieta Horváthová, Ľuboslav Kudláček, Monika Moravčíková a Jozef Blažek) bolo najmä nájsť nových osobných asistentov.

• Hlavnou úlohou tímu bolo nájsť osobných asistentov a podarilo sa! (Autor: Lucia Mrkvicová)

26

Z NAŠEJ ČINNOSTI VIANOČNÁ KAPUSTNICA – NAŠE MALÉ POĎAKOVANIE ZA VEĽKÚ POMOC!

• Za centrálu OMD v SR sa hosťom prihovorila predsedníčka Andrea Madunová. (Autor: Pavol Kulkovský)

Prednášali sme tému Zoznámte sa s osobnou asistenciou, Dom Quo Vadis, Bratislava, 6. marec Úlohou prednášky v Quo Vadis bola opäť osveta o osobnej asistencii a samozrejme aj nájdenie nových adeptov na vykonávanie tejto práce. V rámci prednášky sme po prvý krát na verejnosti premietali informačný film „Asistujem, teda som“. Prednášajúcimi boli Andrea Madunová a Jozef Blažek.

Vianočná kapustnica – naše malé poďakovanie za veľkú pomoc!

Zakončenie roka 2016 sa nezaobišlo bez našej OeMDáckej kapustnice, ktorá je symbolickým poďakovaním našim asistentom, dobrovoľníkom a priaznivcom.

Vážime si, že nám počas celého roka pomáhajú pri rôznych našich aktivitách, či už pri organizovaní kampane Belasý motýľ, Koncerte belasého motýľa, pri letných táboroch, pri športe boccia a šach, pri tvorivých aktivitách s názvom VAU, pomocných kancelárskych prácach v samotnej centrále, či pri zháňaní % pre naše združenie. Naše poďakovanie patrí aj našim sponzorom, donorom, partnerským združeniam a tiež inštitúciám,

• Dobrých ľudí sa všade veľa zmestí! (Autor: Pavol Kulkovský)

s ktorými prichádzame do styku, či už pri financovaní nášho združenia alebo presadzovaní legislatívy v prospech ľudí so svalovou dystrofiou a iným zdravotným postihnutím.

Už spomínanú vianočnú kapustnicu nám aj tento rok uvarila pani Martina Hlinová, ktorá okrem úžasnej kapustnice upiekla sladké koláčiky a na túto akciu nám zapožičala kompletnú sadu riadov. Vegánsku kapustnicu pripravila naša šikovná Alenka Hradňanská, ktorá bola tiež výborná! Výborné domáce zákusky pripravili skvelé gazdinky Justínka Blažeková a Vierka Dudášiková. Pitný režim sme doplnili aj vďaka vínku, ktoré dodali Vinné pivnice Svätý Jur, Chowaniec a Krajčírovič. Bezplatnú tlač plagátov na akciu zabezpečila firma Double P. Naša kapustnica sa mohla uskutočniť aj vďaka finančnej podpore Copy Office – Peter Balco, ale aj vďaka zamestnancom firmy 3M, ktorí si našu organizáciu tento rok vybrali a počas celého večera nám vytrvalo pomáhali.

Všetkým zo srdca ďakujeme!

• Ľudová hudba pod vedením Andreja Zahoreca nám spríjemnila vianočný večer.

(Autor: Pavol Kulkovský)

Do nálady nám zahrala príjemná ľudová hudba Ferkovci, pod vedením Andreja Zahoreca. Za skvelé fotografie ďakujeme dobrovoľníkom Pavlovi Kulkovskému, Jurajovi Roblovi a Vladimírovi Horvátovi.

Toto malé poďakovanie patrilo vám všetkým! Aj tým, ktorí žiaľ nemohli prísť, ale mysľou boli s nami! Ďakujeme a tešíme sa na ďalší rok!

28

Z NAŠEJ ČINNOSTI VIANOČNÁ KAPUSTNICA KLUBU OMD ONDAVA

• Kalendárny rok zakončili členovia Klubu OMD Ondava v krásnom prostredí Zemplínskej šíravy.

(Autor: Stanislav Ondáš)

Vianočná kapustnica Klubu OMD Ondava, 2. - 4. 12. 2016, hotel Chemes, Zemplínska šírava Hneď po zvítaní a chutnej večeri si mnohí užívali wellness, či sauny. Potom až do neskorých nočných hodín sme spolu sedeli v družnej debate pri poháriku vínka. Spomínali sme na leto, dovolenky, kúpele, tábory a pobyty, ale aj nato, ako sa nám darilo počas roka. V sobotu doobeda šikovne na procedúry a potom už spoločný sviatočný obed. Po krátkom vydýchnutí začal turnaj v boccii. Chalani otestovali rampu, ktorú nám zakúpila naša materská OMD. Bolo pri tom veľa zábavy, veď o to nám hlavne išlo.Večer už patril zákusku, kávičke a priestoru pre debaty a spomienky. Po vyhodnotení boccie a odovzdaní cien sme losovali tombolu. Sponzorské dary, ale aj osobne vytvorené drobnosti a tiež darčeky,

ktoré zakúpil klub pre svojich členov.

Napr. hrejivé deky, ktoré sa človeku na vozíku vždy zídu. Zároveň sa hral biliard a poker, skrátka kto mal načo chuť. Kapustnica nás zasýtila, na izby sme sa rozchádzali okolo pol noci. V nedeľu ešte procedúry, wellness, obed a rozlúčka, kde nechýbali ani slzy. Všetci sme si priali požehnané Vianoce a šťastný nový rok, aby sme boli hlavne zdraví a o rok, dúfam, že aj skôr, sa všetci spolu stretli. Ďakujem vám moji milí členovia.

VIERA MAĽUDYOVÁ

O NAŠICH ČLENOCH

DystroRozhovor s Evou Müllerovou Pokračujeme v predstavovaní staršej generácie našich členov, ktorí boli aktívni ešte v Kolektíve muskulárnych dystrofikov, predchodcu OeMDečka.

Eva Müllerová bola členkou výkonného výboru od roku 1977 až do začiatku 90 - tych rokov, jedno volebné obdobie

DYSTROROZHOVOR S EVOU MÜLLEROVOU O NAŠICH ČLENOCH

zastávala aj post podpredsedníčky. Prispievala článkami do časopisu MY MD (dnešná Ozvena), mala na starosti deti.

Evička Müllerová je napriek jej dnes už veľmi ťažkému stavu bezprostredná a vyžarujúca kopec energie.

V prvej otázke sa zahrám na policajného vyšetrovateľa v dobrom: odkiaľ pochádzaš, kde žiješ, kto tvorí tvoju rodinu a čo by si nám o sebe rada prezradila?

Vekom sa chváliť nejdem, to u ženy nie je podstatné, avšak už som babka päťročného Danielka a dvaapolročnej Evelínky.

Narodila som sa v Kysaku, kde sme do mojich šiestich rokov aj bývali, potom sme sa presťahovali do Prievidze, kde žijem dodnes už s mojou rodinou. Tú tvorí manžel Miroslav, dcéra Mirka, jej manžel Vladko a ich dve deťúrence.

Nemáš svalovú dystrofiu, ale dôsledky tvojho ochorenia sú rozsahom telesného postihnutia v podstate rovnaké.

Bojuješ už aj s problémami s dýchaním a prehĺtaním. Aké ochorenie máš, ako si sa vyrovnávala s progresiou ochorenia a ako dnes funguješ?

Trpím cervikálnou myleopathiou. Stav sa mi rapídne zhoršil v roku 2003 po zápale miechy, ktorý vyvolalo očkovanie proti chrípke. Neurologický pacient by nemal pokúšať osud, ochrnula som od krku dole, prakticky viac menej potrebujem 24 hodinovú starostlivosť, mám stále silné bolesti, obsedím iba v polohovacom vozíku a na dlhšie cesty si netrúfam. Notebook obsluhujem jedným prstom, ktorý je ešte trochu funkčný.

Stav sa mi bohužiaľ zhoršuje, je to ťažké.

29

Momentálne trpíš aj bolesťami, čo je ťažké utrpenie, celé bytie sa zužuje na prežívanie bolesti. Čo ti pomáha to zvládať?

Zvládnuť bolesť mi pomáhajú lieky, injekcie, infúzie, ale najmä objatia a pusinky mojich vnúčatiek.

Si mamou. Predsa, rozhodnutie ženy s ťažkým postihnutím mať deti nie je ľahké. Ako to bolo u teba? Mala si podporu u lekárov?

V tehotenstve som mala úžasného gynekológa, ktorý sa o mňa staral a aj Mirku cisárskym rezom priviedol na svet.

Primár gynekologického oddelenia mi navrhoval interrupciu, no s mojim lekárom sme ho presvedčili. Mimochodom, v tehotenstve som sa cítila super.

Zaspomínaj na obdobie, keď si bola aktívna vo výkonnom výbore našej organizácie...

Joj, to boli zlaté časy. Dostala som sa do OMD cez Lydku Lazoríkovu, som jej vďačná. Spoznala som nášho milovaného Karolka Trníka - chýba mi doteraz, Jožka Kráľa, Aničku Mitašikovú a jej super bratov, Silvinku Červenčíkovú, Jožka Trestu a ešte kopec ľudí. Boli sme plní elánu, snov, mali sme presne vymedzené úlohy. MY - čko sa robilo, písali sa listy na rôzne inštitúcie, lekárom, do zahraničia sesterským organizáciám, poriadali sa šachové turnaje, hľadali sme bezbariérové objekty na schôdze a rekreácie a snívali sme o tom, že dokážeme presadiť, aby sa stavalo viac bezbariérových bytov, aby boli všetky verejné budovy a úrady prístupne, aby sme mali osobnú asistenciu, aby sme mali kvalitné pomôcky...

30

O NAŠICH ČLENOCH DYSTROROZHOVOR S EVOU MÜLLEROVOU

• Evička má aj napriek svojmu neľahkému osudu neustále úsmev na tvári. (Zdroj: z domáceho archívu)

„Osobná asistencia je nesmierne dôležitá pre každého z nás, uľahčuje život nielen nám, ale aj našim blízkym, aby nevyhoreli v starostlivosti o nás.“ Čo pre teba znamená osobná asistencia?

Osobná asistencia je nesmierne dôležitá pre každého z nás, uľahčuje život nielen nám, ale aj našim blízkym, aby nevyhoreli v starostlivosti o nás. Zistila som to vlani, keď mi bola odobratá asistencia, našťastie po odvolaní mi ju ústredie vrátilo.

Aký je tvoj pohľad, názor na dnešnú situáciu ľudí s telesným postihnutím, čo by bolo potrebné zmeniť, čo by ti uľahčilo život?

Dnešná situácia je pre nás už lepšia, vďaka pomôckam, ktoré máme, len keby neboli doplatky. Vďaka za osobnú asistenciu. Viac bezbariérových bytov, všetky by mali tak stavať! U lekárov by mali byť zdviháky, hoci len jeden mobilný, aby sa mohol presúvať v prípade imobilného pacienta z ambulancie do ambulancie.

V nemocnici by mal byť tiež na každom oddelení zdvihák, rovnako antidekubitné matrace, prístupnejšie autá pre nás, autobusy, verejné inštitúcie...

Povinná jazda na záver: tvoje záľuby, obľúbená farba, kvet, krajina, jedlo, nápoj, hudba, film.

Literatúra, varenie, zbieranie anjelov a kníh o nich, farba zelená, kvet fialka, krajina Slovensko a Morava, jedlo ovocné šaláty, nápoj káva a nealkoholické mojito, hudba každá okrem rappu, film všetky od Bergmana a Ako prichádzajú sny, či Chaotická Anna.

Nejaké tvoje želanie, sen. Želanie, aby naši asistenti mali vyššie finančné ohodnotenie, aby ich práca bola ošetrená tak, ako ju majú osobní asistenti vo Švédsku. A samozrejme zdravie pre moju rodinu a všetkých, aby sme sa nemuseli báť ísť do nemocnice.

Aby sme sa nebáli, čo s nami bude, ak tí najbližší sa o nás už nedokážu postarať. Ďakujeme za srdečný rozhovor a želáme veľa zdravia a radosti z vnúčat, a hlavne ústup bolestí.

ROZHOVOR VIEDLA MÁRIA DURAČINSKÁ

• Pamätná fotografia Evičky Müllerovej s Karolom Trníkom. (Zdroj: z domáceho archívu)

RODIČIA RODIČOM - RODINA PRÍDAVKOVÁ O NAŠICH ČLENOCH

Rodičia rodičom - rodina Prídavková Aj v tomto čísle Ozveny prinášame rozhovor s rodičmi detí s ťažkým svalovým ochorením. Ako zmení život celej rodiny spinálna svalová atrofia nám porozprával otec Vladimír Prídavok, ktorý je podpredsedom novovzniknutého Klubu OMD Rodiny SMA. Náhoda chcela, že práve v čase vzniku rozhovoru ich dcérka Sibylka očarila svojim bezprostredným vystúpením divákov folklórnej relácie Zem spieva.

Radi by sme bližšie spoznali vašu rodinu, kto ju tvorí a ako sa vám žije v krásnom prostredí stredného Slovenska?

Sme rodina ako každá iná. Otec Vladimír, mama Sibyla a deťúrence Sibylka Jasmína (6 rokov) a synček Vladimír (4 roky). Bývame v geografickom strede Európy, v malej obci Kremnické Bane, kde sme si pred časom svojpomocne postavili rodinný domček. Život našej ucelenej rodiny sa nijako veľmi neodlišuje od iných rodín. Ale predsa v niečom áno. Odlišuje nás diagnóza oboch detí.

Spinálna muskulárna atrofia.

Ako spomínate na obdobie, keď lekári pred vami vyslovili túto nezvratnú diagnózu? „SMÁci“ sme od 13. marca 2013, kedy sme sa po osemmesačnom pátraní dozvedeli o diagnóze Sibylky. Vtedy bol už na svete aj Vladko, mal dva mesiace. Samozrejme, aj s ním sme boli na genetických testoch, ktoré bohužiaľ potvrdili diagnózu SMA. Pocit, keď vám lekár oznámi diagnózu, je ťažko opísateľný slovami. Neviem, zúfalstvo,

31

bezmocnosť, neistota, strach... Veľa prebdených a preplakaných nocí, neschopnosť sústrediť sa a fungovať racionálne. Skrátka svet sa vám zrúti behom chvíle, všetky túžby, predstavy, všetko, čo malo zmysel, zrazu zmysel nemá. Nič, prázdno, veľká priepasť a ďalej zas len prázdno. Takto asi vyzerá verdikt genetickej ambulancie v prvopočiatkoch. Tak či onak, ostať v rezignácii a sebaľútosti nie je úlohou rodiča. Takže treba vstať, utrieť slzy, nádych a poďme vpred. Čo obnáša starostlivosť o dieťa, u vás o deti, s SMA? Vieme, že sa nevzdávate a hľadáte dnes dostupné možnosti ako zlepšiť stav (pomôcky, výživové doplnky, ...).

Starostlivosť o dvoch malých, veľmi zvedavých vozičkárov, ktorí sa každú minútu dožadujú informácií, pomoci, službičky, je jemne povedané náročná psychicky aj fyzicky. Má to aj svoje výhody, s manželku sme sa nestihli pohašteriť už poriadne dlho. Po štyroch rokoch majú naše deti konečne svoju vlastnú telocvičňu a všetko potrebné náčinie, ktoré im pomáha vo fyzioterapii. Každý týždeň absolvujú hydroterapiu, ktorú si patrične užívajú. K tomu samozrejme upravená strava, prírodné vitamíny, salbutamol. Kúpele sú tiež samozrejmosťou, skúsili sme Therasuit, môžeme len odporučiť. Vyskúšali sme už aj doktor „hókus pókus“, tajuplné preparáty s originálnymi doplnkami a ešte originálnejšími názvami. Skrátka pokus a omyl, či skôr omyl. Viem si predstaviť ešte množstvo terapií, tie však determinuje výška učiteľského platu a rodičovského príspevku.

32

O NAŠICH ČLENOCH RODIČIA RODIČOM - RODINA PRÍDAVKOVÁ

„Hranice a méty nám nekladie život, tie si kladieme sami.“

• Ochorenie v rodine stmelilo jej členov.

(Zdroj: z domáceho archívu)

Aké sú vaše skúsenosti so zdravotníctvom a našim sociálnym systémom?

