黎明喜樂園建置計畫

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勸募字號 : 衛部救字第 1071363609 號


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肯納症 (Autism,自閉症 ) 是台灣成長最快的身心障礙類群

目前,全台灣肯納 ( 自閉症 ) 者 有 13,983 名,花蓮縣佔 153 名

50% 成人肯納症者智商低於 50 僅 20% 智商在正常範圍內

69% 的成年肯納症者 需要長時間與全面性的照顧

花蓮縣總計 26,420 名身心障礙者 僅有 1.5% 人使用社會福利服務 (機構式住宿及日間照顧、小型作業所)

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肯納家長的心聲

徐徐的温度

一位肯納兒父親的告白

在得知「娃娃」是多重障礙的孩子時,我沒有怨天尤人, 我的想法是:「我的女兒,就要好好照顧她」。太太為了娃 娃的事,天天傷心淚流了半年,我跟她說:「既然老天認為 我們適合照顧這個小孩,我們就認真照顧她吧。」 從娃娃出生後到四歲會走路為止,我幾乎每晚下班後都抱著她在大街上逛著,從這條路 走到那條路,來回的走著, 可能因為這樣娃娃就很黏我,但也許只是因為我對她比較寬和, 不會像太太一樣嚴格以待。 娃娃喜歡坐車,常常一坐上車就不想下車,我都要花上十分鐘的時間才能勸她下來。台 北地狹人稠,找停車位是件很困難的事,這麼一耗下來,經常會有不理解的駕駛在後面猛 按喇叭,除此之外還有許多不友善的對待和眼光,讓我和孩子的自尊受到深深的傷害,因 此想著要早早離開台北。在台北,要兼顧工作和孩子很難,我不是公務人員,沒有退休俸, 必須一直工作下去,可是到了我這年紀誰還會請我呢?沒了經濟來源,家人要怎麼辦呢?我 的大女兒之前因為家裡的關係不敢結婚,因為這擔子實在太沉重了。

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娃娃很愛往外跑,常要我們帶她坐車去兜風,經過多方探詢,和太太商量後,決定舉家 搬遷到花蓮,娃娃也因此得以開展全新的人生。進入黎明後,每天早上只要聽到交通車到 門口的聲音,她就會開心的笑著,但是一回到家就會看到她落寞的神情,或許是每天回家就 只接觸我們三個人,她也煩了吧。我想著該是讓娃娃到黎明試試過過團體的生活,更多與 人群接觸互動的時候了。她都 31歲了,我們還能陪她多久呢?等我們更老了,沒辦法照顧 她時,她還是一樣要學著獨立,不如趁現在她學習能力還強時,放手吧! 娃娃沒什麼口語能力,會說的就是那幾個單字,在家 我就像是翻譯官,要把她的想法翻譯給大家知道,我可以 說是最了解娃娃的人。娃娃住進黎明後,說實話,我和太 太常因為擔心而睡不安穩,不過娃娃不一樣,她始終開心 的笑著,看到我時會希望我不要在那裡,對她來說,我的出 現就代表要帶她回家,她會拉我的手,要我快快離開。日 子久了,我跟太太說,「時候到了,就慢慢放下吧。」假日回 家時,我們發覺她越來越懂事,不像以前一直依賴著我們, 我們要她稍等一下也會願意等待、也會主動幫忙、如果我 們出手幫忙,她還會推開我們的手。作為一個父親,看到孩 子的成長和臉上的笑容,是我最大的滿足。 3


一直到四、五年前,因著診斷知識的進步,醫院才確診娃娃是肯納症 (自閉症 ),過去把她 當成多重障礙者照顧了二十幾年,加上特教學校也沒把她歸類到肯納症,我從來沒想過她會是肯 納兒。在學習怎麼跟肯納兒相處的知識後,我和娃娃更加親近了,也發現很多人會把肯納兒當成一 般身心障礙者對待,之前教了娃娃三年的特教老師,用千篇一律的方式教導她,很多時候因為不了 解她,只能打電話跟我求救,娃娃在那裡六年的時間,沒法學會自己穿衣服,只學會了滑直排輪。 肯納兒光是「固著行為」就有好多種,需要專業人員才 能給予他們合適的照顧。我很清楚像娃娃這樣的孩子對 很多機構來說,相當難照顧,被許多機構選擇過後的她, 可有可無,或許最後會被捨棄。我聽過一些機構會讓孩子 回歸家庭,可是一回到家庭,家庭就散了、毀了,因為好多 父母疲於照顧特殊孩子,甚至選擇一起走上絕路。 喜樂園對我們這些肯納孩子父母來說,是一個能夠讓 肯納兒,在專業的照顧與綠自然環境中安然生活的地方。 娃娃是我們最甜蜜的負擔,我以為要這樣照顧她一輩子, 可是看見她在黎明的團體生活成長這麼多,生活充滿喜悅, 我和太太於是明白,娃娃未來在喜樂園只會比現在更開心, 而時間到了,我們也能終於放下牽掛,好好說再見。 4


