PUBLIKACIJA

Motnje tikov

Jana Kodrič

Napotki za starše in otroke s tiki, ki pridejo prav tudi učiteljem.

Izobraževalni center

Avtorica dr. Jana Kodrič Recenzentka dr. Branka D. Jurišić Urednik Marjan Žiberna Jezikovni pregled Ksenija Pečnik Oblikovanje in ilustracije Lučka Žnidaršič Mentor Roman Ražman UL ALUO Ljubljana, 2021 z dovoljenjem avtorice in © Izobraževalni center Pika, Center Janeza Levca Ljubljana, 2019

Vsebina knjižice Tiki in motnje tikov 2 Razlogi za motnje 12 tikov, pridružene motnje Diagnosticiranje, 15 zdravljenje Pomoč otroku s tiki 20 Za učitelje in sošolce 24 Kam po pomoč 31

Ljudje z motnjami tikov in njihovi svojci so zaradi opaznosti tikov in z njimi povezanih napačnih prepričanj pogosto stigmatizirani. Védenje o motnjah tikov in načinih, kako se odzivati na osebe z njimi, je skromno celo med strokovnjaki v izobraževalnih in zdravstvenih ustanovah.

Starši otrok in mladostnikov/mladostnic1 s tiki pogosto pripovedujejo o dolgotrajni in naporni poti do diagnoze, razumevanja njihovih težav ter končnega sprejemanja in prilagajanja na življenje z otrokom s tiki. Opisujejo svoje izkušnje nerazumevanja otroka, neustrezne odzive okolice nanj in številne »dobronamerne« nasvete, ki stiske otrok in njihovih staršev pogosto le še povečujejo. Starši se pogosto počutijo krive, nemočne in zaskrbljene za otrokovo prihodnost, nemalokrat se celo poskušajo izogniti situacijam, v katerih bi bilo otroku ali njim samim neprijetno. Da bi otrokom s tiki in njihovim družinam pomagali pri razumevanju težav, kar vodi k polnejšemu in kakovostnejšemu življenju, so v tej knjižici zbrane osnove informacije o motnjah tikov in življenju z njimi. Knjižica je namenjena predvsem staršem in otrokom s tiki, prav pa bo prišla tudi učiteljem, ki se pri svojem delu srečujejo s temi otroki.

1 V nadaljevanju »otroci«.

Oviranost pri nekaterih dejavnostih

Številne pridružene motnje

Tiki

Opaznost v okolju

Medsebojno prepletanje učinka tikov, pridruženih motenj, opaznosti v okolju in oviranosti pri nekaterih dejavnostih pri otrocih s tiki / slika 1

1

Tiki in motnje tikov Tiki so nenadni, hitri in ponavljajoči se gibi ali glasovi. Podobni so drugim gibom in glasovom, ki jih ljudje naredimo hote, vendar se od njih razlikujejo po tem, da jih človek ne more nadzorovati ali pa jih lahko nadzoruje le kratek čas. Primeri gibalnih in glasovnih tikov so našteti v preglednici 1 in na sliki 2 (str. 7).

V otroštvu so tiki, ki trajajo le nekaj tednov ali mesecev in potem spontano izginejo, zelo pogosti. V določenem obdobju v otroštvu ima takšne prehodne tike vsak deseti ali celo vsak peti otrok.2 O motnjah tikov govorimo, kadar ima posameznik tike, ki so se prvič pojavili pred 18. letom, trajajo vsaj eno leto (z vmesnimi obdobji brez tikov) in niso posledica drugih dejavnikov, ki lahko povzročajo tike (npr. nekaterih bolezni, uživanja določenih zdravil ali snovi).3 Vrste motenj tikov so opisane v preglednici 2.

2 Scahill, L., Specht, M. in Page, C. (2014). The prevalence of tic disorders and clinical characteristics in children. Journal of obsessive-compulsive and related disorders, 3(4), 394– 400.

3 APA. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fifth edition (DSM-5). Washington (DC): American Psychiatric Association.

WHO. (2005). Mednarodna klasifikacija bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene: MKB-10: deseta revizija. Ljubljana: Inštitut za varovanje zdravja Republike Slovenije.

Gibi

Enostavni

Kompleksni

Mežikanje, gibi oči, nosa, ust, obrazne grimase, skomigi ramen, obrati ali sunki glave, iztegovanje roke ali noge ...

Glasovi Glasovi, smrkanje, odkašljevanje, mrmranje, žvižganje, cviljenje ...

Koordinirani gibi več mišičnih Besede, fraze, spreminjanje skupin, ki so lahko videti ali nenavadna hitrost namerni (npr. poskakovanje, govora, glasnost in/ali ritem počepanje, geste, dotikanje govora, ponavljanje besed ali poravnavanje predmetov), za seboj ali drugimi, socialno samopoškodovalna vedenja, neprimerne ali obscene posnemanje gest za seboj ali besede ali fraze ... drugimi, socialno neprimerne ali obscene geste ...

Primeri tikov / preglednica 1

2

Kaj je tik?

Tik je nekaj, kar moram narediti.

—Tim, 11 let Tik je, da delaš eno stvar, ki je ne moreš ustaviti.

— Oskar, 9 let Tik je nekaj, česar ne morem nadzorovati.

—Lan, 10 let Tiki so neke navade. Včasih jih imam več, včasih manj.

Ima jih tudi moj ati.

—Jakob, 9 let Tik je nekaj, česar se ne moreš odvaditi.

Lahko pa se za kratek čas prisilim, da ne naredim tika.

— Žan, 11 let Tik je nekaj, česar ne morem ustaviti.

— Pija, 8 let Tik je takrat, ko moram narediti nekaj, čeprav nočem.

— Elvira, 9 let Vem, da je nek gib tik, ker ga večkrat ponovim in ga ne morem ustaviti.

— Izak, 8 let Tik je, da te nekaj sili, da nekaj delaš.

— Mija, 10 let Tiki so nenadzorovani gibi in glasovi.

— Andraž, 16 let Kronični gibalni tiki

Otrok ima samo gibalne tike.