Po lekároch chodíme spravidla pravidelne. Pediater, neurológ, kardiológ, pneumológ, ortopéd. Skrátka obiehame nemocnice ako satelit. Až na jednu nepríjemnú skúsenosť vyriešenú zmenou lekára, sme sa ani raz nestretli s neochotou, odmietaním, či negatívnym prístupom lekárov, resp. zdravotníckeho personálu. Možno máme šťastie. Musím však konštatovať, že posledné dva roky nás ani jeden špecialista nedokázal posunúť vpred, samozrejme okrem personálu v kúpeľoch, kde vidíme s odstupom času mierny vzostup oboch detí, čo pokladáme za veľmi uspokojivé. Veľmi dobré skúsenosti máme aj s výrobcami protetiky, prístup, technické prevedenie... To, čo deti môžu dostať od poisťovne, UPSVAR, myslím, že vieme bez veľkých štrapácií obstarať. Trocha nespravodlivosť vidím v príjme manželky (do 6 rokov života Vladka) rodičovský príspevok s bonusom pre ŤZP. Taktiež

príspevok na motorové vozidlo je taký istý ako, pokiaľ si pamätám, 25 rokov dozadu, ale to vedia zodpovedne vyhodnotiť iní. Skúsenosti s opatrovateľským príspevkom zatiaľ nemáme. Sibylka navštevuje posledný rok škôlku, kde je zabezpečený asistent. Čo bude v škole, zatiaľ netuším.

V januári vznikol nový klub OMD Rodiny SMA. Zatiaľ spája komunitu 17 rodín.

Ste jeho podpredsedom. Ako ste sa spoznali a prečo vznikla táto potreba?

Ozrejmite nám trošku pozadie vzniku klubu. Aké sú jeho ciele?

Založeniu klubu som sa osobne veľmi potešil. Klub je otvorená platforma a členstvo v klube je dobrovoľné. Vzniku predchádzalo veľmi dlhé obdobie hodinových diskusií pomocou technických výdobytkov tejto doby, nakoľko nás od seba delia kilometre a povinnosti rodičov detí s SMA. Potreba zjednotenia ľudí s podobným osudom vznikla už dávnejšie a dôvodov bolo hneď niekoľko. Pacienti so SMA na Slovensku sú síce kapitalizovaní v systéme, avšak nie v liečení.

Dodnes neexistuje tím špecialistov, ktorí dokážu spolu komunikovať na tému SMA. Neexistuje stratégia, ktorá by naznačila smer, ako ľuďom so SMA pomôcť.

Neexistujú štandardy zdravotnícke, sociálne, etické, v podstate ani právne. Jednotlivec s SMA dokáže len ťažko uspieť v presadzovaní potrieb na skvalitnenie života. Slovensko zaostáva za ostatnými krajinami v Európe v starostlivosti o SMA pacientov. Multidisciplinárne centrum

33

s patričným servisom pre osoby so SMA je jedným z hlavných cieľov našej organizácie. Centrum, ktoré je schopné podieľať sa na výskume liečby SMA, a ktoré je pripravené a schopné uviesť výsledky výskumu do praxe, v našom prípade aj už vyvinuté lieky aplikovať pacientom s SMA. To je ďalší cieľ klubu. Žijeme prelomovú dobu. Výskum prináša prvé lieky na Duchennovu dystrofiu aj SMA. Poviete nám niečo viac o Spinraze?

Spinraza je momentálne prvým oficiálnym liekom na SMA. Návrh na schválenie aj v EÚ bol pred časom podaný, ak sa nemýlim, tak v októbri 2016. Odhaduje sa, že schvaľovací proces bude o pár mesiacov ukončený a potom bude pokračovať na úrovniach jednotlivých štátov EÚ, nakoľko legislatíva krajín je v EÚ rozdielna. Vďaka Spinraze je tu jedinečná šanca zachrániť životy, mnohí majú času naozaj málo a cieľom nášho klubu je aj v čo najkratšom čase pomôcť všetkým so SMA dostať liečbu. Ceny nových liekov však šplhajú do astronomických súm. Niekedy sa mi zdá, akoby sme boli rukojemníkmi farmaceutických spoločností.

Povedzte nám niečo bližšie o vás rodičoch, ako relaxujete, čím momentálne žijete, čo teší vaše deti?

Najväčší koníček našich detí je robenie čo najväčšieho hluku počas jazdy v aute.

Sibylka veľmi rada kreslí, spieva, tancuje balet v zdvíhacom zariadení, majú radi spoločenské hry, šach, hru Človeče nehnevaj sa a pexeso. Vladkovou obľúbenou hrou je stavanie kociek z lega a hranie sa s autíčkami. A keďže milujú hudbu, tak aj vyhrávanie na klávesoch.

• Sibylka a Vladko sú aj napriek postihnutiu veselé, hravé a živé deti, ktorých je plný dom.

(Zdroj: z domáceho archívu)

Sibylka sa momentálne teší úprimnému obdivu za jej spevácke vystúpenie v televízii a je známa ako "dievčatko s tajomstvom". Venujete sa v rodine folklóru cielene?

Folklór máme doma radi, vo všeobecnosti hudbu ako takú. Rozpätie je veľmi široké, od vážnej, chrámovej hudby, cez folklór, pop až po rock. Pesničky sa na Sibylku lepia samé, bez nejakého drilu.

Vladko si tiež nôti pesničky, akurát v papuánštine :) Spev u detí považujeme za neuvedomelú terapiu, nakoľko deti pri ňom pracujú s dychom, hlasivkami....

Odkaz druhým rodičom?

Handikep detí nás núti byť spolu častejšie, takže máme k sebe veľmi veľké citové väzby, deti si užívajú rodičov a naopak, my si užívame deti. Pre nás sú deti veľkým požehnaním, sme na ne hrdí a šťastní. A na záver: Hranice a méty nám nekladie život, tie si kladieme sami. Ďakujeme za veľmi motivujúci rozhovor. Rodinke prajeme mnoho krásnych chvíľ strávených spoločne s úsmevom na tvári a tiež veľa „krokov“ vpred.

OTÁZKY KLÁDLA MÁRIA DURAČINSKÁ

34

O NAŠICH ČLENOCH VYZNAMENANIE PRE NÁŠHO ČLENA TOMÁŠA GRICHA

• Ocenenie Tomášovi osobne odovzdal prednosta obecného úradu v Lendaku Michal Marhefka.

(Zdroj: Internet)

Vyznamenanie pre nášho člena Tomáša Gricha O úžasne talentovanom Tomášovi Grichovi sme vám priniesli článok v minulom čísle Ozveny.

Tomáš ku koncu minulého roka vydal svoj debut, poéziu, s názvom To.k.myšlienok (zbierku básní je možné zakúpiť aj online na pantarhei.sk) Krátko na to sme sa dozvedeli skvelú správu! Tomášovu básnickú tvorbu si všimli aj vysokopostavení štátni funkcionári zo slovenskej armády, ktorí vyzdvihli bojovnosť ľudí zdravotne ťažko postihnutých. Tomášovi udelili Pamätný kríž III. stupňa náčelníka Generálneho štábu Ozbrojených síl SR. O to viac venovali veľký obdiv Tomášovi Grichovi za jeho činnosť, ktorej sa venuje aj napriek ťažkému zdravotnému postihnutiu. Odovzdávania ceny sa v Bratislave

nemohla zúčastniť Tomášova rodina, preto ocenenie prevzal prednosta obecného úradu v Lendaku Michal Marhefka z rúk druhého zástupcu náčelníka generálneho štábu ozbrojených síl SR, generálmajora Jindřicha Jocha. Práve on osobne odovzdal pozdrav Tomášovi a pripomenul, že je hrdý na to, že aj v okrese, v ktorom sám žije (generálmajor býva v Kežmarku), býva aj takýto významný človek! Priamo u Tomáša doma ocenenie odovzdal starosta obce Pavel Hudáček, ktorý taktiež vyzdvihol Tomášov poetický dar a osobne mu poďakoval za to, že robí dobré meno svojej rodine a obci, v ktorej žije.

K tomuto úžasnému úspechu gratuluje Tomášovi aj celá centrála OMD v SR. Prajeme ešte mnoho fantázie a múz pri tvorbe ďalších a ďalších básní.

Napísali nám: Život s mitochondriálnou myopatiou Milá redakcia časopisu Ozvena, volám sa Monika a mám 46 rokov. Zdravotné problémy mám už dlhšie, avšak mitochondriálnu myopatiu mi diagnostikovali v deviatich rokoch. Okrem toho mám ďalších mnoho pridružených diagnóz. Často bývam

NAPÍSALI NÁM: ŽIVOT S MITOCHONDRIÁLNOU MYOPATIOU O NAŠICH ČLENOCH

veľmi slabá, unavená a trpím chronickými bolesťami. Mám tri nezaopatrené deti, 23-ročnú dcéru vysokoškoláčku, 21-ročného syna vysokoškoláka a najmladšiu 13-ročnú dcérku. Kvôli môjmu nie príliš stabilizovanému zdravotnému stavu a kvôli chorobe mojej najmladšej dcérky si nemôžem takmer nič plánovať. Kvôli tomu sa žiaľ nezúčastňujem aktivít organizovaných OMD v SR, ale ja verím, že príde lepšie obdobie a zavítam medzi vás jedného dňa aj ja.

Som vďačná za svoje spoľahlivé, pracovité a ochotné osobné asistentky, s ktorými som veľmi spokojná. Spolupracujeme už 3,5 roka, spolu varíme a pečieme. Svoje deti vychovávam sama, pretože manžel nás pred viac ako dvomi rokmi opustil po 22 rokoch manželstva. Odsťahoval sa a všetka starostlivosť o deti je na mne.

Ako vyzerá môj deň? To poznáte, ranné lieky, veď musím na niečom fičať, no nie?!

Raňajky a poďho: kontroly, infúzie, lekárske vyšetrenia, väčšinou ja, občas ako sprievod aj s dcérkou a deťmi. Sú dospelé, ale mama je mama. Hlavne, keď sa im nechce k zubárovi, musím ich podržať aj fyzicky, aby neušli.

Alebo také gastro vyšetrenie – nič príjemné.

A starostlivá mama za pomoci asistentky ide, aj keď sama melie z posledného.

Môj stav je ako počasie. Niekedy sa to dá, inokedy bolesti, slabosť, únava, ochabovanie svalstva – handrová bábika Monika. Ešte vďačím Bohu, že máme rôzne lieky, hlavne analgetiká. Stále ma zaujímajú správy z akcií, čo prebehli, rady pri vybavovaní pomôcok, tipy na firmy atď. Vaše príbehy mi dodávajú silu bojovať, vidím, že mnohí z nás majú veľké zdravotné problémy a nevzdávajú sa! Držím každému palce.

Medzi moje záľuby patrí rodina a moje 3 deti. Rada stále niečo tvorím, milujem

35

kvety, Vianoce, rada kupujem a vyrábam darčeky pre blízkych. Mám rada banány, čučoriedkové kompóty, biele burizóny a miňonky. Rada oddychujem, spánok – najsuper vec na svete. Milujem plávanie a letné horúčavy 35 °C, pretože stále mi je hrozne chladno.

A najviac milujem ľudí. V každom je niečo krásne, dobré, nevšedné a vzácne. Vážim si každého človeka a snažím sa ho aj pochopiť.

Mám šťastie na skvelých ľudí. Rada pomôžem radou, rozhovorom, povzbudím priateľov, keď majú problémy.

Som hlboko veriaca rímsko-katolíčka. Rada chodievam na sväté omše a náboženské akcie, keď vládzem. Z viery v Boha čerpám silu prekonávať prekážky života, dostávam novú energiu, z viery čerpám aj lásku a nádej, že všetko nakoniec dobre skončí. Ja sa cítim požehnaná aj v chorobe (verím, že sa vyliečim).

Som vďačná za moje 3 deti, vďaka ktorým musím ísť ďalej a bojovať. Deti nepotrebujú chorú a unavenú mamu. Nalíčim sa teda, usmejem a nastavím do optimálnej polohy.

Nie vždy to ide. Zlé dni nepočítam. Snaha sa cení.

Vďačím aj za dobré panie asistentky, dobrých – nie, priam skvelých rodičov, ktorí sú manželmi už 55 rokov. Dá sa to! Oni pri mne stoja. Nepočítam hmlisté dni, dažde, búrky, len slnečné dni môjho života. Teším sa z každého nového dňa. Rada vyrábam ikebany,

36

O NAŠICH ČLENOCH SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

aranžujem rôzne dekorácie podľa ročných období, mám rada sviečky, píšem básne, modlím sa k Bohu, rada tancujem a občas si pozriem dobrý film. Najkrajší film je pre mňa „12 podmienok dedičstva“. Videla som ho aj nedávno na Vianoce v televízii. Čitateľom Ozveny by som chcela odkázať: prajem Vám, aby ste mali v živote aspoň jedného človeka, ktorého máte radi a na ktorého sa môžete spoľahnúť. Drahí čitatelia Ozveny, každý z vás je veľká hviezda, lebo bojujete ten najťažší boj s chorobou, s obmedzeniami.

Vďaka patrí aj všetkým osobným asistentom a rodinným príslušníkom zdravotne postihnutých. Verme: „Všetko zlé je na niečo dobré...“ Na záver sa chcem ešte z úprimného srdca poďakovať tímu časopisu Ozvena, ktorý je pre mňa veľmi zaujímavý. Chcem sa úprimne poďakovať za finančnú pomoc v roku 2015.

Išlo o nákup dreva, keďže bývam v rodinnom domčeku a vykurujeme drevom. Vďaka vám nám bolo dvojnásobne teplo pri krbe, ale aj v dušiach. Osobitne sa chcem poďakovať Alenke Hradňanskej za všetky rady pri vybavovaní osobnej asistencie. Vďaka za výnimočný ľudský aj odborný prístup. Vypracovala mi aj návrh hodín potrebných na osobnú asistenciu. Vďaka patrí aj pani Márii Duračinskej za zdieľane a podporu cennými radami v chorobe. Buďte zdravá, Mária! Nie menšie ďakujem venujem aj pánovi Tiborovi Köbölovi za rady ohľadne žiadosti na kúpu osobného automobilu. Pánovi Jožkovi Blažekovi ďakujem za osobné pozvanie na stretnutie v lete 2016. Teší ma množstvo aktivít, boccia, šach, florbal, každoročné stretnutia členov, aj letné tábory pre deti a iné aktivity.

Som rada, že pracujete vo všetkých oblastiach, aj priamo „vo vláde“ pri navrhovaní zákonov. Teší ma, že zvyšujete povedomie o nervovosvalových chorobách, že bojujete

proti bariéram v obchodných centrách, chodníkoch, ale hlavne v ľudských srdciach.

S pozdravom čitateľka Monika Stankovičová Veľký Šariš Báseň od našej členky nájdete v rubrike Na voľný čas.

Spoločenská rubrika OMD v SR je ako jedna veľká rodina

Blahoželáme k narodeniu dieťatka Naša OMDácka partička sa rozrástla o nového člena. K narodeniu krásneho Jakubka blahoželáme našim dlhoročným kamarátom a asistentom, rodičom Vierke Lackovej a Alexandrovi Slamkovi.

Jakubkovi želáme veľa zdravia a plno lásky.

SPOLOČENSKÁ RUBRIKA O NAŠICH ČLENOCH

Blahoželáme novomanželom Spoločné ÁNO si povedali naši dlhoroční dobrovoľníci a kamaráti Diana Horinková a Jakub Gerthofer, ktorí od soboty 4. 3. 2017 zdieľajú spoločné priezvisko.

Pri zrode ich prvého letmého kontaktu napomohol aj náš diár, z čoho sa moc tešíme. Jakub Gerthofer patrí do rodinnej tlačiarne Gerthoferovcov - sú to milí ľudia, ktorí nám už niekoľko rokov tlačia Ozvenu a kalendár - diár. Diana je naša dobrovoľníčka, ktorá nám pomáhala vždy, keď sa jej dalo. Mladomanželom želáme veľa lásky na spoločnej ceste životom.

37

Blahoželáme jubilantom Nech Vás láska stále hreje, Nech Vám smutno nikdy nie je, Nech Vám zdravie dobre slúži, Nech srdce má všetko po čom túži.

