INFOCUS Jaargang 40, voorjaar 2017 ¡ ISSN nummer 1871-2789 ¡ Infocus is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden
Reis door de tijd De beginjaren van de Vereniging Onderzoek op het scherpst van de snede Professional in beeld Eindelijk voltallig bestuur Sfeervolle ledenvergadering
Aquatraining Durf te bewegen!
Inhoud
Veertig jaar… …bestaat onze Vereniging dit jaar. Een goed moment om terug te kijken op hoe het begon. Over die beginjaren hebben wij een interview met Jeanne, die aan de wieg
va n d e v e r e ni g in g
stond van de Vereniging. Terugkijkend zegt zij: “In die tijd hield de zorg op als je wonden genezen waren. Dan ging
Petje af voor onze vrijwilligers........................................... 9
je naar huis en kon je het verder zelf uitzoeken.” Voor het lotgenotencontact - ervaringen delen, elkaar ondersteunen -
Hein Zoete maakt een reis door de tijd.......................... 10
is destijds de Vereniging opgericht.
Eindelijk voltallig bestuur................................................ 18
…VMB met door de jaren heen onder meer contactgroepen en buddyprojecten. Maar ook steeds vaker belangenbe-
Nieuw bestuurslid: Arend Wesdijk.................................. 19
hartiging. En natuurlijk een Verenigingsblad waar leden hun verhaal kunnen doen en ontwikkelingen in de zorg worden
Gezocht: Ervaringscoaches........................................... 24
gevolgd en toegelicht. “Daar sta je dan met je knetterrode kop en je drukkleding”, zegt Jack in zijn persoonlijke verhaal. Lees hoe hij na ontslag uit het ziekenhuis op geheel eigen wijze de draad weer heeft opgepakt.
in f o r m at i e f 20
8
…VMB is reden om na te denken over de toekomst. Arend, kersvers bestuurslid Beleid en Strategie, vertelt
De professional in beeld................................................... 4
hierover. Hij gaat zich inzetten voor strategische keuzes zoals: waar staat de Vereniging voor en hoe kunnen we
Revalideren met aquatraining......................................... 20
dat op de langere termijn realiseren?
Erkenning voor Brandwondenzorg Nederland................ 22
…VMB heeft samen met de Nederlandse Brandwonden Stichting en alle anderen binnen Brandwondenzorg 16
6
Nederland een enorme verbetering van de zorg en nazorg voor mensen met brandwonden voor elkaar gekregen.
L o t g e n o t e n c o n ta c t Lotgenotencontact helpt ouders...................................... 8
E r va r in g sv e r h a a l Anita bezoekt Brandwondencentrum Zuid-Afrika............. 6 Daar sta je met je knetterrode kop................................. 16
Ervaringsdeskundigheid wordt steeds vaker ingezet. Inmid-
vereniging
dels staat deze zorg in ons land op bijna eenzame hoogte met drie Europees gecertificeerde brandwondencentra.
Secretariaat
Hoe anders dat kan zijn blijkt uit het verhaal van Anita over
Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel.: 06 - 28 924 494
haar bezoek aan een brandwondencentrum in Kaapstad.
info@mensenmetbrandwonden.nl
Hun situatie nu is op onderdelen te vergelijken met onze
www.mensenmetbrandwonden.nl
situatie 40 jaar geleden. Daarom doet zij in oktober mee
www.facebook.com/LevenMetBrandwonden
aan een Bike en Hike sponsortour. Een prachtig initiatief.
Twitter: @vmbrandwonden
Lid worden? Wilt u voor € 25 per jaar lid worden van de Vereniging,
4
19
Frits Haa sjes
mail dan naar info@mensenmetbrandwonden.nl. U kunt ook bellen met bovenstaand telefoonnummer. Ook voor meer B E L A N GE N B E H ART I G I N G
informatie kunt u mailen of bellen.
Zelfbeschadigend gedrag en brandwonden................... 14
Juridisch advies Voor juridisch advies kunt u contact opnemen met de juridisch adviseur van de Vereniging, mevrouw C.J. Vermaase, advocaat, Tel.: 023 - 792 00 30. I N FOC U S
www.vermaaseadvocatenkantoor.nl 12
-3-
in f o r m at i e f
in f o r m at i e f
De professional in beeld
Veel voorkomende letsels
Op het scherpst van de snede onderzoek doen Per jaar zoeken 35.000 mensen met een brandwond medische hulp. Voor 1.500 van hen is opname in een ziekenhuis noodzakelijk. Bij 750 mensen is de brandwond zo ernstig, dat opname in één van de drie brandwondencentra van Nederland nodig is. Gegevens van slachtoffers die langer dan twee uur in een brandwondencentrum zijn opgenomen worden op uniforme wijze vastgelegd in de Nederlandse Brandwonden Registratie R3. Dit biedt inzicht in risico’s en risicogroepen.
- Hals- en bovenlichaamletsel als gevolg van verbranding door heet water (thee, kokend water, koffie, soep) bij jonge kinderen tot 4 jaar, met een piek tussen de 7 en 24 maanden. - Vlamverbrandingen bij volwassenen door klussen en overige oorzaken. - Vlamverbrandingen, heet water- of contactverbrandingen bij senioren door activiteiten in huis. Bijvoorbeeld tijdens het koken, waarbij de mouw vlam vat of ze kokend water over zich heen krijgen.
registraties van de drie brandwondencentra. De NBR R3
Enorme hoeveelheid gegevens
is een belangrijke bron van informatie”, vertelt zij verder.
De NBR R3 bevat inmiddels gegevens van 7.000 patiënten.
“In de registratie leggen we de ongevals- en behandelge-
Omdat van iedere patiënt de oorzaak, de behandeling
gevens van alle klinische brandwondenpatiënten vast. Zo
en het resultaat van de behandeling worden vastgelegd,
kunnen we bijvoorbeeld zien wat de meest voorkomende
kunnen de brandwondencentra onderling de resultaten
oorzaken van brandwonden zijn en wat trends zijn in
van hun behandeling vergelijken om de kwaliteit van zorg
de behandeling.” Daarmee is de NBR R3 een bron van
te verbeteren.
inspiratie voor preventie en wetenschappelijk onderzoek.
Daarnaast wordt de NBR R3 gebruikt als basis voor
“Het mooie in mijn werk is dat alles in deze functie eigenlijk
scherpst van de snede onderzoek doen. Ook vind ik het
samenvalt. Ik mag met data werken en onderzoek doen,
onderzoek naar effecten en kosten van zorg heel belangrijk.
Gericht campagnevoeren
risicogroepen of voorspellers van een goede uitkomst
maar sta daarnaast dicht op zowel de patiënten als de
Hoe kunnen we de beste zorg leveren binnen het beschik-
De Nederlandse Brandwonden Stichting maakt regelmatig
van zorg. Arts-onderzoeker Harold Goei onderzoekt
zorgverleners. Ik zie en spreek hen namelijk dagelijks op
bare budget.” Aan het woord is dr. Margriet van Baar,
gebruik van gegevens uit de registratie. “De Brandwonden
bijvoorbeeld het voorkomen van brandwonden bij ouderen
de afdeling. En dat is zo waardevol. Zo kan ik bijdragen
hoofd Epidemiologie, registratie en economische evaluatie
Stichting vroeg onlangs of ze zich in de nieuwe campagne
waarbij hij kijkt naar voorspellers van een goed herstel.
aan het verbeteren van de brandwondenzorg en op het
bij de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra
om brandwonden te voorkomen bij kleine kinderen moest
Nederland en werkzaam bij het brandwondencentrum van
richten op theepotten of bekers. Wij kijken dan in de
Nieuwe groep in beeld krijgen
het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.
registratie welk ongeval vaker voorkomt.”
In de huidige versie van de NBR R3 zijn de ongevals- en
wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar hoog-
Over Margriet van Baar
behandelgegevens van alle klinische brandwondenpatiën-
Margriet van Baar studeerde bewegingswetenschappen
Zicht op oorzaken en trends
Door onze registratie zijn ook trends te signaleren. “Een
ten vastgelegd. Alleen patiënten die poliklinisch behandeld
en epidemiologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
“De Nederlandse Brandwonden Registratie R3 (NBR R3)
paar jaar geleden zagen we een stijging van het aantal
worden, zitten niet in de registratie. “Het is belangrijk dat
Ze werkte daarna bij het NIVEL (Nederlands instituut
is gestart in januari 2009 als opvolger van de afzonderlijke
brandwonden door het gebruik van bio-ethanol. Op basis
we ook de poliklinische patiënt goed in beeld gaan krijgen”,
voor onderzoek van de gezondheidszorg), het Erasmus
daarvan is de Brandwonden Stichting in gesprek gegaan
zegt Van Baar. “Want dat is een enorme groep. Hun gege-
Medisch Centrum in Rotterdam en het UMC Utrecht.
met de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (toezicht-
vens kunnen ons helpen bij het verbeteren van de zorg en
Eind jaren negentig ondersteunde ze het Rotterdamse
houder op het gebied van veiligheid van producten) en
bij preventie.”
brandwondencentrum bij een onderzoek naar de gevol-
fabrikanten van bio-ethanol. De Brandwonden Stichting
gen van brandwonden. Sinds november 2007 is Margriet
ontwikkelde een campagne om mensen bewust te maken
Patiëntenperspectief
onderzoekscoördinator van het Brandwondencentrum
van het gevaar. En fabrikanten stelden kwaliteitseisen
Begin dit jaar ging een grote wens van Margriet in vervul-
van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam en hoofd
op waar hun producten aan moesten voldoen. Deze ge-
ling. “Bij de registratie ontbrak tot nu toe de uitkomst van
Epidemiologie, registratie en economische evaluatie bij
combineerde aanpak leidde tot een daling van het aantal
de behandeling, bij voorkeur vanuit het perspectief van
de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra
brandwonden door bio-ethanol.”
de patiënt. Wat is voor de patiënt belangrijk in het herstellen van en omgaan met brandwonden, en hoe kunnen
Nederland (VSBN).
