Muco Contact : Décembre 2021

MUCO CONTACT

décembre 2021 Bulletin trimestriel P509705 – Bureau de dépôt Bruxelles X

L’espoir fait vivre Les fêtes de fin d’année approchent et la nouvelle année débute bientôt.

Le moment idéal pour vous souhaiter un chaleureux Noël et une pétillante année 2022. Le moment idéal aussi pour vous remercier pour votre indéfectible solidarité en faveur de la lutte contre la mucoviscidose !

Contre toute attente, cette année encore, l’épidémie du corona a mis

notre ‘vivre ensemble’ à rude épreuve.

L’espoir de voir ce virus définitivement disparaître repose donc plus que jamais sur la recherche médicale. Le même espoir anime les personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille dans la lutte contre leur maladie.

Grâce à votre soutien, nous sommes en mesure de financer des recherches contre la mucoviscidose innovantes

et pleines de promesses. Ces avancées médicales augmentent la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose et leur apportent également l’espoir de voir un jour leur maladie définitivement vaincue !

Stefan Joris

Directeur Association Muco

Chacun y trouve son compte La recherche en matière de nouveaux traitements contre la mucoviscidose évolue sans cesse. Ci-dessous, nous avons le plaisir de vous présenter trois innovations parmi les plus en vue.

De ‘bons’ virus Un grand nombre de personnes atteintes de mucoviscidose doivent l’évolution positive de leur espérance et de leur qualité de vie aux antibiotiques. Hélas, des bactéries difficiles à traiter, résistantes aux antibiotiques, menacent de mettre cette évolution en péril.

Heureusement, les scientifiques semblent avoir trouvé des solutions, de nature plutôt inattendue. C’est ainsi qu’ils ont utilisé certains ‘bons’ virus, appelés bactériophages, pour venir à bout de bactéries résistantes telles que le Pseudomonas. Des recherches menées sur du mucus prélevé dans les poumons de personnes atteintes de mucoviscidose ont montré qu’il existe des

phages capables d’éliminer jusqu’à 80% des Pseudomonas résistants. Certains de ces bactériophages seront testés sous peu sur des patients atteints de mucoviscidose aux États-Unis. Les premiers résultats sont attendus courant 2022.

Les mutations jouent à cache-cache L’ARNm est la copie de l’ADN dont se servent nos cellules pour fabriquer les bonnes protéines. Mais, tous les ARNm ne représentent pas des informations utiles pour nos cellules. Certains petits morceaux d’ARNm doivent d’abord être supprimés. C’est assez simple vu que ces petits morceaux sont marqués d’un signal spécifique. Hélas, certaines mutations parviennent à transformer ce signal, ce qui provoque la fabrication de protéines qui fonctionnent mal. Les oligonucléotides antisens (ASOs) sont de petits morceaux d’ARN capables de dissimuler ces mutations au sein de

l’ARNm. Un ASO a récemment été développé, qui permet l’élimination de ces petits morceaux néfastes chez certaines personnes atteintes de mucoviscidose. Chez ces dernières, lors de tests effectués sur leurs cellules, les chercheurs ont constaté qu’après traitement, les canaux CFTR fonctionnaient à nouveau à moitié, voire à pleine capacité ! Un essai clinique avec cet ASO est prévu en 2022.

Des gènes CFTR qui fonctionnent

‘emballés’ dans un petit manteau de virus. Ces derniers ont été modifiés de manière à pouvoir entrer dans certaines cellules pulmonaires spécifiques, sans causer de dégâts. On commencera par examiner la sécurité et les effets secondaires de ces thérapies géniques sur un petit groupe de personnes atteintes de mucoviscidose non éligibles pour les modulateurs CFTR. Ensuite, on examinera si cette thérapie génique exerce un effet sur la fonction pulmonaire et à quelle fréquence elle doit être administrée aux patients.

