Pws belevingswereld van kinderen met syndroom van down osg singelland

De belevingswereld van kinderen met het Syndroom van Down en hun sociaal-emotionele ontwikkeling

Y. van der Lei en I. Bosman Profiel natuur en gezondheid Biologie en maatschappijleer Het Drachtster Lyceum – V6C

Meneer J. Hilbers en mevrouw M. Bosman 12 december 2014

Inhoudsopgave 1. Samenvatting………………………………………………………………………………………………..

3 2. Inleiding……………………………………………………………………………………………………….

4 2.1 Inleiding…....……………………………………………………………………………………………

2.2 Indeling…………………………………………………………………………………………………..

4 4

2.3

Hypothese……………………………………………………………………………………………....

4

2.4

Dankbetuiging………………………………………………………………………………………...

4

3. Informatie uit de literatuur……………………………………………………………………………

5 3.1 Het Syndroom van Down…....…...………………………………………………………………

3.2 Kenmerken van kinderen met Downsyndroom……………………………………….

3.3 Ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom…………………………………….

3.4 Interesses van kinderen van 6 tot en met 9 jaar……………………………………….

3.5 Syndroom van Down in de maatschappij…………………………………………………

3.6 Syndroom van Down in het basisonderwijs……………………………………………..

4. Eigen praktisch onderzoek……………………………………………………………………………

15 4.1 Onderzoeksopzet……………………………………………………………………………………

4.2 Methode…………………………………………………………………………………………………

4.3 Materiaal………………………………………………………………………………………………..

5. Resultaten…………………………………………………………………………………………………….

18 6. Conclusie……………………………………………………………………………………………………..

27 7. Discussie………………………………………………………………………………………………………

28 8. Verantwoording en nabeschouwing……………………………………………………………...

29 9. Literatuurlijst……………………………………………………………………………………………….

30 9.1 Boeken…………………………………………………………………………………………………..

9.2 Internet………………………………………………………………………………………………….

10.

Logboek………………………………………………………………………………………………………. 32 11.

Bijlagen……………………………………………………………………………………………………….. 34 Bijlage 1: Werkplan………………………………………………………………………………………

34 Bijlage 2: Oproep tot meedoen………………………………………………………………………

37 Bijlage 3: Vragenlijst……………………………………………………………………………………..

37 Bijlage 4: Benodigdheden voor de presentatie………………………………………………..

41 Bijlage 5: Ingevulde vragenlijsten…………………………………………………………………..

42

5 8 10 10 11 12 15 16 17

30 30

2

1.

Samenvatting

In dit profielwerkstuk is de belevingswereld van kinderen met Downsyndroom onderzocht. Dit is gedaan aan de hand van een zelfgemaakte vragenlijst, die aan kinderen met en zonder Downsyndroom is voorgelegd. De vragen zijn gericht op de sociaal-emotionele ontwikkeling van de kinderen en dus niet op kennisvaardigheden. De verwachting is dat kinderen met Syndroom van Down creatievere antwoorden geven die meer out-of-the-box zijn. De resultaten gaven aan dat dit grotendeels klopt.

3

2.

Inleiding

2.1 Inleiding Wij hebben ons verdiept in de wereld van het Downsyndroom, een voor ons onbekende wereld. Door de programma’s DownsynDROOM van Johnny de Mol en Down voor Dummies van Barry Atsma heeft het Downsyndroom veel aandacht gekregen. Maar laten deze programma’s niet een erg oppervlakkige kant zien van Downsyndroom? Wij wilden dieper ingaan in de wereld van Downsyndroom, door te kijken naar de belevingswereld van kinderen met Downsyndroom. Hiermee bedoelen wij de sociaal-emotionele ontwikkeling. Ontwikkelen zij zich op dit gebied hetzelfde als kinderen zonder Downsyndroom? Wat zijn hun beperkingen en kunnen ze naar het regulier onderwijs? Wij hebben lang nagedacht over wat een geschikte onderzoeksvraag is. Want in welk onderzoek staan kinderen met het Syndroom van Down niet aan het begin al een achterstand op kinderen zonder het syndroom? Wij vonden het belangrijk om een onderzoek te doen, waarin niet benadrukt werd wat mensen met Downsyndroom niet kunnen, maar wat ze wél kunnen. Daarom zijn we tot de volgende onderzoeksvraag gekomen: welke verschillen zijn er in de belevingswereld van kinderen met Downsyndroom ten opzichte van kinderen zonder het syndroom? We gaan dit onderzoeken aan de hand van een zelfgemaakte vragenlijst die we voorleggen aan basisschoolleerlingen met en zonder Downsyndroom.

2.2 Indeling In het eerste hoofdstuk behandelen we de literatuur over Downsyndroom die helpt om onze hoofdvraag te beantwoorden en de uitkomsten van de vragenlijst te verklaren. Dan volgt in het hoofdstuk daarna de opzet van ons onderzoek en hoe we te werk zijn gegaan. In laatste de hoofdstukken staan de resultaten van het onderzoek, de conclusie die we daaruit trekken en vervolgens de verbeterpunten voor vervolgonderzoek.

2.3 Hypothese Wij verwachten in de antwoorden van de vragenlijst een verschil te zien tussen kinderen met en zonder het syndroom. We denken dat kinderen met het syndroom meer creatieve antwoorden geven, meer out-of-the-box denken. Ook verwachten we dat deze kinderen kinderlijkere antwoorden geven, in minder lange zinnen antwoorden en minder vakjes zullen aankruisen bij de meerkeuze vragen. We denken dat ze dingen letterlijker zullen nemen en, omdat ze meestal een achterstand hebben op sociaal-emotioneel gebied, sommige sociale handelingen die voor ons zo normaal zijn niet begrijpen.

2.4 Dankbetuiging Ons onderzoek had niet kunnen plaatsvinden zonder de medewerking van de kinderen met en zonder het Syndroom van Down. Daarom willen wij in het bijzonder de familie Huitema en De Plotter Montessorischool bedanken. Onze dank gaat ook uit naar alle anonieme invullers van onze vragenlijst. Verder bedanken we de mensen die geholpen hebben met totstandkoming van de vragenlijst.

4

3.

Informatie uit de literatuur

3.1 Het Syndroom van Down Iedereen ziet de herkenbare ogen, maar waardoor worden deze veroorzaakt?

Sommige vrouwen roepen tijdens hun zwangerschap: het maakt niet wat het wordt, als het maar gezond is! Maar wat is eigenlijk gezond? Een kindje met Downsyndroom is anders, maar niet per se ongezond. Een syndroom is een combinatie van bepaalde kenmerken of symptomen die gezamenlijk voorkomen. Het kan gaan om typische kenmerken in gedrag, het uiterlijke voorkomen, het verstandelijk functioneren, lichamelijke en medische kenmerken enzovoort. 1 De Engelse arts John Langdon Down gaf in 1866 als allereerste een exacte beschrijving van kinderen met het syndroom, waardoor de aangeboren aandoening naar hem is vernoemd. Aan het begin van de 19e eeuw hadden onder andere de Franse psychiater Jean-Étienne Esquirol en de Frans-Amerikaanse arts Édouard Séguin al beschrijvingen op papier gezet, maar Down ging uitgebreider te werk. Hij werkte destijds bij het Royal Earlswood Asylum, dat was de eerste inrichting speciaal voor mensen met een beperking bij het leren. 2 Hij probeerde deze ‘idioten’ te classificeren. De omschrijving die hij van de mensen met Downsyndroom maakte, deed hem denken aan mensen uit Mongolië. De ronde wangen, amandelvormige ogen en andere herkenbare gelaatstrekken. Later, in 1932, werd door de Nederlandse oogarts en geneticus Petrus Johannes Waardenburg voor het eerst genoemd dat het syndroom het gevolg zou kunnen zijn van een chromosoomafwijking. Chromosomen dragen onze erfelijke eigenschappen. Pas in 1959 is de afwijking ook werkelijk aangetoond door kinderarts Jérôme Lejeune: iemand met Downsyndroom heeft een extra chromosoom.3 4 Mensen met Downsyndroom hebben van chromosoom 21 geen twee, maar drie exemplaren in elke cel. Daardoor worden in die cellen allerlei eiwitten in overmaat geproduceerd. Eén daarvan is bijvoorbeeld het ß-amyloïde precursor-eiwit APP (peptidase nexin-II), dat een rol speelt bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer.