Od apríla do júna 2017 oslávia okrúhle jubileum títo naši členovia:

20. výročie:

Denis Hajaš, Dunajská Lužná, Lujza Funďová, Nitra

30. výročie:

Alexandra Karnaiová, Kráľovský Chlmec, Peter Šípoš, Galanta

40. výročie:

Anna Hornáčeková, Topoľčany, Andrea Vačková, Bratislava

50. výročie:

Jozef Osrman, Lednické Rovne, Vladimír Vid, Lehota pod Vtáčnikom, Mária Košťálová, Smižany

60. výročie: Margita Černická, Prešov, Anna Mitašíková, Piešťany 70. výročie: Zdenka Kočanová, Košice, Zdenka Ratajová, Martin.

• Svadobné oznámenie. (Autor: Peter Stankovič)

38

O NAŠICH ČLENOCH SPOLOČENSKÁ RUBRIKA

Vítame nových členov Stanislava Doleža, Nitra Juraja Čiernika, Zemianska Olča Jána Bobeniča, Žilina Mgr. Romanu Országhovú, Krupina maminu Máriu Poláčkovú za syna Alexeja, Oščadnica maminu Mgr. Eriku Gubalovú za dcéru Ninku, Rimavská Sobota ocina Mgr. Mareka Kubova za dcéru Máriu, Vikartovce maminu Andreu Ferkovú za syna Gabriela, Streda nad Bodrogom maminu Natáliu Nekorancovú za dcéru Natálku, Turzovka maminu Zuzanu Vankovú za syna Stanislava, Dolný Kalník maminu Darinu Hreškovú za syna Patrika, Vranov nad Topľou

maminu Katarínu Ďurišovú za syna Filipka, Brestovany maminu Veroniku Štefánikovú za dcéru Viktóriu, Jelka maminu Gabrielu Hercegovú za syna Žiona, Košice ocina Mgr. Vladimíra Prídavku za dcéru Sibylu Jasmínu a syna Vladimíra Jána, Kremnica.

Opustili nás Ivan Jánoška, Žilina Miloslav Hetteš, Bratislava Mária Bartková, Dolná Streda Mária Sliacka, Ipeľské Úľany

Opustili ste nás, ako si osud prial, v našich srdciach a spomienkach ostávate naďalej.

• Rady našich nových členov rozšírili aj Sibylka a Vladko Prídavkovci v zastúpení otca Vladimíra.

(Zdroj: z rodinného archívu)

PRÍBEH LÁSKY DVOCH VOZÍČKAROV NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

39

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH

Príbeh lásky dvoch vozíčkarov: Napriek ťažkému osudu sa tešia zo spoločného života Sťažujete sa na osud, aký je k vám nespravodlivý? Pritom ste zdraví a máte strechu nad hlavou? Jarmila Gabrišová (39) a Stanislav Minárik (45) z Považskej Bystrice sú na invalidných vozíkoch, nepriazeň osudu ich však nezlomila. Zvlášť Jarka žiari optimizmom, ktorý je doslova nákazlivý. Vychutnávajú si každú peknú chvíľu a jeden druhému sú veľkou oporou.

Jarka pochádza z Trenčianskych Stankoviec, Stano je z Púchova, jeho domov je však už vyše dvadsaťtri rokov v bezbariérovej bytovke v Považskej Bystrici.

Ona má detskú mozgovú obrnu, jeho v jedenástich rokoch zrazilo auto a po nehode nemohol poriadne chodiť. Po troch rokoch lekári v Brne zistili, že sa prejavila skrytá genetická porucha, ktorú naštartovala práve havária. Odvtedy sa pasuje so svalovou dystrofiu, ku ktorej sa neskôr pridala cukrovka. Aj keď sú obaja ťažko zdravotne postihnutí, odkázaní na pomoc osobných asistentov, snažia sa žiť plnohodnotný život.

Jarka a Stano sa spoznali v roku 2005 na školení v Sklených Tepliciach. Pred dvomi rokmi začali spolu bývať. „Stanko ma upútal tým, že je veľmi rozumný a napriek svojej diagnóze samostatný,

• Jarka a Stanko tvoria šťastný pár už mnoho rokov. (z domáceho archívu)

čo bolo obdivuhodné. Vie sa postarať nielen o seba, ale aj o mňa. Dokonca ma naučil variť,“ usmieva sa Jarka. „Naše kamarátstvo pomaly prerástlo do vážneho vzťahu, Jarka ma navštevovala a keď sa vrátila domov, uvedomil som si, že mi chýba, tak sme sa rozhodli, že začneme spolu bývať,“ hovorí Stano. „Stáva sa, že Stanko stratí rovnováhu a skončí na zemi. Sám by nevstal, takže je dobre, keď má niekoho stále pri sebe,“ dodala Jarka. Čo znamenajú jeden pre druhého? „Veľa, neviem si predstaviť, že by som Stanka nemala, on jediný mi najlepšie rozumie a vie, ako reagovať, keď má slabšiu chvíľku,“ vyznáva sa Jarka. „Jarka je mojou láskou a veľkým povzbudením. Keby jej nebolo, kto vie, čo by bolo so mnou. Snažíme sa byť jeden druhému oporou, ale pri našom zdravotnom postihnutí, by sme to nezvládli bez pomoci našich asistentov,“ pridal Stano.

Stano miluje prírodu a spoločné výlety s priateľkou, fotenie, akvaristiku a prácu s drevom, doma si urobil malú dielničku.

40

NAPÍSALI O DYSTROFIKOCH PRÍBEH LÁSKY DVOCH VOZÍČKAROV

• Obidvaja milujú prírodu a výlety v okolí. (Autor: Martin Kukučka)

Už pätnásť rokov sa venuje športu boccia a dotiahol to až na medzinárodné majstrovstvá Európy v Portugalsku. Jarka má dvojročnú obchodnú školu, teraz začala študovať druhý ročník obchodnej akadémie, aby si urobila maturitu. „Potom uvidím, či sa naskytne nejaká pracovná príležitosť. Aj keď sama neviem, čo by som zvládla, musel by tam byť však bezbariérový prístup, keďže som na vozíku,“ zamyslela sa Jarka. Jej koníčkom sú knihy a ručné práce, napríklad pletenie papierových košíkov.

Stano pracoval pred časom doma pre internetovú spoločnosť. Poldruha roka preveroval webstránky, ktoré sú aktívne. „Práca bola časovo náročná, ale veľmi slabo platená, 35 eur za mesiac.

Každé euro je pre mňa dobré, ale už sa naozaj nedalo. Ďalšiu prácu som zatiaľ nezohnal,“ hovorí Stano. Kedy je Jarke a Stanovi najkrajšie? „Keď sme spolu sami, bez asistentov, ktorí sú s nami niekedy aj celý deň. Keď máme chvíľku iba pre seba, veľmi si to vychutnávame.

Rozprávame sa o našich plánoch a súkromných veciach," priznáva sympatický pár. A ako vyzerá ich láska? „Ako každá iná, v rámci našich možností, objatia sú najkrajšia vec na svete. Žijeme jeden pre druhého,“ zaznelo Stanove láskyplné vyznanie.

Aké sú ich plány a sny? Stano, keďže rád vyrezáva z dreva, chce začať s výrobou modelov kostolíkov, ktoré sú v okolí Považskej Bystrice. Jarka tvrdí, že žiadne

SPOZA PARLAMENTNÝCH LAVÍC HLAVU HORE

veľké plány nemá. „Život beriem tak, ako príde, pretože nechcem, byť sklamaná. Môj najväčší sen je, aby Stanko našiel svoj vnútorný pokoj, vtedy budem aj ja šťastná,“ dodáva s úsmevom. Jarka priznáva, že nahnevaná na osud nie je, pretože iný život, ako s hendikepom nepozná. „Je mojou súčasťou, neviem, ako by to bolo inak,“ povedala úprimne. „Ja s tým neustále zápasím. Príde mi to nespravodlivé. Neustále sa pýtam, prečo práve ja. Ťažko sa s tým vyrovnávam, ale iná voľba nie je. Nejeden krát treba zaťať zuby a ísť ďalej. Ak chcem prežiť, nesmiem to vzdať a musím bojovať. Je otázkou, dokedy mi vydržia sily,“ priznáva Stano.

Stano a Jarka teraz riešia nákup nového auta, na ktorý však nemajú dostatok peňazí. Stanove auto je totiž pre dvoch vozíčkarov, ktorí potrebujú naložiť dva vozíky, malé. Stanov je totiž elektrický, a ten sa zložiť nedá. „Od úradu práce sme získali príspevky na auto spolu okolo 13 tisíc eur, špeciálne upravené auto s nájazdovou plošinou a systémom pre ukotvenie invalidných vozíkov však stojí vyše 27 tisíc,“ spresnil Stano. Aby mohli auto kúpiť, zvyšnú sumu musia získať do konca januára. Jarka so Stanom majú dohromady 650 eur na mesiac, takže to pre nich nebude jednoduché a bez finančnej pomoci od dobrých ľudí sa nezaobídu.

AUTOR: MARTIN KUKUČKA UVEREJNENÉ: WWW.PLUSKA.SK ČLÁNOK UVEREJŇUJEME S LÁSKAVÝM SÚHLASOM AUTORA

41

HLAVU HORE

Spoza parlamentných lavíc

Nový rok sa v parlamentných laviciach začal až posledný januárový deň. Dovtedy sa riešili prevažne problematické faktúry za energie a na povrch vyplávali niektoré hodnosti našich politikov.

Na schôdzi prišli na pretras najprv prezidentom vrátené zákony. Boli až tri.

Najprv to bol zákon, ktorý mení podmienky na registráciu cirkví. Potom sa opäť diskutovalo o jasličkovom zákone, súčasťou ktorého je zmena pre denné stacionáre. A napokon to bol zákon o štátnej službe. Ako sa dalo predpokladať, žiadne zmeny nenastali, všetky zákony boli nakoniec schválené a prezidentovo veto tak bolo prelomené.

Potom prišli na rad nové návrhy. Zmeny sa očakávajú v zákone o službách zamestnanosti. Ide o obmedzenie možnosti pracovať na dohodu a zároveň byť evidovaný na úrade práce. Rovnako

42

HLAVU HORE SPOZA PARLAMENTNÝCH LAVÍC

sa menia niektoré ďalšie podmienky evidencie uchádzačov o zamestnanie.

Napriek tomu, že veľa zmien pre chránené dielne tento zákon nepriniesol, sú jeho súčasťou a určite stojí za zváženie niektoré návrhy v prospech chránených pracovísk v druhom čítaní podať.

Z ďalších sociálnych zákonov stoja za zmienku zákon o sociálnom poistení, kde sa navrhuje zvýšenie materskej na úroveň čistej mzdy a tiež zvýšenie rodičovského príspevku, hoci len o pár eur mesačne.

Zmeny nás čakajú vo voľbách do VÚC. Okrem toho, že sa od nasledujúceho obdobia zlučujú s komunálnymi, nebude sa už o županoch rozhodovať v dvoch kolách, ale iba v jednom. Uvidíme, či k takejto forme volieb budú ľudia pristupovať zodpovednejšie. V každom prípade na schôdzi odznela aj séria návrhov nezaradených poslancov, ktorí sa snažili obhájiť úplné zrušenie vyšších územných celkov.

Veľkú diskusiu v parlamente a veľké emócie priniesla mimoriadna správa ombudsmanky k právam dieťaťa, ktorá sa týkala predovšetkým postupov v resocializačnom stredisku Čistý deň, ktorých prešetrovanie dodnes nie je ukončené. Ombudsmanka upozornila, že kontroly sa zameriavajú na formálne stránky, ale takmer vôbec sa nezisťuje, či boli obhajované záujmy dieťaťa. Rovnako upozornila, že úrady kontrolujú samé seba a tak nie je dôvod na pochybenia. Smutnou vizitkou je, že parlament takúto správu nedokáže ani zobrať

na vedomie, pretože aj v takto citlivej téme, kedy sa hovorí o deťoch, pri hlasovaní prevládajú politické záujmy. Záujmy ľudí sú až na poslednom mieste a ako už na začiatku bolo spomenuté, ceny za energie, vodu, či teplo, sa dostali na neúnosnú úroveň, slabo sa riešili a aj preto prišiel opozičný návrh na odvolanie premiéra Róberta Fica, ktorý skončil podobne, ako tie predtým a odvolanie sa nepodarilo.

Národná rada si stále žiada z hľadiska prístupnosti nejaké zmeny, aj preto na adresu kancelárie išli v poslednom období dve žiadosti. Jedna má zabezpečiť trvalý prístup na Výbor pre ľudské práva a národnostné menšiny. Momentálne sa zasadnutia konajú na prvom poschodí.

Treba pripomenúť, že všetky zasadnutia výborov sú verejné a toto je jediný výbor, ktorý z hľadiska fyzickej prístupnosti má väčšie rezervy. Druhá požiadavka je na vybavenie kinosály, prípadne balkóna rokovacej sály indukčnou slučkou, aby tieto priestory boli dostupné aj pre sluchovo postihnutých občanov. Uvidíme, či padnú na úrodnú pôdu.

Parlament prináša aj niektoré sprievodné podujatia, a tak nasledujúci mesiac až do 23. 3. 2017 si bude možné pozrieť výstavu Nehodní žitia?, ktorá je súčasťou projektu Poznaj svoju minulosť a nezabudni! Ide o výstavu fotografií z pracovného a vyhladzovacieho tábora v Osvienčime, ktoré zachytili hendikepovaní ľudia. Ste srdečne vítaní.

SILVIA SHAHZAD (PETRUCHOVÁ)

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Osobná asistencia v praxi: Ako organizovať prácu osobných asistentov (3. časť) V reálnom živote sú naozaj výnimočné prípady, kedy má užívateľ len jedného osobného asistenta. Rozsah zdravotného postihnutia, sociálne zázemie a osobnosť (záľuby, aktivity) užívateľa podmieňujú potrebu pomoci osobných asistentov. Hlavným určujúcim faktorom je však počet priznaných hodín osobnej asistencie zo strany úradu práce, sociálnych vecí a rodiny - užívateľ musí s hodinami hospodáriť tak, aby dokázal vyplatiť odmenu všetkým svojim asistentom.

Zhrnuto, služby osobných asistentov sa môžu organizovať dvoma základnými spôsobmi: ad hoc, teda napríklad z týždňa na týždeň alebo pevne stanoveným rozpisom služieb na nejaké časové obdobie.

Prvý spôsob môže fungovať napríklad zapisovaním asistentov do kalendára u užívateľa alebo asistenti nahlasujú užívateľovi, kedy môžu a podľa toho si on skladá služby tak, aby mal vykryté dni a aktivity, ktoré potrebuje. Táto forma prináša veľkú mieru neistoty a stresu pre osobu s postihnutím, lebo nikdy nemá dopredu zabezpečené, že mu asistenti vykryjú všetky jeho potreby. Súčasne je náročná na organizovanie.

Druhý spôsob - pevne stanovené služby znamenajú, že každý asistent/asistentka má presne stanovený deň a čas, kedy

43

pracuje. Napríklad na obdobie školského semestra si tri osobné asistentky presne rozdelia pracovný týždeň na zmeny. Pre užívateľa je táto forma menej namáhavá a stresujúca. Zároveň pravidelný režim služieb asistentiek mu umožňuje plánovať činnosti, ktoré potrebuje vybaviť a špecializovať asistentky. Čo to znamená? Ak jedna z asistentiek rada varí a má skúsenosti, užívateľ bude varenie plánovať v dni, kedy má službu práve táto asistentka. Naopak, ak sa niektorá z asistentiek necíti na osobnú hygienu, užívateľ ju bude vykonávať a plánovať s inou. Samozrejme nie vždy je možné takto striktne asistentov/asistentky 'špecializovať'. Ďalšou možnosťou je mať aj osobných asistentov, ktorí nepracujú pravidelne, ale vykonávajú len určité úkony. Napríklad asistent - šofér, ktorý pomáha užívateľovi v prípade potreby prepravy, ale inak nemá pravidelné pracovné služby alebo asistentka, ktorá sprevádza osobu s postihnutím len po lekároch, či asistentka - náhradníčka, ktorú je možné kontaktovať v prípade náhleho výpadku stabilných asistentov.

Takisto je možné mať asistenta/asistentku, ktorá chodí v presne určený čas a robí len presne určené úkony - príkladom môže byť upratovanie domácnosti každú sobotu doobeda.

Záverom treba podotknúť, že život prináša veľa premenných a rôznorodých situácii, preto opísané spôsoby organizovania práce asistentov nie je možné vnímať striktne. Každý užívateľ je jedinečný a časom si vypracuje svoj vlastný spôsob zadeľovania práce asistentom.

