STAROSNA MAKULARNA DEGENERACIJA (SMD) Å TO JE TO? Informacije i savjeti
SADRŽAJ PREDGOVOR ..................................................................................................................................... 2 MAKULA ............................................................................................................................................ 3 UZROCI SMD .................................................................................................................................... 4 OBLICI SMD ....................................................................................................................................... 4 SUHI OBLIK SMD ............................................................................................................................. 4 VLAŽNI OBLIK KASNOG STADIJA .............................................................................................. 4 VID SE MIJENJA ................................................................................................................................ 5 ŽIVOT SA SMD .................................................................................................................................. 5 RANO PREPOZNAVANJE SMD-a .................................................................................................... 5 DIJAGNOZA SMD-a .......................................................................................................................... 5 OSTALA OBOLJENJA MAKULE ..................................................................................................... 6 FAKTORI RIZIKA .............................................................................................................................. 6 SPRJEČAVANJE SMD ILI USPORAVANJE OBOLJENJA ............................................................. 6 SPRJEČAVANJE SMD POMOĆU ANTIOKSIDATIVNIH VITAMINA I CINKA (ARED STUDIJE)............................................................................................................................................. 7 LIJEČENJE SMD-a ............................................................................................................................. 7 LIJEČENJE RANOG OBLIKA.......................................................................................................... 7 LIJEČENJE SUHOG OBLIKA KASNOG STADIJA ........................................................................ 8 LIJEČENJE VLAŽNOG OBLIKA KASNOG STADIJA .................................................................. 8 IVOM I VEGF INHIBITORI.............................................................................................................. 8 LUCETIN, EYALEA I AVASTIN....................................................................................................... 8 LUCETIN............................................................................................................................................. 9 EYLEA................................................................................................................................................. 9 AVASTIN ............................................................................................................................................. 9 TIJEK LIJEČENJA ............................................................................................................................. 9 Provedba IVOM ............................................................................................................................... 9 Učestalost primjene postupka IVOM .............................................................................................. 9 Pro re nata ...................................................................................................................................... 10 Treat@Extended............................................................................................................................. 10 FINANCIRANJE INJEKCIJA .......................................................................................................... 10 OSTALE TERAPIJE .......................................................................................................................... 10 TERAPIJSKI POSTUPCI U STUDIJAMA ...................................................................................... 11 ALTERNATIVNI POKUŠAJI LIJEČENJA ...................................................................................... 11 AKUPUNKTURA ............................................................................................................................. 11 DUBIOZNE PONUDE TERAPIJA................................................................................................... 11 SVAKODNEVNA POMAGALA ...................................................................................................... 12
SOCIJALNE POMOĆI ...................................................................................................................... 12 ŠTO VI MOŽETE UČINITI? ............................................................................................................ 14
PREDGOVOR Drage čitateljice, dragi čitatelji, Tražite li informacije o starosnoj makularnoj degeneraciji (u daljnjem tekstu skraćeno SMD)? Pro Retina Deutschland e.V. rado će objektivno i sveobuhvatno odgovoriti na vaše pitanje Vas istodobno uputiti da dodatni informativni materijal možete naručiti preko naših poslovnica. Odmah na početku ono najvažnije: i sa SMD dijagnozom u stanju ste voditi samostalan život ispunjen smislom. Možemo vas podrobno informirati o SMD. Što više znate o čemu se kod ovih promjena na mrežnici radi, kakve mogućnosti liječenja postoje i kakva vam pomagala odgovaraju, bolje ćete se moći snaći u novoj situaciji. K tomu je vrlo važno da i vaša okolina, vaša obitelj, prijatelji i kolege imaju sve potrebne informacije kako bi vam pružili odgovarajuću podršku. Ovaj tekst je napisan za vas i to sa stajališta ljudi koji su i sami oboljeli od SMD. Mi, oboljeli, radimo bez naknade u njemačkim udrugama za samopomoć i veseli nas ako vam možemo pomoći. Osim naših osobnih iskustava služimo se pri savjetovanju svojim bliskim kontaktima ss osobama i institucijama s polja medicine i istraživanja. Zajedno radimo na tome da poboljšamo kvalitetu života i životnu radost za sve nas. I vi možete pomoći ako želite. Vaša suradnja ili prilog uvijek su dragocjeni za život s SMD-om. Puno hvala!