Het teveel aan chromosoom 21 kan op drie manieren ontstaan. 5 De meest voorkomende manier, namelijk in 95% van de gevallen, is trisomie-21. Dit betekent dat er in iedere cel drie in plaats van twee exemplaren van chromosoom 21 aanwezig zijn. Bij de vorming van de geslachtscel, meestal de eicel, zijn er twee chromosomen 21 in plaats van één in de kern gekomen, doordat de twee chromosomen 21 bij de reductiedeling niet van elkaar losraakten (nondisjunctie).4 Na de bevruchting waren er daardoor drie. Bij het verouderen van de eicellen komt deze afwijking veel vaker voor. Dus hoe ouder de toekomstige moeder is, hoe meer het risico op de geboorte van een kind met trisomie-21 stijgt. Tussen de leeftijd van de vader en de kans op een kind met Downsyndroom bestaat ook een verband, maar wel minder duidelijk.

1 Van Hoogste, A., Kúti, K., Maes, B. en De Munter, A., Kinderen met Down, Een kind met een verstandelijke handicap in je gezin 2 Wikipedia, Royal Earlswood Hospital, http://en.wikipedia.org/wiki/Royal_Earlswood_Hospital 3 Holtzapfel, W., (1988), Kinderen met ontwikkelingsproblemen. Zeist, Vrij Geestesleven 4 BBC, Uuganaa Ramsay, The Meaning of Mongol. http://www.bbc.com/news/blogs-ouch-30129358 5 Wikipedia, Syndroom van Down, http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Down

5

Ten tweede is bij 4% van de mensen met het Syndroom van Down sprake van een translocatie van chromosoom 21. Een translocatie is een mutatie, er wordt een DNA-segment van het ene chromosoom naar het andere chromosoom verplaatst. 6 Bij mensen met het Downsyndroom vindt er een zogenaamde ongebalanceerde translocatie plaats. Dit houdt in dat er in het ene chromosoom een stukje kan ontbreken en in het andere chromosoom een stukje te veel kan zijn. 5 Het verschil met een ‘normale’ translocatie is dus dat er nu een tekort of overschot aan erfelijk materiaal is. Hierbij is er ook een derde chromosoom 21 in elke cel aanwezig, maar dit ligt niet los in de celkern. Dit zit vast aan chromosoom 14 of er zitten twee chromosomen 21 aan elkaar vast. Het is ook mogelijk dat de vader of moeder een gebalanceerde translocatie had. Dit houdt in dat er geen erfelijk materiaal verloren gaat, maar dat er bij nakomelingen mogelijk wel een ongebalanceerde translocatie plaatsvindt.5 Bij één van de ouders zat dan één van de chromosomen 21 vast aan chromosoom 14 of zaten twee chromosomen 21 aan elkaar. Maar als het totaal aantal exemplaren van chromosoom 21 in iedere celkern twee blijft, is er met een ‘drager’ zelf meestal niets aan de hand. Diens kinderen lopen echter een grote kans op het Syndroom van Down. Bij een 14/21 translocatie is de kans 1 op 3. De kans om drager te zijn is dan ook 1 op 3. Een drager van 21/21 translocatie kan alleen maar kinderen met het Downsyndroom krijgen. Maar meestal zijn de ouders geen drager en is de translocatie bij de vorming van de geslachtscellen voor het eerst ontstaan. In Nederland zijn maar enkele tientallen families gevonden met dragers die zelf niet het Downsyndroom hebben. Kinderen van dragers kunnen zelf ook weer drager zijn zonder dat zij dat weten of merken.

Als laatste en minst vaak (1% van de gevallen) is er sprake van mozaïcisme voor chromosoom 21.

Dan heeft maar een deel van de cellen een derde chromosoom 21. Deze stoornis is ontstaan bij een van de eerste celdelingen in het jonge embryo, doordat het verdubbelde chromosoom 21 bij de celdeling niet van elkaar losraakte (non-disjunctie).

6 Wikipedia, Translocatie, http://nl.wikipedia.org/wiki/Translocatie

6

Afbeelding 1: Karyogram (chromosomenkaart) van iemand met trisomie-21: er is een derde chromosoom 21 aanwezig7

Er kan vóór de geboorte onderzoek gedaan worden, oftewel prenataal onderzoek, naar de kans op Downsyndroom bij het kindje. Dit onderzoek bestaat uit een combinatietest. Met de combinatietest wordt vroeg in de zwangerschap onderzocht of er een verhoogde kans is dat het kind Downsyndroom heeft.

Deze test bestaat uit een combinatie van twee onderzoeken:8 1. een bloedonderzoek bij de moeder: in de periode van 9 tot 14 weken van de zwangerschap, 2. de nekplooimeting bij het kind: door middel van een echo die gemaakt wordt in de periode van 11 tot 14 weken zwangerschap.

Als de test laat zien dat er een verhoogde kans is op een kind met het Syndroom van Down, dan krijgt de zwangere vrouw een vruchtwaterpunctie aangeboden, waarmee ze zekerheid kan krijgen.

Tabel 1: De kans op een kind met Downsyndroom afhankelijk van de leeftijd van de moeder 9

Leeftijd van de moeder

Kans op een kind met Downsyndroom op het moment van de test

20 – 25 jaar

11 tot 13 van de 10.000

26 – 30 jaar

14 tot 19 van de 10.000

31 – 35 jaar

20 tot 45 van de 10.000

36 – 40 jaar

60 tot 155 van de 10.000

41 – 45 jaar

200 tot 615 van de 10.000

Als 10.000 vrouwen van 30 jaar zwanger zijn, dan zijn gemiddeld 19 van hen zwanger van een kind met Downsyndroom. En dus zijn gemiddeld 9981 vrouwen zwanger van een kind zonder Downsyndroom.

Als 10.000 vrouwen van 40 jaar zwanger zijn, dan zijn gemiddeld 155 van hen zwanger van een kind met Downsyndroom. En dus zijn gemiddeld 9845 vrouwen zwanger van een kind zonder Downsyndroom.

Vaak voorkomende gezondheidsproblemen bij Syndroom van Down: 10 11 • Bij 25% een aangeboren hartafwijking • Luchtweginfecties • Gehoorproblemen 7 Universitair Ziekenhuis Gent, Vrouwenkliniek, Prenatale diagnostiek » Invasieve prenatale diagnostiek, http://www.vrouwenkliniek.be/?page_id=1016 8 Van Hoogste, A., Kúti, K., Maes, B. en De Munter, A., (2008) Kinderen met Down, Een kind met een verstandelijke handicap in je gezin 9 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 10 Soffer, I., (2004), Downsyndroom, heb ik dat? Amsterdam, Stichting Artsen voor kinderen 11 Vonk, J. en Hosmar, A., (2009), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking, Een denk- en handelingskader voor de praktijk

7

• • • • • • • •

Visuele problemen Verstopping Te snel of te langzaam werkende schildklier Hyperlaxiteit (slappe banden, spieren en gewrichten) Coeliakie Huidproblemen Leukemie Vanaf 35 jaar: grotere kans op de ziekte van Alzheimer

3.2 Kenmerken van kinderen met Downsyndroom Zijn ze echt wel zo lief?

Afbeelding 2: Een kind met Downsyndroom12

Mensen vinden kinderen met het Syndroom van Down vaak schattig. Maar als je zelf een kindje hebt met Downsyndroom of met ze werkt, zal je weten dat ze meer dan alleen lief zijn en vaak zelfs erg ondeugend of onhandelbaar.

Een ander vooroordeel is dat ze heel erg muzikaal zijn. Dit is echter vaak helemaal niet zo, maar het is wel waar dat mensen met Downsyndroom heel erg van muziek houden. Muziek is namelijk een taal die geen direct beroep doet op het denkvermogen. Het is een taal die vooral vanuit het gevoel wordt verstaan. En daar zijn kinderen met Downsyndroom erg goed in, in het herkennen en uiten van gevoelens.

Fysieke kenmerken Kinderen met Downsyndroom zijn te herkennen aan hun kenmerkende schuinstaande ogen. Maar er bestaan gevallen dat ouders pas na bijvoorbeeld 4 jaar herkennen dat hun kind Downsyndroom heeft!

12 Downs Upside, http://www.wilbertoordonline.nl/ned/downsupside

8

Bouw Een kind met het Downsyndroom is te klein voor zijn leeftijd. Het heeft een kleiner, aan de achterkant afgeplat hoofd, dat bijna zonder overgang in de nek overgaat, en ook de ledematen zijn kort.