Pour guérir la mucoviscidose, il faut nécessairement recourir à un traitement au niveau de l’ADN. On peut le faire en réparant le gène CFTR ou en amenant les gènes CFTR qui fonctionnent correctement jusque dans les cellules. Cette dernière technique sera testée sous peu chez les personnes atteintes de mucoviscidose aux États-Unis et en Australie. Les gènes CFTR, administrés par aérosol dans les voies respiratoires, sont capables d’atteindre les cellules pulmonaires parce qu’ils sont

Dans notre pays également, de nombreuses recherches sont menées sur la mucoviscidose. Prenons par exemple des recherches similaires menées sur la phagothérapie à l’UGent par le professeur Cools (en lire plus page trois). L’Association Muco est convaincue que la recherche scientifique permettra de continuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. La recherche scientifique continuera à apporter des évolutions d’importance vitale.

Quid du legs en duo en Flandres ?

Depuis le 1er juin 2021, le régime fiscal des legs en duo a changé en Région flamande. La formule n’a toutefois pas été supprimée. Vous avez toujours la possibilité de répartir votre héritage entre un héritier éloigné et une bonne cause, mais l’avantage fiscal a été supprimé.

Vous avez déjà réservé une petite place à l’Association Muco dans votre testament, vous habitez en Région flamande et vous désirez recourir au legs en duo ? Dans ce cas, nous vous recommandons de faire modifier votre testament. Pour que nous puissions bénéficier de votre geste généreux, il faut que celui-ci porte sur minimum 60% de votre héritage. Ensemble, avec votre notaire, vous pouvez rechercher la disposition qui vous convient le mieux.

L’Association Muco figure dans votre testament et vous n’utilisez pas le legs en duo ? C’est tout simplement magnifique ! Depuis le 1er juillet 2021, les associations caritatives ne payent plus de droits de succession, ce qui signifie qu’une partie encore plus importante de votre héritage sera consacré à aider les personnes muco qui en ont le plus besoin.

Si vous envisagez de rédiger votre testament en faveur de l’Association Muco, la totalité de votre

patrimoine, jusqu’au dernier centime, sera consacré à la lutte contre la mucoviscidose. Votre héritage servira à offrir un avenir meilleur aux enfants, aux jeunes et aux adultes atteints de mucoviscidose !

Vous trouverez plus d’informations concernant ces dispositions sur www.muco.be/legsenduo.

Vous pouvez également toujours prendre contact avec notre responsable legs, Karine van Baren, via 02 66 33 908 ou karine@muco.be.

Pour obtenir un guide gratuit reprenant une série d’informations concernant les legs, il vous suffit de compléter le formulaire sur www.muco.be/legs/guide.

Il existe aussi de bons virus Les antibiotiques représentent les traitements les plus courants contre les infections provoquées par les bactéries. Mais que faire lorsque les bactéries deviennent résistantes et survivent à tous les antibiotiques ? À l’université de Gand, quelques chercheurs de pointes travaillent sur la phagothérapie.

Le mucus épais présent dans les poumons des personnes atteintes de mucoviscidose représente un lieu privilégié pour les bactéries susceptibles d’y provoquer des infections graves. Ces infections bactériennes sont traitées par antibiotiques, mais à la longue, les bactéries finissent souvent par devenir résistantes. Dans ce cas, il est nécessaire de trouver des alternatives.

Si les virus avaient déjà mauvaise réputation, le corona l’a anéantie pour de bon. Dommage, nous dit le Prof.

Piet Cools, car il existe aussi de bons virus comme les bactériophages (ou phages). Certains peuvent par exemple détruire les bactéries sans que le patient ressente le moindre désagrément. C’est ce qu’on appelle la phagothérapie. Piet Cools : « Nous aimerions administrer ces phages par aérosol aux patients muco. Mais nous devons d’abord étudier l’efficacité de la phagothérapie, et affiner le traitement lui-même. » Aujourd’hui, quand un médecin désire entamer un traitement par antibiotiques, il commence par prélever un échantillon afin d’analyser quelles sont les bactéries qu’il contient. Ensuite, il choisit l’antibiotique le plus adapté en fonction de la bactérie. Un traitement à la mesure du patient en quelque sorte.

Piet Cools : « Nous désirons suivre le même principe avec la phagothérapie, avec toutefois une différence notoire. Nous n’allons pas tester nos phages sur des bactéries isolées, mais sur un petit morceau de biofilm (communauté de micro-organisme, comme des

Le Prof. Dr Piet Cools

bactéries et/ou des champignons de différents types).