44

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Rada nad zlato Osobných asistentov je dobré ešte pri pohovore, resp. keď začínajú pracovať u užívateľa, informovať a dohodnúť sa s ním, že súčasťou pracovnej náplne je aj zastupovanie. Teda, že v prípade neočakávaného výpadku iného asistenta pre chorobu alebo z iného dôvodu ho môže užívateľ kontaktovať. Dôležité je asistentom vysvetliť, aby užívateľa o tom, že nemôžu prísť na dohodnutú zmenu, informovali čo najskôr a v dostatočnom predstihu, aby si mohol zabezpečiť zastupovanie. Pre človeka s ťažkým postihnutím a celú jeho rodinu je najzložitejšia a veľakrát neriešiteľná situácia, keď asistent na poslednú chvíľu povie, že do služby nenastúpi alebo ani to - jednoducho nepríde.

Skúsenosti zo života Ak užívateľ potrebuje pomoc počas dňa na dobu dlhšiu ako 8 hodín, je možné služby asistentov rozdeliť na dopoludňajšie a popoludňajšie zmeny. Zabránite tak preťaženiu asistentov. Ak bývate v bytovke, na večernú hygienu je super mať asistentku - susedku. Ideálna, ale vzácna situácia, môže nastať, keď sa asistentky navzájom poznajú a koordinujú. V praxi to môže znamenať, že sa navzájom vedia dohodnúť na zastupovaní alebo výmene služieb. Pre užívateľa je to obrovské odbremenenie.

Pomôžeme vám pri hľadaní osobných asistentov!

Agentúra osobnej asistencie pri OMD v SR rozširuje svoje služby hľadania a sprostredkovania osobných asistentov aj do ďalších regiónov (okrem Bratislavy a blízkeho okolia). Ponuky na prácu osobného asistenta inzerujeme na rôznych FB skupinách a inzertných portáloch. Úzko spolupracujeme s rôznymi pracovnými agentúrami, ktoré nám naše inzeráty uverejňujú bezplatne.

Teraz sme tiež rozposlali na riaditeľstvo každého UPSVAR-u, odborom sociálnych vecí na Slovensku list s prosbou o bližšiu spoluprácu pri tejto forme kompenzácie dôsledkov zdravotného postihnutia, kde ich žiadame o uverejnenie nášho inzerátu na nástenkách, kde ľudia hľadajú prácu. Tiež sme im zaslali našu brožúrku s názvom Teória a prax o osobnej asistencii. Veríme, že aj toto napomôže k zvýšenému počtu nových asistentov.

Upozorňujeme však, že nie je v silách Agentúry OSA robiť vstupné osobné pohovory so záujemcami, ktorí sa na inzeráty ozvú a nie sú z Bratislavy.

To znamená, že prvý pohovor s asistentom má v týchto prípadoch na starosť samotný užívateľ.

Ak teda hľadáte asistenta, neváhajte a kontaktujte nás! Či už na mailovej adrese asistencia@omdvsr.sk alebo priamo cez novovytvorenú facebookovskú skupinu: Osobná asistencia – OMD v SR MÁRIA DURAČINSKÁ, JOZEF BLAŽEK

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

Pokyny k zdaňovaniu príjmov osobných asistentov za rok 2016 Do 31. marca 2017 si aj osobní asistenti musia splniť svoju daňovú povinnosť, pokiaľ im vznikne.

V prípade potreby konzultácie ohľadom príjmu z osobnej asistencie neváhajte kontaktovať Mgr. Alenu Hradňanskú na tel. čísle 0948/04 66 73.

Všeobecné informácie pre daňovníka - osobného asistenta Osobní asistenti si podávajú daňové priznanie na tlačive typu: FO typ B. Daňové priznanie za rok 2016 sa bude podávať na NOVOM tlačive platnom pre rok 2016. Použije sa tlačivo vydané MF SR pod č. MF/015696/2016-721.

Kto nepodáva daňové priznanie Daňovník nie je povinný podať daňové priznanie, ak jeho zdaniteľné príjmy za rok 2016 nepresiahli sumu 1 901,67 €.

Kto podáva daňové priznanie Podľa § 32 zákona o dani z príjmov je povinný podať daňové priznanie: •d aňovník, ktorý dosiahol zdaniteľné príjmy presahujúce sumu 1.901,67€, •d aňovník, ktorý príjmy 1.901,67 € nepresiahol, ale vykazuje daňovú stratu, •d aňovník, ktorý chce požiadať o vrátenie preddavkov dane z príjmu.

Sadzba dane pre fyzickú osobu je 19 % (ak základ dane nepresiahne 35.022,31 €) alebo 25 % (ak základ dane presiahne 35.022,31 €, okrem § 7).

45

Nezdaniteľná časť základu dane na daňovníka je aj v tomto roku 3.803,33 €.

Vzniknutá daň na úhradu sa zaokrúhli na eurocenty nadol, t.j. na dve desatinné miesta nadol (v prospech daňovníka).

Starobný/výsluhový dôchodca si nemôže základ dane znížiť o nezdaniteľnú časť na daňovníka, ak mal dôchodok priznaný pred 1.1.2016 alebo vyplatený spätne k 1.1.2016 (ak daňovník začal poberať dôchodok v priebehu roka 2016, môže si uplatniť celú časť nezdaniteľnej položky 3.803,33€).

Starobný/výsluhový dôchodca si môže uplatniť nezdaniteľnú časť len v prípade nízkeho dôchodku, a to len rozdiel medzi odpočítateľnou položkou, ktorá je 3.803,33 € a sumou dôchodkov vyplatených v roku 2016 (napr. dôchodok vo výške 300 € poberaný od začiatku zdaňovacieho obdobia 300 x 12 mesiacov = 3600 €, 3.803,33 € - 3600 € = 203,33 €, suma 203,33 € je jeho nezdaniteľná časť).

Paušálne výdavky vo výške 40 % z príjmov z osobnej asistencie si môžu aj naďalej v daňovom priznaní osobní asistenti uplatniť, ale najviac do výšky 5040 eur ročne, resp. 420 eur mesačne.

V prípade, ak daňovník začne vykonávať osobnú asistenciu v priebehu roka, uplatňuje tieto výdavky najviac vo výške 420 eur mesačne, a to počnúc mesiacom, kedy začal vykonávať asistenciu.

Túto informáciu uvedie na strane č. 3 pod Tabuľkou č. 1, kde krížikom vyznačí možnosť „Uplatňujem výdavky percentom z príjmov podľa § 6 ods. 10 zákona pri príjmoch podľa § 6 ods. 1 a 2 zákona“ a vedľa zapíše počet mesiacov,

46

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

počas ktorých mal uzatvorenú Zmluvu o výkone osobnej asistencie v roku 2016.

Paušálne výdavky po NOVOM od budúceho roka Paušálne výdavky sa od 1. 1. 2017 zvyšujú zo 40 % na 60 %. Čomu sa môžu osobní asistenti potešiť, pretože budú platiť nižšiu daň z príjmu z osobnej asistencie.

Zvýši sa aj maximálny strop paušálnych výdavkov zo súčasných 5 040 eur až na 20 000 eur.

Táto zmena sa však prvýkrát prejaví až v daňovom priznaní za príjmy dosiahnuté v roku 2017, ktoré sa bude podávať na jar 2018.

Daňová povinnosť Daň ste povinný zaplatiť v lehote splatnosti na podanie daňového priznania (do 31. 3. 2017). Každému daňovníkovi je pridelené jeho vlastné číslo účtu – tzv. osobný účet daňovníka (OÚD). Číslo účtu sa skladá z predčíslia označujúceho druh dane(500208), OÚD a kódu Štátnej pokladnice (8180).

Vzor: 500208–OUD/8180 Variabilný symbol pre zaplatenie dane z príjmu FO za rok 2016 je 1700992016.

Ostatné povinnosti osobných asistentov: OZNAMOVACIA POVINNOSŤ ASISTENTOV VOČI ZDRAVOTNEJ POISŤOVNI Osobní asistenti, ktorí mali v roku 2016 príjmy z osobnej asistencie a ktorým aj vznikla povinnosť podať daňové priznanie, majú do 31. 5. 2017 povinnosť oznámiť príslušnej zdravotnej poisťovni tieto príjmy. Slúži k tomu tlačivo

„Oznámenie o výške príjmu za rok 2016“.

Ak osobným asistentom nevznikla povinnosť podať daňové priznanie, nemusia uvedené tlačivo do zdravotnej poisťovne vôbec predkladať.

Ak osobní asistenti, ktorí majú oznamovaciu povinnosť nepredložia príslušnej zdravotnej poisťovni do 31. 5. 2017 toto oznámenie, zdravotná poisťovňa mu vyrubí nedoplatok verejného zdravotného poistenia.

Po vyplnení osobných údajov a uvedení kódu príslušnej zdravotnej poisťovne, treba vyplniť iba kolónku: Typ platiteľa poistného a Rozdiel príjmov a výdavkov z výkonu činnosti osobného asistenta v stlpci s názvom Od 1. januára 2013 (uvedie sa príjem iba za rok 2016).

Venujte zvýšenú pozornosť uvedeniu správneho kódu, pomocou ktorého poisťovňa rozozná typ platiteľa poistného (II. ODDIEL), uvádza sa niektorý z kódov A, B, C alebo D: A – zamestnanec B – samostatne zárobkovo činná osoba C – platiteľ poistného podľa § 11 ods.

2 zákona, podľa ktorého poistné je povinná platiť aj osoba, ktorá je verejne zdravotne poistená podľa tohto zákona a nie je zamestnancom, samostatne zárobkovo činnou osobou alebo osobou, za ktorú platí poistné štát D – alebo poistenec štátu podľa § 11 ods. 7 zákona – napríklad § 11 ods. 7, písm. u) štát je platiteľom poistného za fyzickú osobu, ktorá vykonáva osobnú asistenciu fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím podľa osobitného predpisu, ale patria sem aj ďalšie osoby ako ešte aj fyzická osoba ktorá poberá dôchodok, študent vysokoškolského

AGENTÚRA OSOBNEJ ASISTENCIE

štúdia, študent doktorandského štúdia a pod.

Ak bol poistenec počas roka viacerými typmi platiteľa poistného, uvádzajú sa všetky príslušné kódy, ktoré vystihujú jeho status.

Osobní asistenti, ktorí podali daňové priznanie na základe príjmov z výkonu činnosti osobného asistenta v roku 2016, nájdu tento údaj na tlačive „Daňové priznanie k dani z príjmov fyzickej osoby“ typ B v Prílohe č. 2 z riadku 02.

Alebo si ho vypočítajú tak, že z celého príjmu z osobnej asistencie odpočítajú 40% paušálnych výdavkov a uvedú výsledný rozdiel.

Sledujte našu internetovú stránku www.omdvsr.sk koncom apríla kvôli aktuálnemu tlačivu do zdravotnej poisťovne.

UKONČENIE ZMLÚV S ASISTENTMI, KTORÍ UŽ DLHODOBO NEPRACUJÚ Zmluva o výkone osobnej asistencie obsahuje v čl. VII Ukončenie zmluvného vzťahu, ktorý upravuje podmienky ukončenia zmluvy. Túto skutočnosť je povinný užívateľ osobnej asistencie oznámiť na príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny zaslaním originálu dokumentu - Odstúpenie od Zmluvy o výkone osobnej asistencie.

Tento dokument sa vyhotoví v troch origináloch, jeden výtlačok odovzdá užívateľ osobnej asistencie na úrad práce, sociálnych vecí a rodiny podľa svojho trvalého bydliska, jeden si ponechá užívateľ osobnej asistencie a posledný sa odovzdá osobnému asistentovi.

47

Osobný asistent je povinný sa s fotokópiu Odstúpenia od Zmluvy o výkone osobnej asistencie odhlásiť na príslušnom daňovom úrade, kde mu následne zrušia pridelené DIČ – daňové identifikačné číslo. Ak asistent túto povinnosť nesplní, daňový úrad ho bude stále viesť ako osobného asistenta, ktorému vyplýva naďalej povinnosť vykonať si každý rok daňové priznanie, bez ohľadu na to, či asistenciu vykonáva alebo nie.

Taktiež je osobný asistent povinný bez odkladu oznámiť túto skutočnosť príslušnej zdravotnej poisťovni a Sociálnej poisťovni, ak je aj tam prihlásený ako poistenec štátu.

Zmluvu o výkone osobnej asistencie je možné ukončiť aj dohodou. Aj v tomto prípade platí vyššie opísaný postup krokov.

ALENA HRADŇANSKÁ

SOCIÁLNE OKIENKO

Vyberáme z poradenstva - príspevok na kompenzačnú pomôcku z ČR Klient s ŤZP sa pýta: Je možné uplatniť si peňažný príspevok (podľa zákona o PP na kompenzáciu dôsledkov ŤZP) na kompenzačnú pomôcku z Českej republiky?

Sociálny poradca radí: Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny v plnom rozsahu akceptuje faktúru z Českej republiky. Preto riešenie kúpy kompenzačnej pomôcky zo zahraničia (vrátane Českej republiky) je úplne v poriadku.

48

SOCIÁLNE OKIENKO

Pozor, nie je to tak ale v prípade predpisovania pomôcky cez zdravotnú poisťovňu. V tomto prípade to musí byť firma so sídlom na území Slovenskej republiky a môžete si vybrať iba taký vozík, ktorý je v Zozname kategorizovaných zdravotníckych pomôcok Ministerstva zdravotníctva SR (zoznam je dostupný na webe MZ SR).

Vlastnoručný podpis človeka, ktorý nemôže písať Pre väčšinu ľudí je podpis vecou okamihu. Podpis je súhlas s obsahom podpísaného textu. (M.A.) II. Pojem podpisu a jeho náležitosti Pri písomných právnych úkonoch je teda jednou zo základných náležitostí ich platnosti podpis konajúceho.

Aj napriek významu podpisu pre platnosť písomných právnych úkonov, definícia pojmu „podpis“ v súkromnom práve absentuje.

Občiansky zákonník ustanovuje, že písomný právny úkon je platný, ak je podpísaný konajúcou osobou (§ 40 ods. 3 OZ). Žiadnu náležitosť podpisu zákon neupresňuje.

Nedostatok zákonnej definície pojmu „podpis“ vedie k potrebe využívať výklady odborníkov vo veciach náležitosti podpisu a napísania podpisu vlastnou rukou.

Pojem „vlastnoručne“ sa chápe širšie ako len vlastnou rukou.

Za vlastnoručný podpis sa považujú všetky prípady, keď písací prostriedok je vedený ktoroukoľvek končatinou,

protézou, či ústami konajúceho subjektu.

Môžeme teda konštatovať, že právna veda i judikatúra vyriešila podpisovanie osôb, ktoré sa vedia podpísať rukou tak, že za „vlastnoručný“ podpis sa považuje podpis osoby urobený akoukoľvek časťou tela.

IV. Písomné právne úkony osôb, ktoré nemôžu písať zo zdravotných dôvodov Táto časť príspevku je venovaná osobám, ktoré sa nemôžu podpísať so zdravotných dôvodov.

Na písomné právne úkony osoby, ktorá sa nemôže vlastnoručne podpísať, je potrebná úradná zápisnica (§ 40 ods.

6 OZ). Úradná zápisnica je u osôb, ktoré nie sú schopné vlastnoručného podpisu podmienkou platnosti písomného právneho úkonu aj vtedy, ak tieto osoby chápu obsah právneho úkonu, či už za pomoci vlastných zmyslov alebo s pomocou prístrojov, či špeciálnych pomôcok alebo prostredníctvom inej osoby, ktorú si zvolia.

Z uvedeného vyplýva, že aj osoba, ktorá je schopná vlastnými zmyslami pochopiť význam a závažnosť právneho úkonu, ale nie je schopná listinu vlastnoručne podpísať, musí písomný právny úkon urobiť vždy do úradnej zápisnice.

Ide o to, že osoba, ktorá má urobiť vlastnoručne podpísaný prejav, ale nemôže písať, nahradí svoj písomný prejav, prejavom urobeným do úradnej zápisnice.

V súčasnosti má úradná zápisnica prevažne formu notárskej zápisnice.

SOCIÁLNE OKIENKO

Za úradnú zápisnicu sa považuje aj zápisnica súdu pri súhlasnom vyhlásení rodičov o otcovstve podľa ustanovenia § 104 ods. 2 zákona č. 161/2015 Z.z.