Bewegen Kinderen met Downsyndroom hebben zwakkere overstrekte spieren. Ze zitten graag in de kleermakerszit en kunnen dan zelfs met hun hoofd de grond voor zich raken. Deze slapte van de spieren zorgt er ook voor dat kinderen met Downsyndroom zich motorisch langzamer ontwikkelen dan andere kinderen. Het kost een baby bijvoorbeeld extra moeite zijn hoofdje overeind te houden, zich om te rollen, een armpje op te tillen, te gaan kruipen, staan en lopen, klimmen en balanceren.

Hetzelfde geldt voor de tong, ze hebben daarom ook moeite met eten, drinken en leren praten.

Sociaal-emotionele kenmerken Koppigheid De meeste kinderen met Downsyndroom kunnen erg koppig zijn. Ze hebben geen zin om dingen te doen en weigeren alles. Belangrijk voor deze kinderen is om te ontdekken waar de oorzaak ligt van het koppige gedrag en daar een oplossing voor te zoeken. Een kind met Downsyndroom weigerde bijvoorbeeld steeds zijn werkbladen te maken. Later bleek dat deze werkbladen te moeilijk waren voor het kind.

Middelpunt De meeste kinderen met Downsyndroom staan graag in het middelpunt van de belangstelling.

Daarom moet een leerkracht of ouder er ook voor zorgen dat ook de andere leerlingen of kinderen aandacht krijgen.

Manipuleren Kinderen met Downsyndroom zijn soms ontzettend slim. Ze weten bijvoorbeeld hoe ze de omgeving moeten manipuleren om onder dingen uit te komen. Ze kunnen soms hun handicap ‘uitbuiten’, met behulp van trucjes zodat ze andere mensen hun werk laten doen.

Boosheid Kinderen met Downsyndroom kunnen op sommige situaties heel erg boos of verdrietig reageren.

Bijvoorbeeld als dingen niet gaan zoals zij willen of bij onverwachte situaties. Ze kunnen er dan helemaal in meegaan en gemakkelijk doorschieten in hun boosheid of verdriet.

Cognitieve ontwikkeling Inzicht Hun inzicht is meestal niet groot, het denken speelt zich meestal op concreet niveau af.

Denkstrategieën moeten stap voor stap worden aangeleerd, ze kunnen dit namelijk niet zelf.

Praten De vertraagde taal- en spraakontwikkeling van kinderen met Downsyndroom is misschien wel hun grootste handicap. Ze begrijpen heel veel, maar ze vinden het moeilijk om zich uit te drukken.

Geheugen

9

Op bepaalde punten hebben ze een ijzersterk geheugen. Het gaat vaak over de keuze wat ze willen onthouden. Bepaalde dingen blijven gewoon hangen en andere dingen krijg je er met geen mogelijkheid in. Interesse, emotie, ritme, melodie en intonatie spelen een grote rol bij het leren van kinderen met Downsyndroom. Liedjes en gedichten zijn goede hulpmiddelen voor het geheugen.

Ritme alleen is echt niet genoeg. Tafels van vermenigvuldiging staan bijvoorbeeld prachtig in een ritme, maar het abstracte gebruik van het woord tafel snappen ze niet en wordt dus niet in het geheugen opgenomen. Maar gelukkig is het visuele geheugen wel veel beter ontwikkeld. Gebaren, beelden, plaatjes, concrete thema’s en getekende handelswijzers zorgen ervoor dat ze dingen veel beter kunnen onthouden. ‘’wat ik hoor, dat vergeet ik wat ik zie, dat onthoud ik wat ik doe, dat begrijp ik’’13 3.3 Ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom Is er een verschil tussen de ontwikkeling van kinderen zonder Downsyndroom en kinderen met Downsyndroom?

Tabel 2: Gemiddelde leeftijd in maanden nodig voor een bepaalde handeling van een kind met Downsyndroom vergeleken met een kind zonder het syndroom 14

Gemiddelde leeftijd in maanden voor kinderen zonder Downsyndroom

Gemiddelde leeftijd in maanden voor kinderen met Downsyndroom

Eerste lachje

1

2

Omrollen

5

6

Zitten

7

9

Tijgeren

8

11

Kruipen

10

13

Staan

11

18

Lopen

13

20

Praten (woordjes)

10

14

Praten (zinnetjes)

21

24

Eten met handjes

8

12

Eten met vork of lepel

13

20

13 De Wit-Gosker, T., (2006), Meer dan gewoon. Utrecht, Uitgeverij Agiel 14 Soffer, I., (2004), Downsyndroom, heb ik dat? Amsterdam, Stichting Artsen voor kinderen

10

Zindelijk met plassen

32

48

Zindelijk met poepen

29

42

Zelf uitkleden

32

40

Zelf aankleden

47

58

Uit de tabel blijkt dat kinderen met Downsyndroom een achterstand hebben op het gebied van ontwikkeling.

11

3.4 Interesses van kinderen van 6 tot en met 9 jaar Wat vinden kinderen leuk in die leeftijdscategorie?

Wat te zien:15 • Actie- en fantasy-series met fantasiehelden (zoals Megamindy, Amazing Spiez, Kim Possible en Spiderman) zijn populair.

• De commerciële televisiezenders (Nickelodeon en Disney XD) zijn populair.

• Kinderen houden van dramaseries waarin kinderen de hoofdrol spelen en van educatieve programma’s, zoals het Klokhuis.

• Ze krijgen nu ook interesse in de goed-nieuws-items in het Jeugdjournaal.

• Op deze leeftijd doen grappige programma’s het goed, vooral tekenfilms.

• Ze krijgen interesse in verhalen (games, tv, boeken) die in andere landen of in andere tijden spelen.

• Ze spelen simpele strategie- en racespellen via games of op het internet.

Wat te lezen:15 • Kinderen zijn dol op verhalen waarin andere kinderen van dezelfde leeftijd voorkomen. Boeken over vriendschap en vriendengroepen zijn populair, met alle thema’s die daarbij horen, zoals avontuur en trouw, maar ook ruzie, pesten en school (Jacques Vriens).

• Kinderen met een honger naar kennis zijn dol op boeken met ‘weetjes’, zoals de Waanzinnig om te weten-serie, encyclopedie-achtige boeken, of Geronimo Stilton.

• Andere kinderen hebben een enorme hang naar spannende verhalen met ingewikkelde problemen die goed aflopen.

• Sommige kinderen van 9 jaar kunnen al heel goed zelf hun boeken uitzoeken en gaan graag (soms zelfstandig) naar de bibliotheek.

Kinderen zonder Downsyndroom zijn geïnteresseerd in bovengenoemde media en boeken. Kinderen met Downsyndroom vinden dezelfde dingen leuk, maar vaak pas op een iets latere leeftijd. Dit omdat zij meestal achter lopen in hun cognitieve ontwikkeling.

3.5 Syndroom van Down in de maatschappij Er is een bezoek gebracht aan een moeder met een 9-jarig zoontje met het Syndroom van Down. Zij reageerde erg enthousiast bij het zien van de vragenlijst op de site van SDS Kern Friesland en nodigde ons uit om langs te komen om haar zoontje te ontmoeten, met hem de vragenlijst in te vullen en mogelijke vragen te beantwoorden.

Ze vertelde dat het eigenlijk net zoals andere moeders is om een kind met Downsyndroom te hebben, maar dan moeder van een kindje dat net even anders is. Natuurlijk heeft het zijn moeilijkheden, want een kindje met Syndroom van Down heeft veel extra zorg nodig, even winkelen met hem of haar gaat vaak niet zomaar. Ze vertelde ook dat er veel veranderd is ten opzichte van vroeger en dat komt onder andere door de ontwikkeling van de prenatale screening: een screening die test of een zwangere vrouw een kindje met Syndroom van Down heeft.

15 Nikken, P., bijzonder hoogleraar Mediaopvoeding, Mediaopvoeding. http://www.mediaopvoeding.nl/achtergrondinfo/7-9-jaar

12

Is het ethisch verantwoord dat deze prenatale screening in gebruik wordt genomen? Kunnen we op deze manier een levend organisme niet op de wereld laten zetten? Want bedenk wel dat kinderen met het Syndroom van Down weliswaar een verstandelijke handicap hebben, maar er met de ontwikkelingen van vandaag zelfs in staat zijn een zelfstandig bestaan op te bouwen.

