Kynnys 04 2016 by Kynnys

ynnys No 4 / 2016

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja

KIPU TEEMANA

Valtakunnallinen vammaisten ihmisten perus- ja ihmisoikeusjärjestön äänenkannattaja ISSN 1235-9920 Julkaisija: Kynnys ry – Tröskeln rf Siltasaarenkatu 4 (5. krs) 00530 Helsinki Puhelin: (09) 685 0110 Päätoimittaja: Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi Toimitussihteeri: Sanni Purhonen / Kynnys ry Siltasaarenkatu 4 00530 Helsinki sanni.purhonen@kynnys.fi Puhelin: 045 7732 4116 Taitto: Väinö Heinonen / Kynnys ry Painopaikka: Arkmedia Oy, Vaasa Kannen kuva: Niini Aalto Kynnys-lehden aineistot Aineisto lähetetään toimitussihteerille. Lähettäessäsi kuvaa/tekstiä, toimita myös yhteystietosi, tilitietosi ja verokorttisi. Maksamme julkaistusta aineistosta 10 € palkkion. Lehden tilaushinta Kotimaassa kestotilaus 17 €/vuosi ja vuositilaus 20 €/vuosi (5 numeroa). Jäsenmaksu 17 €/vuosi, johon sisältyy Kynnys lehden tilausmaksu. Tilauksiin ulkomaille lisätään postimaksu. Kynnys-lehti on saatavissa myös sähköisessä muodossa. Lisätietoja näkövammaisille tarkoitetusta sähköisestä lehdestä Näkövammaisten keskusliiton tiedonhallintapalvelusta. Voit saada lehden luettavaksesi myös CD:llä. Lisä tietoja: merja.asumaa@kynnys.fi.

Pääkirjoitus

KUVA: Jussi Vierimaa

Kynnys

Amu Urhonen amu.urhonen@kynnys.fi

Eikä kipu mene pois

li mahdotonta ymmärtää, miksi se tuli juuri minun osakseni. En keksinyt, vaikka kuinka mietin. Yksinäisyys. Siitä kärsii Suomessa miljoona ihmistä, mutta minä en tiennyt sitä. Ja yhtä väärin se on yleisyydestään riippumatta. Olen synnyttänyt kahdesti, ja kärsinyt kolmannen asteen palovammoista. Mutta ylivoimaisesti pahin kokemistani kivuista on ollut yksinäisyys. Se oli lohduton, loputon musta aukko, josta ei ollut tietä ulos. Sen paino nujersi armottomasti, lannisti. Se viilsi niin että oli vähällä viedä järkeni. En ihmettele, että niin moni ajautuu sen takia epätoivoisiin, lopullisiin tekoihin. Sanottiin, että se johtui vammaisuudestani. Siitä, että olin kypsempi kuin ikätoverini. Siitä, että rintani olivat kehittyneet ennen kuin muiden tyttöjen. Siitä, että viina ei kiinnostanut. Myöhemmin sanottiin, ettei se ollut totta. Olihan minun ympärilläni ihmisiä. Mutta niiden ihmisten keskellä, siinä joukossa, minä olin yksinäisempi kuin yksin ollessani. Kaikkia kipuja eivät toiset näe, ne tietää vain se johon sattuu. Hanki televisio, sanottiin. Sen kanssa oli aika vaikea käydä tyydyttävää keskustelua, mistään fyysisestä kosketuksesta puhumatta-

kaan. Lue kirjoja. Minä luin ja sain ajatuksia, mutta ajatukset eivät riittäneet tyhjyyden täyttäjäksi. Ole aloitteellinen, ei sinua kukaan hae kotoa, minulle sanottiin. Mutta minä olin sellaiseen ujo ja pelokas. En keksinyt sanottavaa, tunsin välitöntä alemmuutta. Olin tullut vainoharhaiseksi: kuulin selkäni takaa ivaa ja epäilin ihmisten puhuvan kanssani pelkästä säälistä tai velvollisuudesta. Minut pelasti maailmantuska. Kokouksissa, seminaareissa, työpaikalla ja esitelmöidessäni ujous katosi. Oli vääryyksiä, joihin piti ottaa kantaa. Töitä, jotka piti saada tehdyiksi. Mielenkiintoisia asioita, jotka piti selvittää. Kysymyksiä, jotka oli pakko kysyä. Siinä välissä tuli puhuttua muustakin ja lopulta, joidenkin kanssa, ystävystyttyä. Ei minun tarvinnutkaan esittää mitään, muuttua toiseksi ihmiseksi. Ja vaikka välillä tulee haamukipuja menneisyydestä, varsinainen kipu on poissa. Toivon että lopullisesti. Otsikko on CMX-yhtyeen kappaleesta Minun sydämeni on särkynyt. puheenjohtaja ordförande spokeperson Amu Urhonen

Kynnys ry:n toimikunnat: Itsenäisen Elämän Keskus – Jyväskylä Yhteystiedot, ks. Kuopio Puh. 045 7732 4109 Itsenäisen Elämän Keskus – Kuopio Microkatu 1, G-osa, neljäs kerros, 70210 Kuopio Postiosoite PL 1188, 70211 Kuopio Puh. 045 657 9696 Itsenäisen Elämän Keskus – Oulu Kansankatu 53, 90100 OULU Puh. 045 7732 4108 Itsenäisen Elämän Keskus – Tampere Pellervonkatu 9 h. 1020, 33540 TAMPERE Puh. 045 7732 4115 Itsenäisen Elämän Keskus – Turku Yliopistonkatu 9 b, 20100 TURKU Puh. 045 7732 4114

Raha-automaattiyhdistys tukee Kynnys ry:n toimintaa

Smärtan försvinner inte

et var omöjligt att förstå varför den drabbade just mej. Jag kom inte på det, hur jag än funderade. Ensamheten. Miljoner människor i Finland lider av den, men det visste jag inte. Och lika fel är det, oberoende av den allmänna förekomsten. Jag har haft två förlossningar och fått tredje gradens brännskada. Men den värsta smärtan jag har upplevt har otvivelaktigt varit ensamheten. Den var ett otröstligt, ändlöst svart hål, som inte hade någon utväg. Dess tyngd kvävde obönhörligen, den kuvade mej. Den skar så att jag nästan förlorade förståndet. Jag undrar inte över att så många därför drivs till desperata, slutgiltiga åtgärder. Man sade att det berodde på mitt funktionshinder. På det, att jag var mognare än mina jämnåriga. På det, att mina bröst utvecklades tidigare än hos de andra flickorna. På det, att spriten inte lockade. Senare sade man att det inte var sant. Det fanns ju människor omkring mej. Men bland de människorna, i den skaran, var jag ensammare än då jag var ensam. All smärta syns inte, den känns endast av den som drabbas. Skaffa en television, sade man. Det är

ganska omöjligt att föra en tillfredsställande diskussion med den, för att inte tala om fysisk beröring. Läs böcker. Jag läste och fick tankar, men de räckte inte till för att fylla tomrummet. Ta initiativ, ingen hämtar dig hemifrån, sade man. Men jag var blyg och rädd för sådant. Jag hittade inte på något att säga, jag kände genast underlägsenhet. Jag hade blivit paranoid: jag hörde hån bakom ryggen på mig och misstänkte att människorna pratade med mej endast av medlidande eller pliktkänsla. Världsångesten räddade mig. På möten, seminarier, arbetsplatsen och då jag höll föredrag försvann blygheten. Det fanns orättvisor som jag måste ta ställning till. Arbete som måste utföras. Intressanta saker som måste utredas. Frågor, som måste ställas. Däremellan kom jag att tala om annat och till slut fick jag några vänner. Jag behövde inte föreställa något, inte bli en annan människa. Och fast jag ibland känner fantomsmärta från det förgångna, är den egentliga smärtan borta. Jag hoppas att det är slutgiltigt. Amu Urhonen Översättning Carita Viljanen

