Hartenwensen In 2020 werden 20 Hartenwensen vervuld door het Zeldzame Ziekten Fonds, in samenwerking met het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Lotte heeft een genafwijking op
Beau heeft Alström, hij ziet nog maar 8%.
het BCL11A gen, een zeldzame
Beau mag, als het allemaal weer kan, mee met
genetische afwijking. Lotte is de
een luchtballon. Alvast super veel plezier, Beau!
enige met deze aandoening in Nederland. Een ouder/kind tandem werd mogelijk gemaakt zodat Lotte lekker samen met anderen kan fietsen. “Wat is het fantastisch om er met het gehele gezin met de fiets op uit te kunnen.” Timo (20) en Luna (17) schreven deze speciale mail aan het ZZF voor hun moeder voor een elektrische boxspring: “Onze moeder kreeg de laatste jaren steeds meer pijn in haar hele
De lijst met aandoeningen van Hugo is lang.
lijf en kon op een gegeven moment ook niet
Naast het feit dat Hugo ziek is, is zijn moeder
meer werken. Na een lange weg kreeg ze 2 jaar
ook ziek. Ze heeft de ziekte van Crohn en is
geleden, op haar 45e, eindelijk een diagnose
recent geopereerd. Dit gezin mag een heerlijke
en wist ze wat er al haar hele leven met haar
tijd doorbrengen
aan de hand is. Ze heeft de zeldzame erfelijke
in Safari Resort
aandoening Ehlers Danlos. Door een fout in
De Beekse
het DNA ontbreekt het collageen (lijmstof) in
Bergen waar-
het bindweefsel. O.a. pezen, gewrichtsbanden,
door ze even
kraakbeen, bot en tussenwervelschijven zijn
hun zorgen
daardoor zwak en rekbaarder. Maar bindweef-
kunnen
sel zit eigenlijk overal, ook in de huid, de zenu-
vergeten.
wen, de botten, de bloedvaten, het hoornvlies en in de ingewanden. Daardoor heeft ze ook
Valentijn heeft een zeldzame hersenstam
allerlei andere problemen.” We zijn blij dat we
afwijking en een open rug. Hij is geen opgever
als Hartenwens een elektrische boxspring
en ondanks dat hij pas 6 jaar is, doet hij er alles
hebben kunnen bezorgen aan de moeder van
aan om zo goed mogelijk en zo zelfstandig
Timo en Luna.
mogelijk te blijven bewegen. Een smartwatch kan hem hier goed bij helpen. Want, met een smartwatch kan hij op zijn kamer zijn met indirect toezicht en kunnen zijn ouders hem in
30