Tegenwoordig worden ze gemiddeld al 60 jaar.

De opkomst van deze test brengt echter nog een gevaarlijk gevolg met zich mee: ouders van kinderen met Syndroom van Down worden vol medelijden aangekeken met: ‘’Dit had je toch kunnen voorkomen?’’ of ‘‘Een kindje met Downsyndroom hoeft toch helemaal niet meer in deze tijd?’’ En het kan nog erger, dat mensen juist helemaal geen medelijden hebben, omdat de ouders hun eigen ‘schuld’ is dat ze het niet hebben laten weghalen.

Maar aan de andere kant is het ook erg begrijpelijk dat ouders het embryo weg laten halen.

Iedereen heeft zijn eigen reden, bijvoorbeeld wanneer je het geld niet hebt om de benodigde zorg te betalen. Of als je al kinderen hebt, wil je hen dan belasten met de zorg voor hun broertje of zusje als je er zelf niet meer bent?

Door de continue ontwikkeling van de gezondheidszorg is het logisch dat er een test zoals de prenatale screening op de markt komt. Het is heel begrijpelijk dat sommige ouders voor een dergelijke test kiezen, omdat ze de mogelijkheden misschien niet hebben om een kindje met Downsyndroom op te voeden. En de meeste mensen willen simpelweg niet een gehandicapt kind als het voorkomen kan worden. Maar ouders moeten hier wel goed over nadenken, zeker omdat een kindje met Downsyndroom ook heel veel mooie dingen met zich brengt. Dus moeten we ouders die daarvoor gekozen hebben accepteren en niet uit onze samenleving weren.

3.6 Syndroom van Down in het basisschoolonderwijs Steeds meer Nederlandse kinderen met Downsyndroom volgen regulier basisonderwijs. Dat was 25 jaar geleden nog slechts 1%, nu gaat het om meer dan de helft van die kinderen. Dat stelt Gert de Graaf uit Amstelveen in het proefschrift waarop hij is gepromoveerd aan de Universiteit Gent.

In Nederland zijn jaarlijks zo'n 2.400 kinderen met Downsyndroom leerplichtig. Ongeveer 60% hiervan meldt zich op een reguliere school. Soms starten ze later op een reguliere basisschool, bijvoorbeeld bij 5 of 6 jaar. De meeste kinderen blijven 3 jaar op de reguliere basisschool. Daarna stromen ze door naar het speciaal onderwijs. Meisjes blijven gemiddeld 1 á 2 jaar langer in het reguliere onderwijs. Op de leeftijd van 13 jaar gaat nog 17% van de kinderen met Downsyndroom naar het reguliere onderwijs. Er is een samenhang met de mate van verstandelijke ontwikkeling en het aantal jaren op de reguliere basisschool. Een kleine groep van 7% (meer meisjes) maakt de reguliere basisschool af en stroomt door naar het reguliere vervolgonderwijs. Een tweede groep van 6% (meer jongens) kan helemaal niet naar school. 16

16 Rob Pieterson, Downkind is goed af in gewone klas, http://www.trouw.nl/tr/nl/4492/Nederland/article/detail/3608339/2014/03/06/Downkind-is-goed-af-ingewone-klas.dhtml

13

Tabel 3: Verschillen tussen regulier en speciaal basisonderwijs

Regulier onderwijs

Speciaal onderwijs

Grote klassen

Kleine klassen

Aanmelding via inschrijving

Aanmelding met toelatingsonderzoeken (onderzoeken door schoolarts, orthopedagoog, maatschappelijk werker, intern begeleider)

Eén leerkracht voor de groep, soms met ondersteuning van een onderwijsassistent

Altijd een leerkracht en een onderwijsassistent aanwezig

Alles op één niveau

Elke leerling heeft een individueel begeleidingsplan

School ligt vaak in de directe woonomgeving van het kind

School ligt vaak niet in de directe woonomgeving van het kind; het kind is vaak aangewezen op speciaal vervoer

Geen of weinig speciale aanpassingen

Veel aanpassingen zoals keukens in de klaslokalen, dagritmekaartjes en veel visualisatie

Af en toe vindt er een leerlingbespreking plaats

Er vindt regelmatig een leerlingbespreking plaats door de leerkracht en de onderwijsassistent

Welke factoren kunnen leiden tot succes?

• Een goede samenwerking en vertrouwensrelatie tussen ouders, groepsleraren, remedial teachers en andere betrokkenen.

• Emotioneel sterke ouders die erin geloven dat integratie mogelijk is.

• Leraren die open staan voor het omgaan met verschillen en het als een positieve uitdaging zien om met het kind met Downsyndroom aan de slag te gaan.

De basisschool afgemaakt, maar wat daarna?

Na de (reguliere of speciale) basisschool gaan de meeste kinderen met het Syndroom van Down naar het speciaal voortgezet onderwijs. Een aantal van hen is in staat om een eenvoudige vakopleiding te volgen. In tegenstelling tot wat men eerder dacht, kunnen ook volwassenen met Downsyndroom zich verder blijven ontwikkelen, mits zij de juiste training en begeleiding krijgen.

Steeds meer volwassenen met Downsyndroom krijgen gewoon werk, leven zelfstandig, vinden partners en trouwen. De begeleiding die zij nodig hebben om een gewoon leven te leiden als volwassene varieert. Sommigen hebben minimale begeleiding nodig van vrienden, buren of familie en anderen hebben volledige en continue begeleiding nodig van professionals in de gehandicaptenzorg.

Waar wonen mensen met Downsyndroom? Uit een enquête van Stichting DownSyndroom Kern Amsterdam in 2012 blijkt dat in Nederland in de leeftijd 0-15 jaar vrijwel alle kinderen met Downsyndroom bij de ouders thuis wonen. In de leeftijd 16-21 jaar woont nog ongeveer 80% bij de ouders. Daarna daalt dit percentage. Bij de personen van 21-30 jaar is dit nog 55%, boven de 30

14

jaar nog slechts 22%. De jongvolwassenen die het ouderlijk huis hebben verlaten wonen in de meeste gevallen begeleid zelfstandig of in een kleinschalige woonvorm. 17 In Nederland zijn er diverse mogelijkheden voor wonen van mensen met een verstandelijke beperking en daar zit veel beweging in. Er komen steeds meer woonboerderijen, er is begeleid wonen via een instelling en er zijn particuliere initiatieven waar mensen zelfstandig wonen of in groepjes, al dan niet met begeleiding van ouders of professionals. Er zijn ook volwassenen met Downsyndroom die bij de ouders wonen. Uit dezelfde enquĂŞte komt naar voren dat veel volwassen broers en zussen zich verantwoordelijk voelen voor hun volwassen broer of zus met Downsyndroom. De meesten houden contact en geven geestelijke steun, maar er zijn maar weinig die hun zus of broer in huis nemen als de ouders het niet meer kunnen. Gezien de veel betere mogelijkheden voor kinderen die nu met Downsyndroom geboren worden, zullen er in de toekomst mogelijk ook veel meer oudere volwassenen gewend zijn om min of meer zelfstandig te wonen.

17 Gert de Graaf, Erik de Graaf, Roel Borstlap, Down up Date. http://www74.ws12.tijdelijke-url.nl/Enq

15

4.

Eigen praktisch onderzoek

4.1

Onderzoeksopzet

Hoe zijn de vragen van de vragenlijst tot stand gekomen?

Om de hoofdvraag te onderzoeken, was er een vragenlijst nodig die een inzicht zou kunnen geven in de belevingswereld van kinderen. Om het concreter te verwoorden: de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen. Het moest dus echt gaan om sociale handelingen en bekende situaties en ervaringen voor kinderen, en niet over de kennis van kinderen. Geen reken-of spellingoefeningetjes dus. Daarnaast is gekozen voor de doelgroep van kinderen van 6 tot en met 9 jaar, dus de vragenlijst moest wel aansluiten op het niveau van de kinderen. Ze moesten het kunnen lezen en daarnaast 贸贸k kunnen begrijpen wat er staat. Om een geschikte vragenlijst te maken, zijn verschillende deskundigen ingeschakeld.

