INFOCUS Jaargang 39, najaar 2016 ¡ ISSN nummer 1871-2789 ¡ Infocus is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden
Een leven voor en een leven na necrotiserende fasciitis Verslag van de NF contactmiddag Leden actiever betrekken Reddingsboei voor de Vereniging Gericht op de mens achter de brandwonden Professional in beeld
Oren printen Science fiction of werkelijkheid?
Inhoud va n d e v e r e ni g in g Leden actiever betrekken................................................. 8
in f o r m at i e f Professional in beeld........................................................ 4 Oren printen: science fiction of werkelijkheid?................ 10 Voor u gelezen............................................................... 15 Ik heb geen tijd om me te haasten................................. 16 12 L o t g e n o t e n c o n ta c t Een leven voor en een leven na NF................................ 12 Plonzen, glijden en sjezen!............................................. 18
16 n e d e r l a n d s e b r a n d w o n d e n s t i c h t in g Brandwondendag 2016: Noteer in je agenda!................ 19 De collecte van de Brandwonden Stichting komt eraan!....19
vereniging Secretariaat Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk ¡ Tel.: 06 - 28 924 494 info@mensenmetbrandwonden.nl
b e l a n g e nb e h a r t i g in g
www.mensenmetbrandwonden.nl www.facebook.com/OverLevenNaBrandwonden
Laat je zien in je werk..................................................... 14
Twitter: @vmbrandwonden
Lid worden? Wilt u voor â‚Ź 25 per jaar lid worden van de Vereniging, E r va r in g sv e r h a a l
mail dan naar info@mensenmetbrandwonden.nl. U kunt ook bellen met bovenstaand telefoonnummer. Ook voor meer
Fietsend op weg naar herstel........................................... 6
informatie kunt u mailen of bellen.
Hoe ga jij om met je littekens?......................................... 9
Juridisch advies Voor juridisch advies kunt u contact opnemen met de juridisch adviseur van de Vereniging, mevrouw C.J. Vermaase, advocaat, Tel.: 023 - 792 00 30. www.vermaaseadvocatenkantoor.nl
Beweging! Beweging is goed voor de mens en zeker voor iemand die een brandwondenongeval heeft meegemaakt. In deze Infocus is er veel aandacht voor beweging. In letterlijke zin komen we dat tegen in het verhaal van Alex, die na zijn ongeval harder fietst dan ooit te voren. Maar ook in het verslag van de eerste gezinszwemdag in de Eemhof en zelfs in het artikel over brandwondenarts Sonja Scholten. Zij laat zelfs patiënten die beademd worden al slapend fietsen om hun herstel te bevorderen. Maar er is ook aandacht voor een ander soort beweging. Onze vereniging en de brandwondenzorg in het algemeen zijn ook in beweging, als het gaat om vernieuwing en verandering. In deze Infocus staan twee verhalen over nieuwe contactactiviteiten: de contactdag voor mensen met NF en de gezinszwemdag. Ook is er aandacht voor de pilot 6
mindfulness-trainingen. Gloednieuwe projecten die, zoals je kunt lezen, hoog gewaardeerd worden. Daarnaast is er nog een belangrijke beweging als het gaat om het mobiliseren van onze vrijwilligers. In het verhaal van de commissie BOEI lees je - hoe wij als vereniging - onze leden willen ‘bewegen’ zich meer voor hun mede-lotgenoten in te zetten.
18
En alsof dat allemaal nog niet genoeg is, kun je ook lezen welke beweging er zit in het onderzoek naar het 3D-printen van kraakbeen en het project voor re-integratie ‘Laat je zien in je werk’. Maar de beweging waar eigenlijk alles om gaat bij onze vereniging, is de beweging die vaak heel langzaam en soms met schokken en ups en downs gepaard gaat. Dat is de beweging van de persoonlijke groei. Leren leven met de littekens. In de verhalen van Kim, Alex en Frans lees je hoe zij hierin belangrijke stappen hebben gemaakt. Keep on moving!
4
9
Hein Zoete Voormalig voorzitter VMB
Gastcolumnist voor dit nummer
I N FOC U S 10
-3-
in f o r m at i e f
“Wat ik terughoor van patiënten, is dat ze mij ervaren als een mensendokter die goed luistert. Dat vind ik net zo belangrijk als een goede huidtransplantatie doen. Een luisterend oor, dat heb je nodig als mens en zeker als patiënt.” Aan het woord is Sonja Scholten, brandwondenarts in het Martini Ziekenhuis Groningen.
De professional in beeld
Gericht op de mens achter de brandwonden “Hoe ik hier terechtgekomen ben? Ik heb eerst een dagje
of iemand van tachtig jaar oud met 50% brandwonden.
meegelopen om te kijken of brandwondenzorg iets voor
Daarnaast wordt de overlevingskans ook bepaald door
mij is. Het ziektebeeld op zich is heel heftig, maar wat
wat je al hebt aan ziektes. Als je een ernstige hartpatiënt
ik het mooie vind van de brandwondenzorg is de hele
bent dan heb je het natuurlijk veel zwaarder. Of als je
gerichte hulpvraag”, zegt Sonja. “Ik ben zo’n dokter die
verbrandingsletsel van de longen hebt. Dat zijn allemaal
graag mensen beter maakt en als dat ergens kan, dan is
dingen die meespelen.”
dat wel bij brandwonden, doordat je een grotere kans hebt op slagen van de behandeling.”
Kwetsbare groepen Het aantal ouderen groeit sterk. Wat merken jullie daarvan
Patiënt centraal
in het brandwondencentrum?
“In het brandwondencentrum komt mijn kennis en ervaring
“We zien het aantal senioren dat in een brandwondencen-
bij de opvang van traumapatiënten en kennis van intensive
trum terecht komt toenemen”, vervolgt Sonja. “Het is een
care goed van pas, evenals mijn ervaring met een multi-
kwetsbare groep. Ouderen, maar ook kinderen, hebben
disciplinair team. In de brandwondenzorg werk je nauw
een grotere kans om te overlijden als er complicaties
samen met verpleegkundigen, artsen, psychologen, fysio-
optreden. We zitten er bovenop om te voorkomen dat
en ergotherapeuten. Brandwondenzorg is teamwerk.
dat gebeurt. Dat is heel belangrijk en vraagt om ervaring.
We werken niet naast elkaar maar met elkaar, waarbij de
Ik werk nu negen jaar in het brandwondencentrum en
patiënt centraal staat. Wij richten ons op de mens achter
wij nemen jaarlijks zo’n 200 patiënten op en zien er zo’n
de persoon met brandwonden. Die brandwonden be-
1.000 op de poli. Zo ontwikkel je daar gevoel voor. Waarbij
handelen wij natuurlijk, maar er ligt vooral een mens: een
ik direct aangeef dat de groep ernstige brandwonden
vader, een moeder, een kind.”
patiënten maar een kleine categorie is.”
“Ik vind het heel mooi om mensen, die ernstig gewond binnenkomen en die zelf dachten ‘ga ik dit redden?’ na de opname weer lopend te zien vertrekken. Daar krijg ik iedere keer weer een brok van in mijn keel.”
