Social web and health research: benefits, limitations, and best practices jiang bian - Read the eboo

Page 1


Visit to download the full and correct content document: https://textbookfull.com/product/social-web-and-health-research-benefits-limitations-a nd-best-practices-jiang-bian/

More products digital (pdf, epub, mobi) instant download maybe you interests ...

Biota Grow 2C gather 2C cook Loucas

https://textbookfull.com/product/biota-grow-2c-gather-2c-cookloucas/

Web content management systems features and best practices First Edition Barker

https://textbookfull.com/product/web-content-management-systemsfeatures-and-best-practices-first-edition-barker/

Identity and data security for web development best practices First Edition Leblanc

https://textbookfull.com/product/identity-and-data-security-forweb-development-best-practices-first-edition-leblanc/

Perspectives on Design and Digital Communication Research Innovations and Best Practices Nuno Martins

https://textbookfull.com/product/perspectives-on-design-anddigital-communication-research-innovations-and-best-practicesnuno-martins/

Social Manufacturing: Fundamentals and Applications

Pingyu Jiang

https://textbookfull.com/product/social-manufacturingfundamentals-and-applications-pingyu-jiang/

Practical Web Scraping for Data Science: Best Practices and Examples with Python Seppe Vanden Broucke

https://textbookfull.com/product/practical-web-scraping-for-datascience-best-practices-and-examples-with-python-seppe-vandenbroucke/

Corporate Social Responsibility and Diversity Management Theoretical Approaches and Best Practices 1st Edition Katrin Hansen

https://textbookfull.com/product/corporate-social-responsibilityand-diversity-management-theoretical-approaches-and-bestpractices-1st-edition-katrin-hansen/

Best practices for environmental health : environmental pollution, protection, quality and sustainability 1st Edition Koren

https://textbookfull.com/product/best-practices-forenvironmental-health-environmental-pollution-protection-qualityand-sustainability-1st-edition-koren/

Participatory Research for Health and Social Well Being Tineke Abma

https://textbookfull.com/product/participatory-research-forhealth-and-social-well-being-tineke-abma/

Jiang Bian · Yi Guo · Zhe He · Xia Hu

Editors

Social Web and Health Research

Bene ts, Limitations, and Best Practices

SocialWebandHealthResearch

JiangBian•YiGuo•ZheHe•XiaHu

Editors

SocialWebandHealth Research

Benefits,Limitations,andBestPractices

Editors

JiangBian DepartmentofHealthOutcomes andBiomedicalInformatics CollegeofMedicine UniversityofFlorida Gainesville,FL,USA

ZheHe SchoolofInformation FloridaStateUniversity Tallahassee,FL,USA

YiGuo DepartmentofHealthOutcomes andBiomedicalInformatics CollegeofMedicine UniversityofFlorida Gainesville,FL,USA

XiaHu ComputerScienceand EngineeringDepartment TexasA&MUniversity CollegeStation,TX,USA

ISBN978-3-030-14713-6

ISBN 978-3-030-14714-3 (eBook) https://doi.org/10.1007/978-3-030-14714-3

©SpringerNatureSwitzerlandAG2019

Thisworkissubjecttocopyright.AllrightsarereservedbythePublisher,whetherthewholeorpartof thematerialisconcerned,specificallytherightsoftranslation,reprinting,reuseofillustrations,recitation, broadcasting,reproductiononmicrofilmsorinanyotherphysicalway,andtransmissionorinformation storageandretrieval,electronicadaptation,computersoftware,orbysimilarordissimilarmethodology nowknownorhereafterdeveloped.

Theuseofgeneraldescriptivenames,registerednames,trademarks,servicemarks,etc.inthispublication doesnotimply,evenintheabsenceofaspecificstatement,thatsuchnamesareexemptfromtherelevant protectivelawsandregulationsandthereforefreeforgeneraluse.

Thepublisher,theauthors,andtheeditorsaresafetoassumethattheadviceandinformationinthisbook arebelievedtobetrueandaccurateatthedateofpublication.Neitherthepublishernortheauthorsor theeditorsgiveawarranty,expressorimplied,withrespecttothematerialcontainedhereinorforany errorsoromissionsthatmayhavebeenmade.Thepublisherremainsneutralwithregardtojurisdictional claimsinpublishedmapsandinstitutionalaffiliations.

ThisSpringerimprintispublishedbytheregisteredcompanySpringerNatureSwitzerlandAG. Theregisteredcompanyaddressis:Gewerbestrasse11,6330Cham,Switzerland

Preface

Inthelastdecade,wehavewitnessedarapidgrowthofsocialmedia,social networks,ormorewidelyinteractivewebsitesandonlinetools.Thesecombined formedthebroadersocialwebthathas changedthecommunicationlandscapein recentyears.In2018,89%ofUSadultshaveaccesstotheInternet,raisedfrom52% inearly2000,accordingtothePewResearchCenter.Just5%ofUSadultsused somesortofsocialmediaplatformswhenPewResearchCenterstartedtracking socialmediaadoptionin2005;by2018,thatnumberhadrisento69%.Useofsocial mediaandpresenceonthesocialwebisadailyroutineformanypeoplenowadays. Andtheusagepatternhaschangedfrominitialinterpersonalcommunications tomoreexpansiveuseofthesocialwebformanydifferentpurposessuchas supplementingtraditionalnewsmedia,organizingmassivesocialevents,andsoon. ThesechangesarestimulatedbyarapiddiffusionofInternetpenetration,online communities,mobiletechnologies,andahostofdifferenttypesofparticipative channels.

Thesechangeshavealsoshapedthehealthcommunicationlandscape.In2013, thelatestnationalsurveyfromPewResearchCenterfoundthat72%adultInternet usershavesearchedonlineforhealthinformationaboutarangeofissues,but mostlyaboutspecificdiseasesandtreatmentstofacilitateself-diagnosesand self-treatments.Furthermore,26%(one-in-four)adultInternetusershavereador watchedsomeoneelse’shealthexperience;and16%ofadultInternetusershave goneonlinetofindotherswhosharethesamehealthconcerns.Ontheotherhand, peoplewanttheirvoicestobeheard,andtheyvoluntarilyshareacriticalmassof dataabouttheirhealthstatusandhealthhistory,perceivedvalueofcare,experience interactingwithhealthcaresystems,opinionsandthoughtsonpublichealth programs,amongmanyotheruser-generatedhealthdataonsocialwebplatforms. Asshowninmanystudies,theseuser-generatedcontentscanbeuniquedatasources tounderstandindividuals’healthbehavior.Manyhealthbehaviors,despitebeingan individualchoice,areofteninfluencedbysocialandculturalcontext.Socialweb platformssuchasTwitter,Facebook,Youtube,andonlinediscussionforumsafford usenormousopportunitiestounderstandtheintersectionsofindividualbehaviors, social-environmentalfactors,andsocialinteractionsontheseplatforms.Overthe

pastseveralyears,ourresearchhasshownthatwecanminethesocialwebfor invaluableinsightsintopublicandconsumerhealth.Nevertheless,wehavefew toolsto“judge”theutilityandqualityoftheabundantsocialmediaanalysisstudies. Significantquestionsandconcernshavebeen raisedsuchastherepresentativeness ofsocialmediapopulations,thepresenceofbotsandfakeaccounts,thesample units,thedifferencebetweenactive(e.g.,survey)andpassive(e.g.,socialmedia) datacollections,theunstructuredandnoisynatureofcolloquialtext,andsparsityof thetopiccoverage.

Ontheotherhand,socialwebisnotjusta“new”datasource,butalsoan emergingtoolforhealthpromotionandotherpublichealthefforts.Varioustypes ofsocialwebplatforms,fromtraditionaldigitalplatformssuchasblogsandonline forums,tomodernmainstreamtoolsincludingFacebookandTwitter,havegreat potentialindeliveringandupscalinghealthpromotionprogramsincost-effective waystoquicklyreachalargenumberofdiverseaudiencesacrossgeographic distances.Overthepastdecade,awiderange ofsocialweb-basedinterventionshave beenimplementedandevaluatedtoaddressdifferenthealthareas,suchasweight management,smokingcessation,andcancerpreventionandcontrol.Nevertheless, socialwebisnotasilverbulletthatcanmagicallysolveallissuesinhealth promotionprograms.Moreworkisneededtoanswerquestionssuchastheir effectiveness,participantengagementandretention,andparticipantself-efficacy.

Thisbookisacollectionofcontributionsfromleadingscientistsintheintersectionofsocialwebandhealthresearch.Thegoalofthebookistopresent diversetypesofhealth-relatedsocialwebresearchprojects,introducestate-of-theartmethodsandbestpractices,anddiscussthebenefitsandlimitations.

WewillstartwithachapterfromRuandYaoonaliteraturereviewofsocial media-baseddataminingmethodsforhealthoutcomesresearch.Themoststudied healthoutcomeinsocialmediadatawasadversereactionstomedications.Whilethe mostcommontextanalysismethodsarenamed-entityrecognitionandtextminingbasedfeatureconstruction,mostofthesestudiesadoptedcontentanalysisand machinelearningmodels.InChap. 2,GuoandBiandescribedthestate-of-the-art forhealthinterventionsthatusesocialmediathroughreviewingrelevantsystematic literaturereviewpapersonthetopic.Inaddition,thischapteraimstoevaluatehow socialmediaisbeingusedintheseinterventionsandtoprovideanupdateonthe effectivenessoftheseinterventions.ChenandHao,inChap. 3,presentedabibliometricstudyanalyzingsocialmediaandhealthresearchpublicationstoacquirethe predominantsubjects,journals,andcountries,collaborationrelationships,aswell asmajortopicsusingsocialnetworkanalysisandtopicmodelingapproaches.In Chap. 4,HuoandTurnerprovidedacomprehensiveintroductiontovariousconcepts anddefinitionsofsocialmediaapplicationsinhealthcommunication.Theyfurther discussedanumberofexamplesofsocialmediausageacrossthespectrumofhealth careandreviewedcurrentguidelinesforhealthcareprofessionals’useofsocial media.Zhang,inChap. 5,discussedsourcesofhealthinformationforconsumersin awaytounderstandindividuals’healthinformationseekingbehavior,wheresocial mediaenvironmentisacriticalcomponent.Healthinformationseekers’source selectionbehaviormeritssystematicandthoroughresearchasitisthestartingpoint

ofaninformationseekingprocessandimportantforthefulfillmentofinformation needs.InChap. 6,Heexploredtheissueoflayinformationconsumers’health literacywithaspecificfocusonbridging thelanguageandterminologygapbetween healthprofessionalsandconsumersusingsocialmediadata.InChap. 7,Houand Parkpresentedtheirstudyondocumentingwhatcontentssurroundingriskyand stigmatizedhealthissuesaresharedonsocialmediaaswellasthecharacteristics ofthosemessages.InChap. 8,Akbari,Hu,andChuapresentedanothercasestudy learningwellnessprofilesofsocialmediausersintermsofdiabeteswithextension toobesityanddepression.Chapter 9,Ismail,DuandHudiscussedthepossibility oftrainingmachinelearningmodelstoidentifymentalhealthissuesusingsocial mediadatawithpromisingresults.InChap. 10,Mercadieretal.leveragedstateof-the-artdeeplearningmodelsandconductedacontentanalysisoftweetsrelated tocervicalcancerscreeningfromthe#SmearForSmearTwittercampaignlaunched in2015fortheEuropeanCervicalCancerPreventionweek.InChap. 11,Zhang etal.discussedhowtoimprovepublichealthviaminingsocialmediadataand presentedacasestudyofhumanpapillomavirus(HPV).Moreimportantly,theircase studyassessedthevalidityofsocialmedia-basedmeasurescomparingtosimilar measuresderivedfromtraditionalsurveydataguidedbyawell-establishedhealth behaviortheory(i.e.,theIntegratedBehaviorModel).InChap. 12,Yinetal.studied hormonaltherapymedicationadherenceusingdatafromanonlinebreastcancer forum.Finally,thebookisconcludedwith achapterfromValdezandKeim-Malpass discussingtheethicalconcernsinhealthresearchusingsocialmedia.

