PUBLIK

Motnje tikov Jana Kodrič

Napotki za starše in otroke s tiki, ki pridejo prav tudi učiteljem.

vsebina knjižice tiki in motnje tikov razlogi za motnje tikov, pridružene motnje diagnosticiranje, zdravljenje pomoč otroku s tiki za učitelje in sošolce kam po pomoč

1 V nadaljevanju »otroci«.

Ljudje z motnjami tikov in njihovi svojci so zaradi opaznosti tikov in z njimi povezanih napačnih prepričanj pogosto stigmatizirani. Védenje o motnjah tikov in načinih, kako se odzivati na osebe z njimi, je skromno celo med strokovnjaki v izobraževalnih in zdravstvenih ustanovah.

Starši otrok in mladostnikov/ mladostnic s tiki pogosto pripovedujejo o dolgotrajni in naporni poti do diagnoze, razumevanja njihovih težav ter končnega sprejemanja in prilagajanja na življenje z otrokom s tiki.

Opisujejo svoje izkušnje nerazumevanja otroka, neustrezne odzive okolice nanj in številne »dobronamerne« nasvete, ki stiske otrok in njihovih staršev pogosto le še povečujejo. Starši se pogosto počutijo krive, nemočne in zaskrbljene za otrokovo prihodnost, nemalokrat se celo poskušajo izogniti situacijam, v katerih bi bilo otroku ali njim samim neprijetno. Da bi otrokom s tiki in njihovim družinam pomagali pri razumevanju težav, kar vodi k polnejšemu in kakovostnejšemu

življenju, so v tej knjižici zbrane osnove informacije o motnjah tikov in življenju z njimi.

Knjižica je namenjena predvsem staršem in otrokom s tiki, prav pa bo prišla tudi učiteljem, ki se pri svojem delu srečujejo s temi otroki.

tiki in motnje tikov Tiki so nenadni, hitri in ponavljajoči se gibi ali glasovi. Podobni so drugim gibom in glasovom, ki jih ljudje naredimo hote, vendar se od njih razlikujejo po tem, da jih človek ne more nadzorovati ali pa jih lahko nadzoruje le kratek čas. Primeri gibalnih in glasovnih tikov so našteti v preglednici 1 in na sliki 2 (str. 7).

V otroštvu so tiki, ki trajajo le nekaj tednov ali mesecev in potem spontano izginejo, zelo pogosti. V določenem obdobju v otroštvu ima takšne prehodne tike vsak deseti ali celo vsak peti otrok.

O motnjah tikov govorimo, kadar ima posameznik tike, ki so se prvič pojavili pred 18. letom, trajajo vsaj eno leto (z vmesnimi obdobji brez tikov) in niso posledica drugih dejavnikov, ki lahko povzročajo tike (npr. nekaterih bolezni, uživanja določenih zdravil ali snovi). Vrste motenj tikov so opisane v preglednici 2.

Scahill, L., Specht, M. in Page, C. (2014). The prevalence of tic disorders and clinical characteristics in children. Journal of obsessive-compulsive and related disorders, 3(4), 394– 400.

APA. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fifth edition (DSM-

5). Washington (DC): American Psychiatric Association.

WHO. (2005). Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene: MKB-10: deseta revizija. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije.

Tik je nekaj, kar moram narediti. Tik je, da delaš eno stvar, ki je ne moreš ustaviti. Tik je nekaj, česar ne morem nadzorovati. Tiki so neke navade. Včasih jih imam več, včasih manj.

Tik je nekaj, česar se ne moreš odvaditi. Lahko pa se za kratek čas prisilim, da ne naredim tika. Tik je nekaj, kar moram narediti.

4 Tourettov sindrom je razvojnonevrološka motnja, ki se imenuje po francoskem zdravniku Georgesu A. E. B. Gillesu de la Tourettu, ki je konec 19. stoletja opisal skupino devetih ljudi z različnimi gibalnimi in glasovnimi tiki. Nekateri Tourettov sindrom povezujejo z družbeno neprimernimi vedenji, kot so

obscene besede ali geste. Takšne tike ima v resnici le zelo malo ljudi s tiki. Pojav teh tikov zgodaj v otroštvu še ne pomeni nujno njihovega dolgotrajnega vztrajanja.

kako pogoste so motnje?

Motnje tikov ima približno 1–3 % otrok (približno1 % jih ima Tourettov sindrom). Motnje tikov so približno tri- do štirikrat pogostejše pri dečkih kot pri deklicah. Pogostejše so med otroki kot med odraslimi ter v skupinah otrok z drugimi razvojnimi

motnjami (npr. motnjami avtističnega spektra) ter učnimi, vedenjskimi in čustvenimi težavami.

značilnosti tikov wTekom ur, dni, tednov in mesecev so lahko tiki bolj ali manj pogosti, močni, raznoliki ali kompleksni. Pogosto nastopajo v serijah po več tikov zapored v kratkem času, temu pa sledijo obdobja brez tikov, kot je prikazano na sliki 4 (str.