Vroeg activeren Hoe krijg je ernstige brandwondenpatiënten na het ongeval weer fit? Sonja: “Bij ernstige verbrandingen is een littekenvrije toekomst op dit moment vrijwel niet mogelijk. Deze mensen worden meerdere keren geopereerd en zij doen zowel
Sonja Scholten: “Volgens een internationale score is de
fysiek en soms ook psychisch een jasje uit. We handelen
kans op overlijden 50%, als de optelsom van leeftijd plus
nu anders dan vroeger. Alleen al bij de revalidatie. Als je in
het percentage brandwonden boven de 100 komt. Bij ons
bed komt te liggen, lever je heel snel aan spiermassa in.
ligt die grens veel hoger, op 130. Daaronder kunnen wij
Zodra de patiënt maar bewogen kan worden, dan doen
mensen nog succesvol behandelen, daarboven lukt het
we dat. Als je aan de beademing ligt en diep in slaap bent
bijna niet meer. Je hebt het dan bijvoorbeeld over mensen
gebracht, dan worden je voeten in een bedfiets gehangen
van negentig jaar oud met 40% procent brandwonden
en ga je fietsen. Ondanks de brandwonden. Naarmate de
-4-
I N FOC U S
in f o r m at i e f
patiënt wakkerder wordt, kan hij steeds meer zelf doen. In
is, maken we ook grapjes met de patiënt en zijn familie
het begin staat de wondbehandeling voorop, samen met
en wordt er veel gelachen. En als er eens een situatie is
revalidatie voor conditiebehoud en spierkracht. Naarmate
die dichterbij komt dan anders dan vangen wij elkaar als
je verder in het traject komt, wordt de revalidatie steeds
team op. Bij heel ernstige slachtoffers proberen we er
belangrijker.”
emotioneel niet te veel bij stil te staan, maar gaan we er gewoon voor. Soms denk je wel eens, gaan we het wel
“De brandwonden behandelen wij natuurlijk, maar er ligt vooral een mens, een kind, een vader, een moeder. Daar gaat het om.”
redden? Maar op de een of andere manier houden wij het vertrouwen dat het weer gaat lukken, dat de patiënt het gaat overleven. Dat proberen we ook over te brengen op familie. We
Plezier
doen het met elkaar en nooit alleen. Brandwondenzorg
Als brandwondenarts heb je zwaar, soms heftig en heel
is teamwork. Moeilijke medische beslissingen worden
verantwoordelijk werk. Is dat vol te houden?
heel goed afgewogen en met elkaar gemaakt. Je wordt
Sonja Scholten: “Ik ervaar het absoluut niet zo. Het is
gesteund door je team. Ik ervaar het absoluut niet als
niet alleen heel dankbaar werk, maar - en dat klinkt mis-
zwaar. Ik vind het heel mooi om mensen, die ernstig
schien raar - wij hebben hier ook veel plezier. In de eerste
gewond binnenkomen en die zelf dachten ‘ga ik dit
periode van een opname gaat het om overleven. Wij pro-
redden?’ na de opname weer lopend te zien vertrekken.
beren dan een warme deken te zijn voor de familie en dat
Daar krijg ik iedere keer weer een brok van in mijn keel.”
lukt meestal ook. Als de patiënt niet meer in levensgevaar
• Door Frits Haasjes
Over Sonja Scholten-Jaegers Als gepromoveerd bewegingswetenschapper was Sonja ScholtenJaegers zeven jaar staffunctionaris wetenschappelijk onderzoek in een revalidatiecentrum en kreeg daar met alle facetten van revalidatie en het aansturen van een multidisciplinair team te maken. Aansluitend studeerde zij geneeskunde met als specialisatie spoedeisende hulp arts. Ze werkte zeven jaar in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Als een van de eerste spoedeisende hulpartsen in Nederland was zij daar betrokken bij het opstellen van behandelingsprotocollen, waaronder een voor brandwonden. Zo kwam zij in contact met het brandwonden centrum in het Martini Ziekenhuis Groningen en werd gevraagd om daar te komen werken als brandwondenarts.
I N FOC U S
-5-
E r va r in g sv e r h a a l
“Ik ben nu fitter dan voor mijn ongeval” Fietsend op weg naar herstel Het is een koude en natte zaterdagochtend in april als Alex zich meldt bij de startpost van de mountainbiketocht van Brandweer Drenthe. De regen heeft het parcours extra zwaar gemaakt, sommige paden zijn veranderd in een modderpoel. Maar met zijn drukbroek nog aan is Alex niet van plan om op te geven. Als hij deze tocht uit kan rijden, kan hij de hele wereld aan! Met zijn mountainbiketocht zamelde Alex (26) geld in voor het Virtual Reality project. Dat moet kinderen in het brandwondencentrum straks afleiden van hun pijn tijdens de verbandwissel. Twee jaar geleden had hij dit niet kunnen bedenken. Eind 2014 kopen Alex en zijn vriendin Anita een huis en gaan ze samenwonen. Wat een nieuwe, spannende en leuke periode had moeten worden verandert heel snel in een nachtmerrie.
Steekvlam Op de bouwplaats waar Alex werkt gaat het mis. Terwijl hij op de steiger staat te lassen, voelen zijn benen plots warm aan. In een ruk doet hij zijn laskap omhoog en ziet de vlammen om zijn benen heen slaan. Hij springt van de steiger en probeert de vlammen te doven. De vlammen worden groter, hij rent naar buiten en schreeuwt het uit van paniek. Zijn collega’s komen toegesneld en proberen zo
Picanto met curry
snel mogelijk de vlammen te doven. Hij wordt halsoverkop
In de ambulance naar het brandwondencentrum slaat de
naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gebracht.
schrik Anita om het hart. ”Het regende heel hard en het was al donker. We reden met hoge snelheid over de A12
Onmacht
in de vrijdagmiddagspits. Ik zat achterin bij Alex die ver-
Anita is in de tussentijd met haar vader in het ziekenhuis
doofd was door de medicijnen. Buiten zag ik alleen maar
aangekomen. Wanneer ze de deur van de behandelkamer
rode lampen van stilstaande en remmende auto’s. De
opent, ziet ze Alex trillend in bed liggen, aan zijn benen
ambulance reed zo hard op de file af, ik was echt bang.“
hangen zwarte vellen. De artsen verzamelen zich rondom
Ondertussen slaat Alex wartaal uit. ”Hij bleef maar vragen
Alex zijn bed en discussiëren over de juiste behandeling.
of we konden stoppen bij de Mac of anders bij een tank-
Als één van de artsen voorstelt er verband omheen te
station, dan wilde hij een picanto met curry”, vertelt Anita.
doen, is de chaos compleet. Anita’s vader schreeuwt:
”Achteraf lachen we hier om, maar die rit was echt eng.“
“Dat doe je toch niet! Dat blijft plakken, dat moet je niet doen!”. Er wordt contact opgenomen met het brandwon-
Brandwondencentrum Rotterdam
dencentrum. Gelukkig is er plek en Alex kan overgebracht
In Rotterdam wordt Alex onderzocht en verzorgd. Hij
worden naar het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam.
is voor 22% verbrand. In de weken die volgen dringt langzaam het besef door dat hun leven compleet op z’n
-6-
I N FOC U S
E r va r in g sv e r h a a l
Alex overhandigt de cheque
Alex en Anita
Alex van Slingenhorst
kop staat. De hoop op snelle genezing stellen ze keer op
zeggen ze bijna in koor. Een glimlach van oor tot oor
keer bij. De eerste Kerst in hun nieuwe huis valt in duigen.
verschijnt op beide gezichten.
