BVPA Goede Doelen Diner
gemaakt. Het Zeldzame Ziekten Fonds dankt
Het Zeldzame Ziekten Fonds werd door de
alle deelnemers voor de geoormerkte bijdrage.
Beroepsvereniging voor Public Affairs (BVPA) uitgenodigd voor het Goede Doelen Diner.
Maart
Op woensdag 22 januari vond dit diner plaats, waarbij de leden van de BVPA verscheidene
Enorme animo voor oproep Hartenwensen
politici en goede doelen ontvingen in de
Aan onze oproep om een Hartenwens in te die-
Nieuwspoort. Hiermee is een oude en mooie
nen werd goed gehoor gegeven. Maar liefst 20
traditie nieuw leven ingeblazen en zo is de deur
Hartenwensen mochten wij in samenwerking
opengezet voor een vervolg in komende jaren.
met het VriendenFonds van de VriendenLoterij in vervulling laten gaan. Dit fonds is er speciaal
Februari
om een steuntje in de rug te geven aan iemand
29 februari 2020 Zeldzameziektendag
die dat heel goed kan gebruiken. Op de vol-
Samen sterker! Dat was
de mooie Hartenwensen die werden vervuld.
gende pagina’s nemen wij u mee in enkele van
dit jaar het thema van Zeldzameziektendag op de zeldzaamste dag die er bestaat: 29 februari. Er waren inspirerende
April
ZZF geeft kinderen een knuffel De beperkingen door het coronavirus maak-
sprekers over o.a. fondsenwerving voor weten-
ten het extra zwaar voor gezinnen met een
schappelijk onderzoek en over de samenwer-
zeldzaam ziek kind. Door een lichamelijke
king met een expertisecentrum. Tips werden
en of geestelijke beperking staat hun leven
gegeven voor het omgaan met psychosociale
al volledig op zijn kop en door corona nog
problemen en nieuwe technologieën werden
meer. Ze misten hun dagelijkse structuur en
getoond voor de behandeling van zeldzame
dagbesteding. Speciaal voor deze kinderen
aandoeningen. Traditiegetrouw werden ook de
heeft het ZZF in april een actie opgezet en
Zeldzame Engel Awards uitgereikt.
met succes! Ruim 1.000 kinderen hebben een knuffel thuis ontvangen. Alle reacties
Goed Geld Gala VriendenLoterij
waren hartverwarmend!
Het Gala vond plaats in Naturalis in Leiden. Tijdens een feestelijk middagprogramma werd teruggekeken op 2019 en blikten we vooruit op het jaar 2020. Traditiegetrouw werd de opbrengst en de verdeling van de gelden bekend
Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2020
27
