De organisatie Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven van geld bij vermogensfondsen, bedrijven en particulieren en door het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontact.
Bestuursvergadering Het bestuur en het team van het ZZF vergaderen zes keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoekaanvragen. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt
De bestuurders zijn onbezoldigd. Lees op
als een Algemeen Nut Beogende Instelling
pagina 36 meer over het bestuur.
(ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winst oogmerk heeft, zich confirmeert aan de ANBI-
Dagelijkse leiding
normen en zich voor de volle 100% inzet voor
Het bestuur heeft de (dagelijkse) leiding
het algemeen belang.
gedelegeerd aan de voorzitter: Charles Ruijgrok.
Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is
De voorzitter is met het team verantwoordelijk
volledig afhankelijk van donaties en giften van
voor het uitvoeren van de operationele zaken.
fondsen, particulieren en bedrijven. Het Zeldzame Ziekten Fonds is betrokken en
Raad van advies
betrouwbaar. Betrokken door de organisatie van
De Raad van advies komt één keer per jaar
lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier
samen en geeft advies over de langetermijnvisie.
waarop we werken. Alle uitgaven in 2020 zijn
Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om
door het bestuur enkel gedaan vanuit het per-
onze doelstellingen te verwezenlijken.
spectief van good governance en risicobeheer
8
en als hier dekking voor is. Het ZFF wil geen
Medische adviesraad
reserves opbouwen omdat we graag zoveel
De onafhankelijke Medische Adviesraad
mogelijk geld aan onderzoek en contact dagen
beoordeelt de onderzoeksvoorstellen die het
willen uitgaven. We hebben wel een gezonde
Zeldzame Ziekten Fonds vanuit ziekenhuizen en
continuïteit reserve opgebouwd.
patiëntenorganisaties ontvangt. De voorstellen
Het team Fondsenwervers bestaat uit 3 parttime
worden onder andere beoordeeld op haalbaar-
medewerkers te weten Iselle van Ruijven, Irene
heid, noodzakelijkheid en op de ernst van
Wassenaar en Daniëlle Nicodem. Voor project
de ziekte. Financiële ondersteuning aan een
management en administratie is Yvonne
onderzoek wordt pas verleend na goedkeuring
Oberweis parttime beschikbaar.
van de Medische Adviesraad.