-4-
I N FOC U S
Tweesporenbeleid
we dat monitoren? Daarom ben ik blij dat onlangs
Bij sommige trends volgt de NBR R3 een tweesporenbeleid.
dr. Tsjitske Haanstra is gestart als trekker van het project
Zoals bij stoomletsels. “Vorig jaar zagen we een stijging van
‘Uitkomstmeting vanuit patiëntenperspectief’. Nu kunnen
het aantal stoomletsels. Mensen zijn verkouden, gaan sto-
we echt aan de slag en hierdoor in de toekomst de
men en krijgen kokend water in de schoot of verbranden
behandeling nog beter afstemmen op de behoeften van
hun gezicht. Wij melden deze trend aan de Brandwonden
de patiënt. Wellicht kunnen we zelfs ooit brandwonden
Stichting zodat zij een publiekscampagne kunnen starten.
genezen zonder littekens. Vinger aan de pols houden en
Maar we schrijven ook een wetenschappelijk artikel waarin
met onderzoeksvragen aan de slag gaan die ontstaan op
we niet alleen de positieve effecten van stomen belichten,
de werkvloer. Zo zie ik de toekomst.” • Door Marlène van
maar ook de gevaren.”
Vijfeijken
I N FOC U S
-5-
E r va r in g sv e r h a a l
E r va r in g sv e r h a a l
“Wat hebben we de brandwondenzorg in Nederland ontzettend goed geregeld!” Dat besef dringt door tot Anita Boekelaar tijdens haar indrukwekkende reis door Zuid-Afrika. Anita, nazorgverpleegkundige van het Brandwondencentrum Beverwijk, brengt samen met een aantal Europese collega’s in januari een bezoek aan het brandwondencentrum voor kinderen van het Red Cross Hospital in Kaapstad. Hier worden jaarlijks zo’n 1.400 kinderen met brandwonden opgenomen, veelal uit de arme townships van Afrika. “Wat ze daar kunnen betekenen voor die kinderen, terwijl er bijna geen middelen zijn, vind ik zo fantastisch.”
Bezoek brandwondencentrum Kaapstad Indrukwekkende ervaring
Dat is confronterend. We mochten bij een familie op bezoek
Van elkaar leren
komen: een ouder echtpaar, hun dochter en kleinzoon. Er
“Het is niet zo dat de brandwondenzorg in Zuid-Afrika
stonden twee bedden, een primitief keukentje en een kast
alleen van ons kan leren. Wij ook zeker van hen. Wat ik
in het hutje. Verder niets. Aan het plafond een klein peertje,
enorm positief vind, is dat zij in het brandwondencentrum
dat dankzij aan elkaar geknoopte elektriciteitsdraden kon
een cultureel medewerker hebben. De kinderen die worden
branden. Een brandgevaarlijke situatie.“ De situatie grijpt
opgenomen komen van verschillende bevolkingsgroepen,
Anita aan. Het bezoek aan Zuid-Afrika is inspirerend, maar
met vaak een andere taal, normen en waarden.
tegelijkertijd ook confronterend.
De cultureel medewerker helpt gezinnen om ondanks de eigen gebruiken de kinderen de juist zorg te geven. Dat
“Veel van de kinderen die worden opgenomen in het brandwondencentrum in Kaapstad komen uit de armste wijken van Zuid-Afrika.”
is iets wat ik in de Nederlandse brandwondenzorg ook wel zou willen. Wij hebben ook regelmatig te maken met anderstalige patiënten met een andere cultuur, en ik heb simpelweg geen tijd om mij helemaal te verdiepen in de gebruiken van die andere cultuur.”
Een enorme steun Gelukkig zijn er liefdevolle mensen die zich om de kinde-
Biken en hiken voor het goede doel
ren bekommeren na een brandwondenongeval. “In het
Roux Martinez richtte de Phoenix Foundation op, die zich
Tijdens een vergadering met een groep Europese para-
Inspirerend en confronterend
kinderbrandwondencentrum ontmoette ik brandwonden-
inzet voor de kinderen die behandeld worden in het Red
medici uit de brandwondenzorg wordt Anita gevraagd om
“Veel van de kinderen die worden opgenomen in het
arts Roux Martinez. Een bevlogen vrouw die lange dagen
Cross Hospital. Vrijwilligers van deze stichting ondersteu-
naar Kaapstad te komen voor een congres. Het bezoek
brandwondencentrum in Kaapstad komen uit de arm-
maakt om het grote aantal kinderen dat wordt opgenomen
nen hen en hun ouders tijdens de opname en schenken
aan Zuid-Afrika heeft als doel om van elkaar te leren, maar
ste wijken van Zuid-Afrika. In de townships gebeuren in
te behandelen. Met een enorme passie. Haar frustratie is
knuffels en ander speelgoed. Daarnaast maken zij zich
het brengt veel meer. Naast het uitwisselen van kennis en
verhouding meer brandongevallen. Kleine kinderen lopen
dat zij met haar team veel moeite doet om de kinderen in
hard voor projecten op het gebied van preventie, nazorg
ervaring, over bijvoorbeeld het organiseren van nazorg
brandwonden op, omdat zij alleen thuis worden gelaten
leven te houden, maar dat het onzeker is hoe het na ont-
en revalidatie. “Ik ben onder de indruk van wat ik in
en het toepassen van pijnbestrijding, zijn Anita en haar
als hun ouders naar hun werk gaan. Een ongeluk zit dan
slag uit het ziekenhuis met hen gaat. Zij komen vaak niet
Zuid-Afrika heb gezien en ervaren. De mensen bij de
collega’s erg onder de indruk van alles wat ze zien. Anita:
in een klein hoekje. Kindjes kauwen op een elektriciteits-
meer terug voor controle. De afstanden zijn te groot en
Phoenix Foundation doen fantastisch werk en ik wil hen
“We kregen een rondleiding in het brandwondencentrum
draad of spelen met lucifers. Met ernstige brandwonden
het ontbreekt de ouders aan geld. Een enorm verschil met
graag blijven steunen. Daarom ga ik in oktober mee
en dat was aangrijpend. Het Red Cross Hospital wordt
en opname in het brandwondencentrum tot gevolg.”
Nederland, waar je na ontslag vaak nog voor controle naar
doen met een Bike en Hike tour. Een mooi initiatief
gefinancierd door de overheid. De medische basisbenodigd
“We brachten met de groep een bezoek aan een township
de polikliniek gaat. De kinderen in Zuid-Afrika krijgen ook
om geld op te halen voor de Phoenix Foundation.”
heden als verband en apparatuur zijn aanwezig, maar voor
om te ervaren hoe men daar leeft. En daar schrok ik van.
geen fysiotherapie, littekenbehandeling of psychologische
extra zaken als nazorg en lotgenotencontact is helaas
Mensen leven met grote families in hele kleine hutjes en
ondersteuning. Dat vind ik triest om te horen, want daar
Kijk voor meer informatie op: www.abc-challenge.com.
geen geld. Dat is er dus ook niet.”
hebben weinig bezittingen. Het leven is er uitzichtloos.
hebben ze recht op.”