10). Posamezni tiki lahko izginejo in pojavijo se novi, drugačni ali na drugih delih telesa. Tike lahko otroci le delno nadzorujejo in jih za kratek čas zadržijo, vendar si pogosto ne morejo pomagati, da tika ne bi naredili. Nadzorovanje ali zadrževanje tikov zahteva od njih zelo veliko napora in zbranosti, zato takrat težko počnejo kaj drugega (npr. sledijo razlagi med poukom). Nekateri otroci imajo pred nekaterimi tiki neprijetne telesne občutke (npr. napetost, srbenje ...). Kadar otrok s tiki opazuje drugo osebo s tiki ali se pogovarja o tikih, ima lahko več tikov, potem pa se njihova izrazitost vrne na običajno raven.

5 Robertson, M. M. (2015). A personal 35 year perspective on Gilles de la Tourette syndrome: prevalence, phenomenology, comorbidities, and coexistent psychopathologies. The Lancet Psychiatry, 2(1), 68–87.

Predstavljajte si tik.

Poskusite držati oči odprte in ne pomežikniti, kolikor dolgo zmorete.

Kako ste se počutili, preden ste končno morali pomežikniti? Kaj ste občutili v očeh? Bi lahko vztrajali v takem položaju?

Približno tako se počuti otrok s tiki, kadar mu rečete, naj ne naredi tika. Tako kot ste vi lahko nekaj časa zdržali z odprtimi očmi, potem pa začutili neprijeten občutek in morali pomežikniti, tako tudi otrok lahko nekaj časa zadrži tik, a ga potem vendar mora napraviti, da sprosti neprijetne telesne občutke, ki nastopijo pred tikom. Zaradi tikov je otroku pred drugimi lahko neprijetno in nerodno, sunkoviti in ponavljajoči se gibi pa lahko povzročajo bolečino in v redkih primerih poškodbe. Zaradi tikov je otrok lahko deležen neprimernih odzivov okolice, včasih tudi vrstniškega nasilja.

razvoj motenj tikov Tiki najpogosteje nastopijo v obdobju med 5. in 8. letom. Pri nekaterih otrocih nastopijo že prej, pri drugih lahko tudi pozneje. Prvi tiki so navadno preprosti obrazni tiki, ki se jim pozneje pridružijo tudi tiki drugih delov telesa in glasovni tiki. V obdobju poznega otroštva in zgodnjega mladostništva (približno med 10. in 12. letom) se pri večini tiki stopnjujejo, postanejo izrazitejši in pri

vsakdanjih dejavnostih bolj moteči.

Proti koncu mladostništva, na prehodu v odraslost, se tiki pri veliki večini pomembno zmanjšajo, postanejo manj opazni in manj moteči. Le pri zelo redkih posameznikih hudi tiki vztrajajo v odraslost. Potek motenj tikov od otroštva do zgodnje odraslosti prikazuje slika 5.

kako nastane tik Večina oseb s tiki pove, da imajo pred tikom neprijeten telesni občutek, ki se ga lahko znebijo, če naredijo tik. Ker se s tikom neprijetni občutki zmanjšajo, se tiki vzdržujejo (slika 6).

Mlajši otroci o neprijetnih občutkih pred tiki še ne poročajo in povedo le, da enostavno morajo narediti tik. Z naraščanjem starosti otroci vedno pogosteje prepoznavajo in opisujejo neprijetne občutke, ki pa niso nujni pred vsakim tikom.

Prepoznavanje neprijetnih občutkov in učenje neodzivanja nanje je pomembno (ne pa tudi nujno) za učenje zmanjševanja tikov z vedenjskimi terapevtskimi postopki.

Neprijetni občutek pred tikom lahko primerjamo z drugimi telesnimi občutki, ki nas silijo, da nekaj naredimo. Otroci s tiki povedo, da so občutki podobni tistim pred zehanjem ali kihanjem, zaradi katerih moramo zazehati ali kihniti in tega ne moremo zadržati. Z neprijetnimi občutki pred tikom je podobno kot s srbenjem po piku komarja – srbi nas, zato se popraskamo. Srbenje sicer za kratek čas izgine, a se pozneje znova pojavi, zato se moramo spet popraskati in tako večkrat zapored. Tudi neprijetni telesni občutek pred tikom narašča, dokler otrok ne naredi tika. S tikom neprijetni občutek za kratek čas popusti, a se čez čas spet pojavi. Zato se tiki pogosto pojavljajo v serijah po več tikov zapored v kratkem čas (slika 7).

Nekateri otroci imajo več tikov med šolskim letom, drugi med počitnicami.

