KATXALIN Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Gipuzkoa
Ayudar a “Vivir como antes”
Colaboradores:
Gipuzkoako Foru Aldundia Diputaci贸n Foral de Gipuzkoa
KATXALIN Edif. TXARA I - P.潞 Zarategi, 100 20015 Donostia-San Sebastian Tel. / Fax: 943 24 56 08 e-mail: katxalin@katxalin.org www.katxalin.org
Introducción Nacimos en junio de 1987 con el nombre Asociación de Mujeres Mastectomizadas de Gipuzkoa, y con el objetivo de ayudar a las mujeres que padeciendo una enfermedad tumoral mamaria estaban o habían sido sometidas a tratamientos específicos: Cirugía con o sin mastectomía, Quimioterapia, Radioterapia, Hormonoterapia, etc. Desde el principio hemos querido que todas las mujeres de Gipuzkoa pudieran sentirse apoyadas por nosotras, por eso además de nuestras sedes de San Sebastián tenemos sedes en Azpeitia y en Arrasate. Desde septiembre de 1999 se ha ampliado la Asociación para acoger también a mujeres que padecen un proceso tumoral ginecológico, pasando a llamarse desde esa fecha Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Gipuzkoa: KATXALIN. La asociación está compuesta por mujeres afectadas de cáncer y mujeres que sin serlo se sienten identificadas y solidarias con ellas; su colaboración es activa e imprescindible en muchas actividades. En Katxalin no hacemos distinción entre mujeres afectadas, socias o no socias, siendo nuestros servicios y apoyo el mismo para ambas.
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Principal Función: Ayudar a todas las mujeres a “vivir como antes” contamos con nuestro testimonio vivo para demostrar que esto es posible. Mediante la experiencia adquirida, nosotras, queremos que las mujeres vuelvan a hacer una vida normal. Sabemos que no es nada fácil, por eso, queremos transmitir un testimonio personal y ofrecer nuestra ayuda para hacer más fácil el recuperar todas las fuerzas y superar las dificultades diarias.
Objetivos • Apoyar en todo lo necesario a las mujeres que padecen un tumor de mama o ginecológico con el propósito de ayudarlas a ser participativas y activas conocedoras de su salud y de los cuidados que ella requiere. • Ser una fuente de información sobre temas relacionados con la prevención y detección de tumores, y de los recursos disponibles en la provincia de Gipuzkoa en temas relacionados con los tratamientos, educación, grupos de apoyo, etc. • Ofrecer la ayuda y la comprensión de mujeres que han pasado por las mismas experiencias y que darán todo el apoyo que necesite la enferma y su familia. • Colaborar con las instituciones en todo tipo de estudios acerca del cáncer de mama, mediante nuestra experiencia y económicamente. • Luchar por la mejora de los tratamientos y los cuidados que reciben las mujeres afectadas por un cáncer de mama, luchando también por sus derechos laborales y por la implicación de la Administración en estos objetivos.
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Servicios que podemos ofrecerte La ayuda que podemos ofrecerte desde la Asociación se resume en los siguientes puntos:
A.-Área Asistencial: 1. Servicio de Asistencia Social: - Información general (prótesis, pelucas, etc). - Información relacionada con prestaciones económicas de Osakidetza. 2. Servicio de atención de voluntariado. Grupo de acogida y visitas al Hospital Donostia y al Instituto Oncológico de San Sebastián. 3. Entrega de la prótesis de primera puesta en el Hospital Donostia y en el Oncológico de San Sebastián. 4. Servicio de fisioterapia. 5. Servicio de atención psicológica individual y grupal a las afectadas y a su entorno familiar. 6. Servicio de asistencia jurídica
B.- Área psicosocial: En esta área incluimos todas las actuaciones destinadas, a informar a las socias y a la población en general acerca de temas de interés acerca del cáncer o de otros temas que puedan ser interesantes para nosotras. También incluimos aquí los diversos actos de ocio y convivencia que realizamos a lo largo del año con el fin de que se refuercen las relaciones entre las socias. • Curso de relajación, estiramiento y respiración.. • Curso de prevención de linfedema de brazo. • Ciclo de conferencias de temas relacionados con la salud, cultura, sociedad, etc. • Charlas informativas de educación para la salud sobre “Detección Temprana del Cáncer de Mama” • Actividades de ocio y convivencia (Excursiones, Sto. Tomás, Carnavales, Desfile de bañadores post-mastectomía etc).
