INFOCUS Jaargang 39, winter 2016/2017 ¡ ISSN nummer 1871-2789 ¡ Infocus is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden
Nieuw! lotgenotencontactteam Vliegende start wekt verwachtingen Soepeler litteken door vettransplantatie De eerste resultaten zijn veelbelovend ANGSTAANVALLEN DE BAAS Dankzij EMDR-therapie
Brandwondendag 2016 Een foto-impressie
Inhoud
Ik vind het een goede gewoonte…
va n d e v e r e ni g in g
…om in december de balans van het achterliggende jaar op te maken. En het is fijn te kunnen constateren dat die
Nieuw! Lotgenotencontactteam....................................... 4
balans positief is. Wat is er veel vooruitgang geboekt!
Constructieve Ledenvergadering................................... 14
Veelbelovend zijn de onderzoeken van Mariëlle Jaspers en Carlijn Stekelburg naar mogelijkheden om littekens te ver-
Nieuw bestuurslid: Jacob Groen.................................... 15
beteren. Beiden zijn plastisch chirurg in opleiding. Mariëlle Gezocht! Redactieleden................................................. 19
heeft het afgelopen jaar zeer hoopvolle resultaten geboekt met vettransplantatie, waardoor vastzittende littekens
Colofon......................................................................... 19
soepeler worden. En de resultaten van het onderzoek van Carlijn wisten zelfs haar te verrassen. Zij ontwikkelde een nieuwe behandelmethode waarmee het samentrekken van
in f o r m at i e f
littekenweefsel in veel gevallen kan worden voorkomen en bewegen makkelijker wordt.
De professional in beeld................................................... 6
Ook goede berichten over onze Vereniging. Begin dit jaar
Soepeler litteken door vettransplantatie......................... 12
8
6
Oplossing voor bewegingsbeperking............................. 16
was het aantal bestuursleden tot onder het absolute minimum gedaald. Na ‘noodkreten’ in de nieuwsbrief en Infocus meldden zich enkele leden voor een bestuurs functie. Jacob Groen is sinds kort lid van het bestuur. In dit nummer een kennismaking met hem. De Vereniging
L o t g e n o t e nc o n ta c t
verwelkomt bovendien twee nieuwe aspirant-bestuurs leden. Om de bestuursleden te ondersteunen in hun
Een impressie van de Brandwondendag 2016................. 8
activiteiten zijn het afgelopen jaar leden ‘gemobiliseerd’. 4
16
activiteiten van de Vereniging ondersteuning bieden.
E r va r in g sv e r h a a l Angstaanvallen en EMDR.............................................. 10 In actie voor Brandwondenzorg..................................... 18
B E L A N GE N B EHART I G I N G Effectieve lobby............................................................. 20
Zij vormen het Lotgenotencontactteam en gaan bij
vereniging
En nog meer positiefs. Het persoonlijke verhaal van Kim de Ruyter waarin zij vertelt over haar enorme kracht bij het de baas worden van haar angstaanvallen. Het bijzondere
Secretariaat
verhaal van twee ‘kameraden’ die kerstbomen verkopen
Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel.: 06 - 28 924 494
voor de Brandwonden Stichting. Lees ook over de goede
info@mensenmetbrandwonden.nl
ervaringen met patiëntenparticipatie bij onderzoeken. Bent
www.mensenmetbrandwonden.nl
u nog zoekende naar goede voornemens? Wellicht is dat
www.facebook.com/OverLevenNaBrandwonden
iets voor u.
Twitter: @vmbrandwonden N e d e r l a n d s e B r a n d w o n d e n S t ic h t in g
Lid worden?
Patiëntenparticipatie........................................................ 9
mail dan naar info@mensenmetbrandwonden.nl. U kunt
Wilt u voor € 25 per jaar lid worden van de Vereniging,
12
10
Frits Haa sjes
ook bellen met bovenstaand telefoonnummer. Ook voor meer informatie kunt u mailen of bellen.
Juridisch advies Voor juridisch advies kunt u contact opnemen met de juridisch Rectificatie
adviseur van de Vereniging, mevrouw C.J. Vermaase,
In de vorige Infocus op pagina 18 bij het artikel over de zwemgezins-
advocaat, Tel.: 023 - 792 00 30.
dag zijn de mooie foto’s gemaakt door Herman T. Bolsenbroek.
www.vermaaseadvocatenkantoor.nl
I N FO C U S 18
-3-
V e r e ni g in g
V e r e ni g in g
Tijdens de Ledenvergadering van de Vereniging in maart werd voor het eerst het idee geopperd een ‘Lotgenotencontactteam’ op te richten. Het bleef niet bij een idee. Al in de Ledenvergadering van september werd een schets gepresenteerd van een nieuw op te richten team, dat actief bezig gaat met het lotgenotencontact. In dit artikel meer over de achtergronden en de enthousiaste, bijna vliegende, start.
Vliegende start wekt verwachtingen
Nieuw! lotgenotencontactteam Directe aanleiding voor dit plan kwam van twee kanten.
De leden van het team:
Aan de ene kant is er al een tijdje een gebrek aan actieve
• voeren gesprekken via de telefoon, als luisterend
vrijwilligers die hulp kunnen bieden bij allerlei verenigingsactiviteiten. Voorheen werd dit gedaan door bestuursleden, maar dat lukte niet meer. Kortom, er was dringend behoefte aan ondersteuning. Anderzijds was er ook een licht gevoel van onbehagen bij sommige deelnemers aan de Verenigingsactiviteiten. Zij misten soms de ‘warme deken van herkenning’ bij die activiteiten. Iets wat deelnemers in
oor voor mensen die hun verhaal willen delen; • heten nieuwe leden telefonisch welkom en gaan (indien gewenst) met hen het gesprek aan; • zijn in te zetten voor belacties naar de achterban, bijvoorbeeld voor enquêtes; • reageren via mail/Facebook op vragen/items inzake lotgenotencontact;
het verleden wel ervaarden.
• zijn ‘buddy’ in de huiskamer van de centra en voor
Signaal
• zijn gastheer en vraagbaak om mensen met elkaar
1-op-1 gesprekken; Vooral dat laatste was een belangrijk signaal voor het
in contact te brengen tijdens lotgenotencontact
bestuur. (H)erkenning van lotgenoten is immers de kern
activiteiten;
van onze Vereniging. Van oudsher is het een taak van bestuursleden om bij activiteiten aanwezig te zijn. Gezichten die door iedereen herkend werden en andersom ook, ge-
• assisteren de gespreksleider bij gespreksgroepen/ contactmiddagen; • zijn aanwezig op polidagen van de BWC als
zichten die iedereen kende. Maar de menskracht daarvoor
vraagbaak/wegwijzer in ‘lotgenotencontactland’;
ontbrak. Daarom zijn de bakens verzet. Als het vinden van
• ondersteunen tijdens activiteiten (bijvoorbeeld bij
bestuursleden lastig is, wil het nog niet zeggen dat dit ook
De training van leden van het Lotgenotencontactteam
• organiseren van een informatiebijeenkomst;
dag werden teamleden ingezet. Voor praktische hand- en
• trainen van vrijwilligers op het terrein van lotgenoten-
spandiensten, als gastheer/-vrouw in het brandwonden
contact; • goede aansturing en begeleiding van de vrijwilligers;
café of op het podium als onderdeel van een act om nieuwe leden te werven.
• regelmatig teamcontact voor gezamenlijke trainingen, overleg en uitwisseling van ervaringen; • een eigen digitaal platform, waarmee vrijwilligers met
Hoewel we nog maar aan het begin staan en er nog een aantal dingen verder uitgewerkt moet worden, kunnen we
elkaar communiceren. Zowel over organisatorische
spreken van een succesvolle start. De Vereniging is in
zaken, als over het delen van ervaringen.
elk geval enorm blij met de grote betrokkenheid van de teamleden en hoopt samen met hen het belangrijkste
de zeildag of bij de Brandwondendag).