Kronični glasovni tiki

Otrok ima samo glasovne tike

Tourettov sindrom(TS) ali Gilles de la Tourettov sindrom (GTS)

O Tourettovem sindromu govorimo tudi takrat, kadar je imel otrok z gibalnimi tiki v preteklosti vsaj en glasovni tik.

Motnje tikov / preglednica 2

3

4 Tourettov sindrom je razvojnonevrološka motnja, ki se imenuje po francoskem zdravniku Georgesu A. E. B. Gillesu de la Tourettu, ki je konec 19. stoletja opisal skupino devetih ljudi z različnimi gibalnimi in glasovnimi tiki. Nekateri Tourettov sindrom povezujejo z družbeno neprimernimi vedenji, kot so obscene besede ali geste. Takšne tike ima v resnici le zelo malo ljudi s tiki. Pojav teh tikov zgodaj v otroštvu še ne pomeni nujno njihovega dolgotrajnega vztrajanja.

iztegovanje roke

skomigi ra

men

Primeri tikov - tiki lahko nastopajo na različnih delih telesa / slika 2

4

Kako pogoste so motnje tikov?

Motnje tikov ima približno 1–3 % otrok (približno1 % jih ima Tourettov sindrom).5 Motnje tikov so približno tri- do štirikrat pogostejše pri dečkih kot pri deklicah. Pogostejše so med otroki kot med odraslimi ter v skupinah otrok z drugimi razvojnimi motnjami (npr. motnjami avtističnega spektra) ter učnimi, vedenjskimi in čustvenimi težavami.

Motnje tikov so pri dečkih tri– do štirikrat pogostejše kot pri deklicah / slika 3

Značilnosti tikov

Tekom ur, dni, tednov in mesecev so lahko tiki bolj ali manj pogosti, močni, raznoliki ali kompleksni. Pogosto nastopajo v serijah po več tikov zapored v kratkem času, temu pa sledijo obdobja brez tikov, kot je prikazano na sliki 4 (str. 10).

Posamezni tiki lahko izginejo in pojavijo se novi, drugačni ali na drugih delih telesa. Tike lahko otroci le delno nadzorujejo in jih za kratek čas zadržijo, vendar si pogosto ne morejo pomagati, da tika ne bi naredili. otroci le delno nadzorujejo in jih za kratek čas zadržijo, vendar si pogosto 5

5 Robertson, M. M. (2015). A personal 35 year perspective on Gilles de la Tourette syndrome: prevalence, phenomenology, comorbidities, and coexistent psychopathologies. The Lancet Psychiatry, 2(1), 68–87.

ne morejo pomagati, da tika ne bi naredili.

Nadzorovanje ali zadrževanje tikov zahteva od njih zelo veliko napora in zbranosti, zato takrat težko počnejo kaj drugega (npr. sledijo razlagi med poukom). Nekateri otroci imajo pred nekaterimi tiki neprijetne telesne občutke (npr. napetost, srbenje ...). Kadar otrok s tiki opazuje drugo osebo s tiki ali se pogovarja o tikih, ima lahko več tikov, potem pa se njihova izrazitost vrne na običajno raven.

Predstavljajte si tik Poskusite držati oči odprte in ne pomežikniti, kolikor dolgo zmorete.

Kako ste se počutili, preden ste končno morali pomežikniti? Kaj ste občutili v očeh? Bi lahko vztrajali v takem položaju?

Približno tako se počuti otrok s tiki, kadar mu rečete, naj ne naredi tika. Tako kot ste vi lahko nekaj časa zdržali z odprtimi očmi, potem pa začutili neprijeten občutek in morali pomežikniti, tako tudi otrok lahko nekaj časa zadrži tik, a ga potem vendar mora napraviti, da sprosti neprijetne telesne občutke, ki nastopijo pred tikom.

Zaradi tikov je otroku pred drugimi lahko neprijetno in nerodno, sunkoviti in ponavljajoči se gibi pa lahko povzročajo bolečino in v redkih primerih poškodbe. Zaradi tikov je otrok lahko deležen neprimernih odzivov okolice, včasih tudi vrstniškega nasilja.

Najprej me je zelo motilo, ker so me vsi spraševali, zakaj to delam. Povedal sem jim, da pač moram narediti tik. Jaz sem se nanje navadil. Veliko stvari lahko počnem tudi takrat, ko imam tik.

— Erazem, 11 let

6

Groza! Jutri gremo na izlet. Če ne bi imela tikov, bi bil to zame najsrečnejši dan. Tako pa me skrbi, če bom med vožnjo z avtobusom začela s kriki … Vsi bodo gledali vame in bojim se pripomb, ker bo zraven tudi 6. c. Najraje bi se pokrila z bundo čez glavo, vsaj med vožnjo.

Naj me raje občudujejo med smučanjem, takrat nikoli nimam tikov. Zaradi tega ne bom več doma, ko gredo drugi na izlet.

—Anja, 11 let

Razvoj motenj tikov Tiki najpogosteje nastopijo v obdobju med 5. in 8. letom. Pri nekaterih otrocih nastopijo že prej, pri drugih lahko tudi pozneje. Prvi tiki so navadno preprosti obrazni tiki, ki se jim pozneje pridružijo tudi tiki drugih delov telesa in glasovni tiki. V obdobju poznega otroštva in zgodnjega mladostništva (približno med 10. in 12. letom) se pri večini tiki stopnjujejo, postanejo izrazitejši in pri vsakdanjih dejavnostih bolj moteči. Proti koncu mladostništva, na prehodu v odraslost, se tiki pri veliki večini pomembno zmanjšajo, postanejo manj opazni in manj moteči. Le pri zelo redkih posameznikih hudi tiki vztrajajo v odraslost. Potek motenj tikov od otroštva do zgodnje odraslosti prikazuje slika 5.

7

5-8 let

10-12 let

Prehod v odraslost

nastop tikov

tiki se stopnjujejo, so bolj moteči

tiki so manj moteči, manj opazni

Prikaz nihanja tikov v času. Tiki se skozi časovna obdobja (dan, teden, mesec) pojavljajo v različnih, neenakomernih časovnih presledkih. Prav tako niha njihova jakost; včasih so manj, drugič bolj izraziti / slika 4

Kako nastane tik?