Nekateri nimajo tikov, kadar pridejo k zdravniku ali kadar so v šoli, drugi jih lahko imajo v takih okoljih več. Nekateri jih imajo manj, ko so sproščeni, med gledanjem filma ali igranjem računalniških igric, pri drugih jih je v enakih okoliščinah več.

Primer otroka s tiki in okoliščin, v katerih ima več ali manj tikov prikazuje slika 8.

Z dobrim poznavanjem okoliščin, v katerih ima otrok več ali manj tikov, se lahko pripravite na situacije, ki povzročijo stopnjevanje tikov, jih prilagodite in otroku pomagate, da se učinkoviteje spopade z njimi.

6 Conelea, C. A. in Woods, D. W. (2008). The influence of contextual factors on tic expression in Tourette‘s syndrome: a review. Journal of psychosomatic research, 65(5), 487–496.

Tik je nekaj, kar moram narediti. Tik je, da delaš eno stvar, ki je ne moreš ustaviti. Tik je nekaj, česar ne morem nadzorovati. Tiki so neke navade. Včasih jih imam več, včasih manj.

Tik je nekaj, česar se ne moreš odvaditi. Lahko pa se za kratek čas prisilim, da ne naredim tika. Tik je nekaj, kar moram narediti.

razlogi za motnje tikov, pridružene motnje razlogi za motnje tikov Razlogov za motnje tikov še ne poznamo v celoti, vemo pa, da so tiki kompleksna razvojna motnja, kar pomeni, da so razlogi zanje v delovanju možganov. Motnje tikov so posledica medsebojnega učinkovanja več različnih genov, ki vplivajo na delovanje možganov (ne obstaja točno določen gen, ki bi povzročal motnjo). V isti družini ali sorodstvu je pogosto več oseb s tiki (ali oseb, ki so imele tike v otroštvu).

Tiki nastanejo zaradi drugačnega delovanja povezav med možganskimi predeli, zadolženimi za izvedbo in nadzor gibanja. Tiki so pogostejši tudi pri osebah, ki so bile izpostavljene določenim neugodnim okoliščinam med nosečnostjo ali med porodom in po njem (npr. prezgodnje rojstvo, zapleti med porodom, nizka porodna teža).

pogoste pridružene motnje Večina otrok s tiki ima še druge razvojne motnje (slika 9). Najpogostejše so motnje pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD), obsesivno-kompulzivna motnja (OKM) in motnje avtističnega spektra (MAS), pa tudi anksiozne, vedenjske in učne motnje, depresija, izbruhi jeze in motnje spanja. (Opisi značilnosti otrok z različnimi razvojnimi motnjami so na strani 15.) Tako tiki kot tudi pridružene motnje vplivajo na otrokovo doživljanje sebe in njegovo samopodobo, njegovo delovanje v družini, med prijatelji v šoli in drugje. Neredko ima otrok več težav zaradi pridruženih motenj kot zaradi samih tikov, zato moramo težave zaradi pridruženih motenj obravnavati prednostno.

Večina otrok s tiki ima povprečne intelektualne sposobnosti. Med tistimi z nizkimi intelektualnimi sposobnostmi in drugimi razvojnimi motnjami je delež tistih, ki imajo motnje tikov, višji kot med otroki na splošno.

Otroci z: motnjami pozornosti s hiperaktivnostjo imajo težave z usmerjanjem in vzdrževanjem pozornosti, pretiranim nemirom in aktivnostjo ter z nadzorovanjem impulzov (npr. ne morejo se zbrati, dokončati nalog, ne morejo mirno sedeti, odzivajo se nepremišljeno ...); obsesivno-kompulzivno motnjo imajo težave zaradi ponavljajočih se neprijetnih vsiljivih misli, ki vodijo k nesmiselnim ritualom (npr. da se ne bi okužili, si pretirano umivajo roke, da ne bi naredili česa narobe, nenehno preverjajo, ali so opravili, kot je treba ...); motnjami avtističnega spektra imajo težave v medosebnih odnosih in pri sporazumevanju ter posebnosti v vedenju (npr. težko razberejo nebesedna sporočila, ne zanimajo jih stvari, ki navadno zanimajo njihove vrstnike, in se težko povezujejo z njimi, izrazito jih zanimajo določena področja, predmeti ali dejavnosti, težko se prilagajajo spremembam ...);

