Page 1

ΜΗΝΥΜΑ 8ης ΜΑΙΟΥ 2013 ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΘΕΜΑ: “Ίσα ∆ικαιώµατα στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας για όλους τους ασθενείς µε αιµοσφαιρινοπάθειες και πέρα από τη µείζονα β-Θαλασσαιµία”

Αγαπητοί φίλοι, Αγαπητοί συνεργάτες,

Η απόφαση να υιοθετήσουµε και να αφιερώσουµε µια ηµέρα του χρόνου στην ευαισθητοποίηση και µεταλαµπάδευση των επιστηµονικά εµπεριστατωµένων πληροφοριών και γνώσεων, αναφορικά µε την αποτελεσµατική πρόληψη και τα ορθά πρωτόκολλα διαχείρισης της Θαλασσαιµίας , στην επιστηµονική κοινότητα, στα αρµόδια κρατικά όργανα, αλλά και σε όλους τους φορείς χάραξης πολιτικών, πηγάζει από την ανάγκη των ασθενών σε όλο τον κόσµο, να ενώσουν τις φωνές τους, µε σκοπό την προάσπιση της αποστολής της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (∆ΟΘ) στην προώθηση ίσης πρόσβασης σε ποιοτικά συστήµατα υγείας όλων των ασθενών µε Αιµοσφαιρινοπάθειες ανα το παγκόσµιο.

Κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, από το 1994, φέρνουµε στη µνήµη µας και αποδίδουµε φόρο τιµής σε όλους τους ασθενείς, επώνυµους και ανώνυµους, γονείς και οικογένειες που πρωτοστάτησαν και πολέµησαν στο αγώνα για τη διεκδίκηση ενός καλύτερου µέλλοντος για τους χρόνιους πάσχοντες µε θαλασσαιµία και αρκετοί δυστυχώς δεν είναι πλέον µαζί µας. Παρ’ όλη τη φυσική τους απουσία, οι µάχες του αγώνα τους, πλέον αποτελούν µια αδιαπέραστη και άφθαρτη παρακαταθήκη, αλτρουισµού και σθένους. Κάθε χρόνο, η ∆ΟΘ προτείνει διαφορετικά θέµατα και ενθαρρύνει τους συνδέσµους µέλη της, καθώς και τους εµπλεκόµενους επίσηµους φορείς, να λάβουν δράση.

Η φετινή ηµέρα Θαλασσαιµίας είναι αφιερωµένη και πάλι στο δικαίωµα για ποιοτική περίθαλψη των ασθενών, στοχεύοντας όµως, όχι µόνο στους ασθενείς µε β-Θαλασσαιµία, αλλά και σε αυτούς που πάσχουν από άλλες µορφές αιµοσφαιρινοπάθειων

Συγκεκριµένα το θέµα του 2013, είναι: ‘’Ίσα ∆ικαιώµατα στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας για όλους τους ασθενείς µε αιµοσφαιρινοπάθειες και πέρα από τη µείζονα Θαλασσαιµία’’.