Večina oseb s tiki pove, da imajo pred tikom neprijeten telesni občutek, ki se ga lahko znebijo, če naredijo tik. Ker se s tikom neprijetni občutki zmanjšajo, se tiki vzdržujejo (slika 6).

Prikaz nihanja in naravnega poteka tikov od otroštva prek mladostništva do odraslosti / slika 5

8

neprijetni telesni občutek

tik

Odnos med neprijetnimi telesnimi občutki, tikom in olajšanjem / slika 6

Mlajši otroci o neprijetnih občutkih pred tiki še ne poročajo in povedo le, da enostavno morajo narediti tik. Z naraščanjem starosti otroci vedno pogosteje prepoznavajo in opisujejo neprijetne občutke, ki pa niso nujni pred vsakim tikom. Prepoznavanje neprijetnih občutkov in učenje neodzivanja nanje je pomembno (ne pa tudi nujno) za učenje zmanjševanja tikov z vedenjskimi terapevtskimi postopki.

Neprijetni občutek pred tikom lahko primerjamo z drugimi telesnimi občutki, ki nas silijo, da nekaj naredimo. Otroci s tiki povedo, da so občutki podobni tistim pred zehanjem ali kihanjem, zaradi katerih moramo zazehati ali kihniti in tega ne moremo zadržati. Z neprijetnimi občutki pred tikom je podobno kot s srbenjem po piku komarja – srbi nas, zato se popraskamo. Srbenje sicer za kratek čas izgine, a se pozneje znova pojavi, zato se moramo spet popraskati in tako večkrat zapored.

Tudi neprijetni telesni občutek pred tikom narašča, dokler otrok ne naredi tika. S tikom neprijetni občutek za kratek čas popusti, a se čez čas spet pojavi. Zato se tiki pogosto pojavljajo v serijah po več tikov zapored v kratkem čas (slika 7).

9

olajšanje

n ču ep te rij k et na ni ra šč a

jakost neprijetnega občutka

tik

tik

tik

tik

ob

tik

olajšanje

čas Pred tikom neprijetni telesni občutek narašča, tik prinese olajšanje, vendar se neprijetni občutek čez čas ponovno pojavi in stopnjuje, dokler otrok ponovno naredi tika / slika 7

Nekateri otroci imajo več tikov med šolskim letom, drugi med počitnicami. Nekateri nimajo tikov, kadar pridejo k zdravniku ali kadar so v šoli, drugi jih lahko imajo v takih okoljih več.

Nekateri jih imajo manj, ko so sproščeni, med gledanjem filma ali igranjem računalniških igric, pri drugih jih je v enakih okoliščinah več. Primer otroka s tiki in okoliščin, v katerih ima več ali manj tikov prikazuje slika 8.

S prijatelji.

Pri športu.

V šoli.

Doma.

Pred pisnimi preizkusi.

Kadar sem živčna.

Z neznanimi ljudmi.

Kadar me je strah.

Primer seznama okoliščin, v katerih ima otrok več ali manj tikov / slika 8

10

Manj tikov

Več tikov

med spanjem,

pri čustveni vznemirjenosti, zaskrbljenosti, tesnobi, napetosti, frustriranosti,

med telesno dejavnostjo, športom, prostočasnimi dejavnostmi, med usmerjeno pozornostjo na določeno dejavnost (npr. igranje inštrumenta, zbrano reševanje matematične naloge ...).

stresu, pričakovanju prijetnega, v stanju utrujenosti,med opazovanjem tikov ali pogovarjanju o tikih, ko otroka kdo opazuje ali posveča pozornost njegovim tikom,pred povratkom ali na začetku povratka v šolo.

Okoliščine, ki praviloma vplivajo na zmanjšanje oz. povečanje pogostosti tikov 6 / preglednica 3

Dan/del dneva

Kje?

sreda popoldan

sobota

Kaj dela?

Kdo je še prisoten?

Kako se počuti?

Kakšni so odzvi drugih

doma

igra igrice na telefonu

sam je v sobi

verjetno je zatopljen v igro

pustim ga pri miru

v avtu

peljem ga na

mlajši brat in

veseli se

brat se mu smeji (rečem

praznovanje

jaz

praznovanja

naj neha)

sproščeno gleda film

oče ga prosi, naj bo tiho

dopoldan

nedelja popoldan

doma

gledamo film vsi (oče,brat, mama)

Preglednica za beleženje tikov in okoliščin / preglednica 4

Z dobrim poznavanjem okoliščin, v katerih ima otrok več ali manj tikov, se lahko pripravite na situacije, ki povzročijo stopnjevanje tikov, jih prilagodite in otroku pomagate, da se učinkoviteje spopade z njimi.

11

6 Conelea, C. A. in Woods, D. W. (2008). The influence of contextual factors on tic expression in Tourette‘s syndrome: a review. Journal of psychosomatic research, 65(5), 487–496.

Razlogi za motnje tikov, pridružene motnje Razlogi za motnje tikov Razlogov za motnje tikov še ne poznamo v celoti, vemo pa, da so tiki kompleksna razvojna motnja, kar pomeni, da so razlogi zanje v delovanju možganov. Motnje tikov so posledica medsebojnega učinkovanja več različnih genov, ki vplivajo na delovanje možganov (ne obstaja točno določen gen, ki bi povzročal motnjo). V isti družini ali sorodstvu je pogosto več oseb s tiki (ali oseb, ki so imele tike v otroštvu).

Tiki nastanejo zaradi drugačnega delovanja povezav med možganskimi predeli, zadolženimi za izvedbo in nadzor gibanja. Tiki so pogostejši tudi pri osebah, ki so bile izpostavljene določenim neugodnim okoliščinam med nosečnostjo ali med porodom in po njem (npr. prezgodnje rojstvo, zapleti med porodom, nizka porodna teža).

