Cronaca 19
IL GIORNALE DI VICENZA Sabato 3 Ottobre 2020
LASTORIA. Un fastidioalle mani èstatoil primo sintomodiuna malattia rara:la“Pandas”
Doloriin tuttoilcorpo Calvarioa undici anni Ilragazzinoèarrivato achiedere allamamma diucciderloperchénonresistevaallasofferenza «Èmigliorato, maoratemiamouna ricaduta» Karl Zilliken
È arrivato a chiedere a sua mamma di ucciderlo, perché non riusciva a convivere un solo minuto di più con il dolore che gli attraversava tutto il corpo. Colpito da una malattia rara, la Pandas, quasi sconosciuta e nemmeno riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità, Giacomo (il nome è di fantasia), a soli undici anni vive sapendo che il giorno successivo potrebbe esserci una ricaduta. La madre, 46 anni, ha scelto di raccontare la storia di suo figlio e della sua famiglia per far conoscere questa malattia in occasione della giornata mondiale del 9 ottobre, e per aiutare altre persone che potrebbero incontrare sul loro cammino le stesse difficoltà insormontabili. «“Mamma, mi danno fastidio le mani”. Tutto è iniziato così nel gennaio di quattro anni fa – racconta la donna, che chiede di tutelare la privacy omettendo il nome - Il fastidio non passava e il pediatra ci ha consigliato di contattare una psicologa, perché il bimbo poteva essersi spaven-
tato dopo il ricovero del nonno in ospedale. Giacomo ha iniziato ad avvolgersi dello scotch intorno alle dita per alleviare il fastidio, poi è diventato irrequieto, anche di notte. Sempre arrabbiato, quasi irritante. L’ho visto trasformarsi in pochi giorni in un altro bambino». Nel 2015 Giacomo aveva terminato la prima elementare con tutti 10 in pagella; quest’anno la famiglia ha chiesto l'insegnante di sostegno. Dalla passione sfrenata per le costruzioni con i Lego a non riuscire nemmeno a tenere in mano una forchetta. «L’uragano ci ha travolti nel maggio del 2018 – prosegue la mamma di Giacomo – È tornato il fastidio alle mani di due anni prima, però all’ennesima potenza: siamo stati costretti a dargli noi da mangia-
Lamadre: «Nessunoci davaunarisposta Hostudiato giornoenotte percapire»
re. Come se non bastasse, ha iniziato a urlare in continuazione. Poi, la tristezza, i discorsi sulla morte, fino a arrivare a chiederla. Mio figlio, il bambino delizioso che avevo, quella creaturina curiosa e tenera, dolce e affettuosa, mi ha guardato negli occhi e mi ha detto “Mamma, ti prego, uccidimi, perché non ce la faccio a vivere così”. Potete immaginare cosa si prova?». Per Giacomo la vita era a letto, rintanato sotto le coperte tra urla e fitte lancinanti. Poi, il crollo: «Siamo corsi in ospedale perché non riusciva nemmeno a stare in piedi. Era già iniziato il giro degli specialisti: neurologo, reumatologo, neuropsichiatra, dermatologo, otorino, oculista, cardiologo. Ogni tipo di esame, ricoveri in day hospital ma l’unica risposta è stata “Navighiamo nella nebbia, l’unica via è provare con dei neurolettici per vedere come reagisce”». Ma la madre, impiegata nel settore sanitario, aveva la sensazione che non c’entrasse la psiche. Così, assieme a un’amica, ha iniziato a studiare giorno e notte, anche scontrandosi con le ricerche in inglese: «Credevo che nessuno
Checos’è SCOPERTANEL 1998 Pandasè l’acronimo di “Pediatricautoimmune neuropsychiatricdisorder associatedwith A streptococci”,cioè “Disordinepediatrico autoimmuneassociato allostreptococco beta-emoliticodigruppo A”.Lasigla èstata coniata nel1998da SusanSwedo, laricercatricecheper primaha studiatola malattiapediatricache solitamentesi manifesta dai3 anni circa,con un piccomassimo di insorgenzaintorno ai5-7 anni.Moltibambini soffronodi disturbicome tic,disturbo ossessivo compulsivo,depressione, adhd,anche inItalia.La stimaè chepercirca 1 bambinosu200, questi sintomisiano associatiad unaencefalite autoimmunepost infettivacausatada streptococco.I sintomi sonodisparati:ansia da separazione,rapidi cambiamentidell’umore conirritabilità,rabbia, tristezza;insonnia, dolori articolari,alterazionidella sensibilità,anoressia, ossessioni. K.Z.