MAKULA Makula ili žuta pjega nalazi se u sredini mrežnice oka. U njoj se nalazi fovea, mjesto najoštrijeg vida. Sve stvari koje želimo vidjeti fiksiramo s tim mjestom, ali da bismo npr. slijedili jedan red pri čitanju potrebno je veće područje mrežnice, cijela makula. Iako makula zauzima manje od 5% mrežnice, važne informacije iz okoline primamo preko nje: raspoznavanje lica i izražaja lica, čitanje, gledanje TV, vožnja automobilom, gledanje na sat. Za raspoznavanje finih detalja i za oštar vid na daljinu preduvjet je funkcionalna makula.
Ostali dijelovi mrežnice su između ostalog važni za raspoznavanje pokreta i našu sigurnu orijentaciju u prostoru.
UZROCI SMD SMD je bolest oka koja kod ljudi najčešće nastupa iza 50-te godine života. Ona može voditi do gubitka oštrine vida u makuli. Kod tehnološki razvijenih nacija najčešći je uzrok teških vidnih ograničenja kod ljudi. Samo u Njemačkoj živi prema okvirnoj procjeni oko 3,5 milijuna ljudi s SMD-om, koja je sve češća zbog sve duljeg očekivanog trajanja života. Uzroci SMD-a još nisu posve razjašnjeni. Ipak je utvrđeno da, pored ostalog, genetski faktori, utjecaji okoliša i pušenje utječu na njen nastanak. Ulogu imaju naslage u tkivu ispod mrežnice oka koje se sa starošću povećavaju, a koje ometaju izmjenu tvari u određenim slojevima mrežnice. SMD može dovesti čak do slijepila kako ga definira zakon. Ipak oboljelima, osobito u kasnijem stadiju, kada izgube centralnu oštrinu vida, u pravilu ostaje sposobnost orijentacije raspoznavanjem okoline.
OBLICI SMD SMD je kronično oboljenje koje se nakon svog početka nikada potpuno ne izliječi. Općenito se razvoj bolesti individualno vrlo razlikuje. Rani je stadij SMD-a obilježen sitnim, ograničenim naslagama metaboličkog otpada, takozvanim "senilnim plakom". Pritom vidna oštrina ostaje dobrom ili ima neznatna ograničenja. Stoga oboljeli često ne prepoznaju rani stadij. Samo u malog broja oboljelih (cca 10 do 15 %) napreduje SMD razvijajući se dalje u jedan od dva oblika SMD sa znatnim slabljenjem vida.
SUHI OBLIK SMD Kod suhog (također neeksudativnog) kasnog stadija SMD dolazi do polaganog progresivnog gubitka vidne funkcije u centru mrežnice uslijed odumiranja njenih stanica ("geografska atrofija"). Sve dok se oboljela mjesta nalaze izvan područja najoštrijeg vida, vidna oštrina je najčešće doista dobra. Tek kad proces zahvati i ta mjesta, može doći do jasnog ograničenja oštrine vida. Većina oboljelih od SMD boluje od ovog suhog oblika.
VLAŽNI OBLIK KASNOG STADIJA Vlažni (također eksudativni ili neovaskularni) oblik kasnog stadija SMD agresivna je varijanta, koja bez liječenja može brže dovesti do slabljenja vida. Kod ovog se oblika ispod makule stvaraju nove abnormalne krvne žile (takozvana "koroidalna neovaskularizacija" CNV). Iz ovih novih propusnih žila dolazi tekućina ispod mrežnice, što rezultira njenim oticanjem. To dovodi do distorzije slike koja pada na mrežnicu. Ravne crte oboljeli percipira kao zakrivljene objekte (takozvane "metamorfoze"). Napredovanjem bolesti dolazi da porasta CNV, sakupljanja tekućine i krvarenja u mrežnici i ispod nje, koje se percipiraju kao sive ili slijepe mrlje. Tekućina sve više odvaja mrežnicu od žilnice i na taj način dovodi do brzog pogoršanja vidne funkcije. Često puta krvarenje iz novih žila ispod mrežnice može trenutno izazvati akutno pogoršanje vida.