Pogoste pridružene motnje Večina otrok s tiki ima še druge razvojne motnje (slika 9). Najpogostejše so motnje pozornosti s hiperaktivnostjo (ADHD), obsesivno-kompulzivna motnja (OKM) in motnje avtističnega spektra (MAS), pa tudi anksiozne, vedenjske in učne motnje, depresija, izbruhi jeze in motnje spanja. (Opisi značilnosti otrok z različnimi razvojnimi motnjami so na strani 15.) Tako tiki kot tudi pridružene motnje vplivajo na otrokovo doživljanje sebe in njegovo samopodobo, njegovo delovanje v družini, med 12

prijatelji v šoli in drugje. Neredko ima otrok več težav zaradi pridruženih motenj kot zaradi samih tikov, zato moramo težave zaradi pridruženih motenj obravnavati prednostno.

Večina otrok s tiki ima povprečne intelektualne sposobnosti. Med tistimi z nizkimi intelektualnimi sposobnostmi in drugimi razvojnimi motnjami je delež tistih, ki imajo motnje tikov, višji kot med otroki na splošno.

Otroci z: motnjami pozornosti s hiperaktivnostjo imajo težave z usmerjanjem in vzdrževanjem pozornosti, pretiranim nemirom in aktivnostjo ter z nadzorovanjem impulzov (npr. ne morejo se zbrati, dokončati nalog, ne morejo mirno sedeti, odzivajo se nepremišljeno ...); obsesivno-kompulzivno motnjo imajo težave zaradi ponavljajočih se neprijetnih vsiljivih misli, ki vodijo k nesmiselnim ritualom (npr. da se ne bi okužili, si pretirano umivajo roke, da ne bi naredili česa narobe, nenehno preverjajo, ali so opravili, kot je treba ...); motnjami avtističnega spektra imajo težave v medosebnih odnosih in pri sporazumevanju ter posebnosti v vedenju (npr. težko razberejo nebesedna sporočila, ne zanimajo jih stvari, ki navadno zanimajo njihove vrstnike, in se težko povezujejo z njimi, izrazito jih zanimajo določena področja, predmeti ali dejavnosti, težko se prilagajajo spremembam ...); anksioznimi motnjami občutijo hudo tesnobo z neprijetnimi telesnimi občutki (npr. slabostmi, bolečinami, vrtoglavico, razbijanjem srca, težkim dihanjem ...) v različnih situacijah (npr. ko niso v bližini staršev ali drugih njim pomembnih oseb, ko so izpostavljeni pred drugimi ljudmi, pred določenimi živalmi, 13

pojavi ali predmeti ali so na splošno zaskrbljeni), zaradi česar se izogibajo okoliščinam, ki jim vzbujajo tesnobo; depresijo so skozi daljše obdobje večino časa izrazito žalostni in črnogledi, ne zmorejo se razveseliti stvari, ki so se jih nekoč veselili, nimajo energije za običajne dnevne dejavnosti, težko se zberejo, lahko imajo težave s spanjem in prehranjevanjem; izbruhi jeze imajo težave z nadzorovanjem jeze, vsled česar se nenadoma in že zaradi majhnih in nepomembnih stvari lahko močno razjezijo in nepremišljeno vedejo; vedenjskimi težavami imajo več neželenega vedenja in pogosteje kršijo pravila; učnimi težavami imajo težave pri branju, pisanju in računanju, lahko pa tudi pri govoru in gibanju; motnjami spanja imajo težave z večernim uspavanjem in nočnim prebujanjem, govorijo ali hodijo v spanju, imajo nočne groze ali more, slabšo kakovost spanja ... Zaradi pomanjkanja spanja imajo naslednji dan težave pri mišljenju, učenju, uravnavanju čustev in na drugih področjih.

ske enj ved žave te

e tnj a mo čneg i t s a i r t av pekt s

i ruh izb ze je

e tnj s mo nosti tjo s r o o n z po aktiv r e hip o ko bse mp siv mo ulzi no tn vna ja

NJE MOT V K I T O

an ks mo ioz tn ne je

e učn ve a tež

Otroci s tiki imajo lahko še druge razvojne motnje / slika 9

e tnj mo nja a sp

a

j resi

dep

14

Diagnosticiranje, zdravljenje Kdo postavi diagnozo?

Diagnozo postavijo ustrezno usposobljeni strokovnjaki (zdravniki pediatri, nevrologi in psihiatri ter klinični psihologi za otroke in mladostnike). Postavijo jo na osnovi usmerjenega pogovora s starši in otrokom ter opazovanja vedenja med kliničnim pregledom.

Dodatne medicinske preiskave največkrat niso potrebne. Pomembno je, da se s starši in otrokom pogovorijo tudi o morebitnih pridruženih motnjah in ocenijo, koliko tiki otroka ovirajo v vsakdanjem življenju. Otroci s hudimi tiki in pri­druženimi motnjami, ki imajo težave pri učenju, čustvovanju, vedenju in medosebnih odnosih, pogosto potrebujejo podrobnejšo kliničnopsihološko oceno. Na tak pregled jih napoti zdravnik pediater, nevrolog ali psihiater za otroke in mladostnike.

Zdravljenje Večina otrok s tiki ne potrebuje posebnega zdravljenja zaradi tikov. Ko strokovnjak po pregledu postavi diagnozo, večina otrok in njihovih staršev potrebuje razlago o motnjah tikov in življenju z njimi (slika 10). Kadar so tiki blagi in otroka v vsakdanjem življenju ne ovirajo, dodatna obravnava ni potrebna. Mnogi otroci sami razvijejo strategije obvladovanja tikov, tako da jih v vsakdanjem življenju ne ovirajo in z njimi normalno živijo.

15

V razlagi o tikih strokovnjak staršem in otroku razloži: kaj so tiki in kakšni so razlogi zanje, kako se skozi čas njihova jakost, pogostost in oblika spreminjajo, kakšni so občutki pred tikom in ali otrok tike lahko nadzoruje, kako na spreminjanje izrazitosti tikov vplivajo različni dejavniki, katere so najpogostejše pridružene težave otrok z motnjami tikov, na kakšen način naj se starši in drugi odzivajo na otrokove tike, kako mu lahko pomagajo učitelji v šoli in kakšne so možnosti zdravljenja, kadar tiki otroka močno ovirajo, in kako lahko otroka spodbujajo in mu pomagajo, da se kljub tikom druži in udejstvuje pri dejavnostih, ki ga veselijo.