Veel animo
doel van de Vereniging, het onderlinge contact van en
voor iedereen weggelegd, maar af en toe een helpende
Niet iedereen van het team hoeft al deze taken te kun-
Inmiddels zijn we al weer een paar maanden verder en zijn
met lotgenoten, in woord en daad meer inhoud te geven.
hand toesteken vinden leden meestal geen bezwaar.
nen vervullen. Verschillende mensen uit het team kunnen
enkele punten uit deze lijst gerealiseerd. Karolijne heeft de
• Door Hein Zoete
Het idee ontstond om een ‘lotgenotencontactteam’ op
verschillende taken uitvoeren. Daarbij is de één bijvoor-
interesse van een grote groep leden gepeild. Ongeveer
te richten. Een club van actieve en betrokken vrijwilligers
beeld goed in ‘buddy zijn’ en de ander goed in telefonisch
vijftien mensen reageerden daar positief op. Dat was een
die de ‘oude’ rol van bestuursleden bij contactactiviteiten
contact. Je kunt dus binnen het team je eigen specialiteit
mooie start. Iedereen werd uitgenodigd voor een eerste
kunnen overnemen.
of voorkeur hebben. In alle gevallen geldt wel dat een
informatiemiddag op 1 oktober in Utrecht. Daar is het plan
contactpersoon goed met mensen overweg kan gaan
toegelicht en druk gebrainstormd over het hoe en wat
en een sociale inslag heeft.
verder.
meldden zich leden die deze kar willen trekken: Erwin
Een leuk idee! Een forse takenlijst ook!
Nog geen drie weken later, op 21 oktober, volgde een
Muusse, Marieke de Haan, Ruud van Veggel, Karolijne
Maar hoe krijgen wij het op de rails en hoe vinden we de
training ‘Lotgenotencontact’ om de deelnemers te trainen
Bauland, Elsje van Egmond en Hein Zoete. In april
vrijwilligers die dit kunnen en willen? Ook daar werd een plan
voor hun nieuwe taak als lid van het Lotgenotencontact-
kwamen zij bijeen en schetsten ze samen de contouren
voor gemaakt. De belangrijkste ingrediënten hiervan zijn:
team. Hieraan namen twaalf mensen deel.
van wat de leden van zo’n team zouden kunnen doen.
• bellen van leden om hun interesse te polsen;
Daarna was het direct actie! Al tijdens de Brandwonden-
zo is bij het vinden van vrijwilligers. Een bestuurstaak is niet
Snelle start Het is snel gegaan. Al tijdens de voorjaarsvergadering
-4-
I N FO C U S
een stralend en onbewolkt 2017 gewenst! e s t uu r V e r e ni g in g va n M e ns e n m e t B B r a n d w o n d e n e n r e d a c t i e I n f o cus
I N FO C U S
-5-
in f o r m at i e f
in f o r m at i e f
“Wat mijn werk bijzonder maakt, is dat je écht samen met de patiënt toewerkt naar een doel. Ik ben bij zowel moeilijke als mooie momenten in het revalidatieproces. Als een patiënt moet accepteren dat zelfstandig eten of drinken ineens niet meer vanzelfsprekend is, maar ook als iemand met ernstig verbrande benen voor het eerst weer kan staan en lopen. Dan besef ik weer hoe belangrijk de brandwondenzorg is.” Aan het woord is Marloes van de Hulsbeek, ergotherapeut in het brandwondencentrum Beverwijk.
Marloes: “Ik behandel zowel volwassenen als kinderen.
met oefenen zorgt er ook voor dat de patiënt tijdens
Bij iedere leeftijdsfase zijn weer andere dingen belangrijk in
de verbandwissel niet meer zo stijf is. Ook ’s middags
het revalidatieproces. Groot voordeel bij kinderen tot een
oefenen we.” Het doel is behaald wanneer de patiënt
jaar of drie is dat zij toch wel bewegen, spelenderwijs. Ik
weer zelfstandig kan functioneren.
kan hen uitlokken om te bewegen. Bijvoorbeeld met een ballon. Dus bij hen is het mobiliseren makkelijker. Ik betrek
Toekomstkijken
ook altijd de ouders erbij door hen te motiveren om veel
“Ook bij ergotherapie gaan we met de tijd mee en blijven
met hun kind te oefenen en spelletjes te doen. Bij volwas-
we zoeken naar nieuwe manieren om patiënten nog beter
senen is het soms lastiger om hen in beweging te krijgen.
te kunnen helpen bij het revalideren. Zo gebruiken we nu
Als een bepaalde oefening niet lukt is het vaak namelijk
regelmatig de Wii. Ik merk dat patiënten dit leuk vinden.
meer de angst dat de huid kapot gaat, dan dat een be-
Via een spel kunnen ze tegen een computergestuurde
paalde oefening echt niet mogelijk is.”
partner tennissen of een andere sport doen. Een leuke en effectieve manier om weer te gaan bewegen. Ook maken
De professional in beeld
Werken in een multidisciplinair team
we gebruik van Motor Imaginary. Daarbij stel je met je
De ergotherapeut werkt in een multidisciplinair team met
ogen dicht voor dat je een bepaalde oefening doet en
Angst zit bewegen in de weg
artsen, (nazorg)verpleegkundigen en fysiotherapeuten.
voert deze ook uit. Verder zijn nieuwe behandelmethoden
“Iedere ochtend hoor ik van het team bij welke patiënten
zoals de vettransplantatie en de huidflappenoperatie
ik even langs moet gaan. Wat is hen opgevallen? Wie zou
techniek (zie de artikelen op pagina 8 en 16 red.) ook
Sinds 2,5 jaar is zij weer terug op ‘haar’ oude honk: het
Behoeften van de patiënt
meer kunnen bewegen maar doet het nog niet? Moet ik
mooie ontwikkelingen voor ergotherapie. Vaak zitten te
brandwondencentrum in Beverwijk. De plek waar zij in het
“Het behandelplan stel ik op in overleg met de patiënt.
ergens rekening mee houden? Vervolgens ga ik naar de
strakke littekens het bewegen in de weg. Als littekens
begin van haar carrière van 1989 tot 2000 werkte. Daarna
Het doel van ergotherapie bij brandwonden is om mensen
patiënt. We gaan samen oefenen, bijvoorbeeld om zonder
mooier kunnen genezen wordt revalideren ook een stukje
werkte Marloes van de Hulsbeek in de psychiatrie en een
door middel van oefening en adviezen weer zo goed
hulp in een stoel te kunnen zitten. In de ochtend al starten
makkelijker.” • Door Merel van der Mark
revalidatiecentrum. “En toen werd ik gevraagd om terug
mogelijk te laten functioneren in de eigen woon-, leef- en
te komen in Beverwijk. Het begon meteen te kriebelen en
werkomgeving. Soms heb ik zelf bepaalde doelen voor
ik besloot de sprong te wagen. Met succes. Ik werk nu
ogen, maar denkt de patiënt daar anders over. Daarom is
met veel plezier als ergotherapeut voor het brandwonden-
het ontzettend belangrijk om te vragen naar de behoeften
centrum, maar ook voor de afdeling neurologie en de poli
en hierover met elkaar in gesprek te gaan.” Volgens
revalidatie in het Rode Kruis Ziekenhuis.”