Wehopeyouenjoythebookandfindthediversecontenthelpfulinnavigating thenewandexcitingsocialweb-basedresearchfield.

Gainesville,FL,USAJiangBian Gainesville,FL,USAYiGuo Tallahassee,FL,USAZheHe CollegeStation,TX,USAXiaHu

Contents

1ALiteratureReviewofSocialMedia-BasedDataMiningfor HealthOutcomesResearch ................................................1 BoshuRuandLixiaYao

2SocialMedia-BasedHealthInterventions:WhereAreWeNow? .....15 YiGuoandJiangBian

3QuantifyingandVisualizingtheResearchStatusofSocial MediaandHealthResearchField ........................................31 XielingChenandTianyongHao

4SocialMediainHealthCommunication .................................53 JinhaiHuoandKeaTurner

5Consumers’SelectionandUseofSourcesforHealthInformation ...83 YanZhang

6UnderstandingandBridgingtheLanguageandTerminology GapBetweenHealthProfessionalsandConsumersUsing SocialMedia .................................................................103 ZheHe

7DisseminationofInformationonStigmatizedandRiskyHealth BehaviorsonSocialMedia .................................................123 Jinghui(Jove)HouandMinaPark

8LearningWellnessProfilesofUsersonSocialNetworks: TheCaseofDiabetes .......................................................139 MohammadAkbari,XiaHu,andTat-SengChua

9SocialMediaandPsychologicalDisorder ................................171 NurHafiezaIsmail,MengnanDu,andXiaHu

10AnalysisbyMulticlassMultilabelClassificationofthe2015 #SmearForSmearCampaignUsingDeepLearning ....................193 YvesMercadier,BilelMoulahi,SandraBringay,JérômeAzé, PhilippeLenoir,GrégoireMercier,andFrançoisCarbonnel

11HowtoImprovePublicHealthviaMiningSocialMedia Platforms:ACaseStudyofHumanPapillomaviruses(HPV) .........207 HansiZhang,ChristopherWheldon,CuiTao,AdamG.Dunn, YiGuo,JinhaiHuo,andJiangBian

12LearningHormonalTherapyMedicationAdherence fromanOnlineBreastCancerForum ...................................233 ZhijunYin,JeremyWarner,LijunSong,Pei-YunHsueh, Ching-HuaChen,andBradleyMalin

13EthicsinHealthResearchUsingSocialMedia ..........................259 RupaValdezandJessicaKeim-Malpass

Contributors

MohammadAkbari DepartmentofComputerScience,UniversityCollegeLondon,London,UK

JérômeAzé LIRMM,UMR5506,MontpellierUniversity,Montpellier,France

JiangBian DepartmentofHealthOutcomesandBiomedicalInformatics,College ofMedicine,UniversityofFlorida,Gainesville,FL,USA

SandraBringay LIRMM,UMR5506,MontpellierUniversity,Montpellier,France

AMIS,PaulValéryUniversity,Montpellier,France

FrançoisCarbonnel DepartmentofGeneralPractice,MontpellierUniversity, Montpellier,France

CenterforEvaluationofHealthPreventionPrograms,PaulValéryUniversity, Montpellier,France

AvicenneMultiprofessionalHealthCenter,Cabestany,France

MontpellierCancerInstitute,Montpellier,France

EPSYLONEA4556,PaulValéryUniversity,Montpellier,France

Ching-HuaChen IBMThomasJ.WatsonResearchCenter,YorktownHeights,NY, USA

XielingChen SchoolofEconomics,JinanUniversity,Guangzhou,China

Tat-SengChua DepartmentofComputerScienceSchoolofComputing,National UniversityofSingapore,Singapore,Singapore

MengnanDu ComputerScienceandEngineeringDepartment,TexasA&MUniversity,CollegeStation,TX,USA

AdamG.Dunn CentreforHealthInformatics,AustralianInstituteofHealth Innovation,MacquarieUniversity,Sydney,NSW,Australia

YiGuo DepartmentofHealthOutcomesandBiomedicalInformatics,Collegeof Medicine,UniversityofFlorida,Gainesville,FL,USA

TianyongHao SchoolofComputerScience,SouthChinaNormalUniversity, Guangzhou,China

ZheHe SchoolofInformation,FloridaStateUniversity,Tallahassee,FL,USA

Jinghui(Jove)Hou TheC.T.BauerCollegeofBusiness,UniversityofHouston, Houston,TX,USA

Pei-YunHsueh IBMThomasJ.WatsonResearchCenter,YorktownHeights,NY, USA

XiaHu ComputerScienceandEngineeringDepartment,TexasA&MUniversity, CollegeStation,TX,USA

JinhaiHuo DepartmentofHealthServicesResearch,ManagementandPolicy, UniversityofFlorida,Gainesville,FL,USA

NurHafiezaIsmail ComputerScienceandEngineeringDepartment,TexasA&M University,CollegeStation,TX,USA

JessicaKeim-Malpass SchoolofNursing,UniversityofVirginia,Charlottesville, VA,USA

DepartmentofPediatrics,SchoolofMedicine,UniversityofVirginia, Charlottesville,VA,USA

PhilippeLenoir DepartmentofGeneralPractice,MontpellierUniversity,Montpellier,France

BradleyMalin DepartmentofBiomedicalInformatics,Biostatistics,ElectricalEngineeringandComputerScience, VanderbiltUniversityMedicalCenter, Nashville,TN,USA

YvesMercadier LIRMM,UMR5506,MontpellierUniversity,Montpellier,France

GrégoireMercier PublicHealthDepartment,MontpellierUniversityHospital, Montpellier,France

CenterforPoliticalStudiesofLatinEuropeUMR5112,MontpellierUniversity, Montpellier,France

ScientificResearchNationalCenterCNRS,Paris,France

CenterforEvaluationofHealthPreventionPrograms,PaulValéryUniversity, Montpellier,France

BilelMoulahi LIRMM,UMR5506,MontpellierUniversity,Montpellier,France

MinaPark TheEdwardR.MurrowCollegeofCommunication,WashingtonState University,Pullman,WA,USA

BoshuRu DepartmentofSoftwareandInformationSystems,UniversityofNorth CarolinaatCharlotte,Charlotte,NC,USA

LijunSong DepartmentofSociology,VanderbiltUniversity,Nashville,TN,USA

CuiTao SchoolofBiomedicalInformatics,TheUniversityofTexasHealthScience CenteratHouston,Houston,TX,USA

KeaTurner DepartmentofHealthServicesResearch,ManagementandPolicy, UniversityofFlorida,Gainesville,FL,USA

RupaValdez DepartmentofPublicHealthSciences,SchoolofMedicine,UniversityofVirginia,Charlottesville,VA,USA

JeremyWarner DepartmentofMedicine,BiomedicalInformatics,Vanderbilt UniversityMedicalCenter,Nashville,TN,USA

ChristopherWheldon BehavioralResearchProgram,DivisionofCancerControl andPopulationSciences,NationalCancerInstitute,Rockville,MD,USA

LixiaYao DivisionofBiomedicalStatisticsandInformatics,DepartmentofHealth SciencesResearch,MayoClinic,Rochester,MN,USA

ZhijunYin DepartmentofBiomedicalInformatics,VanderbiltUniversityMedical Center,Nashville,TN,USA

HansiZhang DepartmentofHealthOutcomesandBiomedicalInformatics,CollegeofMedicine,UniversityofFlorida,Gainesville,FL,USA

YanZhang SchoolofInformation,TheUniversityofTexasatAustin,Austin,TX, USA

Chapter1

ALiteratureReviewofSocial Media-BasedDataMiningforHealth OutcomesResearch

Abstract Patient-generatedhealthoutcomesdataarehealthoutcomescreated, recorded,gathered,orinferredbyorfrompatientsortheircaregiverstoaddress ahealthconcern.Acriticalmassofpatient-generatedhealthoutcomedatahas beenaccumulatedonsocialmediawebsites,whichcanofferanewpotentialdata sourceforhealthoutcomesresearch,inadditiontoelectronicmedicalrecords (EMR),claimsdatabases,theFDAAdverseEventReportingSystem(FAERS),and surveydata.UsingthePubMedsearchengine,wesystematicallyreviewedemerging researchonminingpatient-generated healthoutcomesinsocialmediadatato understandhowthisdataandstate-of-the-arttextanalysistechniquesareutilized,as wellastheirrelatedopportunitiesandchallenges.Weidentified19full-textarticles asthetypicalexamplesonthistopicsince2011,indicatingitsnovelty.Themost analyzedhealthoutcomewassideeffectsduetomedication(in15studies),while themostcommonmethodstopreprocessunstructuredsocialmediadatawerenamed entityrecognition,normalization,andtextmining-basedfeatureconstruction.For analysis,researchersadoptedcontentanalysis,hypothesistesting,andmachine learningmodels.WhencomparedtoEMR,claims,FAERS,andsurveydata,social mediadatacomprisealargevolumeofinformationvoluntarilycontributedby patientsnotlimitedtoonegeographiclocation.Despitepossiblelimitations,patientgeneratedhealthoutcomesdatafromsocialmediamightpromotefurtherresearch ontreatmenteffectiveness,adversedrugevents,perceivedvalueoftreatment,and health-relatedqualityoflife.Thechallengeliesinthefurtherimprovementand customizationoftextminingmethods.

B.Ru

DepartmentofSoftwareandInformationSystems,UniversityofNorthCarolinaatCharlotte, Charlotte,NC,USA

L.Yao( )

DivisionofBiomedicalStatisticsandInformatics,DepartmentofHealthSciencesResearch, MayoClinic,Rochester,MN,USA

e-mail: Yao.Lixia@mayo.edu

©SpringerNatureSwitzerlandAG2019

J.Bianetal.(eds.), SocialWebandHealthResearch, https://doi.org/10.1007/978-3-030-14714-3_1

Keywords Socialmedia·Patient-generatedhealthoutcomes·Dataacquisition· Textmining·Dataanalysis·Datamining·Healthinformatics·Systematic literaturereview

1.1Introduction

Patient-generatedhealthoutcomesdatarefertoinformationonhealthoutcomes created,recorded,gathered,orinferredbyorfrompatientsortheircaregiversto addressaspecifichealthconcern.Theyaredistinctfromtheoutcomesdatageneratedinclinicalsettingsbyhealthcareproviders.Becausehealthcareisincreasingly focusingonthepatient,patient-generatedhealthoutcomesdatahavedrawngrowing attentionfromvarioushealthcarestakeholders.

Today,inadditiontopostingtravelpictures,peoplesharetheirhealthexperiences onpopularsocialmediawebsites(e.g.,Facebook,Twitter)orprimarilyhealth focusedpatientforumsandonlinecommunitiestoseekcollectiveknowledge forhealth-relateddecision-making,connectwithotherssufferingfromthesame disease,orvoicetheiropinionsoncertaintreatmentsandhealthcareproviders[1]. Thesepersonalstoriesoftenmentionabroadcollectionofhealthoutcometopics. Forexample,howthedrughasimpactedhisorherqualityoflife,whatsideeffects heorshehassufferedfrom,andhowdifficultadherencetothetherapyis.The informationhasattractedsomecliniciansandresearcherstominesocialmedia dataforpatternsandtrendsthatcouldleadtonewbiomedicalhypothesesand discoveries.Tonameafew,Yangetal. identifiedadversedrugreaction(ADR) signalsintheMedHelpforum,usinganADRlexiconcreatedfortheConsumer HealthVocabulary[2].Furthermore,Yatesetal.extractedADRsignalsfrom breastcancerdrugreviewson askpatient.com, drugs.com,and drugratingz.com, usinganADRsynonymlistgeneratedfromtheUnitedMedicalLanguageSystem (UMLS)[3].