Odgovori na našteta vprašanja so predstavljeni v tej knjižici.

Kadar so tiki pri otroku tako močno izraženi, da ga ovirajo pri različnih dejavnostih (npr. doma, v šoli, med prijatelji) ali se zaradi njih slabo počuti in doživlja stisko, je priporočeno zdravljenje tikov. Zdravljenje je usmerjeno na zmanjševanje tikov. To lahko dosežemo z zdravili, vedenjskimi pristopi ali s kombinacijo obeh. Vedenjski pristopi so prva izbira, zlasti kadar so tiki zmerni. Pri hudih tikih pa je potrebno tudi zdravljenje z zdravili. Z zdravili in vedenjskimi pristopi dosežemo podobno zmanjšanje tikov, zelo redko pa tike povsem odpravimo.7

7 Ganos, C., Martino, D. in Pringsheim, T. (2017). Tics in the pediatric population: pragmatic management.

Movement disorders clinical practice, 4(2), 160–172.

16

Zdravila

Vedenjski pristopi

Pojasnila, razlaga

Obravnava motenj tikov / slika 10

Zdravljenje z zdravili je v izključni domeni zdravnikov, specialistov nevrologov ali psihiatrov za otroke in mladostnike. Vedenjsko terapijo za otroke izvajajo ustrezno izobraženi psihologi in zdravniki (vedenjsko-kognitivni terapevti).

Vedenjsko-kognitivna terapija Z vedenjskimi terapevtskimi pristopi učimo otroka prekiniti povezavo med neprijetnimi telesnimi občutki in tiki, kar vodi k zmanjšanju tikov (slika 11). Najbolj uveljavljena, znanstveno preverjena in dokazano učinkovita sta pristopa, pri katerih zmanjšanje tikov dosežemo z učenjem: nadomeščanja tikov z manj opaznimi in motečimi vedenji (učenje nadomestnega odziva, angl. habit reversal training – HRT), zadrževanja tikov ob stopnjevanju neprijetnega telesnega občutka (izpostavljanje s preprečevanjem odziva, angl. exposure with response prevention – ERP).

17

Z vedenjskimi terapevtskimi pristopi otroka učimo, kako prekiniti povezavo med neprijetnim občutkom in tikom / slika 11

Učenje nadomeščanja tikov Začnemo z učenjem prepoznavanja in zavedanja tika, nadaljujemo pa z učenjem drugega giba, nezdružljivega s tikom, ki je manj opazen, bolj sprejemljiv in naraven ter ga lahko otrok izvede brez pripomočkov. Tako npr. otroka s tikom mežikanja učimo bolj nadzorovanega, hotenega mežikanja, otroka s tikom iztegovanja roke učimo, da pritegne roko ali komolec ob telo, otroka z glasovnimi tiki učimo nadzorovanega dihanja itd. Pri tem naj vztraja, dokler se neprijetni občutek ne zmanjša. Starše učimo, kako lahko otroka spodbujajo in mu pomagajo pri učenju nadomestnih vedenj. V terapiji otroka zaporedoma učimo nadomestnih vedenj za vsak posamezen tik.

Učenje zadrževanja tikov Učenje zadrževanja tikov ob stopnjevanju neprijetnega telesnega občutka se začne z zadrževanjem vseh tikov in spodbujanjem otroka, da čas zadrževanja podaljšuje. Ko zmore zadrževati tike določen čas, ga spodbujamo k temu, da tike zadržuje tudi v okoliščinah, ki 18

vzbujajo bolj neprijetne telesne občutke pred tiki, in v okoliščinah, ko ima več tikov. Ves čas otroka spodbujamo in krepimo njegovo prizadevanje za nadzorovanje tikov.

Učenje in vaja nadzorovanja in zadrževanja tikov sta sprva za otroka zelo težki nalogi. Od njega zahtevata veliko napora in pozornosti, zato tega ne more početi dolgo in tudi ne more istočasno početi še drugih nalog. Zato je pomembno, da učenje vedenjskih tehnik nadzorovanja tikov vodi ustrezno usposobljen strokovnjak. Ta presodi, ali in katera od vedenjskih tehnik je za otroka primerna, na kakšen način, kako pogosto in koliko časa je priporočljivo, da bi otrok vadil nadzorovanje in zadrževanje tikov, kako mu lahko starši pri tem pomagajo in ga spodbujajo, kaj storiti, kadar med učenjem nastopijo težave, in kako se spoprijeti z njimi. Tako kot za učenje drugih spretnosti tudi za učenje nadzorovanja tikov velja, da vaja dela mojstra in otroci sčasoma tike vedno bolj učinkovito nadzorujejo.

Z vedenjskimi pri­stopi tikov ne odpravimo, vendar lahko zmanjšamo njihovo pojavnost.

Nekateri starši so do vedenjskih terapevtskih pristopov zaradi nekaterih napačnih prepričanj zadržani. Tako npr. zmotno menijo, da bo imel otrok po obdobju zadrževanja več tikov ali več neprijetnih telesnih občutkov. Napačno je tudi prepričanje, da je učenje nadomestnega giba le zamenjava enega tika za drugega. Številne raziskave teh prepričanj namreč ne potrjujejo.

Nasprotno, ugotavljajo, da so vedenjske terapije pri zmanjševanju tikov dolgoročno učinkovite.

Poleg naštetih vedenjskih pristopov, s katerimi neposredno zmanjšujemo tike, z dodatnimi vedenjsko-kognitivnimi tehnikami (npr. tehnikami reševanja težav, podporo pozitivnemu vedenju, prepoznavanjem miselnih napak in nadomeščanjem negativnih misli in napačnih prepričanj z bolj realističnimi) pomagamo 19

otrokom zmanjšati druge psihosocialne težave zaradi tikov, kot so npr. izogibanje druženju z vrstniki zaradi tikov, nizka samopodoba in izbruhi jeze. Z dodatnimi vedenjsko-kognitivnimi tehnikami zmanjšujemo tudi težave, ki so povezane s tikom pridruženimi motnjami.