Wekenlang kan Alex alleen maar liggen omdat zijn benen te kwetsbaar zijn. Hij krijgt een speciale bedfiets zodat zijn
De mountainbike
benen in beweging komen. Na negen weken probeert hij
”Het fietsen is voortgekomen uit het ongeval, dat ging
voor het eerst te staan. ”Dat was heel raar, ik stond een
vanaf het allereerste moment al beter dan lopen. Dat is nu
beetje te wiebelen en te dansen”, vertelt Alex. Anita vult
een grote hobby geworden. Ik vind het heerlijk! Muziekje
hem aan: ”Je zag na een paar seconden al bloed door het
erbij, verstand op nul en gaan. Onderweg ga ik even op
verband, zo gevoelig waren die wonden nog.”
een bankje zitten, dan eet ik een banaantje, rook ik een shaggie, geniet ik van de natuur en schiet alles even
Verbandwissels
voorbij. Eigenlijk ben ik nu fitter dan voor mijn ongeluk. De
Aan de verbandwissels heeft Alex geen fijne herinneringen.
mountainbiketocht van Brandweer Drenthe was de ideale
”Ik kan wel wat hebben, maar één keer heb ik heel de
manier om iets terug te doen voor de Brandwondenzorg
afdeling bij elkaar geschreeuwd. Ze hadden ander
én om te laten zien dat je ondanks je brandwonden een
verbandmateriaal gebruikt en dat was opgedroogd in
mooie prestatie neer kunt zetten. Het was écht pittig, maar
de wonden. De pijn toen ze het eraf haalden, vergeet ik
ik heb de finish gehaald en ruim 800 euro opgehaald!”,
nooit meer.“ Het Virtual Reality project sprak hem daarom
aldus een trotse Alex. • Door Marieke Schouten
ontzettend aan. ”Als volwassene weet je dat die verbandwissel nodig is, maar kinderen hebben geen idee. Die pijn wil je ze besparen,“ legt Alex uit.
Voor het eerst samen fietsen Na dertien weken mag Alex naar huis. Anita: ”Thuis begon het eigenlijk pas. Er moest zoveel geregeld worden! Alex kon niet lopen en was dus afhankelijk van mij en de thuiszorg.“ Na maanden van revalidatie en fysiotherapie kan Alex eindelijk uit de rolstoel. ”Het eerste dat ik heb gedaan is een mountainbike kopen”, vertelt hij met een glimlach. ”Want fietsen ging me makkelijker af dan lopen.“ Anita: ”Het eerste rondje fietsen was doodeng. Ik dacht alleen maar: als hij nu onderuit gaat, dan liggen heel zijn benen weer open.“ Na de eerste paar meter ebt de angst weg en maakt deze plaats voor geluk. ”Dat was wel even genieten”,
I N FOC U S
-7-
V e r e ni g in g
Al jaren zoekt de Vereniging voor Mensen met Brandwonden naar bestuursleden. De nood is hoog. Zo hoog dat het bestuur tijdens de laatste Algemene Ledenvergadering (ALV) voorstelde het aantal ervaringsdeskundigen in het bestuur te verlagen van drie naar één. De aanwezige leden konden zich niet in dit voorstel vinden en stemden tegen. Maar zij namen direct hun verantwoordelijkheid en er werd een commissie opgericht om de Vereniging te helpen weer tot een volwaardig bestuur te komen.
ReddingsBOEI voor Vereniging
Leden actiever betrekken Opdracht voor de commissie: onderzoek hoe de Vereniging
Regiobijeenkomsten
een continue aanwas van bestuursleden uit de primaire
Om zoveel mogelijk leden de kans te geven mee te praten,
doelgroep kan creëren. Zij keek daarbij zowel naar de
organiseerde de commissie vier regiobijeenkomsten. Daar
korte als naar de lange termijn. De commissie noemde
kregen leden diverse vragen voorgelegd. Wat verwacht u
zich BOEI: Bestuurlijke Ondersteuning door Ervaringsdes-
van de Vereniging in de toekomst? Wat verwacht u van het
kundige Innovatie. “De bestuurlijke nood is hoog”, zegt
(toekomstig) bestuur? Hoe kunnen we de betrokkenheid van
Ineke Meijerink, oud-voorzitter en lid van de commissie.
de leden vergroten, zodat er weer/meer binding komt tussen
“Er moet wat gedaan worden. Het dobbert al een paar
bestuur en leden? En: hoe lossen we het bestuursprobleem
jaar. Op een gegeven moment is de boei echt nodig.”
op de korte termijn op? In totaal twintig mensen bezochten de bijeenkomsten. “Dat is in kwantiteit niet zo geweldig”,
Ineke Meijerink
zegt Ineke. “Maar kwalitatief heeft het veel opgeleverd.”
Meer betrokkenheid Tijdens de regiobijeenkomsten gaf een aantal mensen aan actiever bij de Vereniging betrokken te willen zijn, ook in bestuursfuncties. “Voor de korte termijn hebben we twee mogelijk nieuwe bestuursleden in het vizier. Daarnaast hebben we een aantal nieuwe actieve leden in beeld gekregen.” Maar de commissie keek ook naar de langere termijn. Hoe krijg je passieve leden zo ver dat ze actieve leden worden? En hoe krijg je actieve leden zo ver dat ze toetreden tot het bestuur?
Hoe nu verder? De commissie BOEI koppelt haar bevindingen terug in de ALV van september en zal het bestuur daarna actief blijven adviseren. Ineke heeft alle vertrouwen op een goede afloop. “Natuurlijk. We hebben allemaal een ervaring gehad die ons bindt. Dat is het fundament van onze Vereniging. Dat onderscheidt ons ook van de Brandwondenstichting en de Stichting Kind & Brandwond. De Vereniging van Mensen met Brandwonden is een mooie vereniging. Dat mogen we niet verloren laten gaan.” • Door Marlène van Vijfeijken
-8-
I N FOC U S
E r va r in g sv e r h a a l
Foto: Team Peter Stigter
Marks of Pride and Beauty. Foto: Jan van Beijnhem
Hoe ga jij om met je littekens? Dit jaar stond Kim model in een modeshow van ontwerpster Myrthe van Hardeveld. Stralend en zelfverzekerd. De weg daar naar toe was niet eenvoudig. Kim liep als 8-jarig meisje ernstige brandwonden op door een ontploffende jerrycan met brandgel. Een lange revalidatieperiode volgde. Nu, dertien jaar later, vroegen we haar hoe zij omgaat met haar zichtbare en onzichtbare littekens. “Ik heb littekens die altijd zichtbaar zijn. Bijvoorbeeld in
best eenzaam voelde. Ik zat toen in het tweede jaar van
mijn gezicht en op mijn handen. In het begin probeerde ik
de havo, maar door mijn afwezigheid daalden mijn cijfers
een deel van de littekens te verstoppen, door lange mouwen
flink. Na dat jaar ben ik overgestapt naar de mavo, waar-
te dragen bijvoorbeeld. Op plekken waar veel mensen wa-
voor ik in 2012 een diploma heb gehaald. Sinds 2010 heb
ren, was ik altijd bang dat mijn littekens opvielen. Gelukkig
ik regelmatig gesprekken met mijn psychologe. Dankzij
ben ik nooit gepest en werd ik altijd goed opgenomen in
haar hulp durf ik weer buitenshuis te komen.”
de klas. Nare opmerkingen heb ik nooit gehoord, alleen maar positieve! Dertien jaar na mijn ongeluk ben ik nog
Jezelf laten zien!
