Lounais-Suomen Syöväntorjuntasanomat
N:o 2 - 2009 - 3
”Ei tarvitse puhua nenästä, kun kaikilla on nenä päässä” Meri-Karinassa ei säälitty eikä selitelty, kun joukko syöpäpotilaita omaisineen kokoontui kesällä kurssille. Vantaalaiset Johanna ja Henkka saivat uutta tietoa, ystäviä ja unohtumattoman lomaviikon. Henrik Krause ja Johanna Pylkkönen viettivät iloisen viikon vakavan asian äärellä hematologisen syövän sairastaneiden ja heidän läheistensä sopeutumisvalmennuskurssilla MeriKarinassa viime kesänä. Alun perin Henrik lupautui kurssille vain ollakseen puolisonsa rinnalla: - Autoa pakatessani tuskailin, kuinka jaksaisin edessä olevat viisi päivää, hän tunnustaa. Mieli muuttui viikon mittaan. Kurssin hyvä henki, inspiroiva opetus ja sujuvat järjestelyt saavat heiltä täydet pisteet. Oma parisuhde lujittui taas hiukan. He saivat uusia samanhenkisiä ystäviä.
Rakkaus syttyi bändiharjoituksissa Johannalla ja Henkalla on takanaan neljätoista yhteistä vuotta. He työskentelivät aikanaan matkailualalla saman yrityksen palveluksessa, urheilullinen Henkka tosin kohdepäällikkönä hiihtokeskuksessa ulkomailla ja sympaattinen Johanna toimistossa myyntitiskin takana. Oikeastaan he tutustuivat henkilökunnan bändissä. - Siihen haalittiin kaikki, joilla oli laulu- tai soittohaluja ja sävelkorva vähän parempi kuin ihmisillä keskimäärin. Laatu korvattiin määrällä, Henkka vitsailee. Henkka soitti ja lauloi ja Johanna lauloi taustakuorossa. Siinä sivussa sitten alkoi ”lälläily”, kuten Henkka asian ilmaisee. - Jossain vaiheessa alettiin kulkea metron rullaportaita samaan osoitteeseen.
Musiikki on ollut pariskunnan yhteinen harrastus kautta vuosien. Nyt siitä on tullut Henkalle myös työ. Tällä haavaa hän on osakkaana musiikkialan yrityksessä Vantaalla ja myy soittimia. Johanna on siirtynyt media-alalle markkinointiin. Myös matkailusta on tullut harrastus nyt, kun se ei enää ole arkityötä. - Halusin ehdottomasti reissata, kun selvisin kantasoluhoidoista. Tein neljä ulkomaanmatkaa vuoden sisällä, Johanna kertoo. Nyt influenssan aikaan hän taas joutuu varomaan infektioita. Mutta eipä pääsisi nyt Henkkakaan matkalle: hänen lonkkansa on äskettäin korjattu ja hän konkkaa kainalosauvoilla.
ja loukkasi niskansa. Magneettikuvauksessa havaittiin kaularangan nikaman poikkeama. Johanna leikattiin ja luhistunut nikama korvattiin titaanilieriöllä. Kaularangan ympärille oli kehittynyt outoa kasvainta, jonka patologi totesi myelooman aiheuttamaksi. Myelooma on tyypillisesti veritauti, joka vaikuttaa luuytimessä. Joskus plasmasolut kuitenkin muodostavat kasvaimia luustoon tai pehmytkudoksiin. Diagnoosin selviämisen aikaan Henrik oli ulkomailla. Johanna varoi pilaamasta tämän matkaa ja viestitti varovasti: Nyt taidettiin löytää jotakin…Enhän edes tiennyt, että mitään etsittiin, Henkka tokaisee.