VID SE MIJENJA Sa SMD-om mijenja se vaš vid. U ranom stadiju je vidna oštrina u pravilu vrlo dobra. Ograničenja se općenito mogu očitovati u tome da kod čitanja trebate više svjetla ili da sporije čitate, odnosno da traje duže da se snađete kada za svijetlog sunčanog dana ulazite u mračnu prostoriju. Prvi znak takozvane vlažne SMD je sve iskrivljeniji vid. Ravne se linije na nekim mjestima percipiraju kao iskrivljene ili savijene. Slova koja skaču ili nejasna slova u centru nomalnog vidnog polja, sljedeći su signal za alarm. Lica nestaju, natpisi koji su u daljini nečitki te tamne mrlje pri čitanju novina mogu dati prve indikacije za makularnu degeneraciju. Posljedica je pad vidne oštrine u centru mrežnice, pri čemu je viđenje mjesta koje se fiksira sve slabije ili nejasno. Konačno se centar vidnog polja vidi još samo kao tamna mrlja. Pritom vanjski, periferni vid izvan centra vidnog polja ostaje zadržanim.
ŽIVOT SA SMD Sa SMD može upravljanje svakodnevnim životom biti znatno otežano.Centralna vidna oštrina može biti toliko umanjena da se može zatražiti novčanu naknadu za slabovidne, slijepe ili druge oblike invalidnosti. Život se dakle mijenja, ali se kvaliteta života ne mora time umanjiti. Prvi je korak upoznavanje s novom životnom situacijom. Svaki pojedinac je prisiljen prihvatiti novi život i njemu se prilagoditi. Ovdje pomažu razgovori s partnerom, prijateljima i oboljelima od iste bolesti u udruzi sa samopomoć. Pri izboru neophodne tehničke ili socijalne pomoći PRO RETINA je pravi sugovornik. Detaljnije informacije nalaze se u našoj "socijalnoj brošuri" i "brošuri o pomagalima" do kojih možete doći u našim poslovnicama ili ih pribaviti od stručnih savjetnika volontera PRO RETINA-e. Naši dobrovoljni savjetnici za pitanja makule, socijalne pomoći, pomagala ili psihološke pomoći kao i regionalne grupe nude oboljelima pomoć po pitanju samopomoći. Informirajte se preko PRO RETINA.
RANO PREPOZNAVANJE SMD-a Rano prepoznavanje SMD-a ima veliki značaj, budući da je jednom nastali gubitak vida vjerojatno ireverzibilan. Rana dijagnoza ja važna za "prijateljski odnos prema očima". Što prije se prihvati ovakav život i krene s liječenjem, to se uspješnije može gubitak vida smanjiti ili zaustaviti. Rana dijagnoza je osobito važna za vlažni oblik SMD-a, jer inače može doći do brzog pogoršanja vidne sposobnosti. Pravodobna dijagnoza je preduvjet za uspješno tretiranje "intravitirealnim injekcijama".Pritom se misli na injektiranje lijeka u unutrašnjost oka. Redovni posjeti oftalmologu i samopromatranje pomažu da se bolest po mogućnosti prepozna rano i da se pravodobno uvede liječenje i, ako je potrebno, rehabilitacija. Načelno vrijedi da nakon 50-te godine jednom godišnje treba obaviti temeljit očni pregled. Prve naznake tegoba u početku oboljenja su opisane pojave: slabiji vid, slova koja skaču, nejasna lica i iskrivljene linije. Ove pojave se može osobito jasno utvrditi pomoću Amslerovog testa s rešetkama (vidi sliku na sljedećoj stranici). I sami možete postaviti dijagnozu pomoću ravnih rubova pločica u kupaoni. Važno je da testirate oba oka odvojeno na način da je drugo oko zatvoreno za vrijeme testiranja prvog, jer će u protivnom promjena na jednom oku ostati nezamijećenom. Ako se opaze takve promjene, treba ubrzo obaviti oftalmološki pregled.
DIJAGNOZA SMD-a Medicinska tehnika omogućuje rano prepoznavanje slike bolesti. Najprije se provodi test s rešetkom. Pritom se pored ostalog koristi računalni uzorak, takozvana Amslerova mreža. Nju oboljeli vide s iskrivljenim i izlomljenim linijama. Ove problematične zone mogu se dobro prenijeti na kartu i dokumentiraju tijek bolesti. Liječnik može promjene na mrežnici prepoznati preciznije mikroskopskom pretragom mrežnice. Ako se sumnja da se radi o vlažnom obliku, fluoresceinska angiografija pomaže pri postavljanju dijagnoze. Ovdje se boja injektira u venu na ruci. Boja se raširi po krvotoku do oka i čini pojedine žile i propusne ili novostvorene žile vidljivima, lokalizira ih i egzaktno određuje njihov položaj. Zadebljanje mrežnice i količina tekućine ispod mrežnice i unutar nje može se precizno odrediti pomoću optičke koherentne tomografije (OCT), a također i kontrolirati razvoj bolesti. Kod suhog je oblika prikladna autofluorescencija fundusa. Ove metode omogućuju određivanje konkretnog opsega bolesti kao temelj za izbor odgovarajućeg liječenja.