Marloes speelt de ergotherapeut een belangrijke rol bij het
Foto: © Matthanja Bieze
beoordelen van de thuis- of werksituatie en het nagaan
Vanaf dag één betrokken
of iemand (voldoende) zelfstandig kan functioneren. “Ik
“Als een patiënt in het brandwondencentrum binnenkomt
onderzoek met de patiënt wat wel en niet mogelijk is. Wat
ben ik eigenlijk vanaf dag één bij het proces betrokken.
heeft hij nodig om thuis weer goed te kunnen functio-
We willen iemand zo snel mogelijk weer mobiliseren en
neren, of op het werk? En is er thuis de benodigde hulp
zelfredzaam maken. Zodra een patiënt mag bewegen
beschikbaar? Als ik antwoord heb op die vragen kan ik
stimuleren we dat. We trainen dagelijkse handelingen
een behandelplan opstellen. Ik herinner mij een patiënt die
zoals eten, drinken, wassen, uitkleden en schrijven. Maar
ernstig verbrand was geraakt tijdens carnaval. De man
ook meet ik drukkleding of een spalk aan. Bij een handver-
was ondernemer met een eigen bedrijf. Zijn vrouw bleek
branding is het bijvoorbeeld belangrijk om de hand weer
ook hulpbehoevend. Zijn grootste wens na het ongeval
snel in de goede stand te positioneren met een spalk.”
was om weer te kunnen telefoneren. Vanwege zijn bedrijf en om zijn vrouw te kunnen ondersteunen. Terwijl ik daar
Bij ernstig verbrande patiënten die niet bij kennis zijn
zelf niet als eerste aan zou hebben gedacht. Ik heb toen
vervult Marloes een andere rol. “Daarvoor hebben wij het
een aanpassing voor zijn telefoon gemaakt, zodat hij
‘Get to know me’ project. We vragen familie foto’s mee
weer kon bellen.” Een zorgzame partner is tijdens het
te nemen die typerend zijn voor de patiënt. Bijvoorbeeld
revalidatieproces een enorme steun, maar kan ook nadelig
foto’s van kinderen of hobby’s. Deze hangen we dan op
zijn voor het herstel, vervolgt ze. “Hoe goed bedoeld ook,
een prikbord bij het bed. Voor verpleegkundigen en artsen
als de partner te veel wil zorgen en taken wil overnemen,
zijn dit aanknopingspunten om een gesprek te starten en
gaat de patiënt het minder snel weer zelf doen. Hierover
de patiënt te prikkelen.”
ga ik altijd met familie in gesprek.”
-6-
I N FO C U S
I N FO C U S
-7-
r ub r i e k
Foto-impressie Brandwondendag 2016
N e d e r l a n d s e b r a n d w o n d e n s t ic h t in g
Carine van Schie, coördinator onderzoek bij de Brandwonden Stichting, is overtuigd: de ervaring van patiënten gebruiken bij onderzoekstrajecten leidt tot meer inzicht en betere resultaten. Tijdens het openingsprogramma van de Brandwondendag in Attractiepark Slagharen deed zij in de piste van het circustheater verslag over het eerste jaar van deze patiëntenparticipatie. Ook kondigde ze als een echte spreekstalmeester nieuwe onderzoeksprojecten aan, en nodigde ze deelnemers van harte uit om zich aan te melden.
Ervaring van patiënten onmisbaar bij onderzoek
Gezond verstand is voldoende “Wij vragen mensen die mondig zijn en zich niet snel geïntimideerd voelen,” vertelt Carine na afloop van haar optreden. “Wetenschappelijke scholing is niet nodig, wel helder kunnen nadenken. Het gaat om jouw ervaring als brandwondenpatiënt. Als patiënt heb je deskundigheid die een arts-onderzoeker niet heeft.”
Panel Er zijn drie mogelijkheden om als ervaringsdeskundige
Doe mee en meld je aan! Gezocht: ervaringsdeskundigen
mee te werken, vervolgt zij. “Bijvoorbeeld als deelnemer
De Nederlandse Brandwonden Stichting zoekt
in een panel met ervaringsdeskundigen. In zo’n panel
ervaringsdeskundigen die een steentje bij willen dragen.
worden nieuwe aanvragen voor onderzoek besproken en
Er zijn verschillende mogelijkheden:
beoordeeld. Wat vinden de panelleden ervan? Heeft de onderzoeker overal aan gedacht? Is het onderzoek über-
• Onderzoeksprojecten beoordelen op relevantie
haupt wel zinvol en is de voorgestelde invalshoek juist? Wil
Je leest de onderzoeksprojecten thuis door en
de onderzoeker iets gaan oplossen wat geen probleem
bespreekt ze tijdens een vergadering met andere
is en ziet hij of zij wellicht iets over het hoofd?” Het zijn
ervaringsdeskundigen.
volgens Carine hele goede bijeenkomsten waarin je vrijuit
• Meewerken aan een onderzoeksproject
kunt meepraten. Veel tijd hoeft het je als deelnemer niet te
Je kunt op verschillende momenten in het onder-
kosten. “Een panel komt maximaal drie keer per jaar bijeen
zoeksproces input geven. Dat kan variëren van één
op een centrale locatie in het land.”
keer praten met de onderzoeker tot langere tijd meedenken.
Gebruikerscommissie
• Informatiebrieven en/of vragenlijsten beoordelen
Als tweede deelnamemogelijkheid noemt Carine het zitting
op begrijpelijkheid
nemen in een gebruikerscommissie. “Een gebruikerscommissie volgt de voortgang van een onderzoeksproject. Zij
Aanmelden?
beoordeelt of de toepassing die ontwikkeld wordt iets is
Dat kan door een e-mail te sturen aan Carine van Schie
waar de patiënt op zit te wachten. En wat de belasting
(cvanschie@brandwondenstichting.nl). Telefonisch kan
voor de patiënt is, of het bijvoorbeeld geen pijn doet. In
ook: 0251 - 27 55 75. Natuurlijk beantwoordt Carine
deze commissie zitten, naast de ervaringsdeskundigen,
ook graag al je vragen.
ook artsen en verpleegkundigen. Soms nemen er bedrijven deel om een product verder te kunnen ontwikkelen.
Bekijk ook het filmpje op
De gebruikerscommissie is nieuw. We zitten daarmee
www.brandwondenstichting.nl/patientenpanel
echt nog in een leerproces.”
-8-
I N FO C U S
>> Vervolg op pagina 10
I N FO C U S
-9-
e r va r in g sv e r h a a l >> Vervolg van pagina 9
Adviseur
behandeling. Dan is het heel fijn dat een ervaringsdes-
Napraten
De derde vorm is de rol van adviseur. “Als adviseur werk
kundige meekijkt. Soms gaat het daarbij ook om nuances
Wij kunnen ons voorstellen dat je na het lezen van het
je intensief samen met de onderzoeker. Je doet mee in
waar je als onderzoeker niet aan denkt.”
verhaal van Kim behoefte hebt om erover te praten.
het proces, denkt mee over het protocol en over de opzet
Mail ons dan op info@mensenmetbrandwonden.nl of
van het onderzoek. Afhankelijk van het project ben je zelfs
Meer informatie
bel op werkdagen met de Brandwonden Informatie
partner of medeonderzoeker. Een mooi voorbeeld is het
Gezond verstand is voldoende om een constructieve bijdrage
Lijn op 0900 044 00 44.
project ‘Over de kwaliteit van leven’, waarin nieuwe aan-
te kunnen leveren, aldus Carine. ”Maar voor degenen die
dachtsgebieden voor zorg en onderzoek zijn besproken
nog aarzelen om zich aan te melden, organiseer ik begin
en vastgesteld. Het kan ook een onderzoek zijn waarbij
2017 een bijeenkomst in Beverwijk. Je kunt dan een kijkje
je als ervaringsdeskundige wordt gevraagd om mee te
nemen in het lab en we vertellen dan meer over de verschil-
Ervaringen uitwisselen met Kim
denken bij een interventiestudie. Bijvoorbeeld over wat
lende onderzoeken en de mogelijkheden om deel te nemen.”