Pomoč otroku s tiki Kaj lahko naredijo Otrok s tiki potrebuje od staršev to, kar potrebujejo vsi otroci. Zato si starši prizadevajte prepoznati njegove potrebe, želje, zanimanja, prednosti in druge lastnosti. Spodbujate ga pri udejstvovanju na področjih, ki ga zanimajo, in pri druženju s prijatelji. Ne osredotočajte se le na njegove tike.

Tikov ne zanikajte, ne izogibajte se omenjanju in pogovoru o njih, vendar pa jim ne posvečajte pretirane pozornosti. Prepoznajte otrokovo more­bitno stisko zaradi tikov in mu v takih trenutkih ponudite, da boste skupaj poiskali rešitve in pomagali prebroditi težke trenutke.

Bodite sprejemajoči do otroka tudi takrat, ko ima tike. Na tike ga ne opozarjajte in ne zahtevajte od njega, da jih zadrži. Tudi z obljubami nagrad ali grožnjami s kaznijo otroku ne boste pomagali, da bi tike preprečil.

Tiki naj ne bodo opravičilo, da otrok ne bi opravil domačih in šolskih obveznosti. Z njim se dogovorite, da mu v obdobjih hudih tikov

20

omogočite odmor, čas za umiritev ali sprostitev (vnaprej se dogovorite, za koliko časa), potem pa naj nadaljuje s svojimi zadolžitvami, ne glede na tike (slika 12).

Pomagajte otroku ustvarjati prijateljstva.

Spodbudite ga k vključevanju v skupinske dejavnosti (npr. športne organizacije, ustvarjalne dejavnosti ...), kjer bo lahko ob ukvarjanju z dejavnostmi, ki ga zanimajo, spoznaval druge otroke in oblikoval prijateljstva.

Pogovarjajte se z njim o izkušnjah v družbi in ga učite spretnosti prijateljstva.8

8 Učenje spretnosti prijateljstva je predstavljeno na spletni strani IC Pika.

Najdete ga, če na spletni strani www.icpika v iskalno okence vpišete e-svetovanje 53.

Poskrbite za otrokove zdrave življenjske navade: dovolj kakovostnega spanja, možnosti za gibanje in šport ter zdravo raznoliko prehrano.

Omogočite mu čas za igro, sprostitev in prijetne dejavnosti.

Kako tike predstaviti drugim?

Tiki pri otroku so lahko opazni in vzbudijo pozornost ljudi. Za okolico so posebej moteči nekateri glasovni tiki (npr. kriki, ponavljanje besed, fraz, še posebej, ko je njihova vsebina neprimerna okoliščinam), hrup, ki ga lahko povzročajo z nekaterimi gibi, neprimerne geste ipd.

Navadno se ljudje na javnih krajih (npr. na ulici, v čakalnici, na avtobusu ...) ozirajo za otrokom s tiki. Včasih tike komentirajo, pripisujejo jih nevzgojenosti ali od otroka celo zahtevajo, da se umiri, ker jih moti. Takšni odzivi so največkrat posledica nepoznavanja in nerazumevanja motenj tikov, napačnega prepričanja o tikih in nerazlikovanja med tiki in neprilagojenimi vedenji. Zato je pomembno, da bodisi otrok sam bodisi njegovi starši drugim motnjo predstavijo 21

Vizualna podpora za odmor v obdobju hudih tikov / slika 12

22

in jim razložijo, da ima otrok motnjo tikov, zaradi katere svojega vedenja, kljub temu da to želi, ne more nadzorovati in preprečiti.

Primer pojasnitve tikov Imam motnjo tikov (ali Tourettov sindrom), ki vpliva na delovanje mojih možganov, zato ti sprožajo tike. Tiki so gibi in glasovi, ki jih ne morem zadržati (ali jih ne morem zadržati daljši čas) in jih enostavno moram narediti, čeprav tega ne želim. Včasih me tiki motijo in včasih so moteči za druge. Več tikov imam, kadar se česa zelo veselim (ali opiše druge okoliščine, kadar ima več tikov). Tiki so del mene, vendar lahko kljub tikom počnem stvari (ali opiše določeno dejavnost, npr. se igram ...) kot drugi otroci. Prosim te/vas, da se na moje tike ne oziraš/ozirate (me ne opozarjaš/opozarjate, jih ne posnemaš/posnemate ali kaj drugega).

Opozarjanje na tike me lahko spravi v stisko in še poveča neprijetne občutke, zaradi katerih moram narediti tike.

Kako lahko starši pomagajo sebi in sorojencem?

Navadno se ljudje na javnih krajih (npr. na ulici, v čakalnici, na avtobusu ...) ozirajo za otrokom s tiki. Včasih tike komentirajo, pripisujejo jih nevzgojenosti ali od otroka celo zahtevajo, da se umiri, ker jih moti. Takšni odzivi so največkrat posledica nepoznavanja in nerazumevanja motenj tikov, napačnega prepričanja o tikih in nerazlikovanja med tiki in neprilagojenimi vedenji. Zato je pomembno, da bodisi otrok sam bodisi njegovi starši drugim motnjo predstavijo in jim razložijo, da ima otrok motnjo tikov, zaradi 23

katere svojega vedenja, kljub temu da to želi, ne more nadzorovati in preprečiti.

Pogosto so otrokovi tiki moteči tudi zanje in za sorojence (npr. pri večerji, skupnem gledanju televizije ...) in vodijo v družinske spore. Tudi diagnoza in pojasnitev otrokovega stanja staršem ne prineseta hitre razbremenitve.

Sprejemanje diagnoze in prilagajanje sta namreč dolgotrajna procesa.

Koristno je, če se starši poučite o motnji tikov in načinih, kako se odzivati nanje in kako otroku v stiskah nuditi podporo. S tem seznanite tudi sorojence, sorodnike in družinske prijatelje.