Kynnys Nro 4 / 2016

Lakiasiaa

Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

Kehitysvammalain muutosten tavoitteena on vahvistaa ja tukea itsemääräämisoikeutta

ehitysvammalain muutos tuli voimaan kesällä 2016. Muutosten taustalla on perus- ja ihmisoikeussäännösten toteuttaminen ja vammaissopimuksen voimaan saattaminen. Lain muutoksen tavoitteena on vahvistaa ja tukea itsemääräämisoikeutta, joka tarkoittaa oikeutta päättää omaan elämään liittyvistä asioista. Itsemääräämisoikeus liittyy vahvasti perustuslain säännöksiin ja Suomea sitoviin ihmisoikeussopimuksiin. Vammaissopimus määrittelee itsemääräämisoikeuden keskeiseksi periaatteeksi ja edellytykseksi monen muun oikeuden toteutumiselle. Kehitysvammalakiin lisättiin uusi 3 a luku ja sen kahdessa ensimmäisessä pykälässä (42 ja 42 a§) säädellään itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta sekä toimenpiteistä itsemääräämisoikeuden ja itsenäisen elämän tukemiseksi. Nämä pykälät ovat yhtä sitovia kuin rajoituksia säätelevät pykälät. Erityishuollossa kaiken toiminnan lähtökohtana tulee olla itsemääräämisoikeuden edistäminen ja tukeminen. Lain muutosten toteutuminen käytännössä vaatii uudenlaista asennetta ja näkökulmaa. Vaihtoehdot esim. haastavan käyttäytymisen estämiseen täytyy löytää ennakkotoimista, ei rajoituksista. Rajoittamista on kaikki puuttuminen henkilön perusoikeuksiin, vaikka sitä kutsuttaisiin suojatoimenpiteeksi tai joksikin muuksi. Jos puututaan henkilön perusoikeuksiin, on kyse rajoittamisesta. Rajoittaminen on sallittu ainoastaan laissa säännellyissä tilanteissa, silloin kun yleiset ja erityiset edellytykset täyttyvät. Kun puhutaan itsemääräämisoikeudesta pitää muistaa tuki ja ohjaus oikeuden käyttämiseen. Jotkut henkilöt tarvitsevat oikeuksiensa käyttämiseen ja velvollisuuksista selviytymiseen enemmän tukea kuin toiset. Syy-seuraus -suhteiden ymmärtämiseen tukea tarvitsevaa ihmistä pitää tukea ja ohjata, ei jättää yksin eikä myöskään tehdä puolesta. Jättäminen ilman tukea saattaa olla heitteille jättöä. Jos henkilön puolesta on aina päätetty ja tehty päätöksiä kuulematta mielipidettä, ei tätä taitoa opi hetkessä vaan sitä pitää opetella. Oikeuksiin liittyviä vastuita ja velvollisuuksia tulee myös opetella. Oppimiseen pitää saada riittävää tukea ja ohjausta, joiden tärkeyttä ei voi liiaksi korostaa. Myös vammaissopimuksessa tuki nähdään tärkeänä ja 12. artikla edellyttää valtiota järjestämään tarvittavan tuen. Tätä

koskevat säännökset tosin vielä puuttuvat lainsäädännöstä. Itsemääräämisoikeuden vahvistaminen on kirjattu kehitysvammalain 42 §:ään. Erityishuoltoa toteutettaessa on otettava huomioon henkilön toivomukset, mielipide, etu ja yksilölliset tarpeet. Henkilölle on turvattava mahdollisuus osallistumiseen ja vaikuttamiseen omissa asioissaan. Hänen hyvinvointiaan, terveyttään ja turvallisuuttaan on ylläpidettävä ja edistettävä. Toisessa itsemääräämisoikeutta edistävässä pykälässä, 42 a §:ssä, on säädetty toimenpiteistä itsenäisen suoriutumisen ja itsemääräämisoikeuden tukemiseksi. Pykälä sisältää kaksi tärkeää mutta toisistaan poikkeavaa kokonaisuutta. Toinen kokonaisuus koskee yksilöä ja toinen toimintayksikköä. Yksilöä koskevat toimenpiteet liittyvät palvelu- ja hoitosuunnitelmaan. Toimintayksikön on laadittava henkilölle suunnitelma, johon on kirjattava toimenpiteet, joilla tuetaan ja edistetään henkilön itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista. Suunnitelman pitää sisältää mm. tiedot toimenpiteistä henkilön itsenäisen suoriutumisen tukemiseksi ja edistämiseksi sekä itsemääräämisoikeuden vahvistamiseksi, tiedot kohtuullisista mukautuksista henkilön täysimääräisen osallistumisen ja osallisuuden turvaamiseksi, henkilön käyttämistä kommunikaatiomenetelmistä ja keinoista, joilla henkilön erityishuolto toteutetaan ensisijaisesti ilman rajoitustoimenpiteitä. Itsemääräämisoikeus ei voi toteutua täysimääräisesti, jos henkilö ei pysty kommunikoimaan. Henkilöllä pitää olla käytettävissään sellainen kommunikaatiokeino, jota hän oikeasti osaa ja pystyy käyttämään. Henkilön ja myös työntekijöiden tulee saada riittävää ohjausta oikean kommunikaatiokeinon löytämiseen ja käyttämiseen. Ymmärretyksi tuleminen on oleellinen osa sitä, että itsemääräämisoikeus voi toteutua. Kommunikaation puute saattaa olla haastavan käyttäytymisen ja sen myötä rajoittamisen taustalla. Vammaissopimuksen perusperiaatteisiin kuuluvat osallisuus omaan elämään ja itsemäärääminen toteutuvat paremmin, kun käytössä on riittävät kommunikointikeinot, riittävä tuki ja ohjaus. Itsemäärääminen taas on edellytys sille, että monet muut tärkeät oikeudet voivat toteutua.

