Dialoog Jaargang 8 - nummer 17 - voorjaar 2014
Verliefd op die fiets Nieuwe handbike e-mano.3S
Leckey ondersteunt kinderen Hulpmiddelen bij motorische stoornissen
Dwarslaesie?
Piekernie en Dwarslaesie Organisatie Nederland wijzen de weg
Gun jezelf Dialoog! Word gratis abonnee
2
Ottobock Dialoog Magazine | Voorwoord
Colofon Dialoog magazine is een uitgave van Otto Bock Benelux bv en verschijnt drie keer per jaar.
Postbus 133, 5690 AC Son
Ekkersrijt 1412, 5692 AK Son T. +31 (0) 499-474585 www.ottobock.nl Hoofdredactie Cas Welling Redactie
Mariken Schoenmakers Irma Coveliers-van Loo Hub van den Boomen Marcel Foppen
Aan dit nummer werkten mee Lenneke Moerdijk
Rob van Oosterhout Eindredactie
de Tekstenwinkel, Eindhoven Vormgeving
Mariken Schoenmakers Abonnementen
dialoog@ottobock.com Advertenties
de tariefkaart voor
advertentieplaatsingen is op te vragen via:
dialoog@ottobock.com Druk
Onbeperkt eropuit Een goudgekleurd Sotsji ligt alweer even achter ons. Of onze paralympiërs ook zo succesvol waren als de Nederlandse schaatsploeg weet ik op het moment van schrijven niet… Maar opportunisten als we zijn, kijken we alweer verder naar andere kampioenschappen en competities. In de topsport is het ‘sneller, hoger, sterker’ wat de klok slaat. Toch is het niet verkeerd om iedere dag ook even stil te staan bij wat we allemaal hebben. Zodat we genieten van het moment en successen samen kunnen delen. Met de lentezon aan de hemel gaat dat voor veel mensen nét wat makkelijker. Hoe fijn is het om weer naar buiten te gaan het zonnetje in, op je handbike bijvoorbeeld?
Net zoals rolstoelbasketbal voor iedereen een leuke sport is, zo verleidelijk zijn ook de nieuwe handbikes van Ottobock. Want ook al kun je je benen prima gebruiken, zo’n ligfiets met elektrische trapondersteuning geeft je vleugels. En dat we straks letterlijk met z’n allen over fietspaden vliegen, geeft ook onze columnist Rob van Oosterhout nog eens heel fijntjes aan: we staan aan de vooravond van een mobiliteitsrevolutie. Rollend materieel staat dit voorjaar bij Ottobock in de kijker. Kan ook niet anders met drie leuke beurzen in het vooruitzicht. Wij staan er goed op, wij plukken de dag en zetten ons in voor onbeperkt ‘rol’plezier!
CTP bvba, Turnhout www.ctponline.be
06
Administratie
Afdeling Communicatie Tel. +31 (0)499-474585
Cas Welling Algemeen directeur Otto Bock Benelux
Copyright
Het overnemen van artikelen als bedoeld in artikel 15 van de Auteurswet is niet toegestaan.
Meer weten?
Voor meer informatie over de genoemde producten en diensten kunt u ons bereiken via telefoonnummer +31 (0) 499-474585 of via dialoog@ottobock.com. Kijk ook op onze website: www.ottobock.nl
Inhoud | Ottobock Dialoog Magazine
04
06
Down the hill Skiën met een prothese kan tegenwoordig met de ProCarve skiprothese. Paralympisch sprintkampioen John McFall voerde een test uit.
06
Leckey ondersteunt kinderen Een goede positionering heeft direct effect op kinderen. Katrin Thieme over het belang van 24-uursverzorging.
07
Eyecatcher op wielen Op zoek naar een stijlvolle actiefrolstoel? De Voyager Evo bestaat uit hightechmaterialen en heeft unieke opties.
07
Gun jezelf Dialoog Magazine Word gratis abonnee
De volgende Dialoog verschijnt zomer 2014.
12 Leven met een dwarslaesie Een interview met Piekernievoorzitter Jacky Boelens en Jos Dekkers, voorzitter van Dwarslaesie Organisatie Nederland.
10
‘Verliefd op die fiets’ De e-mano.3S is de ster van de Bike Family. Margret IJdema-Groot en Mechteld Hagoort testten het prototype op het strand.
10
15 Support 2014 Van 7 tot en met 10 mei verandert Jaarbeurs Utrecht weer in Support: het grootste evenement in de Benelux voor mensen met een beperking.
Dialoog Jaargang 8 - nummer 17 - voorjaar 2014
Verliefd op die fiets Nieuwe handbike e-mano.3S
Leckey ondersteunt kinderen Hulpmiddelen bij motorische stoornissen
Dwarslaesie?
