Page 1

Скъпи приятели, Скъпи сътрудници,

Решението да приемем един ден в годината, за да разпространение и осведомяване относно аспектите на превенцията и контрола на таласемията, породени от нуждата да обединим и засилим пациентския глас по света: важна предпоставка, за да изпълним мисията си за равен достъп до по-добри здравни грижи. Всяка година на 8-ми май, от 1994г. насам, ние отдаваме почит и си спомняме за всички онези знайни и незнайни пациенти, родители и семейства, които са се борили за по-добро бъдеще за хората с това заболяване, и за нещастие не са вече сред нас, но са оставили на света неизмерима и безценна история за алтруизъм, страст и отдаденост, прокарвайки пътя по който ние продължаваме и до днес. Всяка година МТФ предлага различна тема и окуражава организациите членки и държавните администрации да фокусират вниманието върху нея чрез различни активности и събития. Тазгодишният Ден на Таласемията е посветен отново на правата на пациента за качествени медицински грижи. Тази година, обаче, искаме допълнително да наблегнем и на останалите пациенти с таласемия, освен тези с таласемия майор. По-точно, тазгодишната тема е „Правото на качествени медицински грижи за всеки пациент с таласемия, майор и нататък.“ Международната Таласемична Федерация апелира към глобалното таласемично семейство, т.е. към всички пациентски организации, членове или не, глобалната общност на медицински професионалисти, националните и интернационални здравни организации и власти, да обединят гласовете си и да подобрят осведомеността за таласемията и други хемоглобинопатии, както и техния контрол. Важно е навременно да удължим и разпръснем знанието и опита, акумулирани и натрупани през годините в много части на света не само за таласемия майор, но и за други, трансфузионно зависими или не, форми на заболяването. Последните са форми на хемоглобинопатии, които за много десетилетия са били подценявани или непризнати относно тяхната клинична значимост. Възникването и медицинските нужди на пациенти с тези диагнози, като таласемия интермедия, HbE- и HbH- таласемия, бяха наистина много повърхностно разбрани и следователно клиничния подход към тях беше неправилен. Висока смъртност и лошо качество на живот бяха забелязани и отчетени за десетилетия между тях.

Днес сме значително по-информирани и научно обосновани, и данните са налице, за да водят медицинската общност и здравните власти да ПРОДЪЛЖАТ НАПРЕД и да развиват и имплементират програми за превенция и контрол, приспособени за нуждите им. Днес пациентската общност има „късмета“ главно заради клиничните и научни изследвания през


годините, значително знание, експертиза и опит са предоставени на изследователи и учени, за основа и надграждане на подкрепата, за пациентите с други форми на таласемия. Следователно, ние насърчаваме първо и над всичко, Вас, глобалната пациентска общност, на този ден и през цялата следваща година да се запознаете с новата информация и да я разпространите на всяка заинтересована страна и партньор в нашата борба, включително медицинската и политическата общности и фармацевтичната индустрия. МТФ е подготвила официалната си позиция по тази тема през 2012г., която е достъпна на нашия сайт и скоро ще ви осигурим с информационен пакет, съдържащ информация за пациента. Пакетът ще включва още видеа с пациентски истории, лога, банери и други документи, подпомагащи вашите локални активности. Предлагаме организирането на работна среща или пресконференция през 2013 във всяка страна, позволяваща ефективното излъчване на тазгодишния ни призив. Скъпи приятели, в предвид глобалния икономически аскетизъм, е наша отговорност и дълг като пациентски организации, продължавайки борбата за адекватно отношение към таласемия майор, да наблегнем и на подобряването на здравето и живота на нашите приятели с други хемоглобинопатии. Ако ние, сами, не се информираме и не бъдем истински посланници на напредъка, тези заболявания ще останат подценени и в сянка. Бих искал да завърша това кратко въведение с няколко от нашите послания: „Единството е нашата издръжливост“ „Знанието е нашата сила“ „Нищо за пациентите, без пациентите“ „Равен достъп до качествени медицински грижи за всеки пациент“ С най-добри пожелания, Панос Енглезос Президент на МТФ

Profile for International Thalassaemia Federation (TIF)

8th of may message 2013 - Bulgarian  

8th of may message 2013 - Bulgarian  

Advertisement