Nojataan tunteisiin

irjoitin kerran tiedotteen autolautta Estonian pelastustöihin osallistuneiden miesten tunteista. Estonia upposi matkallaan Tallinnasta Tukholmaan syyskuussa vuonna 1994. Estonian onnettomuudessa menehtyi enemmän ihmisiä suhteessa laivan matkustajamäärään kuin Titanicin uppoamisessa vuonna 1912. Estonian hukkumisprosentti oli 86 ja Titanicin 68. Tutkimuksessa, josta tiedotteen tein, tutkittiin, miten pintapelastajat olivat selvinneet työssään. He olivat terveitä, fyysisesti vahvoja ja työhönsä motivoituneita nuoria miehiä, kaikki tyynni. Pelastustöitä tehtiin hyvin kylmissä olosuhteissa. Meri myrskysi ja vain murto-osa matkustajista, pääosin miehiä, oli onnistunut pääsemään pelastuslautoille. Osa pelastuneista menehtyi kylmään. Pelastajien piti valita, ketä autetaan ensimmäiseksi. He joutuivat kantamaan lähisaarelle sekä eläviä että kuolleita merestä ja lautoilta. Enemmistö pelastusmiehistä teki töitä hammasta purren kuin robotit. Vähemmistö pelastajista itki avoimesti, suri, vaikeroi ja osoitti kaikin tavoin myötätuntoa tuntemattomille uhreille. Se herätti kummastusta. Miksi he osallistuivat työhön, jota psyyke ei kestänyt? Mokomatkin itkupillit. Muka miehiä. Tutkimus selvitti, mikä oli pelastustöihin osallistuneiden miesten psyykkinen vointi Estonian jälkeen. Yllätys oli suuri. Ne miehistä, jotka olivat näyttäneet ja jakaneet tunteitaan, olivat edelleen työkykyisiä. Mutta suuri osa heistä, jotka olivat kätkeneet tunteensa, oli työkyvyttömyyseläkkeellä posttraumaattisen stressin tai muiden psyykkisten syiden, kuten masennuksen takia. Mitä tästä järkyttävästä esimerkistä opimme? Kaikenlaiset tunteet kannattaa ottaa vastaan ja elää. Olkoonkin, että tuskalliset tunteet aiheuttavat psyykkistä kipua. Tunteiden välttely ei auta, kuten tutkimus Estoniastakin todistaa. Psyykkistä kipua vasten pitää nojata, pysähtyä sen ääreen ja hengittää sitä kohti. Kurjat tunteet eivät jää pysyviksi, sen sijaan niiden välttely muuttaa ihmisen tunnekylmäksi koneeksi. Onneksi on koko loppuelämä aikaa opiskella tunteiden kieltä ja mieluimmin kera hyvien kavereiden. Yksin tulee orpo olo. Sinikka Luhtasaari Mopomama Arabianrannasta

KUVA: Ismo Helén

Kolumni

Liisa Murto Lakimies, Kynnys ry

Kynnys Nro 4 / 2016

Kalle Könkkölän selvitysmiehen raportti valmistui Teksti: Sanni Purhonen Kuvitus: Liisa Murto

Selvitysmies Kalle Könkkölältä saatiin useita ehdotuksia vammaispalvelujen vaihtoehtoisiksi säästöiksi. Selvitysmies luovutti ehdotuksensa perhe- ja peruspalveluministeri Juha Rehulalle perjantaina 14. lokakuuta. Selvitystyön tavoit-

teena oli löytää vaihtoehtoja hallituksen linjaamille säästöille. Ehdotuksissa on otettu huomioon palveluiden parempi kohdentaminen, uusien toimintamallien käyttöönotto ja hallinnollisen työn karsiminen. Tiedotustilaisuudessa ministeri

Rehula totesi, että yli 75-vuotiaille suunnitellusta ikärajasta vammaispalveluiden säästöissä aiotaan selvityksen suositusten mukaisesti luopua. Säästöjä etsitään jatkossa muilla keinoilla. Säästöistä kenties eniten keskustelua jo etukäteen aiheutti invalidivähennyksen poisto. Myös liikkumisen tukeen ehdotettuja muutoksia on pohdittu paljon. Selvitysmies painotti byrokratian ja turhan hallinnon vähentämistä, mikä antaisi vammaisille enemmän päätösvaltaa omissa asioissaan. Esimerkiksi ehdotetaan, että lääkärintodistusten toistuva pyytäminen pysyvästi vammaisilta henkilöiltä kiellettäisiin, ellei ole ilmeistä, että asiakkaalla on virheellinen käsitys omasta vammaisuudestaan tai ei ole erityistä syytä pyytää todistusta. Selvitysmiehen ehdotukset ote-

taan huomioon ja niitä arvioidaan sosiaali- ja terveysministeriössä. Arvioinnin tueksi on avattu kaikille avoin otakantaa.fi-kysely. www. otakantaa.fi/fi/hankkeet/110/. Palautetta pyydetään myös eri asiantuntijoilta ja sidosryhmiltä. Lisätietoja: selvitysmies, toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä, Kynnys ry, p. 0500 503 516, etunimi.sukunimi@kynnys.fi

Kynnyksen kirjanurkka TUE VAMMAISTEN AUTTAMISTA KEHITYSMAISSA

Avusta ja ohjaa seksissä turvallisesti

Käy kotisivuillamme www.kynnys.fi/kehitysyhteistyo ja liity vertaiskummiksi.

Soita: 0600 555 847. Puhelu 20 €.

T YYDY TTÄVÄ SEKSIELÄMÄ on merkittävä voimavara miltei kaikille ihmiselle. Vammaisuus, sairaudet tai ikääntyminen voivat kuitenkin vaikuttaa toimintakykyyn siten, että seksielämä hankaloituu tai muuttuu jopa mahdottomaksi ilman apua. Tässä oppaassa käsitellään seksissä avustamisen eri muotoja ja toimintatapoja. Opas nostaa esille avustamiseen liittyviä eettisiä kysymyksiä, hyviä käytäntöjä, apuvälineiden roolia, sekä tärkeitä ky-

symyksiä turvallisuudesta, ammatillisuudesta ja toiminnan rajoista. Opas on toteutettu Kynnys ry:n ja Sexpo-säätiön yhteistyöllä, ja se on suunnattu sosiaali- ja terveysaloilla työskenteleville henkilöille, henkilökohtaisille avustajille, seksologian ammattilaisille sekä avun tarvitsijoille. Kirjan hinta on 20 euroa (postitus- ja käsittelykulut 5 euroa): https://holvi.com/shop/Kynnyskauppa/.

Nouse ylös, John Callahan -kirja on nyt saatavilla kynnyksen nettikaupasta hintaan 25 €.

Keräyslupa POL-2015-6904

TILAA OMASI! holvi.com/shop/Kynnyskauppa/

Voit ottaa yhteyttä lakimies Mika Välimaahan tai sosiaalityöntekijä Yodit Melakuun puhelimitse, sähköpostitse tai kirjeitse. Juridisen neuvonnan puhelinajat:

Maanantaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

Torstaisin klo 9.00–12.00 klo 13.00–16.00

Kynnys Nro 4 / 2016

Eikö vammaisten kipu kelpaa hoidettavaksi? Kolme eri tavoin vammaista ja kivun kokenutta haastateltavaa keskustelee kivusta

Millainen on kipukokemuksesi ja miten vammaisuus vaikuttaa siihen? ”Minulla on liikuntavamma ja siihen liittyen vuosikausia muun muassa kovat lonkkakivut. Vammaisten kipua saatetaan väheksyä vamman takia. Sain vasta vuosien taistelun jälkeen oikean hoidon. Muistan ensimmäisen kerran, kun ei ollut mitään kipua. Se oli niin outoa. Alitajuisesti oli jopa sellainen olo, että jotain puuttuisi. Ihan kun olisin tehnyt jotain väärin.” ”Minulla on selkäydinvamma, mutta päällimmäinen kivunaiheuttaja on migreeni. Se on minulla suvussa ja olisi ilman vammaakin. Oireet alkoivat nuorena, pikkuhiljaa pahentuivat ja lääkkeetkin kovenivat. Sellaisina päivinä, kun kipua ei ole, on kuin ihan uusi elämä. Kivun kanssa vain elää, ei siitä jaksa puhua. Sosiaalinen elämä kärsii ensimmäisenä. Valitsen viikonloppuna lepäämisen, kun teen viikolla töitä. Työn laatukin kärsii.” ”Minulla on neurologiseen vammaan liittyviä kovia hermokipuja. On hankala sanoa, milloin kipu äityi sietämättömäksi. Suurin vaikutus on juuri noin kuin sanottiin, kivusta ei vain jaksa puhua. Kun se on päällä, ei ylipäänsä jaksa mitään, ei kiinnosta, pitää tsempata. Tekemisensä sovittaa kivun tasoon.”

