Infomédula nº 45

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Sumario

infomédula

4-EDITORIAL / STAFF 6-PERSONALMENTE Por: Juanma Aznárez.

Milagros López Vernet.

Rafael Carmelo Sánchez.

Kenneth Iversjö.

Vicente Orts.

Manuel Ruiz.

11-ACTUALIDAD ‘Al agua con prudencia’, eslogan de este año para la prevención de lesiones medulare por una mala zambullida.

La Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistina, ‘Premio Reina Letizia 2018’.

Participamos en el Programa Operativo FEDER de Castilla-La Mancha 2014-2020 para potenciar la capacidad investigadora.

17-NUESTRA GENTE 20-OCIO Y TIEMPO LIBRE Puy du Fou, la historia y leyendas de Toledo al servicio del espectador.

ESPECIAL. Lesión medular pediátrica 360º Pag.28

26-CON SENTIMIENTO Ocho setas. Por: Alfredo Pérez Mateos.

28-ESPECIAL. Lesión medular pediátrica 360º El valor del equipo marca la diferencia.

Aspectos clínicos, rehabilitadores y psicológicos de la lesión medular infantil.

Acceso a los recursos sociales.

Causas y prevención.

46-SALUD ¿Qué es el Síndrome de Guillain-Barré?

50-CIENCIA E INVESTIGACIÓN Identificamos por primera vez el dolor asociado al esguince cervical tras un accidente de tráfico.

Parapléjicos estudiará los efectos de la lesión medular en la corteza cerebral gracias a un proyecto financiado por la Unión Europea.

56-ENTREVISTA Bruno Cuevas. Escultor.

La Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, ‘Premio Reina Letizia 2018’ Pág.11

Entrevista

58-NUEVAS TECNOLOGÍAS Investigadores de Parapléjicos desarrollan microelectrodos de fibra de carbono que permiten el movimiento estimulando la médula espinal.

60-DEPORTE El HNP, centro de interés estratégico del Comité Paralímpico Español.

62-¿ESTUDIAS O TRABAJAS? Universitarios con discapacidad: perfil masculino y pocos llegan al máster.

64-SOLIDARIOS Pacientes, expacientes y amigos del Hospital de Parapléjicos exponen su arte como motor de crecimiento personal.

68-CULTURA La psicóloga clínica María Angeles Pozuelo publica dos libros sobre la percepción y la adaptación de los pacientes y sus familias a la lesión medular.

74-TABLÓN Encuentra lo que buscas.

Bruno Cuevas.

Escultor Pag.56

El Arte como motor de crecimiento personal Pag.64

INFOMÉDULA

la revista

Directora de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos Blanca Parra Vázquez Director Infomédula Miguel Ángel Pérez Lucas maperez@sescam.org Redactora Jefe Elena López Heredero elopezh@sescam.jccm.es Redacción y colaboradores Juanma Aznárez Kenneth Iversjö Vicente Orts Mila López Vernet Rafael Carmelo Sánchez Manuel Ruiz Luna Muñoz Anula Maquetación y Diseño Elena López Heredero Fotografía e Ilustraciones Juan Carlos Monroy (jmonroy@sescam.jccm.es) Nuria Pérez Pozuelo Luis Pérez Riesco Pluky Publicidad Infomédula Tel.: 925 24 77 05 maperez@sescam.org Administración ugihnp@externas.sescam.jccm.es Tel.: 925 39 68 13 Edición y redacción Unidad de Comunicación Hospital Nacional de Parapléjicos Finca La Peraleda, s/n 45071 Toledo Tfno: 925 24 77 05 Fax: 925 24 77 45 elopezh@sescam.jccm.es D.L.: M-4312 2006 ISSN: 1888-5721 Imprime Printing Media Esta publicación no se responsabiliza de las opiniones que puedan expresarse en la misma.

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a lesión medular infantil es el tema principal de esta nueva edición de Infomédula. Nos sumamos así a los merecidos reconocimientos públicos y privados que recientemente han recibido los profesionales que se dedican a ella en el Hospital Nacional de Parapléjicos: La Unidad de Rehabilitación Pediátrica del centro ha sido distinguida con la placa al mérito regional de Castilla-La Mancha y la Unidad de Fisioterapia Infantil fue galardonada con el premio Excelentes del diario digital encastillalamancha.es.

Vemos como el denominador común en ambos casos ha sido la valoración de la profesionalidad y la empatía con los pequeños y sus familias, sumado a la iniciativa y capacidad de adaptación a una sociedad cambiante del equipo multidisciplinar, todo ello para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes que pasan por nuestro centro.

El 70% de los casos de lesión medular pediátrica son debidos a enfermedades, incluyendo tumores, el resto se producen por accidentes de tráfico, deportivos, caídas casuales o zambullidas. En la actualidad uno de los retos de la lesión medular pediátrica es realizar un buen diagnóstico, lo que pone a prueba el saber hacer de los clínicos, ya que en los más pequeños, que todavía no hablan, es muy difícil conocer hasta qué punto llega la lesión.

