ΜΗΝΥΜΑ 8ης ΜΑΙΟΥ 2013 ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ ΘΕΜΑ: “Ίσα ∆ικαιώµατα στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας για όλους τους ασθενείς µε αιµοσφαιρινοπάθειες και πέρα από τη µείζονα β-Θαλασσαιµία”
Αγαπητοί φίλοι, Αγαπητοί συνεργάτες,
Η απόφαση να υιοθετήσουµε και να αφιερώσουµε µια ηµέρα του χρόνου στην ευαισθητοποίηση και µεταλαµπάδευση των επιστηµονικά εµπεριστατωµένων πληροφοριών και γνώσεων, αναφορικά µε την αποτελεσµατική πρόληψη και τα ορθά πρωτόκολλα διαχείρισης της Θαλασσαιµίας , στην επιστηµονική κοινότητα, στα αρµόδια κρατικά όργανα, αλλά και σε όλους τους φορείς χάραξης πολιτικών, πηγάζει από την ανάγκη των ασθενών σε όλο τον κόσµο, να ενώσουν τις φωνές τους, µε σκοπό την προάσπιση της αποστολής της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας (∆ΟΘ) στην προώθηση ίσης πρόσβασης σε ποιοτικά συστήµατα υγείας όλων των ασθενών µε Αιµοσφαιρινοπάθειες ανα το παγκόσµιο.
Κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου, από το 1994, φέρνουµε στη µνήµη µας και αποδίδουµε φόρο τιµής σε όλους τους ασθενείς, επώνυµους και ανώνυµους, γονείς και οικογένειες που πρωτοστάτησαν και πολέµησαν στο αγώνα για τη διεκδίκηση ενός καλύτερου µέλλοντος για τους χρόνιους πάσχοντες µε θαλασσαιµία και αρκετοί δυστυχώς δεν είναι πλέον µαζί µας. Παρ’ όλη τη φυσική τους απουσία, οι µάχες του αγώνα τους, πλέον αποτελούν µια αδιαπέραστη και άφθαρτη παρακαταθήκη, αλτρουισµού και σθένους. Κάθε χρόνο, η ∆ΟΘ προτείνει διαφορετικά θέµατα και ενθαρρύνει τους συνδέσµους µέλη της, καθώς και τους εµπλεκόµενους επίσηµους φορείς, να λάβουν δράση.
Η φετινή ηµέρα Θαλασσαιµίας είναι αφιερωµένη και πάλι στο δικαίωµα για ποιοτική περίθαλψη των ασθενών, στοχεύοντας όµως, όχι µόνο στους ασθενείς µε β-Θαλασσαιµία, αλλά και σε αυτούς που πάσχουν από άλλες µορφές αιµοσφαιρινοπάθειων
Συγκεκριµένα το θέµα του 2013, είναι: ‘’Ίσα ∆ικαιώµατα στην παροχή ποιοτικών υπηρεσιών υγείας για όλους τους ασθενείς µε αιµοσφαιρινοπάθειες και πέρα από τη µείζονα Θαλασσαιµία’’.