Entäpä kokemuksenne kivunhoidosta ja hoitohenkilökunnasta? ”Lääkärin asenne vaikuttaa tosi paljon. Toivoisin tosiaan, ettei aina mennä vamman taakse. Kyse on ihmisarvosta. Minua auttoi kun lääkäri vaihtui ja sain lähetteen fysiatrille. Aiemmin aina uskoin ja suostuin. Kipu on kuitenkin henkilökohtaista, lääkäri ei voi tietää miltä se tuntuu.” ”Ikävää on, että lääkärissä ei oteta tosissaan, ei kuunnella ja konsultoida. Vammaisen ei ajatella olevan ihminen, joka voi sairastaa sitä mitä muutkin. Voi olla melkein mahdotonta päästä vaikka erikoislääkärille tai saada kunnollista lääkitystä. Ei kysytä henkilön omaa asiantuntemusta. Toki vammani lisää esimerkiksi migreenien määrää, mutta laukaisevia tekijöitä on muitakin. Lääkärien pitäisi tietää enemmän kuin minun.” ”Minulla oli pitkään myös astma diagnosoimatta.” ”Tiedän vammaisia, joilla ei esimerkiksi ole diagnosoitu syöpää, ennen kuin kasvaimet jo törröttivät kehosta. Kahta vakavaa asiaa ei haluta hoitaa samaan aikaan. Siksi mennään herkästi vamman taakse, priorisoidaan.” Oletteko saaneet apua lääkkeistä?

”Lääkkeitä pitäisi saada jos tietää, että ne auttavat. Niitä ei kuitenkaan pitäisi väkisin tuputtaa vaan tässäkin tulee kuunnella henkilöä itseään. Migreenilääkkeet ovat monimutkaisia, niistä voi tulla sivuvaikutuksia. Se voi olla pelottavaa. ” ”Vaikkapa spastisuuslääkkeet ovat usein hyvin voimakkaita kolmiolääkkeitä. Tämä johtaa helposti siihen, että annostusta pitää nostaa koko ajan ja teho vain tippuu.” ”Kaikki ruoka maistuu lääkkeiden takia pahalle. Lisäksi lääkkeet helposti turruttavat niin, ettei ole kovin kiinnostava ihminen.” Vaikuttaako vamma kivunsietokykyyn? ”Vammaiset kestävät paljon ennen kuin valittavat. Siihen menee voimavaroja. Saatetaan ihmetellä, miten jaksan. Mutta jos olisin jäänyt kaikista kivuista kotiin, en olisi koskaan töissä. Vammaisten on silti ihan turha vähätellä kipujaan, jokaisella on oikeus hakea apua!” ”Kipu ei ainakaan jalosta ketään!” Puhutteko kivuistanne yleensä muiden saman kokeneiden kanssa? Mikä on vertaistuen merkitys? ”Joka päivä ei viitsi valittaa, mieluummin haluaisi elää. Kukaan ei halua olla kipeä koko ajan. Välillä

sitä ei tietenkään voi olla huomaamatta olemuksesta.” ”Lääkkeistä kyllä puhutaan muiden kanssa. Kivuista puhuminen ei välttämättä ole hirvittävän kiinnostavaa. Kipu lähinnä masentaa.” ”Muiden kokemukset kyllä kiinnostavat, mielenkiinnolla kyselen ja luen artikkeleja aiheeseen liittyen. Sääliä en silti halua.” Mikä on tilanteenne nyt? Katkeroittaako kipu? ”Kipuuni saatiin siis apu tukiliivillä ja lääkkeillä. Välillä on katkera olo siitä, että tässä meni yli 20 vuotta ja toisinaan olin niin kipeä, että mietin kuolenko. Että missä se yhden ihmisen taakaan raja menee? Mutta nyt olen täynnä energiaa! Olen ihan toisenlainen lapsenikin kanssa, nyt jaksan.” ”Kivulla on niin iso vaikutus elämänlaatuun, että sen tajuaa vasta, kun kipua ei ole. Onhan kipu fysiologisesti tärkeä merkki siitä, että jotain vialla. Kaikki on kuitenkin suhteellista. Jokaisella ihmisellä on joitakin ongelmia, joten en ole katkera. ” ”Kipujahan ei voi verrata, katkeroituminen olisi turhaa myrkkyä.”

Kynnys Nro 4 / 2016

Ruumis ja henki

kär sivät yhdessä n ä ä r e p n o r ja vuo

Kynnys Nro 4 / 2016

Henkinen tuska muuttuu usein fyysiseksi tuskaksi, sanoo tohtori Päivi Rissanen. Ja päinvastoin, fyysiset kivut altistavat esimerkiksi masennukselle. Hän on tehnyt väitöskirjan omasta pyykkisestä toipumisestaan. Viime vuonna julkaistu väitöskirja sai paljon myönteistä julkisuutta. Nyt Rissanen tekee työtä Mielenterveyden keskusliitossa tutkijana. Teksti: Heini Saraste Kuva: Shutterstock

UN henkinen tuskaisuus yltyy kovin suureksi, se usein ilmenee myös fyysisenä kipuna. Toisaalta fyysinen kipu vie voimia väsyttää ja altistaa masennukselle ja ahdistukselle. Niin, ruumiilla ja hengellä ei ole eroa ja rajapinta on liukuva. ––Henkinen kipu ja fyysinen kipu ovat usein kytköksissä toisiinsa eri tavoin, sanoo Rissanen. Olemme yhtä aikaa henkeä ja ruumista. On vaikea kuvitella, että ihminen kovin fyysisesti kipeänä kykenisi olemaan säkenöivä ja eloisa. Esimerkiksi kova särky vie lopulta myös hermot ja vaikuttaa psyykeen. ––Toisaalta jos ihminen on hyvin masentunut, hän saattaa olla myös ihan fyysisesti tuskainen. Ahdistus tuntuu hengityksessä, sydämessä, se tuntuu luissa. Ihmiselle joka ei ole koskaan kokenut, mitä on olla ahdistunut, sitä on hyvin vaikea selittää, mutta ahdistunut tietää, että se voi olla pahempaa kuin fyysinen kipu. Rissanen uskookin voimakkaasti vertaistukeen. Jo fraasiksi muuttunut, vain saman kokenut ymmärtää puolesta sanasta, pitää voimakkaasti paikkansa. Toisaalta, kaksi ahdistunutta samassa huoneessa voi olla liikaa.

Tahallista kipua kiitos Ihminen voi aiheuttaa itselleen kipua tahallaan, lievittääkseen henkistä tuskaansa, Rissanen pohtii. Joku voi yrittää hallita elämäänsä ja henkisiä ahdistuksiaan kivun kautta, esimeriksi viiltelemällä itseään.

Silloin ulkoinen kipu ikään kuin peittää alleen henkisen kivun. On jonkinlainen paradoksaalinen tunne siitä, että hallitsee, mitä tekee. ––Fyysinen kipu tai vamma on konkreettinen, ja siksi sitä on helpompi käsitellä. Itseään viiltelevä henkilö voi olla ulospäin iloinen, suosittu ja hyvin menestyvä, vaikka hän sisäisesti voikin huonosti. Ihminen ei löydä muita keinoja hallita sietämättömiä tunteitaan, jolloin viiltelystä tulee keino lievittää alun perin psyykkistä kipua. Viiltelyn tuottamat helpotuksen tunteet ovat kuitenkin vain hetkellisiä, sillä sisäinen kipu ei katoa mihinkään.

