helse: KOL
Prøv, om du kan acceptere din situation – det er nemmere sagt end gjort, men hvis du anerkender din situation, er det også nemmere at blive opmærksom på, hvilke situationer, der er svære, og hvad der helt konkret giver dig problemer. Og når du ved det, kan du begynde at søge efter løsninger. Livet med KOL er ikke det samme som livet uden KOL. Vær undersøgende i forhold til din situation og muligheder. Er der nogle særlige tilbud til KOL-patienter, der hvor du bor? Undervisning i vejrtrækningsøvelser, motion og medicin kan være afgørende for, at du lever et godt liv med KOL.
Søg rådgivning og netværk hos din patientforening. Danmarks Lungeforening har mange tilbud til KOL-patienter. Læs mere på www.lunge.dk, hvor du også kan bestille pjecer og informations materiale. Her finder du også Snak om lunger – et online mødested for patienter og pårørende,.
Tal med andre KOL-patienter og få inspiration til, hvordan man kan klare forskellige situationer. Det kan være alt fra, hvordan man taler med venner og familie til, hvordan man oplever situationer med sygdomsanfald.
Der kan være stor forskel på dagene med KOL. På de dårlige dage har du måske brug for noget helt andet end på de gode dage. Lav en seddel med det, du skal huske at spørge din læge eller pårørende om, når det er svært. Så er det nemmere at huske det på de gode dage, hvor du har overskuddet til at få det gjort – og så er det på plads til næste gang, der er en dårlig dag.
Hav en lille seddel i lommen, du kan vise, hvis du får et anfald af åndenød. Beskriv, at du lider af lungesygdommen KOL, som kan give anfald af åndenød. Skriv også gerne, om du ønsker at være alene eller gerne vil have, at nogen bliver hos dig, til anfaldet er gået over. Det kan være en god hjælp, hvis du får et anfald og ikke kan sige noget.
58
helse / december 2014
Nogle har iltflasker, og så er det meget synligt, men ellers kan det vaere svaert for både patienter og pårørende at gøre sygdommen konkret. Marie Elsborg Madsen deler oplevelserne af at være alene op i forskellige typer og årsager. Det kan være, at ens omgangskreds ikke er ret stor – og de vigtigste er måske døde eller syge. Det kan være, at kvaliteten af relationerne ikke lever op til behovet. Nogle KOL-syge kan opleve, at deres familie og venner har travlt med arbejde og fritid i modsætning til deres egen hverdag, hvor tiden kan føles lang. Det kan også være, at følelsen hænger sammen med noget mere eksistentielt, som man også ser det inden for andre alvorlige kroniske sygdomme, eller at det er svært at få formidlet til omverden, hvordan man har det. Men det hjælper at tale om det og finde ud af, at man ikke er den eneste i verden med de problemer. I kommunerne er der i dag tilbud om et rehabiliteringskursus til KOL-patienter, og Ingeborg Farver-Vestergaard opfordrer til, at man deltager: – Alene det, at finde ud af at andre har det på samme måde som en selv, kan være gavnligt. På kurserne er der undervisning i både brug af medicin, motion, der hjælper, og andre muligheder for livsstilændringer, som kan holde sygdommen i ave – og så er der altså også mulighed for at møde andre patienter, som mere eller mindre er i samme situation som en selv.
Hold fast i det sociale liv Samtaler med andre patienter kan også give inspiration til, hvordan man bedst muligt holder fast i det sociale liv, som man allerede har. Det kan være svært for KOL-patienter at deltage i selskaber, da der