Napravite test na Amslerovoj rešetki! Da biste svoj vid sami provjerili, držite sliku na udobnoj udaljenosti. Ukoliko nosite leće ili korekcijske naočale, nosite ih i pri testiranju. Pokrijte jedno oko i koncentrirajte se s drugim okom na točku u sredini. Ukoliko linije vidite kao valovite, mutne ili izobličene, tada to može biti znak za bolesne promjene, pa se obvezno morate što hitnije, u roku od nekoliko dana obratiti svom liječniku. Ovaj test nije zamjena za posjet oftalmologu, ali može biti prvo upozorenje na pogoršanje vida.
OSTALA OBOLJENJA MAKULE Dovoljno rane i redovne kontrole vida su važne, jer osim SMD-a postoje i druga oboljenja makule, koje se osobito u ranom stadiju može dobro liječiti. U njih spadaju pored ostalog "makulaforamen" (stvaranje rupe na mjestu najoštrijeg vida ), makularni " pucker" , nazvan i ''epiretinalnom gliozom" (stvarane fine kožice na površini mrežnice s povlačenjem mrežnice) ili dijabetički makularni edem (oticanje središta mrežnice kod šećerne bolesti "diabetes mellitus"). Ova
i neka druga oboljenja mogu prouzročiti slične smetnje kao SMD. Sigurna dijagnoza je moguća samo pretragom očne pozadine kod oftalmologa.
FAKTORI RIZIKA Važno je upoznati postojeće faktore rizika koji mogu negativno utjecati na vašu bolest. Doduše, utjecati je moguće samo na neke faktore rizika. U faktore na koje se ne može utjecati spada genetska predispozicija, koja je nepromjenjivo ugrađena u nasljedni materijal. Starost je faktor rizika: što stariji to podložniji oboljenju. Žene češće obolijevaju od muškaraca. Daljnji faktor rizika je boja kože i očiju. Češće obolijevaju svjetlopute osobe i s plavim očima od ljudi s jače pigmentiranom kožom. U faktore na koje se može utjecati spadaju: pušenje, sunce, jako UV svjetlo i prehrana. Na ove faktore možete sami utjecati kako biste zaštitili sebe i svoj vid te spriječili bolest ili je usporili. Osobito pušenje značajno povećava rizik da dobijete SMD. Kod visokog tlaka ili šećerne bolesti važno je za zaštitu mrežnice da vaš obiteljski liječnik skrbi o razini vašeg krvnog tlaka i šećera.
SPRJEČAVANJE SMD ILI USPORAVANJE OBOLJENJA Prehrana bogata vitaminima i balastnim tvarima možda može spriječiti SMD. Prehrana utječe na izmjenu tvari u tijelu čovjeka. Bitno je da se u tijelo, a time i u oči, unosi dovoljna količina hranjivih tvari i vitamina, jer ciljana zdrava hrana potiče izmjenu tvari. Oko je vrlo složen i kompliciran organ s različitim potrebama. Ako je njegov metabolizam poremećen, to može prouzročiti pojavu SMD-a. Za zdravu prehranu bogatu vitaminima morate svakodnevno jesti puno voća i povrća. Tako tamno zeleno lisnato povrće sadrži antioksidanse važne za oči (tvari koje neutraliziraju agresivne radikale kisika koji nastaju izmjenom tvari u organizmu i stoga djeluju zaštitno). Voće i povrće sadrži isto tako važne karotenoide, koje tijelo ne može samo sintetizirati i koje je moguće dobiti samo prehranom. Karotenoidi iz hrane imaju zaštitno djelovanje. Lutein i zeaksantin uspjelo se u medicini identificirati kao žuti pigment u mrežnici. Po jednima obje supstancije vežu slobodne radikale, a po drugima filtriraju određene valne duljine svjetlosti i tako zaustavljaju štetno UV zračenje, slično kao sunčane naočale. Velike količine obje tvari nalaze se u različitom svježem ili lagano pirjanom povrću. Daljnje informacije o pravilnoj prehrani nalaze se također u našoj brošuri "SMD i prehrana".