Η ∆ιεθνής Οµοσπονδία Θαλασσαιµίας, καλεί την παγκόσµια οικογένεια θαλασσαιµίας και πιο αναλυτικά, όλους τους συνδέσµους ασθενών, είτε είναι µέλη της είτε όχι, την παγκόσµια ιατρική κοινότητα, τις κρατικές και διεθνείς υπηρεσίες υγείας και οργανώσεις, να ενώσουν τις φωνές τους και να πρωτοστατήσουν υπέρ της ευαισθητοποίησης όσον αφορά την ενηµέρωση και την επαρκή πρόληψη αναφορικά µε τη θαλασσαιµία και τις αιµοσφαιρινοπάθειες γενικότερα στο σύνολο τους. Η ∆ΟΘ κρίνει µείζονος σηµασίας την άµεση διάχυση της ήδη υπάρχουσας γνώσης και εµπειρίας που καταχτήσαµε και πλέον κατέχουµε, όχι µόνο για τη β-θαλασσαιµία, αλλά και για άλλες µορφές θαλασσαιµίας οι οποίες δεν απαιτούν, ή δεν χρειάζονται συχνή µετάγγιση αίµατος στον ασθενή. Για πάρα πολλές δεκαετίες η υποβάθµιση και η ελλιπής διάγνωση συγκεκριµένων µορφών θαλασσαιµίας, όπως η ενδιάµεση µορφή β-θαλασσαιµίας, HbE/β-θαλασσαιµία και η νόσος HbH θαλασσαιµία (α-θαλασσαιµία) όσον αφορά την παθοφυσιολογία και την κλινική τους αντιµετώπιση, αποτελούσε πραγµατικότητα, µε αποτέλεσµα να επικρατούν υψηλά ποσοστά νοσηρότητας και ανεπίτρεπτα χαµηλή ποιότητα ζωής στους συγκεκριµένους ασθενείς. Σήµερα, το επίπεδο το οποίο έφτασε, η επιστηµονική γνώση και η βάση δεδοµένων που χτίστηκε µέσα από πολυετείς µελέτες, µπορούν να καθοδηγήσουν τις κρατικές αρχές και την ιατρική κοινότητα προς, ΑΚΟΜΑ ΕΝΑ ΒΗΜΑ ΜΠΡΟΣΤΑ και να εγκαθιδρύσουν και να εφαρµόσουν πρωτοκόλλα διαχείρισης και πρόληψης των συγκεκριµένων µορφών αιµοσφαιρινοπαθειών, οι οποίες να ανταποκρίνονται στις ανάγκες των ασθενών. Η κοινότητα των ασθενών, τη σηµερινή εποχή, θεωρείται κατά κάποιον τρόπο ‘τυχερή’, κυρίως λόγω της εκτεταµένης και στοχευµένης εκστρατείας για τη β-θαλασσαιµία διαµέσου των ετών, η οποία είχε σαν αποτέλεσµα τη συλλογή σηµαντικής επιστηµονικής γνώσης, τεχνογνωσίας και πείρας, δεδοµένα τα οποία βρίσκονται προς άµεση διάχυση στους επιστήµονες και ερευνητές, προκειµένου να διευρυνθούν οι γνώσεις τους και να επεκταθούν στην στήριξη ασθενών και µε άλλες µορφές θαλασσαιµίας. Κατ’ επέκταση λαµβάνουµε την πρωτοβουλία να ενθαρρύνουµε πρώτα και πάνω απ' όλα εσάς, την παγκόσµια οικογένεια ασθενών, να διευρύνετε και να προωθήσετε τις γνώσεις σας, στοχεύοντας στην ενηµέρωση και ευαισθητοποίηση, τόσο των κρατικών εµπλεκοµένων υπευθύνων και φορέων χάραξης πολιτικών, όσο και της ιατρικής κοινότητας και των φαρµακευτικών εταιριών, ιδιαίτερα την ηµέρα αυτή, αλλά και κατά τη διάρκεια του υπόλοιπου χρόνου. Η ∆ΟΘ, συµπεριλαµβανοµένης της σύνταξης σχετικού εγγράφου θέσεως το 2012 (έγγραφο θέσεως 5.4) το οποίο και είναι διαθέσιµο στην ιστοσελίδα µας (www.thalassaemia.org.cy), προτίθεται να σας προµηθεύσει µε το ανάλογο ενηµερωτικό υλικό και µε ένα πακέτο εκστρατείας διαφώτισης, το οποίο θα περιέχει ένα βίντεο µε ιστορίες ασθενών, το λογότυπο της Παγκόσµιας Ηµέρας Θαλασσαιµίας, την φετινή αφίσα για την 8η Μαΐου και σχετικά έντυπα προς διευκόλυνση των δραστηριοτήτων της συγκεκριµένης ηµέρας στις χώρες σας. Επιτρέψετε µας να εισηγηθούµε για το έτος 2013 τη διοργάνωση ενός εργαστηρίου ή/και µιας δηµοσιογραφικής διάσκεψης σε κάθε χώρα µε στόχο την αποτελεσµατικότερη και εποικοδοµητικότερη διάδοση του φετινού µηνύµατος.


Αγαπητοί φίλοι, δεδοµένης της υφιστάµενης παγκόσµιας οικονοµικής κρίσης, θεωρούµε δική µας, προσωπική ευθύνη και καθήκον, ως οργανισµοί ασθενών, τη συνέχιση του αγώνα για την βέλτιστη και ορθότερη εφαρµογή των πρωτοκόλλων θεραπείας της β-θαλασσαιµίας, γεγονός που µας επιτρέπει να στοχεύσουµε στην βελτίωση της υγείας και της ποιότητας της ζωής των φίλων µας, οι οποίοι πάσχουν από άλλες µορφές θαλασσαιµίας. Αν εµείς οι ίδιοι δεν αφοµοιώσουµε τις πληροφορίες που ήδη υπάρχουν και κατ’ επέκταση δεν γίνουµε αληθινοί πρεσβευτές των επιστηµονικών καινοτοµιών, οι εν λόγω παθήσεις θα παραµείνουν υπό-αναγνωρισµένες ως προς την φυσιολογία και υποβαθµισµένες ως προς την κλινική τους θεραπεία.

Εν κατακλέιδι θα ήθελα να ολοκληρώσω τη σύντοµη αυτή εισαγωγή, µε µερικά δυνατά µηνύµατα: ‘Η ενότητα είναι η ισχύς µας’ ‘Η γνώση είναι η δύναµη µας’ ‘Τίποτα για τους ασθενείς, χωρίς τους ασθενείς’ ‘Ίση πρόσβαση σε συστήµατα ποιοτικής περίθαλψης για τον κάθε ασθενή’

Πάνος Εγγλέζος Πρόεδρος ∆ιεθνής Οµοσπονδία Θαλασσαιµίας

Profile for International Thalassaemia Federation (TIF)

8th of may message 2013 - Greek  

8th of may message 2013 - Greek  

Advertisement