Inthisstudy,usingPubMed(thesearchenginefortheMEDLINEbibliographic databaseofbiomedicalscience),wesystematicallyreviewedandanalyzedoriginal researchworkonpatient-generatedhealthoutcomesdatainsocialmedia.The purposewastosummarizethekeypointsofthisemergingresearcharea,particularly intermsofdataaccessibility,textualdata preprocessingmethods,analysismethods, andopportunitiesandchallenges.

1.2Methods

1.2.1AutomatedSearch

Asnotedabove,weusedthePubMedsearchengine—specificallythePubMed advancedsearchbuilder(seeFig. 1.1a)—toidentifypertinentstudies.PubMed providesaccesstomillionsofbiomedical publicationsintheMEDLINEbiblio-

Fig.1.1 Literaturereviewworkflow.(a)PubMedadvancedsearchbuilder.(b)Anabstractin MEDLINEformatwithdifferentbibliographicelements.(c)Theflowdiagramofthesearchand selectionprocess

graphicdatabaseandenablesuserstospecifytheirsearchfieldsandbuildqueries viakeywordsandlogicoperators.Weemployedtwosetsofkeywordstoformthe queryphrases.Thefirstsetcoversarangeofinterchangeabletermsforsocialmedia (scientistsusedifferentterms,dependingonthespecificfield),suchas socialmedia, onlinehealthcommunity,and patientforum.Thesecondsetfocusesonthedifferent conceptsrelatedtohealthoutcomes,suchas patientoutcomeassessment, treatment outcomes, healthoutcomes, sideeffect, effectiveness, medicationadherence, financialdistress,and pharmacovigilance.Wechoseonekeywordfromeachsettocreate eachqueryphrase(e.g., socialmediahealthoutcomes, onlinehealthcommunity medicationadherence,and patientforumtreatmentoutcomes).Weenteredthese queryphrasesintothePubMedadvancedsear chbuilder,retrievingoriginalresearch articlesinEnglishthatcontainedthesearchedqueryphraseinthetitle,abstract, orMedicalSubjectHeading(MeSH)[4]fieldsofthepublicationrecord,which areallinMEDLINEformat(seeFig. 1.1b).Afterremovingduplicatedarticles,we retrievedatotalof408uniquearticles.

1.2.2ManualArticleReview

Wemanuallyreviewedall408articlesintworounds.Inthefirstround,we screenedthetitlesandabstractstodeterminewhicharticleswouldreceiveafullarticlereview.Throughthisprocess,weexcluded372articlesthatutilizedsocial mediaforpurposesotherthananalyzing healthoutcomesreportedbypatients, suchastreatingdiseasesorsupplementingothertreatments[5, 6],improving

communicationbetweenpatientsandclinicians[7, 8],orrecruitingparticipantsfor researchstudies[9].Inthesecondround,wereviewedthefulltextoftheremaining articles,ultimatelyremoving17basedonthesameselectioncriteriaasinthefirst round.Therefore,atotalof19articleswereincludedinouranalysis.Theentire workflowisillustratedinFig. 1.1c

1.3Results

Ofthe19reviewedarticles,theoldestwaspublishedin2011and14havebeen publishedsince2015.Thissuggeststhatminingsocialmediadataforhealthoutcomesremainsanemergingresearchtopicinthebiomedicalresearchcommunity.

Table 1.1 summarizesthereviewedarticlesaccordingtosocialmediasource,data type,datavolume,datapreprocessingmethod,andanalysismethod.Specifically, ninestudiescollecteddata frompopularsocialnetworkwebsitessuchasTwitter andFacebook,11fromonlinepatientforumssuchasWebMDandMedHelp,and threefromotherwebsitessuchasAmazon(e.g.,userreviewsofhealthproducts) andGoogle(e.g.,sideeffects-relateddiscussionsindexedbythesearchengine). All19studiesanalyzedpatients’(oruser)commentsinanunstructuredfree-text format[10–28],withfourstudiesalsoobtainingdemographicinformationsuchas age,gender,andrace[11, 16, 24, 27].Thenumberofsocialmediapostscollected rangedfrom639to2,737,067,withamedianof100,000.Asfordatapreprocessing method,11studiesidentifiedvariousmedicalconcepts(e.g.,diseases,symptoms, drugs)insocialmediadataandmappedthemtostandardmedicalontologiesvia automatednamedentity recognitionandnormalizationtechniques[10, 13, 15, 18–20, 22, 24, 25, 28]orhumanannotators[26].Fivestudiesutilizedtextmining techniquessuchasn-gram,wordembedding, sentencedependency-basedparsetree, andLatentDirichletAllocation(LDA)topicmodelingtoextractfeaturesfromthe free-textforfurtheranalysis[14, 18–21].Finally,regardingtheanalysismethods,12 studiesperformedcontentanalysis[10–12, 15–17, 22, 24–28],11studiesconducted hypothesistesting[10–12, 14, 16, 20–24, 28],eightstudiesusedsupervisedmachine

Table1.1 Characteristicsofthereviewedstudies

Socialmediasource Socialnetworkwebsite:9Onlinepatientforum:11Other:3

Datatype Unstructuredtext:19Unstructuredtext + Demographicinfo:4 Datavolume (numberofpatientposts)

Min—25%—50%—75%—Max 639—3,243—100,000—1,024,041—2,737,067

Datapreprocessingmethod Namedentityrecognitionandnormalization:10(automated), 1(manual)

Textmining-basedfeatureconstruction:5

Analysismethod Contentanalysis:12Hypothesistesting:11 Supervisedlearning:8Unsupervisedlearning:4

learningmethods[10, 13, 15, 18–21, 25],andfourexploredunsupervisedmachine learningmethods[13, 14, 23, 25].

1.3.1Patient-GeneratedHealthOutcomes

Inthe19reviewedstudies,sideeffectsduetomedicationwasthemostexamined typeofpatient-generatedhealthoutcome(15studies;Table 1.2),followedby treatmenteffectiveness(threestudies),treatmentadherence(twostudies),perceived valueoftreatment(onestudy),andhealth-relatedqualityoflife(onestudy).These resultsechoedthefindingsofourpreviousstudy[29].Thefactthatpatientswrote moreoftenaboutsideeffectsisprobablyduetothepsychologicalphenomenon knownasthenegativitybias[30],accordingtowhichnegativeeventsorideashavea strongerimpactonaperson’simpressionsandevaluationsthandopositiveeventsor ideasofequalintensity.Noneofthereviewedstudiesfocusedonfinancialdistress, whichsuggeststhatresearchershavenotyetutilizedsocialmediadatatoanalyze thecostandburdenofmedication,orfinancialdistressmightbelessfrequently discussedonsocialmedia,asmanypatientswerecoveredbyhealthinsuranceplans andmightnotbesensitivetothecost.Itwouldseemthatamassiveamountofsocial mediadataareessentialtounderstandthefullspectrumofpatient-generatedhealth outcomes,providedthattheybesystematicallycollectedandanalyzed.

1.3.2DataAccessibility

Socialmediawebsiteshavedifferentdatasharingpolicies.Forinstance,Twitter offersfreeapplicationprogramminginterfaces(APIs)foruserstodownloadtweets, andresearcherscansearchtweetsthatmatchspecifiedkeywords[19]ordownload tweetsinrealtime[13].However,thisfreeAPIgrantsresearchersaccesstoonly 1%ofalltweetsinthesearchresultorthefirst500tweetsinthestream[13].To addressthislimitation,twostudiespurchaseddatafromdatavendorswithaccess toallTwitterdataarchivesunderacommercialuselicense[15, 17].Bycontrast, FacebookdoesnotprovidefreeAPItoolstosearchuserpostsbykeywordsand

Table1.2 Typesofpatient-generatedhealthoutcomes

Patient-generatedhealthoutcometype #articles References Sideeffects 15 [10, 11, 13–22, 25, 26, 28]

3 [10, 12, 26]

[27, 28]

prohibitsunauthorizedcomputerprogram sfromaccessinguserdata.Ofthetwo studiesutilizingFacebookdata,Eganetal.searchedforFacebookgroupsrelevantto migrainesurgery and occipitalneuralgia,andthendownloadedalluserdiscussions postedinthesegroups[12],whilePowelletal.obtainedFacebookpostsfroman authorizeddatavendor[15].Asfortheonlinepatientforums,theyoftenorganize their(static)htmlpagesbydisease,treatment,ormedicalevent,whichenables researcherstoeasilycrawlthedata[11, 16, 18–21, 24–28].Inparticular,wefound threestudiesthatcrawledpatient-generatedcontentfromhundredstothousandsof patientforums[10, 17, 27].

ItisworthmentioningthatonlysixstudiesprovidedtheInstitutionalReview Board(IRB)informationinthearticles[10–12, 17, 27, 28].Theremaining13 studies(nineofwhichwereperformedinUSinstitutions)didnotprovideanysuch information,includingtwothatanalyzeddemographicinformation[16, 24].Despite theprevailingmyththatpubliclyvisibledataontheInternetarenotconsideredas humansubjectssolongastheindividualusersarenotre-identified,socialmedia datacancontainprivatepatientinformationprotectedundertheHealthInsurance PortabilityandAccountability Act(HIPPA).Forexample,therealidentityofa userwithararediseasemightberevealed whencombiningotherinformationsuch asage,gender,race,andlocation.Therefore,itisadvisablethatfutureresearch articlesprovidedetailedinformationonhumansubjectsethicalprocedures,evenif thestudiesareexemptedfromIRBapproval.

1.3.3NamedEntityRecognitionandNormalization

Numeroussocialmediaanalysesdependonaccuratenamedentityrecognitionand normalization.Here,recognitionreferstotheidentificationofentities,suchas drugs,diseases,andmedicalevents,thatwerementionedinthesocialmediatext, whilenormalizationinvolvesmappingthemtopredefinedcategoriesorstandard medicalontologies.Ofthereviewedstudies,tenautomaticallyidentifiedand mappednamedmedicalentitiesusingmedicallexiconsandsoftwaretools[10, 13, 15, 18–20, 22, 24, 25, 28].Thespecificlexiconresourcesadoptedinthesestudies wereUMLS[31],medicaltermsintheFAERS[32],SIDERsideeffectresource database[33],andCanadaDrugAdverseReactionDatabase(MedEffect)[20].The softwaretoolsincludedMetaMap[13, 18, 20],BioNER[22],Treato[10],IBM SPSSTextAnalyticsPlatform[24],andself-developedprograms[15, 19, 25, 28]. Dictionarylookupandmachinelearningaretwomajorapproachescommonly adoptedbycurrenttools.Thedictionary lookupmethodtypicallymatchesstrings fromsocialmediatexttocertainmedicallexicons.Studiesbasedonthismethod [13, 15, 18, 20, 22, 25, 28]oftenappliedtextstandardization(e.g.,morphological normalizationandstemming)andpartialstringmatchtoimprovethematching performance.Itdoesnotrequireannotateddataandcanbeappliedtodifferent

researchtopicsbychangingthelexiconresource.However,thenormalizingand mappingthecolloquiallanguageofpatientsonsocialmediaremainsachallenge. Bycontrast,themachinelearningapproachutilizesalgorithmssuchascontinuous randomfieldandSVM[19]topredictthesemantictype(e.g.,adversedrug effectanddisease)ofgiventermsortorankcandidatestandardmedicaltermsin thenormalizationstep.However,trainingthesemodelsrequireslargeamountof annotateddata,whichcanbelaborintensive.Wealsofoundonestudythatmanually conductednamedentityrecognitionandnormalization[26].

