HORA CERO
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DOMINGO 21 DE SEPTIEMBRE DE 2014 La Hora ECUADOR I
ENFERMEDADES
RARAS:
ECUADOR NO TIENE
LABORATORIOS MEDICAMENTO. La ampolla de esta medicina para tratar la Mps1 cuesta 500 dólares.
Las enfermedades raras necesitan un diagnóstico adecuado y oportuno. En Ecuador hay una ley para estas enfermedades, pero no hay laboratorios para que esto ocurra. JORGE IMBAQUINGO
“
Hay muchos problemas que debe enfrentar la familia de al- gánica de la Salud que se encarga de regular las enfermedades raras guien que sufre una enfermedad rara”, dice Eliécer Quispe, o huérfanas. Esta ley dispone que el Estado atienda a este grupo de quien perdió a una hija que padecía mucopolisacaridosis 1 personas. Sin embargo, Carmen Uyaguari, de la Fundación Ecuato(Mps1), una enfermedad progresiva que hace que el paciente riana de Ayuda a Pacientes con Fibrosis Quística (Fundafiq), explica sufra de un crecimiento desproporcionado del cuerpo y, en- que esto no se cumple a cabalidad dice que se cumple a medias, printre otras cosas, rigidez articular y el deterioro de órganos im- cipalmente por el hecho de que no hay un correcto diagnóstico. portantes como el corazón. Mientras tanto, Quispe saca de su maleta “Los medicamentos de esta enfermedad, se consiguen los básicos, una ampolla vacía de un medicamento y la pone en la mesa. las vitaminas, que los nebulizadores sean distribuidos a tiempo. Ha Quispe tiene un bolígrafo y anota números. “Por ejemplo -dice-, mejorado, pero hay que insistir mucho. Nosotros como fundación una ampolla de Aldurazyme, para tratar la Mps1, cuesta 500 dóla- hacemos lo imposible para dar a conocer a los nuevos médicos cómo res, dependiendo de algunos factores el tratamiento debe ser sema- se debe diagnosticar este tipo de enfermedades”, dice Uyaguari. nal. Así, al mes son 2.000 dólares. Al año, 24 mil dólares”. Su “Esta ley no ha sido difundida. La están ocultando, esto cálculo hace que el cuadro quede develado: no solo es el tema pasa porque en el momento que estas personas (con estas de padecer una enfermedad extraña, es el factor económico afectaciones) empiecen a reclamar sus derechos, no habrá LABORATORIOS dinero (estatal) que alcance”, agrega Eliécer Quispe, de Fepel. por el que depende la calidad de vida del paciente. dice el Gobierno La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que que implemetará en 2016. hay 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la poLaboratorios blación mundial. Para que una enfermedad sea considerada El principal problema que tienen las personas que sufren rara, debe tener una incidencia baja. Según la Federación Esuna enfermedad rara es que no hay laboratorios en el país EL DATO pañola de Enfermedades Raras (Feder), debe afectar “a meque puedan realizar un diagnóstico preciso de estas enferLas Enfermedades medades. Por ahora, según la Fundación Fepel, si un ménos de 5 de cada 10.000 habitantes.” Raras no se pueden En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública tiene una lista prevenir, son auto- dico tiene una sospecha, se contacta con la Fundación para de 106 enfermedades. Además, existe toda una legislación sómicas recesivas. envíar una muestra a Colombia, Chile o Argentina. Alguque garantiza que los afectados por enfermedades raras tennos hospitales privados envían las muestras a Alemania. gan garantizado su derecho a la salud, pero las personas que padecen Esta realidad podría cambiar. El Ministerio de Salud ha manifesestas afecciones tienen que batallar desde el diagnóstico hasta el he- tado que desde 2016 se implementarán siete laboratorios en el Cencho de conseguir estas medicinas, que son muy caras. tro de Genética Médica CEGEMED. Según el Ministerio de Salud, Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Pa- el CEGEMED es un “establecimiento de salud de cuarto nivel en el cientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel), explica Ecuador, que proveerá y prestará servicios médicos en Genética al que en el país existen alrededor de 28 pacientes con esa afección. Dice Ministerio de Salud Pública y al Sistema Nacional de Salud, con el que cinco de ellos, que sufren la enfermedad de Gaucher, han sido fin de satisfacer la demanda creciente de servicios diagnósticos y de cubiertos por el Estado ecuatoriano con su medicina específica. “Del tratamiento en este campo”. resto, -dice Mayorga- aún no han cumplido con la ley que les ampara. Sin embargo, hay pacientes que siguen esperando tener sus diagPienso que es el alto costo de la medicina, pues en varias reuniones nósticos y acceso a las medicinas. “Este año, hay tres posibles casos con el Ministerio de Salud se ha referido al precio de la medicina. En (de Mps1). Al parecer, uno de ellos tiene la enfermedad por seguro”, otros países, sin que haya leyes como la ecuatoriana, se los atiende. asegura Carmen Mayorga. Nuestra fundación está para ayudar, pero ese es un trabajo que de“Nuestro problema es que no hay un laboratorio genético para bería ser del Gobierno”. diagnosticar. Me he dedicado a esto porque mi hijo murió y nunca fue correctamente diagnosticado. Sin un laboratorio, muchos niños mueren o son mal diagnosticados y no tienen un tratamiento adecuaLey 67 Desde el 12 de enero de 2012 hay una ley reformatoria a la Ley Or- do”, finaliza Carmen Uyaguari.
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