steeds veel met mijn littekens bezig. Deze zomer ben ik
“Nu durf ik mijn littekens steeds meer te laten zien. Ik ben
geslaagd voor de havo op het volwassenenonderwijs. Nu
dit jaar voor het eerst met vriendinnen naar het Thermaal-
neem ik een tussenjaar om me te richten op verschillende
bad geweest, iets wat ik twee jaar geleden echt niet had
hersteloperaties. Daar zie ik niet tegenop. Eigenlijk vind ik
gedurfd. Het scheelde wel dat er vrijwel geen kinderen
het altijd wel gezellig om weer in Beverwijk te zijn. Ik hoop
rondliepen, maar toch was het voor mij een hele stap. Ook
hierna weer een beetje tevredener te zijn met hoe mijn
heb ik meegewerkt aan een fotoshoot voor Marks of Pride
littekens eruitzien.”
and Beauty, waarvoor ik in mijn beha heb geposeerd. De reacties op die foto waren heel positief! En ik heb dit jaar
Onzichtbare littekens
meegelopen in een modeshow van ontwerpster Myrthe
“Veel te lang heb ik gedaan alsof er niets met mij aan de
van Hardeveld. Zij vroeg mij één van haar afstudeerontwer-
hand was. In mijn ogen was ik nog steeds dezelfde Kim.
pen te showen. Hiervoor heeft zij vier modellen gebruikt
Ik dacht dat als ik over het ongeluk zou praten, ik toe zou
die iets ‘anders’ aan hun uiterlijk hebben en vier ‘normale’
geven dat ik anders was. Doordat ik nooit écht over het
modellen. Hiermee wilde ze laten zien dat iedereen een
ongeluk sprak, kreeg ik eind 2009 last van angstaanvallen.
mens is, of je nu iets hebt of niet.” • Door Kim de Ruyter
Ik durfde lange tijd nergens meer heen, waardoor ik me
en Marieke Schouten
I N FOC U S
-9-
I n f o r m at i e f
Oren printen: science fiction of werkelijkheid? In 1997 verscheen een foto van een muis met een oorschelp op zijn rug. In 2013 maakte een wetenschapper een hamburger van gekweekt vlees en Amerikaanse wetenschappers ontwikkelden een 3D-printer waarmee lichaamsdelen kunnen worden geproduceerd. Hiermee kan in de toekomst mogelijk ook weefsel en orgaandelen worden gemaakt voor transplantatie bij mensen. Science fiction? Of is dit binnenkort realiteit? Mensen die een oor missen door een brandwond, putten er vooral hoop uit. Een gesprek met Arts-onderzoeker Dafydd Visscher over de stand van zaken in het onderzoek naar het 3D-printen van kraakbeen. Met een geavanceerde 3D-printer, speciaal ontworpen om te werken met levende cellen en biomaterialen, willen
Wat is kraakbeen?
artsen en onderzoekers van VUmc kraakbeenimplantaten
Kraakbeen bestaat uit kraakbeencellen die hun voe-
printen. Deze implantaten zijn speciaal op maat gemaakt
ding krijgen uit bloedvaten in de huid. Als de huid weg
voor patiënten die door bijvoorbeeld brandwonden een
is, zoals bij diepe brandwonden, sterft het kraakbeen
neus of oor zijn kwijtgeraakt.
af. Hoewel oorkraakbeen het hele leven langzaam
“Als iemand op dit moment een nieuwe oorschelp nodig
doorgroeit, is dat met micrometers per jaar. Een oor-
heeft, verwijdert de plastisch chirurg kraakbeen tussen
schelp op natuurlijke wijze terug laten groeien is dus
de ribben. Vervolgens snijdt hij het kraakbeen in de vorm
geen optie.
van een oorschelp en implanteert die onder de huid. Dit oor is stug, omdat het gebruikte kraakbeen dat ook is. Een flinke klap van een bal op je oor en het kraakbeen kan breken. Als we soepeler materiaal gebruiken, bijvoorbeeld kunststof, leidt dit sneller tot ontstekingen. Vandaar dat we lichaamseigen elastisch kraakbeen willen kweken“, aldus Visscher.
Ideale formule? “Het grote probleem is dat we kraakbeen – en vooral elastisch kraakbeen – nog niet goed begrijpen. We kweken nu kraakbeencellen in het laboratorium in een soort gel met voedingsstoffen. Als die gel niet precies goed is, ontstaat
stamcellen samen met kraakbeencellen, waardoor er meer
niet het juiste soort kraakbeen, of krijgen we iets dat niet
nieuwe kraakbeencellen ontstaan dan bij de kweekmethode
op kraakbeen lijkt!”
zonder stamcellen. Visscher: “Het is dus gelukt een grotere
Helaas hebben wetenschappers de ideale gelformule
hoeveelheid kraakbeen te kweken, weliswaar nog van
voor kraakbeen nog niet gevonden. Op dit moment lukt
dierencellen. Een grote stap vooruit! Maar dit dierlijke
het al in het laboratorium kleine hoeveelheden “stugger”
kraakbeen is helaas ongeschikt voor toepassing in de
kraakbeen te kweken uit dierlijke kraakbeencellen. Ook
mens en momenteel nog niet elastisch genoeg voor een
worden er in de onderzoeken al stamcellen gebruikt: cel-
oorschelp.”
len die zich nog als verschillende huideigen cellen kunnen vormen. Ze kunnen bijvoorbeeld ontwikkelen tot huidcellen,
Van inhoud naar vorm
breincellen, bloedcellen, vetcellen of kraakbeencellen.
De afgelopen jaren nam 3D-printen een snelle vlucht. Een
In het huidige onderzoek kweken wetenschappers
gewone printer spuit inkt op papier. Door andere ’inkt‘ te
-10-
I N FOC U S
I n f o r m at i e f gebruiken (zoals vloeibaar plastic) en meerdere laagjes op elkaar te spuiten in een bepaalde vorm, print je je eigen materialen in 3D. Mensen maken er inmiddels hun eigen meubels en speelgoed mee! Ook het printen van oren zou dus mogelijk moeten zijn. Een programma moet de printer daarbij precies vertellen hoe de vorm van een oor moet worden. “De arts maakt daarbij het liefst de ‘oude’ vorm van de oorschelp van de patiënt na, zodat die een nieuw oor krijgt dat bij hem past”, aldus Visscher. “Hiervoor maken wij een
Daarnaast is de stap van onderzoek naar de toepassing
3D-detailfoto van het andere oor, en spiegelen dat beeld.
in de kliniek groot. Overheden letten - terecht - streng op
Vervolgens zetten computerprogramma’s de foto om in
de patiëntveiligheid. Het duurt daardoor vanaf de onder-
opdrachten voor de printer. De printer print dan een soort
zoeksvraag vaak wel tien jaar, voordat artsen een nieuwe
mal of steiger van afbreekbaar kunststof, daarin wordt de
techniek kunnen toepassen in de kliniek.
gel met de cellen aangebracht. In de ideale situatie groeien die dan uit tot echt kraakbeen in de gewenste vorm, terwijl
Voorspelling
de mal of steiger langzaam oplost.” (Kijk voor meer infor-
Gevraagd naar de toekomst van het kweken van eigen
matie op www.brandwondenstichting.nl/3dprinten).
kraakbeen voor toepassing bij mensen met brandwonden, is Visscher optimistisch. “Binnen tien jaar hebben we iets
Gezamenlijk onderzoek
dat we bij patiënten kunnen gebruiken. Misschien lukt het
Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar het kweken van
ons uiteindelijk niet om het kraakbeen precies zo te maken
lichaamseigen cellen, zoals nieuwe huid- en spiercellen. Of
als ons lichaam dat doet. Maar materiaal dat van het eigen
kraakbeen voor versleten knieën. Waarom duurt het dan
lichaam afstamt, dat flexibel genoeg is en op een echte
zo lang voor we die weefsels kunnen printen?
oorschelp lijkt, is al een flinke vooruitgang!” • Door Susan
Visscher: “Er is momenteel nog heel veel onbekend over
Schutjes en Christel von Reeken
het kweken van biologisch materiaal zoals kraakbeen. Onderzoek - ook dit onderzoek - kost tijd en geld. Bij elk onderzoek zijn veel disciplines vertegenwoordigd. In dit geval celbiologen, biotechnici, chemici en fysici. Ook ingenieurs zijn belangrijk, voor de computerprogramma’s en printers. Al die specialisten werken samen in dit onderzoek.”