Diagnoosin saaminen helpottaa Voimakkaammissa psyykkisissä häiriöissä, kuten skitsofreniassa tai vaikka Päivin itsensä kokemassa dissosiaatiohäiriössä, psyykkiset ahdistukset kasvavat niin suuriksi, että psyyke yrittää selvitä niistä ikään kuin siirtymällä toiseen tilaan. Ihminen yrittää välttää psyykkistä tuskaa ikään kuin pilkkomalla sen. Dissosiaatiohäiriö on perimmältään selviytymiskeino. Kun yksi osa minuutta ei kestä, ihminen ottaa avuksi toisen osan, joka selviää. ––Dissosiaatiohäiriö tarkoittaa kyvyttömyyttä yhdistää ajatukset, tunteet ja muistot mielekkäiksi kokonaisuuksiksi, jolloin ihmisellä on vaikeuksia toimia tietoisesti, Rissanen selventää. Juuri diagnoosin saaminen auttoi Rissasta itseään suuresti. ––Pitkään pidin itseäni vaikeana potilaana, koska tunsin, ettei sai-

rauteni, oireeni enkä varsinkaan minä itse tullut huomioon otetuksi. En sairastunut siis skitsofreniaa enkä myöskään kaksisuuntaista mielialahäiriötä, minulla oli ihan oma diagnoosi. ––Kun sain diagnoosin, minut oli ikään kuin tunnistettu ja kokemani vaikeudet tunnustettu. Yksi esimerkki kivun ja psyyken yhteistyöstä on Rissasen mukaan myös somatisaatio. ––Oireet ovat koettuina todellisia. Somatisaatiohäiriöisille on esimerkiksi tehty magneetti- ja PET-tutkimuksia, joissa on havaittu kivun aiheuttavan muutoksia aivotoimintaan. Kyse ei siis ole luulosairaudesta. Hypokondrikko pelkää, että hänellä on tauti jota ei vain ole vielä löydetty. Somatisaatiohäiriöinen puolestaan ajattelee, että hänellä on sairaus johon hän haluaa hoidon. ––Somatisaatiohäiriöinen voi kärsiä esimerkiksi hermostollisista oireista, päänsärystä, näköoireista, sydämen tykyttelystä, hengenahdistuksesta tai vatsaoireista. Kaikkia oireita yhdistää se, ettei niiden aiheuttajaa löydy.

Vältä neuvoja ja kuuntele Entä mitä Päivi sanoisi psyykkisestä tuskasta kärsivän kumppanille tai ystävälle? ––Älä anna neuvoja, Päivi sanoo. Kuuntele, yritä jaksaa kuunnella! Opettele olemaan vaiti. Lisäksi ihmisen kokemaa ja kertomaa tuskaa ei pitäisi koskaan vähätellä. Ota itseäsi niskasta kiinni, on pahin lause, mitä vaikkapa masentu-

nut kaipaa. Se ei auta yhtään, kun sitä niskaa ei ole. Kivun tunteminen on Rissasen mukaan myös merkki terveydestä. Sillä kipuhan juuri viestii siitä, että jotain on tehtävä. Päivi kertoo karmaisevan esimerikin siitä, mihin johtaa se, ettei tunne kipua lainkaan. ––Itselläni oli jalassa ongelmia, mutta en piitannut siitä. Myöhemmin paljastui, että jalassani oli veritulppa, jota en ollut noteerannut, koska en tuntenut kipuja. Silloin ymmärsin myös kivun tarpeellisuuden. Kipuhan juuri saa meidät hakeutumaan hoitoon, pitämään huolta itsestämme. Parhaimmillaan se herättää meidät katsomaan itseämme. Se panee meidät elämään terveellisimmin ja etsimään apukeinoja. Kipu voi olla myös osviitta uuteen elämänjaksoon ja iloon. Se kertoo, että ruumiista on pidettävä huolta ja sille on oltava lempeä.

Kynnys Nro 4 / 2016

PASI TUNTEE KIVUN ERI MUODOT Kynnyksen IT-tuki Pasi Holmström puhuu kivustaan kuin se olisi vähän epämiellyttävä seuralainen, joka ei koskaan jätä kokonaan rauhaan. Sen jonka kanssa on vain opittava tulemaan toimeen, koska se ei niin vain viereltä poistu. Teksti: Heini Saraste Kuva: Ismo Helén

KÄVÄT sanat lausui neurologi, joka ykskantaan totesi keväällä, että Pasi, se on sitten kroonista. Ei se kipu lakkaa piinaamasta koko loppuelämän aikana. Ajan kuluessa kipu on muuttanut luonnettaan. Lapsuus oli suhteellisen kivutonta aikaa, sitten seurasivat olka- ja nivelkivut, jotka johtuivat kyynärsauvojen käytöstä. Niistä selvisi kuitenkin buranalla. Pahempaa seurasi, kun kivut muuttuivat hermosäryiksi noin viisi-kuusi vuotta sitten. Kivut järsivät alaselässä, niskassa ja kaularangassa. Silloin tarvittiin jo kolmiolääkkeitä eivätkä nekään aina auttaneet. ––Nukuin kahden kolmen tunnin yöunia, napsin lääkkeitä ja elin kuin pöhnässä. Tuskat pitivät hereillä. Mitään ei jaksanut. Olisi pitänyt harrastaa liikuntaa, mutta olin iltapäivällä niin väsynyt että mitään ylimääräistä ei voinut ajatella. Työpäivät jaksoi jotenkuten kahlata lävitse. Pasi muistaa junamatkat, jossa hän hammasta purren vain odotti hetkeä, jolloin voisi mennä lattialle pitkäkseen. Jomotusta ja puukoniskuja, hän kuvailee kipujaan. Tietyssä asennossa pitkällään kipu kuitenkin vähän helpotti. Tuttujen kavereiden kanssa palaveria voi tosin pitää myös vaikka säkkituolissa makoilleen, koska kaikki ymmärtävät yskän, mutta hankalaahan se olisi auttaa työtoveria tietsikkaongelmissa säkkituolista käsin. Ja ei sitä junan lattiallekaan voinut asettautua. Yöunista tuli kaksi- tai kolmituntisia ja se veti hermot kireälle.

Vähän historiaa Neljätoistavuotiaana Pasi kävi lävitse suuren leikkauksen, jossa pois-

tettiin kaularangan TH-III:n kartionmuotoinen ylimääräinen nikama. Se uhkasi selkäydintä ja jos leikkausta ei olisi tehty, olisi voinut seurata pahempi halvaantuminen. Leikkaus onnistui, mutta siitä jäi osittainen selkäydinvamma Para pareesis spastica. Noin 30-vuotiaana Pasi vaihtoi kepit pyörätuoliin. Tämä oli ehdottomasti muutos parempaan, koska samalla poistui kaamea kaatumisen uhka, joka oli stressannut jo vuosia. Fysiatri kehotti käyttämään talvella ulkona liikkuessa ja pitemmillä matkoilla pyörätuolia. Kaatuminen olisi voinut kuulemma johtaa reisiluumurtumaan, joka olisi ollut todella vaikea hoitaa spastisuuden takia. ––Joka kerta kun lähestyin autoa peilikirkasta jäätä pitkin, kirosin raskaasti. Myös olkapääkivut pyörätuoliin siirtymisen jälkeen helpottuivat. Pyörätuoliin siirtyminen ei koetellut muutenkaan nuoren miehen identiteettiä, sillä suuri osa kavereista oli jo pyörätuolissa ja pyörätuolilla sinällään ihan hyvä status.