1.3.4TextMining-BasedFeatureConstruction

Featureconstructioninvolvescreatinganewrepresentationoffree-textdatato enablevariousanalysisormodelingmethods.Severalofthereviewedstudies translatedfree-textuserpostsonsocial mediaintoaformatthatcomputerscan process,usingtextminingtechniquessuchasn-gram,wordembedding,sentence dependency-basedparsetree,andLDAtopicmodelinganalysis[14, 18–21].Anngramreferstoacontiguoussequenceofnwordsfromagiventext,whichcaptures thepatternofhowpeopleusethiscombinationofwordsintheircommunication. Sarkeretal.employedunigrams,bigrams,andtri-grams(n = 1,2,and3, respectively)torepresentuserpostsonsocialmediainamatrix[20].

Wordembeddinginvolvessemanticallymappingwordsontohigh-dimensional spacesusingatransformationfunctioninwhichtheparametersarelearnedfrom anunlabeledtextcorpus[34].Ithasbeenrecentlywidelyadoptedforresearch, applications,andcompetitions[35, 36].Nikfarjametal.usedword2vec,aword embeddingimplementation,tomapwordsfromsocialmediaontoavectorspace of150dimensions[19].Subsequently,theyemployedthek-meansalgorithmto groupthesewordsinto150semanticclustersaccordingtotheirdistancesinthe high-dimensionalspace.Finally,eachword inthecorpuswasrepresentedusingthe identifieroftheclustertowhichitbelonged.

Asentencedependency-basedparsetreerepresentsanarrativesentencein ahierarchicallystructuredtreeofwords,usingthestructuretoshowsyntactic relationsandthedirectionoflinkstodemonstratesemanticdependencies.Itcan begeneratedbygrammaticalrulesandstatisticallearningmethods[37]andwas adoptedbyLiuetal.toconstructsyntacticandsemanticfeaturestoanalyzedrug discussionpostsinpatientforums[18].

LDAtopicmodelingutilizesagenerativestatisticalmodeltoassociateeach documentwithaprobabilitydistributionoverasetoftopicslearnedfromacorpusof documents[38].Comparedtotheterm-matrixgeneratedviaann-grammodel,the featuresconstructedfromanLDAtopicmodelcanmaintainthesemanticstructure ofatextwithasignificantlylowerdimensionality.Thisadvantagewasleveragedby twoofthestudiesinthisreview[20, 21].

1.3.5AnalysisMethods

Intotal,12studiesconductedcontentanalyses[10–12, 15–17, 22, 24–28].Sixof themmanuallyannotatedsocialmediadatatosummarizepatient-generatedhealth outcomes[11, 12, 16, 17, 26, 27].Theannotationprocessincludedthecreationof acodebookoftargetentitiestolookup,parallelorsequentialroundsofannotation bymultipleannotators,andevaluationsof agreementbetweenannotators.Inthe remainingsixstudies,researcherssummarizedsocialmediacontentsusingthe resultsfromtheautomatednamedentity recognitionandnormalizationstep[10, 15, 22, 24, 25, 28].

Elevenofthestudiesconductedhypothesistestingtoquantifytheassociations betweenmedicalentitiesoragreementbetweenannotators[10–12, 14, 16, 20–24, 28].Specifically,chi-squaretestswereusedtoquantifytheassociationbetween typesofantidepressantandtheadverseeffectsofthesedrugsreportedinsocial media[11],ortoevaluatetherelationshipbetweentypeofmigrainesurgeryand thedegreeofresolutionofsymptoms[12].Correlationsbetweentimeserieswas calculatedtoexaminetheassociationbetweendrugpairsfrequentlymentionedon Twitteranddrugpairswithknowninteractions[22].

Eightstudiesutilizedsupervisedmachinelearningmodels,suchastherandom forest[13],supportvectormachine[18–20],Bayesianclassifiers[15, 21],logistic regressionanalysis[21],andadiscriminativemodelbasedondistancestolabeled instances[25].Thesestudiesfocusedonpredictingspecifichealthoutcomessuchas ADR.Themodelstheyusedwereoftenconsideredthebaselineinrecentresearchon machinelearningmethods.Fourstudiesalsoadoptedunsupervisedmachinelearningapproaches.Theyexploredthedistributionandunderlyingstructureofsocial mediadataforgeneratingresearchhypothesesorlearningassociationsbetween healthoutcomesandevents.Specifically,Sullivanetal.developedamodifiedLDA modelbyaddingasecondper-documenttopicDirichletdistributionto“generate topicsthataresemanticallysimilartotheadversereactions”[14].Eshlemanetal. utilizedthetopologicalfeatureofcommonneighborsizeinanetworkofdrugs andeffectstoidentifypotentialadversedrugevents[13].Toevaluatehowthe distributionofreportedoutcomesinfluencedoverallproductratings,deBarraetal. designedaformulathatdividedthedistributionofreportedoutcomesbyaconstant factorthatwasproportionaltothereportingrate[23].Finally,Wuetal.proposed agenerativemodeltoevaluatethelikelihoodthatasideeffectisrelatedtoagiven drug[25].

1.3.6EvaluationMethods

Theevaluationmethodsofthe19reviewedstudiescanbeplacedintotwocategories. Inthefirstcategory,authorscitedexistingstudiestovalidatetheirfindingsor demonstratethenovelty[11–13, 18].Forexample,Eganetal.foundthatthe distributionofimprovementlevelsamongFacebookgroupmemberswhoreceived

migrainesurgerywasclosetopastresultsintheliterature,andaccordingly suggestedthatsocialmediaisavaliddatasourceforresearchonthissurgical outcome[12].Hughesetal.claimedthattheimpactofemotionalandbehavioral factorsontreatmentdecision-makingwasunderestimatedaftercomparingtheir findingsbasedonsocialmediadatatothatofpreviousstudies[11].Liuetal. comparedthetop20reportedadverseeventsforbeta-blockersonsocialmedia withtheFAERSandconcludedthatsocialmediaoffersadditionalinsightsinto traditionaladverseeventdata[18].Thesecondcategoryofevaluationmethodsis builtonquantitativemetrics,suchasprecision,recall,specificity,andf-measures, whichquantifytheperformanceofanalysismethodswithmodeloutputsandhuman annotatedgroundtruthdata[10, 13–15, 18–20, 25].Articlesadoptedquantitative metricsforevaluationtypicallyconcentrateondevelopinganalyticsmethodsand oftenuseexistinggoldstandarddatathatiseitherannotatedbythemselvesorby others.Betweenthesetwoevaluationmethods,citingexistingstudiescanvalidate thenoveltyofsomefindings,butitcannotassessfindingsthathavenotbeencovered inotherstudies,neithercanitidentifyfalse-negativecases.Machinelearning metricscancomprehensivelyassessthesensitivityandspecificityofmodelsand tools.However,curatinggroundtruthdataisoftenexpensiveandcanbesuboptimal duetothesubjectivityandrandomfactorsofannotators.Amorerigorousdesignof experimentistocombinebothapproaches,astwostudiesdid[13, 18].

1.4Discussion

Inthisstudy,wesearchedPubMedtoretrieve408originalresearcharticleswritten inEnglishandmanuallyselected19relevantarticlesforfullexamination.Inthese 19studies,popularsocialnetworkwebsitesandonlinepatientforumswerethe twomostutilizedtypesofsocialmedia.Sideeffectsduetomedicationwasthe mostexaminedtypeofpatient-generatedhealthoutcome.Methodwise,conducting biomedicalnamedentityrecognitionand normalizationonsocialmediadataisa nontrivialtask,giventhatmanyexistingtools,suchasMetaMapandBioNER,are specificallydesignedforanalyzingscientificliterature.Inparticular,theinformal, colloquiallanguageusedbypatientsandInternetusersdifferssubstantiallyfrom theformallanguageofscientificarticles.Therefore,futurestudiesmightseekto customizenamedentityrecognitionandnormalizationtoolsforsocialmediadata.

1.4.1SocialMediaasaNewDataSourcefor Patient-GeneratedHealthOutcomes

Socialmediaisanemergingdatasource forhealthcarewithrichinformationon patient-generatedhealthoutcomes.InTable 1.3,wecomparesocialmediadatawith EMR,claims,FAERS,andsurveydataintermsoftheiradvantagesandlimitations.

Survey

•Directlyreportedbypatients

•Clinicalconditionsand treatmentsarespecified clearly

•Patientdemographic informationisoftenincluded

FAERS

•Dedicatedfor adversedrugevents

•Largevolume

Claims

Table1.3 Summaryofpatient-generatedhealthoutcomedatasources

EMR

•Informationrecorded bystandardizedcodes

•Hugevolume

•Capturecomplete informationofpatients

•Supportcontrolled study

•Smallvolume

•Smallsamplesize;resultsand conclusionsaredifficultto generalize

•Limitedtoadverse drugeventsand medicalerrorreports

•Dataprimarily capturedforbilling

•Clinicallymostrigorous data

•Largevolume

•Completepatient information(e.g.,diagnosis, labtests)

•Easilysupportcontrolled study

Socialmedia

•Largevolume

Pros

•Presumablypatientsnot limitedtoone geographicallocation

•Voluntarilycontributed bypatients

•Reflectingrealopinions ofpatients

•Thequestiondesigncan introducebias

•Lowreportingratio inmanycases

•Diagnosiscodescan beinaccurate

•Challengestointegrate patientmedicalrecordsfrom multipleproviders

•Noisy.Patient self-reportedoutcomes canbeinaccurate

Cons

•Nopopulation informationandno control

•Onlyforpatientswith theinsurance

•Onlyinformationcollected duringclinicalencounter

•Difficulttoaccessfor researchpurposeoutsidethe clinicalfacility

•Patientuseinformaland colloquiallanguage online

•Nocontextinformation (e.g.,demographic, diseasecomorbidity)

•Nopopulation informationandno control

First,socialmediadatacontainalargevolumeofhealthoutcomesinformation thatwasvoluntarilycontributedbypatients.Thesereportedoutcomesreflectthe real,unmoderatedopinionsofpatients.EMRandclaimsdataarealsolargein volume,buttheyarerecordedbyclinicalprofessionals[39, 40],whomightinterpret outcomesdifferentlyfrompatients.FAERSdatahavebeencriticizedforlowpatient reportingratesinmanycases[41].Surveydataweredirectlycollectedfrompatients, butwererelativelylowinvolumebecauseoftheirhighcosts.Additionally,survey responsesareoftensubjecttobiasesbecau se(1)researchersmightchoosequestions andoutcomesthattheybelieveareimportanttopatientsbasedontheirtraining andorientation,whileavoidingoutcomesconsidereddifficult,expensive,ortimeconsumingtoassessunderrealisticconstraintsand(2)patientscanbehesitantor reluctanttoopenlyexpresstheirrealopinions(whichmightbeextreme).Second, socialmediadataarepresumablynotlimitedtoasinglegeographiclocationor caregiver,whereasEMRandsurveydatausuallycoveronlypatientsfromafew locationsandcaregivers.Third,social mediadatamightcontainadditionalhealth outcomesinformationnotavailableinotherdatasources.Forexample,apatient’s recoveryprogressafteranoutpatientvisitmightnotappearinanEMRorclaims datauntilafollow-upvisitoradditionalinsurancebenefitsareclaimed;incontrast, manypatientsdiscusstheirprogressonsocialmedia.TheFAERSandsimilar systemsweredesignedtocollectadverseeffectsanddonotcoverotheraspects ofhealthoutcomes.Whilesurveyscanbespecificallydesignedtocollectvarious outcomesinformationandoftenincludedetailedpatientdemographicinformation, theresultsareoftendifficulttogeneralizeoradapt(e.g.,translatetonewculturesor languages,introducenewinterventionsorcomparators).