Kim komt graag in contact met leeftijdgenoten die
het belangrijkste resultaat zou moeten zijn van een nieuwe
• Door Frits Haasjes
zich herkennen in haar verhaal en die zelf zijn behandeld vanwege angstaanvallen. Ben jij een twintiger en wil je met Kim mailen om ervaringen uit te wisselen? Stuur dan een mailtje naar info@mensenmetbrandwonden.nl. Het kan zijn dat er zoveel reacties binnenkomen dat het Kim niet lukt met iedereen persoonlijk e-mailcontact te onderhouden. Je krijgt
e r va r in g sv e r h a a l
in ieder geval altijd een reactie, of van Kim of van een
“En toen ging het mis”
contactpersoon van de Vereniging van Mensen met Brandwonden.
Angstaanvallen de baas dankzij EMDR-therapie Mijn ouders gaven eind 2009 een feest in het gemeenschapshuis bij ons in het dorp. Toen het feest al een tijdje aan de gang was, werd de polonaise ingezet. Niet bepaald mijn ding, maar er zijn altijd mensen die je gewoon de rij insleuren. En toen ging het mis in mijn hoofd. Het was te druk om mij heen, geluid kwam raar binnen, ik kreeg het benauwd, mijn ademhaling ging verkeerd. Ik wilde alleen nog maar weg uit de drukte. Opeens stond ik buiten. Rust en frisse lucht om mij heen. Maar het rare, zware gevoel in mijn hoofd bleef.
om de beurt in je oren een tikje. Concentrerend op een
Niet wegstoppen
bepaald punt, moest ik aan mijn ongeluk denken van
Nu, zeven jaar later, heb ik weer last van angstaanvallen.
begin tot eind. Tussendoor zette zij de tikjes stil en dan
Dit jaar had ik een aantal stressvolle situaties. Mijn
moest ik vertellen wat ik dacht, zag of voelde. Van tevoren
examens, een modeshow lopen en een operatie waar ik
was ik nogal sceptisch over EMDR. Hoe konden tikjes mij
tegenop zag. Achteraf gezien is dat allemaal reuze meege-
nou helpen? Maar het hielp echt. Het is heel bijzonder als
vallen, maar ik heb in de afgelopen maanden wel flink wat
je, dankzij EMDR, een beeld ziet waar je al jaren niet meer
stress opgebouwd. Waarschijnlijk lokt dat angstaanvallen
aan hebt gedacht. En waar dan ook nog eens je familie in
uit. Weer vind ik het ontzettend eng, vooral omdat mijn
te zien is. Dankzij de psychologe en EMDR durfde ik lang-
lichaam er nu best heftig op reageert: misselijkheid, buik-
zaamaan weer buitenshuis te komen. Ook heb ik geleerd
en hoofdpijn en de angst om flauw te vallen. Toch merk ik
Niet veel later had ik Engelse les. We hadden een vrij grote
aan de hand, hij verwees mij door naar een psycholoog.
te vertellen wat er met mij is gebeurd, zonder meteen in
dat ik de behoefte heb om erover te praten, om het vooral
klas, zo’n dertig leerlingen. Samen met een vriendin zat ik
Voor hem was het wel duidelijk dat het iets psychisch was.
huilen uit te barsten. Het verwerkingsproces is voor mij
niet weg te stoppen. Als vriendinnen ergens naartoe willen
daar begonnen.
en ik heb het gevoel dat het toch nog een stapje te ver
midden in het klaslokaal, omringd door alle drukte. Toen gebeurde weer hetzelfde als op het feest en ben ik het
Sceptisch over tikjes
is, dan zeg ik dat eerlijk. En zij hebben daar begrip voor.
lokaal uitgelopen. Vanaf dat moment bleef ik erin hangen
Januari 2010 had ik mijn eerste afspraak. Mijn psychologe
Dat is fijn, want zo krijg ik de bevestiging dat ik me er niet
en durfde ik nergens meer heen. Wat me bang maakte?
vroeg naar mijn ongeluk. Tijdens het vertellen van mijn
voor hoef te schamen. Ik ben namelijk af en toe bang dat
De gedachte dat er iets mis was in mijn hoofd. Ik sloot
verhaal moest ik huilen. Ik had er nog veel moeite mee om
me min of meer op in huis en voelde me eenzaam. Het
te vertellen hoe ik brandwonden heb opgelopen. De psy-
frustreerde me dat ik niet wist wat het was en wat ik eraan
chologe legde uit dat ik mijn hoofd kon zien als de harde
kon doen. Rond die tijd had ik last van mijn oor, waardoor
schijf van een computer. Daar worden dingen opgeslagen
ik de hoop kreeg dat dat het probleem was. Dat zou voor
en verwerkt. Mijn ongeluk had ik wel opgeslagen, maar
mij verklaren waarom geluiden zo vreemd binnenkwamen.
nog niet verwerkt. Zij stelde voor om EMDR-therapie te
Ik ben naar de huisarts gegaan. Met mijn oren was niets
gaan doen. Hierbij krijg je een koptelefoon op en hoor je
-10-
I N FO C U S
“Ik zat bij mijn vader op schoot, helemaal verpakt in verband. Mijn oudste en jongste zus waren ook in die kamer, mijn andere zus stond nog met mijn moeder op de gang. Zij durfde niet. Plots was het beeld weer weg, maar het was eerst even zó scherp. Vanaf dat moment had ik het volste vertrouwen in de EMDR-therapie.”
mensen vinden dat die angst tussen je oren zit en dat ik mij er ‘gewoon’ overheen moet zetten. Makkelijker gezegd dan gedaan. Voor mensen met angst- of paniekaanvallen is angst geen klein drempeltje waar je overheen moet. De angst is een enorm obstakel. Maar ik weet zeker dat ik van mijn angstaanvallen af ga komen, net als de vorige keer. • Door Kim de Ruijter
I N FO C U S
-11-
in f o r m at i e f
De eerste resultaten van het onderzoek naar inspuiten van vettransplantatie waren vorig jaar al veelbelovend (zie Infocus najaar 2015). Inmiddels zijn de langetermijneffecten bekend. En die zijn bijzonder! Tijdens de operatie
Positieve effecten en blijvend resultaat
Soepeler litteken door vettransplantatie
Drie maanden na de operatie
Drie maanden na de operatie
twaalf maanden na de operatie zijn de effecten (grotendeels)
Voldoende vet is voorwaarde
nog aanwezig. Na de eerste onderzoeksgroep voeren de
Er zitten wel voorwaarden aan de behandeling. Mariëlle:
onderzoekers de procedure nu uit bij 40 nieuwe patiënten.