SPRJEČAVANJE SMD POMOĆU ANTIOKSIDATIVNIH VITAMINA I CINKA (ARED STUDIJE) Druge hranjive tvari i vitamini također su prepoznati kao važni sastojci prehrane. U opsežnim studijama (prije svega Ared-studijama) oboljele osobe su u srednjem stadiju suhe SMD imali
koristi od uzimanja kombinacije određenih vitamina i mineralnih tvari u visokim dozama: vitamin C, beta-karoten, vitamin E i cink mogu usporiti razvoj bolesti. Pušači ne smiju uzimati ovaj koktel, jer dugotrajno uzimanje beta karotena može povećati rizik od raka pluća. Ukoliko ova dopuna prehrani kod vas dolazi u pitanje, morate to najprije razmotriti s vašim liječnikom opće prakse. Načelno vitamini A,C i E igraju važnu ulogu. Sva tri vrijede kao lovci na radikale i tako štite naše stanice. Vodite računa o tome da se hranite uravnoteženo, prije svega s puno vitamina uz dodatak oba karotinoida, luteina i zeaksantina kao i superelementa cinka. U slučaju neuravnotežene prehrane postoje u prodaji dodaci prehrani važni za oči. Važno je da s oftalmologom dogovorite doziranje.
LIJEČENJE SMD-a SMD je kronično oboljenje i po današnjim se saznanjima ne može liječiti nego samo djelomice usporavati. U proteklih 20 godina mnoge nove spoznaje s područja istraživanja dovele su do novih terapija. Postoji niz već iskušanih i uspješnih postupaka koji usporavaju vlažnu SMD. U to spadaju prije svega injekcije koje se ubrizgava direktno u oko. Daljnje metode su u stadiju istraživanja, neke se već sa uspjehom primjenjuju, ali ih još treba unaprijediti kako bi postigle trajne rezultate. Sljedeći pregled trenutno važnih terapijskih postupaka i studija odgovara sadašnjem stanju. Promjene su moguće i nakon tiskanja ove brošure, pa se može o njima raspitati kod Pro Retine odnosno bit će predstavljene u našem kvartalnom biltenu za članove "Retina aktuell".
LIJEČENJE RANOG OBLIKA Za suhi oblik ranog stadija SMD do sada ne postoji neka opće priznata terapija. ARED studije provedene u National Eye Institute (SAD) ipak su pokazale da se kod nekih pacijenata s visokim rizikom, visoke dnevne doze antioksidanata i cinka imaju umjeren zaštitni učinak, pri čemu usporavaju prijelaz iz ranog u kasnije oblike SMD.
LIJEČENJE SUHOG OBLIKA KASNOG STADIJA Za suhi oblik kasnog stadija SMD za sada ne postoji terapija osim pomoći s povećavajućim pomagalima.
LIJEČENJE VLAŽNOG OBLIKA KASNOG STADIJA Do danas postoje samo za vlažni oblik SMD-a različiti načini liječenja. U velikoj je studiji osigurano prije svega djelovanje intravitralnog operativnog davanja medikamenata (IVOM) takozvanih VEGF inhibitora, vaskularnih endotelnih faktora rasta. IVOM može usporiti razvoj bolesti i u pravilu dovodi u početku do jasnog poboljšanja vida. Stoga je pravodobno liječenje prvi izbor. Koja terapija u pojedinom slučaju dolazi u obzir, treba odlučiti nakon temeljitih očnih pretraga i podrobne diskusije sa oftalmologom.
IVOM I VEGF INHIBITORI Pri potrazi za uzrocima stvaranju vaskularnih novotvorina ispod mrežnice našlo se kao važan uzrok hormon VEGF (vaskularni endotelni faktor rasta). Faktor rasta VEGF u cijelom tijelu ima važnu funkciju pri stvaranju novih žila i njihovoj regeneraciji. Prekomjerno stvaranje VEGF može dovesti do patološkog razvoja žila ispod mrežnice. Stoga su razvijeni inhibitori ovih faktora rasta. Zatvaranjem krvnih žila oni dovode do smanjenja nakupljanja tekućine u mrežnici i do određene degeneracije žila. Da bi se izbjegle nuspojave u organizmu, ove se medikamente ubrizgava pomoću fine igle direktno u unutrašnjost oka u staklovinu (IVOM). Radi izbjegavanja infekcije ovo se mora provesti pod sterilnim uvjetima, kao kod bilo koje operacije na oku. Ovi medikamenti djeluju samo određeno vrijeme i u pravilu su potrebne višekratne injekcije.
