Muco Contact - April 2023

MUCO CONTACT

april 2023

Laat armoede niet in de weg staan van levensbelangrijke behandelingen

Wat me keer op keer treft, wanneer ik praat met personen met muco, is het feit dat ze praktisch nooit klagen over hun ziekte. Ik zie vooral veerkracht en creativiteit. Dat geldt ook voor Claudio en Julie waarover je kan lezen in dit nummer van Mucocontact.

Maar hun moed en daadkracht hebben natuurlijk grenzen. Wanneer

ziekte arm maakt bijvoorbeeld, komt zelfs hun levensbelangrijke behandeling in gevaar. Om hun ziekte de baas te blijven, kunnen ze daarom rekenen op de steun van de Mucovereniging: directe financiële steun of indirect via onze investeringen in het wetenschappelijk onderzoek.

Met jouw gift kunnen we onze missie

waar maken en de toegang garanderen tot de best mogelijke zorg en geneesmiddelen voor personen met muco. Ook wanneer het even moeilijk gaat, ook in crisistijd!

Stefan Joris Directeur Mucovereniging

Ziekte en armoede gaan niet samen

Onderzoek heeft meermaals aangetoond dat ziek arm maakt. Dat is niet anders voor mensen met muco. Daar zijn twee hoofdredenen voor. Ten eerste is werken voor bijna de helft van alle volwassenen met muco fysiek niet mogelijk, of toch niet voltijds. Ten tweede is muco een dure ziekte.

Muco is een ongeneeslijke genetische ziekte die vooral de ademhaling en de spijsvertering belemmert. De symptomen - dik slijm dat moeilijk op te hoesten is, frequente longinfecties en een gebrekkige spijsvertering - leiden bij veel personen met muco tot een toestand van chronische zwakte en vermoeidheid waardoor ze gewoonweg niet kunnen werken.

Bovendien besteden ze elke dag tot 4 uur aan hun behandeling. Niet om te genezen, maar om de symptomen van hun ziekte te verlichten of te voorkomen. Ademhalingskinesitherapie, aerosoltherapie of

lichaamsbeweging maken deel uit van de dagelijkse behandeling. Deze vergen veel tijd en energie. Terwijl de dagen van mensen met muco natuurlijk niet langer zijn dan die van jou of mij...

De ernstige longinfecties leiden vaak tot ziekenhuisopnames van meerdere dagen of zelfs weken. De onvoorspelbaarheid ervan maakt regelmatig werken moeilijk. Wanneer de gezondheidstoestand sterk verschilt van maand tot maand en zelfs van dag tot dag dan heeft dat natuurlijk een negatieve invloed op het beroepsleven.

Wanneer werken onmogelijk is dan moeten mensen met muco rondkomen met een uitkering. En ook al kent ons land een goede sociale bescherming, toch is muco een dure ziekte. De behandelingskosten kunnen oplopen tot 350 euro per maand.

Driemaandelijks tijdschrift P509705 - Afgiftekantoor Brussel X

Hospitalisatiekosten, kosten voor psychotherapie, medicatie, hypercalorische voeding, sondevoeding,... worden niet steeds volledig terugbetaald. Om nog maar te zwijgen over de kosten voor en na een ingrijpende longtransplantatie.

Voor patiënten zoals Julie (zie tabel hiernaast), die niet kan werken en dus heel wat mucokosten zelf moet dragen, is het knokken om rond te komen. Een inkomen of een vervangingsinkomen volstaat niet om de kosten van de medische noodzakelijke zorg te dekken.

Dus vandaag, met de sterke prijsstijgingen die we allemaal ervaren, moeten mensen zoals Julie keuzes maken:

➡ De verwarming uitzetten of die dure medicijnen kopen

➡ Fruit en groenten kopen of de voorgeschreven sondevoeding…

Zeg nu zelf, dergelijke keuzes zijn ONAANVAARDBAAR. Het is dan ook onze missie, als Mucovereniging, om ervoor te zorgen dat alle kinderen, tieners en volwassenen met muco gegarandeerd toegang hebben tot levensreddende medicijnen en zorg.

Wij kunnen niet accepteren dat armoede hen ervan weerhoudt de juiste zorg te krijgen.

Op de pagina hiernaast schetsen we hoe een maand er financieel uitziet voor Julie en hoe de Mucovereniging haar helpt. Of anders gezegd: hoeveel uw steun voor Julie betekent.

Steun Julie en alle mensen met muco die moeite hebben om de eindjes aan elkaar te knopen. Zorg ervoor dat zij geen keuzes hoeven te maken ten koste van hun behandeling... Leven met mucoviscidose is al moeilijk genoeg.

20 km door Brussel - Let’s Run for Air

Dit jaar gaat de 20km door Brussel door op zondag 28 mei.

⋅ Jij bent iemand die elk jaar deelneemt?

⋅ Je bent een loper maar nam nog nooit deel aan dit mythische event?

⋅ Je houdt van wandelen en toont graag je solidariteit voor de strijd tegen muco?

‘Bref’, zeggen ze in Brussel,… wat zou je ervan denken om deel te nemen aan de 20km door Brussel met onze Muco Run for Air-ploeg?