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Actividades de educación para la salud Charlas sobre “Detección Precoz del Cáncer de Mama” Este programa se inició en 1991, gracias al Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y a través de EUFEMAS y sigue siendo uno de los más importantes para nuestra Asociación por su repercusión y excelente acogida allá donde se celebra. Para ello y con la colaboración de varias doctoras expertas en el tema y acompañadas por algunas de nuestras socias voluntarias se informa acerca del cáncer de mama, de los factores de riesgo, tratamientos etc. y se habla de la importancia de la prevención mediante la realización de las mamografías propuestas por Osakidetza a todas las mujeres de entre 50-69 años de edad, así como de la autoexploración, la nutrición y los hábitos de vida saludables. Nuestro fin es cumplir con uno de nuestros principales objetivos que es el de fomentar el auto cuidado de nuestra salud.
Curso de Prevención de Linfedema Este curso de Prevención de Linfedema se realiza dos veces cada año, se realiza en pequeños grupos puesto que su finalidad es eminentemente práctica y queremos que las participantes y/o sus acompañantes sean capaces de realizar el masaje y prevenir de este modo esta molesta enfermedad, producto de la resección de los ganglios de la axila. Nuestras profesoras son fisioterapeutas especialistas en Drenaje linfático. También tenemos en la sede de la Asociación un servicio de fisioterapeutas permanente para tratar estos problemas.
Curso sobre Nutrición En este curso se destierran muchas falsas ideas sobre productos y dietas “milagro” y además de enseñarnos a comer bien, nos enseña a cocinar de manera sana, sin llenarnos de calorías innecesarias. Además ofrece dietas adecuadas a las personas que han padecido un cáncer.
Charlas preventivas sobre salud Traumatología, Reumatología, Prevención Cardiovascular, etc.
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Otros Cursos y Talleres Aparte de estos cursos durante todo el año realizamos talleres prácticos y cursos de todo tipo así como charlas acerca de diversos temas referentes a la salud o hábitos saludables, entre los más destacados se encuentran, talleres de Sexualidad, de Reflexoterapia, Estimulación de la Memoria, Comunicación, Risoterapia etc.
Jornadas referentes al Día Mundial sobre el Cáncer de Mama Aprovechando que el día 19 de Octubre se celebra el Día Mundial del Cáncer de Mama, Katxalin organiza estas jornadas, en las que se dan a conocer las reivindicaciones del colectivo de asociaciones de cáncer de mama, se ofrecen ponencias con informaciones novedosas acerca de la enfermedad en las que participan reputados profesionales nacionales.
Actividades de ocio y convivencia Desfiles de Trajes de Baño y Lencería Postmastectomía En Katxalin creemos que también es importante sentirse guapa y atractiva, por eso además de diversos cursos de estética y junto a la información acerca de las prótesis y pelucas, organizamos dos veces al año un Desfile de Bañadores y lencería postmastectomía en los que las modelos son socias que han sufrido esta operación.
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Curso de Relajación, Respiraciones y Estiramientos Este curso es un clásico de Katxalin, desde hace 15 años, nuestra profesora Emma Soto se dedica a impartir este curso que es muy solicitado por nuestras socias, ya que además de ayudarlas a estar relajadas y en forma, también fomenta las relaciones sociales entre ellas, además es un puente de acogida para las nuevas socias.
Excursiones anuales y visitas culturales Todos los años organizamos una excursión con el fin de estrechar lazos entre nuestras socias y disfrutar de un día sólo para nosotras. Hemos tenido excursiones muy distintas, pero en todas ha reinado el buen humor y la armonía.
Otras Actividades Durante todo el año celebramos diversas actividades como la Chistorrada de Santo Tomás, Carnavales, Día de Santa Catalina que es nuestra patrona y en la que se realizan diversos actos, primero una pequeña liturgia para dar gracias y en memoria de nuestras compañeras fallecidas y luego nos vamos a comer todas juntas, este es un día muy importante y entrañable para nosotras.