• Door Merel van der Mark
-6-
I N FOC U S
I N FOC U S
-7-
L o t g e n o t e n c o n ta c t
L o t g e n o t e n c o n ta c t
“Soms is het weten en zien dat je niet de enige bent voldoende…”
Behoefte aan lotgenotencontact? Wat je behoefte is aan lotgenotencontact en hoe je ermee om wilt gaan is voor iedereen anders. De drempel om bijvoorbeeld naar een Brandwondendag
Lotgenotencontact helpt ouders Luna met aanpakken verdriet en schuldgevoel
of contactmiddag te gaan kan hoog zijn. Wil je eens bespreken wat de mogelijkheden zijn? Neem dan contact op met Anne Bosman via activiteiten@brandKleine Luna in het ziekenhuis
“Luna gaat na de zomer naar de middelbare school. Een nieuwe en spannende fase. Vertellen we de docent op de nieuwe school wel of niet over haar littekens? Daar denk ik veel over na. Ontzettend fijn dat er lotgenoten contact is waar ik ervaringen met andere ouders kan uitwisselen. Terwijl ik jaren geleden dacht geen behoefte te hebben aan lotgenotencontact, haal ik er nu veel uit.”
wondenstichting.nl of 0251 - 27 55 35.
met lotgenootjes die zij inmiddels haar vriendinnen kan
ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Soms is het
noemen. Ze ziet ze ook elk jaar tijdens de vakantieweken
weten en zien dat je niet de enige bent voldoende. Er zijn
van de Stichting Kind en Brandwond. De meiden hebben
zoveel anderen. Ik hoop met mijn deelname nu ook andere
inmiddels zelfs een WhatsApp-groep.
ouders te helpen. We kampen bijna allemaal met een schuldgevoel en het is fijn daar in de gespreksgroep over te
Wij als ouders volgen workshops of gaan naar een
praten. Maar het is ook dubbel. Want alles van het ongeval
gespreksgroep. Als ik het vergelijk met een aantal jaar
komt weer boven op zo’n dag. Daarom is voor mij één keer
geleden heb ik veel bereikt door het lotgenotencontact.
per jaar naar de Brandwondendag gaan genoeg, maar dat
Bepaalde dingen kun je nou eenmaal beter bespreken met
is voor iedereen verschillend.“ • Door Merel van der Mark
v e r e ni g in g Aan het woord is Tjallie, moeder van Luna (12). Toen
Petje af voor onze vrijwilligers
Luna vijf jaar oud was, raakte zij op vakantie in Frankrijk ernstig verbrand door een ongeval met kokend water. Een moeilijke periode met een opname in het Brandwonden-
Ruim dertig vrijwilligers bezochten 28 januari het evene-
over persoonlijke zaken en meningen. Onder leiding van
centrum Groningen volgde. Lotgenotencontact heeft Tjallie
mentencentrum Down Under in Nieuwegein. Zij waren daar
een quizmaster kon iedereen daarna - volgens de methode
geholpen met haar verdriet en schuldgevoel.
op uitnodiging van het bestuur (ook vrijwilligers) als dank
‘petje op, petje af’ - raden welk antwoord bij wie paste.
voor de inzet in het voorgaande jaar. Op het programma
Wie het langst z’n petje op hield was de winnaar. Soms
stond speeddaten, borrel en diner. Tijdens het speeddaten
best lastig, soms hilarisch, soms onthullend en bovenal
stelden de deelnemers elkaar in estafetterondes vragen
gezellig. • Door Frits Haasjes
Overleven
Tjallie en Luna
“Luna is een sterk en veerkrachtig meisje. Artsen en verpleegkundigen in Brandwondencentrum Groningen waren positief over het herstel van Luna. Dat was heel fijn, maar
geleden zijn we voor het eerst naar de Brandwondendag
maakte het ook moeilijk. Want waar het met Luna steeds
gegaan. In de auto ernaartoe waren we zenuwachtig en
beter ging, kreeg ik het als ouder ontzettend moeilijk. Ik
sloeg de twijfel toe. Wilden we Luna wel confronteren
voelde mij schuldig. Je bent in de eerste weken na zo’n
met andere kinderen en volwassenen met brandwonden?
ongeval alleen maar bezig met overleven en dingen regelen.
Luna’s littekens zijn niet zichtbaar en zitten onder haar
Het duurt enige tijd voordat je aan je eigen acceptatie en
kleding, dus ik dacht gek genoeg dat het misschien niet
verdriet toekomt.“
erg genoeg was. Achteraf denk ik dat we niet toe wilden geven dat Luna ook ‘slachtoffer’ is. Je hoort bij een ‘club’
Naar de Brandwondendag
waar je eigenlijk niet bij wilt horen. Toen we er eenmaal wa-
“In het brandwondencentrum werden mijn man en ik door
ren bleek het enorm mee te vallen. We ontmoetten andere
de nazorgverpleegkundige gewezen op lotgenotencontact.
ouders bij de gespreksgroep ’ouders van…’ en wisselden
Op dat moment stond ik er niet voor open. Pas jaren later
ervaringen uit. Er was herkenning, wat was dat fijn!”
ben ik op internet gaan zoeken naar de mogelijkheden om in contact te komen met ouders die hetzelfde hadden
Er zijn zoveel anderen
meegemaakt. Ik zat met veel vragen en vroeg mij af hoe
“Voor Luna is de jaarlijkse Brandwondendag één
andere ouders bepaalde dingen aanpakten. Drie jaar
groot feest. Zij gaat het pretpark of de dierentuin in
-8-
I N FOC U S
I N FOC U S
-9-
v e r e ni g in g
v e r e ni g in g
Van de redactie kreeg ik de vraag of ik een artikel wilde schrijven over de beginjaren van de Vereniging in het kader van het 40-jarig jubileum dat dit jaar wordt gevierd. Zo’n vraag is best confronterend. Want als je zo’n vraag krijgt, zegt dat meestal ook wat over je leeftijd. Maar toen ik over de eerste schrik heen was, zei ik volmondig ‘JA’. Het was de start van een bijzondere zoektocht, die begon met een bezoekje aan een oud-collega en eindigde in een verhuisdoos vol met oud archiefmateriaal van de Vereniging.
Hein Zoete maakt een reis door de tijd De beginjaren van de Vereniging
Jubileumfeest Vereniging
1978
Een bijzondere dag met volop nieuwe ontwikkelingen en een groot feest! Dit najaar viert de Vereniging van Mensen met Brandwonden haar 40-jarig bestaan. Dat doen we in Beesd, een klein dorpje tussen ’s-Hertogenbosch en Utrecht aan de A2, in een groot partycentrum.
1979 1979
Zoals je van onze club gewend bent, combineren we graag het aangename met het zinvolle. Daarom bestaat de jubileumdag uit twee delen. ’s Middags is
Die oud-collega is Jeanne Hamers. Jeanne werkte begin
uitzoeken. Ik probeerde zo goed als ik kon mensen gele-
er een uitgebreid symposium, waarbij allerlei sprekers
jaren ‘70 als parttime bibliothecaresse en manusje-van-
genheid te bieden hun verhaal te doen. Op enig moment
vertellen over de nieuwste ontwikkelingen binnen
alles bij de toen nog zeer prille en kleine Brandwonden
kwam ik echter niet meer aan mijn eigen werk toe als
‘brandwondenland’. Over baanbrekend onderzoek,
Stichting. Tot aan haar pensionering heeft zij daar in
bibliothecaresse. En een psycholoog was ik natuurlijk
over nieuwe behandelmethoden van littekens, nieuwe
diverse functies gewerkt. Zij was er bij toen de Vereniging
ook niet. Daarom schakelde ik de hulp in van Rodien
nazorgfaciliteiten en veel meer. En dat is meer dan
werd opgericht, deed jarenlang het secretariaat en is ook
Hulshoff, een Beverwijkse maatschappelijk werkster. Als
alleen interessant. Het kan wellicht ook nieuwe
jaren plaatsvervangend voorzitter geweest. Mensen die al
de patiënten voor een polibezoek bij Dr. Rudi Hermans
mogelijkheden openen. Wil je weer eens helemaal
wat langer lid zijn, zullen haar zeker nog kennen. Ik ging bij
kwamen, probeerde ik voor hen op die dag ook een
bijgepraat worden, dan is dit je kans.
haar langs in Assendelft en vroeg haar te vertellen over de
bezoekje bij Rodien te plannen.”
beginperiode van de Vereniging.
Maar een jubileum is natuurlijk geen jubileum als er
Groeiende behoefte aan nazorg
niet ook ruimte is voor een feest. Na het symposium
“Dat waren bijzondere tijden”, weet Jeanne nog. “De
Binnen de kortste keren krijgt ook Rodien het te druk. En
is er een borrel, aansluitend een barbecue en een
Brandwonden Stichting was net een paar jaar eerder
omdat het officieel niet bij haar takenpakket hoort, kan ze
feestelijke avond met veel ruimte voor muziek voor
opgericht, maar had nog niet veel om het lijf. De Stichting
maar beperkt hulp bieden. Kortom, het wordt in die tijd
jong en oud en spannende verrassingen.
richtte zich toen vooral op het vergaren en verspreiden
duidelijk dat er een grote behoefte bestaat aan nazorg,
van medische kennis. Toch kwam er langzaam ook wat
die er binnen de reguliere zorg gewoon niet is. Dr. Rudi
Wellicht belangrijker dan deze festiviteiten is dat het
aandacht voor het niet-medische deel. Dat nam met name
Hermans, brandwondenchirurg in Beverwijk en oprichter
jubileumfeest ook een heerlijke ontmoetingsplek is.
toe na een gedenkwaardige tv-uitzending van ‘Het Uur U’
van de Brandwonden Stichting, neemt dan het initiatief om
We hopen dat alle leden die zich in de afgelopen
in 1974, waarin brandwondenpatiënten centraal stonden.”
te kijken of het mogelijk is een patiëntenvereniging op te
jaren op wat voor manier verbonden hebben gevoeld
richten die hulpverlening tot doel heeft.