Civilného mimosporového poriadku.

Notárska zápisnica o právnom úkone musí obsahovať náležitosti uvedené v ustanovení § 47 Notárskeho poriadku.

Pokiaľ notárska zápisnica vyhovuje týmto podmienkam, má povahu verejnej listiny podľa ustanovenia § 205 zákona č. 160/2015 Z. z. Civilného sporového poriadku.

Ak spisuje notár notársku zápisnicu s osobou, ktorá nemôže písať, priberie dvoch svedkov úkonu. Títo svedkovia musia byť prítomní pri prejave vôle účastníka o tom, čo sa má pojať do zápisnice, pri prečítaní zápisnice a jej schválení tým účastníkom, v záujme ktorého boli pribratí. Tieto okolnosti musia byť v zápisnici uvedené (§ 49 Notárskeho poriadku).

Považujeme za praktické, aby osoba, ktorá nemôže písať, udelila za účelom jej zastupovania pri podpisovaní plnomocenstvo podľa ustanovenia § 31 Občianskeho zákonníka. Vhodné je splnomocniť osobu, s ktorou žije splnomocniteľ v spoločnom byte a dôveruje jej.

Slovenský občiansky zákonník, do ktorého patria aj otázky súvisiace s podpisovaním osôb, čakajú zásadné zmeny.

Predpokladáme, že táto problematika bude upravená komplexne.

V tejto súvislosti považujeme za vhodné poukázať na právnu úpravu spôsobu podpisovania v platnej českej úprave, ktorá je obsiahnutá v zákone č. 89/2012 Sb. Občanský zákoník v znení neskorších predpisov.

49

Český občiansky zákonník ustanovuje, že pokiaľ koná písomnou formou ten, kto nemôže čítať a písať, ale je schopný oboznámiť sa s obsahom právneho úkonu pomocou prístrojov či špeciálnych pomôcok alebo prostredníctvom osoby, ktorú si zvolí, opatrí listinu podpisom; ak nie je schopný sa podpísať, urobí namiesto podpisu pred aspoň dvomi svedkami rukou alebo inak vlastné znamenie, ku ktorému jeden zo svedkov pripíše meno konajúceho (§ 563 ods. 1).

Až ak nemožno takto postupovať, vyžaduje sa na konanie osoby, ktorá nemôže čítať a písať, forma verejnej listiny. Takáto forma sa vyžaduje aj vtedy, ak zákon ustanovuje, že prejav vôle konajúceho musí byť na listine napísaný vlastnou rukou. Ak je toho konajúci schopný, pripojí na zápis o svojom právnom úkone vlastné znamenie (§ 563 ods. 3).

Umožnenie urobiť na listinu vlastného znamenia osobe, ktoré nie je schopná vlastnoručného podpisu, bolo odôvodnené naplnením základnej línie výstavby českého civilného kódexu, ktorým je akcent na dôstojnosť a autonómiu vôle človeka. Z tohto dôvodu by bolo neprijateľné vylúčenie účastníka právneho úkonu uskutočňovaného písomnou formou z možnosti urobiť na listine, z ktorého mu vyplývajú práva alebo povinnosti, vlastné znamenie. (7. ELIÁŠ, K. a kol.: Nový občanský zákoník s aktualizovanou důvodovou zprávou a rejstříkem. Praha, 2012, s. 254.)

Výraz „znamenie ruky“ poznalo aj právo uplatňované na území dnešného

50

SOCIÁLNE OKIENKO

Slovenska (8. FAJNOR, V.–ZÁTURECKÝ, A.: Nástin súkromného práva platného na Slovensku a Podkarpatskej Rusi. Šamorín, 1998, s. 541) a upustil od neho až Občiansky zákonník z roku 1964.

Obvyklými znameniami ruky bol krížik (tri krížiky), iniciálky mena alebo iná značka.

Platný český občiansky zákonník upustil od spojenia „znamenie ruky“ a zaviedol pojem vlastné znamenie. Čím značne rozšíril možnosť voľby osoby, ktorá sa nemôže podpísať. Vlastným znamením môže byť napríklad odtlačok prsta.

Záverom konštatujeme, že platná slovenská právne úprava rozlišuje nasledujúce situácie: 1.5 Písomný právny úkon osoby, ktorá nevie čítať alebo písať (je negramotná), ale vie sa podpísať, je platný, ak táto osoba je schopná oboznámiť sa s obsahom právneho úkonu prostredníctvom osoby, ktorú si zvolí.

Písomný právny úkon osoby, ktorá nevie čítať alebo písať (je negramotná), možno urobiť aj do úradnej zápisnice.

2.5 Písomný právny úkon slabozrakej alebo nevidiacej osoby, ktorá nie je schopná čítať text očami, ale vie sa vlastnoručne podpísať, je platný, ak táto osoba je schopná oboznámiť sa s obsahom právneho úkonu prostredníctvo inej osoby, ktorú si zvolí.

Písomný právny úkon slabozrakej alebo nevidiacej osoby možno urobiť aj do úradnej zápisnice.

3.5 Písomný právny úkon osoby, ktorá síce chápe obsah právneho úkonu, ale pre fyzickú nespôsobilosť sa nemôže vlastnoručne podpísať, je platný, ak bol urobený do úradnej zápisnice.

Písomný právny úkon osoby, ktorá sa pre fyzickú nespôsobilosť nemôže vlastnoručne podpísať, možno urobiť len do úradnej zápisnice.

SPRACOVALA JUDR. MARIANNA ARNOLDOVÁ, CSC. COPYRIGHT © 2016 ÚRAD KOMISÁRA PRE OSOBY SO ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM ODBORNÝ ČLÁNOK JE KRÁTENÝ.

BEZ BARIÉR /ZAOSTRENÉ NA CESTOVANIE

Cestujem vlakom: Som na vozíku, čo mám robiť?

Stačí zavolať na infolinku Železníc Slovenskej republiky (ŽSR) 18188 a objednať si vlak s plošinou. Mali by ste tak učiniť najneskôr 48 hodín pred cestou.

Okrem mena, adresy a telefónneho čísla musíte nahlásiť aj číslo svojho preukazu ŤZP. Odporúčame, aby ste si pri objednávaní žiadali pristaviť mobilnú plošinu, ak je vo vašom meste. Je vždy funkčná, nie je náročné ju obsluhovať, a hlavne cítite sa na nej oveľa bezpečnejšie.

Pri objednaní plošiny budete mať k dispozícií kupé pre imobilných. Je dostatočne veľké, aby ste sa tam zmestili aj na vozíku. V danom vozni je k dispozícií aj bezbariérová toaleta. Personál vo vlaku je veľmi príjemný a ochotný pomôcť.

Cestujúci ŤZP má zľavu na cestovnom 50 % a jeho sprievod cestuje zadarmo.

Na to, aby cestoval zadarmo aj človek s ŤZP si musí vybaviť preukaz pre poberateľa dôchodku do 62 rokov. Tento preukaz si bezplatne vybavíte na počkanie v pokladniciach označených logom

BEZ BARIÉR/ZAOSTRENÉ NA CESTOVANIE

51

• Nastupovanie do vlaku za pomoci mobilnej plošiny. (Autor: Petra Lackovičová)

KVC (Komplexné vybavenie cestujúcich), ktoré sú k dispozícii v 85 železničných staniciach. Budete k tomu potrebovať preukaz totožnosti, fotografiu, potvrdenie o výplate dôchodkových dávok zo Sociálnej poisťovne (nie staršie ako 30 dní). Železničné stanice vybavené zdvíhacími plošinami: Žilina, Banská Bystrica,Turčianske Teplice, Zvolen, Čierna nad Tisou, Košice, Kysak, PopradTatry, Prešov, Bratislava hlavná stanica, Bratislava Nové Mesto, Bratislava Petržalka, Devínska Nová Ves, Leopoldov, Nové Mesto nad Váhom, Partizánske, Piešťany, Prievidza, Štúrovo, Trnava.

Napísali nám: Skúsenosti s cestovaním vlakom prostredníctvom ŽSR Vlakom cestujem posledných 5 rokov dosť pravidelne, keďže som z východného Slovenska a veľa akcií sa koná všade inde len

nie u mňa doma. Veľa peňazí som dávala na benzín, aby som sa niekam dostala autom.

Takže som bola obmedzovaná kilometrami, benzínom a časom šoférov. Odkedy som nabrala odvahu na cestu vlakom, neviem si to vynachváliť. Veľmi to šetrí peňaženku a nie som odkázaná na nikoho okrem asistentky, aby som nebola úplne sama. Podotýkam, že asistent - sprievod má lístok na vlak úplne zadarmo, pokiaľ sa cestuje po Slovensku a obyčajným vlakom. A tiež podotýkam, že cestujem len na elektrickom vozíku.

Pravda, treba veľa trpezlivosti a guráže, pretože koľkokrát som cestovala a poctivo si týždeň dopredu zahovorila vlak so zabudovanou plošinou, tak z desiatich ciest boli fakt bezproblémové dve. Zamestnanci železníc ju nevedia poriadne používať, často sa zasekáva a nejde dole, či hore, vytočiť.

V lepšom prípade ju točia ručnou kľukou, ale ide. Takže ste celý šťastný, že sa hýbete po 20 minútach čakania a rozdumovania, čo s vami budú robiť. V horšom prípade externú nemajú po ruke. Napokon prídu chlapi na to, ako vás vziať na ruky, aby vás neprizabili.

Pobudnete v náručí nejakého svalovca, kým

52

BEZ BARIÉR/ZAOSTRENÉ NA CESTOVANIE

vašu mašinku jemne ručne zložia. Zistila som, že celkom dobrým riešením je pýtať si externú plošinu. Vyskúšala som ju, keď vlaková zlyhala. Prišlo mi to najlepšie, lebo tam sa už fakt nemá čo pokaziť.

Niekto povie, že je to príliš riskantné, ublížim sebe, električáku. No my dystrofici sme v mnohých veciach obmedzení, odkázaní na pomoc iných, či dokonca vôbec nemôžeme to alebo ono. Vďaka vlaku viem, že sa dostanem všade, kam chcem. Je to veľká pomoc pre osamostatnenie sa, pocit slobody, "chcem môžem - idem". Jediným problémom sú malé kupé. Ak cestujú viacerí vozičkári, skončíte na chodbe alebo pri batožine. Ale myslím, že aj to sa dá prežiť, ak sa bezpečne dostanete do svojho cieľa.

Erika Kostová, členka Nemám žiadne skúsenosti. Elektrický vozík mám 2 roky a zatiaľ sa pohybujem len v mieste bydliska. Uvažujem však pricestovať do Bratislavy vlakom alebo autobusom.

Predtým sa chcem s niekým poradiť ako nastupovať, vystupovať, či sa počas jazdy treba pripútať atď. Vôbec, ako zistím či mi batéria vydrží na dojazd?!

Možno mi pomôžete, budem čakať na reakcie členov.

Katarína Takácsová, členka

Milí naši členovia, podeľte sa s nami o svoje skúsenosti aj vy! Mali ste plošinu vždy pripravenú, ako vám bolo sľúbené? Cestujete na elektrickom vozíku? Máte nejaký príjemný, nepríjemný, či veselý zážitok spojený s cestovaním vlakom? Napíšte nám svoje príbehy a zážitky na kontakty centrály.

Interpelácia poslankyňa sa pýta ministra dopravy Poslankyňa Národnej rady SR Silvia Shazhad sa listom obrátila na ministra dopravy s otázkami týkajúcimi sa bezbariérových úprav železničných nástupišť. Úpravy mali byť hradené z európskych fondov, projektové ciele však doteraz neboli naplnené. Prečítajte si o tom viac. Vyberáme z listu: "V októbri 2012 bol začiatok realizácie projektu s názvom „ Projekt zabezpečenia prístupu osôb s obmedzenou mobilitou k službám osobnej železničnej dopravy“ v rámci Operačného programu Doprava. Prostredníctvom tohto projektu sa pre prepravu zdravotne postihnutých osôb mal zabezpečiť bezbariérový prístup imobilných cestujúcich v rámci areálu železničných staníc, a to stavebnými úpravami ako sú rampy (namiesto schodov), rozšírenie dverí pre prístup imobilných osôb na invalidnom vozíku, bezbariérové prechody na peróny, zriadenie alebo rekonštrukcia hygienických zariadení pre osoby na invalidných vozíkoch, technické pomôcky – zdvíhacie plošiny pre osoby s invalidným vozíkom a zaškolenie a samotnú obsluhu zdvíhacích plošín. Cieľom tohto projektu bol nákup 40 mobilných zdvíhacích plošín pre imobilných cestujúcich vrátane stavebných úprav vo vybraných železničných staniciach pre zabezpečenie prístupu, hygieny a obsluhy samotných plošín. Projekt ako aj samotná realizácia mala slúžiť na zlepšenie služieb pre imobilných cestujúcich.

BEZ BARIÉR/ZAOSTRENÉ NA CESTOVANIE

Projekt mal byť financovaný v celkovej výške 1 124 127 eur.

V novembri 2014 bolo dodaných 18 zdvíhacích plošín v 15 železničných staniciach. V marci roku 2016 bol stav rovnaký. V súčasnosti (stav zo septembra 2016) je k dispozícií 24 zdvíhacích plošín na 18 železničných staniciach.

Predpokladaný termín ukončenia realizácie tohto projektu bol stanovený na jún 2015."

Poslankyňa preto položila ministrovi v liste tieto otázky: Kedy bude k dispozícii ostatných 16 zdvíhacích plošín?

Projekt zabezpečenia prístupu osôb s obmedzenou mobilitou k službám osobnej železničnej dopravy pozostával z dvoch samostatných aktivít. Jednou aktivitou bol nákup a dodanie 45 zdvíhacích plošín a druhou boli stavebné úpravy v železničných staniciach, ktorých rozsah bolo možné realizovať v rámci obdobia oprávnenosti Operačného programu Doprava 2007 – 2013 t.j. do 31. 12. 2015. Stavebné úpravy, ktoré neboli realizované z Operačného programu Doprava 2007-2013, budú dokončované postupne v čo najkratšom čase podľa dostupnosti voľných zdrojov na tento účel a následne budú inštalované už dodané zvyšné zdvíhacie plošiny.

V koľkých staniciach sa využívajú na všetkých nástupištiach? V koľkých len čiastočne?

Počet obstaraných zdvíhacích plošín do jednotlivých železničných staníc vychádzal z počtov cestujúcich a počtov

53

vlakov využívajúcich príslušné železničné stanice. S použitím v súčasnosti využívanej dopravnej technológie je možné zabezpečiť, aby vlak, ktorý bežne prichádza na nástupište bez zdvíhacej plošiny, bol v deň, keď je ohlásená preprava imobilného cestujúceho, pripravený k nástupišťu so zdvíhacou plošinou. To znamená na iné nástupište ako za bežných prevádzkových okolností. Z uvedených dôvodov považujem za dôležitejšie, aby imobilní cestujúci mohli využiť príslušnú železničnú stanicu na prepravu každým vlakom a nie skutočnosť, či sú inštalované plošiny na každom nástupišti v danej železničnej stanici.

Koľko železničných staníc bolo v zmysle tohto projektu rekonštruovaných, prípadne koľko staníc na rekonštrukciu ešte len čaká?​ V rámci uvedeného projektu boli vykonané stavebné úpravy na devätnástich železničných staniciach, ďalšie stavebné úpravy budú prebiehať na vybraných staniciach už mimo uvedeného projektu, ktorý bol z Operačného programu Doprava 2007-2013.

Celé znenie interpelácie spolu s odpoveďou pána ministra si môžete prečítať na stránke www.shahzad.sk v sekcii blog.

54

ŠPORTOVÉ OKIENKO

Cestujem autom: Ako je to s oslobodením od platenia elektronickej diaľničnej známky pre osoby s ŤZP v roku 2017?

Pripomeňme si, oslobodený od poplatku za diaľničnú známku (vo výške 50 eur na rok) môžu byť iba osoby, ktoré sú držiteľom parkovacieho preukazu pre fyzickú osobu s ťažkým zdravotným postihnutím. K oslobodeniu od platenia za diaľničnú známku je potrebné podať žiadosť o registráciu vozidla oslobodeného od úhrady diaľničnej známky na Národnú diaľničnú spoločnosť.