anksioznimi motnjami občutijo hudo tesnobo z neprijetnimi telesnimi občutki (npr. slabostmi, bolečinami, vrtoglavico, razbijanjem srca, težkim dihanjem ...) v različnih situacijah (npr. ko niso v bližini staršev ali drugih njim pomembnih oseb, ko so izpostavljeni pred drugimi ljudmi, pred določenimi živalmi, pojavi ali predmeti ali so na splošno zaskrbljeni), zaradi česar se izogibajo okoliščinam, ki jim vzbujajo tesnobo; depresijo so skozi daljše obdobje večino časa izrazito žalostni in črnogledi, ne zmorejo se razveseliti stvari, ki so se jih nekoč veselili, nimajo energije za običajne dnevne dejavnosti, težko se zberejo, lahko imajo težave s spanjem in prehranjevanjem; izbruhi jeze imajo težave z nadzorovanjem jeze, vsled česar se nenadoma in že zaradi majhnih in nepomembnih stvari lahko močno razjezijo in nepremišljeno vedejo; vedenjskimi težavami imajo več neželenega vedenja in pogosteje kršijo pravila; učnimi težavami imajo težave pri branju, pisanju in računanju, lahko pa tudi pri govoru in gibanju; motnjami spanja imajo težave z večernim uspavanjem in nočnim prebujanjem, govorijo ali hodijo v spanju, imajo nočne groze ali more, slabšo kakovost spanja ... Zaradi pomanjkanja spanja imajo naslednji dan težave pri mišljenju, učenju, uravnavanju čustev in na drugih področjih.

diagnosticiranje, zdravljenje kdo postavi diagnozo?

Diagnozo postavijo ustrezno usposobljeni strokovnjaki (zdravniki pediatri, nevrologi in psihiatri ter klinični psihologi za otroke in mladostnike). Postavijo jo na osnovi usmerjenega pogovora s starši in otrokom ter opazovanja vedenja med kliničnim pregledom. Dodatne medicinske preiskave največkrat niso potrebne.

Pomembno je, da se s starši in otrokom pogovorijo tudi o morebitnih pridruženih motnjah in ocenijo, koliko tiki otroka ovirajo v vsakdanjem življenju. Otroci s hudimi tiki in pri­druženimi motnjami, ki imajo težave pri učenju, čustvovanju, vedenju in medosebnih odnosih, pogosto potrebujejo podrobnejšo kliničnopsihološko oceno. Na tak pregled jih napoti zdravnik pediater, nevrolog ali psihiater za otroke in mladostnike.

zdravljenje Večina otrok s tiki ne potrebuje posebnega zdravljenja zaradi tikov.

Ko strokovnjak po pregledu postavi diagnozo, večina otrok in njihovih staršev potrebuje razlago o motnjah tikov in življenju z njimi (slika 10). Kadar so tiki blagi in otroka v vsakdanjem življenju ne ovirajo, dodatna obravnava ni potrebna. Mnogi otroci sami razvijejo strategije obvladovanja tikov, tako da jih v vsakdanjem življenju ne ovirajo in z njimi normalno živijo.

V razlagi o tikih strokovnjak staršem in otroku razloži: kaj so tiki in kakšni so razlogi zanje, kako se skozi čas njihova jakost, pogostost in oblika spreminjajo, kakšni so občutki pred tikom in ali otrok tike lahko nadzoruje, kako na spreminjanje izrazitosti tikov vplivajo različni dejavniki, katere so najpogostejše pridružene težave otrok z motnjami tikov, na kakšen način naj se starši in drugi odzivajo na otrokove tike, kako mu lahko pomagajo učitelji v šoli in kakšne so možnosti zdravljenja, kadar tiki otroka močno ovirajo, in kako lahko otroka spodbujajo in mu pomagajo, da se kljub tikom druži in udejstvuje pri dejavnostih, ki ga veselijo.

Odgovori na našteta vprašanja so predstavljeni v tej knjižici.

Kadar so tiki pri otroku tako močno izraženi, da ga ovirajo pri različnih dejavnostih (npr. doma, v šoli, med prijatelji) ali se zaradi njih slabo počuti in doživlja stisko, je priporočeno zdravljenje tikov. Zdravljenje je usmerjeno na zmanjševanje tikov. To lahko dosežemo z zdravili, vedenjskimi pristopi ali s kombinacijo obeh. Vedenjski pristopi so prva izbira, zlasti kadar so tiki zmerni. Pri hudih tikih pa je potrebno tudi zdravljenje z zdravili. Z zdravili in vedenjskimi pristopi dosežemo podobno zmanjšanje tikov, zelo redko pa tike povsem odpravimo.

Zdravljenje z zdravili je v izključni domeni zdravnikov, specialistov nevrologov ali psihiatrov za otroke in mladostnike. Vedenjsko terapijo za otroke izvajajo ustrezno izobraženi psihologi in zdravniki (vedenjskokognitivni terapevti).