met onze club, er zullen zijn. Het kerndoel van onze
TV zorgt voor aandacht
Jeanne weet nog precies wie in de aanloop naar de
Vereniging is dat we er samen voor elkaar zijn. Tijdens
Jeanne herinnert zich dat er na die uitzending veel reacties
oprichting, naast Rudi en Rodien, de kar trokken: “De heer
het feest is er dan ook specifiek ruimte voor ontmoe-
binnenkwamen. Niet alleen van mensen die wilden helpen.
en mevrouw Van der Togt waren een belangrijke motor
ting. Tussen bekenden, oud-bekenden en onbeken-
Maar vooral ook van (ex)brandwondenpatiënten, die op zoek
bij het tot stand komen van de Vereniging. Een bijzonder
den. Het belooft een bijzondere dag te worden, dus
waren naar ondersteuning. In die tijd was er vanuit de zieken
stel. Zij was oud-brandwondenverpleegkundige en hij ex-
houd de nieuwsbrief en de uitnodiging in de gaten.
huizen nauwelijks nazorg. Jeanne, gezegend met een
brandwondenpatiënt. En daarnaast had je de heer Claes,
goed luisterend oor, zat vaak uren met deze mensen aan
ook een ex-brandwondenpatiënt. Mevrouw Van der Togt
de telefoon. Iets wat eigenlijk helemaal niet haar werk was.
en Rodien Hulshoff zaten ook in het eerste bestuur.” zijn er getuige van. In een oude verhuisdoos, die Marjorie
“Ik liet mensen altijd hun verhaal doen. En dat waren soms
Uiteindelijk wordt op 12 februari 1977 in Beverwijk de
Holtus voor me vond op zolder van de Brandwonden
pittige. De zorg hield in die tijd op als je wonden genezen
oprichtingsvergadering van de Vereniging van ex-brand-
Stichting, vond ik het verslag van die eerste bijeenkomst
waren. Dan ging je naar huis en kon je het verder zelf
wondenpatiënten gehouden. Ongeveer vijftig mensen
met daarin de prille doelstellingen.
-10-
I N FOC U S
Jeanne Hamers
1979 - Rodien Hulshoff
v e r e ni g in g
v e r e ni g in g
1980
2001 - Hein Zoete
Daarin stond ook vermeld wat de Vereniging wilde bereiken:
bestuur en dan moest de voorzitter in het volgende
Nederlandse Brandwonden Stichting voor het oprichten
Brandwondenpatiënten (VBP). De ‘Ex’ werd eruit gehaald,
• Begeleiden van brandwondenpatiënten bij terugkeer
nummer weer alles rechtbreien.”
van gespreksgroepen. Hiermee organiseert de Vereniging
omdat je je eigenlijk nooit een ‘ex-patiënt’ kunt noemen.
In de eerste jaren leidt de Vereniging een wat zoekend be-
in 1984 drie gespreksgroepen, geleid door professionele
Brandwondenpatiënt ben je je hele leven. Maar toen de
• Bezoeken van patiënten die net uit het ziekenhuis zijn
staan. Jeanne: “De middelen waren zeer beperkt. Ik geloof
gespreksleiders. Naast groepen voor volwassenen, is er ook
tijdgeest in de jaren ‘90 veranderde, werd ‘patiënt’ steeds
door contactpersonen (zelf ex-brandwondenpatiënt).
dat er in 1979 honderd leden waren en van die contributie
een groep voor ouders van kinderen met brandwonden.
meer als een negatief woord ervaren. Je bent als mens
naar huis en werk door maatschappelijk werk.
• Verlenen van juridische hulp.
moesten we het hebben. Dat was dus geen vetpot. Het
• Hulp bieden op terrein van verzekeringen en juridische
meeste geld werd besteed aan het blaadje en aan de reis-
Contactmiddagen
1996 de naam opnieuw veranderd, in Vereniging van
immers veel meer dan alleen patiënt. Daarom werd rond
kosten. Van de brede ambities kwam eigenlijk alleen het be-
Volgens Jeanne werden twee jaar later ook de contact-
Mensen met Brandwonden. Dat ging niet zonder slag of
• Oprichten van een documentatiecentrum.
zoek van contactpersonen aan patiënten een beetje uit de
middagen aan de activiteiten toegevoegd. “Veel mensen
stoot. Daar moest altijd uitgebreid over vergaderd worden.
• Bevorderen van preventie.
verf. Na een oproep in 1979 meldden zo’n dertig leden zich
vonden de gespreksgroep veel tijd kosten. Twaalf zater-
Ik weet nog dat als compromis een tijdje de afkorting VBP
• Verlenen van praktische en morele steun aan mensen
aan als contactpersoon. Dat ging toen een beetje lopen.”
dagen op rij het halve land doorrijden om met elkaar te
gehandhaafd bleef naast de nieuwe naam Vereniging van
kunnen praten, was niet voor iedereen mogelijk. Daarom
Mensen met Brandwonden.”
bijstand.
die net opgenomen zijn.
Gespreksgroepen
gingen we toen ook contactmiddagen organiseren.
Tijdens die oprichtingsvergadering geeft Rudi zelf ook een
Begin jaren ’80 wordt een commissie opgericht die zich gaat
Meestal twee keer per jaar. Je kon gewoon komen als
Kernwaarden blijven overeind
presentatie. Wat mij opvalt in het verslag, is dat hij een
oriënteren op het initiëren van ‘contactgroepen’. Geld om
het je uitkwam. Elke bijeenkomst stond op zichzelf.”
In de jaren ‘90 krijgt de Vereniging steeds meer de con-
groot voorstander was van ‘het inschakelen van ex-brand-
deze contactgroepen professioneel op te zetten is er echter
wondenpatiënten door middel van bezoeken aan patiënten
niet. “Ook de Brandwonden Stichting beschikte in die dagen
What’s in a name
het verenigingsblad, de contactpersonen voor individuele
die nog in het centrum of in de ziekenhuizen liggen’. Iets
over weinig geld”, weet Jeanne. “Daar kwam begin jaren
In die jaren krijgt het verenigingsblaadje, dat al jaren naam-
ondersteuning en groepsactiviteiten. Daarnaast komt er
wat zeker toen, maar ook nu soms nog, niet door elke arts
’80 echter verandering in. Ze werden beneficiant van het
loos verscheen, een eigen naam. Het gaat de titel ‘En
ook steeds meer aandacht voor belangenbehartiging.
toegejuicht werd.
populaire tv-programma Tele-Bingo van Mies Bouman. Als
toch…’ dragen. Met de nadruk op de stippeltjes. Dat was
ik het me goed herinner leverde die actie toen ongeveer
de stippellijn die je zelf naar eigen smaak positief of nega-
Na het bezoekje aan Jeanne en een dagje rondstruinen
De geboorte van Infocus
600.000 gulden op. Een enorm bedrag voor die tijd! Een
tief kon invullen. Ergens in de jaren ’00 verandert de naam
in het archief kan ik gelukkig constateren dat de pijlers
Jeanne weet nog hoe er tijdens deze vergadering ook
deel hiervan kwam ook ten goede aan de Vereniging voor
in Infocus. En met deze naam verandert het A5-blaadje
van onze Vereniging nu en toen nog steeds gelijk zijn. En
besloten werd vier keer per jaar een ‘periodiek’ uit te geven.
de gespreksgroepen.”
ook in een stevig magazine.
hoewel er sinds die beginjaren ontzettend veel veranderd
touren zoals we die nu kennen. Met als kernactiviteiten
En daarmee was de geboorte van ons blad, dat nu ‘Infocus’
is, is de drijfveer altijd hetzelfde geweest. Vanuit je eigen
heet, een feit. Jeanne: “Dat blad maken was nog niet een-
Na enig speurwerk kom ik er inderdaad achter dat er tijdens
Maar niet alleen de naam van het blad verandert. Ook de
persoonlijke ervaring met brandwonden elkaar ondersteu-
voudig. Er was geen geld en geen redactie. Toen uiteindelijk
de ledenvergadering van 1983 een rapport van ‘De commis-
naam van de Vereniging veranderde door de tijd heen.
nen bij het (leren) leven met brandwonden. Een prachtige
toch een van de leden zich opwierp als redacteur, werd het
sie ter voorbereiding van gespreks- en contactgroepen’ ge-
Jeanne heeft het allemaal meegemaakt: “De Vereniging
drijfveer, wat mij betreft. Ik hoop dat we dat nog jaren met
blad ongewenst een middel om onderlinge twisten uit te
presenteerd en bediscussieerd is. Een half jaar later ontvangt
begon onder de naam Vereniging van ex-brandwonden-
elkaar kunnen blijven doen. Op naar een volgend jubileum!
vechten. De redacteur liet zich zeer kritisch uit over het
de Vereniging haar eerste subsidie (12.500 gulden) van de
patiënten. Dit veranderde eind jaren 80 in Vereniging van
• Door Hein Zoete
-12-
I N FOC U S
INFOCUS
-13-
b e l a n g e nb e h a r t i g in g
b e l a n g e nb e h a r t i g in g
Zelfbeschadigend gedrag en brandwonden “Hi, ik heb mijzelf in brand gestoken.” De schrik sloeg me om het hart toen iemand zich tijdens de Zeildag zo aan mij voorstelde. Ik was hier niet op voorbereid. Tijdens lotgenotencontact ontmoeten mensen met brandwonden elkaar, ongeacht de oorzaak van de brandwonden. Dit kan confronterend zijn.