Ofcourse,thelimitationsofsocialmediadatamustalsobeacknowledged.First, thereisasignificantamountofnoiseinsocialmediadata,suchascommercial advertisements,spam,casualchat,andrhetoricalmentionsofmedicaltermsfor sarcasmorentertainment.Infact,usingcurrentdatacollectiontools,over90%of dataretrievedfromsocialmediawerereportedtobenoise[17, 29].Second,many patientswhowritedrugreviewsonlinelackbasicmedicalknowledge,andtheir descriptionsofhealthoutcomescanbe ambiguous,hyperbolic,orinaccurate.In contrast,EMRandclaimsdata,beingenteredbywell-trainedclinicalprofessionals, tendtobemoreconsistentandaccurate.Third,socialmedialanguageoften containsinformalwritingconventions,typos,improperpunctuation,andothersuch problems,makingitdifficultforcomputerstoprocess,whereasmostofthedata inEMR,claims,andtheFAERSarerecordedinstructuredformats.Moreover, importantcontextualinformationsuchasco-prescribeddrugs,diagnoses,treatment history,andchronicdiseaseconditionsmightbemissedinsocialmediaposts,but areusuallyavailableinEMR,claims,andsurveys.Finally,populationinformation (e.g.,thetotalnumberofsocialmediauserswhotookadrug)isnotavailablein socialmediadata(ortheFAERS),makingitdifficulttoapplycommonlyused inferentialstatisticssuchastheproportionalreportingratiooroddsratios.

1.4.2LimitationsofThisReview

ThisreviewconcentratedonoriginalresearcharticlesindexedintheMEDLINEbibliographicdatabaseofbiomedicalscience. However,researchersinthecomputing andengineeringfieldshavealsoanalyzed socialmediadataforpatient-generated healthoutcomes.Theirresearchhasfocusedonbuildingtechnicalmethodsand hasbeenpublishedincomputerscienceconferencesandjournalsthatcannotbe retrievedbyPubMed.Weencourageaudiencewithfurtherinteresttofollowrelevant researchworksonadditionalvenuessuchasIEEEXploreDigitalLibrary[42]. Additionally,extractingandanalyzingpatient-generatedhealthoutcomesinsocial mediaisarelativelynewresearchtopic,andcurrentlyithasnotbeenspecifically indexedinMEDLINE.Whilewetriedourbesttouseasmanykeywordsrelevant tothistopicaspossible,oursearchqueriescanmisssomerelevantarticleson PubMed.Moreover,negativeresultsareconventionallylesslikelytobepublished, thuscontributingtopublicationbias;however,wedidnotaccountforthisinour study.

1.5Conclusion

Miningpatient-generatedhealthoutcomesdatainsocialmediaisanovelresearch topic.Emergingresearchonthistopichasprimarilyexaminedsideeffectsdueto medicationandhasprimarilyusednamedentityrecognitionandnormalizationas wellastextmining-basedfeatureconstructionasdatapreprocessingmethods.Inthe dataanalysis,contentanalysis,hypothesistesting,andmachinelearningmethods havebeenwidelyused.ComparedtoEMR,claims,FAERS,andsurveydata— allofwhichweretraditionallyusedinhealthoutcomesresearch—socialmedia datacontainalargevolumeofinformationvoluntarilycontributedbypatientsnot limitedtoonegeographiclocation.However,thelimitationsofsocialmediadata includeinaccuracyinpatientself-reportedoutcomes,colloquiallanguageusage, missingcontexts,anddifficultyinestimatingpopulationsizesforcausalinference. Tofacilitatefurtherhealthoutcomesresearchontreatmenteffectiveness,adverse drugevents,perceivedvalueoftreatment,andhealth-relatedqualityoflifeusing thispromisingdatasource,weneedtoimproveandcustomizetextminingmethods andtools.

References

1.HealthResearchInstitute(PricewaterhouseCoopers).Socialmedia‘likes’healthcare— frommarketingtosocialbusiness.2012. https://www.pwc.com/us/en/health-industries/healthresearch-institute/publications/health-care-social-media.html.Accessed10Nov2017.

2.YangCC,YangH,JiangL,ZhangM.Socialmediaminingfordrugsafetysignaldetection.In: Proceedingsofthe2012InternationalWorkshoponSmartHealthandWellbeing,Maui,HI; 2012.p.33–40.

3.YatesA,GoharianN.ADRTrace:detectingexpectedandunexpectedadversedrugreactions fromuserreviewsonsocialmediasites.In:Proceedingsofthe35thEuropeanConferenceon InformationRetrieval,Moscow,Russia;2013.p.816–9.

4.LoweHJ,BarnettGO.Understandingandusingthemedicalsubjectheadings(MeSH) vocabularytoperformliterature searches.JAmMedAssoc.1994;271:1103–8.

5.PagotoSL,WaringME,SchneiderKL,OleskiJL,OlendzkiE,HayesRB,etal.Twitterdeliveredbehavioralweight-lossinterventions:apilotseries.JMIRResProtoc.2015;4:e123.

6.RamoDE,LiuH,ProchaskaJJ.Amixed-methodsstudyofyoungadults’receptivityto usingFacebookforsmokingcessation:ifyoubuildit,willtheycome?AmJHealthPromot. 2015;29:e126–35.

7.O’BrienS,DuaneB.Deliveryofinformationtoorthodonticpatientsusingsocialmedia.Evid BasedDent.2017;18:59–60.

8.LoftersAK,SlaterMB,AnglEN,LeungFH.Facebookasatoolforcommunication, collaboration,andinformalknowledgeexchangeamongmembersofamultisitefamilyhealth team.JMultidiscipHealthc. 2016;9:29–34.

9.ChenM,MangubatE,OuyangB.Patient-reportedoutcomemeasuresforpatientswithcerebral aneurysmsacquiredviasocialmedia:datafromalargenationwidesample.JNeurointervSurg. 2016;8:42–6.

10.CurtisJR,ChenL,HigginbothamP,NowellWB,Gal-LevyR,WilligJ,etal.Socialmedia forarthritis-relatedcomparativeeffectivenessandsafetyresearchandtheimpactofdirect-toconsumeradvertising.ArthritisResTher.2017;19:48.

11.HughesS,LacasseJ,FullerRR,Spaulding-GivensJ.Adverseeffectsandtreatmentsatisfaction amongonlineusersoffourantidepressants.PsychiatryRes.2017;255:78–86.

12.EganKG,IsraelJS,GhasemzadehR,AfifiAM.Evaluationofmigrainesurgeryoutcomes throughsocialmedia.PlastReconstrSurgGlobOpen.2016;4:e1084.

13.EshlemanR,SinghR.Leveraginggraphtopologyandsemanticcontextforpharmacovigilance throughtwitter-streams.BMCBioinformatics.2016;17:335.

14.SullivanR,SarkerA,O’ConnorK,GoodinA,KarlsrudM,GonzalezG.Findingpotentiallyunsafenutritionalsupplementsfromuserreviewswithtopic.PacSympBiocomput. 2016;21:528–39.

15.PowellGE,SeifertHA,ReblinT,BursteinPJ,BlowersJ,MeniusJA,etal.Socialmedia listeningforroutinepost-marketingsafetysurveillance. DrugSaf.2016;39:443–54.

16.DuhMS,CremieuxP,AudenrodeMV,VekemanF,KarnerP,ZhangH,etal.Cansocialmedia dataleadtoearlierdetectionofdrug-relatedadverseevents?PharmacoepidemiolDrugSaf. 2016;25:1425–33.

17.WhitmanCB,ReidMW,ArnoldC,PatelH,UrsosL,Sa’adonR,etal.Balancingopioidinducedgastrointestinalsideeffectswithpainmanagement:insightsfromtheonlinecommunity.JOpioidManag.2015;11:383–91.

18.LiuX,ChenH.Aresearchframeworkforpharmacovigilanceinhealthsocialmedia:identificationandevaluationofpatientadversedrugeventreports.JBiomedInform.2015;58:268–79.

19.NikfarjamA,SarkerA,O’ConnorK,GinnR,GonzalezG.Pharmacovigilancefromsocial media:miningadversedrugreactionmentionsusingsequencelabelingwithwordembedding clusterfeatures.JAmMedInformAssoc.2015;22:671–81.

20.SarkerA,GonzalezG.Portableautomatictextclassificationforadversedrugreactiondetection viamulti-corpustraining. JBiomedInform.2015;53:196–207.

21.YangM,KiangM,ShangW.Filteringbigdatafromsocialmedia—buildinganearlywarning systemforadversedrugreactions.JBiomedInform.2015;54:230–40.

22.CarbonellP,MayerMA,BravoA.Exploringbrand-namedrugmentionson Twitterfor pharmacovigilance.StudHealthTechnolInform.2015;210:55–9.

23.deBarraM,ErikssonK,StrimlingP.Howfeedbackbiasesgiveineffectivemedicaltreatments agoodreputation.JMedInternetRes.2014;16:e193.

24.WicksP,SulhamKA,GnanasakthyA.Qualityoflifeinorgantransplantrecipientsparticipatinginanonlinetransplantcommunity.Patient.2014;7:73–84.

25.WuH,FangH,StanhopeSJ.Exploitingonlinediscussionstodiscoverunrecognizeddrugside effects.MethodsInfMed.2013;52:152–9.

26.FrostJ,OkunS,VaughanT,HeywoodJ,WicksP.Patient-reportedoutcomesasasourceof evidenceinoff-labelprescribing:analysisofdatafromPatientsLikeMe.JMedInternetRes. 2011;13:e6.

27.FreedmanRA,ViswanathK,Vaz-LuisI,KeatingNL.Learningfromsocialmedia:utilizing advanceddataextractiontechniquestounderstandbarrierstobreastcancertreatment.Breast CancerResTreat.2016;158:395–405.

28.MaoJJ,ChungA,BentonA,HillS,UngarL,LeonardCE,etal.Onlinediscussionofdrug sideeffectsanddiscontinuationamongbreastcancersurvivors.PharmacoepidemiolDrugSaf. 2013;22:256–62.

29.RuB,HarrisK,YaoL.Acontentanalysisofpatient-reportedmedicationoutcomesonsocial media.In:ProceedingsofIEEE15thInternationalConferenceonDataMiningWorkshops, AtlanticCity,NJ;2015.p.472–9.

30.LalwaniAK.Negativityandpositivitybiasesinproductevaluations:theimpactofconsumer goalsandpriorattitudes:ProQuest.2006.

31.NationalLibraryofMedicine(US).UMLS® ReferenceManual. https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK9676/.Accessed10Nov2017.

32.FDA.FDAAdverseEventReportingSystem(FAERS).2008. http://www.fda.gov/Drugs/ GuidanceComplianceRegulatoryInformation/Surveillance/AdverseDrugEffects/.Accessed5 Nov2017.

33.KuhnM,LetunicI,JensenLJ,BorkP.TheSIDERdatabaseofdrugsandsideeffects.Nucleic AcidsRes.2016;44:D1075–9.

34.BengioY,DucharmeR,VincentP,JauvinC.Aneuralprobabilisticlanguagemodel.JMach LearnRes.2003;3:1137–55.

35.MaasAL,DalyRE,PhamPT,HuangD,NgAY,PottsC.Learningwordvectorsforsentiment analysis.In:Proceedingsofthe49thAnnualMeetingoftheAssociationforComputational Linguistics:HumanLanguageTechnologies,vol.1,Portland,OR;2011.p.142–50.

36.ChapmanA.BagofWordsMeetsBagsofPopcorn.2014. https://www.kaggle.com/c/ word2vec-nlp-tutorial.Accessed10Nov2017.