Le biofilm fonctionne comme un bouclier contre les antibiotiques. Or, les phages parviendraient à traverser ce bouclier. La phagothérapie ne remplacera pas les antibiotiques, mais nous espérons qu’elle pourra devenir une arme supplémentaire dans l’arsenal médical.

Une combinaison des deux pourrait même se révéler encore plus efficace. » Cette recherche est financée par l’Association Muco et le Fonds Alphonse et Jean Forton. Les patients atteints de mucoviscidose ont participé à la décision de soutenir ce projet. Piet Cools : « Pour moi, tout cela est très nouveau. Et c’est un soulagement. Au fond, les patients devraient être impliqués dans chaque projet de recherche. Ils posent des questions auxquelles un chercheur ne pense pas spécialement. On a le sentiment d’essayer de progresser ensemble. »

Ensemble, nous sommes plus fort.es.

Vous aussi vous pouvez contribuer à faire avancer la recherche contre la mucoviscidose.

IBAN BE62 5230 8010 1261 Donnez de l’élan aux chercheurs belges !

VIVRE AVEC LA MUCOVISCIDOSE AUJOURD’HUI Les frais de traitement annuels à charge du patient s’élèvent à quelque

4.000 euros

jusqu’à

Jusqu'à plus de

de traitement intensif

par jour

4 heures/jour 100 PILULES

SEULE LA RECHERCHE POURRA STOPPER CETTE MALADIE !

Lourd impact

sur les poumons, le foie, les intestins, le pancréas, la fécondité…

Normalement, l’été passé, Mieke Declercq aurait dû participer à Climbing for Life, un événement cycliste organisé dans les Dolomites, au profit de l’Association Muco. À cause du corona, l’événement a été ajourné.

Mais cela ne l’a pas empêchée de partir faire du vélo en Italie avec son fils. « J’étais vraiment impatiente de participer à Climbing for life : ce devait être ma première participation. Mon mari me l’avait suggéré à plusieurs reprises, mais je n’étais pas du tout prête. Ma fille Lies qui souffrait de muco, est décédée il y a 17 ans à l’âge de 26 ans après avoir contracté une infection fongique à l’hôpital. À cause de cela, je n’ai plus voulu entendre parler de muco pendant longtemps. Quand j’ai eu des petitsenfants, ce sentiment s’est estompé. Nous nous étions inscrits cette année en hommage à Lies, c’est pourquoi nous voulions faire le parcours à trois. L’année prochaine, nous serons de la partie quoi qu’il arrive, et nous espérons être entourés de nombreuses familles muco. Les recettes de Climbing for Life sont consacrées à la recherche scientifique contre la mucoviscidose : c’est essentiel. » Peut-être avez-vous envie de rejoindre Mieke et de faire du vélo avec elle l’année prochaine ? Inscrivezvous rapidement via www.climbingforlife.be pour la prochaine édition qui se déroulera du 8 au 10 septembre à Alta Badia.

Chaque souffle compte Pour pouvoir soutenir la recherche scientifi que, nous comptons sur la solidarité du plus grand nombre.

E.R. Stefan Joris, Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles

Faites s’il vous plaît un don aujourd’hui encore!

IBAN BE62 5230 8010 1261

Pour les dons supérieurs ou égaux à 40 euro sur base annuelle, vous bénéficierez d’une attestation fiscale qui vous permettra de récupérer 45% de la somme versée via votre déclaration d’impôts.

L’Association Muco est membre de Donorinfo.be, une instance indépendante qui garantit la transparence des comptes et du fonctionnement des associations.

Nous respectons votre vie privée. Vous pouvez consulter l’intégralité de notre déclaration sur le respect de la vie privée sur www.muco.be/fr/privacy.

Pour toutes vos questions concernant les dons, attestations fiscales et domiciliation:

Catherine Cosemans

Relations Sympathisants et Donateurs

Catherine@muco.be 02 613 27 12

Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose asbl Rue des Trois Ponts 124, 1160 Bruxelles www.muco.be | info@muco.be RPM Bruxelles | BE0408938142