El segundo reto es adaptarse al neurodesarrollo del niño, ya que su organismo en crecimiento va a ir manifestando cambios a lo largo del tiempo, y acertar con las estrategias más adecuadas es el gran objetivo: que un niño con lesión medular se convierta en un adulto sano y lo más autónomo posible.

No olvidamos en este camino el papel crucial de la familia, especialmente los padres, de su imprescindible implicación y de cómo los profesionales deben integrarlos en el manejo de este tipo de paciente.

Espero que esta visión de 360º sirva para acercar la realidad de la lesión medular pediátrica.

Feliz lectura.

Juan Carlos Adau Cristóbal.

Director Médico del Hospital Nacional de Parapléjicos

Personalmente

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La mujer de la pamela y las gafas de sol

Por: Juanma Aznárez

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os niños correteaban entre gritos y empujones por el borde de la piscina y Manuela se estremecía al verlos. La alegría de la chiquillería contrastaba con la tristeza y el ensimismamiento que esta mujer escondía al mundo bajo una enorme pamela y tras sus oscuras gafas de sol.

Cada verano, desde hacía dos años, revivía la tremenda escena que la sumergió en este estado de melancolía insoportable y que terminaba por aislarla del entorno que la rodeaba. Le costaba relacionarse con las otras madres que acudían a bañarse con sus hijos o con sus parejas. El chapoteo del agua, ese olor a cloro y el calor del día le oprimían en el pecho hasta provocarle dolor.

La vida es tan imprevisible que sencillamente puede saltar en pedazos en el momento más insospechado.

Una tarde viendo la televisión escuchó, en un reportaje sobre un accidente aéreo en Estados Unidos, el relato de lo acontecido y las declaraciones que hacían los pasajeros que se habían salvado de milagro de una muerte segura.

Uno de los entrevistados decía que ante esos momentos de confusión mantuvo una extraña serenidad al tiempo que se sentía, de alguna manera, enfadado con esa macabra lotería que de manera arbitraria lo iba a expulsar de la vida estrellándole contra el suelo. El pasajero se lamentaba que le hubiera tocado a él, precisamente ahora que estaba en la flor de la vida, que tenía un buen trabajo, una pareja ideal y unos hijos maravillosos. Paradójicamente, después de todo, lo que más le irritaba era el no haber escuchado a su mujer cuando le decía que abriera esa excepcional botella de vino que le habían regalado y que él, como siempre, se empeñaba en guardar en la bodega.

Ahora, justo antes de perder la vida estaba pensando en todos esos tragos que no saboreó, en los brindis que se difuminaron esperando esa “mejor ocasión” que nunca llegó o en las risas que se ahogaron intentando preservarlas en el fondo de la cueva. Al final, por la pericia del piloto o a saber por qué, un milagro hizo que el avión aterrizara en el río Hudson y contra todo pronóstico no hubo que lamentar ninguna muerte o desgracia personal. Cuando, en el reportaje, volvieron a preguntar a este hombre cómo había recibido esa nueva oportunidad de seguir vivo, no lo dudó y dijo: “he clausurado la bodega. Todas las botellas que guardaba nos las hemos bebido entre mi esposa, mis amigos y yo. No hay mejor celebración que disfrutar de la vida cada día”.

Manuela, acarició la mano de su marido que estaba sentado a su lado y este le devolvió una ligera sonrisa. Habían pasado dos años de aquel absurdo accidente en el que, corriendo, Rodrigo resbaló sobre las losetas mojadas, cayó mal y nunca más pudo volver a caminar.

Ahora, el muchacho jugaba con sus primos bajo la atenta mirada de su padre que se preparaba para sacarlo del agua y sentarlo en su silla de ruedas aparcada en una esquina, cerca de la ducha. Cuando el hombre se levantó, Manuela lo retuvo levemente y le susurró: “¿Por qué a nosotros, cariño?”. Casi automáticamente su pareja le contestó: “A nosotros no, Manuela, a él” y se marchó caminando hacia el bordillo donde esperaba un alegre, jadeante y agotado Rodrigo.

Entre todos lo sacaron del baño, le echaron una toalla por encima y lo sentaron en su silla. Su madre no podía mirarlo, no tenía fuerzas para observar las maniobras y esfuerzos que hacían su esposo y familiares para que el muchacho disfrutara como el que más de esta jornada de chapuzones, ahogadillas y juegos acuáticos. Rodrigo estaba feliz y radiante. La ingenuidad de sus años le protegían de la depresión y la tristeza como la que atenazaba el alma de su madre. Él solo quería ir lo más deprisa posible a decirle a mamá las cosas que había hecho en la piscina con los otros niños. Manuela no podía ahogar sus lágrimas cuando el pequeño llegó empujado por su padre hasta dónde estaba ella.

- ¿Por qué lloras, mami? Preguntó preocupado e inocente.

- Es de la emoción, hijo. Verte feliz es el regalo más bonito que me puedes hacer.