7 Ganos, C., Martino, D. in Pringsheim, T. (2017). Tics in the pediatric population: pragmatic management.

Movement disorders clinical practice, 4(2), 160–172.

vedenjsko kogitivna terapija Z vedenjskimi terapevtskimi pristopi učimo otroka prekiniti povezavo med neprijetnimi telesnimi občutki in tiki, kar vodi k zmanjšanju tikov (slika 11). Najbolj uveljavljena, znanstveno preverjena in dokazano učinkovita sta pristopa, pri katerih zmanjšanje tikov dosežemo z učenjem: nadomeščanja tikov z manj opaznimi in motečimi vedenji (učenje nadomestnega odziva, angl. habit reversal training – HRT), zadrževanja tikov ob stopnjevanju neprijetnega telesnega občutka (izpostavljanje s preprečevanjem odziva, angl. exposure with response prevention – ERP).

Učenje nadomeščanja tikov Začnemo z učenjem prepoznavanja in zavedanja tika, nadaljujemo pa z učenjem drugega giba, nezdružljivega s tikom, ki je manj opazen, bolj sprejemljiv in naraven ter ga lahko otrok izvede brez pripomočkov. Tako npr. otroka s tikom mežikanja učimo bolj nadzorovanega, hotenega mežikanja, otroka s tikom iztegovanja roke učimo, da pritegne roko ali komolec ob telo, otroka z glasovnimi tiki učimo nadzorovanega dihanja itd. Pri tem naj vztraja, dokler se neprijetni občutek ne zmanjša.

Starše učimo, kako lahko otroka spodbujajo in mu

pomagajo pri učenju nadomestnih vedenj. V terapiji otroka zaporedoma učimo nadomestnih vedenj za vsak posamezen tik.

Učenje zadrževanja tikov Učenje zadrževanja tikov ob stopnjevanju neprijetnega telesnega občutka se začne z zadrževanjem vseh tikov in spodbujanjem otroka, da čas zadrževanja podaljšuje. Ko zmore zadrževati tike določen čas, ga spodbujamo k temu, da tike zadržuje tudi v okoliščinah, ki vzbujajo bolj neprijetne telesne občutke pred tiki, in v okoliščinah, ko ima

Učenje in vaja nadzorovanja in zadrževanja tikov sta sprva za otroka zelo težki nalogi. Od njega zahtevata veliko napora in pozornosti, zato tega ne more početi dolgo in tudi ne more istočasno početi še drugih nalog. Zato je pomembno, da učenje vedenjskih tehnik nadzorovanja tikov vodi ustrezno usposobljen strokovnjak. Ta presodi, ali in katera od vedenjskih tehnik je za otroka primerna, na kakšen način, kako pogosto in koliko časa je priporočljivo, da bi otrok vadil nadzorovanje in zadrževanje tikov, kako mu lahko starši pri tem pomagajo in ga spodbujajo, kaj storiti, kadar med učenjem nastopijo težave, in kako se spoprijeti z njimi. Tako kot za učenje drugih spretnosti tudi za učenje nadzorovanja tikov velja, da vaja dela mojstra in otroci sčasoma tike vedno bolj učinkovito nadzorujejo.

Z vedenjskimi pri­stopi tikov ne odpravimo, vendar lahko zmanjšamo njihovo pojavnost.

Nekateri starši so do vedenjskih terapevtskih pristopov zaradi nekaterih napačnih prepričanj zadržani. Tako npr. zmotno menijo, da bo imel otrok po obdobju zadrževanja več tikov ali več neprijetnih telesnih občutkov. Napačno je tudi prepričanje, da je učenje nadomestnega giba le zamenjava enega tika za drugega. Številne raziskave teh prepričanj namreč ne potrjujejo. Nasprotno, ugotavljajo, da so vedenjske terapije pri zmanjševanju tikov dolgoročno učinkovite.

Poleg naštetih vedenjskih pristopov, s katerimi neposredno zmanjšujemo tike, z dodatnimi vedenjsko-kognitivnimi tehnikami (npr. tehnikami reševanja težav, podporo pozitivnemu vedenju, prepoznavanjem miselnih napak in nadomeščanjem negativnih misli in napačnih prepričanj z bolj realističnimi) pomagamo otrokom zmanjšati druge psihosocialne težave zaradi tikov, kot so npr. izogibanje druženju z vrstniki zaradi tikov, nizka samopodoba in izbruhi jeze.

Z dodatnimi vedenjsko-kognitivnimi tehnikami zmanjšujemo tudi težave, ki so povezane s tikom pridruženimi motnjami.

pomoč otroku s tiki kako tike predstaviti drugim Tiki pri otroku so lahko opazni in vzbudijo pozornost ljudi. Za okolico so posebej moteči nekateri glasovni tiki (npr. kriki, ponavljanje besed, fraz, še posebej, ko je njihova vsebina neprimerna okoliščinam), hrup, ki ga lahko povzročajo z nekaterimi gibi, neprimerne geste ipd. Navadno se ljudje na javnih krajih (npr. na ulici, v čakalnici, na avtobusu ...) ozirajo za otrokom s tiki. Včasih tike komentirajo, pripisujejo jih nevzgojenosti ali od otroka celo zahtevajo, da se umiri, ker jih moti.