Tako bodo otroka laže razumeli in mu na ustrezen način pomagali, ko bo potreboval njihovo pomoč. Pri tem pa starši in sorojenci nikakor ne pozabite na skrb za svoje dobro počutje, saj tudi vi potrebujete čas zase, za sprostitev in prijetne dejavnosti, odmor in oddih.

Za učitelje in sošolce Kaj morajo vedeti učitelji?

Sin ima v šoli veliko tikov. Med poukom mežika z očmi, stresa glavo, udari z roko po mizi, tleska z jezikom, včasih zakriči. Učiteljica pravi, da to počne nalašč.

—mama 10–letnega fanta Sošolci se mi včasih smejijo, ko vidijo, da imam tike. Takrat se delam, kot da jih ne vidim. Vesel sem, kadar so do mene prijazni in se igrajo ali pogovarjajo z mano.

—Anže, 9 let

24

Grozno mi je bilo, ko sem poslušal, da naj se potrudim za nek pomemben dogodek. Nihče ni rekel »ustavi tike«, ampak bil sem prepričan, da mislijo prav to. Dolgo sem bil prepričan, da res lahko s trudom ustavim tik. res lahko s trudom ustavim tik. Potem mi je učiteljica pojasnila, da je to nemogoče. Sam sem to vedel že prej, ko pa sem slišal iz ust učiteljice, sem občutil veliko olajšanje.

—Timotej, 10 let Tiki otroka lahko motijo, saj vplivajo na njegovo zmožnost zbranosti in sledenja pouku, so neprijetni ali boleči in ga spravljajo v zadrego pred sošolci. Poleg tikov mu težave in stiske lahko povzročajo tudi pridružene motnje.

Pomembno je, da učitelji učenca s tiki čim bolje spoznajo in se poučijo o motnjah tikov. Z učencem in njegovimi starši naj se pogovorijo o tem, kako se tiki pri njem kažejo in kako mu lahko pomagajo. Starši jim predstavite načine in strategije, s katerimi pomagate otroku doma.

Razrednik naj o otrokovih težavah in potrebnih prilagoditvah seznani tudi druge učitelje in zaposlene na šoli.

Učitelj naj spodbuja medsebojno spoznavanje otrok (npr. z dejavnostmi v parih in skupinah, pri čemer naj ima učenec možnost sodelovanja z različnimi sošolci) in njihovo medsebojno sodelovanje.

Nekateri učenci z zelo hudimi tiki, ki jih motijo pri spremljanju razlage, pisanju in drugih dejavnostih v šoli, potrebujejo posebne prilagoditve. Na podlagi strokovnega mnenja komisije za otroke s posebnimi potrebami pri Zavodu RS za šolstvo jih opredelijo v individualiziranem programu člani za to nalogo imenovane skupine.

25

Predstavitev za sošolce Učitelj naj v dogovoru z učencem in njegovimi starši učenčeve težave in potrebe predstavi tudi njegovim sošolcem. Učenec lahko v predstavitvi znane osebe, ki ima tike, filma ali knjige, v kateri nastopa junak s tiki, predstavi značilnosti motenj tikov, se naveže nanj in pove, kakšne težave ima sam in kakšno podporo potrebuje in želi od sošolcev in učiteljev. Takšna predstavitev lahko poteka v okviru dejavnosti spoznavanja različnosti med ljudmi, medsebojnega sodelovanja in prilagajanja. Pri teh dejavnostih lahko tudi drugi učenci predstavijo sebe ali katero drugo osebo s posebnimi značilnostmi.

Znani ljudje s tiki Ljudi s tiki in Tourettovim sindromom najdemo v različnih poklicih. Raziskovalci in poznavalci domnevajo, da je imel Tourettov sindrom Wolfgang Amadeus Mozart. Leta 1995 je nevrolog Oliver Sacks v knjigi An Anthropologist on Mars opisal kanadskega kirurga Mortona Dorana. V sodobnem času o Tourettovem sindromu v okviru platforme GretTS https:// njcts.org/standwiththegreats/ osvešča javnost ameriški nogometni golman Tim Howard.

Tiki in Tourettov sindrom v medijih V angleškem jeziku je na voljo mnogo video vsebin, ki opisujejo izkušnje mladih s tiki ali Tourettovim sindromom. Med njimi so Living with TS: Young people‘s perspective (vpišite te besede v YouTube), pa tudi dokumentarna filma I have Tourette‘s but Tourette doesn‘t have me

26

(https://tourette.org/about-tourette/tourettesdoesnt-have-me/) in Kids with Tourettes in their own words (https://www.tourettes-action.org.uk/ resource-96-kids-with-tourettes-in-their-ownwords-june-2013.html).

Svojo izkušnjo odraščanja s Tourettovim sindromom je v knjigi Front of the class opisal Brad Cohen, ki je želel postati učitelj, kot ga sam ni imel. Po njegovi zgodbi so posneli film z istim naslovom (v slovenščini Pred razredom).

Psiholog Duncan McKinlay, ki ima tudi sam Tourettov sindrom, je v knjigi Nix your tics opisal, kako si z vedenjsko tehniko nadomeščanja tikov lahko ljudje s tiki in Tourettovim sindromom pomagajo sami in svojo izkušnjo predstavil v dokumentarnem filmu Life‘s a twitch! (http://www.lifesatwitch.com/ documentary.html).

Zgodbo otroka s tiki opisujeta knjigi Adama Buehrensa Hi, I‘m Adam: A child‘s book about Tourette syndrome in Dylana Petersa Tic talk: Living with Tourette syndrome – a 9-year-old boy‘s story in his own words.

V mnogih filmih in nadaljevankah pa so lahko ljudje s tiki ali Tourettovim sindromom in odzivi drugih nanje predstavljeni tudi pretirano ali neustrezno.

27

28

Kako otroku s tiki lahko pomagajo sošolci in prijatelji?

Kadar ima tvoj sošolec ali prijatelj tike …

Ignoriraj tike, ne prijatelja – osebe!

DA

NE

Prezri njegove tike.

Ne sprašuj ga, zakaj to dela.

Pristopi ali prisedi k njemu, začni se z njim pogovarjati o čem, kar oba poznata (npr. o igrici, šoli …), primi ga za roko, položi mu roko čez rame …

Ne smej se mu, kadar ima tike.