37.ChenD,ManningC.Afastandaccuratedependencyparserusingneuralnetworks.In: Proceedingsofthe2014conferenceonempiricalmethodsinnaturallanguageprocessing (EMNLP),Doha,Qatar;2014.p.740–50.

38.BleiDM,NgAY,JordanMI.Latentdirichletallocation.JMachLearnRes.2003;3:993–1022.

39.WilsonJ.WhitePaper:thebenefitofusingbothclaimsdataandelectronicmedicalrecord datainhealthcareanalysis.2014. https://www.optum.com/resources/library/benefit-usingboth-claims-data-electronic-medical-record-data-health-care-analysis.html.Accessed10Nov 2017.

40.RowleyR.Claimsdata:thegood,thebadandtheugly.2014. https://flowhealth.com/blog/ 2014/05/claims-data-the-good-the-bad-and-the-ugly/.Accessed10Nov2017.

41.StromBL.Howtheusdrugsafetysystemshouldbechanged.JAmMedAssoc. 2006;295:2072–5.

42.AboutIEEEXplore. https://ieeexplore.ieee.org.Accessed20June2018.

Chapter2

SocialMedia-BasedHealth Interventions:WhereAreWeNow?

Abstract Theunprecedentedgrowthintheuseofmoderntechnologyandsocial mediahasrevolutionizedhowhealthinformationisdisseminatedandsharedamong people.SocialmediasitessuchasFacebookandTwitterhavebeenincreasingly usedforhealthpromotionandotherpublichealthefforts.Inthischapter,weaimto describethestate-of-the-artforhealthinterventionsthatusesocialmediabyreviewingrelevantsystematicliteraturereviewpapers.Thechapterhasthreeobjectives: (1)toidentifyhealthinterventionsthatincludedsocialmediaasanintervention component,(2)toevaluatehowsocialmediaisbeingusedintheseinterventions, and(3)toprovideanupdateontheeffectivenessoftheseinterventions.

Keywords Socialmedia·Intervention·Education·Socialsupport·Health behavior·Mentalhealth·Chronicdisease

2.1Introduction

Theunprecedentedgrowthintheuseofmoderntechnologyandsocialmediahas revolutionizedhowhealthinformationisdisseminatedandsharedamongpeople. SocialmediasitessuchasFacebookandTwitterhavebeenincreasinglyused forhealthpromotionandotherpublichealthefforts.Socialmediaencompasses arangeofInternet-basedcommunicationtools,fromtraditionaldigitalplatforms suchasblogsandonlineforums,tomodernmainstreamtoolsincludingFacebook, Twitter,YouTube,andotherinteractivewebandmobileapplications.Thesesocial mediatoolshavegreatpotentialindeliveringandupscalinghealthinterventions incost-effectivewayssincetheycan quicklyreachalargenumberofaudiences

Y.Guo( )·J.Bian

DepartmentofHealthOutcomesandBiomedicalInformatics,CollegeofMedicine,Universityof Florida,Gainesville,FL,USA

e-mail: yiguo@ufl.edu; bianjiang@ufl.edu

©SpringerNatureSwitzerlandAG2019

J.Bianetal.(eds.), SocialWebandHealthResearch, https://doi.org/10.1007/978-3-030-14714-3_2

acrossgeographicdistancesandpotentiallysustainhighlevelsofuserengagement andretention,comparedtotraditionalInternet-basedinterventions.Overthepast decade,therehasbeenagrowinginterestintheuseofsocialmediatodeliver healthinformationandeducationprograms.Socialmedia-basedinterventions havebeenimplementedandevaluatedinmanyhealthareasincludingweight management,smokingcessation,cancerpreventionandcontrol,anddiabetesselfmanagement.

Thischapteraimstodescribethestate-of-the-artforhealthinterventionsusing socialmedia.Morespecifically,thechapterhasthreeobjectives:(1)toidentify healthinterventionsthatincludedsocialmediaasaninterventioncomponent,(2) toevaluatehowsocialmediaisbeingusedintheseinterventions,and(3)toprovide anupdateontheeffectivenessoftheseinterventions.Theremainderofthechapteris organizedasfollows.First,wepresentthemethodologyusedtoidentifysystematic reviewsofsocialmedia-basedinterventions.Second,wedetailthecharacteristics oftheidentifiedinterventionsbyhealthareasandsubareas.Wesummarizethe waysbywhichsocialmediaisusedintheseinterventionsandtheeffectiveness oftheseinterventions.Third,wediscussourresultsandtheimplicationsforfuture studies.

2.2AReviewofReviews

Inthischapter,themethodologicalapproachthathasbeentakenisareview ofsystematicliteraturereviewpapersthatsummarizesocialmedia-basedhealthrelatedinterventions.Wesearchedelectronicdatabases,PubMedandWebof Science,fororiginalreviewpaperspublishedthroughOctober2018.Oursearch coveredpapersthatcontainterms“intervention,”“intervene,”or“intervening,”in combinationwith“socialnetworks,”“socialmedia,”“socialnetwork,”“socialnetworking,”“Twitter,”“Facebook,”“Instagram,”“Tumblr,”“LinkedIn,”“Snapchat,” “Pinterest,”“YouTube,”“GooglePlus,”“Reddit,”“Flickr,”“Vine,”or“WhatsApp” inthetitleorabstract.ThesearchwaslimitedtoreviewpaperspublishedinEnglish. Wemanuallyreviewedalltitlesandabstractstoexcludepapersthat(1)werenot systematicreviewsand(2)didnotreviewanyinterventionalstudies.Theliterature searchresultedin18systematicreviewpapersforfurtheranalysis.Wegroupedthe papersintothefollowinghealthareas:modifiablehealthbehaviors(11reviews), mentalhealth(tworeviews),andchronicdiseases(fivereviews).Reviewsbyhealth areasandsubareasweresummarizedinTable 2.1.

Table2.1 Systematicreviewsofsocialmedia-basedinterventionsbyhealtharea

Socialmediauseinonlineweightmanagement interventions

Firstauthor,year

Changetal.,2013[ 1 ]

Topic Modifiablehealth behaviors Diet/physical activity/body weight 9

Interventionsusingsocialnetworkingsites(SNSs)to changehealthbehaviors

Laranjoetal.,2014[ 2 ]

Reviewofevidenceregardingtheeffectivenessofonline socialnetworkhealthbehaviorinterventions

Maheretal.,2014[ 3 ]

Healtharea Subarea Numberofreviews

Useofsocialmediatopromotehealthydietandexercisein thegeneralpopulation

Socialmediauseaspartofinterventionstoreducerisk factorsfornoncommunicablediseases

Digitalinterventionsforimprovingthedietandphysical activitybehaviorsofadolescents

Weightmanagementinterventionsdeliveredthroughonline socialnetworks

Socialmedia-basedinterventionsonweight-related behaviorsandbodyweightstatus

Socialmedia-basedinterventionsinpromotingpositive changesinnutritionbehaviorsamongadolescents

Socialmediainterventionsforsmokingcessation (continued)

Williamset al.,2014[ 4 ]

Mitaetal.,2016[ 5 ]

Roseetal.,2017[ 6 ]

Willisetal .,2017[ 7 ]

Anetal.,2018[ 8 ]

Hsuetal.,2018[ 9 ]

Naslundetal.,2017[ 10 ]

Smoking 1

Another random document with no related content on Scribd:

kotiisi, ajele pois!"

Poika ei nähtävästi kuuntele isänsä puhetta, murahtaa vain jotakin epäselvää niinkuin kohteliaisuudesta tai velvollisuudentunnosta.

"Minä jo mennessämme ajattelin", jatkaa äijä, "että puhun nyt koko asian valmiiksi loppuun asti…"

"No, tulihan se puhutuksi", tokaisee poika väliin.

"Tuli niinkuin tuli. Mutta minä ajattelin puhua niin, että sinä olisit päässyt Saareen kotivävyksi. Meillä kun on jo sellainen entuudestaan ja Saarikin alkaa jo tulla vanhaksi ja tarvitsee hyvinkin apulaisen…"

Pojan äänessä soi hieno iva, kun hän vastaa:

"Vai olitte te ajatellut niin pitkälle."

"Niinpä. Mutta menepä siinä juttelemaan, kun Saaren Juhani ei pidä sen vertaa arvossa, että tulisi näkyvillekään."

"Ajatteli kai", sanoo poika samaan tapaan kuin äsken, "että kahden kauppa, kolmannen korvapuusti."

Suontaan ukko ei pitkään aikaan vastannut mitään. Hänestä oli koko kohtelu Saaressa ollut ällistyttävää, tuskinpa, että juuri ja juuri vastata viitsittiin. Paitsi emäntä tietenkin, mutta sehän olikin aina ollut sellainen pitkälle ajatteleva ihminen. Mietteissään hän sivaltaa hevosta nopeampaan juoksuun rosoisella ja jäätyneellä, lumen hyvin vähän peittämällä tiellä.

Mutta isän puheet olivat saaneet pojan ajatukset käyntiin. Ne olivat uinuneet onnessaan viime tunnit, nyt ne heräsivät.

"Asia on niin", virkahti hän, "että jokainen nai itselleen. Kun minä menen naimisiin, niin otan vaimon itselleni enkä teille. Onko selvä?"

Ukko hellittää ohjaksia ja luo pienillä tihruisilla silmillään häneen kysyvän katseen: Mikä siihen nyt meni?

"Jos miniä on teille mieleinen", jatkoi poika, "niin sehän on sitä parempi asia. Mutta ellei sattuisi olemaan, niin sitä ei voitaisi auttaa."

"Häh! Mihin sinä oikein tähtäät? Kuka sen on sanonut, ettei Saaren

Helmi olisi meille mieleinen."

"Siitähän juuri onkin kysymys ja minähän jo sanoin, että sitä parempi.

Mutta mitä te siihen sitten sekoitatte kotivävyyttä ja sen sellaista!"

"No mutta saa kai sitä katsoa eteenpäin asioita."

"Saa kai, mutta minä katson nyt itse omat asiani."

"Katsot, mitä katsot", murahti ukko puoleksi itsekseen. "Nulikka olet niin ikäsi kuin järkesikin puolesta."

Poika kuuli kaiken, muttei ollut kuulevinaan, jatkoi vain kuin muina miehinä:

"Ellemme me Helmin kanssa mahdu Suontaahan, niin en minä rupea liioin tunkeilemaan Saareen. Ettäs sen jo valmiiksi tiedätte!

Ellei kaksi tervettä, rakastavaista ihmistä, jotka osaavat tehdä työtä, elä missä maailman kolkassa tahansa, niin sepä sitten on ihme."

Tämä on Suontaan vanhalle, kitsaalle äijälle aivan uutta oppia eikä hän voi käsittää, mistä hänen poikansa on saanut sellaista päähänsä. Varmuuden vuoksi hän ohimennen kysäisee:

"Sinä meinaat, että olisit ottanut Helmin, vaikka se olisi ollut tyhjä kuin… kuin ravistunut saavi?"

"Niin."

95

Silloin vanha, laiha Suontaa tulee siihen johtopäätökseen, että tämä nyt sitten on sitä rakkautta. Ja hyvä on, että se osui Saaren Helmiin.

Miettiväinen hän on, kun hän kääntää hevosen taloon vievälle tielle.

XVII

Ei näy arkinen viihtyisyys menestyvän Saaren talossa. Ennen siellä aherrettiin ahkerasti aamusta iltaan ja illan tullen jokainen meni tyytyväisenä levolle. Päivä toisensa jälkeen kului tasaisena ja rauhallisena.