Uusi elämä Suuri muutos parempaan tapahtui viime kevään leikkauksen jälkeen. Siinä aukaistiin lannerangan S1-nikamavälin hermojuuri ja lääkkeiden tarve väheni huomattavasti. Elämällä on aivan eri sävelkulku. ––Olen päässyt eroon vahvoista särkylääkkeistä melkein kokonaan. Yöunet ovat venyneet noista kääpiöunista viiden-kuuden tunnin uniksi. Niillä jo pärjää. Ranteessaan Pasilla on niin sanottu älykello, josta hän voi tarkistaa syväunen määrän. Se on psykologinen tuki, joka varmistaa oman oletuksen hyvästä yöstä.

Tukea on tullut ja ymmärtämystä Pasi sanoo saaneensa ymmärtämystä ja tukea riittävästi. Hänet on ohjattu kipuklinikalle, apuvälineitä on tullut hyvin ja asiantuntija-apua riittävästi. Tästä voi kiittää TAYS:n selkäydinvammapoliklinikkaa. ––Mut on aina otettu tosissaan. Ehkä se johtuu siitä, että olen liikuntavammainen ja voidaan olettaa, etten ”vaan keksi kipuja”. Ne ovat valitettavasti vamman tuomia tosiasioita, joista tulee tuttuja liki jokaiselle pyörätuolissa istuneelle. Uskon että niillä kipupotilailla, joitten kivulle selkeää syytä ei löydy, on paljon vaikeampaa. ––Ehdottomasti loukkaavinta on, jos ei uskota. Toinen virhe, mitä läheisetkin voivat tehdä on, että alkavat antaa neuvoja. Ei pidä neuvoa, kun ei tiedä asiasta sitä tai tätä. Pitää osata kuunnella. Kipu on myös tarpeellista. Pasi sanoo olevansa kiitollinen siitä, että hänellä, toisin kuin monilla selkäydinvammaisilla, on jaloissa tunto. ––Kivut kertovat siitä, että on vaihdettava asentoa. Niin vältän monia ”lajitovereitani” uhkaavat makuuhaavat. Tärkeää on pitää huolta myös apuvälineistä, nyt vanhaksi käynyt istuintyyny on menossa vaihtoon. TAYS:N Kipupoliklinikalta Pasi on saanut hyviä neuvoja kivunhallintaan. ––Sitä voi itse tehdä jotain asian eteen ja täytyykin. Pelkästään pilleripurkista tai leikkauksista ei ole hyötyä, jos ei ole itse valmis tekemään töitä. ––Olen oppinut tunnistamaan kivun ja ehkäisemään sitä itse. Hyvät työasennot, säännöllinen seisominen seisomatelineessä, hyvät

apuvälineet ja liikunta auttavat. Minulla on myös erittäin hyvä fysioterapeutti Heli Koivuniemi Fysioksesta. Hänen kanssaan olemme tehneet erittäin paljon kivunhallintaan liittyviä harjoituksia. Myös pyörätuolin tarpeellisissa säätämisissä sekä selkänojan ja tyynyn valinnassa Helin ammattitaidosta on ollut erittäin suuri apu. ––Seisomisen tarpeellisuudesta Heli jaksaa aina minulle marmattaa, mutta harmillisen usein seisomateline muistuttaa nurkassa olemassaolollaan täyttämättä jääneestä velvollisuudesta. Pasi pelaa säännöllisesti sulkapalloa ja käy punttisalilla. Liikunta saa endor fiinin virtaamaan, tulee enemmän iloa elämään. Sitä alati ystävällisessä ja huumorintajuisessa miehessä tuntuu riittävän.

Kynnys Nro 4 / 2016

DiDa 2016 Vammaisten päivä - Disability Day Art & Action tarjoaa taidetta ja tapahtumia Helsingissä 3.12.2016 Kansainvälisenä vammaisten päivänä. Verkostotapahtuma järjestetään Helsingissä ensimmäistä kertaa! Tavastialla päivän käynnistää KaaosCompanyn tanssiteos Rikkinäinen puhelin / Chinese Whispers, sitten räppäävät Hulttioveljekset eivätkä esitykset siihen lopu. Aleksi Kirjonen ja paralympaurheilija Henry Manni haastavat sinut kokeilemaan temppurataa, jolla kohtaat arkipäiväisiä asioita pyörätuolin käyttäjän näkökulmasta, kuten mukulakiviä, kynnyksiä, pieniä ramppeja ja tavaroiden kuljetusta. Kosketa jos uskallat! Performanssitaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen asettuu teoksessaan rapsutettavaksi. Aula täyttyy korkealaatuisesta taidekäsityömyynnistä, ja omaa luovuuttasi pääset kokeilemaan myös maalauspisteessä. Päivän päätteeksi julkistetaan kulttuuripalkinto Vimman saaja. Karnevaalitunnelma levittäytyy Kampin Narinkkatorin laidalla olevaan Laituri-yleisötilaan, jossa voit nauraa tikahtuaksesi Naurujooga-työpajassa. Keskustan taiteen toimijat ovat menossa mukana: Ateneumin taidemuseossa voit luoda savesta muotokuvasi, Kiasmassa osallistut keskustelevaan opastukseen ja Art Galleria Kaarisillassa voit tuunata hassua huonekalua. Kansallisteatterin lastennäytelmä “Mauri ja vähä-älypuhelin” kohtaa katsojansa myös viittomin. Lapinlahden Lähde julistaa kulttuurisia oikeuksia tiloissaan esityksin ja työpajoin. Karuselli pyörii iltaan saakka! Päivän viralliset päätösbileet pidetään Kansallisteatterin Lavaklubin Omatuntoklubilla. Koko tapahtuma on mahdollisimman saavutettava ja esteetön. Tule pitämään lystiä, kokemaan hulvattomia asioita ja nauttimaan rajattomasta taiteesta! Ole myös kuulolla: SosPed-säätiön Mieletöntä valoa -hankkeen mediapaja toimittaa radio-ohjelmaa suoraan tapahtumien sykkeestä. Lisätiedot: Mervi Leivo tuottaja 045 357 9354 Kansainvälinen vammaisten päivä / Disability Day Art & Action info.disabilityday@gmail.com