Over Dafydd Visscher Arts-onderzoeker Dafydd Visscher raakte tijdens zijn studie Geneeskunde geïnteresseerd in Plastische Chirurgie. Sinds september 2015 voert dokter Visscher zijn vierjarig promotieonderzoek uit in het VU Medisch Centrum in Amsterdam onder leiding van professor Van Zuijlen. Soms loopt hij met de professor mee op het littekenspreekuur of assisteert hij bij operaties in het Brandwondencentrum Beverwijk. Zo leert hij veel over de problematiek van brandwonden. Zijn droom? Zo snel mogelijke toepassing van het 3D-printen van lichaamsdelen in de kliniek, zodat ook mensen met brandwonden hier profijt van hebben.
I N FOC U S
-11-
l o t g e n o t e n c o n ta c t
Deze zomer vond een contactmiddag plaats voor mensen die Necrotiserende Fasciitis (NF) hebben gehad. Brigitte Heikoop was een van de deelnemers en deed voor Infocus verslag.
Een leven voor en een leven na NF Verslag van de NF contactmiddag Zaterdag 2 juli was het zover: de NF dag! Ik heb er weken
was fijn elkaar nu in levende lijve te zien en te spreken. Ik
naar uitgekeken om elkaar te ontmoeten en zaterdag was
voelde echt een verbondenheid en daardoor veel emoties.
het duidelijk dat dat voor iedereen zo was. In september
Alle emoties die er bestaan, heb ik deze zaterdag en
2015 werd ik getroffen door NF. Voor mij is er echt een
vooral ook de dag erna gevoeld. Het had wel even wat tijd
leven vóór en een leven ná NF. Ik vind het moeilijk te
en energie nodig om al die gevoelens een plek te geven.
accepteren dat ik niet alles meer kan. Mijn energie is
Ik had een paar slechte weken gehad, maar voelde me de
slecht en ik moet dealen met een ernstig verminkt been.
maandag na dit weekend weer sterk en gemotiveerd!
Ik besef niet half hoe blij ik mag zijn dat ik nog leef. Dat heeft mijn omgeving mij ook altijd verteld. Ik ga daar mak-
De revalidatie na NF is erg pittig en vraagt om een lange
kelijk aan voorbij en sta er niet zo bij stil. Ik heb nu hulp
adem. Maar de aanhouder wint. En ik durf nu wel te zeg-
van maatschappelijk werk ingeschakeld. Zij hebben mij
gen dat alle deelnemers echte volhouders zijn! Er was een
duidelijk gemaakt dat ik het gebeurde stapje voor stapje
deelnemer die zijn littekens met ‘trots’ draagt. Ik hoop ook
moet verwerken en zo de dingen een plek moet geven.
zo ver te komen in mijn proces.
Tijd en energie
Vanzelf in gesprek
Via de besloten Facebookpagina had ik voor deze
We werden die zaterdag verwelkomd in een prachtige kerk
contactmiddag al heel wat mensen ‘gesproken’en het
in Huizen, De Engel, met koffie en een taartje. Voor een
Heerlijk gewandeld
-12-
I N FOC U S
l o t g e n o t e n c o n ta c t aantal mensen was het best spannend, zo de eerste keer
dus niet aan. En ik hoorde van mijn NF-lotgenoten dat het
naar een dag waar je niemand kent. Maar aan tafel is het
goed is te sporten, omdat je daarmee werkt aan je conditie
ijs snel gebroken en raak je vanzelf in gesprek. Daarbij een
en je zelfvertrouwen.
onderwerp kiezen was niet zo moeilijk. Na de kennismakingsronde voelde ik me opgelucht en
Hulp vragen is normaal
was ik onder de indruk van alle verhalen. En ineens het
Steeds weer de herkenning en ik voel nu (enkele weken na
besef: wat zijn we met velen en wat fijn dat ik er niet alleen
dato) heel duidelijk dat dat mij sterk maakt. Het gevoel dat
voor sta. Herkenning, erkenning, tips, je hart luchten, je
ik er niet alleen voor sta en ik het niet alleen hoef te doen.
verbonden voelen met ‘vreemde’ mensen.
Hulp vragen is heel normaal. Ook al heb je hetzelfde, iedereen ervaart dingen op zijn manier en uit een dag
Onder begeleiding van vier professionals - Anneke van de
als deze haal je wat voor jou belangrijk en nodig is. Heel
Steenoven, Desiree van der Hijden, Esther Meerman en
waardevol.
Anita Boekelaar - gingen we vervolgens in groepjes uiteen om onderwerpen wat uitgebreider te bespreken.
De dag is afgesloten met de algemeen gedeelde conclusie
Wanneer laat je je littekens zien? Waar haal jij je kracht
dat het een groot succes was. Anita Boekelaar, dank voor
vandaan? Hoe blijf je positief? Ik vond het fijn om te horen
jouw inzet. En ook een woord van dank aan de Vereniging
waar andere lotgenoten sterk van worden, maar ook fijn
en de Brandwonden Stichting die deze dag mogelijk heb-
om te horen dat ook zij diepe dalen meemaken. Ik stel me
ben gemaakt. • Door Brigitte Heikoop
Wat is Necrotiserende Fasciitis? Necrotiserende Fasciitis is een infectie door bacteriën, gelokaliseerd in het onderhuids weefsel. De infectie verspreidt zich in de loop van uren tot dagen over het oppervlak van de fascie (het vlies dat om de spieren zit) en gaat gepaard met ernstige vernietiging van huid-, spier- en vetweefsel. In de meeste gevallen wordt de infectie veroorzaakt door de Streptococcus Pyogenes. Deze bacterie is in de volksmond bekend onder de naam vleesetende bacterie. Vaak maken ook andere bacteriën deel uit van het infectieproces. De infectie breidt zich in 24 tot 72 uur zeer snel uit. Als er geen behandeling volgt kan de infectie dodelijk zijn.
Lotgenotencontact NF
Samenkomst bij de de kerk De Engel in Huizen
Vanuit de Vereniging en de Nederlandse Brandwonden Stichting is er lotgenotencontact mogelijk voor mensen die NF hebben doorgemaakt. Op de Brandwonden-
Mochten er vragen zijn n.a.v. Necrotiserende Fasciitis of
dag is een gespreksgroep speciaal voor patiënten en
wilt u deelnemen aan het lotgenotencontact, dan kunt u
hun partners. Want ook voor de partners is het fijn om
contact opnemen met Anita Boekelaar, Nazorgverpleeg
hun verhaal kwijt te kunnen. Vaak hebben zij weken-
kundige Brandwondencentrum Beverwijk. Telefoon:
lang in het ongewisse geleefd of hun geliefde de strijd
0251 - 26 51 98 E-mail: aboekelaar@rkz.nl
met deze ziekte kon overwinnen. Hebben ze machteloos aan het bed gezeten en hebben ze soms ook
Vind lotgenoten via Facebook!
al afscheid genomen. Door met elkaar te praten over
Er is een besloten Facebookgroep voor mensen die
de ervaringen is het mogelijk om steun te geven en te
te maken hebben gehad met Necrotiserende Fasciitis.
ontvangen.