Piekernie en Dwarslaesie Organisatie Nederland wijzen de weg
Abonnee worden? Ga naar ottobock.nl
Gun jezelf Dialoog! Word gratis abonnee
3
4
Ottobock Dialoog Magazine | Even iets anders
Down the hill De sneeuw knerpt onder je board. Je suist met feilloos bochtenwerk de hellingen af. Je bent één met je snowboard en zet je eigen spoor uit. Je knieën veren soepel, je lichaam gehoorzaamt aan je wil en je hart stroomt over van plezier. De winter heeft zijn mooie kanten. Met veel plezier testte John McFall de ProCarve skiprothese uit. De paralympisch sprintkampioen is gek op wintersport.
Even iets anders | Ottobock Dialoog Magazine
5
6
Ottobock Dialoog Magazine | Nieuws enzo
Voyager Evo
Geraffineerde eenvoud Hou je van stijl en weet je wat je wilt? Ben je een actieve rolstoelgebruiker en op zoek naar iets speciaals? De Voyager Evo is een vastframe-rolstoel die helemaal in eigen stijl wordt uitgevoerd uit hightech materialen en schitterende opties: een frame uit aluminium of carbon, sportieve velgen en speciaal vervaardigde frameverbindingselementen. En wat denk je van gelaserde motieven in de rugplaat? Die maken van de Voyager Evo een echte eyecatcher op wielen. Maak je keuze, Ottobock voert je wensen uit. • Nieuwsgierig? Ottobock introduceert deze topper tijdens de voorjaarsbeurzen in Nederland en België.
B500 met juniorzit
Elektrische rolstoel voor kinderen De elektrische rolstoel B500 is er nu ook voor kinderen. Hij is verkrijgbaar met een juniorzit met een zitbreedte vanaf 34 centimeter. De compacte, wendbare B500 is geschikt voor binnen en buiten. Ook de versie voor kinderen heeft volwassen allures dankzij alle besturingsvarianten, accessoires, instel- en meegroeimogelijkheden. • Tijdens de voorjaarsbeurzen wordt de B500 aangeboden met leuke extra’s.
HandbikeBattle Oostenrijk
Meer dan een sportieve uitdaging
Hoe blijf je fit? Train met een handbike! Drie Nederlandse revalidatiecentra – De Hoogstraat, RC Rijndam en Heliomare – sloegen de handen ineen en organiseerden in 2013 de eerste HandbikeBattle om te kijken hoever je kunt gaan met een handbike. Dit jaar vindt de tweede editie plaats. Negen revalidatiecentra sturen op 26 juni een handbiketeam richting de Kaunertalergletscher in Tirol voor een klim van twintig kilometer. Teams en individuele handbikers gaan de uitdaging aan. Tijdens de tocht worden ook handbikes van Ottobock gebruikt. • Meer informatie? www.handbikebattle.nl
Interview | Ottobock Dialoog Magazine
7
Handbiken in de duinen
‘Verliefd op die fiets’ Kracht, stevigheid en snelheid. De e-mano.3S heeft het allemaal. De elektrisch ondersteunde mountainhandbike van Ottobock is de ster van de Bike Family. Twee testers van het eerste uur, Margret IJdema-Groot en Mechteld Hagoort, joegen het prototype langs woeste golven. Hoe fijn is dat: kom je een Schotse Hooglander tegen die liggend op het duinpad de weg verspert, hoef je niet te wachten tot die opstaat. Je fietst er gewoon met een bocht omheen, dwars door het losse zand in de berm. Het is een van de vele pluspunten van de e-mano.3S die Margret IJdema-Groot (37) opsomt. Voor haar heeft de mountainhandbike geen geheimen meer. Ze leverde er zelfs een topprestatie mee: op 11 januari reed ze als eerste handbiker ooit de strandrace
Egmond-Pier-Egmond – hiertoe aangespoord door Mechteld Hagoort, bewegingsagoog bij revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee. Heen en terug Al bij haar eerste kennismaking met de e-mano.3S wist Mechteld dat dit precies de handbike was die ze zocht voor de collectie van Heliomare. ‘Ik vond hem mooi, robuust. Andere handbikes zijn perfect op de weg,
Margret IJdema-Groot rijdt strandrace Egmond-Pier-Egmond als eerste handbiker ooit.