PORTOBURCI. Interviene ilconsigliereregionalePd GiacomoPossamai LERICHIESTE
«Centrotecnologico Glispazi vuoticisono» Asproso(Coalizionecivica) chiedelumi alComune «Tramite quel bando abbiamo ridato vita a un angolo di città, dando una “casa” ad associazioni e realtà che hanno creato un vero e proprio centro culturale oggi frequentatissimo»: Giacomo Possamai, consigliere regionale Pd, parla così di Porto Burci, di cui si è occupato quando, capogruppo in consiglio comunale, aveva la delega alle politiche giovanili. «Già verso la fine dello scorso mandato amministrativo ricorda Possamai - la Fondazione studi universitari aveva espresso l’interesse ad aprire un centro per l’innovazione per il trasferimento tecnologico a Vicenza, una notizia assolutamente positiva per la città. E la Fondazione in quell’occasione aveva fatto la richiesta di uno spazio, inserendo anche l’opzione di Porto Burci: spiegammo che c’era già l’idea di destinarlo a centro culturale e ci risposero che non c’era nessun problema, bastava riuscire ad individuare uno spazio idoneo e non distante dall’università. Esattamente la stessa opinione espressa ora dal presidente di Fondazione studi universitari Mario Carraro». Come raccontato dal GdV, è stato il Comune a lanciare l’idea di sfruttare l’ex scuola
ds: admvi
Continuail dibattitosul futurodelpoloculturale PortoBurci
Burci, «nonostante - commenta Possamai - sia oggi uno degli spazi culturali più vivaci della città. E nonostante, per dirla con un eufemismo, gli spazi vuoti in cui inserire un’attività come il Citt a Vicenza non manchino di certo. A questa domanda, pertanto, l’amministrazione deve dare una risposta precisa: perché proprio Porto Burci? Per quale motivo si ritiene che la soluzione migliore sia sfrattare un centro culturale invece che restituire vita ad uno spazio vuoto e abbandonato?». «Vicenza da “città con l’università” può trasformarsi in “città universitaria”
- aggiunge il consigliere regionale - ma serve un pensiero sul fronte urbanistico perché sono tantissime le questioni aperte: il Citt, la mensa, gli studentati, il ripensamento degli spazi con l’apertura del secondo stralcio». Sulla vicenda del polo culturale ha presentato una domanda d’attualità Ciro Asproso, capogruppo di Coalizione civica: «Perché non si coinvolgono gli attuali gestori in merito al futuro di Porto Burci e ci si comporta come se fosse vuoto? Sono mai state valutate le possibili soluzioni alternative?». • © RIPRODUZIONERISERVATA
Dalunedì ilbonus idrico eilcontributo pergli affitti Dal 5 al 23 ottobre le famiglie in condizioni di disagio economico potranno presentare domanda per richiedere il bonus idrico integrativo emergenziale 2020. Si tratta di un’agevolazione sul pagamento delle bollette dell’acqua riservata a cittadini in difficoltà per effetto dell’emergenza sanitaria. Potranno presentare domanda solo coloro che non siano risultati beneficiari con il primo avviso 2020, pubblicato in giugno. Dal 5 al 30 ottobre, inoltre, i nuclei familiari, anche non destinatari di provvedimenti di sfratto, che per effetto dell’emergenza Covid-19 si sono trovati nell’impossibilità di pagare l’affitto, potranno presentare domanda per il contributo di morosità incolpevole. Questo contributo potrà essere richiesto se si ha subito una riduzione del reddito nel periodo marzo-maggio 2020 superiore al 30% rispetto al periodo marzo-maggio 2019. Per accedere ai bonus le domande potranno essere presentate direttamente online, a partire da lunedì 5 ottobre, compilando gli appositi form disponibili sul sito del Comune. Chi non può inoltrare la domanda online, può chiedere la compilazione assistita rivolgendosi ai Centri servizi sociali territoriali della propria zona. • © RIPRODUZIONERISERVATA
L’undicenneaffettodallamalattia rara è statovisitato anchedaspecialistidi Roma, Firenzee Padova
sarebbe riuscito a far uscire mio figlio dall’inferno in cui si trovava. Ed è così che cercando, studiando, passando le notti in bianco tra crisi di Giacomo e ricerche, che ci siamo imbattute nella Pandas. I sintomi corrispondevano e la terapia era sostanzialmente antibiotica. Sono corsa dal pediatra. Lui era scettico ma ha accettato di tentare. Con l’antibiotico, Giacomo è migliorato tantissimo ma serviva una diagnosi certa. L’abbiamo avuta all’Umberto I di Roma. La terapia, però, è stata interrotta troppo presto e si sono ripresentati i sintomi, seppur
più lievi. Gli specialisti di Padova che ci avevano seguiti nella prima fase non credevano nella Pandas, abbiamo trovato un muro di gomma. A Firenze, quindi, ci hanno confermato nuovamente la diagnosi e ci hanno dato una terapia dolorosa ma che sembra funzionare. Poi, però, siamo ripiombati nell’incubo. Non capivamo perché ma lo abbiamo scoperto presto: Giacomo stava perdendo i denti da latte e questo gli creava delle infiammazioni dolorosissime. Anche a scuola era un incubo. Le maestre delle elementari in città non
lo hanno aiutato. Ora, alle medie, frequenta una scuola che lo ha accolto subito con grande comprensione e affetto. Alla fine, anche l’ultimo dente è caduto e Giacomo, lentamente, è ritornato se stesso». L’estate, aggiunge la donna, è stata normale. «Io non so se e quando arriverà la prossima ricaduta, ho il terrore che accada, io e mio marito ci guardiamo negli occhi e non parliamo. Speriamo che la medicina faccia progressi, che un giorno ci svegliamo da questo incubo». • © RIPRODUZIONERISERVATA