Povabi ga k igri ali nadaljuj z igro,

Prilagoditve v razredu Mnogi otroci s tiki pri šolskem delu ne potrebujejo posebnih prilagoditev.

Potrebujejo pa jih tisti, ki jih tiki tako ovirajo, da ne morejo slediti pouku, opravljati šolskih nalog ali sodelovati pri dejavnostih v šoli.

29

Ne norčuj se iz njega.

Primeri prilagoditev Učitelji in sošolci naj ignorirajo učenčeve tike in naj se nanje ne odzivajo, nikakor pa naj ne ignorirajo učenca samega.

Učitelji naj upoštevajo predloge učenca ali njegovih staršev o strategijah, ki jih učenec učinkovito uporablja doma (npr. otroku, ki ima tik grizenja predmetov in šolskih potrebščin in mu pomaga žvečenje žvečilnega gumija, lahko dovolijo žvečenje pri dejavnostih, kjer to ni nevarno).

Učenec s tiki naj sedi na mestu, kjer ni preveč izpostavljen pred drugimi in ima možnost nemoteče zapustiti razred ob morebitnem nastopu motečih tikov.

Kadar ima učenec med poukom obdobja hudih tikov, ki ga motijo ali motijo sošolce, naj ima možnost kratkega odmora. Trajanje odmora, kraj, kamor se bo umaknil, početje med odmorom in čas vrnitve v razred naj bodo vnaprej določeni v dogovoru med učencem, učiteljem in starši.

Učenec, ki je zaradi tikov počasnejši pri pisanju (npr. ker ima tike iztegovanja roke, zaradi vnovičnega zapisovanja določenih črk) in pri drugih dejavnostih, naj ima možnost podaljšanega časa za dokončanje nalog.

Kadar je učenčev rokopis zaradi tikov težko čitljiv, naj ima možnost uporabljati druge načine zapisovanja (npr. pisanje na računalnik, fotokopije zapisov ...) ali ustne predstavitve svojega zapisa.

Kadar učenca tiki ovirajo pri preverjanju in ocenjevanju znanja, naj ima možnost takšne oblike preverjanja in ocenjevanja, pri kateri ga manj ovirajo (npr. možnost pisnih preizkusov ali individualnega ocenjevanja pri tistih, ki jih tiki hudo ovirajo pri ustnem ocenjevanju, ali ustno ocenjevanje pri tistih, ki imajo zaradi tikov težave pri pisanju).

30

Učenci, ki imajo tikom pridružene še druge motnje (npr. motnje pozornosti s hiperaktivnostjo, obsesivno-kompulzivno motnjo, motnje avtističnega spektra ...), potrebujejo tudi prilagoditve, namenjene zmanjševanju težav zaradi simptomov drugih motenj.

Tiki so nehotna vedenja in običajne posledice, ki jih učitelji učinkovito uporabljajo za zmanjševanje motečih vedenj, pri tikih niso učinkovite.

Kam po pomoč?

Kdo vam lahko pomaga? šolske svetovalne službe, centri za duševno zdravje v zdravstvenih domovih, svetovalni centri za otroke, mladostnike in starše, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana (za otroke s hudimi tiki in/ali pridruženimi motnjami, zaradi česar je močno omejeno njihovo vsakodnevno delovanje in ogrožen njihov psihosocialni razvoj ter zaradi tega potrebujejo usklajeno obravnavo več strokovnjakov), Društvo za vedenjsko in kognitivno terapijo Slovenije: www.drustvo-vkt.org (informacije o vedenjskih in kognitivnih terapijah in seznam vedenjskih in kognitivnih terapevtov), Zavod RS za šolstvo: www.zrss.si/o-nas/ usmerjanje-otrok-s-pp (informacije o postopkih usmerjanja otrok s posebnimi potrebami za otroke, ki zaradi zelo hudih tikov ali pridruženih motenj potrebujejo v šoli prilagoditve).

31

Če želite izvedeti več V Sloveniji še ni formalno organiziranega združenja, ki bi povezovalo osebe s tiki in njihove svojce. Neformalno se nekateri posamezniki z motnjami tikov ter njihovi svojci povezujejo prek socialnih omrežij.

Preverjene informacije o motnjah tikov in življenju z njimi lahko preberete (v angleščini) na spletnih straneh tujih nevladnih organizacij, ki povezujejo posameznike z motnjami tikov in njihove svojce: Tourettes action: https://www.tourettesaction.org.uk Tourette Association of America: https:// tourette.org Tourette Canada: https://tourette.ca Mednarodni dan ozaveščanja o Tourettovem sindromu (angl. International Tourette Awareness Day) je 7. junij.

Več o različnih vedenjskih in učnih težavah otrok in mladostnikov, s katerimi se pogosto srečujejo tudi otroci in mladostniki z motnjami tikov, ter načinih, kako jim ob tem nuditi potrebno podporo, lahko preberete na spletnih straneh in v tiskanih gradivih Izobraževalnega centra Pika: http://icpika.si.

32

Poskusite držati oči odprte in ne pomežikniti, kolikor dolgo lahko zdržite.

Kako ste se počutili, preden ste končno morali pomežikniti?

Približno tako se počuti otrok s tiki, kadar mu rečete, naj ne naredi tika.

Tako kot ste vi lahko nekaj časa zdržali z odprtimi očmi, potem pa začutili neprijeten občutek in morali pomežikniti, tako tudi otrok lahko nekaj časa zadrži tik, a ga potem vendar mora napraviti, da sprosti neprijetne telesne občutke, ki nastopijo pred tikom.

Na prehodu v odraslost se tiki pri veliki večini pomembno zmanjšajo, postanejo manj opazni in manj moteči.

Koristno je, če se starši poučite o motnji tikov in načinih, kako se odzivati nanje in kako otroku s tiki v stiskah nuditi podporo.

Tiki so nehotna vedenja in običajne posledice, ki jih učitelji učinkovito uporabljajo za zmanjševanje motečih vedenj, pri tikih niso učinkovite