Aanmelden kan via Anita Boekelaar.
I N FOC U S
-13-
b e l a n g e nb e h a r t i g in g
Laat je zien in je werk Hulp bij re-integratie na brandwonden of NF In de meeste gevallen lukt het mensen met brandwonden of Necrotiserende Fasciitis na hun herstel weer terug te keren in een werksituatie. Maar soms gaat dat niet zo makkelijk en onder vinden zij belemmeringen. Via het project ‘Laat je zien in je werk’ wordt voor het eerst specialistische ondersteuning geboden in de zoektocht naar werk of behoud van je huidige baan.
In 2005 liep Frank (49) een klein wondje op aan zijn arm,
Eefje: “Ik heb samen met Frank het traject van de terug-
met Necrotiserende Fasciitis (NF) tot gevolg. Herstelope-
keer naar werk stap voor stap opgebouwd, te beginnen
raties waren nodig, vergelijkbaar met operaties bij derde-
met het maken van een cv. Vervolgens gingen we op zoek
graads brandwonden. Toen hij na zijn herstel terugkwam
naar een werkervaringsplek. Via de Vereniging vonden we
op zijn werk ondervond hij belemmeringen. Het flinke stuk
voor twee uur per week een plek bij het project ‘Kennis-
reizen naar zijn werk kostte hem veel energie. Door het
bank Participeren met Beperkingen’ van de Vereniging.
vechten van zijn lijf tegen de NF raakte zijn lichaam uitge-
Dat ging heel goed. Ook door de behandelingen bij een
put. In overleg met zijn oude werkgever en de Arbodienst
psycholoog boekte hij vooruitgang. Na drie maanden zijn
werd besloten dat Frank zou uitkijken naar een baan
we gestart met het schrijven van sollicitatiebrieven en
dichter bij huis. Frank had een fulltime baan, maar mocht
hebben we Frank aangemeld voor een opleidingstraject.”
na zijn herstel nog maar twintig uur per week werken. Welke werkgever zit nu te wachten op een werknemer die
Helemaal op zijn plek
maar vier uur per dag kan komen werken, dacht hij. Via de
Frank werd door verschillende bedrijven uitgenodigd voor
Vereniging van Mensen met Brandwonden hoorde Frank
een gesprek, die samen met Eefje werden voorbereid.
van het project ‘Laat je zien in je werk’.
Resultaat: Frank kreeg een baan als technisch helpdeskmedewerker en mocht starten met een opleiding tot
Stap voor stap
systeembeheerder. Frank: “Ik heb veel contact gehad met
Hij meldde zich aan en kwam in contact met jobcoach Eefje
Eefje over hoe het met mij ging en kon met haar sparren
Janssen, werkzaam bij re-integratiebedrijf Nieuwe Koers.
over dingen waar ik tegenaan liep.” Eefje vult aan: “Het is
Jobcoach Eefje Janssen in contact met Frank van Berkel
Frank van Berkel kan zijn beide armen weer gebruiken
-14-
INFOCUS
b e l a n g e nb e h a r t i g in g
Ook coaching voor de jobcoach Bij re-integratiebureaus bestond weinig ervaring over de impact van een brandwondenongeval of NF op de terugkeer naar werk of het vinden van een baan. In het project Het project ‘Laat je zien in je werk ’is een samen
‘Laat je zien in je werk’ werd jobcoach Eefje getraind door
werkingsproject van twee re-integratiebureaus en Stefanie
coach en ervaringsdeskundige Stefanie Michelis: “Als kind
Michelis. De Vereniging van Mensen met Brandwonden
heb ik een ongeluk meegemaakt waardoor ik brandwonden
heeft geadviseerd bij de totstandkoming van dit project.
heb opgelopen. Toen ik ging werken was er geen begeleiding voor mensen zoals Frank en ik. Dat heb ik als een
Voor meer informatie:
gemis ervaren. Door mijn achtergrond en opleiding als
www.nieuwekoers-reintegratie.nl of www.werktraject-nh.nl.
coach kan ik deze trainingen geven.” Eefje: “Stefanie heeft ons als jobcoaches verteld over extra beperkingen die mensen met brandwonden kunnen
leuk om te zien hoe onze gezamenlijke inspanningen tot
ondervinden, naast de zichtbare littekens. Nooit had ik me
een passende baan hebben geleid, zodat Frank lekker kan
gerealiseerd dat je er misschien nog lang niet bent als de
meedraaien in het werkproces.”
huid al dicht is.” • Door Els Panis
I n f o r m at i e f
Voor u gelezen
Beer met vlekken Een kinderboekje. Niet speciaal geschreven, maar wel heel geschikt, voor kinderen met brandwonden en voor kinderen van een ouder met brandwonden. ‘Een beer… met vlekken’ beschrijft een moeilijk onderwerp, in begrijpelijke taal en met dieren in de hoofdrol. ‘Kom met jezelf naar buiten! Kijk mij! Ik heb vlekken, maar
wordt verteld vanuit het perspectief van de beer. Kleurige
hebben we niet allemaal wel iets ...?’ Een mooi voorlees-
illustraties vullen de tekst aan. Dit prachtige boekje is
boekje dat op een speelse, vrolijke wijze laat zien hoe jonge
geschikt voor kinderen vanaf circa 5 jaar. • Door Miranda
patiëntjes om kunnen gaan met hun huidaandoening. Het
Kamerbeek
boekje is absoluut de moeite waard en kan als handvat dienen om in gesprek te komen met je kind.
‘Een Beer... met vlekken!’ van Monique Bodegom-Van der
De vacht van de bruine beer heeft vlekken door een ziekte.
Male met illustraties van Natascha Stenvert - Te bestellen
Hij gaat om raad vragen bij andere dieren, onder andere
op www.huidpatienten-nederland.nl of door, o.v.v. naam
bij een zebra en een luipaard, en komt tot de conclusie
en adres, € 8,50 over te maken op rekening NL03 INGB
dat hij zich nergens voor hoeft te schamen. Het verhaal
0000 127 715 van Huidpatiënten Nederland te Utrecht.
INFOCUS
-15-
in f o r m at i e f
Aan het woord is Frans Groenewegen, één van de deelnemers aan de pilot van Mindfulnesstraining voor mensen met brandwonden. De resultaten van de pilot zullen verwerkt worden in de uiteindelijke opzet van de training. Het is lastig te omschrijven wat Mindfulness precies is en wat het je kan brengen. Daarom vertelt Frans wat de pilottraining inhield en wat het hem gebracht heeft. Naast de groep voor mensen die zelf brandwonden hebben - waaraan Frans deelnam -, was er ook een groep voor ouders van kinderen met brandwonden.
Ik heb geen tijd om me te haasten Beleving van een lotgenoot bij de pilot ‘Mindfulnesstraining’ Frans: “Tijdens de intake stelden cursusleidsters Annemieke
met je niet meer te haasten, maar door blij te zijn met wat
en Carin mij de vraag: als je nu een boek zou schrijven
je doet. Met dat wat je ondanks je brandwonden nog kunt
over je leven, welke titel zou dat boek krijgen? Mijn
doen. En vooral blij te blijven. Dat ook. Een kunst op zich.
antwoord: ‘Ik heb geen tijd om mij te haasten’. Die tekst
Is die kunst te leren met Mindfulness vroeg ik me af.”
heb ik ooit gelezen en onthouden vanwege het vreemd tegenstrijdige ervan.”