Mutta entä nyt! Tytär on miehelle menemässä, ainoa tytär kaiken lisäksi, tuleva vävy on niitä mieluisimpia ja talossa pitäisi siis olla iloa ja touhua. Vaan sen sijaan on talon elämä kuin pysähtynyt ja asukkaista tuntuu ikäänkuin he vartioisivat toinen toistansa. Hiiviskellään, supatellaan, katsellaan toisiaan syrjäsilmällä ja ollaan kuin odotettaisiin jotakin ikävää.

Isäntä on aivan kuin hänellä ei olisi asian kanssa mitään tekemistä.

"Suontaan isäntä kävi täällä kosimassa Helmiä pojalleen", kertoo emäntä ja hänen kuluneet, jännittyneet kasvonsa loistavat ensi kerran pitkästä aikaa.

"Vai niin. Mitäs Helmi?"

"Lupasi", vastaa emäntä äänen kuvastaessa riemua.

"Vai niin."

Siihen se jäi ja isäntä menee askareilleen, niinkuin sen kummempaa ei olisi tapahtunut.

Eikä ole muuttunut Helmikään. Pitäisi olla iloinen ja onnellinen ja on päinvastoin kuin mieleen olisi tullut suru. Ei hänellä ole aiemminkaan ollut väelle erikoisempia sanottavia, nyt pitäisi olla joku virkistävä sana silloin tällöin, mutta puhelahja näkyy tyyten loppuneen. Mitä kihlautumista se sellainen on.

Muutamana päivänä sanoo Suontaan Heikki hänelle ujoisesti ja tapaillen:

"Isä on sellainen vanhanaikainen mies. Se oli ajatellut, että minä tulisin tänne niinkuin kotivävyksi, isällesi avuksi."

"Se on käsitettävää", vastasi Helmi hyvin arkisesti. "Teillähän on siellä jo vävy entuudestaan ja tytär omasta takaa. Sinä, isäsi poikana, tietenkin lupasit yrittää."

"Vastasin, että ellemme, sinä ja minä, meille mahdu, niin en tungettele minnekään. Sanoin, että se nyt on kumma, ellei kaksi tervettä ihmistä, jotka osaavat tehdä työtä, tule toimeen missä maailman kolkassa tahansa."

Helmi kalpenee eikä voi vastata mitään. Mutta Suontaan Heikki ei ole mitään huomannut, vaan jatkaa:

"Se on sellainen, se isä. Mutta siihen se sitten jäi. Huomautin hänelle kerta kaikkiaan, että vaikkei sinulla olisi kotia eikä ryysyjäkään ylläsi, niin… Mutta mikä sinun on?"

Saaren Helmi ei ollut voinut kuunnella enempää, vaan oli kätkenyt päänsä käsiinsä ja purskahtanut itkuun. Kuitenkin hän pian tointui.

"Ei se mitään ollut", vastasi hän. "Minusta vain tuntui niin oudolta, että minua noin rakastat."

Ja hetken kuluttua hän lisää:

"Mene jo taas, Heikki. Olen todellakin hiukan huonovointinen."

Siltä hän kylläkin näyttää. Sillä heti Suonpään Heikin mentyä vetää hän sormestaan kihlasormuksensa ja asettaa sen pöydälle, riisuutuu ja menee vuoteeseensa. Mutta kauan aikaa lampun sammuttua kuuluu vuoteesta nyyhkytys ja nyyhkytysten väliltä valitus ja voivotus.

Sellaisia päiviä vietetään nykyisin Hirvikylän Saaressa. Elämä on lamassa ja surkastumaan päin, vain emäntä on, kuin rupeaisi hän vähitellen toipumaan. Tosin se on hetkellistä, puuskittaista ja itsensä kostavaa. Mutta joskus hän omin avuin ja suurella vaivalla nousee vuoteestaankin ja ilmestyy yhtäkkiä tupaan väen keskelle. Ja kun väki häntä silmät pyöreinä ja voimatta sanoa sanaakaan katselee, sanoo hän äänellä, josta ei tiedä, onko siinä katkeruutta vaiko leikillisyyden tapaista:

"Mitä siinä töllistelette? Kuolleistako luulitte minun nousseen?"

Välkkyvät, pistävät silmät katselevat vaanien joka soppea, sanat ovat hiljaisemmat kuin ennen, mutta yhtä tiukat ja täsmälliset. Pian hän kuitenkin on pakoitettu huohottaen menemään omaan huoneeseensa.

Vaan eräänä iltapäivänä käskee hän emäntäpiian mennä hakemaan taloon neulojan, Söterin Maijan ja hänelle jonkun avuksi. Alusta viikon jo saisivat tulla.

Humahdus käy läpi talon.

Näin siis Saaressa alettiin valmistella häitä.

XVIII

"Kun et sinä koskaan käy talossa", sanoo Heikin sisko kerran ollessaan

Saaressa Helmin luona vieraisilla. "Lienetkö koskaan käynyt meillä."

"Olen toki, vaikka taitaa siitä olla aikoja."

"Kävisit nyt. Eikö se kuulu vähän niinkuin asiaankin."

Helmi hymähtää ja punastuu lievästi ja toinen käsittää sen väärin.

"Ei oikein tahdo olla aikaa", vastaa Helmi viivytellen, ja Heikin sisar nyökäyttää ymmärtävästi.

"Arvaa sen", nauraa hän.

Tosiasiassa Helmillä tällä kertaa ei ole mitään niin runsaasti kuin aikaa. Hän ei kajoa mihinkään eikä tee mitään. Hänelle neulotaan, hänestä otetaan mittoja, hänen ympärillään hyöritään ja hän antaa sen tapahtua. Hän on antanut asian saada alkunsa ja nyt se menee kuin itsestään hänen tarvitsematta nostaa sormeaankaan sen auttamiseksi.

Mutta joskus hän pysähtyy ajattelemaan ja silloin häntä alkaa kauhistuttaa. Ulkoa, ikkunaruutujen takaa, katselee häntä musta ja tähdetön yö ja yön keskeltä kuin kavalat, irvistelevät kasvot. Mitä se on? Henki salpautuu kurkkuun ja hän tahtoisi kirkaista, juosta alas ja kertoa kaikki, mutta joku voima pidättää häntä. Sen sijaan hän tarttuu kynään ja alkaa kirjoittaa. Siihen tulee verta ja tuskanhuutoa joka riville, muttei sitä, mitä pitäisi.

"Ole kärsivällinen kanssani, rakas Niku. Ehkä kaikki muuttuu piankin."

Edellisen hän uskoo, jälkimmäistä hän toivoo, muttei usko. Askel on otettu ja se on peruuttamaton.

"Älä vastaa", lopettaa hän kirjeensä. "Se vain pahentaisi asemaani."

Kuinka syvälle hän oli vaipuva ja millainen oli loppuratkaisu oleva. Vai tuliko koko hänen loppuelämänsä olemaan jatkuvaa rangaistusta. Helmi ei uskalla sitä ajatellakaan, hän karkoittaa kaikki tarpeettomat ajatukset luotaan. Mistä hän saa siihen voiman? Kun hän öisin miettii asiaa, tulee hän siihen johtopäätökseen, että piru itse on häntä auttamassa.

Nytkin hänellä on kirje Nikolaille pöytäliinan alla. Pieni kohottaminen vain ja asia olisi selvä.

"Käy nyt katsomassa", nauraa Suontaan Heikin sisar, "että tiedät, minkälaiseen paikkaan joudut."

"Jos haluaisit niinkuin peräytyä", jatkaa hän sitten.

Helmi kohottaa katseensa ja näyttää siltä kuin hän ei käsittäisi, mistä on kysymys.

"Heikkihän voi tulla tänne", sanoo hän. "Suontaassa kai on isäntiä jo kaksittainkin."

Tulevan kälyn silmät välähtävät tyytyväisyydestä.

"Arveletko, että niin olisi parempi?" kysyy hän.

"Niin, en minä tiedä. Vaan ei kai teillä kolmea isäntää tarvita eikä emäntää myöskään."

Tämän sai Suontaan Heikin sisar ottaa aivan miltä kannalta itse tahtoi. Helmiä tuskastutti jo pelkkä ajatuskin, että hänen täytyisi käydä Suontaassa. Vaikka hän oli mennyt näin pitkälle, niin niin pitkälle hän ei kuitenkaan menisi: Suontaan seinätkin saastuisivat, jos hän astuisi niiden sisäpuolelle.

Mutta Heikin sisar on onnellinen. Hän nousee ja tekee lähtöä. Parempaa vaimoa ei hänen veljensä voisi saada, ei missään tapauksessa. Eikä hän voi olla sanomatta sitä Helmillekin.

Ja Helmin tekisi mieli taas itkeä tai — kirota. Mutta hän ei tee kumpaakaan. Hänen olentonsa vain kuin jäykistyy ja käy elottomaksi. Hän aikoo sanoa: "älä ennen aikaa kehu", muttei saa sanotuksi sitäkään.

Sulhasen sisar katsoo häneen ihmetellen.

"Älä nyt suotta sen asian kanssa itseäsi vaivaa", kehoittaa hän. "Miehelään sinä joka tapauksessa ennen pitkää olisit joutunut."

Mutta ne sanat eivät tehneet asiaa ollenkaan paremmaksi.

XIX

Kuitenkin Saaren Helmille tulee asiaa Suontaahan, ennenkuin hän aavistaakaan. Miten siihen on tultu ja kuinka hän on saanut lähdetyksi, sitä hän ei muista. Kaikki on kuin pahaa unta, josta hän muistaa vain pieniä yksityiskohtia eikä vallan tarkoin niitäkään. Nyt hän vain huomaa istuvansa yksin reessä ja ajelevansa pitkin talvista tietä päämääränään Suontaa. Siinä kaikki. Mitä hän perillä tulee sanomaan, sitähän saa ajatella sitten, kun sinne ensin joudutaan.

Mutta jotenkin seuraavasti on tapahtunut.

Saaren emännän kasvot käyvät aina luisevammiksi, aina kellertävämmiksi ja hänen välkkyvissä silmissään viipyy kova, kysyvä katse. Helmistä tuntuu niinkuin se välkkyvä, kova katse seuraisi häntä aina hänen pienissä puuhissaan ja kuin se puhkaisisi yön pimeydenkin pistäen ja kiiltäen. Ja Helmi alkaa vieläkin enemmän pelätä ja säikkyä, hän karttaa sen huoneen lähistöäkin, niissä äiti oleskelee eikä ole kuulevinaan, kun häntä kehoitetaan sinne menemään tai kutsutaan kuulemaan jotakin asiaa.

Puolenpäivän aikana muutamana päivänä hän kiipeää kamariinsa. Hän on menettämäisillään tajuntansa, hän luulee, että hänen

edessään on harhanäky. Miten tämä voi olla mahdollista, millä voimalla äiti on päässyt tänne? Vaan mahdoton on mahdollista. Siinä seisoo hänen äitinsä, Saaren emäntä, ja kädessään hänellä on äsken kiinni liimattu kirjekuori.

Helmi kirkaisee kauhusta.

"Antakaa sen olla", huutaa hän.

Joku ratkaisu on nyt peruuttamattomasti tulossa. Saaren emäntä ei säikähdä, eipä edes hämmästy, hän laskee vain kirjeen takaisin pöydälle ja iskee tyttäreensä katseen, jossa on vihaa ja inhoa.

"Ryssän lutkia oli kyllä minun tyttö-aikanani", sanoo hän viimein koleasti, "mutten minä luullut, että niitä vieläkin olisi."

Helmin jäsenet jäykistyivät ja posket käyvät kylmiksi. Tässä olisi tarvittu vain joku ymmärtävä, hellä sana ja hän olisi vaipunut polvilleen ja sulanut kyyneliin. Mutta edessä oli vain jäinen kallio, jota yksikään auringonsäde ei lämmittänyt.