“Tot nu toe zetten we vettransplantatie pas in als het lit-
Ze werken daarbij met een andere techniek om vet te ver-
teken tot rust is gekomen. Vaak duurt dat anderhalf tot
werken, zodat het vet mogelijk nog ‘schoner’ wordt.
twee jaar. Ook is het belangrijk dat je voldoende eigen ‘overtollig’ vet hebt voor de transplantatie. Het zijn kleine
Vroeger kreeg het vetweefsel onder de huid weinig
positieve effecten. Het litteken verandert, want de huid wordt
Hoe verloopt de behandeling?
hoeveelheden, geen liters. Maar een zeer afgetrainde man
aandacht bij de behandeling van brandwonden. Als het
soepeler en de kleur van het litteken lijkt meer op normale
De plastisch chirurg haalt vet uit de buik, flanken of dijen.
kunnen we helaas lastig helpen.” Dat maakt de toepas-
vetweefsel beschadigd was, zoals bij heel diepe brand-
huid. En sommige patiënten ervaren minder pijn dan voor
De patiënt is hiervoor onder narcose of krijgt een ruggen-
baarheid van de techniek bij kinderen lastig: hun littekens
wonden, werd het meestal verwijderd. Hierdoor zaten de
de behandeling. De verbeteringen zijn bovendien blijvend:
prik. Vervolgens spoelt de chirurg het vet schoon, zodat het
en huid zijn nog niet uitgegroeid, en ze hebben vaak
geen kapotte vetcellen of bloed bevat. Daarna spuit hij het
weinig overtollig vet.
littekens direct vast aan de spieren of pezen. Deze vastzit-
vet in dunne streepjes onder het litteken. De meeste vetcellen
tende littekens voelen strak aan en zijn soms pijnlijk. Ook ontstaan er vaak bewegingsproblemen als het litteken rond
Mariëlle Jaspers
sterven weliswaar binnen drie dagen af, maar dan nemen
Toekomstwensen
een gewricht zit, bijvoorbeeld bij de knie of elleboog. Vet
Mariëlle Jaspers studeerde geneeskunde aan de
de stamcellen in het vet hun taak over. Zij zorgen voor de
Mariëlle verwacht binnen een jaar te promoveren op haar
is immers een glijlaag. Bovendien dient het ook als stoot-
Rijksuniversiteit Groningen. Haar interesse voor de
blijvende veranderingen in het litteken. De patiënt heeft na
huidige onderzoek. Er zijn nog veel onderzoeksvragen
kussen: littekens springen minder snel open bij botsingen
plastische en reconstructieve chirurgie werd gewekt
de operatie vaak last van een beurse buik en bloeduitstor-
rondom vettransplantatie bij littekens.
of kou. Inmiddels laten artsen bij brandwondenoperaties
tijdens een keuze co-schap in het Sint Elisabeth
tingen. Die verdwijnen echter binnen drie weken.
Wat gebeurt er precies onder het litteken met het vet?
zoveel mogelijk vetweefsel achter. Maar de vetlaag kan
Hospitaal op Curaçao en daarna versterkt tijdens
ook beschadigd raken door een vleesetende bacterie of
haar afstudeerperiode in het Rode Kruis Ziekenhuis
Een brede toepassing
kan de techniek ingezet worden voor grotere oppervlak-
een ongeval.
te Beverwijk. Sinds april 2014 is zij fulltime werkzaam
“Je kunt deze techniek toepassen bij mensen met littekens
ten? De huidige behandelingen richtten zich op kleinere
als arts onderzoeker in het Brandwondencentrum
na brandwonden, necrotiserende fasciitis (vleesetende
probleemgebieden, vaak ter grootte van een hand.
Een soepeler litteken
Beverwijk onder begeleiding van Paul van Zuijlen.
bacterie) of bij littekens na een ander groot trauma,” aldus
Wat gebeurt er als je lichaamseigen vet onder zo’n vast-
Begin oktober ontving Mariëlle Jaspers de Martinus
Mariëlle. “Inmiddels heeft - naast Beverwijk - ook het
Wat gaat Mariëlle na haar promotie doen? “Ik ga de
zittend litteken spuit? Dat onderzochten prof. dr. Paul
van Marum Prijs voor haar onderzoek naar de
Brandwondencentrum Groningen ervaring met deze tech-
opleiding tot plastisch chirurg volgen. Het leuke aan
van Zuijlen en arts-onderzoeker Mariëlle Jaspers. Uit hun
toepassing van vettransplantatie bij brandwonden
niek.” Mensen die denken dat een dergelijke behandeling
plastische chirurgie is dat je creatief en technisch opereert
onderzoek bij 40 patiënten blijkt dat na inspuiting de huid
littekens. De Martinus van Marum Prijs is een
hen kan helpen, raadt zij aan een afspraak te maken op de
om praktische problemen op te lossen. En ik repareer
soepeler over spieren en pezen glijdt. Maar er zijn meer
aanmoedigingsprijs voor vernieuwend onderzoek
littekenpolikliniek.
graag!” • Door Susan Schutjes
Welk effect heeft vettransplantie op actieve wonden? En
door jonge promovendi.
De verschillende soorten brandwonden:
Enthousiast
1e graads: de huid is niet stuk, maar ontstoken.
Frank van Berkel heeft inmiddels twee operaties met vettransplantatie ondergaan en is enthousiast. Elf jaar geleden
Oppervlakkig 2e graads: de opperhuid is beschadigd
kreeg hij Necrotiserende Fasciitis. Hij hield er grote littekens aan over. “Die lagen direct op de spieren van mijn boven-
tot in de lederhuid.
arm, waardoor ik problemen kreeg bij het bewegen.”
Diep 2e graads: De lederhuid is meer aangetast dan bij een opper-
Vier maanden geleden onderging Frank de eerste operatie. “Ik had daarna minder pijn en ging soepeler bewegen.
vlakkige tweedegraads brandwond.
Nu, vier maanden later, is ook de kleur van het litteken veranderd. Het lijkt meer op normale huid.” Onlangs onderging
3e graads: zowel de opperhuid als
hij een tweede operatie. Het vet om een elleboogbotje ontbrak, zodat hij schokken kreeg als hij hem neerlegde of
de lederhuid zijn volledig beschadigd
stootte. Ook hiervoor was de vettransplantatie nuttig: het vet zorgt voor een stootkussentje.
tot in het onderhuids vetweefsel. 4e graads: ook het onderhuids vet-
Waarom Frank meedeed aan het onderzoek? Vanwege zijn eigen problemen en om het onderzoek verder te helpen,
weefsel is aangedaan.
zodat deze behandeling ook voor andere brandwondenpatiënten beschikbaar komt. “Het moet een standaardprocedure worden, vergoed door de zorgverzekeraars.” De Brandwonden Stichting vindt ook dat iedere brandwondenpatiënt deze veelbelovende behandeling moet kunnen ondergaan. Daarom is de Stichting in gesprek met de zorgverzekeraars om de behandeling vergoed te krijgen.
-12-
I N FO C U S
V e r e ni g in g
V e r e ni g in g
Tijdens de algemene ledenvergadering is Jacob Groen benoemd tot bestuurslid van onze vereniging. Daarbij is het bestuur – met drie leden – weer enigszins op sterkte. Reden voor een nadere kennismaking in ons blad.
De leden centraal In gesprek met ons nieuwe bestuurslid Jacob Groen
Constructieve Ledenvergadering
Ik spreek Jacob Groen in zijn kantoor in Uitgeest en wordt
Drijfveer
Klinkende resultaten gepresenteerd in Ermelo
hartelijk ontvangen. Jacob (1955) werkt al meer dan 30
Jacob vindt het belangrijk dat de leden een platform heb-
jaar in de media, sinds 14 jaar zelfstandig. Hij woont in
ben waar zij hun mening kunnen geven. “In de Vereniging
Uitgeest, is getrouwd met Ina van Deursen en vader van
staan de leden centraal. We zijn er voor hen. Ik wil eraan
drie kinderen.
bijdragen dat discussies gevoerd kunnen worden met
Op 10 september werd in Ermelo in de Dialoog de najaarsledenvergadering gehouden. Vijfentwintig leden verzamelden zich daar om kennis te nemen van en richting te geven aan de ontwikkelingen binnen de Vereniging. En om de begroting voor 2017 te bespreken.
onderling begrip en respect voor ieders standpunt.