LUCETIN, EYALEA I AVASTIN Za liječenje su zasad na raspolaganju tri medikamenta:Lucetin, Eyalea i Avastin. Njihova prednost je što ih se može koristiti kod svih oblika vlažne SMD. Tretman ovim lijekovima u uznapredovalom stadiju s pojavom ožiljaka nema smisla.
LUCETIN Lucetin (ranibizumab) blokira sve oblike faktora rasta VEGF koji se pojavljuju u mrežnici. Djelotvornost je dokazana u mnogim istraživanjima. U visokom postotku dolazi do stabiliziranja vidnih mogućnosti i u oko 40 % slučajeva do poboljšanja. Lucetin je u Njemačkoj odobren 2007. godine, a preporuke za primjenu aktualizirane su zadnji put 2014.
EYLEA EYLEA (aflibercept) je VEGF inhibitor registriran 2012. godine. Djelotvornost Eyaleae je dokazana u mnogim istraživanjima. Prema odobrenju se terapijska shema Eyleae razlikuje od ostalih medikamenata, budući da je vrijeme zadržavanja u oku dulje. Također i kod Eyleae dolazi do stabilizacije i djelomičnog poboljšanja vida.
AVASTIN Avastin (bevacizumab) je preparat vrlo sličan Lucetinu, koji kao VEGF-inhibitor nije razvijen za oči nego za tumore crijeva. Djelotvornost Avastina je u međuvremenu dokazana u velikim istraživanjima. U usporednim studijama nije nađena značajna razlika u djelotvornosti Lucetina i Avastina. Avastin nije službeno dozvoljen za liječenje SMD-a, ovaj tretman se stoga obavlja kao primjena izvan dopuštenih indikacija ("OFF LABEL-USE") nakon osobnog savjetovanja s vašim oftalmologom i njegova objašnjenja. Cijena lijeka je samo 1/50 cijene odobrenih medikamenata.
TIJEK LIJEČENJA Provedba intravitralnog operativnog davanja lijeka (IVOM) vrši se prema redovno aktualiziranim preporukama o SMD-u od strane stručnog oftalmološkog udruženja (Retinološko društvo, Njemačko oftalmološko društvo, Stručni savez oftalmologa Njemačke; aktualno stanje 2014). Ova shema je opisana kroz sljedeće.
Provedba IVOM Potrebno je proširenje zjenice. Slijedi sterilna priprema tretiranog oka sa odgovarajućim pokrivalom za operacijske sale. Nakon lokalne anestezije se vrlo tankom iglom lijek ubrizgava sa strane u oko. To u pravilu nije bolno. Nakon tretmana može porasti očni tlak, dok u rijetkim slučajevima može nastati i upala unutrašnjosti oka. Naknadne oftalmološke kontrole su važne kako bi se pravodobno uočila ova komplikacija.
Učestalost primjene postupka IVOM Aktualno stajalište stručnih udruženja oftalmologa za SMD preporučuje individualiziranu terapijsku shemu pa time s obzirom na učestalost primjene ove terapije djelomice odstupa od dozvoljenih medikamenata. Cilj individualizirane sheme je da se broj postupaka IVOM ograniči zbog, doduše, malog rizika (cca. 1/5 000) upale oka. Moto: "toliko često koliko je moguće, ali i toliko rijetko koliko je moguće". Nema smisla kontinuirana terapija u pravilnim razmacima, jer bi tada mnogi pacijenti bili tretirani prečesto. Znanstvane studije su pokazale, da se dobre funkcionalne rezultate može postići s po mogućnosti manjim brojem postupaka IVOM, jer se osim vidne oštrine i strukturu mrežnice mjerenu s SD-OCT-om mora uzeti u obzir pri odlučivanju o daljnjoj obradi. Samo jedan tretman na temelju vidne oštrine pokazuje nasuprot tomu nepovoljne rezultate. Načelno nakon prve dijagnoze slijede svi postupci IVOM protiv VEGF-a u razmaku od najmanje mjesec dana- za prve tri injekcije. Tada postoje dvije individualizirane terapijske sheme: pro re nata i treat&extended.
Pro re nata Pro re nata znači "prema potrebi". Inicijalno najprije slijede tri postupka IVOM. Međukontrola i odluka o daljnjem liječenju slijede ovisno o razvoju vidne oštrine, rezultatu pretrage očne pozadine i SD-OCT, odnosno fluoresceinskoj angiografiji. Pretragom sa SD-OCT može se često otkriti promjene strukture prije nego što dođe do slabljenja vida. Obnovljena fluoresceinska angiografija ima smisla kada oštrina vida postaje slabijom, a SD-OCT ne daje objašnjenja. Učestale kontrole su vrlo bitne za dugoročan uspjeh terapije, u prvih 6 mjeseci, svaka četiri tjedna nakon zadnje injekcije, kako bi se pravodobno uočila obnovljena aktivnost bolesti i počelo liječenje.