"Te tiedätte kyllä", vastasi hän, "että vain teidän takianne olen uhrautunut."

Se oli enemmän särähdys kuin nauru, joka nyt pääsi Saaren emännältä.

"Uhrautunut!" toisti hän ja sitten taas: "Uhrautunut! Kuule, sillekö sinä olet raskaana?"

Helmi kovettuu yhä. Hän on aikeissa vastata: "Se ei kuulu teihin", tai: "Sama kenelle, itse saan siitä vastata." Mutta se olisi ollut melkein samaa kuin myönnytys, joka tapauksessa siinä

vastauksessa olisi ollut totuutta. Hänen aivonsa toimivat kiihkeästi punniten asioita myötä ja vastaan ja arvioiden mahdollisia seurauksia. Viimein hän keikahduttaa päätään taaksepäin ja luo äitiinsä uhmaavan katseen.

"En", tulee huulilta hiljaa, mutta varmasti.

Vaan Saaren emäntä ei näy paljoa välittävän siitä, mitä tytär sanoo.

"Kaikkea minä uskoin", virkahtaa hän, "mutten minä sentään uskonut sinua huoraksi."

Maailma väikkyy verenpunaisena Helmin silmissä. Hän kirahtaa ja polkaisee jalkaansa.

"Jumal'auta sentään!" huutaa hän vimmastuneena. "Pitäkää huoli omista synneistänne ja antakaa minun jo olla rauhassa."

* * * * *

Jotenkin tähän tapaan oli siis tapahtunut.

Oliko tämä sitten unta vai totta?

Totisinta totta se oli ollut. Kun hän virkosi, makasi hän suullaan lattialla. Äiti oli poissa, — kuinka hän oli päässyt? Ja tiesivätkö ihmiset alhaalla mitään! No niin, jos tiesivät, niin yhdentekevää.

Päivä tuntuu jo kallistuvan illaksi ja huoneessa hämärtää. Helmin ajatuksen juoksu on nyt tyyni ja kirkas. Hän tuntee miltei viihtyvänsä siinä suullaan lattialla ja kiinnittää huomionsa aivan toisarvoisiin asioihin. Kuinkahan kauan hän tässä oikein on mahtanut maata, kun

jo alkaa hämärtää? Kas, miten matto vastaa lämpimältä, ennen hän ei sitä ole huomannut. Ja hän alkaa tarkastella maton väriä, sen loimia ja kuteita.

Raskaana, hän saa lapsen. Niin hän se sanoi ja niin se on, minne siitä pääsee. Sarkan Nikolaille hän saa lapsen ja Heikin kanssa hän menee naimisiin. Eikö se ole naurettavaa.

Eikös ulkona alakin jo tähdet kiilua? Nekin loistavat ja välkkyilevät, mutta eri tavalla kuin äidin silmät. Sillä niistä, äidin silmistä, katselee vain leppymätön tuomio, vaan tähdille on samantekevää, mitä me puuhailemme. Vaikkapa sitten tulisimme raskaiksikin ilman aviovuodetta. Taas paukahti pakkanen nurkissa. Ei, paras tästä on mennä levolle.

Sinä yönä Helmi nukkui raskaasti ja vavahtelematta.

Ja nyt hän on matkalla Suontaahan. Aamulla hän ei ollut asiaa ollenkaan ajatellutkaan, mutta nyt hän on jo matkalla. Hän meni vain tupaan ja sanoi ilman muuta:

"Valjastakaa hevonen."

"Jaha", vastaa penkillä istuva renki. "Pitäisikö lähteä kyytiin?"

"Ei. Minä ajan kyllä itse."

Kaarteessa hän oli katsahtanut taakseen ja huomannut, miten ikkunaverhot äidin huoneen ikkunoissa oli vedetty syrjään. Hirvijärvi oli jo jäässä, mutta tuolla ja täällä näkyi pitkulaisia mustia paikkoja. Kuka se olikaan, joka oli täyttä laukkaa ajanut sulaan? Helmi antaa vauhdin hiljetä ja silmäilee järvelle. Eikö hänellekin olisi niinkuin asiaan kuuluvaa kääntää oikealle ja ohjata sulapaikkaa kohden.

Niinhän ne tapaavat tehdä. Antaa mennä vaan täyttä laukkaa ja keskellä päivää, ihmisten avuttomina katsellessa ja huudellessa toisilleen. Terve vaan sitten kanssanne.

Ajatus on repäisevä ja tavallaan se viihdyttää Helmiä, mutta sitten hän kiihottaa hevosen uudelleen raviin. Mikä tässä oikeastaan on hätänä, — mutta sulaan mennyt ei koskaan ole palannut kertomaan, minkälaista on senjälkeen kun vesi on huljahtanut ylitse ja pinta taas tyyntynyt.

Talvinen kalpea aurinko paistaa ja lumi kimmeltelee. Joku tuttava tulee vastaan, katsoo ihmeissään ja pysähtyy.

"Ptruu, hevonen. Päivää!"

"Päivää — päivää. Minä tässä, että minne se Saaren tytär niin korskuvin hevosin."

"Sulhasiinpa vain."

"Vaiko vain! Milloin niitä häitä saadaan?"

"Tiedä, saadaanko ollenkaan."

"Älä nyt."

"No, leikillä sijansa. Käydäänhän nyt katsomassa, kannattaako meikäläisen mennäkään."

"Kannattaa sekä mennä että vaikka tuoda tullessansa."

"Nähdäänpä sitten. Terve vaan."

"Hyvästi. Onneksi olkoon."

Viheriästä metsästä kääntyy tie Suontaan aukealle. Ai, tällainenko tämä huudettu Suontaa vain olikin. Vain. Laaja, matala ja harmajan ja likaisen näköinen rakennusryhmä, suuri niinkuin pieni kylä. Mitä ne niin sitä pitävät verrattomana, eihän sitä mitenkään, ainakaan ulkonäön puolesta, sovi edes verrata Saareen. Kun Helmi ajaa pihaan ja joku renkimies rientää ottamaan haltuunsa hevosta, pitää hän sitä aivan asiaan kuuluvana.

"Älkää panko sitä talliin", sanoo hän. "Palaan aivan pian takaisin."

Äänessäkin on jotakin kilahdusta Saaresta.

* * * * *

"Niin, sitten minulla olisi vähän kahdenkeskistä Heikille."

Näin hän sanoo, näennäisesti rauhallisena ja tyynenä. Vanhemmat nyökäyttävät päitään, niinkuin että "niin ainakin, arvaahan sen, toimitelkaa te vaan asioitanne". Ja menevät. Taaskaan Helmi ei saa selvää siitä, miten hän on läpäissyt tämän kaiken. Hän on kätellyt tulevia sukulaisiaan, kertonut voinnista kotona, juonut kahvia ja puhellut asiallisia ja asiattomia. Suontaan äijä oli kitissyt huonoa aikaa ja kaikennäköistä muutakin, ja Helmi oli laukaissut kuin kirkkaalta taivaalta:

"Ajattelinkin, että eiköhän olisi paras siirtää kaikkea hiukan tuonnemmaksi."

Hän oli nauttinut nähdessään, miten muut silminnähtävästi säikähtivät, tulivat totisiksi ja miten Suontaan ukon ohuet huulet mutruilivat, kun hän mielessään sorvaili jonkunlaista selitystä, tietysti mahdollisimman kömpelöä. Helmi oli siristänyt silmiään ja katsellut

ukkoa pitkään ja äänettömästi. Se katse olisi voinut hyvin merkitä:

Mitä sinä äijä siinä oikein tahdot, mitä sinä siinä vikiset ja mitä sinä rupeat pilaamaan asioita.

Tunnelma oli kieltämättä ollut nolo ja kiusallinen, ja talon tytär oli kiukusta punainen katsellessaan isäänsä! Mutta se oli sentään tasoittunut ja nyt Helmi istui kahden Heikin kanssa.

"Niin se nyt sitten on, Heikki", aloitti hän.

Poika säikähti ja astui askelen lähemmäksi.

"Mitä sinä tarkoitat", kuiskasi hän, "mikä on ja miten?"

Helmi laski irti hänen kätensä ja työnsi hänet luotaan.

"Istu nyt rauhassa ja kuuntele äläkä menetä malttiasi."

Mutta Suontaan poika käy yhä hätääntyneemmäksi eikä aiokaan istua.

"Sano nyt", änkyttää hän, "et suinkaan sinä tahdo… tahdo eroa…"

Helmin täytyy naurahtaa.

"En tiedä", vastaa hän, "mutten tiedä myöskään, tuleeko häistä mitään."

"No — sano!"

"Sinun pitäisi itse arvailla."

"Voi, kuule, en minä osaa, en tiedä, enkä haluakaan. Mutta vaikka mikä olisi, niin minä en päästä sinua."

"Minä olen raskaana."

Poika katsoo häneen hetkisen silmät seisoen ja ilmeettömänä. Mutta sitten hän heittäytyy tytön kaulaan, suutelee häntä ja puristaa häntä itseänsä vasten.

"Rakas, rakas", hokee hän, "nyt minä uskon…"

"Oletko hullu", sanoo Helmi, yrittäen irtautua. "Mitä sinä oikein tarkoitat?"

"Tarkoitan? Sitä, että nyt varmasti uskon, että olet minun."

"Etkö sitä sitten ennen ole uskonut?"

"Olen ja en. Minusta on kaikesta huolimatta tuntunut, että olet minusta niin kaukana ja että voit mennä, koska tahansa."

"Miten sinusta siltä on tuntunut?"

"Selitä sinä, en tiedä", vastasi poika ja lisäsi alakuloisesti: "Vaikkeihän sinun ole pakko huolia minua nytkään. Et sinä ole niitä."

Helmin valtaa taas samanlainen jäykistys, jollainen häneen usein on mennyt ja silmänräpäyksen ajan tuntee hän olevansa kaukana huoneesta. Mutta hän palaa pian takaisin, ja kun hän luo katseensa Heikkiin, nousevat hänen silmiinsä kyyneleet. Hän säälii poikaa sydämestään, mutta siihen sekaantuu muuta myöskin. Ja taas hän säpsähtää ja inhoaa itseään ajatellessaan, että se ehkä voisi olla rakkautta.

Ensi kerran hän nyt suutelee nuorukaista ja painaa hänen päänsä olkapäätään vasten.

"Huolinhan minä", kuiskaa hän, "mutta mitään häitä, Heikki, niitä emme voi pitää. Ymmärräthän, miten minä voisin kantaa huntua?"

"Lähdetään vihille vaikka tästä paikasta."

"Ei sillä taas niin hengen hätää ole, mutta pian meidän sinne on mentävä."

* * * * *

Eivät tiedä Suontaan asujamet, varmuuttako Helmin käynti jätti vaiko epävarmuutta, eivät tiedä vielä, mutta pian he saavat sen tietää.

Taivas on korkea ja sininen, kun Heikki ajelee Helmin hevosta Saareen päin, ja tähdet vilkkuvat kirkkaina ja ystävällisinä.

"Jos jollekin vääryys tapahtuu", ajattelee Helmi, "niin Heikille tapahtuu verrattomasti suurempi vääryys. Voi taivas, millä minä voin sen edes joskus korvata."

Ja hän purskahtaa itkuun.

Mutta Suontaan Heikki käsittää väärin hänen itkunsa syyt, soimaa itseään ja kietoo kätensä hänen vyötäisilleen.

"Älähän nyt", kokee hän lohduttaa, "älä itke nyt. Kyllä tästä tulee hyvä."

Kun tulet alkavat vilkkua Saaresta, nousee hän reestä.

"Älä nyt vaan ajattele tyhmyyksiä", sanoo hän jäähyväisiksi. "Minä tulen huomenna sinua katsomaan ja järjestän asian."

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.