Kynnys Nro 4 / 2016

Kokemuksiani masennuksesta

Teksti: Anu Kärkkäinen Kuva: Ismo Helén

HMINEN on laumaeläin. Yksinäisyys ja ryhmien ulkopuolelle joutuminen pahentaa masennusta, ja vastavuoroisesti yhteisössä oleminen nostaa masennuksesta. Silloin saa peilejä, realistisuutta itseensä nähden ja muuta ajateltavaa kuin omat kehää kiertävät itsetuntoa nujertavat masennusajatukset, joita nousee pahimpina hetkinä kuin kärpäsiä lantatunkiosta. Sanoinkin, että ne pitää vesipyssyllä ampua alas. Oli aikoja, että koko energia meni pelkästään vesipyssyllä tähtäämiseen ja silti kärpästen viesti tuli läpi ja tunsi itsensä tyhmimmäksi, rumimmaksi ja huonoimmaksi ihmiseksi, vieläpä omasta syystä. Ihmisten kanssa oleminen voi uuvuttaa varsinkin silloin kun on itse heikoilla. Oli aikoja, jolloin tuntui siltä, että rekisteröin ja tunsin jokaisen bussissa olevan tunteet. Kuin kaikki olisivat myös nähneet minun sisälleni ja kävelleet lävitseni. Se oli pelottavaa. Yksinäisyys oli silloin elinehto, mutta se eristi. Masennus ja ahdistuneisuus ovat sairauksina yllättävän fyysisiä. Kipu tuntuu kehossa, pää saattaa olla aivan tyhjä, jopa liian tyhjä. Ei tunne mitään, ei ajattele mitään, silti ruumis reagoi. Itse olen kokenut pulssin nousua ja levottomuutta, josta johtuu jännittyneisyys erityisesti selkälihaksissa ja se taas lisää väsymystä, päänsärkyä ja jäykkyyttä. Jännittyneisyys voi tulla myös positiivisesta energiasta. Kun hermostossa on valtatie, ahdistuneisuuteen valmis ei tarvitse kovinkaan suurta ärsykettä, joka laukaisee jännittyneisyyden ja jopa ahdistuneisuuden. Usein se on tunne, joka herää herkällä ihmisellä hyvin helposti. Tälle valtatielle tarvittaisiin järeät betoniporsaat. Etsin vielä sellaisia, että ahdistuksen valtatie nurmettuisi ja stressinsietokykyni palautuisi. Kipu tuntuu joskus voimakkaammalta, kun on henkisesti huonossa hapessa, mutta kipu voi myös heikentää henkistä jaksamista ja pitkään jatkunut kipu tekee sen varmasti. Olen sen itse kokenut vuosia jatkuneen hermosäryn muodossa ranteessani. Kipu on aina hyvin henkilökohtainen ilmiö. Vain kokija tietää kuinka kovaa kipu on. Tiedolla ei poisteta masennusta.

Anu Kärkkäinen: työharjoittelija Kynnys ry:ssä, kokemusasiantuntija masennuksen saralla

Olen itse psykiatrinen sairaanhoitaja ja lukenut niin alan kirjallisuutta kuin omahoitokirjojakin, luullut jopa ymmärtäväni jotain. Sairastuttuani tajusin, etten ollut tiennyt mitään masennuksesta, ennen kuin se tuli omalle kohdalle ja pystyin samaistumaan vertaisiini. Saimme päiväsairaalan potilaina myös ”psykoedukaatiota”, että ymmärtäisimme itseämme. Se lähinnä nauratti ja nosti kapinan. Masennus oli niputettu vain kahdeksi erilaiseksi sairaudeksi ja kirjoittaja oli varmaan sellainen ihminen, jolla ei ollut aiheesta omakohtaista kokemusta. Siinä joko tunsi itsensä oudoksi, kun ei sopinut kuvattuun määritykseen tai koki loukkaantuneisuutta siitä, että meitä ei ymmärretä oikein ja niputetaan vain

kimpuksi oireita. Masennuksen on tunnustettu olevan kimppu erilaisia sairauksia, mutta se ei näy vielä hoidon tasolla. Tunteita ei myöskään voi hallita tiedolla. Tunteet ovat ja tulevat omalla ajallaan ja tavallaan, ne on läpielettävä, tajuttava tunteiksi. Ehkä toisten avulla löytää syyn tunteen heräämiseen ja ymmärtää sen järjen tai järjettömyyden. Joskus kun tunteet heräävät, ne ovatkin alkujaan ajalta, jolloin minulla ei vielä ollut käsitteellistä kieltä hallussa. Olin siis niin pieni, kun pelästyin tai minua vähäteltiin. Se vasta onkin hämmentävää, kun aikuisena pitää löytää sanoja tunteille, jotka ovat omista arkeologisista kaivauksista tulleet nykypäivään tai olleet koko ajan mukana.

VERTAISUUS on ollut suurin tietolähteeni itseymmärryksen kehittymisessä. Toisten kertomukset omasta olosta ja kokemuksista ovat antaneet perspektiiviä omaan tilaan ja normalisoineet ei normaalia. Masennuksen mekaniikka ja sisäinen logiikka on avautunut paremmin vertaiskeskusteluissa kuin kirjoista ja ei-masentuneilta auttajilta. Ihmiseltä ihmiselle. Ymmärrämme toisiamme joskus jo puolesta sanasta. Selviytymistarinat ovat kyllä kiinnostavia, mutta usein siinä hypätään toipumisessa sen kohdan yli, josta itse olisin eniten kiinnostunut. Kiinnostaisi mikä on auttanut ketäkin tässä tilanteessa, kun on toipumassa ja yrittää paluuta työelämään. Olisi tietenkin kiva, jos voisi kulkea jo tallattua tietä, mutta usein se menee niin, että pitää raivata itse oma polku vielä käymättömään maastoon. Masennus on pitkäaikainen sairaus, jonka kanssa on opeteltava elämään vielä senkin jälkeen, kun pahin vaihe on ohi. Se uusiutuu helposti ja jos ei osaa varautua stressaavien tilateiden varalta. Mitkä ovat minulle varoitusmerkkejä, mistä tiedän, että jokin asia on minulle liikaa, vaikka vierustoverille se ei ole? Toisaalta elämästä ei aina tiedä. Kaikkea voi sattua ja usein sellaista, jolle ei itse voi mitään. Sodanjälkeisen sukupolven edustajana olen saanut sen kasvatuksen, että koko ajan on varauduttava kriisiin. Se on tarkoittanut niin sanojen kuin tunteiden tasolla valmiutta toimimaan heti. Kiireen vaikutus on ollut suuri. Kortisolitasoni on kasvatettu olemaan koholla koko ajan. Ei ole opetettu, niin kuin nykyään nuorille opetetaan, että mieti hetki ja vastaa sitten, pohdi vaihtoehtoja. Pitää hyväksyä olemassa oleva. Ei saa purnata turhasta ja tästä nyt vain mennään, mietitään ja tunnetaan sitten kun kriisi on ohi, jos se koskaan on ohi. Ei tunteita ole oppinut koskaan tunnistamaan, koska niillä ei ollut tilaa tulla ja mennä. Varsinkin vihan ja kiukun tunteet, niille ei ollut koskaan tilaa. Olisiko siinä syy masennukseeni?

Kynnys Nro 4 / 2016

Kipuja voi oppia hallitsemaan Teksti: Sanni Purhonen Kuva: Ismo Helén

Elina Korhonen kertoo:

”

T YÖSKENTELEN Väestöliitossa kansainvälisen kehityksen yksikössä ja vastaan mm. Keski-Aasia-hankkeesta yhteistyössä Kynnyksen kanssa. Olemme kehittäneet seksuaalikasvatusta vammaisille naisille ja tytöille. Ihmisoikeusasiat ovat aina olleet minulle tärkeitä, opiskelin yliopistossa sosiaalipolitiikkaa ja kehitysmaatutkimusta. Päädyttyäni töihin Väestöliittoon olen erikoistunut seksuaalioikeuksiin. Olen vammautunut vakavasti vuonna 2002. Olin pyöräilemässä kotiin, kun bussi ajoi päälleni suojatiellä. Siinä murtuivat muun muassa molemmat nilkat, polvet ja nivelsiteet, toinen reisi ja lonkka. Minulle on tehty myös ihonsiirtoja ja osteotomia. Nivelrikko on tällä hetkellä kolmessa nivelessä. Onnettomuudesta pitäen koko elämäni on ollut yhtä kuntoutusta ja leikkauksia. Tähän mennessä minut on leikattu 16 kertaa. Ajattelen, että liikkuminen on yksi töistäni. Kipupotilas minusta tuli vasta, kun 14. leikkauksessa toiseen jalkaan aiheutui hermovaurio. Olen kipuklinikan asiakas. Kipu on se asia, mikä vaikuttaa arkeeni eniten. Klinikasta on ollut minulle todella paljon hyötyä. Olin sinne jonossa 8 kuukautta. Sitä ennen oireisiin tarjottiin vain kovia lääkkeitä. Hermokipuun niillä ei kuitenkaan juuri pysty vaikuttamaan. Hermokipuni tuntuu siltä, että palan. Heräsin pahimpina aikoina joka yö tunteeseen, että olen tulessa. Hermosärky vaikuttaa myös persoonaan niin, ettei tavallaan enää ole minuutta. Aiempi kokemukseni kivusta oli erinäisiä onnettomuudesta aiheutuneita särkyjä. Olin jo hyvin epätoivoinen hakiessani apua. Olin jatkuvasti väsynyt, koska nukuin niin vähän. Pelkäsin öitä ja kohtauksia. Vasta klinikalla minut otettiin tosissaan. Sitä ennen kipuja saatettiin vähätellä ja ihmetellä, miten