Treat@Extended Treat@Extendedznači da se razmak postupaka IVOM-a postupno produžava, a po potrebi i skraćuje. Kontrole obuhvaćaju, isto kao kod "Pro re nata", određivanje vidne oštrine, očne pozadine i SD-OCT. "Treat@Extended " je novija individualizirana shema, za koju dosada u Njemačkoj ima manje iskustva, ali iskustva iskustva iz Švicarske i SAD podupiru ovu shemu. Aktualizirano odobrenje za "lucetin"obuhvaća sve gore navedene terapijske sheme. "Avastin" se može u slučaju .off label primjene – primjene izvan odobrene indikacije - također individualizirano primjenjivati. Terapijska shema kod "Eylea-e" predviđa, nakon prve tri injekcije u postupku IVOM u prvoj godini, svaka dva mjeseca daljnje postupke IVOM bez međukontrolne pretrage.U drugoj godini razmak između terapija može biti povećan prema potrebi.
Razumije se da je moguća i individualizirana primjena prema gore navedenim shemama. Načelo: za uspjeh terapije je za svaku terapijsku shemu bitno da se pacijenti drže kontrolnih terapijskih termina. Samo tako je moguće i u praksi postići dobre rezultate iz istraživanja.
OSTALE TERAPIJE Intravitrealne injekcije su terapije prvog izbora. Jedan novi terapijski postupak je poseban oblik terapije rendgenskim zrakama (Oraya terapija ). Pomoću ove terapije, provedene samo jedanput, može se reducirati učestalost potrebnih intravitrealnih injekcija. U svakom slučaju u istraživanju se promatra nove promjena na žilama, tako da se važnost terapije do ovog trenutka ne može konačno ocijeniti. Prije raspoloživosti VEGF blokatora primjenjivalo se druge terapije, koje se više ne preporučuje i koje imaju smisla samo u posebnim izuzecima. To su bile injekcije s triamcinolonom (kortizonskim preparatom), termička laserska terapija, fotodinamička terapija (PDT, netermički laser oslabljene energije) i kirurški postupak (operacija staklenog tijela s rotacijom mrežnice ili transplantacijom pigmentnih stanica epitela). Operacije su danas neophodne u slučaju velikih krvarenja kao posljedica vlažne SMD, jer sam medikamentozni postupak nije dovoljan.
TERAPIJSKI POSTUPCI U STUDIJAMA Postoji još i niz novih pristupa liječenju, koji se za sada nalaze u stadiju kliničkog ispitivanja i čija učinkovitost još nije jednoznačno dokazana. Detaljne informacije naći ćete u našoj brošuri "Makula-Degeneration-Was ist das? Osim toga, izvještaje o novim rezultatima istraživanja i terapijskim postupcima naći ćete u našem članskom časopisu "Retina aktuell".
ALTERNATIVNI POKUŠAJI LIJEČENJA Oftalmolozi (prije svega iz udruženja za cjelovito liječenje) i mnogi alternativni lječitelji nude za liječenje starosne degeneracije makule terapije, kakve medicina, temeljena na prirodnim znanostima, ne može objasniti. To su metode iz tradicionalne narodne medicine različitih naroda, koje se može svrstati u područje vjerovanja u čuda. Ukoliko se upustite u neku od ovih terapija imajte na umu: -dopustite da vam se točno po mogućnosti pismeno objasni koje vam postupke predlažu -obavite prije i nakon terapije poredbene pretrage kod oftalmologa u kojeg imate povjerenja, -usporedite cijene različitih ponuđača. Terapije koje se najglasnije reklamira, najčešće su i najskuplje te bez dokazane učinkovitosti.