8
Ottobock Dialoog Magazine | Interview maar ik zocht nét dat beetje extra. Het is niet makkelijk om een mountainhandbike te vinden met elektrische ondersteuning. Maar als je de duinen in wilt, red je het niet op andere handbikes. Daar loop je mee vast.’ Op het prototype fietsten Mechteld en haar sportcollega’s door de duinen om Ottobock te voorzien van feedback voor de doorontwikkeling. ‘Wij zijn als behandelaars redelijk ongetraind met handbiken’, zegt ze. ‘We biken wel, maar niet zo intensief als onze revalidanten met een dwarslaesie of amputatie. Dat je dankzij de elektrische ondersteuning tóch die duin opkomt, een rondje kunt maken, dat is leuk. Maar ook dat die grip er is, dat je kunt schakelen, niet doorslipt, niet omvalt als je snel rijdt of schuin hangt in de duinen.’ De proefritten bevestigden Mechteld in haar wens om de e-mano.3S binnen te halen bij Heliomare. Sponsorgeld maakte dat mogelijk: zo zou onder andere Egmond-Pier-Egmond een geldbedrag schenken aan het revalidatiecentrum. ‘Toen kreeg ik het gekke idee: waarom niet ook meedoen? Laten we eens kijken of we daar iemand op kunnen zetten. En dat werd Margret.’ ‘Ja, Mechteld had haar vraag mooi ingekleed’, zegt Margret. ‘Van Egmond tot de pier is het maar 20 kilometer, zei ze.’ Mechteld lacht: ‘Ik was even vergeten dat je dan ook nog terug moet.’ Spannende training Voor Margret was de eerste trainingsdag spannend. Niet alleen vanwege de nieuwe handbike, ook vanwege de emoties. Voordat ze haar dwarslaesie opliep, trainde ze dravers – vaak op het strand. Ze had daar veel plezier
Als je de duinen in wilt, red je het niet op andere handbikes in. Maar 13 jaar geleden werd het werk met de paarden haar bijna fataal. ‘Ik was een draver aan het trainen. En opeens, in rengalop, kukelt hij voorover, verstapt zich in het rulle zand, maakt een koprol en – nou ja – dan ga je mee. Ik ben zeker tien maanden van huis geweest. Sindsdien ben ik volledig rolstoelafhankelijk.’ Tijdens de eerste trainingsdag met de handbike op het strand voelde ze het verdriet weer. ‘Ik fietste in het zand over de hoefslag van paarden die mijn vriendinnen die dag hadden getraind. Het liefst wilde ik een paard inspannen en gaan rijden, al besef ik goed dat dat niet kan. Best verwarrend af en toe.’ Margret had veel steun aan haar buddy Rob Glas. Samen ontdekten ze ook de technische mogelijkheden van de handbike. ‘Op een gegeven moment zei ik tegen hem: het gaat goed, maar deze fiets is wel een beetje zwaar. Toen kwamen we erachter dat we de accu voor de versnelling niet hadden opgeladen.’ Ze lacht. ‘Ik had de hele training in het zwaarste verzet gefietst!’ Laveren tussen tuimelaars De strandrace Egmond-Pier-Egmond was een succes. Margret hield de recreanten goed bij en ging heelhuids over de finish. ‘We waren met 4000 man. Vanwege het
hoog water was er maar een klein stuk vlak strand, veel fietsers kwamen in het rulle zand terecht. Tweewielers zijn daar net tuimelaartjes; met hun kliksysteem aan de trappers vallen ze snel om. En in zo’n massa is het onvermijdelijk dat mensen af en toe over zo’n omgevallen fiets heenrijden. Dat overkwam mij helaas ook een keer.’ Met een knipoog: ‘Maar ik kon gewoon door, de handbike doet het prima off road.’ Meer sportmogelijkheden Voor revalidatiecentrum Heliomare betekent de e-mano.3S een uitbreiding van de sportmogelijkheden. Mechteld: ‘Hier revalideren ook mensen die altijd gemountainbiket hebben. Tot nu toe trainden zij op een gewone handbike, maar daarmee krijg je het mountainbikegevoel niet helemaal terug. Ik vind het geweldig om te laten zien dat die mogelijkheid wel bestaat!’ Mechteld kan het belang van beweging niet genoeg benadrukken. ‘We willen mensen stimuleren om te gaan sporten, en te blijven sporten – ook ná de revalidatie. Hoe meer mogelijkheden je kunt bieden, hoe groter de kans dat mensen iets oppikken waarmee ze thuis enthousiast doorgaan.’ De gezondheidsvoordelen van handbiken zijn groot. ‘Dan heb ik het over handbiken in welke vorm dan ook’, zegt Mechteld. Ze legt uit dat revalidanten vaak beginnen met een aankoppelsysteem aan hun rolstoel. Als dat goed bevalt, gaan ze over op een lighandbike. ‘In een lighandbike is de drukverdeling groter, je ligt anders, je kunt langere stukken fietsen, je hebt minder last van doorslippen als je bijvoorbeeld een heuveltje neemt. Bijna iedereen die in een lighandbike kan komen, kan ermee overweg. Je moet wel twee redelijk functionerende armen en handen hebben.’ Hoe eerder je in de revalidatie start met handbiken, hoe beter. Mechteld roept een proefschrift van collega Linda Valent in herinnering: ‘Rolstoelrijden kan vrij zwaar zijn. Met een handbike train je de armen zonder de schouders te veel te belasten. Daardoor word je sterker, zodat je in het dagelijks leven gemakkelijker transfers maakt of in balans blijft. Mensen die handbiken zijn ook mobieler.’ HandBike Battle Intussen blijft Margret haar grenzen verleggen. Ze bereidt zich alweer voor op haar volgende uitdaging: de HandbikeBattle in Oostenrijk op 26 juni. Zo’n 100 handbikers fietsen die dag richting de Kaunertalergletscher, een klim van 20 kilometer. Deze krachttoer waagt ze op een racemodel zonder trapondersteuning, maar voor thuisgebruik in Wijk aan Zee kiest ze het liefst voor de mountainhandbike van Ottobock. ‘Kijk, ik heb de e-mano.3S vanaf het begin gezien en getest. Dan word je wel verliefd op zo’n fiets. Je kunt er alles mee doen wat je wilt: het dorp in om een boodschap te doen, het strand op, de bossen in. Deze handbike geeft je vrijheid.’ Verkoopadressen • Mail dialoog@ottobock.com
Column | Ottobock Dialoog Magazine
De columnisten van Dialoog beschrijven de wereld van revalidatie en orthopedie vanuit hun eigen invalshoek.