Allereerst heeft kinderpsychologe Afke Bergsma geholpen. Zij gaf tips om te bepalen voor welke leeftijdscategorie de vragenlijst gemaakt moest worden. Dat was namelijk lastig om in te schatten, omdat kinderen met Downsyndroom een achterstand hebben met lezen en schrijven. Samen met Afke is besloten om de doelgroep te kiezen van kinderen van 6 tot en met 9 jaar. Kinderen met normale intelligentie kunnen lezen vanaf ongeveer 6,5 of 7 jaar. Kinderen leren in groep 3 lezen en schrijven en dan zijn ze ongeveer 6 jaar oud. Bij kinderen met Downsyndroom is dit natuurlijk anders, zij lopen een paar jaar achter met hun ontwikkeling. Een kind van 8 jaar met Downsyndroom heeft bijvoorbeeld een taalontwikkeling van iemand van 3 of 4 jaar. Daarom kunnen de vragen en antwoorden ook voorgelezen en opgeschreven worden door een ouder of een leerkracht. Want het maakt niet uit of ze het zelf kunnen lezen of schrijven, omdat het onderzoek gaat over wat de kinderen als antwoord op de vragen geven. Daarnaast zitten er nog grote verschillen tussen kinderen met Downsyndroom zelf, wat heel erg te maken heeft met omgevingsfactoren. In wat voor thuissituatie groeit een kind met Downsyndroom op? Hoezeer wordt een kind met Downsyndroom gestimuleerd door de ouders? Dat zijn bijvoorbeeld factoren die ook van invloed zijn op de ontwikkeling.

Ook Francisca van Vliet, ouder van een kind met Downsyndroom en dus ervaringsdeskundige, heeft advies gegeven. Zij zei dat het erg belangrijk is dat de vragenlijst ook leuk moet zijn om in te vullen.

Als dat niet het geval is, moeten kinderen gemotiveerd worden om dat te doen. Dit is geprobeerd te bereiken door vragen te stellen met duidelijke en kleurrijke plaatjes. Daarnaast is ervoor gezorgd dat de vragenlijst niet te lang is. Anders kan het namelijk gezien worden als werk. De vragen zijn kort en bondig gesteld en er is gezorgd dat kinderen ze kunnen begrijpen. De opmaak is zo neutraal mogelijk gehouden, zodat kinderen zich helemaal kunnen richten op de vragen en niet afgeleid worden door andere dingen die op het blad te zien zijn.

Hoe is het contact met de kinderen tot stand gekomen?

Voor de antwoorden op de vragenlijsten van kinderen zonder Downsyndroom is er een bezoek gebracht aan de reguliere basisschool De Plotter Montessorischool in Drachten in de groepen 3, 4 en 5.

Het vinden van kinderen met Downsyndroom was wat lastiger. Want van de kinderen met Downsyndroom in de leeftijd van 6 tot en met 9 jaar zijn er ook veel die op een zodanig laag ontwikkelingsniveau zitten dat ze de vragenlijst niet kunnen invullen. In het belang van het onderzoek waren kinderen met Downsyndroom nodig die een representatief antwoord konden 16

geven. Daarnaast mag de vragenlijst, ook al is deze anoniem, niet worden afgenomen zonder toestemming van de ouders.

Op verschillende manieren is geprobeerd om toch respons van kinderen met Downsyndroom op de vragenlijst te krijgen: • Er is contact opgenomen met Speciaal Onderwijs Drachten, locatie De Rank. Helaas wilden zij hun medewerking niet verlenen, omdat er maar vijf kinderen met Downsyndroom op hun school zitten die in onze leeftijdscategorie vallen. Twee daarvan zouden volgens teamleider Dirk Brouwer geen betrouwbare reactie kunnen geven. Bovendien kon de schoolleiding geen ruimte in de planning vinden om ons te begeleiden in ons onderzoek.

• Er is contact opgenomen met Stichting DownSyndroom Kern Friesland. Dit is een onderdeel van de landelijke Stichting Downsyndroom die voor kinderen met Downsyndroom in de regio activiteiten organiseert. Daarnaast stimuleren zij een positieve manier van denken over de mogelijkheden van mensen met Downsyndroom. Veel ouders met kinderen met Downsyndroom zijn lid van deze stichting. SDS Kern Friesland heeft de vragenlijst onder de ongeveer 200 leden via de mail verspreid, zodat ouders met hun kind met Downsyndroom deze vragenlijst kunnen invullen.

• Er is contact opgenomen met SDS Kern Groningen. Zij hebben dezelfde activiteiten als SDS Kern Friesland en hebben op dezelfde manier de vragenlijst verspreid onder hun leden.

• Er is contact opgenomen met meneer Van der Veen van het Drachtster Lyceum. Zijn dochtertje heeft Downsyndroom en zij heeft de vragenlijst toen ook ingevuld.

• De link naar de vragenlijst is in de besloten Facebookpagina D Mama’s geplaatst. Dit is een groep voor mama's en bij uitzondering papa's van een kind met Downsyndroom. Op hun Facebookpagina kun je mooie en soms minder mooie momenten en ervaringen met elkaar delen en kun je je tips en vragen kwijt.

4.2 Methode Hoe ging het afnemen van de vragenlijst in zijn werk?

Er is een vragenlijst gemaakt die is afgestemd op de ontwikkeling van kinderen tussen 6 tot en met 9 jaar. Hierbij is rekening gehouden met het verschil in sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met het Downsyndroom, dus ook voor hen moeten de vragen te beantwoorden zijn. Er is nagedacht over de lengte van de vragenlijst en de lay-out ervan. Uiteindelijk is gekozen voor twaalf vragen. Van de via de link verspreide vragenlijst op internet is de lay-out zo neutraal mogelijk gehouden. Dit door middel van grijstinten als achtergrond en geen versiersels om de vragen heen.

De papieren exemplaren van de vragenlijst zijn op wit papier geprint en ook zonder enige verdere opmaak. Er is voor een iets groter lettertype dan normaal gekozen om het de kinderen gemakkelijker te maken bij het lezen.

Er is een bezoek gebracht aan één kind met het Downsyndroom. Bij het invullen van de vragenlijst door het kind is geholpen met het gebruik van de computer. Verder is het kind niks in de mond gelegd of hebben er andere situaties plaatsgevonden waardoor het kind beïnvloed zou kunnen zijn.

Er is een bezoek gebracht aan een reguliere basisschool. Bij het invullen van de vragenlijst door de kinderen zijn ze steeds per drie op de gang gaan zitten, met een begeleider van dit onderzoek. Toen na een aantal drietallen bleek dat de kinderen elkaar afleidden, werd ervoor gezorgd dat nog maar twee kinderen tegelijk, elk aan weerszijden van de begeleider, de vragenlijst gingen invullen. Eerst werd verteld waarom ze deze vragenlijst gingen invullen, namelijk vanwege het profielwerkstuk 17

van de begeleider. Vervolgens werd verteld dat alles opgeschreven mocht worden wat door het kind gedacht werd en dat geen enkel antwoord fout was. Dan begonnen de kinderen met het invullen van de vragenlijst. Als er onderling gekwebbeld werd, werd er om stilte gevraagd. Na het invullen van de vragenlijst mocht het kind weer naar de klas om vervolgens iemand anders te sturen om de vragenlijst te komen invullen.

4.3 Materiaal Wat was er nodig voor het onderzoek? • De bovengenoemde vragenlijst • 16 proefpersonen: 8 kinderen met Downsyndroom en 8 kinderen zonder het syndroom

18

5.

Resultaten

Grafiek 1: Hoe oud ben jij? (vraag 1) Grafiek 2: Wat gaan deze mensen doen? (vraag 2)

Het veronderstelde antwoord is trouwen.

Onder 'Anders' valt dat iemand invulde dat de twee smileys Willem-Alexander en Máxima waren.

Bij kinderen zonder Downsyndroom had iedereen het veronderstelde antwoord goed. Op de afbeelding was duidelijk te zien dat de smileys gingen trouwen. Een paar kinderen met Downsyndroom hadden het goed, maar de meerderheid had andere associaties.

Grafiek 3: Waar word je blij van? (vraag 3)

Onder ‘Anders’ valt bijvoorbeeld zowel een kind met Downsyndroom als één zonder het syndroom dat had ingevuld blij te worden van Sinterklaas.

De meerderheid van de kinderen zonder Downsyndroom werd blij van hobby's of sporten, zoals tennis en hockey. De meerderheid van de kinderen met Downsyndroom gaf veel meer antwoorden en vaak dingen zoals eten of zingen.