Wij zorgen voor de administratieve kant van jouw deelname en voorzien:

⋅ je loopnummer

⋅ een origineel loopshirt Muco Run for Air

⋅ een ontmoetingsplek, kort bij de start en aankomst, met vestiaire en sanitair drankjes en hapjes

⋅ een welverdiende massage na de wedstijd

⋅ een geweldige sfeer !

Wacht niet langer. Schrijf je in en loop mee met het team van Run for Air.

Info & inschrijvingen via www.muco.be/runforair/nl

Voor meer details, stuur een mailtje naar Marie: runforair@muco.be

Klaar om een persoonlijke uitdaging aan te gaan terwijl je de strijd steunt tegen mucoviscidose?

Maandelijkse budget van Julie

€ 650 Huur appartement

Zonder de steun van de Mucovereniging zou Julie

€ 171

Uitkering

€ 1450

€ 75

Elektriciteit/gas

€ 65 Internet/Gsm

€ 50 Vervoer

€ 190 Hospitalisatiekosten

overhouden om te eten, zich te kleden, …

€ 9 Hospitalisatieverzekering

€ 70

Geneesmiddelen niet terugbetaald door de mutualiteit

€ 50 Transport (huis – kliniek)

€ 120

Calorierijke voeding voorgeschreven door haar diëtist om te herstellen na haar ziekenhuisopname

Andere kosten die de Mucovereniging ook dekt:

• Medische kosten naar aanleiding van een longtransplantatie

• Aankoop/huur van medisch materiaal

• Aankoop sondevoeding

• Kosten psycholoog of psychiater

• Andere financiële tussenkomsten om te garanderen dat patiënten toegang hebben tot kwalitatieve zorgen

De Mucovereniging biedt financiële steun aan op maat na een grondige analyse van de financiële en familiale toestand van de patiënt en van zijn noden.

(*) Julie is niet haar echte naam.

€ 439

Totaal van de uitgaven ten gevolge van muco die niet gedekt zijn door de mutualiteit maar die terugbetaald worden door de Mucovereniging dankzij uw gift.

Julie*, 32 jaar oud, single, woont alleen. Door haar gezondheid kan Julie niet werken. Ze krijgt een uitkering.

Association Muco

Lobke is een vrolijke jonge dame van 11 jaar vol energie. Haar vrienden, de school, haar familie en sporten bepalen haar dagelijks leven. En toch zien haar dagen er anders uit dan die van haar leeftijdsgenoten. Lobke heeft namelijk mucoviscidose.

Saartje, Lobke’s mama, legt uit hoe ze haar dochter steunt en onrechtstreeks ook alle andere mensen met muco.

‘Mucoviscidose is een ziekte die vooral de longen en het spijsverteringsstelsel treft. Sinds Lobke’s geboorte, besteedt ze dagelijks 3 uur aan haar mucobehandeling om de symptomen te bestrijden en om te voorkomen dat infecties onomkeerbare schade toebrengen aan haar longen.

Het is zeer frustrerend voor ons om te zien dat ons kind geen onbezorgd leven kan leiden zoals haar leeftijdsgenootjes. We kunnen zo weinig doen.

Daarom organiseren we de laatste 5 jaar, telkens op het einde van het jaar, ‘Lobke’s Warmste Winterbar’.

Samen met een toffe bende vrienden maken en verkopen we apero-manden aan particulieren en bedrijven. En we eindigen steeds onze actie met een groot dansfeest met DJ.

Dit jaar verkochten we 160 manden en bereikten een totaalopbrengst van 10.000 euro! Dat bedrag maakten we over op de rekening van de Mucovereniging zodat ze haar missie om Lobke en de 1361 andere mucopatiënten te helpen, kan verder zetten.’

Iedereen kan de strijd tegen mucoviscidose steunen door een actie te organiseren. De mogelijkheden zijn onbeperkt. Je kan kiezen voor een originele winterbar zoals Saartje, maar ook een deelname aan de 20km door Brussel met ons team, de organisatie van een etentje of een quiz,… zijn opties. Ga naar de actiepagina van onze website www.muco.be/nl/kom-in-actie en vind nog meer inspirerende voorbeelden. Of bel met Carole of Karine op het nummer 02/675 57 69.

Voor al uw vragen over giften, fiscaal attest, domiciliëring:

Doe

gift of organiseer een actie om fondsen te werven voor de Mucovereniging zodat we onze strijd verder kunnen zetten en steunen waar nodig.

Hartelijk dank!

IBAN BE62 5230 8010 1261

Voor giften van 40 euro of meer op jaarbasis mogen wij u een fiscaal attest uitreiken waardoor 45% in mindering komt via uw belastingaangifte (volgens de voorwaarden in artikel 145/33 WIB 92)

Carole Van der Voort

Fundraising & Communication

carole@muco.be

02 613 27 13

Belgische Vereniging voor Strijd

tegen Mucoviscidose vzw

De Mucovereniging is lid van Donorinfo.be, een onafhankelijk informatiecentrum over goede doelen.

We respecteren uw privacy. U kunt onze volledige privacyverklaring raadplegen op www.muco.be/privacy.

Driebruggenstraat 124, 1160 Brussel

www.muco.be | info@muco.be

RPR Brussel | BE0408938142

Jouw steun maakt echt het verschil

een

Ondanks de ziekenhuisopnames krijgt muco Lobke niet klein.