肯納兒具有獨特敏感的感官知覺 與動作表現、重複性自我刺激、自傷 或攻擊、或精神症狀,是身心障礙教 養照顧最挑戰的類群。 台灣目前僅兒童青少年期的肯納 兒能接受較為完整的早期療育、特殊 教 育 與 醫 療 復 健 服 務, 成 年 後 的 教 養照顧、技能發展與就業支持服務非 常缺乏,加上在社區中備受誤解、歧 視與排斥,「成年肯納何處去」成為 肯納父母心中最憂心愁煩的事。

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肯納家長的心聲 6

願你一生快樂

一位肯納兒母親的心願

能能今年二十二歲,在他兩歲時確診肯納(自閉)症,距今已經 二十年了,一路走來充滿喜怒哀樂,備感艱辛。他出生於宜蘭,當時資 訊沒那麼發達,也不知道肯納(自閉)症是怎麼一回事,以為只是有點 社會退縮,不太喜歡與人交往。不過當我們深入了解才知道不是這麼 簡單,醫生說沒有藥可以治癒,只有靠行為治療改善,還好當時羅東聖 母醫院已經開辦日間早療課程,我和能能爸爸心想,只要我們配合 職能治療團隊,努力做早療,一定會有成效。 經過四年早療,能能的進步卻很緩慢,沒辦法達到我們的預期, 障礙程度從中度、重度到極重度,這個結果讓我很沮喪,但至少我們 曾經努力過,畢竟肯納(自閉)症孩子的個別性差異很大。「最壞的情 況就是這樣了啊!」我跟爸爸也就看開,希望他快樂就好。進入青春 期的能能沒有口語能力,沒辦法明確表達自己的感受和情緒,因此有 些行為無法被了解,導致他嚴重的情緒行為問題,讓照護他的我們和 老師備感壓力。

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等他從花蓮特教學校畢業後,我們便讓他接軌進黎明日間照護。經過三個月後,能能躁鬱 症發作,住進急性病房一個月,出院後狀況還不是很穩定,黎明也開會討論他的問題,我想既然不 適應,就帶他回家吧!感謝那時的梁桂花院長及黎明團隊並沒有放棄能能,她說:「我們大家再 努力看看。」一路走來四年過去,能能現在也過得輕鬆自在,會和老師跟同學分享他最愛的科學麵, 每次看他也都笑咪咪的。 兩年前我確診乳癌,當我在做治療時,才驚覺到我陪他的時間可能不多了,開始思考他未來 的安置問題。我們夫妻倆年紀也漸漸大了,要是沒盡早安排能能的下半輩子,萬一我們走了,實在也 找不到合適的人來照顧他。我們便問社工, 「能不能讓他住進教養院?」還好過不久就有好消息, 開心過後,就有一股濃濃的不捨上來。二十幾年了,我們親手拉拔他長大、陪他練習吃飯、引導他 接觸這個世界。有一次能能去泡溫泉,那水太燙他不敢下去,把抱他的爸爸身體抓到流血,最後看 到他泡到意猶未盡不想起來,爸爸也忘了身體的疼痛――看他快樂,我們就快樂。 黎明已經是能能第二個家了,黎明在肯納(自閉)症照護上不遺餘力,這些我們都看在眼裡。 我跟爸爸都很期待喜樂園蓋好的那一天,現在已經有第一期的規劃,相信很快就能完成。我們都 很感謝能能來到我們的生命中,每一天晚上我都會抱抱他,跟他說「媽媽好愛你」。希望透過傳 播媒體多方介紹,幫助黎明早日建成「喜樂園」,讓能能和其他肯納兒能有個終老的地方。 7


肯納家長的心聲

有一種愛,可以放下牽掛

一位身心障礙孩子母親的盼望

孩子出生後半年多,漸漸發現孩子的發展狀況和正常的 孩子不一樣,我們從恐慌、害怕到鼓起勇氣到醫院,開始了漫 長的求醫之路。在奔波各地求醫的過程中,不同的專科醫生所 告知的一切,所帶給我們身心靈的震撼只有經歷過的人才能 體會。確診為視覺障礙的他,每隔一段時間就給我們一個「驚 喜」,出現身障手冊上不會出現的功能性障礙。一直到接近兩 歲時,孩子才跌跌撞撞的學會走路,但我們不敢也不曾放開 手讓他一人獨自行走,因為怕他撞到、怕他跌倒、怕他受傷, 這樣馬不停蹄的憂傷一直延續到小一上學期。 經過不斷反覆的訓練後,小一上學期的一個假日,我們把孩子帶到中橫天祥,確認周遭環境 安全之後,第一次嘗試讓孩子獨自走在前面,我和先生則是跟在後面。當孩子勇敢的用歪斜的腳 步踏出第一步,努力避開前方的障礙物,從 1 公尺、5 公尺、50 公尺……到 100 公尺,在他身後的 我們早已經淚流滿面,哭成了淚人。