Oproep in Infocus
Communicatie is mijn vak en is leuk om te doen. Als
Ruim tien jaar geleden is hun jongste zoon op twaalfjarige
bestuurslid met de portefeuille communicatie kan ik via
leeftijd verbrand toen hij tijdens een vakantie een pan hete
Infocus en de website daaraan bijdragen in de Vereniging.”
soep over zich heen kreeg. Zij maakten toen kennis met Tijdens de vorige ALV in maart stond het gebrek aan
Boeiend voorstel
de uitstekende zorg in het brandwondencentrum te
Communicatie binnen de Vereniging
bestuursleden hoog op de agenda. Ter plekke werd toen
Hendriët Wanders deed verslag namens de Commissie
Beverwijk. Als lid van de Vereniging ontvangt het gezin
Jacob is heel tevreden over hoe Infocus er nu uitziet, met
de commissie Bestuurlijke Ondersteuning door Ervarings-
BOEI. Tijdens de regionale ledenraadplegingen in het
sindsdien Infocus, waardoor Jacob de ontwikkelingen in
veel beeldmateriaal. Hij denkt dat er over twee jaar nog
deskundige Innovaties (BOEI) opgericht, met als taak
voorjaar werd niet alleen naar nieuwe bestuursleden
de brandwondenwereld kon volgen.
meer beeldmateriaal in zal zitten. Dat is volgens hem een
de Vereniging te helpen bij de zoektocht naar nieuwe
gezocht, maar ook onderzocht waarom het zo moeilijk is
bestuursleden. Met klinkend resultaat! Tijdens de najaars-
nieuwe bestuursleden te vinden. Het bleek dat leden soms
Jacob: “Een jaar geleden zag ik een oproep voor bestuurs
media en mensen veel minder tijd nemen om lange artikelen
vergadering presenteerden Arend Wesdijk en Dick van
weinig binding met de Vereniging en een grote afstand tot
leden van de Vereniging. Ik doe al veel vrijwilligerswerk en
te lezen. Hij wil de hoge kwaliteit handhaven met bericht-
den Steenhoven zich als nieuwe aspirant-bestuursleden.
het bestuur ervaren. Mogelijke oplossing is het mobiliseren
vind het belangrijk dat er een spreekbuis is voor lotgenoten
geving over lotgenotencontact en belangenbehartiging. De
Jacob Groen, eerder al aspirant-bestuurslid, werd tijdens
van leden in commissies, om bestuur te ontlasten en
met brandwonden. Ik ben ervaringsdeskundige. Daarnaast
website vindt Jacob een belangrijk communicatiemiddel.
de ALV verkozen tot bestuurslid. Jacob ontfermt zich over
tegelijkertijd leden actief te betrekken. De aanwezige leden
vind ik het leuk met mensen om te gaan en andere mensen
Want het is voor vrijwel iedereen toegankelijk, in tegenstelling
de portefeuille Communicatie.
waren zeer te spreken over dit plan. In november gaan
te leren kennen. Ik heb me kandidaat gesteld en nu zit ik in
tot bijvoorbeeld Facebook. Hij gaat zich er voor inzetten dat
het bestuur en de commissie BOEI hier samen handen
het bestuur.”
de website van de Vereniging een goede plek krijgt op de
Commissies doen verslag
trend, omdat alles nu veel sneller gaat met de moderne
en voeten aan geven.
in ontwikkeling zijnde brandwondensite.
van Veggel weten dat inmiddels vijftien leden geïnteresseerd
Extra geld
Feestcommissie 40 jaar VMB
en gemobiliseerd zijn.. Het team gaat onder meer hand-
De begroting 2017 werd door de vergadering goedgekeurd.
“Ik ben verder afgevaardigde van het bestuur in de feest-
en spandiensten verlenen bij lotgenotencontactactiviteiten:
Maar vlak voor de ALV ontving de penningmeester een
commissie voor het 40-jarig bestaan van de Vereniging
zowel telefonisch, digitaal, als persoonlijk. Op 21 oktober
bijzonder bericht van het Ministerie van Volksgezondheid,
volgend jaar. Een mooie gelegenheid om met de leden in
is de eerste teambijeenkomst geweest. Zie het verslag op
Welzijn en Sport (onze subsidiënt). Het jaarlijkse subsidie
gesprek te gaan en samen een feestelijke dag te beleven.”
pagina 4.
plafond wordt in 2017 verruimd van € 35.000,- naar
Jacob verheugt zich op de samenwerking binnen het
Floor Bomers vertelde over de voortgang van de Klank-
€ 45.000,-. Dit kon echter niet meer in de begroting
bestuur, waar hij veel potentie ziet in de zittende en de
bordgroep en hield een warm pleidooi voor meer inzet van
worden verwerkt. Tijdens de ALV in maart presenteert het
aspirantleden van het bestuur. “Wij moeten er voor zorgen
social media als verlengstuk van het klassieke lotgenoten-
bestuur daarom een aanvullende begroting. Het plan is
dat de leden het naar hun zin hebben en ik heb er alle
contact in groepen. Bij de NF-groep heeft hij ervaren dat
om het extra geld gelijkmatig over de verschillende porte-
vertrouwen in dat dit gaat lukken”, sluit hij zijn verhaal
dit een fijne en belangrijke aanvulling is.
feuilles te verdelen, zodat alle portefeuillehouders iets meer
enthousiast af. • Door Siemen Lenos
Namens de commissie ‘Lotgenotencontactteam’ liet Ruud
ruimte in hun budget krijgen. • Door Hein Zoete
-14-
INFOCUS
INFOCUS
-15-
in f o r m at i e f
I n f o r m at i e f
Mensen met brandwondenlittekens hebben vaak last van het samentrekken van littekenweefsel. De huid komt strak te staan, waardoor gewrichten in een dwangstand komen en bewegen lastiger wordt. Hersteloperaties zijn nodig om dit te verbeteren. Carlijn Stekelenburg, plastisch chirurg in opleiding, onderzocht wat de beste chirurgische behandelmethode voor deze bewegingsbeperking (contractuur) is. Ze ontwikkelde een nieuwe operatietechniek: de perforatorgebaseerde interpositieplastiek.
Foto: Myrte Lenselink
Vervolgonderzoek nodig Het onderzoek toonde aan dat doorbloeding van de huidlappen van essentieel belang is. “Maar die bloedvaten zijn soms lastig te vinden. Met nieuwe technieken als thermografie, fotoakoestische imaging en optical coherence tomografie (OCT) zou dat makkelijker moeten zijn. Maar daar is verder onderzoek voor nodig.”
Soepeler littekens door nieuwe operatietechniek
Daarnaast moet de functie van het vet nader onderzocht worden. “Want rekt de huid nu zoveel mee door de functie van het bloedvat of speelt het onderliggend vetweefsel daar ook nog een rol bij?”