Beschadigd van binnen en van buiten De Vereniging organiseerde onlangs een contactmiddag waar mensen met brandwonden als gevolg van zelfbeschadiging vrij met elkaar in gesprek gingen. Deelneemster Carmen doet verslag van de middag.
Onze Vereniging kent verschillende leden met brandwon-
Mede daardoor is weinig bekend over de achtergronden
Eindelijk was het zover. De eerste landelijke contactdag voor mensen met brandwonden als gevolg van een
den als gevolg van zelfverwonding of een poging tot zelf-
van zelfbeschadiging. Want waar hebben we het hier over
psychiatrische aandoening. We waren met vijf ervaringsdeskundigen.
doding. Psychiatrische problematiek is vaak de oorzaak.
en hoe ontstaat het?
Het kennismakingsrondje was goed om vertrouwen met elkaar op te bouwen. Een deelneemster zei heel pakkend:
Tijdens lotgenotencontact ontmoeten onze leden elkaar.
“Ik wil een gesprek waarbij ik eindelijk mijn masker af kan doen zonder schaamte.” Tijdens een wandeling kwamen
Mensen die brandwonden hebben opgelopen door zelfbe-
Lichamelijke pijn leidt af van psychische pijn
schadiging kunnen zich schamen of ongemakkelijk voelen
Zelfbeschadiging is het doelbewust toebrengen van letsel
bij deze ontmoetingen. En voor mensen die hun brand-
aan het lichaam, zonder dodelijk resultaat. Bijvoorbeeld
Leren omgaan met heftige emoties
wonden niet door zelfbeschadiging hebben opgelopen,
door snijden, krassen, het toebrengen van brandwonden,
In de middag werd uitgebreid ingegaan op zelfbeschadiging in het algemeen en de persoonlijke verhalen. Iedereen had
is het wellicht lastig zich in te leven in de gevoelens van
maar ook het innemen van een overdosering medicijnen.
een traumatische voorgeschiedenis voordat ze overgingen tot zelfbeschadiging. Een paar deelneemsters hadden na
mensen die hun brandwonden zelf veroorzaakt hebben.
De bekendste oorzaak is een onverwerkt trauma en de
een climax de zelfbeschadiging los kunnen laten, of een manier gevonden om met heftige emoties en gevoelens om te
Feit blijft: iedereen met brandwonden is slachtoffer. De
dagelijkse last ervan. Zo’n trauma kan diverse oorzaken
gaan. Zo was de één fanatiek gaan sporten, de ander kon haar emoties kwijt in het bespelen van een instrument. Twee
gevolgen zijn vaak levenslang en de uitdagingen zijn, los
hebben, bijvoorbeeld kindermishandeling of langdurig ge-
vrouwen zaten nog midden in het proces om tegen de zelfbeschadiging te vechten.
van de oorzaak van de brandwonden, meestal hetzelfde.
pest worden op school. Mensen die zichzelf beschadigen
de gesprekken goed op gang.
zijn wanhopig en radeloos. De psychische pijn is zo groot
Professionele en sociale steun
Zelfverbranding is voor een buitenstaander vaak een moei-
dat zij lichamelijke pijn gebruiken om zich af te leiden van
Tijdens de dag kwamen diverse thema’s aan de orde. Hoe krijg ik een partner? Laat je je littekens zien of juist niet? Durf
lijk te bevatten fenomeen en er rust helaas een taboe op.
de psychische pijn.
je een T-shirt te dragen? Heb ik respect voor mezelf? Houd ik van mezelf, ongeacht hoe ik er uitzie en in welke fase van
Hoe vaak zelfbeschadiging voorkomt is niet exact bekend.
het proces ik ook zit? Ook stonden we stil bij gerichte traumabehandeling: sommigen hadden deze behandeling achter
Volgens onderzoek heeft ruim eenderde van de patiënten
de rug, anderen zaten er middenin of moesten nog beginnen aan een behandeling voor deze problematiek. Vast staat
met een psychiatrische aandoening zich ooit in het
dat vroege traumatisering een grote rol speelt bij het ontstaan van het gedrag van zelfbeschadiging. We waren het er
leven beschadigd. Vooral van patiënten die lijden aan
unaniem over eens dat traumatisering je ontzettend kwetsbaar maakt. Niet alleen professionele hulp, maar ook sociale
stemmingsstoornis, angststoornis, post-traumatische
steun uit je omgeving is nodig om van zelfbeschadigend gedrag af te komen.
Cyclus van zelfbeschadiging (Martin e.a., 2010)
stressstoornis, (borderline) persoonlijkheidsstoornis, dissociatieve identiteitsstoornis, eetstoornis, schizofrenie en
De sfeer tijdens de bijeenkomst was veilig en goed. Na afloop stelden we vast dat deze contactdag vaker gehouden
middelenmisbruik is bekend dat zij zichzelf beschadigen.
moet worden. We willen de problematiek van zelfbeschadiging op de kaart zetten. Daarom is het fijn om, mede namens
Deze patiënten vragen niet altijd hulp, waardoor een deel
de andere deelnemers, voor Infocus mee te werken aan een artikel over dit onderwerp en verslag te doen van onze
van het zelfbeschadigende gedrag buiten beeld blijft.
mooie contactmiddag.
Goede gevoel verdwijnt weer
-14-
I N FOC U S
Vaak zijn patiënten met een psychiatrische aandoening
gedrag in stand houdt (zie cyclus van zelfbeschadiging).
zijn op het lichaam, en minder zichtbaar voor de
zich niet bewust van de exacte reden van hun zelfbe-
Deze vicieuze cirkel wordt meestal niet gezien bij mensen
buitenwereld.
schadiging. Hoe raar het voor een buitenstaander ook
die zich door zelfverbranding van het leven willen beroven
mag klinken, maar na de zelfbeschadiging ervaren zij een
of zichzelf in een toestand van verstoord bewustzijn
Wij kunnen ons voorstellen dat je na het lezen van dit
directe ontlading van spanning en een gevoel van controle
(bijvoorbeeld een psychose) in brand steken. Die vorm
artikel behoefte hebt om erover te praten. Mail ons dan
en rust. Helaas houdt dit gevoel vaak maar korte tijd aan,
van zelfverbranding is vaak zeer ernstig, waarbij een groot
op info@mensenmetbrandwonden.nl. Vermeld daarbij
waarna gevoelens van schaamte en schuld terugkeren.
lichaamsoppervlak verbrand raakt. Terwijl bij herhaaldelijke
je telefoonnummer zodat we je terug kunnen bellen.
Zo ontstaat een vicieuze cirkel die het zelfbeschadigende
zelfbeschadiging de brandwonden vaak kleiner en lokaal
• Door Christel von Reeken
I N FOC U S
-15-
e r va r in g sv e r h a a l
e r va r in g sv e r h a a l
Daar sta je dan met je knetter rode kop en je drukkleding
het ziekenhuis”, licht Jack toe. “Zij zorgde ervoor dat ik steeds bezoek kreeg. Ik vond het erg dat mijn zoontje van drie jaar, inmiddels hebben we drie jongens, niet mocht komen. Ik hoefde mij gelukkig nergens zorgen om
Jack vertelt voor het eerst in 16 jaar zijn verhaal
te maken, want zij had de boel thuis goed geregeld. Zij heeft gezien dat ik onder de douche stond met zo’n ballon op de borst van het vocht. Ze is ook mee geweest in de
Voorjaar 2001. Jack verbouwt zijn huis, een oude boerderij. Het riet van de dakisolatie gooit hij op een hoop om te verbranden. Bij het aansteken van het riet morst benzine op zijn kleren. Plotseling waait het brandende riet alle kanten op. Jack probeert het riet bijeen te harken, maar staat te dicht bij het vuur. “En het was wham!”
ambulance. Toch hoor ik haar er nooit meer over.” Zijn vrouw heeft hem wel eens gevraagd of hij niet benieuwd is naar hoe hij er toen uitzag. Aan de ene kant wel, zegt hij. “Maar ik heb nu nergens last meer van, wat schiet ik er mee op? De foto’s van de brandwonden heb ik ook niet opgevraagd. Ik zag mijzelf pas na vijf weken
“In paniek ging ik rollen”, vervolgt Jack. “Ik wist dat je
verveling. Ik had alle stipjes op het plafond geteld. Toen
daarmee vlammen kunt doven, maar dat lukte mij niet.
was er nog beperkt internet en je verveelt je dan gauw
Ik kon niet meer normaal ademhalen.” Toch weet hij over
hoor, want tussen de oren was er niets mis.” Wel mis
Erover praten
twee hekken te klimmen en in een kolk te springen. Daar-
was het met Jack’s conditie. “Als ik twee stappen had
Bij zijn ontslag uit het ziekenhuis kreeg Jack een stapeltje
na gaat hij over dezelfde hekken terug naar huis. “Ik ben
gezet was ik total loss. De laatste week vroeg ik daarom
folders mee. Verder moest hij zichzelf maar zien te redden.
onder de douche gaan staan en heb mijn vrouw geroepen.
een hometrainer om aan mijn conditie te kunnen werken.