niitä voi olla lääkkeistä huolimatta. Kun sain ymmärrystä siitä, mistä kipu johtuu, paniikki kipukohtauksistakin helpotti. Klinikalla oli pitkät lääkäriajat ja siellä ehti keskustella. Sairaalamaailma on niin kiireinen. Nyt hoitoon kuului mm. psykologi ja fysioterapiaa. Kun opin hallitsemaan kipuja edes jollain tavalla, saatoin ajatella selviäväni. Joudun toki syömään koko ajan lääkkeitä. Tiedän, että vammani vaatii jatkuvaa korjausta. Nivelet ovat ihan rikki, joten en koskaan tule täysin kuntoon. Rehellisesti, en aina edes ymmärrä, mitä minulle leikkauksissa tehdään. Lääkärit puhuvat keskenään kiireellä ja ihmisten ohi kuin ei olisi siinä. Varsinkin ortope-

dit ovat ihan oma lajinsa. Koen silti saaneeni hyvää hoitoa. Kaipaisin kaikilta lääkäreiltä sitä kokonaisvaltaista lähestymistä, että saa kerralla ja rauhassa kertoa asiansa. Minut on aina otettu tosissaan, ehkä koska vammauduin niin dramaattisesti. Mutta lääkärit ovat silti olleet keinottomia. Kipu on esimerkiksi pitänyt itse ottaa esiin. En aluksi ymmärtänyt sitä. Suomalainen kulttuuri ei salli valitusta. Hermovauriokipuhan muuttuu, se ei ole staattista. Olen tottunut siihen, enkä odota kivuttomuutta. Joskus odotin hirveästi paranevani täysin. Nyt olen realisti ja hyväksyn kivut. Ajattelen, että tilanne on hallinnassa, jos pystyn toimimaan

ja nukkumaan yöstä ainakin osan. Onnettomuus on elämässäni kokonaan käänteentekevä tapahtuma. En enää muista kivuttomuutta. Päätin kuitenkin, että olen onnellinen, en ole katkera. On paljon, mitä voin tehdä. Perhe, arki, työt ja jokapäiväinen elämä tekevät onnelliseksi. Se, kun näkee, miten vuodenajat vaihtuvat. Arjen pyöritys on joskus hankalaa, mutta esimerkiksi lapseni tietää rajoitukseni. Juuri se ajoi hakemaan apua vaikeimpiin kipuihin, että jaksan olla hänen kanssaan. Välillä ongelma on, etten näytä päällepäin vammaiselta. Olen osittain pyörätuolissa, mutta en koko aikaa. Se on joskus omituista. Vammaisilla on ennakkoluuloja ei-vammaisia kohtaan. Vaikka minulla on paljon rajoitteita, ihmiset luulevat, että olen täysin toimintakykyinen. En koskaan puhu kivuista, edes miehelleni, vaikka hän tietää. En minä osaa puhua aiheesta enkä oikeastaan haluakaan. Kivut ja mielenterveys liittyvät vahvasti yhteen. Kipu syö minuutta. Ei siinä ole mitään hyvää. En ole koskaan tavannut muita, joiden kipu olisi samanlaista. Siksikin halusin nyt kertoa tilanteestani, että itseltä ne vertaiskokemukset puuttuvat. Ehkä kivusta helposti vaietaan vammaispiireissäkin. Se on niin henkilökohtaista, ettei sille ole sanoja. Kivun kanssa painiville toteaisin, että vaikka joskus tuntuu kauhealta, aina kuitenkin löytyy keinoja parempaan. Kivun ollessa päällä kannattaa myös ajatella asioita mieluummin lyhyellä tähtäimellä eteenpäin, niin ei tule epätoivoiseksi. Kun mietin onnettomuuttani, minua auttoi ajatella asioita 7 tapahtuman ketjuna. Se tarkoittaa, että on turha spekuloida, mitä olisi voinut tehdä toisin. Elämässä on aina jokin määrä sattumuksia, joita ei voi hallita. ”

Kynnys Nro 4 / 2016

Kehitysyhteistyötä Keski-Aasiassa Kynnyksen tukema Elämä ilman esteitä -maratontempaus Keski-Aasiassa oli huikea menestys! Teksti: Sanni Purhonen Kuva: Mina Mojtahedi

YNNYKSEN kirgisialainen kehitysyhteistyökumppani Ravenstvo-vammaisjärjestö järjesti syyskuussa 2016 kahdeksatta kertaa Elämä ilman esteitä -maratontapahtuman Issyk-Kul järven ja Tien Shan vuoriston upeissa maisemissa. Kynnyksen kehityskoordinaattori Mina Mojtahedi osallistui tänä vuonna Kynnyksen tukemaan kansainväliseen maratoniin yhdessä keski-aasialaisten yhteistyökumppanijärjestöjen Kazakstanin Shyrakin ja Tadzikistanin Ishtirokin vammaisaktivistien kanssa.

Maratonissa liikuntavammaiset kelasivat ja pyöräilivät 138 km kahdeksan päivän ajan Issyk-Kul järven eteläisellä rannalla Bokonbaevon kylästä Karakolin kaupunkiin. Tempauksella nostettiin esiin vammaisten oikeudet esteettömään yhteiskuntaan. Tapahtuma sai runsaasti huomiota paikallisessa mediassa ja useat viranomaiset osoittivat tukensa tapahtumalle ja vammaisten oikeuksille, mukaan lukien Kirgisian sosiaaliministeri Kudaibergen Bazarbaev, joka käveli maratonin ensikilometrit yhdessä vammaisaktivistien kanssa.

Suomessa valitaan pian myös Kapua 2017 Kirgisia -hankkeen kapualaiset. Valitut tulevat elokuussa 2017 tutustumaan Ravenstvo-järjestön toimintaan Kirgisiassa. Tämän jälkeen ryhmä kiipeää lähes viisitonniselle Pesnja Abayan huipulle (4901 m). Kynnys tukee Keski-Aasian vammaisten naisten järjestöjen muodostamaa verkostoa, joka kattaa Kazakstanin, Kirgisian, Tadzikistanin, Uzbekistanin ja Turkmenistanin. Verkostoa hallinnoi Raventsvo. Aktiviteetteja, koulutuksia ja vertaistukiryhmiä järjestetään kaikissa viidessä maassa.

Yhteistyössä Väestöliiton asiantuntijan kanssa keski-aasialaisia vammaisia naisia koulutetaan seksuaalioikeuksista ja lisääntymisterveydestä. Tavoitteena on muun muassa edistää vammaisten naisten osallistumista yhteiskuntaan, vahvistaa järjestöjen kapasiteettia, muuttaa yhteiskunnan asenteita sekä edistää vammaisten tyttöjen ja naisten seksuaali- ja lisääntymisterveysoikeuksien toteutumista.