In deze editie
Rob van Oosterhout Ondernemer Bikes & Sport, voorzitter BOVAG fietsbedrijven
Fiets en verbeter de wereld Als voorzitter van BOVAG fietsbedrijven geloof ik in een betere wereld. Een wereld waarin mensen gezond kunnen leven en in vrijheid kunnen bewegen. Ver weg van Nederland Fietsland was ik te gast bij de Olympische Spelen in Sotsji. Zittend in mijn hotelkamer keek ik vanuit de 14e verdieping uit op een verpauperde woonwijk, een wereld die in de journalistiek al fors tegen het licht gehouden is. Vlakbij, op medal plaza, werden ‘onze’ jongens en meiden behangen met medailles, het volkslied klonk, hier was alles glitter en glamour. Wie wint is koning. En na het zoveelste interview met onze schaatstoppers vlak na de winnende rit klonk het steevast: ‘Ik ga nu even uitfietsen.’ Het fietsen zit ons in het bloed. Komen daar misschien zoveel goede schaatsers vandaan? Al dat grut dat van bijna bij de geboorte op een tweewieler wordt gezet op weg naar overal en nergens. Maar ook het werkende en verouderende deel van de bevolking wil zijn deel van de fietsvrijheid. Wij leven in een prachtig land met ruim 35000 kilometer aan fietspaden. De opmars van de e-bike is niet meer te stoppen: onder druk van milieubelasting krijgt de snelle fiets meer draagvlak, werkgevers
stimuleren fietsgebruik onder werknemers, jong of oud, valide of minder valide. De forens haalt een frisse neus, maakt zijn hoofd leeg en komt na 20 kilometer fietsen onbezweet aan op zijn werk. Als voorzitter van de branchevereniging maak ik me sterk voor een beter fietsklimaat in de breedste zin van het woord. We hebben al veel bereikt door samen te werken met de politiek, branchegenoten en gebruikers van de fiets. Onlangs mocht ik mijn medewerking verlenen aan een maatschappelijk project, waarbij een elektrisch ondersteunde mountainhandbike is geschonken aan de Koninklijke Nederlandsche Wielren Unie, het instituut waar fietsen met de paplepel wordt ingegoten. Een prachtig gebaar om de fietssport beter toegankelijk te maken voor iedereen. Een toffe nieuwe tak van sport voor mensen met een fysieke beperking: lekker handbiken, zelfs in de bossen of op het strand. Innoveren en motiveren is een must om bewust te blijven van duurzame mobiliteit. Wie fietst, verbetert de wereld. Ik geloof in een betere wereld… Doet u mee? Rob van Oosterhout
9
10
UItgelicht | Ottobock Dialoog Magazine
24-uursverzorging voor kinderen met cerebrale parese
Vroege interventie brengt ieder kind verder
Hoe graag we het ook zouden willen, soms ontwikkelt een kind zich niet hetzelfde als zijn leeftijdsgenootjes. Ouders hebben vaak tijd nodig om te accepteren dat hun kind misschien een lichamelijke beperking heeft. Maar vroegtijdig ingrijpen is cruciaal: in de eerste levensjaren hebben de juiste therapie en hulpmiddelen kinderen veel te bieden. Om ouders, therapeuten, artsen, psychologen en orthopedisch instrumentmakers houvast te bieden bij de 24-uursverzorging van kinderen met cerebrale parese, heeft Ottobock een handzaam boek uitgegeven: Fundamentals of the fitting practice. Het bevat een inleiding over cerebrale parese, geeft in tekst en beeld uitleg over gewenste lichaamshoudingen, en laat zien hoe ondersteunende hulpmiddelen daaraan bijdragen. Een van de auteurs is Katrin Thieme, kinderfysiotherapeut. ‘Kinderen leren enorm veel in hun eerste drie, vier levensjaren’, zegt ze. ‘Hoe eerder je hen op de juiste manier ondersteunt, hoe beter ze zich mentaal en motorisch ontwikkelen. Dat begint al bij baby’s.’ Oog voor het kind Omdat jonge kinderen nog niet kunnen zeggen hoe zij een hulpmiddel ervaren, is het belangrijk dat alle betrokkenen – van ouders tot therapeuten – beschikken over enige medische basiskennis én dat zij gevoel ontwikkelen voor de motoriek van het kind. Thieme: ‘Er zijn veel vakboeken op de markt, maar dit boek beschrijft de thema’s eenvoudig en beeldend. Het is voor iedereen te begrijpen.’