Langzamerhand vond hij een weg als hij vragen of pro-
Niet lang daarna lag ik in de ambulance op weg naar het
Ik heb in die week ontzettend lopen zaniken om weg te
blemen had. “Ik ben ervan overtuigd dat iemand die in de
ziekenhuis in Zwolle. Omdat ik voor zo’n twintig procent
mogen. Ik vond: ik kan mijn tanden poetsen, dus ik kan
een kano om de armbewegingen te trainen. In het Zwarte-
ellende van een brandwondenongeval zit, bij iemand met
verbrand bleek te zijn ben ik ’s avonds laat nog naar het
nu wel naar huis.” Achteraf denkt hij dat dat te vroeg is
water tegenover ons huis ging ik elke dag een uur kanoën.
ervaring terecht moet kunnen om erover te praten.”
brandwondencentrum in Groningen gebracht.”
geweest. “Want toen ik thuis was kreeg ik een streptokok-
Ook ging ik als een malloot fietsen, ik zwaaide dan steeds
In een mailtje na het interview schrijft Jack: “Gek eigenlijk
keninfectie. Je zag zowat per uur gaten vallen in alles wat
met mijn armen om de schouders te rekken. Toen ik
dat dit de eerste keer is na 16 jaar dat ik er met iemand
Uit verveling alle stipjes geteld
getransplanteerd was. Dus toen kon ik alsnog om de dag
een week of drie thuis was ben ik gaan zwemmen. Dat
over praat.” Er niet over praten, het is zoals het is, niet
“Dan lig je in Groningen en begint het. Ze smeerden mij
naar Groningen. Dat heeft een paar weken geduurd.”
was doodeng, niet omdat mensen mij aankeken - ik was
zeuren maar aanpakken - dat is Jack ten voeten uit. Toch
in met flammazine. De volgende ochtend volgden long-
in de spiegel.”
nogal paars en aubergine - maar omdat ik bang was dat
heeft hij zich aangemeld als lid van de werkgroep contact-
testen. Drie weken later werd ik geopereerd. Mijn hele
Fanatiek sporten om te revalideren
mensen tegen mij aan zouden zwemmen. Mijn buurvrouw
personen van de Vereniging om als ervaringsdeskundige
bovenbeen werd kaal gemaakt voor huidtransplantatie.
Thuis begint het revalideren. Jack gaat er voortvarend mee
is toen gaan praten met mensen van het zwembad die
anderen te helpen. • Door Frits Haasjes
Na zo’n 4,5 week alleen op een kamer werd ik gek van
aan de slag. “Ik kon mijn armen niet goed optillen en kocht
ze kende. Daarna kon ik rond sluitingstijd in alle rust mijn baantjes trekken. Ik heb het meeste last gehad van mijn been, met staan en lopen kwam daar spanning op. Dat is helemaal over. Ik fiets zelfs elke week een paar honderd kilometer.” Al met al is Jack ongeveer drie maanden thuis geweest. Daarna ging hij weer fulltime aan het werk als docent elektrotechniek. “Daar sta je dan met een knetterrode kop en drukkleding. De eerste week zei ik tegen de leerlingen: ‘jongens, jullie mogen een week lang alle geintjes maken die je wilt. Daarna heb ik ze vast allemaal gehoord en moet het over zijn’. Ik heb eigenlijk nooit van iemand ook maar één opmerking gehad. Dus dat ging goed.”
Geen zorgen Een brandwondenongeval zet je hele leven op zijn kop en dat van je familie. “Mijn vrouw kwam om de dag naar
-16-
I N FOC U S
I N FOC U S
-17-
v e r e ni g in g
Zaterdag 11 maart was het Hotel Johannes Vermeer in Delft het toneel voor de voorjaars ledenvergadering. Zo’n dertig leden praatten mee en hakten knopen door over diverse belangrijke zaken. Bijvoorbeeld de benoeming van twee nieuwe bestuursleden.
Eindelijk voltallig bestuur Sfeervolle ledenvergadering sluit af met persoonlijke verhalen
Arend Wesdijk (35) is sinds de voorjaarsvergadering bestuurslid van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. “Ik wil mensen met brandwonden de mogelijkheid bieden om onder elkaar te zijn, waarbij je jezelf kunt zijn als lotgenoot. In een veilige omgeving, met mensen die begrijpen wat je hebt doorgemaakt. Daar wil ik vanuit het bestuur een bijdrage aan leveren.”
De afgelopen jaren waren vanuit bestuursoogpunt niet al-
gerucht gaat dat Els en Hein op het tijdstip van de eerst-
tijd even gemakkelijk. Het bestuur bestond uit slechts twee
volgende bestuursvergadering samen in de kroeg hebben
Arend is resultaatgericht en wil iets bereiken voor en met
Arend Wesdijk is werkzaam als adviseur en coach
leden, waardoor niet alles gerealiseerd kon worden wat op
afgesproken.
elkaar. Hij streeft er naar om de wereld mooier te maken en
in het sociaal domein. Eerder werkte hij als fractie-
wil zich inzetten voor mensen met brandwonden. Om die
medewerker in de Eerste Kamer. Arend is in contact
Tijdens de ledenvergadering begin 2016 is daarom een
Financiën
reden is hij bestuurslid van de Vereniging van Mensen met
gekomen met de Vereniging tijdens de behandeling
commissie van leden opgericht, die het bestuur ging
Zoals gebruikelijk werd op de voorjaarvergadering de
Brandwonden, met de portefeuille Beleid en Strategie. “Ik
van zijn brandwonden in het Maasstad Ziekenhuis.
helpen bij het vinden van nieuwe bestuursleden. Mede
jaarrekening over het afgelopen jaar besproken. Deze is
wil me inzetten voor strategische keuzes voor de langere
Hij heeft zelf ernstige brandwonden opgelopen bij
door deze actie werden Arend Wesdijk en Dick van den
vastgesteld door de ledenvergadering na een positief
termijn. Mij bezig houden met vragen als waar de vereniging
een gasexplosie in zijn woning in 2013.
Steenhoven najaar 2016 aspirant-bestuurslid.
verlopen controle door de financiële controlecommissie.
voor staat en hoe we dat in de toekomst kunnen realiseren.’’
het wensenlijstje stond.
De vergadering keurde daarnaast ook de aangepaste
Jacob bedankt, welkom Margriet
begroting 2017 goed. De begroting was al in de najaars-
Jacob Groen, in september 2016 enthousiast gestart als
vergadering van 2016 gepresenteerd. Maar de Vereniging
bestuurslid, moest zich begin januari helaas terugtrekken.
ontvangt in 2017 € 10.000,- meer subsidie, waardoor de
Door privéomstandigheden kon hij niet langer tijd vrijmaken
begroting aangepast moest worden.
voor zijn bestuurstaken.
Arend heeft er zin in Nieuw bestuurlid wil de wereld een beetje mooier maken
Gelukkig stond hier goed nieuws tegenover. Margriet
Tijd voor ontmoeting
Plouvier-Suijs, voorheen lid van de Klankbordcommissie,
Het feit dat er sinds jaren weer een voltallig bestuur was,
had aangegeven per 1 januari 2017 graag aspirant-be-
droeg zeker bij aan de goede sfeer tijdens de vergadering.
Een stabiele koers
we die. Centraal staat dat we van elkaars activiteiten
stuurslid te worden. Tijdens de ledenvergadering stelde
Het gebruikelijke aanvullende programma na de leden-
Arend wil een verenigingsplan opstellen om de koers vast
op de hoogte zijn en elkaar informeren. Ik zet in op een
zij zichzelf kort voor.
vergadering bestond dit keer uit een bijzondere vorm van
te leggen. “Het maakt mij niet uit of de koers wat meer
bestuur dat de regierol beter oppakt en zichtbaar en
bingo. En juist die bijzondere vorm maakte het veel minder
naar links of naar rechts gaat. Belangrijk vind ik dat we er
toegankelijk is.”
In april verdelen de nieuwe bestuursleden de portefeuilles.
oubollig dan het wellicht klinkt. De leden hadden zelf name-
met zijn allen achter staan en er voor gaan. Dat motiveert
Oud-bestuursleden Els Panis en Hein Zoete kunnen nu
lijk prijzen meegenomen. Aan elke prijs zat een persoonlijk
en brengt een gevoel van saamhorigheid en stabiliteit
Elkaar leren kennen
eindelijk een stapje terug doen. Zij hadden bij hun afscheid
verhaal vast, dat met elkaar gedeeld werd. Hierdoor kreeg
binnen de Vereniging.” De aanbevelingen van de commis-
“Het is mooi dat we met vijf bestuursleden kunnen starten.
als bestuurslid aangegeven het bestuur te blijven onder-
het spel een persoonlijk en bijzonder tintje. Tijdens de
sie BOEI zijn een goed vertrekpunt, op hun adviezen kan
We zijn nog op zoek naar iemand die de penningmeester-
steunen, totdat er een voltallig nieuw bestuur zou zitten.
afsluitende borrel en het diner was er nog ruim de tijd om
het bestuur verder bouwen. Hij ziet twee speerpunten:
functie van Hélène Schram wil overnemen, maar we zijn
Die tijd is nu eindelijk aangebroken - na drie jaar. Het
over al deze zaken na te praten. • Door Hein Zoete
belangenbehartiging voor de leden en het bieden van een
blij dat zij in elk geval nog even bij ons blijft. Eind maart
platform dat voldoet aan de wens van de leden. Onder dit
hebben we elkaar als bestuur in een informele setting
laatste vallen ook de contactdagen en andere verenigings-
ontmoet. Er liggen veel acute uitdagingen en er is veel te
activiteiten.
doen. Dan is het juist belangrijk om elkaar te leren kennen.