Diagnoosi kahden sattuman kautta
Kantasoluhoito voi parantaa
Johanna Pylkkönen sairastui myeloomaan neljä vuotta sitten. Tauti oli muhinut hänen elimistössään vuosia ennen kuin diagnoosi maaliskuussa 2006 sattumien ansiosta selvisi. Jälkeenpäin on helppo yhdistellä sairautta ennakoivia oireita: Johannan senkan kohoaminen ja lievä anemia oli huomattu terveyskeskuksessa jo kymmenisen vuotta aikaisemmin. Mutta niihin voi olla monia eri syitä. Myeloomaa ei osattu epäillä myöskään silloin, kun Johannaa alkoi vaivata luustosärky; sitä epäiltiin reumaksi. Siitepölysiedätyshoidossa vuonna 2005 Johannan laskoarvo oli hypännyt 60:een, mikä pysäytti allergialääkärin. Hän vaati asian selvittämistä. Johannaa alettiin tutkia Helsingissä Herttoniemen sairaalassa ja Meilahdessa. Myelooman jäljille päästiin veren paraproteiiniarvon niin sanotun Mkomponentin perusteella. Diagnoosi varmistettiin luuydinnäytteellä, joka paljasti taudille ominaisen plasmasolujen lisääntymisen. Samoihin aikoihin talvella 2006 Johanna liukastui pihalla
Johanna oli sairastuessaan 38-vuotias, hän oli hyväkuntoinen ja täynnä elämänhalua. -Päätimme yhdessä Henkan kanssa, että periksi ei anneta, Johanna kertoo. Henrik elikin täysillä mukana rankassa hoitorumbassa: - Johannalla oli lääkettä luun murtumien estoon, veren kalsiumpitoisuuden alentamiseen ja särkyihin…. mies luettelee. Seuraavaksi, toivon mukaan parantavaksi hoidoksi Johannalle ehdotettiin kantasolusiirtoa. Kantasolukoordinaattori selvitti onnistumisen mahdollisuudet ja vaarat ja jätti ratkaisun Johannalle. - Henrikin tuella tein päätöksen ja otin riskin. Onhan lääkkeilläkin vaaransa ja haittavaikutuksensa. Johannalle tehtiin allogeeninen kantasolusiirto eli hänelle haettiin sopiva luovuttaja kantasolurekisteristä joulukuussa 2006. Toimenpidettä edelsi sytostaattikäsittely, jolla osa syöpäsoluista saatiin jo ennalta tuhottua. Johannan aikaisempien sädetysten takia esihoitoa muunnettiin sädehoidon osalta keuhkojen säästämiseksi. Hoito onnistui, mutta runsaan vuoden perästä Johannan vartalolle ilmestyi tummia kuivia läiskiä, jotka todettiin
Henrik Krause ja Johanna Pylkkönen osallistuivat kesällä hematologisten syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä sopeutumisvalmennuskurssille Meri-Karinassa. Kurssin hyvä henki, inspiroiva opetus ja sujuvat järjestelyt saavat heiltä täydet pisteet. Oma parisuhde lujittui ja uudet samanhenkiset ihmiset lisäsivät ystäväpiiriä. käänteishyljinnäksi. Siirteen valkosolut vierastivat Johannan kudosrakennetta ja kehittivät immuunivasteen niitä kohtaan. Nyt ongelma on hallinnassa. Johanna palasi työhön vuonna 2007 elokuussa aluksi Kelan osasairauspäivärahalla. Hän kiittelee työpaikkaansa, jossa hänen työkykynsä väliaikaiset rajoitukset ymmärrettiin hyvin. RS-virus ja keuhkokuume verottivat hänen voimiaan vielä kuluvan vuoden alussa.