Daar kan Frans inmiddels een volmondig ‘Ja’ op antwoorden. “Die kunst is te leren met Mindfulness is mijn
In de eerste bijeenkomst werd dit onderwerp verder uitge-
conclusie na negen sessies van de training. De training
werkt en werden er betekenissen gekoppeld aan de titel.
bevat veel theorie, maar daarnaast ook wekelijkse
Frans gaf er de volgende betekenissen aan:
oefeningen met ademhalen, mediteren en yoga. De
• Hoe kun je geen tijd hebben om je te haasten? Wat
training leert je aandacht te schenken aan de signalen
doe je dan wel met je tijd? En haasten mag best.
die je lichaam je geeft en aan automatisch aangeleerd
• Maar ook: maak tijd voor rust en haast je niet meer.
gedrag. Ik ontdekte de waarnemer in mijzelf, waardoor
Zorg voor tijd en aandacht voor jezelf en je leven.
ik signaleerde dat mijn voortjagende gedachten een bron van stress kunnen zijn.”
Ontdek de waarnemer Leuk natuurlijk, maar hoe doe ik dat dan?, vroeg Frans
Positief over effect
zich vervolgens af. “De training helpt je hier antwoorden
“De training heeft mij, mede door het gebruik van de vijf
op te vinden. Bijvoorbeeld: dit doe je niet door te beginnen
CD’s die onderdeel uitmaken van de training, geholpen
Wat is Mindfulness Het doel van Mindfulness is om niet voortdurend te vechten tegen gevoelens, gedachten of lichamelijke symptomen opgeroepen door traumatische ervaringen (brandwonden o.a.). Mindfulness is een techniek die helpt om stressklachten te reduceren door meer in het nu te leven en (negatieve) gedachten over de toekomst op een niet-veroordelende manier af te leiden naar het heden. Het is effectief gebleken bij verschillende patiëntengroepen, waaronder mensen met depressie en angst. In de pilot werd onderzocht of Mindfulness mensen met brandwonden en ouders van kinderen met brandwonden kan helpen beter om te gaan met de extra belasting en stressklachten die veroorzaakt worden door een brandwonden(ongeval). De uitkomsten van de pilot worden uitgebreid geëvalueerd en gebruikt voor de verdere ontwikkeling van een Mindfulnesstraining voor mensen met brandwonden of ouders van kinderen met brandwonden.
-16-
I N FOC U S
om dichter bij de rust in mezelf te komen. Van de adem-
Om een beeld te geven welke onderwerpen in de
halingsoefeningen en het doornemen van de lesstof heb
training aan de orde komen heeft Frans er een aantal
ik het meest geleerd. Ik heb nog een paar op- en aan
opgeschreven:
merkingen over de opzet van de training die in de evaluatie
• De automatische piloot waarop je leeft: je leert met
meegenomen zullen worden, maar ondanks dat ben ik
aandacht te leven in contact met anderen. Je krijgt
positief over het bereikte effect.”
een handvat voor een ‘body scan’; je leert via
Frans sluit af: “Ik wil mijn dank uitspreken aan de liefde
je ademhaling je lichaam te verkennen en op te
volle en deskundige begeleiding van de training door Annemieke en Carin. Ook voor de mogelijkheid die mij
merken wat je bewust en onbewust doet. • De body scan wordt ook gebruikt om stress
is geboden om deel te nemen aan de training. En niet in
te reduceren door aandachtstraining. Via een
de laatste plaats aan mijn medecursisten, met wie ik vele
opsomming van prettige gebeurtenissen probeer
emotionele momenten mocht delen. De titel van mijn boek
je te achterhalen wat je lichaam je tijdens die
na de training? “Maak tijd voor geluk. Vind het zonder je te
gebeurtenissen ‘vertelt’.
haasten in jezelf”. • Door Frans Groenewegen en Christel von Reeken
• Via bewegingsoefeningen leer je persoonlijke grenzen kennen, leer je onplezierige gebeurtenissen herkennen en hoe je lichaam daarop reageert.
Interesse in een Mindfulnesstraining? Mail Marianne Kool via mkool@burns.nl of bel met 0251 27 55 55.
• Er is aandacht voor de lichamelijke en fysiologische symptomen van stress. • Wat is de rol van ademhaling bij stress? Aan de orde komen vragen als: Durf ik mijn stress aandacht te geven? Heb ik de moed om te veranderen wat ik kan veranderen? • Speciale aandacht was er voor het onderwerp gedachten en emoties: Wat is je stijl van reageren? Agressief/passief/mindful en hoe voel je je daarbij? • Onze emoties horen te komen en te gaan en van korte duur te zijn. Maar… doen ze dat ook?
I N FOC U S
-17-
l o t g e n o t e n c o n ta c t
Verslag van de Zwemgezinsdag
Plonzen, glijden en sjezen! ‘Hé, zij heeft ook littekens op haar rug!’ Tijdens de Zwemgezinsdag in mei zie je kinderen verbaasd naar elkaar kijken als zij in badkleding het zwembad binnen stappen. Een gevoel van herkenning en opluchting is duidelijk zichtbaar op de gezichtjes. Want ineens zijn zij niet meer de enigen met brandwondenlittekens, wat in hun eigen klas en woonomgeving vaak wel het geval is. Deze ontdekking maakt de allereerste Zwemgezinsdag direct al tot een groot succes.
Weer gaan zwemmen na een brandwondenongeval is voor mensen met brandwondenlittekens vaak een grote stap, omdat zij zich in badkleding kwetsbaar en nagestaard voelen. Terwijl zwemmen juist zo fijn kan zijn. Daarom organiseren de Brandwonden Stichting en de Vereniging met elkaar al een aantal jaar ‘Samen Zwemmen’. Een activiteit voor mensen met littekens. Een zwemactiviteit voor kinderen was er nog niet, maar we merkten dat er wel behoefte aan was. Zo ontstond het idee om een zwemdag te organiseren voor het hele gezin. Voor ouders direct een mooie gelegenheid om ervaringen en tips uit te wisselen. En voor de kinderen een kans om andere kindjes met littekens te ontmoeten.