Na lange tijd zit er nu weer een
Wat beweegt ons om in het bestuur te gaan en wat willen
vierkoppig bestuur bestaande uit:
“We zien dat de deelname aan activiteiten terugloopt. We
we bereiken? Hoe functioneren wij persoonlijk het beste?
• Arend Wesdijk
moeten goed kijken hoe dat komt en hoe we het beleid
Ik vond het ontroerend om de persoonlijke verhalen van
• Margriet Plouvier-Suijs
moeten aanpassen. Wellicht hebben de leden andere
mijn bestuursgenoten te horen.” Arend ziet het zitten om
behoeften, maar dat gaan we samen met hen bepalen. Als
met dit bestuur en de leden aan de slag te gaan. “Ik heb
bestuur zetten we vervolgens een koers uit en faciliteren
er zin in”, besluit Arend het gesprek. • Door Siemen Lenos
(aspirant-bestuurslid) • Hélène Schram • Dick van den Steenhoven • Elsje van Egmond -18-
I N FOC U S
I N FOC U S
-19-
in f o r m at i e f
Saskia Sizoo en Jelle Esser
Na ontslag uit het brandwondencentrum of ziekenhuis duurt het - uit angst voor de pijn - vaak lang voordat brandwondenpatiënten weer gaan bewegen. Er zijn zelfs mensen die een relatief klein huidoppervlakte hebben verbrand en hierdoor toch flink beperkt raken. Want als een mens niet beweegt, gaat zijn conditie snel achteruit en wordt alles stijf. Aquatraining, oefeningen doen in water, kan een oplossing zijn voor deze patiënten.
Brandwonden? Durf te bewegen! Stralende patiënten tijdens aquatraining
rustig het water in. Door de lucht te laten ontsnappen aan
Eindrapportage onderzoek
het uiteinde van de hoes, trekt deze vacuüm en sluit de
Het onderzoekstraject loopt eind september af. Of
hoes de verbanden op de arm of het been perfect af.”
aquatraining binnen de bestaande behandeling past en patiënten het echt fijn vinden, zal moeten blijken uit de
Startpunt
eindrapportage. Daarin worden onder meer door deel
Tijdens het nog lopende onderzoek - de proefperiode -
nemers ingevulde vragenlijsten vergeleken met de vragen-
wordt door deelnemende patiënten maximaal twee keer
lijsten van patiënten die niet hebben deelgenomen aan
per week een uur geoefend. Dat blijkt voldoende te zijn.
aquatraining. Saskia twijfelt niet aan de conclusie.
Jelle: “Wij willen een startpunt zijn voor brandwonden
“Bewegen en brandwonden, dat bijt elkaar altijd. Ik ben mij
patiënten om in water te gaan bewegen. Wij willen hen
er in die 30 jaar heel erg van bewust geworden hoe pijnlijk
leren om vrij in het water te bewegen en zo op een speelse
en naar bewegen kan zijn voor mensen met brandwonden.
manier uithoudingsvermogen, kracht en bewegingsvrijheid
Bij het oefenen in water heb ik echter geen enkele patiënt
te herwinnen. Als we dat hebben bereikt, probeer ik binnen
gehoord over pijn. Het is voor mij een feest om te zien dat
mijn zakelijke netwerk een oplossing in de woonomgeving
mensen in het water vrijer en soepeler gaan bewegen,
van de patiënt te vinden. Dat hoeft geen revalidatiezwem-
lopen en zwemmen. Wat ik ook opvallend vind, is dat het
bad te zijn, maar kan - al dan niet als tussenstap - ook een
oefenen met lotgenoten mensen enorm stimuleert. Samen
gewoon zwembad zijn met speciale zwemuren voor men-
hebben zij in het zwembad plezier en zijn ze enthousiast,
sen met een speciale medische behoefte. Het mooiste zou
ondanks hun situatie.” • Door Frits Haasjes
zijn als een brandwondenpatiënt uiteindelijk weer durft te gaan zwemmen in een gewoon zwembad, net als jij en ik.”
De praktische haalbaarheid en mate van acceptatie van
brandwondenpatiënten werkt niet eerder mee - althans
Wens voor de toekomst
In de wintereditie 2015/2016 van Infocus spraken we
aquatraining als waardevolle revalidatiemethode worden
niet tijdens bewegingsoefeningen.
Als je deze voordelen allemaal zo hoort, zou het niet meer
met projectleider dr. Marianne Nieuwenhuis over het
dan logisch zijn dat revalideren in water vergoed wordt
plan om de haalbaarheid en acceptatie van aqua-
derlandse Brandwonden Stichting - onderzocht door het
Soepel uit het water
door de zorgverzekeraar. Volgens Saskia hebben patiën-
training te onderzoeken. Een half jaar later ging het
brandwondencentrum van het Maasstad Ziekenhuis te
“De deelnemende patiënten zijn zelf ook verbaasd over
ten die meedoen aan het onderzoek een indicatie voor
onderzoeksproject van start in het Maasstad Zieken-
Rotterdam. De voorlopige resultaten zijn veelbelovend.
het enorme verschil. Vooraf verkrampt het bad in en na
oefentherapie. “Die behandeling kan onder andere
huis te Rotterdam, dankzij onder meer crowdfunding
Reden genoeg om met fysiotherapeut Saskia Sizoo van
een uurtje zwemmen soepeler het bad uit”, vult Jelle
aquatraining zijn. Ons doel en onze wens is om bij goede
via de Brandwonden Stichting. Eind september van
het brandwondencentrum en bewegingsagoog Jelle Esser,
aan. “De eerste én belangrijkste stap is mensen van hun
onderzoeksresultaten de training in te kunnen zetten als
dit jaar is het onderzoek afgelopen. Inmiddels wordt al
werkzaam in het revalidatiecentrum van het ziekenhuis, de
bewegingsangst af te helpen. Want als de patiënt weer
reguliere behandeling voor alle brandwondenpatiënten.”
vooruit gedacht over hoe het daarna verder moet met
voorlopige balans op te maken vanuit hun professionele
durft te bewegen, krijgen spieren en gewrichten geen kans
de training. In de brandwondencentra van Beverwijk
ervaringen met deze training.
om (opnieuw) te verstijven. Om dat te bereiken, proberen
en Groningen revalideren patiënten met brandwon-
we zo goed mogelijk op de behoeften van iedere patiënt
den momenteel nog ‘op het droge’. De resultaten in
Meer ontspannen patiënten
in te spelen. Ik vertel altijd precies wat we gaan doen. Zo
Rotterdam zijn echter zo positief dat - vinden wij - ook
“We wilden onder meer weten of aquatraining organisato-
wordt het bewegen voorspelbaar en minder beangstigend.
patiënten van de andere twee brandwondencentra van
risch te regelen was én of er voldoende animo voor was
In meerdere opzichten is de patiënt bij deze training zijn
deze revalidatiemethode moeten kunnen profiteren.
onder onze brandwondenpatiënten”, begint Saskia. “Het
eigen therapeut. Hij verlegt op zijn eigen tempo zijn per-
bleek gelukkig mogelijk om aquatraining te combineren
soonlijke grenzen.”
gedurende een half jaar - in samenwerking met de Ne-
met de controleafspraken die brandwondenpatiënten hebben na ontslag uit het ziekenhuis. Negen van de tien
Bescherming door zwemhoezen
patiënten die wij het vroegen namen deel aan de training
Om te mogen en kunnen zwemmen moeten de brand-
met lotgenoten, uiteraard na toestemming van de brand-
wonden beschermd worden. Meestal gebeurt dit met
wondenarts, ziekenhuishygiënist en revalidatiearts. Hun
een soort folie. Nadeel is dat het vaak veel tijd kost om
enthousiasme was, en is, nog steeds groot. Mensen komen
de folie aan te brengen, zeker bij een groot oppervlak aan
verstijfd binnen, het hele lijf en gezicht zijn verkrampt.
brandwonden. Saskia: “Met zwemhoezen, ook gebruikt
Maar tijdens en na de oefeningen in het zwembad zie je
wanneer een arm of been in het gips zit, lossen we dit
stralende patiënten, die meer ontspannen en prettiger
probleem op. We laten de mensen de hoezen vooraf aan-
bewegen.” Dat maakte Saskia in de dertig jaar dat ze met
trekken tot in de lies of in de oksels. Vervolgens gaan ze
-20-
I N FOC U S
I N FOC U S
-21-
in f o r m at i e f
Het Brandwondencentrum Beverwijk van het Rode Kruis Ziekenhuis ontving eind maart het Europees Brandwondencertificaat van de European Burn Association (EBA), de hoogst mogelijke erkenning. Een uniek moment, want als eerste land in Europa heeft Nederland deze erkenning gekregen voor alle brandwondencentra (Groningen, Beverwijk en Rotterdam). Het betekent dat de brandwondenzorg in Nederland voldoet aan de hoogste Europese kwaliteitsstandaard. Een prestatie waar we als brandwondenzorg trots op zijn!
