In de media Het Zeldzame Ziekten Fonds verscheen in 2020
luisteren via onderstaande link na ongeveer
diverse malen in de media en op TV. Het doel
17 minuten.
van media aandacht is om bewustwording te
www.rtvdiscus.nl/video/herhaling.htm
creëren rondom zeldzame ziekten, om meer deelnemers voor onze evenementen te krijgen
Eén andere Hartenwens die het ZZF met het
en om meer donateurs, bedrijven en fondsen te
VriendenFonds in 2020 in vervulling liet gaan
werven.
werd voor televisie opgenomen en uitgezonden. Kevin met PKAN is een grote fan van Guus
Kranten en digitaal
Meeuwis. Er werd voor hem een Grote verras-
In het AD werd begin 2021 een fraai artikel
sing opgezet: een heus privéconcert van Guus.
opgemaakt over het wel en wee van onze Stichting ten tijde van de coronacrisis. Dit delen
Sociale Media
wij, ondanks dat het een artikel in 2021 betreft,
Sociale Media is een communicatiemiddel dat
graag met u.
vanuit kostenoogpunt en snelheid een prettig communicatiemiddel is. Het is fijn dat onze
Vele cheque-uitreikingen bleven niet onopge-
volgers en likers ons een warm hart toedragen,
merkt. Vooral die van Klusjesman Westland
onze berichten liken én delen. Het ZZF is actief
werd in de regio Westland goed opgepakt.
op Facebook, Instagram, LinkedIn en Twitter.
Ook dit jaar is het Zeldzame Ziekten Fonds tweemaal benaderd om mee te werken aan
We vinden het leuk een greep uit de vele
specials rondom zeldzame ziekten met Media-
media-aandacht omtrent het ZZF en zeldzame
planet/ De Telegraaf. Het ZZF heeft een gezin
ziekten met u te delen.
aangedragen dat te maken heeft met neuroblastoom, een vreselijke vorm van kinderkanker. Een aangrijpend en mooi interview is gehouden. Ook werd Jayden en zijn familie geïnterviewd voor de special ‘Diagnose onbekend’. Ze vertelden over het lange traject van hun zoektocht naar een, helaas tot nu toe, nog steeds niet vastgestelde diagnose.
Radio & TV Op 26 september was onze eigen fondsen werver Irene Wassenaar te gast bij RTV Discuss, naar aanleiding van het in vervulling laten gaan van een Hartenwens van een jonge inwoonster van Den Haag. Irene kon veel vertellen over het ZZF. Het telefonische interview is terug te
34
