地中海貧血國際聯合會
2013 年 5 月 8 日國際地中海型貧血日的訊息
主題：每位地中海型貧血患者都應得到高品質健康照護的權利， 含重型及更廣泛這類患者
親愛的朋友， 親愛的合作者， 選出一個日子來傳達對於預防與治療地中海貧血的重要性，這理念來自為整合與加強全 球病友的心聲：須致力於對於血友病的健康照護的品質的一致。 自 1994 年起，每年的 5 月 8 日，我們紀念這些病友，敬佩他們及他們的家屬對於這疾 病的努力；儘管有些病友已不在人世，我們仍表達我們的敬佩之心。 每年，TIF 會舉辦不同的主題，並鼓勵相關協會和政府官員把重點放在它的活動。 今年的地中海貧血日再次致力於患者的權利，也就是高品質醫療保健。 我們擴大了今年的工作重點，將重點放在更廣泛於乙型重度地中海型貧血。 今年的主題是：“每位地中海 每位地中海型 每位地中海型貧血患者都應得到 貧血患者都應得到高品質健康照護的權利 患者都應得到高品質健康照護的權利， 高品質健康照護的權利，含重型及更 廣泛這類患者”。 地中海貧血國際聯合會呼籲全球地中海貧血的家庭，即所有患者的組織，成員和非成 員，全球衛生專業社區，國家和國際衛生機構和組織，以統一的聲音，提升人們對地中 海貧血和其它紅血球疾病的控制。這是必要的，且須及時去擴展和傳播多年來累積的知 與經驗，不只針對乙型重度地中海型貧血，同時也針對其他非輸血依賴型或不經常輸血 的地中海貧血。後者指的是幾十年來因其臨床表現較不顯著，而被低估且較少被公認的 紅血球疾病。對於乙型中度地中海型貧血、E／乙型地中海型貧血及 HbH 病(甲型地中海 型貧血)的病程和醫學相關知識，我們承認了解的還很少，因而臨床上並沒有很確切的 治療。 因而我們觀察到，在這些病人之中，存在著高比例的死亡率和極差的生活品質。