Takšni odzivi so največkrat posledica nepoznavanja in nerazumevanja motenj tikov, napačnega prepričanja o tikih in nerazlikovanja med tiki in neprilagojenimi vedenji. Zato je pomembno, da bodisi otrok sam bodisi njegovi starši drugim motnjo predstavijo in jim razložijo, da ima otrok motnjo tikov, zaradi katere svojega vedenja, kljub temu da to želi, ne more nadzorovati in preprečiti.

Priporočljivo je, da se tako starši kot otrok na take situacije pripravite in oblikujete odgovor, ki ga boste v takih situacijah povedali. Otroka vprašajte, kaj bi želel sam izvedeti, če bi kateri od njegovih prijateljev počel kaj podobnega. Skupaj z njim oblikujte odgovor, da bo lahko sebe in svoje težave predstavil drugim ter povedal, kako mu lahko pomagajo. Otroci si pri tem lahko pomagajo tudi s kartončkom (ali beležko na telefonu), na katero si zapišejo odgovor na pričakovana vprašanja o tikih.

Primer pojasnitve tikov Imam motnjo tikov (ali Tourettov sindrom), ki vpliva na delovanje mojih možganov, zato ti sprožajo tike. Tiki so gibi in glasovi, ki jih ne morem zadržati (ali jih ne morem zadržati daljši čas) in jih enostavno moram narediti, čeprav tega ne želim. Včasih me tiki motijo in včasih so moteči za druge. Več tikov imam, kadar se česa zelo veselim (ali opiše druge okoliščine, kadar ima več tikov). Tiki so del mene, vendar lahko kljub tikom počnem stvari (ali opiše določeno dejavnost, npr. se igram ...) kot drugi otroci. Prosim te/vas, da se na moje tike ne oziraš/ozirate (me ne opozarjaš/opozarjate, jih ne posnemaš/posnemate ali kaj drugega).

Opozarjanje na tike me lahko spravi v stisko in še poveča neprijetne občutke, zaradi katerih moram narediti tike.

kako lahko starši pomagajo sebi in sorojencem Življenje z otrokom s tiki je pogosto izvor stiske tudi za starše in sorojence. Starši se sprašujejo, ali bo otrok lahko sledil pouku in se učil, kako ga bodo sprejeli vrstniki, ali si bo našel prijatelje, končal šolanje in se usposobil za poklic, našel zaposlitev in življenjskega partnerja ... Počutijo se nemočne, saj mu želijo pomagati, pa ne morejo. Ob odzivih okolice, ki motenj tikov ne pozna ali ima o njih napačna prepričanja, lahko doživljajo občutke krivde in lastne neustreznosti. Pogosto so otrokovi tiki moteči tudi zanje in za sorojence (npr. pri večerji, skupnem gledanju televizije ...) in vodijo v družinske spore. Tudi diagnoza in pojasnitev otrokovega stanja staršem ne prineseta hitre razbremenitve. Sprejemanje diagnoze in prilagajanje sta namreč dolgotrajna procesa.

Koristno je, če se starši poučite o motnji tikov in načinih, kako se odzivati nanje in kako otroku v stiskah nuditi podporo. S tem seznanite tudi sorojence, sorodnike in družinske prijatelje. Tako bodo otroka laže razumeli in mu na ustrezen način pomagali, ko bo potreboval njihovo pomoč. Pri tem pa starši in sorojenci nikakor ne pozabite na skrb za svoje dobro počutje, saj tudi vi potrebujete čas zase, za sprostitev in prijetne dejavnosti, odmor in oddih.

Tik je nekaj, kar moram narediti. Tik je, da delaš eno stvar, ki je ne moreš ustaviti. Tik je nekaj, česar ne morem nadzorovati. Tiki so neke navade. Včasih jih imam več, včasih manj.

Tik je nekaj, česar se ne moreš odvaditi. Lahko pa se za kratek čas prisilim, da ne naredim tika. Tik je nekaj, kar moram narediti.

za učitelje in sošolce kaj morajo vedeti učitelji?

Sin ima v šoli veliko tikov. Med poukom mežika z očmi, stresa glavo, udari z roko po mizi, tleska z jezikom, včasih zakriči. Učiteljica pravi, da to počne nalašč.

—mama 10–letnega fanta Sošolci se mi včasih smejijo, ko vidijo, da imam tike. Takrat se delam, kot da jih ne vidim. Vesel sem, kadar so do mene prijazni in se igrajo ali pogovarjajo z mano.