“Ik vond het helemaal te gek. Ik heb het erg naar mijn zin gehad en ook nieuwe vriendinnen gemaakt’’ citaat van één van de kinderen Feestdag De gezinnen treffen elkaar om 10.00 uur in het zwembad van Center Parcs De Eemhof. Sommige kinderen herkennen elkaar van een vakantieweek van Stichting Kind & Brandwond. Eerst wordt tijd genomen voor een korte kennismaking onder het genot van een lekker bakje koffie of fris met gebak. Daarmee is het ijs gebroken en de sfeer is goed en ontspannen. Rond de klok van elf is het tijd om een plons te nemen in het zwembad. Tientallen keren van alle snelle glijbanen af, sjezen door de wildwaterbaan, de golven trotseren met een bodyboard bij het flowboarden en heerlijke frietjes eten met lekker veel mayonaise. Het is een feestdag voor de kinderen, maar ook voor de papa’s en mama’s. • Door Merel van der Mark
-18-
I N FOC U S
n e d e r l a n d s e b r a n d w o n d e n s t i c h t in g
Brandwondendag 2016
Noteer in je agenda! Ook dit jaar organiseren de Brandwonden Stichting, Stichting Kind & Brandwond en de Vereniging speciaal voor mensen met brandwonden en hun familie de Brandwondendag! Noteer daarom zaterdag 29 oktober alvast in je agenda. Na het thema ‘Good days, Bad days’ is het thema dit jaar ‘Overwinnen!’ Wat heb jij overwonnen na je brandwonden ongeval? Misschien ben je wel weer gaan zwemmen terwijl je dat heel spannend vond. Of draag je dat leuke jurkje ondanks dat je je littekens dan ziet. Iedereen heeft zijn
r ub r i e k
colofon Jaargang 39, najaar 2016 · I S S N 1 8 7 1 - 2 7 8 9 · INFOCUS is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden en verschijnt drie keer per jaar. Leden krijgen het blad gratis thuisgestuurd. R e d a c t i e · Frits Haasjes, Christel von Reeken en Merel van der Mark R e d a c t e u r e n · Miranda Kamerbeek, Siemen Lenos, Susan Schutjes, Marlène van Vijfeijken en Marieke Schouten A a n d i t numm e r w e r k t e n v e r d e r m e e · Manon Kant - Bureau ZHC (eindredactie), Kim de Ruyter, Brigitte Heikoop, Frans Groenewegen, Els Panis, Hein Zoete en Judith Buijze (fotografie) b e e l d m at e r i a a l · De foto’s zijn, voor zover niet anders vermeld, aangeleverd door geïnterviewden, auteurs en door de deelnemers aan de betreffende activiteiten.
eigen overwinningen. Daar gaan we het uitgebreid over hebben op deze dag. Daarnaast willen we je inspireren om je eigen grenzen te verkennen. Wat kun je nog overwinnen, welke grenzen wil je verleggen? Het thema loopt als een rode draad door de workshops en de gespreksgroepen die we speciaal voor jou organiseren. Hierbij is uiteraard volop gelegenheid om ervaringen en informatie uit te wisselen.
V o r m g e vin g e n d r uk w e r k · www.GrafiMediaGroep.nl R e d a c t i e - a d r e s · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk Tel. 06 - 28 924 494 · redactie@mensenmetbrandwonden.nl Opl a g e · 1.600 stuks B e s t uu r · Hélène Schram (penningmeester) en Els van Egmond (bestuurslid).
De Brandwondendag vindt dit jaar plaats in Attractiepark Slagharen. Voor de kinderen is er weer een onvergetelijke dag op het attractiepark georganiseerd. Binnenkort ontvang je meer informatie. Houd de post
S e c r e ta r i a at · Vereniging van Mensen met Brandwonden T.a.v. Marjorie Holtus · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel. 06 - 28 924 494 · E-mail: info@mensenmetbrandwonden.nl Website: www.mensenmetbrandwonden.nl
hierover in de gaten! • Door Merel van der Mark L i d m a at s c h a p · € 25,- per jaar. Dit is een minimumbedrag. Vrijwillig hogere contributie is welkom.
De collecte van de Brandwonden Stichting komt eraan! Van 9 t/m 15 oktober vindt de collecteweek van de Nederlandse Brandwonden Stichting plaats. Voor de Brandwonden Stichting een hele belangrijke week, omdat zij geen subsidie ontvangt. Wetenschappelijk onderzoek, preventie en (na)zorg voor mensen met brandwonden worden grotendeels gefinancierd uit de collecte. Zonder collecte dus geen goede brandwondenzorg. Ook de Vereniging van Mensen met Brandwonden wordt door de Brandwonden Stichting gesteund. Help daarom mee met collecteren! Bel
u w g e g e v e ns Wijzi g e n · Al onze leden worden vriendelijk verzocht om adreswijzigingen, wijziging van telefoonnummer, mobielnummer en/of e-mailadres aan het secretariaat door te geven. C o p y r i g h t · Het auteursrecht berust bij de makers, tenzij anders vermeld. Reproductie van deze uitgave, geheel of gedeeltelijk, is daarnaast niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Dis c l a im e r · Informatieoverdracht is het doel van dit blad. Daaraan kunnen geen rechten worden ontleend. De redactie betracht de grootst mogelijke zorgvuldigheid bij het maken van haar publicaties. De uitspraken van de auteur(s) van de artikelen weerspiegelen niet (noodzakelijkerwijs) het standpunt van de redactie. Voor eventuele onjuistheden in de weergave of foutieve informatie, dan wel voor schade hierdoor veroorzaakt, stelt de redactie zich niet aansprakelijk.
0251 - 27 55 55 of kijk op www.brandwondenstichting.nl/collecteren - ook als je iemand anders kent die mee wil helpen! I N FOC U S
-19-
INFOCUS 10 redenen om lid van de
Agenda september
Vereniging van Mensen met
10
Brandwonden te worden!
Oktober
Algemene Ledenvergadering Vereniging
Je krijgt…
8 Contactmiddag voor mensen met psychiatrische klachten 14-17 ScarWars 29 Brandwondendag
1
hulp, steun en (h)erkenning van lotgenoten die volledig
November
begrijpen wat jij doormaakt. Wij staan voor je klaar en
18
Samen zwemmen
bieden hulp als jij die nodig hebt. Ook jaren na je ongeval. December 2 activiteiten waar je lotgenoten ontmoet. Zij begrijpen wat jij voelt en bedoelt.
10 Contactmiddag voor ouders van kinderen met brandwonden
3 advies, wij helpen of verwijzen naar mensen en instanties die jouw belangen kunnen behartigen. Bijvoorbeeld bij een arbeidsconflict of problemen met je verzekeraar. 4 gratis het prachtige magazine Infocus met nieuws en achtergrondinformatie over de brandwondenzorg. 5 toegang tot het digitale archief van Infocus, met honderden artikelen over allerlei zaken die jou interesseren. 6 korting op veel activiteiten, speciaal voor mensen met brandwonden of NF.
Je geeft…
Gezocht!
Redactieleden
Vind jij het leuk om te schrijven of ken je iemand die niets liever doet? Wij zijn op zoek naar enthousiaste redacteuren voor het Verenigingsblad. Infocus verschijnt drie keer per jaar. Ervaring met schrijven en/of redactiewerk is gewenst. Interesse? Mail naar redactie@mensenmetbrandwonden.nl en wij nemen snel contact met je op.
7 hulp, steun en (h)erkenning. Jouw verhaal helpt anderen, want samen staan we sterker. 8 de Vereniging de kans om meer te doen voor jou. Hoe meer leden, hoe meer power! 9 groei aan een stevige gemeenschap, een Vereniging waar iedereen zich thuis kan voelen. 10 jezelf een goed gevoel. Want door lid te worden help je niet alleen jezelf, maar ook vele anderen!
CONTACT Zoekt u herkenning, informatie of gewoon een luisterend oor? Mail met onze contactpersoon, want daar is ze voor. Vermeld daarbij uw telefoonnummer, dan belt ze u terug. Els van Egmond contactpersoon@mensenmetbrandwonden.nl
Kortom, een lidmaatschap is goud waard - voor slechts € 25 per jaar! Aanmelden dus! Mail naar info@mensenmetbrandwonden.nl of bel met het secretariaat 06 28 924 494
Els, geboren in 1956, is moeder van twee volwassen kinderen, een zoon en een dochter. Haar dochter heeft brandwonden opgelopen toen ze bijna 4 jaar was.