Europese erkenning voor hoge zorgkwaliteit Brandwondenzorg Nederland Het behandelen van brandwonden is een vak apart.
name aan onderzoekspanels en pilots, en organiseren lot-
Meer dan op welke afdeling dan ook, krijgen artsen en
genotencontact. Ze waarderen de toegenomen aandacht
verpleegkundigen te maken met patiënten met complexe
voor het belang, de ideeën en ervaringen van mensen met
en levensbedreigende situaties. En dat vraagt om specifieke
brandwonden en hun naasten. • Door Arend Wesdijk
Jaargang 40, voorjaar 2017 · I S S N 1 8 7 1 - 2 7 8 9 · INFOCUS is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden en verschijnt drie keer per jaar. Leden krijgen het blad gratis thuisgestuurd.
Gezocht!
Redactieleden Vind jij het leuk om te schrijven of ken je iemand die niets liever doet? Wij zijn op zoek naar enthousiaste redacteuren voor het Verenigingsblad. Infocus verschijnt drie keer per jaar. Ervaring met schrijven en/of redactiewerk is gewenst. Interesse? Mail naar redactie@mensenmetbrandwonden.nl en wij nemen snel contact met je op.
R e d a c t i e · Frits Haasjes, Christel von Reeken en Merel van der Mark R e d a c t e u r e n · Siemen Lenos, Marlène van Vijfeijken en Hein Zoete A a n d i t numm e r w e r k t e n v e r d e r m e e · Manon Kant - Bureau ZHC (eindredactie), Anita Boekelaar, Els Panis, Hendriët Wanders, Arend Wesdijk en Carmen. b e e l d m at e r i a a l · De foto’s zijn, voor zover niet anders vermeld, aangeleverd door geïnterviewden, auteurs en door de deelnemers aan de betreffende activiteiten. Foto’s bij het artikel over aquatraining zijn gemaakt door Suzanne Heikoop SHe Fotografie. V o r m g e vin g e n d r ukw e r k · www.GrafiMediaGroep.nl R e d a c t i e - a d r e s · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk Tel. 06 - 28 924 494 · redactie@mensenmetbrandwonden.nl
faciliteiten, strikte hygiëneregels, specialistische zorg en kennis van diverse professionals. In alle gevallen moet kwaliteit van de zorg optimaal zijn.
colofon
Arend Wesdijk feliciteert Brandwondenzorg
Opl a g e · 1.600 stuks
Nederland namens de Vereniging
Hoge waardering voor vele ontwikkelingen De Vereniging van Mensen met Brandwonden, die dit jaar haar 40-jarig bestaan viert, begrijpt dat de brandwondenzorg in Nederland nu zo hoog wordt gewaardeerd. In de afgelopen veertig jaar hebben veel ontwikkelingen in de brandwondenzorg plaatsgevonden. Er zijn nieuwe toepassingsmogelijkheden ontwikkeld. Een voorbeeld daarvan is verbandmateriaal dat minder snel gewisseld hoeft te worden, wat voor brandwondenpatiënten een zegen is. Of recentelijk nog een heel nieuwe toepassing: het onder het litteken inspuiten van eigen vet, waardoor het litteken soepeler wordt. Ook de aandacht voor psychologische en sociale gevolgen van brandwonden is aanzienlijk verbeterd.
Inzet van iedereen De Vereniging is dankbaar voor de enorme inzet van artsen en verpleegkundigen in de brandwondencentra. Maar ook voor de partijen die zich inzetten voor verbetering van de brandwondenzorg, zoals onderzoekers en de Nederlandse Brandwonden Stichting. Leden van de Vereniging dragen zelf een steentje bij aan de kwaliteitsverbetering. Ze behartigen de belangen van mensen met brandwonden, bijvoorbeeld door hun deel-
-22-
I N FOC U S
B e s t uu r · Hélène Schram, Els van Egmond, Arend Wesdijk en Dick van den Steenhoven. S e c r e ta r i a at · Vereniging van Mensen met Brandwonden T.a.v. Marjorie Holtus · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel. 06 - 28 924 494 · E-mail: info@mensenmetbrandwonden.nl Website: www.mensenmetbrandwonden.nl L i d m a at s c h a p · € 25,- per jaar. Dit is een minimumbedrag. Vrijwillig hogere contributie is welkom. uw g e g e v e ns W ijzi g e n · Al onze leden worden vriendelijk verzocht om adreswijzigingen, wijziging van telefoonnummer, mobielnummer en/of e-mailadres aan het secretariaat door te geven. C o p y r i g h t · Het auteursrecht berust bij de makers, tenzij anders vermeld. Reproductie van deze uitgave, geheel of gedeeltelijk, is daarnaast niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Dis c l a im e r · Informatieoverdracht is het doel van dit blad. Daaraan kunnen geen rechten worden ontleend. De redactie betracht de grootst mogelijke zorgvuldigheid bij het maken van haar publicaties. De uitspraken van de auteur(s) van de artikelen weerspiegelen niet (noodzakelijkerwijs) het standpunt van de redactie. Voor eventuele onjuistheden in de weergave of foutieve informatie, dan wel voor schade hierdoor veroorzaakt, stelt de redactie zich niet aansprakelijk.
I N FOC U S
-23-
INFOCUS Gezocht: ERVARINGSCOACHES die willen aansluiten bij een ‘best practices’-project voor het bevorderen van werk voor mensen met een chronische beperking. De Vereniging van Mensen met Brandwonden doet mee aan
te schrijven, lezingen te geven en vragen te beantwoor-
het certificeringsprogramma voor ervaringskundige coaches.
den op het gebied van werk en/of participatie die bij de
Dit project is opgezet door het Centrum Chronisch Ziek en
Vereniging binnenkomen.
Werk (CCZW), in samenwerking met diverse patiëntenver-
• Je wordt enthousiast van het helpen doorontwikkelen
enigingen. Per patiëntengroep worden mensen opgeleid en
van nazorg aan mensen met brandwonden of NF.
gecertificeerd tot ervaringskundig coach, zodat zij andere leden kunnen begeleiden op het gebied van terugkeer naar
Wat houdt het programma in?
werk en/of participatie in de maatschappij.
Je volgt een certificeringstraject van maximaal acht maanden, waarin je een aantal opdrachten moet uitwerken.
Wie zoeken wij?
Tijdsinvestering is afhankelijk van je vooropleidingen en be-
• Je bent ervaringsdeskundig, omdat je brandwonden of
draagt ca. 90 uur, exclusief opleidingsdagen. Met uitzonde-
NF hebt (gehad), of omdat je naaste bent van iemand
ring van de scholingsdagen, kun je de opdrachten in eigen
met brandwonden of NF.
tijd en tempo uitvoeren. Deelname aan het certificerings-
• Je wilt je inzetten voor deze doelgroep.
traject is kosteloos, je reiskosten zijn voor eigen rekening.
• Je hebt kennis van specifieke vragen die spelen bij de
De certificering is geaccrediteerd door Top Kairos, een
doelgroep als gevolg van brandwonden of NF-letsel.
opleidingsinstituut op het gebied van mens en arbeid.
• Je bent professioneel actief als coach op het terrein van participatie (bijvoorbeeld re-integratie, sociale activering,
Interesse?
loopbaanadvisering, jongerenwerk, verpleegkunde).
Graag ontvangen wij voor 10 mei een korte motivatie (maxi-
• Je beschikt over HBO werk- en denkniveau.
maal een A4tje) en je CV. Voor vragen over de procedure of
• Je wilt je als vrijwilliger inzetten voor de Vereniging van
het certificeringtraject kun je terecht bij Hendriët Wanders
Mensen met Brandwonden. Bijvoorbeeld door artikelen
of Els Panis via: belangen@mensenmetbrandwonden.nl.
Agenda
CONTACT
19-21 ScarChallenge
Zoek je herkenning, informatie of gewoon een luisterend oor? Mail met onze contactpersoon, want daar is ze voor. Vermeld daarbij je telefoonnummer, dan belt ze je terug.
mei
juni
2 Dreamnight at the zoo 3-8 Tienervakantieweek 3-8 Jongerenvakantieweek 16 Samen zwemmen 24 Zeildag
Els van Egmond contactpersoon@mensenmetbrandwonden.nl
september
9 Algemene Ledenvergadering ntb 40-jarig Jubileum van de VMB oktober
7 Algemene contactmiddag 20-23 ScarWars
Els, geboren in 1956, is moeder van twee volwassen kinderen, een zoon en een dochter. Haar dochter heeft brandwonden opgelopen toen ze bijna 4 jaar was.