Ako to bude v roku 2017? Podstatná informácia je, že držitelia parkovacích preukazov nemusia obnovovať svoju registráciu. Osoby s ťažkým zdravotným postihnutím, ktoré vlastnia parkovací preukaz ŤZP, budú aj v roku 2017 jazdiť po spoplatnených diaľniciach a rýchlostných cestách zadarmo. Znamená to, že existujúce registrácie oslobodených vozidiel zostanú v platnosti aj v roku 2017. Oslobodené vozidlá tak nemusia o registráciu žiadať opätovne.

Pokiaľ ste doteraz nepodali žiadosť o registráciu vozidla oslobodeného od úhrady diaľničnej známky, môžete tak urobiť na vybraných obchodných miestach, komfortnejšou alternatívou je vyplnenie on-line formulára na webe eznamka.sk. Súčasťou žiadosti musí byť kópia parkovacieho preukazu ŤZP a kópia osvedčenia o evidencii vozidla, respektíve technického osvedčenia vozidla. Vzhľadom na to, že systém dokáže

k žiadosti pripojiť len jednu prílohu, Národná diaľničná spoločnosť (NDS) odporúča zaslať dokumenty vo formáte ZIP alebo RAR. NDS vám do 30 dní doručí podklady o registrácii.

Dôležité upozornenie na záver: ak raz bolo vozidlo zaregistrované ako oslobodené, na spoplatnených úsekoch ciest v ňom držiteľ parkovacieho preukazu ŤZP nemusí byť fyzicky prítomný. Registrácia môže vypršať napríklad ukončením platnosti parkovacieho preukazu. (Zdroj: internet) ŠPORTOVÉ OKIENKO

Boccia v roku 2017 Prinášame kalendár športových podujatí v hre boccia. Začal sa aj nový paralympijský cyklus, ktorý bude vrcholiť Tokiom 2020. Ten nedávny bol pre slovenskú bocciu historicky úspešným. Dosiahnutý úspech je veľkým záväzkom, aby sme v nastolenej ceste pokračovali. Prvé dve ligové kolá sa v Bratislave budú hrať na Nevädzovej ulici. Pod patronát si ich zobralo naše združenie, chceme úzko spolupracovať so SZTPŠ a tiež s najväčším slovenským klubom ŠK Altius.

Tretie kolo zorganizuje v Prešove miestny klub ZOM. Športovo technická komisia (ŠTK), riadiaci orgán slovenskej boccie, prijal do svojich radov nového člena Róberta Ďurkoviča. Tam mu miesto uvoľnil Martin Gabko. Ten zostáva v pozícii reprezentačného trénera s poradným hlasom v ŠTK. Držíme palce športovcom a všetkým, ktorí sa krútia okolo slovenskej boccie.

ŠPORTOVÉ OKIENKO

55

Boccia pre všetkých - boccia pre všetky zdravotné postihnutia V rámci boccia tréningov v Bratislave sme rozbehli sériu turnajov s názvom Boccia séria Bratislava. Zúčastniť sa tréningov aj turnajov môže každý, kto má akékoľvek zdravotné postihnutie.

Pre všetkých je tiež určený aj 4. ročník Jarného turnaja, ktorý sa opätovne bude hrať pod záštitou starostu Mestskej časti Ružinov. Turnaj sa uskutoční 29. 4. v telocvični ZŠ Nevädzová 3 v Bratislave.

Všetci ste srdečne vítaní.

Slovenské turnaje: BC 1: 1. kolo: 25. 2., 2. kolo: 1. 4., 3. kolo: 20. 5.

BC 2: 1. kolo: 4. 3., 2. kolo: 8. 4., 3. kolo: 20. 5.

BC 3: 1. kolo: 18. 3., 2. kolo: 8. 4. (Turie), 3. kolo: 21. 5.

BC 4: 1. kolo: 11. 3., 2. kolo: 25. 3., 3. kolo: 21. 5.

Milí členovia z celého Slovenska, ak máte záujem o tieto športy, smelo nás kontaktujte. Radi vám poradíme ako na to! Nezabudnite, ide o športy vhodné pre nás ľudí so svalovou dystrofiou, s rozsiahlym postihnutím celèho tela, teda aj rúk. Členov, ktorí záujem o tieto športy vyjadrili v novoročnom dotazníku našej organizácie, budeme kontaktovať z centrály OMD v SR. Viac info sa dozviete na www.omdvsr.sk, www.boccia.sk a fb/omdvsr.

VÁŠ JOZEF BLAŽEK • (Autor: Autor: Pavol Kulkovský)

Majstrovstvá SR Páry/Tímy, 22. 4.

Hala FTVŠ Prof. Rovného, Bratislava.

Majstrovstvá SR - Boccia Tatra Cup 2017, jednotlivci, 10. 6.

(Liptovský Ján) Boccia Tatra Cup 2017, jednotlivci – účasť zahraničných hráčov, 11. 6. – 13. 6. (Liptovský Ján)

Hrajte bocciu, florbal/ hokej na elektrických vozíkoch a šach!

56

NA VOĽNÝ ČAS OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

NA VOĽNÝ ČAS

Obľúbené recepty OeMĎákov Popolcová streda, ktorá tento rok pripadla na 1. marca, ukončila plesy a zabíjačky. Fašiangy, kedy sme si užívali jedla, pitia a zábavy, nahradí pôstne obdobie trvajúce 40 dní, až do Veľkej noci. Je to také prechodné obdobie medzi zimou a jarou, ktoré môžeme využiť na ľahšie stravovanie. Veď po sviatkoch a fašiangoch, kedy je dovolené v jedle zhrešiť, si to naše telo aj pýta. Prinášame zeleninové recepty, kde hrá hlavnú úlohu karfiol a netradičné krupoto. Tvarohový koláč zasa určite poteší každého kupača. Ak môžete, vyskúšajte tieto recepty a podeľte sa s nami o vaše!

O karfiole Výživný karfiol obsahuje mnoho vitamínov. Je účinný napríklad pri liečbe močového traktu a obličiek a poskytuje značnú ochranu proti srdcovým ochoreniam, rakovine hrubého čreva, cukrovke, aj reume.

KRÉMOVÁ KARFIOLOVÁ POLIEVKA Pozor, pikantné!

Suroviny: 1 karfiol, 1 cibuľa, 1 strúčik cesnaku, olivový olej, 1 l zeleninový vývar (kocka), 1 ČL kari korenie, 1 ČL kurkuma, štipka muškátový oriešok, podľa chuti 1/2 l ryžová, mandľová smotana alebo kokosové mlieko.

Postup: Na oleji orestujeme cibuľu, cesnak a nadrobno nakrájaný karfiol.

Posypeme kari a kurkumou, pomiešame, zalejeme vývarom. Varíme cca 10 minút. Vyberieme pár kúskov karfiolu bokom. Prilejeme rastlinné mlieko (môžeme kombinovať ryžové s mandľovým alebo len mandľové, či len kokosové).

Rozmixujeme. Pridáme soľ, čierne korenie, muškátový oriešok, vložíme späť vybrané kúsky karfiolu a polievku necháme prejsť varom. Komu je málo 'čípoš', pridá do receptu chilli papričku.

PEČENÝ KARFIOL Chutné a rýchle! Zdravšia obdoba vyprážaného karfiolu.

Suroviny: 1 karfiol, 2 vajcia, polovica hrnčeka strúhanka, polovica hrnčeka nastrúhaný syr, soľ, čierne korenie, 2 ČL mletá červená paprika (sladká alebo údená), 1 ČL sušená kurkuma, 1/2 ČL sušený cesnak, olivový olej.

Postup: Hlávku karfiolu rozdrobeného na ružičky povaríme v slanej vode 5 minút. Pripravíme si dva hlboké taniere.

V prvom zmes vidličkou rozmiešaných vajec, ktorú posolíme a okoreníme.

V druhom zmiešame strúhanku so syrom a koreninami (paprika, cesnak, kurkuma). Ružičky karfiolu obaľujeme najprv vo vajci a potom v strúhanke. Poukladáme na plech vystlatý papierom na pečenie, ktorý sme potreli olivovým olejom. Pečieme cca 15 minút. Podávame so zemiakmi a/alebo zeleninovým šalátom.

VARILA Marka Duračinská

OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov NA VOĽNÝ ČAS

57

KARFIOLOTO – RIZOTO BEZ RYŽE Klasické rizoto pozná každý. Na ryži nie je nič zlé, ale predsa len, obsahuje množstvo sacharidov. Pokiaľ si strážite váhu, alebo sa chcete sacharidom jednoducho vyhnúť, pripravte si ľahkú večeru v podobe tohto nízko-sacharidového „karfiolota“. Takže hor sa do prípravy tejto zdravej pochúťky!

Suroviny: ½ hlávky karfiolu, 2 PL olivový olej, soľ, čierne korenie, bylinková zmes korení, cesnak, 200 g kuracích pŕs alebo iného mäska, 3 mrkvy, čerstvý hrášok, 1 malá cibuľa Postup: Kuracie mäso (alebo akékoľvek iné mäsko, na ktoré máte chuť) si umyjeme, pokrájame na kocky, osolíme, okoreníme, posypeme bylinkovou zmesou a necháme chvíľku odstáť, aby si mäsko nasiaklo chute z korenín. Pridáme k nemu tiež nastrúhaný strúčik cesnaku. Neskôr ho osmažíme na olivovom oleji a cibuľke zhruba 3 minútky. Potom pridáme na kocky nakrájanú mrkvu a dusíme 15 minút, kým bude mäkká a mäsko šťavnaté. Karfiol si rozdelíme na ružičky a v mixéri ho pomixujeme na „ryžu“. Túto „ryžu“ trošku osolíme, okoreníme, (môžeme pridať aj kurkumu, ktorá karfiol krásne prifarbí) a pridáme k mäsu a mrkve. Chvíľu restujeme a potom prikryjeme pokrievkou a dusíme zhruba 10-15 minút. Nakoniec pridáme čerstvý hrášok a ešte chvíľku dusíme.

Keď sú suroviny mäkké, môžeme podávať. Dobrú chuť!

VARILA Natálka Turčinová

• Ilustračný obrázok. (Autor: Filip Zeman)

KRUPOTO A ešte jeden inšpiratívny recept na spôsob rizota bez ryže.

Najskôr si uvaríme v slanej vode jačmenné krúpy. Treba počítať s tým, že poriadne napučia, tak aby ich nebolo priveľa.

Po 45 minútach by mali byť uvarené.

Ako sa nám varia krúpy, osmažíme na cibuľke a cesnaku slížiky kuracieho mäska, osolíme, dochutíme korením, paprikou, trošku podlejeme a podusíme do mäkka. Tesne pred dokončením prihodíme baby špenát alebo kúsky brokolice, ešte chvíľku podusíme, pridáme uvarené krúpy, premiešame. Na záver si pripravíme šálku mlieka a nastrúhaný tvrdý syr.

Mliekom zalejeme krupoto a pridáme tvrdý syr, všetko poriadne premiešame.

Konzistencia by mala byť kašovitá, syr sa rozpustí.

Ingrediencie do tohto receptu si môžete obmieňať podľa svojich chutí a podľa

58

NA VOĽNÝ ČAS OBĽÚBENÉ RECEPTY OeMĎákov

toho, čo práve máte po ruke. Môžete kombinovať so šampiónmi, rôznou zeleninou, mäso tam ani chýbať nebude.

Zaujímavou obmenou je aj bryndzové krupoto.

VARILA Andrejka Madunová

TVAROHOVÝ KOLÁČ Fantastický! Neodoláte mu.

Suroviny: 1 citrón (bio), 200 g mäkkého masla, 200 g cukru, 4 vajcia, 750 g nízkotučného tvarohu, 1 lyžica kukuričnej/ ryžovej krupice (prípadne obyčajnej detskej), 1 ½ balíčka vanilkového pudingového prášku, papier na pečenie, tortová forma cca 28 priemer.

Postup: Formu vyložíme papierom na pečenie, okraj natrieme tukom. Z citróna nastrúhame kôru a vytlačíme šťavu.

Bielka oddelíme od žĺtkov. Žĺtky, citrónovú šťavu a nastrúhanú kôru pridáme k maslu vymiešanému s cukrom. Všetko dobre premiešame. Primiešame tvaroh, krupicu a pudingový prášok. Nakoniec z bielkov ušľaháme sneh a tiež primiešame do hmoty. Všetko vylejeme do formy.

Pečieme na 220 °C, keď začne koláč z vrchu tmavnúť, prikryjeme ho alobalom.

PIEKLA Eva Gluchová GURMÁNSKE OKIENKO SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Liečivá huba Leskokôrovka hnedočervená (lat. ganoderma lucidum) a jej účinky (známa ako reishi) Chcela by som sa s vami podeliť o úryvok z knihy „Huby ako liek“, ktoré pokladám za veľmi dôležité. Je to preklad z češtiny „Houby jako lék“, Ottovo nakladatelství, 2013. Mne ju kúpili v októbri 2016 v jednom veľkom kníhkupectve v Bratislave na Obchodnej ulici. Na poslednej strane je napísané: „Naše knihy kúpite na www. knihcentrum.sk“.

Ide o hubu leskokôrovku hnedočervenú (latinsky ganoderma lucidum, anglicky a japonskyreishi). V Ázii ju považujú za kráľovnú liečivých húb, za hubu nesmrteľnosti, ktorá podporuje obnovu buniek, reguluje krvný tlak, cukor, srdcové choroby, reumatizmus, správny krvný obeh, a tým sa do tela privádza viac kyslíka, má protinádorové účinky, pomáha pri astme, únave, nespavosti, epilepsii, psoriáze, hepatitíde A, B, C, chráni pečeň, podporuje imunitu, znižuje cholesterol, má protizápalové, antivírusové, antibakteriálne účinky (chrípka, prechladnutie), potláča alergické reakcie, atď, atď...

Ale nečakajte, že na obaloch týchto húb alebo v malom katalógu, budú nejaké podrobnosti. Nie! A to preto, lebo podľa smerníc EÚ to nie sú lieky, ale len „výživové doplnky“. Takže ten popis nie je moc konkrétny, len všeobecný. Ja mám tieto poznatky z internetu alebo kníh. Máme mnoho výrobcov, ale treba si všímať technológiu výroby a kvalitu.

VYTRHNUTÉ Z „DENNÍKA DYSTROFIKA“ NA VOĽNÝ ČAS

Dobré skúsenosti mám s českou firmou Terezia company (www.terezia.eu alebo www.terezia.sk). Jej výrobky dostať aj v lekárňach.

Okrem huby reishi aj hlivu ustricovú, šitake (húževnatec jedlý), maitake (trsovnica lupeňovitá), cordyceps (žezlovka), atď... Všetko je na niečo dobré a bez vedľajších účinkov.

Pozornosť si zaslúži aj britská spoločnosť MRL Mycology Research Laboratories (www.hubyprezdravie.sk). Je to popredný svetový výrobca prípravkov na báze hubovej biomasy. MRL kladie nesmierny dôraz nielen na kvalitu, ale aj na výskum – svoje produkty pravidelne nasadzuje do klinických testov pri najrôznejších zdravotných problémoch.

Dováža Pragon s. r. o., veľkoobchod tel. č. +420 728 845 360. Na Slovensku sú distribuované sieťou vybraných predajcov, ktorých nájdete na www.hubyprezdravie.sk.

A teraz naspäť, konkrétne k hube reishi, ktorá lieči, resp. zlepšuje aj našu diagnózu – svalovú dystrofiu. Citujem z knihy Huby ako liek, str. 122: „Výsledky klinických štúdií... za ostatných 35 rokov sa uskutočnilo mnoho klinických štúdií s použitím leskokôrovky. Vyplynulo z nich, že huba sa osvedčila pri liečbe celého spektra chorôb, ako sú neurasténia, nespavosť, závraty, zápal nosovej sliznice, nechutenstvo, dýchavičnosť, búšenie srdca, progresívna svalová dystrofia a ďalšie.“ A ďalší citát zo str. 124: „U pacientov trpiacich myotónnou svalovou dystrofiou, ktorým sa podávala denná dávka 400 mg spór leskokôrovky – reishi došlo v priebehu 1 – 2 týždňov k zlepšeniu svalovej sily, prehĺtania potravy, pacienti priberali na hmotnosti

59

• (Zdroj: Internet)

a lepšie spali. U ľahších pacientov sa zlepšila aj chôdza.“ Táto huba má lepšiu využiteľnosť, ak súčasne s ňou užívame aj vitamín C. EVA GLUCHOVÁ

Poznámka OMD v SR: Článok vyjadruje osobný názor a skúsenosť našej členky.