Tegenwoordig stellen we hoge eisen aan hulpmiddelen: ze moeten verschillende therapeutische doelen dienen, ze moeten eenvoudig te integreren zijn in het dagelijkse leven, en het kind moet ze makkelijk kunnen bedienen. Thieme: ‘Voor professionals is dit boek een
Een goede positionering heeft direct effect op kinderen goede opfrisser. Want dankzij nieuwe technologie worden hulpmiddelen steeds verfijnder wat betreft design, materialen en functionaliteit.’ Direct effect op kinderen Samen met partner Leckey heeft Ottobock zich gespecialiseerd in hulpmiddelen voor baby’s en peuters. Mooie resultaten zijn bereikt met het Early Activity System (EAS) en de zit- en stahulpen van Squiggles. Thieme: ‘Ottobock en Leckey werken in alle stadia samen: van productontwikkeling tot en met de bijbehorende scholing aan professionals.’
Boek bestellen? Fundamentals of the fitting practice, Katrin Thieme e.a. Engelstalig, 76 pagina’s, € 29,00 • Mail dialoog@ottobock.com
In Nederland zijn de Leckey-producten te verkrijgen via Pom in Nijmegen. In 2013 heeft Ottobock ze ook in België geïntroduceerd met seminars in Aalst. Chantal Vanden Eynde, productmanager van Ottobock Mobility België, zag het enthousiasme onder de aanwezige kinesitherapeuten en ergotherapeuten groeien. ‘Een goede positionering heeft direct effect op kinderen’, zegt ze. ‘Ze worden anders, rustiger. Therapeuten die werken met de producten van Leckey zien dat voor hun ogen gebeuren.’ Wetenschap en ervaring Er zijn intussen ontelbare onderzoeken gedaan die bewijzen dat jonge kinderen 24 uur per dag baat hebben bij een goede positionering. De hulpmiddelen stimuleren hen om een correcte lichaamshouding te ervaren. Zo voorkom je dat kinderen beperkende houdingsafwijkingen ontwikkelen. Een correcte houding is het optimale uitgangspunt voor verdere fysiologische en motorische ontwikkeling. Want voordat je jezelf kunt voortbewegen, moet je jezelf kunnen oprichten. En voordat je in een rolstoel kunt rijden, moet je in staat zijn om te zitten. Kinderen die de juiste hulpmiddelen gebruiken, zijn beter in staat vorderingen te maken. Voor Thieme bevestigen de wetenschappelijke bewijzen wat zijzelf proefondervindelijk dagelijks vaststelt: ‘Als ik zie hoe een kind door een passend hulpmiddel zijn mogelijkheden volledig benut en een stap verder komt in zijn ontwikkeling, is dat voor mij het mooiste moment.’
11
12
Ottobock Dialoog Magazine | Interview
Leven met een dwarslaesie Als je een dwarslaesie krijgt, verandert je leven van de ene op de andere dag. Bij wie kun je terecht met al je vragen? Leden van de Vlaamse vereniging Piekernie en Dwarslaesie Organisatie Nederland weten wat je doormaakt. In gesprek met de voorzitters Jacky Boelens en Jos Dekkers.
PIEKERNIE
• www.piekernie.org
I
Jacky Boelens, voorzitter Piekernie
Hoe is Piekernie ontstaan?
