Muco contact : février 2022

MUCO CONTACT

Édition supplémentaire - Février 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X

Quand une alimentation conséquente et enrichie en graisse ne suffit plus La majorité des personnes atteintes de mucoviscidose souffrent d’une digestion perturbée et d’un mauvais apport alimentaire. C’est pourquoi il leur faut manger plus et plus gras afin de maintenir un poids sain et d’être mieux armées contre les exacerbations de la maladie.

Mais pour 49 Belges atteints de mucoviscidose, cela ne suffit plus. Pour eux, il est nécessaire de prendre de la nour-

riture par sonde afin d’atteindre ou de maintenir un poids sain, de préserver leur fonction respiratoire et de mieux se battre contre les infections. Hélas, ce mieux-être physique et mental a un prix particulièrement élevé. Le coût à charge du patient peut facilement s’élever à 2000 euros par an. Un montant important qui vient s’ajouter aux nombreux autres frais médicaux des personnes atteintes de mucoviscidose et qui les plonge souvent

dans la précarité financière. L’Association Muco est dès lors très heureuse de prendre en charge le coût lié à l’alimentation par sonde. Une aide qui n’est possible que grâce à des personnes telles que vous.

De tout cœur, merci !

Stefan Joris

Directeur Association Muco

Que faire si manger ne suffit plus Manger fait partie de la vie quotidienne. D’ailleurs, qui n’aime pas profiter d’un bon repas ? Pourtant, ce qui semble évident ne l’est pas toujours.

Dans notre pays, 49 patients atteints de mucoviscidose doivent recevoir de l’alimentation par sonde quotidiennement. À cause des infections chroniques dont ils souffrent, les personnes touchées par la maladie ont besoin d’énergie supplémentaire pour compenser l’effort respiratoire et une perte des graisses via les selles. Or, il n’est pas toujours évident de combler ce besoin énergétique supplémentaire par une alimentation normale. C’est pourquoi un grand nombre de patients recourent à des compléments alimentaires sous forme de petites boissons hypercaloriques. Mais pour certains, cet apport n’est pas suffisant. Résultat : ils continuent à perdre du poids, ce qui les rend encore plus vulnérables aux infections, avec tous les risques que cela entraîne.

Pour ces personnes, l’alimentation par sonde représente une solution adéquate pour briser ce cercle

vicieux. Elle permet de prévenir la perte de poids ou de reprendre du poids. En outre, l’alimentation par sonde assure également l’apport de tous les nutriments nécessaires à l’organisme. Ce qui permet aux patients muco de mieux lutter contre les infections. Pour finir, l’alimentation par sonde a également un effet psychologique positif parce qu’elle permet de réduire les possibles tensions liées aux repas. Chez Louise par exemple, qui prend de la nourriture par sonde quotidiennement depuis ses trois ans : « les tensions pendant les repas ont disparu parce que je sais que la nourriture par sonde m’apportera les nutriments nécessaires que je ne suis pas capable de puiser dans mes repas. Et ça change tout. »

Un coût élevé Hélas, l’alimentation par sonde représente une solution qui coûte cher. Le fait d’y recourir à domicile n’est que partiellement remboursé. Son prix s’élève donc rapidement à plus de 2 000 euros par an

Qu’est-ce que l’alimentation par sonde ?

et par patient. Quand on sait que la mucoviscidose engendre toute une série d’autres frais médicaux, il est clair que cela risque de plonger les patients concernés dans les difficultés financières.

Intervention financière

L’alimentation par sonde ou nutrition entérale est un aliment liquide qui contient tous les nutriments nécessaires (protéines, graisses, glucides, vitamines et minéraux). Elle peut être administrée en complément à la nourriture habituelle. L’alimentation par sonde peut également la remplacer complètement, mais chez la plupart des patients, elle sert de complément. Ce type d’alimentation est administré à l’aide d’une sonde nasale ou, en cas de nutrition entérale à long terme, d’une sonde directement reliée à l’estomac. La nourriture liquide se trouve dans une poche suspendue à un support de perfusion.

Elle est diffusée à l’aide d’une pompe ou s’écoule à travers la sonde par simple gravité.

La santé des patients atteints de mucoviscidose ne peut dépendre de leur capacité financière.

L’Association Muco intervient donc dans les frais liés à l’alimentation par sonde à charge du patient. Cette intervention se déroule selon une procédure stricte, en collaboration étroite avec les diététiciens et les médecins des centres muco en Belgique. L’Association milite pour un remboursement total du traitement.

L’alimentation par sonde n’est pas un luxe, mais une nécessité absolue pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Let’s RunForAir! Depuis 2010, chaque année, un grand nombre de sportifs ouvrent leur cœur aux personnes atteintes de mucoviscidose et donnent le meilleur d’eux-mêmes lors des 20 km de Bruxelles.

Après l’édition de l’an passé qui s’était exceptionnellement déroulée en septembre suite à la pandémie, nous sommes heureux de vous annoncer le retour des 20km de Bruxelles le dimanche 29 mai 2022 au Parc du Cinquantenaire.

Comme toujours, nous faisons le maximum pour que nos participants puissent participer dans les meilleures conditions. Une participation via RunforAir vous garantit : ⋅ Une inscription sans le moindre souci puisque nous nous occupons du volet administratif ⋅ Un tee-shirt de sport confortable aux couleurs de Muco Run for Air ⋅ L’accès à des sanitaires et à un espace vestiaire gardé dans les environs immédiats de la ligne de départ et d’arrivée ⋅ Une petite collation durant la course

Prêt.e à relever un défi personnel, mais également un défi en faveur de la lutte contre la mucoviscidose ?