Grafiek 4: Wanneer geef je iemand een hand? (vraag 4)

De meerderheid van de kinderen met Downsyndroom associeert een hand geven alleen met iemand feliciteren. De meerderheid van de kinderen zonder Downsyndroom associeert een hand geven ook met veel meer sociale situaties, zoals de dokter aan het begin van een afspraak de hand schudden (dat valt in de grafiek ook onder ‘als je iemand ontmoet’).

Grafiek 5: Aan wie durf je alles te vertellen? (vraag 5)

Kinderen met Downsyndroom gaven veel meer verschillende antwoorden op deze vraag. Het is duidelijk te zien dat zij familieleden het meest vertrouwen, omdat zij aan hen alles durven te vertellen. Bij kinderen zonder Downsyndroom zie je duidelijk dat zij minder aan familieleden vertellen en meer aan hun dagboek of zelfs aan niemand. Kinderen zonder Downsyndroom zijn waarschijnlijk schriftelijk meer begaafd en je kunt ook zeggen dat de familie van kinderen met Downsyndroom heel erg belangrijk is. Kinderen met Downsyndroom krijgen relatief meer aandacht van familieleden, omdat ze afhankelijker van hen zijn.

Grafiek 6: Wat is deze smiley? (vraag 6)

Het veronderstelde antwoord is stil.

Iedereen had deze vraag goed, wat waarschijnlijk komt omdat het overal zo ingeprent wordt dat dit het gebaar van stil zijn is. Alle kinderen begrijpen goed wat dit gebaar betekent.

19

Grafiek 7: Welke kleur vind je het mooiste? En waarom? (vraag 7)

Kinderen met Downsyndroom gaven als motivatie van hun keuze: ‘‘wangen’’, ‘‘als ik schilder veel zwarte strepen’’, ‘‘omdat die mijn lievelingskleur is’’, ‘‘leuke kleur’’, ‘‘mooi’’ en ‘‘kleur van de zon’’.

Drie kinderen gaven geen onderbouwing.

Kinderen zonder Downsyndroom verklaarden hun keuze met: ‘‘een gevoel’’, ‘‘omdat mijn beste vriend ook die lievelingskleur heeft’’, ‘‘omdat het een felle kleur is’’, ‘‘als mijn moeder het ook vindt’’, ‘‘om nix’’, ‘‘past bij mij’’, ‘‘het is een lichte kleur en ik hou van lichte kleuren’’ en ‘‘omdat het zo mooi licht is en een leuke kleur’’.

Kinderen zonder Downsyndroom gaven gemiddeld een veel langere uitleg van hun keuze, terwijl kinderen met Downsyndroom geregeld niet eens iets ter verklaring zeiden.

Grafiek 8: Waar denk je aan als je dit plaatje ziet? (vraag 8)

Op de getoonde afbeelding staat een kerstboom.

Hier is duidelijk te zien dat kinderen met Downsyndroom veel meer specifieke associaties hebben met de kerstboom. Kinderen zonder Downsyndroom zien de kerstboom in een veel grotere context, namelijk kerst.

Grafiek 9: Wat doe je het liefst op vakantie? (vraag 9)

Onder ‘Anders’ valt bijvoorbeeld ijsjes eten, barbecueën en schelpen zoeken.

Onder ‘Sporten’ valt bijvoorbeeld klimmen, skiën en paardrijden.

Deze antwoorden laten zien dat kinderen zonder Downsyndroom het liefst sportieve activiteiten doen. Kinderen met Downsyndroom hebben vaak veel specifiekere dingen geantwoord, zoals schelpen zoeken.

Grafiek 10: Wat is deze hond? (vraag 10)

De antwoorden op deze vraag zijn ongeveer gelijk, wat laat zien dat zowel kinderen met als zonder Downsyndroom positieve associaties hebben met dieren.

Grafiek 11: Welk spelletje vind je het aller leukst om te doen? (vraag 11)

Er is onderscheid gemaakt in twee categorieën: of het in het antwoord genoemde spel een gezelschapsspel is of dat het alleen gespeeld wordt, en of het een binnen- of een buitenspel is.

Dit is de enige vraag waar kinderen met Downsyndroom minder antwoorden gaven op een open vraag dan kinderen zonder Downsyndroom. Ook is het opvallend dat naar verhouding bij zowel kinderen met als zonder Downsyndroom ongeveer evenveel de voorkeur uitgaat naar een gezelschapsspel dan naar een spel alleen. Verder vindt de meerderheid van de kinderen met Downsyndroom het leuker om een binnenspel te doen dan een buitenspel.

20

Grafiek 12: Wat vond je van deze vragen? (vraag 12)

Er is te zien dat er bij deze vraag nauwelijks verschil is tussen kinderen met en zonder Downsyndroom: ze vinden de vragen eerder gemakkelijk dan moeilijk en even leuk, en helemaal niet stom of saai!

21

6.

Conclusie

Welke verschillen zijn er in de belevingswereld van kinderen met Downsyndroom ten opzichte van kinderen zonder het syndroom?

Uit de antwoorden op de vragen kunnen een paar voorzichtige conclusies getrokken worden: • Kinderen met Downsyndroom hebben veel specifiekere associaties met bijvoorbeeld gebaren en voorwerpen, en zien deze in een minder grote context.

• Kinderen zonder Downsyndroom hebben veel meer hobby's die te maken hebben met sport dan kinderen met Downsyndroom. Kinderen met Downsyndroom hebben vaker creatieve hobby’s.

• Er zijn ook veel overeenkomstige antwoorden en identieke scores op de vragen, waaruit blijkt dat er veel raakvlakken zijn waarop kinderen met en zonder Downsyndroom niet van elkaar verschillen.

22

7.

Discussie

Waarom klopt de hypothese wel of niet?

• Er is altijd een verschil in ontwikkelingsniveau bij kinderen. Maar bij kinderen met Downsyndroom is dat verschil een stuk groter. Daardoor zou je ze dus eigenlijk niet met elkaar kunnen vergelijken. Ze kunnen bijvoorbeeld wel even oud zijn, maar het ene kind kan een ontwikkelingsniveau van zijn eigen leeftijd hebben terwijl het andere kind een ontwikkelingsniveau heeft van een paar jaar jonger.

• Alle kinderen met Downsyndroom hebben de vragenlijst op de computer ingevuld en alle kinderen zonder Downsyndroom hebben de vragenlijst op papier ingevuld. Dit kan onbewust een verschil zijn.

• Het is niet mogelijk om te zien hoe de vragenlijsten door kinderen met het Downsyndroom zijn ingevuld via internet. Ouders of andere omstanders kunnen de antwoorden van de kinderen beïnvloed hebben, door bijvoorbeeld de woorden anders te noteren wanneer de kinderen het niet zelf intypten.

• Het aantal proefpersonen is beperkt, daardoor kun je niet duidelijke conclusies trekken omdat het toeval kan zijn dat er bepaalde antwoorden uitkomen.

• Er is geprobeerd om de vragen zo zorgvuldig mogelijk te selecteren, maar het kan natuurlijk zijn dat deze vragen niet geschikt zijn om de belevingswereld te onderzoeken.

• De antwoorden op vraag 10 van kinderen met Downsyndroom kunnen niet helemaal vergeleken worden met de antwoorden van kinderen zonder het syndroom. Dit omdat de kinderen met Downsyndroom de vragenlijst via de computer hebben ingevuld. Hier was niet de mogelijkheid om meerdere antwoorden aan te klikken. Kinderen zonder Downsyndroom, die de vragenlijst op papier hebben ingevuld, konden wel zoveel vakjes aankruisen als ze wilden en dat was er nadrukkelijk bij gezegd. Hetzelfde geldt voor vraag 12.

• Bij het afnemen van de enquête op de reguliere basisschool zijn steeds drie kinderen apart op de gang gaan zitten. Doordat de kinderen te dicht naast elkaar zaten, raakten ze afgeleid en beïnvloedden ze elkaar. Dit is opgelost door maar twee kinderen tegelijk de vragenlijst in te laten vullen en ertussenin te gaan zitten.

• Wanneer een kind klaar was met het invullen van de vragenlijst, mocht diegene zelf iemand anders uit de klas kiezen om naar de gang te komen en de vragenlijst in te vullen. Hierdoor ontstond er selectief gedrag en vulden meer meisjes dan jongens de vragenlijst in. Dit werd opgelost door, als het kind klaar was met invullen en iemand anders naar de gang mocht roepen, specifiek aan het kind te zeggen of er een jongen of een meisje aan de beurt was.