Jacky Boelens: ‘In 1983 kreeg ik een autoongeval, waarbij ik een dwarslaesie opliep. De verpleegkundigen, kinesitherapeuten en ergotherapeuten van UZ Gent brachten mij in contact met mensen die ongeveer dezelfde dwarslaesie hadden als ik. Daardoor is mijn verwerkingsproces behoorlijk goed verlopen. Ik zeg altijd: woorden wekken, voorbeelden trekken. Voor een zorgverlener is het moeilijk om uit te leggen wat er in een rolstoel allemaal mogelijk is. Maar als er iemand langskomt die zelf een dwarslaesie heeft – een ervaringsdeskundige met een eigen wagen, een eigen
woning – dan is dat een eye opener. Dan besef je: er is dus een leven mogelijk met een dwarslaesie. Ik heb altijd contact gehouden met de mensen van UZ Gent, uiteindelijk leidde dat tot de oprichting van Piekernie. Nu hebben we 350 leden in heel Vlaanderen. Als je praat met een lotgenoot, besef je dat je misschien weer kunt werken, dat vriendschappen mogelijk zijn, dat het leven veel in petto heeft. Alles kan nog, maar… het gebeurt wel vanuit een rolstoel.’
Interview | Ottobock Dialoog Magazine II
Hoe verloopt in Vlaanderen de voorlichting aan mensen met een dwarslaesie?
‘Na een ongeval word je voorgelicht door de spoedarts – dat kan een orthopedist of een traumatoloog zijn. Die maakt duidelijk, al dan niet vanaf het begin, dat je een dwarslaesie hebt opgelopen en wat de mogelijke gevolgen zijn. De ene arts geeft die informatie meteen, de ander laat in het midden of het letsel partieel of volledig is. Als de patiënt bij zijn opname in het revalidatiecentrum nog geen precieze diagnose heeft gekregen, is het aan de revalidatiearts om erop in te gaan.’ III
Wat is beter? Meteen duidelijkheid geven of wachten?
‘Daar ben ik na al die jaren nog niet uit. Ik heb veel mensen gesproken: sommige willen meteen weten waar ze aan toe zijn, of hadden dat achteraf meteen willen weten. Andere stevenen meteen af op een depressie, als ze horen dat hun leven verdergaat in een rolstoel. En sommige mensen blijven hoop houden. Hun ogen gaan pas open na een paar weken of maanden in het revalidatiecentrum. Ik denk dat het aan de zorgverleners is om te kijken: kan deze persoon de diagnose aan ja of nee? Het is belangrijk dat de revalidatiearts en de psycholoog een duidelijk beeld hebben van de patiënt, zodat ze de communicatie kunnen afstemmen op de persoon. Voor het verwerkingsproces is dat cruciaal.’ IV
Hoe gaat Piekernie te werk?
‘Wij werken nauw samen met het revalidatiecentrum van UZ Gent. Zodra een patiënt toe is aan contact met een ervaringsdeskundige, krijgen wij een seintje. Dan kijken we in onze database: wie heeft een soortgelijke dwarslaesie, wie past bij deze persoon? Een eerste kennismaking kan quasi-toevallig plaatsvinden, bijvoorbeeld in de oefenruimte. Maar ook na de
DWARSLAESIE ORGANISATIE NEDERLAND • www.dwarslaesie.nl
I
revalidatie nemen mensen contact met ons op als ze een antwoord zoeken op vragen, bijvoorbeeld rond zwangerschap of seksualiteit. Naast individueel contact organiseert Piekernie bijeenkomsten in het revalidatiecentrum en daarbuiten, in het café of de bioscoop. En ja, dan kom je drempels tegen. Er zullen altijd problemen zijn, zeker met toegankelijkheid, maar die kun je oplossen. Is de tafel te laag? Dan vraag ik of de ober houten blokjes of asbakken onder de poten zet. Heb je hulp nodig om een paar treden hoger te raken? Ik spreek altijd de eerste de beste omstaander aan, leg uit hoe die mijn stoel moet vastpakken om mij omhoog te hijsen. Door met ons eropuit te gaan, leren revalidanten hoe ze hun actieradius kunnen vergroten. Ze kijken het voorbeeld af.’ V
Wat is er in Vlaanderen te verbeteren?
‘We hebben drie gespecialiseerde revalidatiecentra – in Gent, Antwerpen en Leuven – maar nogal wat mensen komen terecht in een gewoon ziekenhuis. Dat is schrijnend. Ik kaart dat al jaren aan bij het RIZIV: ik zie te veel mensen die niet naar behoren gerevalideerd zijn. Fysiek noch psychisch. Zij hebben weinig tot geen contact gehad met een ervaringsdeskundige, dossiers zijn minder goed opgesteld, achteraf zijn er problemen met tegemoetkomingen. Wij zouden graag zien dat iedereen met een dwarslaesie terechtkomt in Gent, Antwerpen of Leuven. Verder zou Piekernie graag een antenne oprichten in die laatste twee steden. We zijn nu in gesprek met Pellenberg in Leuven. Daar ben ik heel blij mee.’ VI
Werkt Piekernie samen met andere verenigingen?
‘Ja, wij geven bijvoorbeeld informatie van verenigingen zoals Anvasport of het CAS door aan onze leden. In de toekomst wil Piekernie ook meer contact onderhouden met Dwarslaesie Organisatie Nederland. Samenwerking maakt ons allemaal sterker.’