“De overleving van patiënten met grote brandwonden
lijke wijze. De kans dat het huidtransplantaat afsterft is
is enorm verbeterd. Daardoor zien wij artsen wel steeds
aanzienlijk en cosmetisch is het ook niet optimaal. Met de
meer uitgebreide littekens en littekencontracturen”, vertelt
nieuwe operatietechniek is dit probleem voor veel patiënten
Carlijn Stekelenburg. “Onderzoek naar de verbetering van
opgelost. We maken daarbij namelijk slimmer gebruik van
in hun vel. Met deze nieuwe techniek kunnen we hen beter
plantaat na verloop van tijd weer krimpt, kun je daar
de behandeling is dus erg belangrijk.”
de doorbloeding van de huid. Zo kunnen we ervoor zorgen
helpen, met als gevolg dat zij meer bewegingsvrijheid krij-
rekening mee houden door een groter transplantaat te
dat we het probleem van strakke littekens oplossen.”
gen. En een mooiere huid.’’ De nieuwe operatietechniek,
gebruiken.” Met haar onderzoek toonde Carlijn aan dat
die Stekelenburg onderzocht in de brandwondencentra
huidtransplantaten afkomstig van de romp minder krimpen
Probleem: terugkerende krimp Standaard wordt een huidtransplantaat gebruikt bij ope-
Huidtransplantaat
van het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk en het Martini
dan huidtransplantaten afkomstig van armen of benen.
raties van grote, krimpende littekens. Een groot nadeel
Carlijn: “De nieuwe operatietechniek is goed nieuws voor
ziekenhuis in Groningen, heet perforatorgebaseerde
“Als het kan, is het dus beter de romp als donorplek te
is dat na transplantatie de getransplanteerde huid vaak
patiënten met brandwondenlittekens, die in het dagelijks
interpositieplastiek. Hierbij wordt eigen huid, inclusief
kiezen in plaats van armen of benen.”
weer krimpt, gemiddeld met 13% van de oorspronkelijke
leven vaak ernstig belemmerd worden. Doordat de huid
onderliggend vetweefsel, getransplanteerd. Tijdens de
grootte. Zo ontstaat na verloop van tijd weer hetzelfde
te strak zit kunnen ze bijvoorbeeld niet goed hun arm
operatie wordt in de buurt van de contractuur een deel
Wereldwijde doorbraak
probleem. “Dan help je de patiënt niet op de best moge-
strekken of hun nek draaien. Zij zitten letterlijk ‘te krap’
van de gezonde huid (huidlap) losgemaakt. Deze huidlap
Over het algemeen worden operaties met huidlappen met
blijft aangesloten op een bloedvat. De huidlap blijft dus
bloedvaten in de plastische chirurgie beschouwd als tech-
gedeeltelijk vastzitten, en wordt als het ware gedraaid naar
nisch ingewikkeld. Uit het onderzoek blijkt dat perforatorge-
Over Carlijn Stekelenburg
de plek waar de extra huid nodig is. “Omdat het bloedvat
baseerde interpositieplastiek een eenvoudige, en bovendien
Carlijn Stekelenburg studeerde geneeskunde in
aangesloten blijft, groeit de levende huid na verloop van
heel veilige, methode is. Dit betekent een wereldwijde
Maastricht. In 2010 begon ze als brandwondenarts bij
tijd mee. Bij patiënten in ons onderzoek was na drie maan-
doorbraak in de plastische chirurgie, iets dat Carlijn vooraf
het Brandwondencentrum in Beverwijk. Na haar dienst
den deze zogeheten perforatorlap met gemiddeld 23%
niet had verwacht. “In principe kan iedere plastisch chirurg
verband startte ze met een promotietraject naar recon-
gegroeid. Na twaalf maanden was dat zelfs gemiddeld
de operatie uitvoeren.” • Door Marlène van Vijfeijken
structies van littekens na brandwonden. In 2015 won
42%.” Kortom: waar eerst een trekkend litteken zat, komt
zij de Kreisprijs, bedoeld om artsen en onderzoekers te
nu een gezond stuk huid.
stimuleren onderzoek te doen naar brandwonden en
Dit betekent een wereldwijde doorbraak in de plastische chirurgie, iets dat Carlijn vooraf niet had verwacht.
daarover te publiceren. Op 23 september van dit jaar promoveerde ze met haar proefschrift ‘Progress in burn scar contracture treatment’. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door de Neder-
Niet voor iedereen
landse Brandwonden Stichting. Carlijn Stekelenburg is
De nieuwe operatietechniek is helaas niet voor iedereen
in opleiding tot plastisch chirurg in het UMC Utrecht. Zij
geschikt. “We kunnen hem niet toepassen als er te weinig
wil zich verder specialiseren in de plastische chirurgie
gezonde huid in de omgeving van de contractuur zit.” In dat geval zal een huidtransplantaat gebruikt moeten
van brandwonden, vanwege de specifieke technische uitdaging en de benodigde creativiteit.
Foto: Tim Jansen
worden om het probleem van krimpende littekens op te lossen. “Nu we hebben aangetoond dat een huidtrans-
-16-
I N FO C U S
Schematische weergave perforatorgebaseerde interpositieplastiek
I N FO C U S
-17-
E r va r in g sv e r h a a l
Samen in actie
Verkoop Kerstbomen voor Brandwondenzorg
Gezocht!
Redactieleden
Vind jij het leuk om te schrijven of ken je iemand die niets
J a a r g a n g 3 9 , w in t e r 2 0 1 6 · I S S N 1 8 7 1 - 2 7 8 9 · INFOCUS is het verenigingsblad van de Vereniging van Mensen met Brandwonden en verschijnt drie keer per jaar. Leden krijgen het blad gratis thuisgestuurd.
liever doet? Wij zijn op zoek naar enthousiaste redacteuren voor het Verenigingsblad. Infocus verschijnt drie keer per
Kameraden én buren Corné de Sain en Mark van der Neut uit Amerongen verkopen al vier jaar kerstbomen. Dit jaar doneren de vrienden de opbrengst aan de Nederlandse Brandwonden Stichting.
colofon
jaar. Ervaring met schrijven en/of redactiewerk is gewenst. Interesse? Mail naar redactie@mensenmetbrandwonden.nl en wij nemen snel contact met je op.
Kom ook in actie Ben je geïnspireerd geraakt door het verhaal van Mark en Corné? Kom dan ook in actie! Van koek verkopen tot aan een gesponsorde fietstocht. Het is allemaal mogelijk. De Brandwonden Stichting denkt graag met je mee en ondersteunt daar waar mogelijk.
R e d a c t i e · Frits Haasjes, Christel von Reeken en Merel van der Mark R e d a c t e u r e n · Siemen Lenos, Susan Schutjes, Marlène van Vijfeijken en Gerie Smit A a n d i t numm e r w e r k t e n v e r d e r m e e · Manon Kant - Bureau ZHC (eindredactie), Kim de Ruyter, Hein Zoete en Judith Buijze (fotografie) b e e l d m at e r i a a l · De foto’s zijn, voor zover niet anders vermeld, aangeleverd door geïnterviewden, auteurs en door de deelnemers aan de betreffende activiteiten. V o r m g e vin g e n d r uk w e r k · www.GrafiMediaGroep.nl
Zo zorgen we er samen voor dat mensen met brandwonden er niet alleen voor staan. Heb je een leuk idee? Neem dan contact op met Marijne Landman. Bel: 0251 - 27 55 55 of mail naar mlandman@brandwondenstichting.nl.
R e d a c t i e - a d r e s · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk Tel. 06 - 28 924 494 · redactie@mensenmetbrandwonden.nl Opl a g e · 1.600 stuks B e s t uu r · Hélène Schram (penningmeester) en Els van Egmond (bestuurslid).