Vertaistukea tarvitaan Ymmärtävät kanssaihmiset ovat Johannalle ja Henkalle yhtä tärkeitä kuin ammattitaitoiset lääkärit ja hoitajat. Sairaalasta potilaille annetaan lista vertaistukihenkilöistä, mutta Johannalle vertaisia on kertynyt spontaanis-
ti odotushuoneessa. - Olen ujo, mutta tarjouduin avuksi rouvalle, joka oli saanut saman diagnoosin kuin minä puolta vuotta aikaisemmin, Johanna kertoo. Odotushuoneessa hän tapasi myös ikäisensä Kirsin, joka kertoi Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssista. Sinne Kirsi ja Johanna sitten lähtivät heinäkuussa miehineen. Kaikilla neljällä synkkasi ja ympärille kertyi lisää samanhenkistä joukkoa. - Ymmärsimme toisiamme ja pidimme hauskaa, Johanna kertoo. Kurssin asiantuntijoiden luennot ja kyselytunnit olivat Henkan mielestä havainnollisimpia, mitä hän koskaan on kuullut. Johanna ajattelee, että olisi hyötynyt vielä enemmän, jos olisi osallistunut aikaisemmassa vaiheessa. Molemmat pitivät paljon pienryhmäkeskusteluista, joissa www.hartela.fi
Tulossa uusia, laadukkaita kerrostaloja Aurajokirantaan
taitavat ohjaajat virittivät vuorovaikutuksen keinoin yhteishenkeä kurssilaisten keskuuteen. Myös yksityiset keskustelut psykolgin kanssa olivat heidän mielestään antoisia. Hyödyllistä oli myös kuulla potilaan sosiaalietuuksista ja lakiasioista. Kurssilla oli heidän mielestään vapautunut tunnelma. Saman kokeneet eivät hosu turhia eivätkä taputtele säälivästi selkään. Potilaan kotoisessa ystäväpiirissä joku saattaa kesken illanvieton vaikkapa alkaa pelätä, että menuussa on kantasolusiirtopotilaalle vaarallisia raaka-aineita. Silloin tunnelma muuttuu väkinäiseksi. - Ei tarvitse puhua nenästä, kun kaikilla on nenä päässä, Henkka kiteyttää vertaisten vuorovaikutuksen. Teksti ja kuva: Marjatta Karvinen
PROTEESIASIAKAS
As Oy Amanuenssinranta ja As Oy Dosentinranta rakennetaan erinomaiselle paikalle Nummenrantaan, kävelymatkan päähän niin Turun keskustasta, korkeakouluista, TYKS:sta kuin Science Parkistakin. Talot ovat viimeiset kaksi alueelle rakennettavaa.
2h+kk+s 45,5 m2
82.300
146.000
2h+k+s
59,5 m2
96.200
179.500
2h+k+s
60,5 m
2
91.900
176.600
Arkkitehtuuriltaan moderneihin taloihin on
2h+k+s
61,0 m2
80.100
165.500
kumpaankin tulossa 23 laadukkaasti toteutettua,
3h+k+s
2
111.600
218.000
tilavalla lasitetulla parvekkeella varustettua kaksiota
76,0 m
pihapaikkoja sekä varastoja. Ennakkomarkkinointi.
MYYNTI: Hartela Kiinteistömyynti Oy Läntinen Rantakatu 53, 20100 Turku, puh. 010 561 2100*
* matkapuhelimesta 8,21 snt/puh + 16,9 snt/min, lankapuhelimesta 8,21 snt/puh + 5,9 snt/min
Turun Ylioppilaskylä
lto Kongressipe an ja kylpyläsp i i ri P a a hotelli nk iste Caribia Kair u kat gin tie on lsin e nti Yliopistonmäki H Su u at nk ala sp Pi
ja kolmiota. Myytävänä on myös autohalli- ja OSOITE: Piispanpelto 7 ja 9, Turku
AS OY AMANUENSSINRANTA AS OY DOSENTINRANTA
Ins pe hto rin ka tu
VELATON HINTA ALK.
Au rajo ki
AS OY AMANUENSSINRANTA AS OY DOSENTINRANTA MYYNTIHUONEISTOT HINTA ALK.
Ostaessasi meiltä normaalihintaiset Rintaliivit, kokoliivit tai uima-asun Teemme valitsemaasi malliin taskun ILMAN LISÄVELOITUSTA!
Eerikinkatu 6 Kristiinankatu 10 TURKU