Jos Dekkers, voorzitter Dwarslaesie Organisatie Nederland
Hoe zou u Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) omschrijven?
Jos Dekkers: ‘Een eigentijdse club voor alle leeftijden. We willen zo veel mogelijk mensen enthousiast maken met onze vernieuwde website, ons Dwarslaesie Magazine, onze contactpersonen in de revalidatiecentra, en initiatieven als de Zorgstandaard Dwarslaesie en de online cursus Weer op Weg. We
hebben 1250 leden en nieuwe leden zijn altijd welkom: hoe meer mensen je vertegenwoordigt, hoe krachtiger je stem klinkt. Met veel leden verhogen we ook de kans op een goede match tussen revalidanten en ervaringsdeskundigen. In Nederland zijn acht revalidatiecentra gespecialiseerd
13
14
Ottobock Dialoog Magazine | Interview in dwarslaesie. Daar laten wij iedere maand ons gezicht zien om contact te leggen met mensen met een nieuwe dwarslaesie. We horen zo vaak: ‘Wat ben ik blij dat ik met iemand kan praten die achter de rug heeft wat ik nu doormaak.’ Over gevoelige onderwerpen praat je nu eenmaal makkelijker met iemand die voor dezelfde uitdagingen staat.’ II
Hoe verloopt in Nederland de voorlichting aan mensen met een dwarslaesie?
‘Iedereen heeft andere behoeften. De een verslindt alle informatie, de ander wil er voorlopig niets over horen. Maar waar iedereen in de gespecialiseerde centra aan deelneemt, is de dwarslaesiecursus. In acht modules behandelen deskundigen allerlei onderwerpen. De revalidatiearts legt bijvoorbeeld uit wat een dwarslaesie is, de incontinentieverpleegkundige bespreekt de gevolgen voor blaas en darmen. Alle belangrijke thema’s komen een voor een aan bod. Als aanvulling op de dwarslaesiecursus heeft DON samen met de acht centra de online cursus Weer op Weg ontwikkeld. Die is dit jaar gelanceerd. Deelnemers kunnen in hun eigen tijd modules herhalen en filmpjes bekijken met verhalen van ervaringsdeskundigen. Die kunnen je prikkelen om te zeggen: ‘Als het hem of haar lukt, dan moet mij dat ook lukken’, of: ‘Kijk, die doet dat zo. Laat ik het ook eens op die manier proberen.’’ III
Is de online cursus Weer op Weg voor iedereen toegankelijk?
‘Ja, iedereen kan de cursus volgen via onze website. Je kunt direct beginnen.’ IV
Wat valt er volgens DON nog te wensen?
‘Mensen lopen tegen veel bureaucratische regels aan. Regels van de Wmo, als je een aangepaste woning of rolstoel wilt. Regels van de zorgverzekeraar, als je een hooglaagbed nodig hebt. Regels van andere instanties. Het is voor revalidatiecentra bijna onmogelijk alle kennis paraat te hebben. Men probeert mensen wegwijs te maken, maar het blijft voor de betrokkenen een ingewikkelde weg om zelf te gaan. En je hebt al zoveel aan je hoofd: leren leven met een dwarslaesie is een onderschatte opgave. In de acht gespecialiseerde revalidatiecentra krijg je daar de
beste begeleiding bij. Daarom vinden wij het belangrijk dat iedereen met een dwarslaesie in zo’n centrum revalideert. In Nederland is op ons initiatief een Zorgstandaard Dwarslaesie ontwikkeld. Die heeft de steun van het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap en de Dutch Spine Society. Vorig jaar december hebben we van de zorgverzekeraars de bevestiging gekregen dat ook zij de Zorgstandaard ondersteunen. Nu zijn we met hen in gesprek om te bereiken dat revalidatie van mensen met een nieuwe dwarslaesie alleen nog wordt vergoed als die plaatsvindt in een van de acht gespecialiseerde centra.’ V
Wíl iedereen wel revalideren in een van die acht centra?
