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Édition supplémentaire - Février 2022 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X
Quand une alimentation conséquente et enrichie en graisse ne suffit plus La majorité des personnes atteintes de mucoviscidose souffrent d’une digestion perturbée et d’un mauvais apport alimentaire. C’est pourquoi il leur faut manger plus et plus gras afin de maintenir un poids sain et d’être mieux armées contre les exacerbations de la maladie. Mais pour 49 Belges atteints de mucoviscidose, cela ne suffit plus. Pour eux, il est nécessaire de prendre de la nour-
riture par sonde afin d’atteindre ou de maintenir un poids sain, de préserver leur fonction respiratoire et de mieux se battre contre les infections. Hélas, ce mieux-être physique et mental a un prix particulièrement élevé. Le coût à charge du patient peut facilement s’élever à 2000 euros par an. Un montant important qui vient s’ajouter aux nombreux autres frais médicaux des personnes atteintes de mucoviscidose et qui les plonge souvent
dans la précarité financière. L’Association Muco est dès lors très heureuse de prendre en charge le coût lié à l’alimentation par sonde. Une aide qui n’est possible que grâce à des personnes telles que vous. De tout cœur, merci !
Stefan Joris
Directeur Association Muco
Que faire si manger ne suffit plus Manger fait partie de la vie quotidienne. D’ailleurs, qui n’aime pas profiter d’un bon repas ? Pourtant, ce qui semble évident ne l’est pas toujours. Dans notre pays, 49 patients atteints de mucoviscidose doivent recevoir de l’alimentation par sonde quotidiennement. À cause des infections chroniques dont ils souffrent, les personnes touchées par la maladie ont besoin d’énergie supplémentaire pour compenser l’effort respiratoire et une perte des graisses via les selles. Or, il n’est pas toujours évident de combler ce besoin énergétique supplémentaire par une alimentation normale. C’est pourquoi un grand nombre de patients recourent à des compléments alimentaires sous forme de petites boissons hypercaloriques. Mais pour certains, cet apport n’est pas suffisant. Résultat : ils continuent à perdre du poids, ce qui les rend encore plus vulnérables aux infections, avec tous les risques que cela entraîne. Pour ces personnes, l’alimentation par sonde représente une solution adéquate pour briser ce cercle
vicieux. Elle permet de prévenir la perte de poids ou de reprendre du poids. En outre, l’alimentation par sonde assure également l’apport de tous les nutriments nécessaires à l’organisme. Ce qui permet aux patients muco de mieux lutter contre les infections. Pour finir, l’alimentation par sonde a également un effet psychologique positif parce qu’elle permet de réduire les possibles tensions liées aux repas. Chez Louise par exemple, qui prend de la nourriture par sonde quotidiennement depuis ses trois ans : « les tensions pendant les repas ont disparu parce que je sais que la nourriture par sonde m’apportera les nutriments nécessaires que je ne suis pas capable de puiser dans mes repas. Et ça change tout. »
Un coût élevé Hélas, l’alimentation par sonde représente une solution qui coûte cher. Le fait d’y recourir à domicile n’est que partiellement remboursé. Son prix s’élève donc rapidement à plus de 2 000 euros par an