Toutes les informations concernant les inscriptions via : www.muco.be/runforair/fr.

D’autres questions ? N’hésitez pas à envoyer un petit mail à runforair@muco.be.

La plupart des personnes atteintes de mucoviscidose rencontrent des problèmes digestifs et une carence nutritionnelle. Un régime hypercalorique est nécessaire pour maintenir l’équilibre pondéral et pouvoir résister aux infections. Mais que faire quand cela ne suffit plus ? Laissons la parole au professeur Stephanie Van Biervliet.

Peser trop peu entraîne des problèmes pulmonaires.

Ou est-ce le contraire ? « Nous ne savons pas précisément qui de l’œuf ou de la poule était le premier », répond le professeur Stephanie Van Biervliet, gastroentérologue à l’UZ Gent. « Une chose est sûre : le poids et la fonction respiratoire sont étroitement liés. Il est donc important de suivre un régime approprié. » Si malgré un régime hypercalorique, on ne parvient pas à augmenter la prise de poids, l’alimentation par sonde représente une option. Cette alimentation liquide contient tous les nutriments nécessaires : hydrates de carbone, graisses, protéines, vitamines et minéraux. La nourriture par sonde peut emprunter deux trajets pour atteindre l’estomac : par le nez ou par voie ventrale.

Prof. Stefanie Van Biervliet : « Pour une alimentation par sonde temporaire, on passe en général par le nez, bien que ce ne soit pas toujours facile. Les personnes atteintes de mucoviscidose ont souvent des polypes nasaux démesurés, ce qui rend le placement de la sonde douloureux. À long terme, une sonde gastrique représente une meilleure solution. On commence souvent par placer une sonde de gastrostomie endoscopique percutanée (PEG). Après un mois, le petit canal est bien formé. Et un grand nombre de personnes passent au bouton de gastrostomie. La partie qui dépasse est plus courte et donc plus discrète à dissimuler sous les vêtements. Idéalement, les personnes se connectent le

prof. dr. Stephanie Van Biervliet

Une bonne manière de réduire les tensions autour des repas

soir et se déconnectent le matin. Ça leur permet d’emmagasiner une grande quantité de nutriments durant la nuit et de pouvoir suivre un schéma alimentaire relativement classique durant la journée. Si le poids est à nouveau équilibré, on peut interrompre l’alimentation par sonde. » Un grand nombre de patients considèrent, hélas, l’alimentation par sonde comme un échec. Pourtant, celle-ci représente une bonne manière de réduire la tension autour des repas. Stefanie Van Biervliet : « L’alimentation par sonde est souvent entamée trop tard.

D’abord, il faut que l’équipe médicale soit elle-même convaincue de son utilité. Ensuite, il faut encore persuader le patient et sa famille. Il s’agit d’un processus délicat, qui exige beaucoup de temps. Selon une étude anglaise, cela dure en moyenne trois ans pour convaincre le patient et sa famille. En attendant, on ne récupère jamais la fonction respiratoire perdue au cours de cette période. Aujourd’hui, 4 à 6% des personnes atteintes de mucoviscidose prennent de la nourriture par sonde. Or, du point de vue purement médical, un plus grand nombre de patients pourrait y trouver un avantage. »

L’alimentation par sonde est nécessaire pour se battre contre la mucoviscidose. Mais elle coûte très cher. Les petits ruisseaux font les grandes rivières !

IBAN BE62 5230 8010 1261 Les personnes qui ont besoin d’alimentation par sonde ont grand besoin de votre soutien

En 2021

patients ont commandé de la nourriture par sonde auprès de l’Association Muco

En 2021, l’Association Muco a commandé pour

Un patient muco paye jusqu’à

de nourriture par sonde

par an pour sa nourriture par sonde

€ 158 605

€ 2000

Au cours de la Semaine européenne de la Mucoviscidose, nous avons rencontré Louise (21). Elle est coiffeuse, elle aime faire du sport et a l’habitude de partager ses expériences sur les médias sociaux pour encourager les autres patients. Même si la mucoviscidose ne représente pas un frein à ses ambitions, l’alimentation par sonde l’aide à mieux résister à la maladie. « La mucoviscidose empêche mon organisme de puiser suffisamment de nutriments et de vitamines dans la nourriture. C’est pourquoi, depuis mes trois ans, je prends chaque nuit un litre de nourriture par sonde. C’est grâce à ça que mon poids reste stable et que mon organisme résiste mieux aux exacerbations de la maladie. Même si ce n’était pas toujours facile à assumer à l’adolescence. Quand venait le cours de gymnastique et que tout le monde devait se changer, j’essayais toujours de me trouver un petit coin pour que personne ne puisse voir ma sonde. Mais il y avait toujours des questions comme ‘ j’peux jeter un petit coup d’œil ?’ ou ‘ça fait mal ?’. Des questions tout à fait normales, mais à cet âge-là, c’est un sujet sensible évidemment. Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir bénéficier de l’alimentation par sonde. Difficile pour moi d’imaginer la vie sans. » L’alimentation pas sonde représente une nécessité pour toute une série de personnes atteintes de mucoviscidose. C’est ce qui leur permet de maintenir leur poids en équilibre et de mieux résister à la maladie. Donnez à Louise et aux 48 autres personnes atteintes de mucoviscidose la force de continuer à se battre contre la mucoviscidose.

Chaque souffle compte

Pour être en mesure de prendre en charge les frais de l’alimentation par sonde, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.

E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles

Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!

IBAN BE62 5230 8010 1261

Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.

L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations.

Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.

Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:

Catherine Cosemans

Relations Sympathisants et Donateurs

Catherine@muco.be 02 613 27 12

Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPM Bruxelles | BE0408938142