Nie je možné informácie považovať za odporúčanú liečbu. Svoj stav a užívanie výživových preparátov vždy konzultujte so svojim lekárom.

Vytrhnuté „Z denníka dystrofika“ 21. 2. 2017 (utorok) Dnešný deň začal fakt úžasne! Hneď ráno meškal asistent, takže všetky moje plány na nasledujúci deň sa poposúvali takmer o hodinu. A na pláne som mal toho naozaj dosť, keďže chladnička zívala prázdnotou, podobne ako skriňa (všetky moje handry totiž ležali špinavé a rozhádzané na zemi, hneď vedľa koša na prádlo). To všetko bolo len súčasťou môjho otrasného neporiadku, na ktorý som sa už nemohol ani pozerať.

Okrem vykonávania „obľúbených“ domácich prác, som chcel vybehnúť do mesta na úrady, poriešiť nejaké papierovačky a aby som do

60

NA VOĽNÝ ČAS SCÉNKY ZO ŽIVOTA: SMIECH NA VOZÍČKU

svojho denného plánu zahrnul aj príjemné činnosti, dohodol som si stretko s kamošom zo základky, s ktorým sme sa nevideli roky.

Na veľké nešťastie, vonku začalo strašne snežiť, preto moje plány okamžite spľasli ako bublina. Presne tak, ako vyzeralo počasie, som sa cítil aj ja. Deň teda skončil tak, ako začal – s neporiadkom v byte, s prázdnou chladničkou, ale s úžasnou salámovou pizzou na stolíku a s obývačkou plnou kamošov, s ktorými sme do večera na playstation drtili najnovšiu Fifu. Nakoniec som asistentovi Miňovi poďakoval za jeho ranné meškanie. Bez toho by som totiž neprežil tak úplne skvelý deň s kamarátmi na byte.

Dystrofik

Scénky zo života: Smiech na vozíčku Ustavične ma vedia prekvapiť nechápavé pohľady okoloidúcich, keď vidia človeka na vozíku. V dnešnej dobe sa už malé deti v materských škôlkach učia pracovať s najmodernejšími počítačmi, no ich rodičia neraz nevedia pomôcť s vozíčkom pri obyčajnom prekonávaní obrubníka. Život na vozíčku nie je iba čiernou tmou, veď sedia na ňom obyčajní ľudia, takí istí, ako sme aj my ostatní. Vedia smútiť rovnako, ako sa vedia smiať. Pokúsim sa vás presvedčiť, že štyri kolesá invalidného vozíčka sa dokážu krútiť aj vo veselom akorde.

Kamarát na vozíku, nazvime ho Rasťo, si zašiel s priateľmi na diskotéku, kde si presadol z vozíka na stoličku. Celou miestnosťou sa ozývala sladučká Celine Dion so svojím „Titanicom“ a pred Rasťom sa objavila mladučká dievčina,

ktorá ho ťahala na tanečný parket. Rasťo jej však s obdivuhodným pokojom hovorí: „Vieš, som po havárii a vozíček som nechal v aute.“ Dievčina sa rozosmiala na plné ústa. Vtedy Rasťo nenápadne žmurkol na kamaráta, ktorý mu priviezol jeho štvorkolesového tátoša. Dievča v miernom šoku vzápätí dotiahol na parket a ukázal jej, že aj s vozičkárom sa dá tancovať a šantiť na tanečnom parkete. Počas večera sa z nich stali dobrí priatelia. Ďalší priateľ Martin si k vozíčku uviazal svojho vlčiaka a vybrali sa na prechádzku. Obaja prehnali „povolenú“ rýchlosť, a tak sa zrazu Martin ocitol v kanáli pri ceste. Sadol si na jeho kraj a čakal, kým pôjde niekto okolo a pomôže mu vytiahnuť vozíček z kanála. Po chvíli okolo neho prechádzali na traktore družstevníci. Všetci mu veselo kývali, ani im však nenapadlo zastaviť sa. „Asi si mysleli, že nemám čo robiť, tak si sedím v kanáli“, povedal mi Martin. "Ale po pár metroch im to asi došlo, tak sa vrátili a pomohli mi.“ Mala som návštevu z Prahy, kde býva moja priateľka Iveta, ktorej neodmysliteľným spoločníkom je taktiež vozíček. Spravili sme si výlety po Slovensku. Zistili sme, že niekde sa o bariérach iba rozpráva, ale zabúdajú ich odstraňovať. Keď sa priblížil deň jej odchodu, prišla sa k nám rozlúčiť. Nechcela vystupovať z auta, vraj je nabalená a vozíček má zasypaný rôznymi vecami.

Vtedy sme sa obrátili a naše pohľady sa upreli na zadné sedadlo. Mala tam naozaj rôzne veci – iba vozíček chýbal!

So smiechom, akoby som si ja zabudla obuť topánky, konštatovala, že sa poň

JE TOĽKO DOBRÝCH ĽUDÍ NA VOĽNÝ ČAS

musí vrátiť, lebo ho nechala stáť doma pred bytovkou.

Správajme sa k ľudom na vozíčku normálne. Potrebujú našu pomoc a nie súcit. So smiechom sa dá zvládnuť všetko, aj život človeka s telesným postihnutím.

JANKA TRUHLÍKOVÁ PREKOPOVÁ

Milí čitatelia, podeľte sa s nami aj vy o svoje úprimné myšlienky, ktoré nám môžete zasielať poštou na adresu centrály OMD v SR alebo prostredníctvom mailu omd@omdvsr.sk

Je toľko dobrých ľudí Je toľko dobrých ľudí život ma nenudí, práve naopak.

Priateľka mi volá jej SMS ma budí.

Vraj len povedať chcela: „Myslí na mňa, psík mi zomiera.“ Vidí iba srdcom Braillovo písmo pozná...

Bože, zachráň jej verného priateľa. Život ju vedie inam než by sama chcela. Čo Ti napísať, drahá moja?

Pri srdci ma pichá prídeš o verného psíka?!

Máš priateľov všade keď chodíš s košíkom po záhrade... máš komu jablká rozdať...

Stojím, priateľka, pri Tebe príďte anjeli z neba zobuďte jej verného psíka, skvelého pomocníka.

61

Nemôže kráčať sama veľká životná rana.

Výzva to zároveň.

Keď príde povodeň, nech srdce a nádej neodplaví!

Nech odplávajú veci, zlé spomienky, čierne chmáry hodnoty nepravé...

Zostaneš iba Ty a Tvoje srdce drahé.

Ja so svojou nádejou utekám Ti v ústrety Nič si nestratila!

Máš čo ponúknuť svetu, svoj čistý pohľad, radu, potešenie Ty podobáš sa kvetu.

Znie to paradoxne.

Keď stratíme najviac, vtedy prichádza anjel útechy šepká Ti: Vzácna si, iba Ty! Všetko späť získaš, keď sa cez slzy usmeješ, tak zrnká lásky a nádeje ROZSEJEŠ A BUDEŠ ŽAŤ BOHATÚ PLNÚ ÚRODU. Autorkou básne je naša členka Monika Stankovičová

62

NA VOĽNÝ ČAS OZVENKA PRE MALÉ AJ VEĽKÉ DETI

Miliónová DystroLotéria pre našich členov Z vyžrebovaných čísel DystroLotérie z Ozveny 4/2016 sa o výhru prihlásila Zuzka Jarošová z Lednice s číslom členského preukazu 161 a pán Marin Hrunený zo Zamutova s číslom 78. Blahoželáme a posielame sľúbené žreby. Veríme, že prinesú šťastnú výhru.

Nové čísla pre DystroLotériu sú: 77, 261, 335, 480, 1096, 1154

Pravidlá súťaže: Každý člen OMD v SR má členský preukaz a každý členský preukaz má pridelené číslo. A práve z nich vždy žrebujeme päť výherných čísiel. Len tomu, kto sa nám prihlási, pošleme s nasledujúcou Ozvenou žreby v hodnote 3 €. Zotretím zaslaných žrebov môžete vyhrať svoj vytúžený milión! Ak nemôžete nájsť svoj členský preukaz a nie ste si istý svojím číslom, informujte sa v centrále OMD v SR.

Ozvenka pre malé aj veľké deti Vtípky o zvieratkách Mačka na dvore hovorí prasiatku: „Viem, čo z teba bude.“ „To fakt!? Čítala si môj horoskop?“ pýta sa prasiatko. „Nie! Videla som kuchársku knihu.“ Jedna sliepka hovorí druhej: „Ty, počúvaj! Včera som mala takú horúčku, že som zniesla vajce natvrdo.“

Hlavolam Ferkovi chýba jedna rukavica a ponožka do páru. Nájdi ich a vyfarbi. (Zdroj: www.svojtka.cz)

KRESLÍ JOŽKO BLAŽEK

Kreslí Jožko Blažek

63

64

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY INTERIÉRU

Špecializovaná príloha Bezbariérové úpravy interiéru Autorkou špecializovanej prílohy venovanej úpravám a zariadeniu bezbariérového interiéru je naša mladá členka Vierka Hriňáková z východného Slovenska. Študovala na Strednej umeleckej škole v Kežmarku, odbor propagačné výtvarníctvo. V rámci predmetu „Interiérová tvorba“ robila projekt o bezbariérovom bývaní, ako zdroj použila internet. Bolo to pre ňu samu veľmi poučné. Dozvedela sa veľa praktických informácií, a preto sa rozhodla podeliť sa s nami aj s vami, našimi členmi, o tento zaujímavý článok. Dúfame teda, že aj pre vás bude rovnako poučný a informácie o tom, ako upraviť svoju domácnosť, vám budú nápomocné.

BEZBARIÉROVÝ VCHOD Najväčším problémom pri bezbariérových úpravách bytových či rodinných domov býva vyriešenie vstupu do domu.

Princípov, ako túto bariéru odstrániť, alebo prekonať je niekoľko. Úplné odstránenie bariéry je považované za najlepšie riešenie. Nahradiť schody rampou. Na rampu však potrebujeme dostatok priestoru, mala by mať sklon 1:12, maximálne 1:8. Minimálna šírka rampy je 130 cm. Pri rampe by malo byť zábradlie vo výške 90 cm, kombinované so zábradlím vo výške 30 cm nad úrovňou rampy. Toto nízke zábradlie zabraňuje zjazdu vozíku prednými kolieskami z rampy dolu. Povrch rampy

• (Zdroj: Internet)

by mal byť z protišmykového materiálu, teda buď z protišmykovej dlažby, alebo kvalitného betónového poteru. Rampu používame vtedy, ak máme dostatok miesta a väčšinou s tým súvisí i relatívne malý výškový rozdiel (3-5 schodiskových stupňov). Ako rampu môžeme napríklad použiť prístupovú cestu k domu. Sú však prípady, kedy rampu umiestniť pred objekt nemôžeme a k prekonaniu výškového rozdielu musíme použiť techniku.

Možností je niekoľko. Buď použijeme schodiskovú plošinu, hydraulický výťah alebo v krajnom prípade schodolez. Väčšina výrobkov je variabilná a výrobca vyrieši problém handicapovaného doslova na mieru. Nedá sa jednoznačne povedať, ktoré riešenie je lepšie. Vždy to vyplýva z danej situácie a schopnosti handicapovaného, pre ktorého sa prístup rieši. Isté odlišnosti môžu nastať u rodinných domov, kde môžeme vstup do domu riešiť tak, že schody, ktoré sú pred domom a schody, ktoré sú v dome, prekonáme jedným zariadením, napríklad výťahom. Ten môže byť umiestnený na fasáde domu.

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

65

správne umiestnenie ovládacích prvkov.

Väčšinou sa uvádza, že by mali byť vo výške cca 80 cm. Pamätajme však aj na osoby s postihnutím horných končatín.

Ak je handicapovaný na vozíku a zároveň má problém so zdvihnutím rúk, je v tomto okamžiku bezmocný. Je síce vo výťahu, ktorý mu má pomôcť pri prekonávaní bariér, ale je úplne bezmocný.

Výťah ako keby ani nebol.

• (Zdroj: Internet)

VÝŤAH Jedným z riešení, ako sprístupniť objekt pre osobu na vozíku, je už spomínaný výťah. Umiestnenie výťahu do domu má taktiež svoje zákonitosti. Pred výťahom musí byť manipulačný priestor minimálne 150/150 cm. Šírka vstupných dverí má byť minimálne 80 cm. Niektoré terénne vozíky sú však robustné a šírka 80 cm im môže vyhovieť len vtedy, ak je nájazd do dverí priamy. Ak je však potrebný nájazd do výťahu z boku, je nutné zložité manévrovanie pred výťahovou kabínou, a preto je výhodnejšie zvoliť šírku aspoň 90 cm. Hĺbka výťahovej kabíny má byť podľa vyhlášky Stavebného zákona u novostavieb minimálne 140 cm, šírka 110 cm. Často sa však zabúda na manipulačný priestor pre asistenta, bez ktorého sa mnohý handicapovaný neobídu. Preto je opäť výhodnejšie zvoliť šírku väčšiu ako je spomínaná minimálna. Vo výťahu je veľmi dôležité

PREDSIEŇ Po prekonaní schodov a iných prekážok vstupujeme väčšinou do predsiene domu. K čomu slúži? V niektorých denných hodinách, najčastejšie ráno, je to priestor, kde sa doslova zráža celá rodina. A to nemusí byť v rodine ani vozičkár. V prípade, že sa v rodine nachádza vozíčkar, môže sa stať objektom, o ktorý ostatní členova rodiny doslova zakopávajú. I v predsieni, tak ako v ostatných miestnostiach, musíme počítať s dostatočným priestorom, ktorým je kruh s polomerom 120 – 150 cm, podľa typu vozíka. Taktiež musíme počítať s miestom pre druhý vozík, ktoré je široké minimálne 80 cm a dlhé 120 cm.

INTERIÉROVÉ DVERE Ďalšou dôležitou zásadou je smer otvárania dverí. Je potrebné si uvedomiť, že miestnosť sa zmenšuje o priestor, ktorý zaberú dverné krídla. Musíme tu počítať s priestorom pre samotné odídenie vozíčkara od dverí. Ovládacie prvky (napr.: vypínače, zvončeky, domáce telefóny, zásuvky...) a to platí obecne, nie len pre predsieň, sa umiestňujú do výšky 80 – 110 cm nad úroveň podlahy. Pre dosiahnutie je dôležité i umiestnenie

66

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY INTERIÉRU

týchto prvkov od rohu miestnosti. Predsieň musíme pochopiteľne vybaviť aj vhodným nábytkom. Hlavnou zásadou je hľadisko „dosahovej vzdialenosti“.

Laicky povedané miesto, kam osoba s postihnutím dočiahne. Pre uľahčenie môžeme miesto otváracej skrine použiť skrinky s posuvnými krídlami. Dôležité sú aj správne zvolené úchytky. Za najvhodnejšie sa považujú úchytky v tvare „U“, cca 7 – 10 cm široké a hlboké cca 4 cm. V predsieni nesmie chýbať ani zrkadlo. Tu dbáme predovšetkým na bezpečnostné hľadisko. Zrkadlo musí byť prichytené pevne, aby nedošlo pri manipulácii s vozíkom k jeho strhnutiu.

Tiež je nutné, aby jeho spodná hrana bola vo výške cca 40 cm nad podlahou.

OBÝVAČKA Vzhľadom k viacúčelovosti tejto miestnosti nie je vôbec jednoduché jej zariadenie, respektíve vybavenie nábytkom.

Pri zariaďovaní myslíme jednak na svoje pohodlie, na estetickosť, niekto i na

efektnosť, niekto preferuje predovšetkým praktickosť. Vozíčkar to má ešte komplikovanejšie. Musí uplatniť nielen osobný vkus, ale hlavne musí objaviť v obchode to, čo mu bude účelne slúžiť.

Súčasťou vybavenia obývacej izby býva sedacia súprava – gauč a kreslá. Prečo je výhodné kupovať jednotlivé kreslá? Táto voľba umožní obstarať každému kreslo na mieru. Vo väčšine obchodov máme možnosť si kupovaný nábytok vyskúšať.