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La rehabilitación física Los movimientos de tu brazo pueden quedar ligeramente reducidos: Normalmente esto se corrige con ejercicios físicos. Los ejercicios de rehabilitación acelerarán tu recuperación. Es por esto, importantísimo que, desde el primer día, muevas el brazo, aunque al principio sea un poco doloroso, pues, si no lo haces, terminarás por no moverlo correctamente. Te recordamos varios ejercicios pero será el médico quien te aconseje lo que tú debes hacer. En la cama o sentada. Trata de peinarte con el brazo del lado operado, y sin inclinar la cabeza entera. Haz este ejercicio varias veces al día, pero sin fatigarte. En la cama o de pie con los codos doblados y a la altura de los hombros levanta el brazo del lado operado ayudándote con la mano del otro brazo e intenta cada día llegar un poco más alto. Más tarde puedes hacerlo de pie, con el cuerpo muy recto y las piernas ligeramente separadas. De pie y en una pared, la cara y la punta de los pies cerca de la pared, coloca las palmas de la mano contra la pared y levántalas forzando un poco con los dedos, uno a uno, como si caminases con los dedos de la mano. Para relajarte apoya la cabeza sobre la pared. De pie con las piernas separadas y los brazos extendidos al frente, toma un bastón (palo de escoba) y levántalo con los codos rectos por encima de la cabeza. Baja el bastón hasta ponerlo detrás de la cabeza.
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De cuando en cuando, mírese en un espejo de cuerpo entero para comprobar si tiene los hombros al mismo nivel. Haga un pequeño esfuerzo para equilibrarlos llevándolos hacia atrás mientras mantiene los brazos caídos a lo largo del cuerpo. Esto aligerará la tensión y ayudará a corregir la cavidad que se forma justo por debajo de los hombros. Coja una cuerda de aproximadamente dos metros y pásela por encima de una puerta. Siéntese y coja los extremos de la cuerda uno con cada mano y tire de ella con la mano derecha y la mano izquierda alternativamente. Empiece a tirar con el brazo contrario al del lado afectado. Una vez vuelvas a casa deberás continuar practicando los ejercicios de rehabilitación que realizabas en el hospital. Nadar es bueno para fortalecer tus hombros y pecho. Consulta con tu médico si te conviene hacerlo. Procura no cansarte excesivamente mientras practiques cualquier ejercicio, no hagas ninguno de ellos violentamente. A medida que se va cicatrizando tu herida deberás estar atenta por si aparecen señales de infección tales como inflamación, hinchazón, enrojecimiento, etc. Si se desarrolla cualquiera de estos síntomas o tienes fiebre llama a tu médico. Cada mujer se recupera de su mastectomía a un ritmo distinto. Sin embargo descubrirás que dos o tres semanas después de la cirugía estarás haciendo la mayor parte de las cosas que hacías antes de la mastectomía. En aproximadamente seis semanas podrás realizar tus actividades normales. Consulta a tu médico sobre la práctica del autoexamen de la mama; es una práctica que deberás realizar con tu otra mama periódicamente. UN CONSEJO: SÉ CONSTANTE
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Recuperación emocional Después de la mastectomía puedes experimentar unos sentimientos de pérdida personal. El tiempo requerido para adaptarse a esta situación variará considerablemente, en parte debido a la propia filosofía de la mujer, pero también a la cantidad de ayuda y de compresión que recibas de los demás. En estos momentos tendrás muchas cosas en tu mente. Acabas de sufrir una operación que ha cambiado tu apariencia física y quizás tu autoimagen. Puedes preguntarte como influirá la operación en tu vida y en tus relaciones personales. Incluso puedes tener dudas sobre cómo actuar ante tus familiares y amigos. La expresión de tus sentimientos a tu médico y seres queridos constituye una importante cura emocional. Si intentas resolver tus problemas tú sola muchos saldrán perdiendo: tú perderás la oportunidad de expresarte, tu familia y amigos no podrán compartir tus dificultades y ayudarte a superarlas y tu médico no será consciente del apoyo que necesitas para conseguir una rápida adaptación a tu mastectomía. Recuerda que tu familia y amigos pueden ofrecerte una gran ayuda. Sin embargo, ellos seguramente no saben cómo demostrar su interés por ti. Tú puedes ayudarles expresando tus sentimientos.
Apariencia externa: La reconstrucción de la mama Cuando la herida haya cicatrizado debidamente (tu médico te lo dirá), podrás conseguir un “pecho falso” llamado prótesis. La prótesis ha de tener el mismo tamaño, forma y peso que tu pecho sano. Podrás usarlo con vestidos, trajes de noche e incluso bañador. De este modo solucionarás el problema de tu apariencia externa. Es importante que escojas la prótesis y el sujetador que más te convengan. Tómate el tiempo que necesites y asegúrate de que estás cómoda y satisfecha con ambos. Tu marido o una amiga pueden acompañarte. Ellos te ofrecerán el apoyo que necesitas. Recuerda que la Asociación también puede aconsejarte en la elección de la prótesis a través de alguna socia y/o voluntaria. A algunas mujeres les resulta difícil adaptarse al uso de una prótesis externa o a la asimetría producida por la cirugía. No hay momentos especiales ni fechas concretas para realizar la reconstrucción, en algunos casos es posible hacerla a continuación de la mastectomía o cirugía conservadora, en otros más adelante. Los resultados estéticos poco tienen que ver con el tiempo que se tardó en tomar la decisión después del diagnóstico y varían en función de la constitución física de la mujer .