AKUPUNKTURA Nekoliko pacijenata je akupunkturu osjetilo pozitivnom. Treba razlikovati između cjelovitog pristupa, kojim treba izgladiti neravnotežu i lokalne terapije s točkama obrade u blizini oka. Teoretski se ne može računati s djelotvornošću u slučaju vlažne SMD, budući da se radi o procesu koji se brzo razvija. U slučaju suhe SMD mora se podastrijeti dokaz da se akupunkturom
napredovanje usporava ili poništava. Znanstveno sigurni rezultati o učinkovitosti kod SMD ne postoje. Treba uzeti u obzir da se ovim ne može regenerirati ono što je već razoreno
DUBIOZNE PONUDE TERAPIJA Konačno treba dati upute o dubioznim terapijama koje se u tisku slave kao čarobna sredstva za liječenje SMD. Uvijek se iznova sluša o metodama liječenja SMD-a. Od toga želimo svim silama poštedjeti svakog čitatelja. Terapija plinom, liječenje infuzijom, davanje kisika ili injekcija iza oka i slične metode: to što se nudi kao čarobno sredstvo pomaže najčešće novčaniku ponuđača, ali ne i oboljelom. Uspjesi se u pravilu odnose na to, da se SMD sama od sebe smiri ili se katkad spontano poboljšava, ali nikad zbog obećanog iscjeljenja dubioznog ponuđača. Ova procjena je usuglašena s međunarodnim udruženjima za retinu i starosnu degeneraciju makule a podupire je naš znanstveni medicinski savjet (WMB) i studijska grupa za klinička pitanja (AFK). Osim toga naše se iskustvo oslanja i na naše tridesetgodišnje spoznaje na području u istraživanju oka. Potvrđene nove spoznaje proslijeđujemo vrlo žurno svojim članovima. One se objavljuju u znanstvenim publikacijama. Ovaj pristup pomaže svim oboljelim osobama daleko više od nade koja je često izgubljena na temelju dubioznih ponuda.
SVAKODNEVNA POMAGALA Osim navedenih načina liječenja postoje razna mjere rehabilitacije koje upotpunjuju vaš svakodnevni život. Prema našem iskustvu važna je razmjena iskustava pacijenata. Tome služe naše regionalne grupe i udruge pacijenata. Osobne savjete pružaju savjetnici za pitanja makule. U tehnička pomagala spadaju, u vrijeme kad lupe više nisu dovoljne, jako povećavajuća vidna pomagala kao što su naočale s lupama, elektronička povećala, specijalni programi za povećanje i govorne jedinice uz računalo. Nadalje, postoje izdanja sa uvećanim tiskom, knjige za slušanje i časopisi na cd-ima i internetu. K tomu, mnoga ostala jednostavna pomagala za olakšanje svakodnevnice slabovidnih osoba: od dugačkih štapova do dodirnog ili zvučnog sata i vaga i još mnogi drugi. Naša brošura o pomagalima "Hilfsmitte-Broschure" navodi mnoga različita pomagala različitih ponuđaća. Dodatne informacije o stanju istraživanja i terapijama možete dobiti preko naših informativnih listova, na koje se možete besplatno pretplatiti na web stranici www.pro-retina.de.
PRO RETINA Deutschland e.V. Vaalser Strasse 108 , 52074 Achen Telefon: (0241) 87 00 18 Fax: (0241) 87 39 61 e-mail:info@pro-retina.de web:www.pro-retina.de
PRO RETINA DEUTSCHLAND e.V. Udruženje za samopomoć ljudi s degeneracijom mrežnice je savez koje djeluje širom Njemačke s trenutno 65 regionalnih grupa, 6 000 članova i mnogobrojnim kooperativnim partnerima. Uzdrmana alarmantnim brojem novooboljelih na području makularne degeneracije, retinitisa pigmentoze ili Usherova sindroma, aktivna pomoć je nužno potrebna. Kao glasnogovornik oboljelih PRO Retina je postavila sebi cilj da provodi edukaciju, pruža savjete i unaprijeđuje istraživački rad. Bliži kontakt oboljelih osoba i medicinara olakšava prosljeđivanje informacija. Socijalno savjetovanje, savjetovanje o odgovarajućim pomagalima za oboljele, o napredovanju u istraživanju, informativni materijali i edukacija javnosti u središtu su rada isto kao i seminari za oboljele i partnere, grupni sastanci kao i opširno telefonsko savjetovanje. Cilj je upoznavanje javnosti i pomoć oboljelima. Zakladu podupire znanstveni i medicinski savjet. On pruža savjete pri planiranju istraživanja i ocjenjuje zahtjeve za istraživanje. Medicinsko socijalna mreža treba povezati pacijente, liječnike, socijalne organizacije i osiguravatelje. Samo ako se radi ruku pod ruku, možemo postići određeni cilj: trajno poboljšati kvalitetu života osoba oboljelih od SMD.