Pre handicapovaných je to veľká výhoda, lebo môžu zvážiť, ako sa im presadá z vozíka a späť. U osôb pohybujúcich sa s barlami je dôležité skúsiť si, či nie je kreslo príliš mäkké, aby sa pri sedení do neho nezaborili. Nočnou morou a bohužiaľ často i realitou, sú u vozíčkarov preležaniny – dekubity. Ideálnym riešením sú relaxačné kreslá. Jedinou nevýhodou týchto kresiel je ich cena.

BEZBARIÉROVÁ KÚPEĽŇA Samostatnosť pri bežných činnostiach je pre handicapovaného človeka veľmi • (Zdroj: Internet)

BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY INTERIÉRU ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

dôležitá preto sa často meria bezbariérovosť hlavne prístupom k sociálnemu zariadeniu. I keď rozmery takejto miestnosti sa už konečne zväčšujú a štandardom sa stáva skutočne priestranná miestnosť, nemusí byť vhodná pre človeka, ktorý potrebuje pri chôdzi oporu alebo ktorý sedí na vozíku. Je dobré aby sme sa pri návrhu na realizáciu bezbariérových bytov preniesli a vcítili do pozície ľudí, pre ktorých sú takéto byty riešené.

Ideálne by bolo ušiť byty každému na mieru, podľa konkrétnych požiadaviek a potrieb. Ideálny stav je však väčšinou ďaleko od skutočnosti.

Bezbariérové umývadlo Do bezbariérovej kúpeľne musíme inštalovať i umývadlo s podmietkovým sifónom. Handikepovaný môže podísť pod umývadlo, čím by mu v tom bránila odtoková hadica. Najvhodnejšie bezbariérové umývadlo má prednú hranu ohnutú dovnútra a je ploché. Výška hornej hrany umývadla má byť 80 cm od podlahy, invalidný vozík sa zasunie najmenej 30 cm pod umývadlo . Ak sa handicapovaná osoba nezaobíde bez pomoci ďalšieho človeka má byť medzi umývadlom a ďalším zariadením aspoň 50 cm voľného priestoru. Vedľa umývadla handicapovaný potrebuje vodorovné držadlo (sklopené alebo pevné), ktoré mu umožní sa pohodlne oprieť.

V žiadnej kúpeľni však nesmie chýbať nad umývadlom zrkadlo. Umiestnime ho v zníženej rozhľadovej výške osoby na vozíku alebo si jeho sklon nastavíme (mechanicky alebo ovládačom).

Sprchový kút Pre komplexnú hygienu je sprchový kút pre imobilného človeka asi

67

najpraktickejším a najvhodnejším riešením. Bezbariérová sprcha musí splňovať niekoľko požiadaviek. V prvom rade nesmie byť vyvýšená, pretože i ten najmenší schodík je prekážkou.

Do sprchového kúta je treba upevniť vhodné držadlá, aby sa bolo čoho chytiť a protišmykovú sedačku so sklopnými držiakmi. Je dobré, keď je batéria pohyblivá a keď sa jej výška umiestnenia dá prispôsobiť konkrétnej potrebe . Aby nám nestriekala voda pri sprchovaní do priestoru, použijeme k zakrytiu sprchovú stenu s posuvnými dverami o šírke aspoň 90 cm. Textilné či plastové voľne visiace závesy nie sú v bezbariérovej kúpeľni vhodné Bezbariérová vaňa Vaňa je pre imobilného človeka menej praktická, ale na druhej strane príjemné relaxovanie vo vani plnej voňavých prísad má tiež svoje výhody. Vhodná je vaňa čiastočne zapustená, pretože je do nej jednoduchší prístup, osadenie vane musí byť upravené pre čelný alebo šikmý prístup osoby na vozíku. Musí byť opatrená nevyhnutnými držiakmi, dno má protišmykovú úpravu a používa sa tiež mobilné závesné sedadlo.

Bezbariérový záchod Bezbariérový záchod neznamená jedno štandardné riešenie pre všetkých. WC vhodné pre človeka na vozíku by malo byť bežne vysoké alebo radšej trocha nižšie. Vysoké WC je vhodné skôr pre ľudí so sťaženým ohýbaním, ale určite nie pre človeka na vozíku, ktorý sa na vysoko umiestnený záchod nemôže dostať. Umiestnenie WC misy by nemalo byť nižšie ako 45 cm a vyššie než 52 cm. Najvhodnejším typom je

68

ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY INTERIÉRU

konzolová WC misa, pretože umožní handicapovanému lepšie sa priblížiť k mise tým, že stúpadla vozíka sa dostanú pod WC. Predná strana WC je od zadnej steny podľa normy vzdialená najmenej 70 cm . Po obidvoch stranách toalety sa umiestňujú sklápacie držadlá.

Pre dobré ukotvenie držadiel u WC alebo sprchy musíme dať pozor, aby priečky boli z tehál alebo inštalovať držiaky mimo sadrokartónové priečky .

BEZBARIÉROVÁ KUCHYŇA Za ideálnu kuchyňu sa považuje usporiadanie kuchynskej zostavy do tvaru písmena L alebo širokého U. Pri navrhovaní bezbariérovej kuchyne myslíme na to, že handicapovaný potrebuje okolo seba manipulačný priestor kruhu o polomeru 150 cm. Len tak sa dokáže plne otočiť na vozíku o 360˚, vybrať zo

zásuvky zeleninu a presunúť sa na druhú stranu pracovnej plochy. Pracovnú plochu potrebuje osoba na vozíku logicky nižšiu. Ak je v domácnosti ešte iný člen ako je vozíčkar, môžeme použiť systém, ktorý umožňuje pracovnú dosku nastavovať elektricky ovládanými panelmi.

Používajú domácnosť výhradne vozíčkari, nič nebráni pracovnú plochu napevno zabudovať do vyhovujúcej výšky.

Pracovná doska by mala byť tvarovaná a bez spodných skriniek, pod ktorou handicapovaný podíde vozíkom. Ak sa nakoniec rozhodne pre spodné skrinky, nemali by byť pevne zabudované, medzi najlepšie riešenie patrí nábytok na kolieskach. Veľkým problémom pre ľudí na vozíčku sú chladničky, umývačky riadu a mrazničky . Handicapovaný takto musí vynakladať veľa energie na jednoduché úkony, preto je veľmi výhodné aby tieto • (Zdroj: Internet)

BEZBARIÉROVÉ ÚPRAVY INTERIÉRU ŠPECIALIZOVANÁ PRÍLOHA

69

spotrebiče boli zabudované do zásuviek vo výške, ktorá im vyhovuje. Pri výbere kuchyne sa handicapovaný zameriava aj na sociálnu situáciu, a preto je treba k tomu prispôsobiť i vybavenie kuchyne. Nemali by sa používať systémy, kde sa výška pracovnej plochy nastavuje elektricky, ani sťahovacie skrinky. Tieto systémy sú drahé a nie vždy funkčné: môže sa stať, že vypadne elektrický prúd a zároveň sťahovacie skrinky sú často vybavené menej kvalitným kovaním, handicapovaný nemá silu v rukách, aby skrinku sám sklopil.

Na záver prinášame krátke predstavenie autorky Ahoj Vierka, čo by si nám o sebe prezradila?

Bývam v Tvarožnej, malej dedinke blízko mesta Kežmarok. Mám 21 rokov a veľkú rodinu: piatich súrodencov, štyri sestry a jedného brata. Životom ma sprevádza diagnóza spinálna svalová atrofia, jej veľmi ťažká forma. Nerozmýšľam nad svojou chorobou, ale užívam si každý deň. Rada kreslím, maľujem, v lete chodím na výlety a do kúpeľov.

Takže aj ty patríš medzi tvorivé duše. Čomu konkrétne sa venuješ? Z čoho čerpáš inšpirácie?

Robím obrazy zo servítkovej techniky, maľujem anjelikov na vianočný stromček alebo magnetky na chladničku zo sadrových odliatkov, aj zajačikov na Veľkú noc.

Inšpirácie čerpám z internetu a z kníh.

Pohybuješ sa pomocou mechanického vozíka. Máš rada výlety. Aké pekné miesta si aj vďaka nemu mohla navštíviť?

Bola som v Tatrách na Štrbskom Plese, v kúpeľoch Číž, v divadle Jonáša Záborského v Prešove. Čo patrí k tvojmu obľúbenému jedlu, nápoju? Akú hudbu rada počúvaš?

Môj obľúbený nápoj je horúca čokoláda, mám rada vyprážaný rezeň v cestíčku alebo vyprážaný syr so zemiakovou kašou. Rada počúvam modernú hudbu.

Ako si sa dozvedela o našej organizácií OMD v SR? Mamka pozerala reláciu Pošta pre teba na Jednotke a povedala mi, že si mám zistiť na internete viac. Pozerala som vašu webstránku, zapáčila sa mi, a tak som sa rozhodla, že sa prihlásim. Som veľmi rada, že som sa ako členka zaregistrovala. Ďakujem OMDéčku za všetko.

Keby si našla Arabelin prsteň, čo pekného by si si priala?

Zdravie.

ROZHOVOR VIEDLA LUCIA MRKVICOVÁ

AAAVYLÚČILI VYLÚČILI VYLÚČILI VÁM VÁMUŽ UŽ UŽ VÁM AVÁM VYLÚČILI POMPEHO POMPEHO POMPEHOPOMPEHO CHOROBU? CHOROBU? CHOROBU? CHO

U všetkých UU všetkých všetkých pacientov pacientov pacientov s Pompeho s sPompeho Pompeho chorobou chorobou chorobou diagnostikovaných diagnostikovaných diagnostikovaných nana Slovensku na Slovensku Slovensku U všetkých U všetkých pacientov pacientov s Pompeho s Pompeho chorobou Uchorobou všetkých diagnostikovaných diagnostikovaných pacientov s Pompeho Slovensku Slovensku chorobou diagnos 1 1na 1 na bola bola bola pôvodne pôvodne pôvodne stanovená stanovená stanovená ináiná chybná iná chybná chybná neurosvalová neurosvalová neurosvalová diagnóza. diagnóza. diagnóza.

1 1 bola bola pôvodne pôvodne stanovená stanovená ináiná chybná chybná bola neurosvalová neurosvalová pôvodne stanovená diagnóza. diagnóza. iná chybná neurosvalová d

Príčinou Príčinou Príčinou Vašich Vašich Vašich ťažkostí ťažkostí ťažkostí môže môže môže byťbyť byť Príčinou Príčinou Vašich Vašich ťažkostí ťažkostí môže môže byť byť Príčinou závažné závažné závažné neurosvalové neurosvalové neurosvalové ochorenie ochorenie ochorenie závažné závažné neurosvalové neurosvalové ochorenie ochoreniezávažn

POMPEHO POMPEHO POMPEHO CHOROBA CHOROBA CHOROBA POMPEHO POMPEHO CHOROBA CHOROBA POM

K dispozícii K dispozícii K dispozícii je jednoduché je jednoduché je jednoduché skríningové skríningové skríningové vyšetrenie vyšetrenie vyšetrenie z kvapky z kvapky z kvapky krvi.krvi. krvi.

K dispozícii K dispozícii je jednoduché je svojho jednoduché skríningové skríningové vyšetrenie vyšetrenie z kvapky je jednoduché krvi.krvi. skríningové vyšetrenie z kvapky krvi.

Kontaktujte Kontaktujte Kontaktujte svojho svojho neurológa neurológa neurológa a informujte a informujte a informujte saKsa odispozícii diagnostických sa ozdiagnostických okvapky diagnostických možnostiach. možnostiach. možnostiach.

Kontaktujte Kontaktujte svojho svojho neurológa neurológa a informujte a informujte saKontaktujte osadiagnostických o diagnostických svojho možnostiach. neurológa možnostiach. a informujte sa o diagnostických

Včasná Včasná diagnóza diagnóza rozhoduje! rozhoduje!

Včasná diagnóza rozhoduje!

Včasná Včasná diagnóza diagnóza rozhoduje! rozhoduje!

Včasná diagnóza rozhoduje!

sanofi-aventis sanofi-aventis sanofi-aventis Pharma Pharma Slovakia, Pharma Slovakia, Slovakia, s.r.o.,s.r.o.,s.r.o., Aupark Aupark Tower, Aupark Tower, Einsteinova Tower, Einsteinova Einsteinova 24,Slovakia, 851 24, 01 851 24,Bratislava, 851 01 Bratislava, 01 Bratislava, Slovenská Slovenská Slovenská republika republika republika sanofi-aventis sanofi-aventis Pharma Pharma Slovakia, s.r.o., s.r.o., sanofi-aventis Pharma Slovakia, s.r.o., Tel.: +421 Tel.: Tel.: +421 233Tower, +421 100 233233 100, 100 100 100, fax:24, 100, +421 fax: +421 fax: 233 +421 100 233 199, 100100 199, e-mail: 199, e-mail: recepcia@sanofi.com e-mail: recepcia@sanofi.com recepcia@sanofi.com Aupark Aupark Tower, Einsteinova Einsteinova 851 24, 01 851 Bratislava, 01 233 Bratislava, Slovenská Slovenská republika republika Aupark Tower, Einsteinova 24, 851 01 Bratislava, Slovenská republika Tel.: +421 Tel.:materiálu: +421 233materiálu: 100 233 100, 100 fax: 100,+421 fax: 2016 +421 233 100 233199, 100e-mail: 199, e-mail: recepcia@sanofi.com recepcia@sanofi.com Tel.: +421 233 100 100, fax: +421 233 100 199, e-mail: recepcia@sanofi.com Príprava Príprava Príprava materiálu: apríl 2016 apríl apríl 2016 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 Príprava Príprava materiálu: materiálu: apríl 2016 apríl 2016 Príprava materiálu: apríl 2016 Určené Určené pre Určené laickú pre laickú pre verejnosť. laickú verejnosť. verejnosť.

GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 GZCS.PD.16.04.0056 2014;9(3): 2014;9(3): 2014;9(3): 157-164.

157-164.

157-164. Určené pre laickú verejnosť.

Použitá Použitá literatúra: Použitá literatúra: literatúra: 1. Špalek 1. Špalek 1.P Špalek a kol.

P aNeurológia kol.

P a Neurológia kol. Neurológia Určené Určené pre laickú pre laickú verejnosť. verejnosť.

2014;9(3): 2014;9(3): 157-164.

157-164. Použitá literatúra: 1. Špalek P a kol. Neurológia 2014;9(3):157-164.

Použitá Použitá literatúra: literatúra: 1. Špalek 1. Špalek P a kol.

P aNeurológia kol. Neurológia

Technologicky najvyspelejší systém čistenia vody Čistá voda je pre život nepostrádateľná a kvalitou vody, ktorú pijete, priamo ovplyvňujete svoje zdravie!

AqueenaPro a jej funkcie Hermeticky uzavretá Poskytuje ochranu pred sekundárnym znečistením, vďaka čomu vstavaná vodná nádrž (9,5 l) je AqueenaPro inteligentnou a priestor šetriacou čističkou vody.

Inteligentný displej

Zobrazuje aktuálne funkcie prístroja, zatiaľ čo digitalizovaná skrinka automaticky riadi optimálnu spotrebu vody a energie.

Vysokotlaková pumpa

Vytvára vhodné prostredie pre membránu reverznej osmózy (RO), vďaka čomu je najvýkonnejšou čističkou poskytujúcou vždy čerstvú a zdravú vodu.

ČAS: PENIAZE: ZDRAVIE:

Šetrí 100 % vášho času počas nákupov nemusíte zháňať balenú vodu. Šetrí 100 % vašich peňazí - dosť bolo vody balenej vo fľašiach, nefunkčných filtračných zariadení a vysokých účtov za elektrinu.

Chráňte svoje zdravie pred škodlivými látkami ako sú olovo, ťažké kovy, baktérie, vírusy, zbytky liečiv, hormónov a antibiotík.

ZEPTER SLOVAKIA spol. s r. o.

Karadžičova 7610/16, 821 08 Bratislava Tel.: 0905 806 484

w w w. z e p t e r. s k

Riešenie mobility

Plne hradené zdravotnými poisťovňami

B500

Freestander

Elektrické vozíky

vertikalizačné zariadenia

Marcus

Avantgarde Ti 8,9 – CV

Špeciálne vozíky

Mechanické vozíky

Otto Bock Slovakia s.r.o. | Röntgenova 26, SK - 851 01 Bratislava 5 | Infolinka: +421 (0) 915 090 060 | E-Mail: info@ottobock.sk | www.ottobock.sk