• Doordat op enig moment groep 3 en 4 buiten mochten gaan spelen, zijn er meer kinderen uit groep 5 die de vragenlijst hebben kunnen invullen. Dit kon niet worden opgelost, omdat de tijd maar beperkt was. Hierdoor komt het dat er meer achtjarigen zonder Downsyndroom de vragenlijst hebben ingevuld.

• Ook is de verdeling van kinderen met Downsyndroom op het gebied van leeftijd niet gelijk, dus is het moeilijk om antwoorden te vergelijken. Dit kon niet anders, omdat je afhankelijk bent van de kinderen die de vragenlijst willen invullen.

• Omdat alle 16 kinderen, ongeacht of ze Downsyndroom hebben of niet, vraag 6 goed hadden, was deze vraag misschien te gemakkelijk. In vervolgonderzoek kan er dus voor een moeilijker gebaar gekozen worden.

23

8.

Verantwoording en nabeschouwing

Waaraan is de tijd gespendeerd en hoe is de samenwerking verlopen?

Het onderwerp was voor de allereerste PWS-dag al zo goed als besloten, dus er kon meteen een start gemaakt worden. Er is toen veel tijd besteed aan het bedenken van een zinvol en leuk onderzoek, zowel voor de kinderen met en zonder Downsyndroom als voor onszelf. Na contact met verschillende deskundigen en na veel wikken en wegen is de vragenlijst tot stand gekomen. Om het minimum van vijf ingevulde vragenlijsten van kinderen met Downsyndroom te behalen, is er veel contact geweest met verschillende mensen en organisaties. Het verspreiden van de vragenlijst op grotere schaal ging niet gemakkelijk, maar lokaal wilden veel mensen meewerken. Vervolgens ging er veel tijd zitten in het verwerken van de ingevulde vragenlijsten en het schrijven van het verslag.

De taken zijn goed verdeeld en dat zorgde voor een soepele samenwerking.

24

9.

Literatuurlijst

9.1 •

Boeken De Wit-Gosker, T., (2006), Meer dan gewoon. Utrecht, Uitgeverij Agiel

• Holtzapfel, W., (1988), Kinderen met ontwikkelingsproblemen. Zeist, Uitgeverij Vrij Geestesleven •

Soffer, I., (2004), Downsyndroom, heb ik dat? Amsterdam, Stichting Artsen voor kinderen

• Unruh, J. F., (1999), De zorg voor kinderen met Downsyndroom: een gids voor hulpverleners, opvoeders en ouders. Leuven, in samenwerking met Voluntas • Van Hoogste, A., Kúti, K., Maes, B. en De Munter, A., (2008) Kinderen met Down, Een kind met een verstandelijke handicap in je gezin. Tielt, Uitgeverij Lannoo nv • Vonk, J. en Hosmar, A., (2009), Emotionele ontwikkeling bij mensen met een beperking, Een denk- en handelingskader voor de praktijk. Leuven / Den Haag, Uitgeverij Acco 9.2 Internet • BBC, Uuganaa Ramsay, The Meaning of Mongol. http://www.bbc.com/news/blogs-ouch30129358, geplaatst op 23 november 2014, bezocht op 29 november 2014.

De British Broadcasting Corporation (BBC) is de in 1922 opgerichte publieke omroep van het Verenigd Koninkrijk en is een van de oudste zendgemachtigden ter wereld. Uuganaa Ramsay is een journalist uit Mongolië.

• Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Informatie over de screening op Downsyndroom, Prenatale screening. http://www.rivm.nl/zwangerschapsscreening/Images/Down%20folder%20NED%20(mrt %202011)_tcm97-57269.pdf, laatst gewijzigd in maart 2011, bezocht op 29 november 2014.

Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu bevordert de publieke gezondheid en een schoon en veilig leefmilieu.

• Rob Pieterson, Downkind is goed af in gewone klas. http://www.trouw.nl/tr/nl/4492/Nederland/article/detail/3608339/2014/03/06/Downkindis-goed-af-in-gewone-klas.dhtml, laatst gewijzigd op 6 maart 2014, bezocht op 29 november 2014.

Trouw is een Nederlandse kwaliteitskrant die als ochtendblad verschijnt in tabloidformaat.

• Wikipedia, Royal Earlswood Hospital. http://en.wikipedia.org/wiki/Royal_Earlswood_Hospital, laatst gewijzigd op 4 juli 2014, bezocht op 29 november 2014.

Wikipedia is een encyclopedie, en in zekere zin ook de gemeenschap die, in goede verstandhouding, bezig is een encyclopedie van een zo hoog mogelijk niveau samen te stellen.

25

• Wikipedia, Syndroom van Down. http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Down, laatst gewijzigd op 30 oktober 2014, bezocht op 29 november 2014.

Wikipedia is een encyclopedie, en in zekere zin ook de gemeenschap die, in goede verstandhouding, bezig is een encyclopedie van een zo hoog mogelijk niveau samen te stellen.

• Wikipedia, Translocatie. http://nl.wikipedia.org/wiki/Translocatie, laatst gewijzigd op 31 oktober 2014, bezocht op 1 december 2014.

Wikipedia is een encyclopedie, en in zekere zin ook de gemeenschap die, in goede verstandhouding, bezig is een encyclopedie van een zo hoog mogelijk niveau samen te stellen.

• Nikken, P., bijzonder hoogleraar Mediaopvoeding, Mediaopvoeding. http://www.mediaopvoeding.nl/achtergrondinfo/7-9-jaar, laatst gewijzigd in 2014, bezocht op 30 november 2014.

Op deze site geven deskundigen antwoord op al uw vragen over kinderen en media.

Mediaopvoeding is dat deel van de opvoeding dat erop gericht is om kinderen bewust en selectief met het media-aanbod om te laten gaan en ervoor te zorgen dat ze de inhoud van dat aanbod kritisch kunnen beschouwen en op waarde weten te schatten.

• Stichting Downsyndroom, http://www.downsyndroom.nl/, laatst gewijzigd in december 2014, bezocht op 6 december 2014.

De Stichting Downsyndroom (SDS) werd in maart 1988 opgericht op initiatief van een aantal ouders met jonge kinderen met die conditie. Zij wilden daarmee de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen.

26

10.

Logboek

Datum

Activiteit

Tijd

Wie

19-8-2014

PWS dag: onderwerp en begeleiders kiezen, hoofdvraag en deelvragen bedenken

4 uur

Iwana en Ydwer

13-9-2014

Opstellen van het werkplan, concreet maken van het onderzoek en wat wij willen bereiken

2 uur

Iwana en Ydwer

20-9-2014

Telefonisch contact met Stichting DownSyndroom (SDS) Nederland

15 min

Ydwer

30-10-2014

PWS middag: ervaringsdeskundige gemaild, informatie opgezocht

3 uur

Iwana en Ydwer

31-10-2014

PWS dag: Bibliotheek Drachten bezocht om boeken te lenen en vragen voor de vragenlijst bedenken

5 uur

Iwana en Ydwer

4-11-2014

Mailcontact met mevrouw Francisca van Vliet, ervaringsdeskundige op het gebied van Syndroom van Down

10 min

Iwana en Ydwer

5-11-2014

Vragenlijst afmaken

1 uur

Iwana en Ydwer

6-11-2014

Papieren exemplaar van de vragenlijst maken

15 min

Iwana

7-11-2014

Telefonisch contact met Stichting DownSyndroom (SDS) Kern Friesland

15 min

Ydwer

9-11-2014

Telefonisch contact met teamleider Dirk Brouwer van SO Drachten locatie De Rank

20 min

Ydwer

12-11-2014

Mailcontact met kinderpsychologe Afke Bergsma, over hoe het best de vragen van de vragenlijst gesteld kan worden

20 min

Iwana

13-11-2014

Maken van de oproep voor het verspreiden van de enquĂŞte

30 min

Ydwer

14-11-2014

Theorie uit de literatuur verwerken

2,5 uur

Iwana

18-11-2014

Mailcontact met meneer Van der Veen

10 min

Iwana

20-11-2014

Papieren exemplaar van de vragenlijst afmaken

30 min

Ydwer

24-11-2014

Beginnen met titelpagina, inleiding, onderzoeksvraag, hypothese en literatuurlijst uit te werken