—Anže, 9 let Grozno mi je bilo, ko sem poslušal, da naj se potrudim za nek pomemben dogodek. Nihče ni rekel »ustavi tike«, ampak bil sem prepričan, da mislijo prav to. Dolgo sem bil prepričan, da res lahko s trudom ustavim tik.

Potem mi je učiteljica pojasnila, da je to nemogoče. Sam sem to vedel že prej, ko pa sem slišal iz ust učiteljice, sem občutil veliko olajšanje.

—Timotej, 10 let

Tiki otroka lahko motijo, saj vplivajo na njegovo zmožnost zbranosti in sledenja pouku, so neprijetni ali boleči in ga spravljajo v zadrego pred sošolci. Poleg tikov mu težave in stiske lahko povzročajo tudi pridružene motnje.

Pomembno je, da učitelji učenca s tiki čim bolje spoznajo in se poučijo o motnjah tikov. Z učencem in njegovimi starši naj se pogovorijo o tem, kako se tiki pri njem kažejo in kako mu lahko pomagajo. Starši jim predstavite načine in strategije, s katerimi pomagate otroku doma. Razrednik naj o otrokovih težavah in potrebnih prilagoditvah seznani tudi druge učitelje in zaposlene na šoli.

Učitelj naj spodbuja medsebojno spoznavanje otrok (npr. z dejavnostmi v parih in skupinah, pri čemer naj ima učenec možnost sodelovanja z različnimi sošolci) in njihovo medsebojno sodelovanje.

Nekateri učenci z zelo hudimi tiki, ki jih motijo pri spremljanju razlage, pisanju in drugih dejavnostih v šoli, potrebujejo posebne prilagoditve. Na podlagi strokovnega mnenja komisije za otroke s posebnimi potrebami pri Zavodu RS za šolstvo jih opredelijo v individualiziranem programu člani za to nalogo imenovane skupine.

znani ljudje s tiki Ljudi s tiki in Tourettovim sindromom najdemo v različnih poklicih. Raziskovalci in poznavalci domnevajo, da je imel Tourettov sindrom Wolfgang Amadeus Mozart. Leta 1995 je nevrolog Oliver Sacks v knjigi An Anthropologist on Mars opisal kanadskega kirurga Mortona Dorana. V sodobnem času o Tourettovem sindromu v okviru platforme GretTS https://njcts.org/standwiththegreats/ osvešča javnost ameriški nogometni golman Tim Howard.

Tiki in Tourettov sindrom v medijih V angleškem jeziku je na voljo mnogo video vsebin, ki opisujejo izkušnje mladih s tiki ali Tourettovim sindromom. Med njimi so Living with TS: Young people‘s perspective (vpišite te besede v YouTube), pa tudi dokumentarna filma I have Tourette‘s but Tourette doesn‘t have me (https://tourette.org/about-tourette/ tourettes-doesnt-have-me/) in Kids with Tourettes in their own words (https:// www.tourettes-action.org.uk/resource-96-kids-with-tourettes-in-their-ownwords-june-2013.html).

Svojo izkušnjo odraščanja s Tourettovim sindromom je v knjigi Front of the class opisal Brad Cohen, ki je želel postati učitelj, kot ga sam ni imel. Po njegovi zgodbi so posneli film z istim naslovom (v slovenščini Pred razredom).

Psiholog Duncan McKinlay, ki ima tudi sam Tourettov sindrom, je v knjigi Nix your tics opisal, kako si z vedenjsko tehniko nadomeščanja tikov lahko ljudje s tiki in Tourettovim sindromom pomagajo sami in svojo izkušnjo predstavil v dokumentarnem filmu Life‘s a twitch! (http://www.lifesatwitch.com/documentary. html).

Zgodbo otroka s tiki opisujeta knjigi Adama Buehrensa Hi, I‘m Adam: A child‘s book about Tourette syndrome in Dylana Petersa Tic talk: Living with Tourette syndrome – a 9-year-old boy‘s story in his own words.

V mnogih filmih in nadaljevankah pa so lahko ljudje s tiki ali Tourettovim sindromom in odzivi drugih nanje predstavljeni tudi pretirano ali neustrezno.

kako otroku s tiki lahko pomagajo sošolci in prijatelji?

Kadar ima tvoj sošolec ali prijatelj tike …

prilagoditve v razredu Mnogi otroci s tiki pri šolskem delu ne potrebujejo posebnih prilagoditev.

Potrebujejo pa jih tisti, ki jih tiki tako ovirajo, da ne morejo slediti pouku, opravljati šolskih nalog ali sodelovati pri dejavnostih v šoli.

primeri prilagoditev Učitelji in sošolci naj ignorirajo učenčeve tike in naj se nanje ne odzivajo, nikakor pa naj ne ignorirajo učenca samega.