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2,000 多個日夜,我們不曾奢望過有一天我們可以放手讓他走路。因為眼科醫生和神經內科 醫生早已宣判, 「孩子已經這樣,你們還要他有甚麼發展,他的一輩子就這樣了……」 ,無數個日夜, 等孩子入睡後,獨自走出房間躲在樓梯角落泣不成聲。因為我真不知道將來我比孩子先走一步時, 有人可以幫我照顧這個孩子嗎?


從他懂事起,我們最常跟孩子的一句話是「如果你不努力,你每天只能禱告爸爸媽媽要活的 比你久。不然當父母都不在了,誰幫你煮飯洗衣……」但孩子的情況無法體會父母講這句話的用意。 為了讓孩子能夠學會獨立,18 歲那年,我們忍痛將他送到外地學習技能。因從小的教育,每次孩 子出門前,就似懂非懂的跟阿公阿嬤說:要去外面學技術,要自己賺錢養活自己,不然爸爸媽媽死 了以後沒人可以照顧我。 也許我們很幸運,當孩子接近成年時,終於能夠稍稍體會父母的擔憂,但有多少個身心障礙 者的父母,連盼到孩子體會父母用心的機會都沒有,就已經走到生命的盡頭? 我們都知道,身心障礙者的老化程度比一般人快,有誰可以告訴我,當身心障礙的孩子快速 老化,而爸媽自己也已進入遲暮之年時,這些孩子該何去何從? 有一種愛,我們一起走長遠的路。 有一種愛,我們不懷疑肩上的重擔。 有一種愛,我們任著歲月在臉上寫下喜悅的皺紋。 有一種愛,可以放下牽掛。 當那一天到了,我們可以安心說再見。

花蓮黎明正在籌建黎明喜樂園第一期工程,將先照顧身心障礙者中 最不容易照顧的成人肯納兒 ( 自閉症 ),幫助 72 個家庭的父母, 能夠放下牽掛。懇請您,能夠一起來幫忙。 9


肯納在黎明

肯納兒特徵與需求多樣,必須建構整合性服務 系統,方能促進肯納兒最大可能的生活與經濟自立。 因此黎明以綠自然照顧 (green care) 理念,肯納 個人為中心的架構,在 黎 明 教 養 院 設 置 肯 納 住 宿 照顧 ( 花蓮市 )、黎明向陽園 ( 花蓮縣壽豐鄉 ) 與 樂道作業所 ( 農牧與手工藝 )。

什麼是綠自然照顧 (green care) ? 綠自然照顧 (green care) 是歐美國家針對肯納教養照顧與工作發展 的新興理念。綠自然照顧的策略是在健康照護服務過程中充分運用 自然環境中的生物與非生物元素,其中照顧性農場 (care farm) 是以 農園為基地,經由日常農牧活動的參與,達到促進身心障礙者健康、 教育與社會功能的效果。 10

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肯納整合性服務系統 機構

黎明教養院

導入結構式教學模式 提供正向行為支持

社區

黎明向陽園 樂道作業所

家長回饋:在自然的環境 無形中會讓自閉症孩子 得到療癒的效果 11


黎明喜樂園預定地

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黎明將在無毒農業的發源地 --

花蓮縣壽豐鄉共和村三農段,參考綠 自然照顧理念籌設四生一體 ( 生態、 生產、 生活、生命 ) 的黎明喜樂園。 第一期工程將建置「大肯一村」、 「大力二村」,提供台灣肯納兒邁向 自 力「 耕 」 生 的 整 合 性 服 務, 建 立

黎明喜樂園第一期興建分為大肯一村與 大力二村,提供住宿服務 64 床及臨時短托

本土化肯納綠自然照顧模式,與國際

服務 8 床,同時幫助 72 個成人肯納兒與家

接軌。

庭看見希望,在光中前行。

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您可以呼朋引伴一起 愛心認捐特定空間及 愛心床,落成時會以 您指定的名稱紀念。 指定紀念捐款 ( 可配合設置紀念物 ) 大肯一村 整棟 8,500 萬 大力二村 整棟 8,500 萬 認捐各樓層 每樓層 1,500 萬 愛心建築坪 共 1,700 坪

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愛心床 / 每床 5 萬 共 64 床

各樓層配置

紅點為可認捐空間

每坪 8 萬

最新認捐情形 請上喜樂園網站

已認捐 1 間


愛心床 / 每床 5 萬 共 8 床

各樓層配置

紅點為可認捐空間 已認捐 4 間

每間 100 萬 共 2 間

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大肯一村

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大肯二村


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