‘Daar hebben we intern discussies over gehad. Leden hadden opmerkingen als: ‘Ik wil dicht bij huis revalideren’, maar we hoorden ook ervaringen van mensen die tegen problemen aanliepen, waarvan anderen zeiden: ‘Ja maar, luister eens, dat hebben ze bij mij meteen goed opgelost.’ Er ontstond snel een groeiend draagvlak voor goede revalidatie in een gespecialiseerd centrum dat misschien wat verder weg ligt. Kijk, allerlei mensen die een dwarslaesie krijgen, hebben daar tot dat moment nooit van gehoord. Je krijgt zo’n ongeluk, je hebt geen idee wat er aan de hand is en je gaat ervan uit dat je ergens terechtkomt waar je goed kunt revalideren. Soms besef je te laat dat je niet op de beste plaats bent. Ik heb dat zelf ondervonden: tijdens een paardrijvakantie in Schotland liep ik in 2003 mijn dwarslaesie op en in Nederland kwam ik terecht in een nietgespecialiseerd revalidatiecentrum. Pas een jaar na ontslag kwam ik daar achter. Vanwege aanhoudende complicaties ging ik naar een gespecialiseerd centrum voor een second opinion. En ja, in een paar behandelingen ben ik beter in mijn stoel gezet. Dat is nu zes jaar geleden en ik heb nooit meer een schijn van decubitus gehad.’ VI
Met welke verenigingen werkt DON samen?
‘Voor belangenbehartiging werken we samen met de landelijke koepels NPCF en Ieder(in), de voormalige CGRaad. We kijken ook over de grenzen: meer contact met Piekernie in België juichen we toe.’
Quality for life De naam Ottobock staat al 90 jaar voor innovatieve producten die het leven met een beperking makkelijker maken.
Ottobock biedt mensen met een dwarslaesie of andere aandoening de mogelijkheid nieuwe rolstoelen en handbikes te
bekijken en uit te proberen. Bezoek onze stand op de Kangoeroebeurs in Merelbeke, Autonomies in Luik of Support 2014 in Utrecht.
Nieuws enzo | Ottobock Dialoog Magazine
Psst… Support 2014 komt eraan Hebt u 7 tot en met 10 mei al in uw agenda genoteerd? Dan verandert Jaarbeurs Utrecht weer in Support: het grootste, interessantste en vooral ook leukste evenement in de Benelux voor mensen met een fysieke beperking, hun omgeving en professionals. Onder het motto ‘Samen onbeperkt, de beurs vol mogelijkheden’ laat Support u de nieuwste trends en technieken zien. Support biedt meer! Want in samenwerking met diverse organisaties wordt er een leuk activiteitenprogramma opgezet. Wat is er allemaal te doen op Support 2014? Van alles. Zo is er een Kampeerplein over vakantiemogelijkheden. U kunt een rolstoelvaardigheidstraining volgen en op het Jaarbeurscircuit kunt u mobiliteitsoplossingen testen. Op zoek naar de liefde van uw leven? Op zaterdag 10 mei hangt de liefde in de lucht, wie weet ontmoet u hem of haar tijdens de speeddate-sessie in samenwerking met Hokjesdating. Support richt zich op mogelijkheden: in het Inspiratietheater komt u alles te weten
over bijvoorbeeld reizen of sporten met een beperking, en krijgt u tips voor het huishouden en over het leren loslaten van dingen. Speciaal voor vakbezoekers zijn er interessante workshops. Participatieheld U kent ze ongetwijfeld: mensen die op een geweldige manier gebruikmaken van hun hulpmiddelen en daardoor als geen ander functioneren in de samenleving. Eén van hen wordt tijdens de beurs uitgeroepen tot Participatieheld van 2014. Met deze titel erkent de organisatie van Support dat het ontzettend knap is om te participeren met behulp van hulpmiddelen. Gratis naar de beurs U kunt gratis naar Support. Wel is het handig als u nu alvast via de website een toegangskaartje aanvraagt. Dit kan via www.supportexpo.nl. Dit scheelt straks wachten bij de kassa, want u kunt meteen de beursvloer op! SupportBeurs.nl De online tak van Support. Hier vindt u het hele jaar door nieuwe producten, aanbiedingen, informatie van leveranciers,
columns met ervaringsverhalen en een beurs- en evenementenagenda. Blijf ook na afloop van de beurs op de hoogte en meld u aan voor de maandelijkse nieuwsbrief op www.supportbeurs.nl.
Leckey, perfecte ondersteuning
Spelen en leren in de juiste houding Kinderen met een bewegingsbeperking hebben bijzondere behoeften. Ze hebben een goede houding nodig als uitgangspositie om te spelen, te leren en mee te doen met dagelijkse dingen. De Mygo Stander en Mygo Seat zijn instelbare sta- en zithulpmiddelen die tegemoetkomen aan deze eisen. Bovendien zijn ze leuk om te zien en handig in gebruik voor therapeuten, ouders en verzorgers.
• Een uitgebreid assortiment van Leckey is te zien tijdens de voorjaarsbeurzen in België en Nederland.
15
‘Een goede positionering heeft direct effect op kinderen. Ze worden anders, rustiger. Therapeuten die werken met de producten van Leckey zien dat voor hun ogen gebeuren.’
Kom langs en ontdek Leckey Je vindt ons hier: Kangoeroebeurs – 21-22 maart – Merelbeke Autonomies – 24-26 april – Luik Support 2014 – 7 -10 mei – Utrecht