Učitelji naj upoštevajo predloge učenca ali njegovih staršev o strategijah, ki jih učenec učinkovito uporablja doma (npr. otroku, ki ima tik grizenja predmetov in šolskih potrebščin in mu pomaga žvečenje žvečilnega gumija, lahko dovolijo žvečenje pri dejavnostih, kjer to ni nevarno).

Učenec s tiki naj sedi na mestu, kjer ni preveč izpostavljen pred drugimi in ima možnost nemoteče zapustiti razred ob morebitnem nastopu motečih tikov.

Kadar ima učenec med poukom obdobja hudih tikov, ki ga motijo ali motijo sošolce, naj ima možnost kratkega odmora. Trajanje odmora, kraj, kamor se bo umaknil, početje med odmorom in čas vrnitve v razred naj bodo vnaprej določeni v dogovoru med učencem, učiteljem in starši.

Učenec, ki je zaradi tikov počasnejši pri pisanju (npr. ker ima tike iztegovanja roke, zaradi vnovičnega zapisovanja določenih črk) in pri drugih dejavnostih, naj ima možnost podaljšanega časa za dokončanje nalog.

Kadar je učenčev rokopis zaradi tikov težko čitljiv, naj ima možnost uporabljati druge načine zapisovanja (npr. pisanje na računalnik, fotokopije zapisov ...) ali ustne predstavitve svojega zapisa.

Kadar učenca tiki ovirajo pri preverjanju in ocenjevanju znanja, naj ima možnost takšne oblike preverjanja in ocenjevanja, pri kateri ga manj ovirajo (npr. možnost pisnih preizkusov ali individualnega ocenjevanja pri tistih, ki jih tiki hudo ovirajo pri ustnem ocenjevanju, ali ustno ocenjevanje pri tistih, ki imajo zaradi tikov težave pri pisanju).

Učenci, ki imajo tikom pridružene še druge motnje (npr. motnje pozornosti s hiperaktivnostjo, obsesivno-kompulzivno motnjo, motnje avtističnega spektra ...), potrebujejo tudi prilagoditve, namenjene zmanjševanju težav zaradi simptomov drugih motenj.

Tiki so nehotna vedenja in običajne posledice, ki jih učitelji učinkovito uporabljajo za zmanjševanje motečih vedenj, pri tikih niso učinkovite.

kam po pomoč kdo vam lahko pomaga? šolske svetovalne službe, centri za duševno zdravje v zdravstvenih domovih, svetovalni centri za otroke, mladostnike in starše, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana (za otroke s hudimi tiki in/ali pridruženimi motnjami, zaradi česar je močno omejeno njihovo vsakodnevno delovanje in ogrožen njihov psihosocialni razvoj ter zaradi tega potrebujejo usklajeno obravnavo več strokovnjakov), Društvo za vedenjsko in kognitivno terapijo Slovenije: www.drustvo-vkt.org (informacije o vedenjskih in kognitivnih terapijah in seznam vedenjskih in kognitivnih terapevtov), Zavod RS za šolstvo: www.zrss.si/o-nas/usmerjanje-otrok-s-pp (informacije o postopkih usmerjanja otrok s posebnimi potrebami za otroke, ki zaradi zelo hudih tikov ali pridruženih motenj potrebujejo v šoli prilagoditve).

če želite izvedeti več V Sloveniji še ni formalno organiziranega združenja, ki bi povezovalo osebe s tiki in njihove svojce.

Neformalno se nekateri posamezniki z motnjami tikov ter njihovi svojci povezujejo prek socialnih omrežij.

Preverjene informacije o motnjah tikov in življenju z njimi lahko preberete (v angleščini) na spletnih straneh tujih nevladnih organizacij, ki povezujejo posameznike z motnjami tikov in njihove svojce: Tourettes action: https://www.tourettes-action.org.uk Tourette Association of America: https://tourette.org Tourette Canada: https://tourette.ca Mednarodni dan ozaveščanja o Tourettovem sindromu (angl. International Tourette Awareness Day) je 7. junij.

Več o različnih vedenjskih in učnih težavah otrok in mladostnikov, s katerimi se pogosto srečujejo tudi otroci in mladostniki z motnjami tikov, ter načinih, kako jim ob tem nuditi potrebno podporo, lahko preberete na spletnih straneh in v tiskanih gradivih Izobraževalnega centra Pika: http://icpika.si.

Poskusite držati oči odprte in ne pomežikniti, kolikor dolgo lahko zdržite.

Kako ste se počutili, preden ste končno morali pomežikniti?

Približno tako se počuti otrok s tiki, kadar mu rečete, naj ne naredi tika.

Tako kot ste vi lahko nekaj časa zdržali z odprtimi očmi, potem pa začutili neprijeten občutek in morali pomežikniti, tako tudi otrok lahko nekaj časa zadrži tik, a ga potem vendar mora napraviti, da sprosti neprijetne telesne občutke, ki nastopijo pred tikom.