2 uur

Iwana

24-11-2014

Papieren exemplaren van de vragenlijst uitprinten

30 min

Ydwer

25-11-2014

Vragenlijst afnemen op reguliere basisschool De Plotter Montessorischool

2,5 uur

Ydwer

26-11-2014

Telefonisch contact met SDS Kern Friesland

10 min

Ydwer

26-11-2014

Verder werken aan de inhoud

1 uur

Ydwer 27

27-11-2014

Mailcontact met Esther Huitema, moeder van een 9-jarig kind met Downsyndroom

10 min

Ydwer

27-11-2014

Telefonisch contact met SDS Nederland

10 min

Ydwer

27-11-2014

Telefonisch contact en vervolgens mailcontact met Stichting DownSyndroom (SDS) Groningen

15 min

Ydwer

28-11-2014

Op bezoek bij de familie Huitema om samen met het zoontje de vragenlijst in te vullen

2,5 uur

Iwana en Ydwer

28-11-2014

Mailcontact met Fokje Riemersma-de Haan, ervaringsdeskundige en docent op afdeling Gezondheidszorg en Welzijn aan ROC Friese Poort Drachten

10 min

Ydwer

29-11-2014

Afronden van deelonderwerpen Syndroom van Down in de maatschappij en het basisonderwijs

2 uur

Iwana

29-11-2014

Schrijven van onderzoeksopzet

1,5 uur

Iwana

30-11-2014

Verwerken van de vragenlijsten en grafieken maken

3 uur

Ydwer

30-11-2014

Conclusies schrijven

1,5 uur

Iwana

1-12-2014

Spelling- en stijlfouten eruit halen en zorgen dat alles volledig is

2 uur

Iwana

1-12-2014

Literatuur afronden

2 uur

Iwana en Ydwer

1-12-2014

Discussie, verantwoording en nabeschouwing schrijven

2 uur

Ydwer

1-12-2014

Lay-outen

1 uur

Ydwer

6-12-2014

Aanmerkingen van meneer Hilbers verwerken

1 uur

Iwana

7-12-2014

Aanmerkingen van meneer Hilbers verwerken

1 uur

Ydwer

8-12-14

Afronden van het hele werkstuk

2 uur

Iwana en Ydwer

9-12-14

Afronden van het hele werkstuk

2 uur

Iwana en Ydwer

9-12-2014

Lay-outen

1 uur

Ydwer

10-12-2014

Lay-outen

3 uur

Ydwer

11-12-2014

Aanmerkingen van Fokje Riemersma-de Haan verwerken

2 uur

Iwana en Ydwer 28

11-12-2014

Spelling en stijl controleren

2 uur

Ydwer

29

11.

Bijlagen

Bijlage 1: Werkplan PWS WERKPLAN Iwana Bosman en Ydwer van der Lei Onderzoeksplan Hoofdvraag Welke verschillen zijn er in de belevingswereld van kinderen met het Syndroom van Down en kinderen zonder het syndroom?

Deelvragen 1. Wat is het Syndroom van Down en waardoor wordt het veroorzaakt?

2. Wat zijn de kenmerken van Syndroom van Down?

3. Wat is de ontwikkeling van kinderen met Syndroom van Down?

4. Wat zijn de interesses van kinderen van 6 tot en met 9 jaar?

5. Hoe kijkt de maatschappij tegen Syndroom van Down aan?

6. Gaan kinderen met Syndroom van Down naar het reguliere onderwijs of het passend onderwijs?

Hypothese Wij verwachten dat kinderen met het Syndroom van Down een andere belevingswereld hebben dan een kind zonder het syndroom. We denken dat zij langere antwoorden zullen geven en meer out of the box zullen denken dan kinderen zonder het syndroom.

Werkwijze Wij gaan een vragenlijst maken en die afnemen bij kinderen met het Syndroom van Down en zonder. In de vragenlijst zullen we plaatjes tonen die te maken hebben met emoties en sociale handelingen en zowel open als gesloten vragen stellen.

Benodigde materialen We hebben minstens 5 kinderen met Syndroom van Down als proefpersoon nodig. Daarnaast dus ook minstens 5 kinderen zonder Syndroom van Down.

Presentatievorm We zullen het profielwerkstuk presenteren aan de hand van een Prezi. Onderdelen uit het werkstuk kunnen worden ondersteund met beeldmateriaal. Uitkomsten van het onderzoek worden getoond in grafieken.

Taakverdeling Samen regelen om naar scholen toe te kunnen gaan om daar een enquĂŞte af te nemen. Het beantwoorden van de deelvragen apart verdelen.

Informatiebronnen 30

Onder andere Stichting Down Syndroom, Syndroom van Down Kern Friesland, Talant, internet en Bibliotheek Drachten.

Tijdplan We gaan elke twee weken een deelvraag beantwoorden. Het maken van de enquêtes gaan we in week 38, 39 en 40. In deze tijd gaan we ook een afspraak maken op de basisscholen om daar de enquêtes af te nemen.

31

Bijlage 2: Oproep tot meedoen Oproep: meedoen?

Wij zijn Iwana Bosman en Ydwer van der Lei, leerlingen van Het Drachtster Lyceum in Drachten.

Wij zitten in het examenjaar van het VWO. Als onderdeel van het eindexamen moeten wij een profielwerkstuk maken. Dit is een groot werkstuk over een zelfgekozen onderwerp waarbij je meerdere vakken combineert. Wij gaan ons met dit werkstuk verdiepen in de belevingswereld van kinderen met het Syndroom van Down en combineren hiermee de vakken biologie en maatschappijleer.

Wij onderzoeken hun belevingswereld door een onszelf gemaakte enquête af te nemen bij basisschoolkinderen van 6 tot en met 9 jaar. Door bij zowel kinderen met als zonder het Downsyndroom de enquête af te nemen, proberen we verschillen in de belevingswereld aan te tonen. In de enquête stellen we 12 vragen die ons inzicht geven in de belevingswereld van de kinderen. Er wordt bijvoorbeeld een plaatje van een kerstboom getoond en dan gevraagd waaraan dat plaatje het kind doet denken.

Er wordt niet gevraagd naar de naam of het geslacht van uw kind, alleen naar de leeftijd. De antwoorden zullen alleen gebruikt worden voor ons profielwerkstuk en komen dus ook niet in handen van anderen dan onszelf.

Hiermee vragen wij dus of u met uw kind (tussen de 6 en 9 jaar oud en met het Downsyndroom) onze enquête wil invullen via de volgende link (het duurt niet langer dan 10 minuten): https://docs.google.com/forms/d/1ZeCfTqBPiBeTEydPBBgTqZEOz_IW0LvtqVvd2hs3pP8/viewform ?c=0&w=1&usp=mail_form_link. Alvast ontzettend bedankt voor de medewerking van uw kind en u, jullie hulp is van groot belang voor ons! Als u nog vragen heeft, kunt u gerust mailen naar yml@live.nl.

32

Bijlage 3: Vragenlijst

12 vragen aan jou 1. Hoe oud ben jij? o o o o

6 jaar 7 jaar 8 jaar 9 jaar

2. Wat gaan deze mensen hier onder doen?

…………………………………………………………………………………………

3. Waar word je blij van?

………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

4. Wanneer geef je iemand een hand?

…………………………………………………………………………………………

33

5. Aan wie durf je alles te vertellen?

Je mag meerdere mensen kiezen o mama o papa o broer o zus o opa o oma o vriend o vriendin o niemand o mijn dagboek 6. Wat is deze smiley hieronder?

o o o

bang stil boos

7. Welke kleur vind je het mooiste? En waarom?

………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

34

8. Waar denk je aan als je dit plaatje hier onder ziet?

………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

9. Wat doe je het liefst op vakantie?

………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

10.

o o o

Wat is deze hond?

lief eng blij 35

o

11.

stom

Welk spelletje vind je het aller leukst om te doen? ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………

12. o o o o o

Wat vond je van deze vragen? makkelijk moeilijk leuk stom saai

36

Bijlage 4: Benodigdheden voor de presentatie Wat is er nodig voor de presentatie van het profielwerkstuk?

• Computer met internet • Beamer • Lokaal

37

Bijlage 5: Ingevulde vragenlijsten De ingevulde vragenlijsten van zowel kinderen met als zonder Downsyndroom worden in een apart mapje bijgeleverd.

38