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Consejos Casa y trabajo • Intentar realizar trabajos ligeros y de pequeños movimientos. • Descansar de vez en cuando. • En los trabajos caseros procurar llevar guantes. • Evitar heridas, sobreesfuerzos, el frío y el calor excesivos. • Cuidado con los objetos punzantes: cuchillos, agujas, etc. En caso de que te cortes, lávate enseguida cubriendo la herida con gasa estéril. Mantente atenta por si hay señales de infección. • Procura no lavar con agua excesivamente caliente. • Ten cuidado al manejar hornos calientes. Procura evitar quemaduras mientras cocinas o planchas. • Emplea el brazo del lado no operado para colgar bolsas o paquetes. • Emplea el dedal para coser y guantes para hacer jardinería. • Usa productos que repelan para evitar mordeduras y picazones de insectos • Trata de volver, lo más rápido posible a tu vida normal, con todas tus actividades, eso sí, descansando siempre que te encuentres cansada.
Cuerpo y vestido • Máxima limpieza y cuidado meticuloso de la piel. • Cuidado al cortarse las uñas. No cortarse las cutículas • Cuando te bañes o duches, hazlo con golpecitos suaves sobre el pecho, no frotes la zona de incisión. Los baños y las duchas serán con agua templada. • No son recomendables la sauna ni el solarium. • Evita las quemaduras de sol. Sigue atentamente las instruciones de tu médico respecto a la exposición al sol. • Utiliza una afeitadora eléctrica o cremas depilatorias para tus axilas en lugar de una cuchilla. Ello reducirá el riesgo de cortes y arañazos.
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• Evita las prendas muy ajustadas que te opriman el brazo. • Procura no llevar reloj, pulseras o anillos en el brazo afectado pero si has de hacerlo, evita que te opriman. • No uses sujetadores con aros. Los tirantes no deben clavarse en los hombros ni en el pecho.
Nutrición · Consumir bebidas alcohólicas con moderación. Es recomendable no superar los 20/30 g. diarios. Por sexos, las mujeres no deberían sobrepasar un máximo de 20 grs. diarios, en los hombres el límite queda en 30 g. al día. · Comer un mínimo de 25-30 g de fibra al día. · Reducir la ingesta de grasas por debajo del 30% de calorías totales diarias. · Moderar el consumo de determinadas conservas (ahumados, adobados y salados). · Comer regularmente frutas, verduras y hortalizas. · Consumir productos ricos en antioxidantes (destacando las vitaminas A, C y E). · Evitar el exceso de peso e incorporar ejercicio físico a la vida diaria. Mejorar algunos hábitos alimentarios: • Utilizar aceite de oliva virgen en crudo. • Evitar las comidas rápidas con gran cantidad de grasas. • Consumir con moderación la sal en las comidas. • Evitar los precocinados, golosinas, aperitivos y repostería. • Lavar las frutas y verduras antes de comerlas para eliminar residuos de pesticidas artificiales. • Utilizar las especias de hierbas y zumo de limón para sazonar los alimentos, evitando así las mantequillas, mayonesas y salsas en general.
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Salud y deporte Evita movimientos de retroceso del hombro del brazo afectado. Si tienes alguna duda consulta con tu médico aquellos deportes que puedes practicar. La natación es un buen deporte, así como los ejercicios de gimnasia en general. Caminar o dar paseos son buenos ejercicios y asequibles a cualquier forma física o edad.
Consejos prácticos · 1. Lo primero y más difícil: aceptar tu estado actual. No te sientas avergonzada ni disminuida. Es verdad que has perdido una parte de tu cuerpo y esto es doloroso. Pero aún conservas tu feminidad. El amor y comprensión de tu familia y amigos te ayudarán enormemente, pero es responsabilidad tuya adaptarte a tu propio modo de vida. · 2. Tu propia actitud será la que adopten aquellos que te rodean. No crees un problema que sin duda no existe en aquellos que te aman. De tu actitud dependerá la suya. Si tú te aceptas tal y como estás, ellos también lo harán. Pero si dejas que te invadan la rebelión y la vergüenza, ellos lo sentirán, sufrirán y no podrán darte la ayuda necesaria.
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