Mark is brandweerman en Corné heeft zelf brandwonden.
huid is dan gelijk kapot en bloedt. Het ergste vind ik dat
Luisterend oor en warm hart
Allebei weten ze uit ervaring hoe belangrijk het werk van
mijn goede oog aangetast is, ik had nog maar zicht in één
Corné en Mark kwamen steeds vaker bij elkaar over de
de Brandwonden Stichting is.
oog. Ik mocht daarom geen auto meer rijden en raakte
vloer en waren niet meer alleen buren, maar raakten ook
een stuk vrijheid kwijt. Gelukkig geneest het oog zodanig
goed bevriend. “Hij is vrij nuchter over zijn brandwonden
Op de achterbank
dat ik weer rijlessen kon nemen. Binnenkort mag ik dus
en praat er niet veel over”, zegt Mark over zijn kameraad
Corné (39) is eigenaar van een kringloopwinkel in Ameron-
weer rijden.” Mark is super blij voor hem: “Niet kunnen
Corné. “Maar als je iets wilt weten, vertelt hij alles.” Corné
gen. Achttien jaar geleden raakte hij zwaargewond. “Ik zou
autorijden maakte het voor Corné vrij lastig om zijn werk te
beaamt dat. “Mark is een luisterend oor als ik met de
gaan motorcrossen met een vriend,” vertelt hij. “Onderweg
doen. Gelukkig gaat daar verandering in komen en mag hij
brandwonden ‘zit’, zelfs na zeventien jaar baal je nog wel
naar de plek waar we elkaar zouden ontmoeten kwam
straks weer de weg op.”
eens. Hij is gewoon een hele goede kameraad geworden.
ik met mijn auto in de berm terecht. De auto raakte in
We helpen elkaar waar het kan. Soms hebben we er
een slip en botste aan de andere kant van de weg tegen
Vrijwillige brandweer
diepgaande gesprekken over en vloeien er ook mooie
een boom. Door de grote klap vloog de auto in brand.
Mark was voordat hij professioneel brandweerman werd,
dingen uit voort.”
Buurtbewoners hoorden de klap en hebben mij via een
loodgieter en vrijwilliger bij de brandweer. “Mijn vader zit al
achterraam uit de auto gehaald. Door de klap was ik op
35 jaar bij de brandweer en daarvoor mijn opa ook. Ik ben
Een voorbeeld daarvan is de kerstbomenactie. “Een
de achterbank beland.”
er echt mee opgegroeid. In 2003 ging ik naar de opleiding
poosje terug hadden we een goed gesprek over brand-
voor brandweerman en op mijn 18e verjaardag deed ik
wonden,” vertelt Mark. “En we hadden allebei het idee er
Vrijheid kwijt
- als vrijwillige brandweerman - examen met goed resultaat.
iets mee te willen doen. Met kerst is iedereen in een geluk-
Corné liep derdegraads brandwonden op aan zijn hoofd,
Eigenlijk wist ik het toen meteen al: ik wil hiervan mijn
kige stemming. We hopen dat veel mensen een boom bij
linkerhand, rug, schouder en bovenarm. Ook had hij ver-
beroep maken. In 2005 solliciteerde ik bij de brandweer
ons kopen. Dit is onze kans om te laten zien dat wij de
schillende ernstige botbreuken. “Van de brandwonden heb
Schiphol en werd aangenomen. Een super mooi bedrijf
Brandwondenzorg een warm hart toedragen. Corné weet
ik geen last meer. Ik ben wel mijn gevoel boven op mijn
in een super gave omgeving. Inmiddels ben ik plaatsver
wat het is om brandwonden te hebben en nu kunnen we
hoofd kwijt. Daardoor stoot ik mij daar nog wel eens. De
vangend ploegchef en hoop hier ook oud te worden.”
anderen helpen.” • Door Gerie Smit
-18-
I N FO C U S
S e c r e ta r i a at · Vereniging van Mensen met Brandwonden T.a.v. Marjorie Holtus · Zeestraat 29, 1941 AJ Beverwijk · Tel. 06 - 28 924 494 · E-mail: info@mensenmetbrandwonden.nl Website: www.mensenmetbrandwonden.nl L i d m a at sc h a p · € 25,- per jaar. Dit is een minimumbedrag. Vrijwillig hogere contributie is welkom. u w g e g e v e ns Wijzi g e n · Al onze leden worden vriendelijk verzocht om adreswijzigingen, wijziging van telefoonnummer, mobielnummer en/of e-mailadres aan het secretariaat door te geven. C o p y r i g h t · Het auteursrecht berust bij de makers, tenzij anders vermeld. Reproductie van deze uitgave, geheel of gedeeltelijk, is daarnaast niet toegestaan zonder schriftelijke toestemming van de Vereniging van Mensen met Brandwonden. Discl a im e r · Informatieoverdracht is het doel van dit blad. Daaraan kunnen geen rechten worden ontleend. De redactie betracht de grootst mogelijke zorgvuldigheid bij het maken van haar publicaties. De uitspraken van de auteur(s) van de artikelen weerspiegelen niet (noodzakelijkerwijs) het standpunt van de redactie. Voor eventuele onjuistheden in de weergave of foutieve informatie, dan wel voor schade hierdoor veroorzaakt, stelt de redactie zich niet aansprakelijk.
I N FO C U S
-19-
INFOCUS De Vereniging komt op voor jouw belang!
Effectieve lobby Stel dat je hoofdhuid zo fors verbrand is, dat je een pruik nodig hebt. Dan ben je blij als de pruik door je verzekering wordt vergoed. Dit voorjaar dreigde deze vergoeding voor een deel te verdwijnen. In de hoofdrol: Irma Visser, vrijwilliger van onze Vereniging. Zij zet zich actief in voor de belangen van mensen die vanwege hun brandwonden haarwerken of pruiken nodig hebben.
VGZ, een van de grootste verzekeraars in Nederland, liet dit
leverancier te verbreken en zou hun keuzevrijheid sterk
voorjaar weten dat zij per 2017 alleen nog haarwerken zou
beperkt worden. Met een beetje pech moest je ook verder
vergoeden die gemaakt zijn door leden van de Algemene
reizen, want goede haarwerkspecialisten zijn dun gezaaid
Nederlandse Kappers Organisatie (ANKO). De hierbij aan-
in het land. Door een snelle lobby van onze Vereniging,
gesloten specialisten hebben een eigen kwaliteitscontrole-
waarbij Irma Visser een hoofdrol vervulde, kon dit dreigend
systeem. Er is echter ook een grote groep haarwerkspeci-
probleem afgewend worden.
alisten die niet aangesloten is bij de ANKO. Zij hebben ook een professioneel kwaliteitscontrolesysteem, beheerd door
Irma, die onze Vereniging vertegenwoordigd in de Raad
de Stichting Erkenning Medische Hulpmiddelen (SEMH).
van Advies van de SEMH, bracht het bestuur snel op de hoogte van deze situatie. Daardoor konden wij direct en
Even dreigden de pruiken van de SEMH-haarwerkspe-
effectief in contact treden met VGZ. Gelukkig was VGZ
cialisten niet meer vergoed te worden. Een vervelende
gevoelig voor onze argumenten. Zij hebben de regeling
situatie, niet alleen voor de pruikenmakers zelf. Want
voor 2017 aangepast naar onze wensen. Hierdoor blijft de
door het uitsluiten van dee specialisten zouden onze
vergoeding voor pruiken van de bij de SEMH-aangesloten
leden gedwongen worden de relatie met hun vertrouwde
specialisten gewoon bestaan. • Door Hein Zoete
Agenda
CONTACT
Januari
28
Vrijwilligersdag
Februari
11 Contactdag ouders van kinderen met brandwonden 17 Samen zwemmen Maart
11 Algemene Ledenvergadering 25 Zwemgezinsdag en ScarWars terugkomweekend april
8 Algemene contactmiddag 23-28 Kindervakantieweek
Zoek je herkenning, informatie of gewoon een luisterend oor? Mail met onze contactÂpersoon, want daar is ze voor. Vermeld daarbij je telefoonnummer, dan belt ze je terug. Els van Egmond contactpersoon@mensenmetbrandwonden.nl Els, geboren in 1956, is moeder van twee volwassen kinderen, een zoon en een dochter. Haar dochter heeft brandwonden opgelopen toen ze bijna 4 jaar was.