El padre sintió que su mujer intentaba salir del bucle de melancolía en el que estaba envuelta y el pequeño Rodrigo ya no se sentía culpable de la tristeza de su madre.

Es verdad que el tiempo termina por cicatrizar hasta las heridas más lacerantes y dolorosas. No se trata de aceptación, que también; como decía el padre del niño, hay que ayudarlo a ser feliz y no cargarle con la responsabilidad de un dolor ajeno que él cree que provoca y que difícilmente puede solucionar.

Manuela se dio cuenta de que no podía escapar de la realidad y se vino arriba. Esta calma que estaba consiguiendo venía de muchas jornadas de tremendas tormentas.Se dijo para sus adentros que hay que ser fuerte sin perder la ternura, que lo malo no es tan malo, que mañana será otro día, que hay que soltar para tener las manos libres para cosas nuevas. Que si lo sueñas lo puedes lograr.Y por fin decidió que hay que despojarse del miedo y no darle lugar a la tristeza, que hay que disfrutar del presente y valorar a quienes a pesar de conocer nuestro lado más oscuro se quedaron para que no le faltara un abrazo.

Los días han ido cambiando la escena y Manuela ya se sienta al sol, en el borde de la piscina y anima a su hijo en los juegos con sus amiguitos. Otra vez, empiezan a ser una familia feliz.

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Personalmente

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Creadores de sensaciones Por: Kenneth Iversjö

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a experiencia humana es simplemente compleja, me encuentro cada día a personas que se sientan delante mía perdidos, confundidos buscando una orientación para poder gestionar sus vidas de otra manera. Y es que como en otras ocasiones te he mencionado, qué bien nos vendría un libro de instrucciones para manejarnos en este mar de experiencias.

Nuestra atención se encuentra dirigida hacia fuera, hacia buscar en el mundo las soluciones a nuestros problemas internos.

Nuestra sociedad nos promete la paz y la felicidad con metas superficiales, por ejemplo favoreciendo el consumismo, el culto al cuerpo físico, el postureo de las redes sociales…

Vamos creando dentro de nosotros una realidad psicológica que yo diría que para nada tiene los pies en el suelo. Miro a los jóvenes que actualmente tiene más facilidad para comunicarse a través de WhatsApp y las redes sociales que para hablar cara a cara, y no puedo evitar pensar en un futuro aún más alienado del presente que vivimos.

Nuestra realidades psicológicas son virtuales, es decir son construidas, esto ya lo hemos mencionado en otro artículo sobre los mapas mentales, esto no quiere decir que no sean útiles, pero serán más útiles cuanto más conexión tengan con el mundo real que vivimos.

Ejemplos de estos serían personas que tuitean o publican un número incontable de selfies sonriendo y mostrando una felicidad que no sienten. Personas que persiguen una relación de pareja perfecta idealizada con un príncipe o princesa azul guapísimo al estilo mujeres y hombres y viceversa.

Es cierto que el bienestar y la felicidad de los seres humanos está ligado al desarrollo natural y la consecución de sus metas y deseos. Y también es verdad que vivir una vida detrás de unas metas esperando que estas te aporten aquello que te falta es una experiencia frustrante, desgastante y dirigida hacia la confusión y la tristeza.

Aunque no te des cuenta somos creadores de nuestras sensaciones y emociones, es decir, estas no se producen de forma mágica apareciendo de la nada, en la mayoría de ocasiones surgen de forma automática y espontánea (cuando veo a un amigo me pongo contento, cuando alguien me habla mal me cabreo, cuando no ocurre lo que quiero me frustro y me pongo triste...) pero esto no quiere decir que no suceda nada en nuestra mente para que estás sensaciones y emociones aparezcan.

Cuando estudiaba estos procesos emocionales me llamaban mucho la atención, me sorprendía que tuviéramos tanta inconsciencia de nuestra mente y de cómo esta favorecía nuestros estados más desagradables: una tristeza depresiva, la apatía, los enojos de por vida, las sensaciones de impotencia y desvalorización,...

Un profesor nos contó el caso de una mujer diagnosticada de depresión, cuando llegó a su consulta mi profesor le hizo una serie de preguntas entre las cuales había una que hizo pensar a la mujer, “Cuéntame, en esos momentos que te sientes tan mal,

¿qué haces para estar triste?”, la mujer se sorprendió, “ yo no hago nada para estar triste”. Después de un rato ayudándole a analizar la mujer tomó conciencia de la cantidad de pensamientos repetitivos que tenía sobre aquello que no le gustaba de su vida, cómo entraba en bucle oyendo una y otra vez en su cabeza “para qué vas a levantarte y a hacer nada, sí todo lo que intentas no sirve para nada”. Y en un momento en la sesión dijo con los ojos muy abiertos: “sí que hago muchas cosas para estar triste, lo que pasa es que no me había dado cuenta que las estaba haciendo”. Esbozó una sonrisa y a partir de ahí el trabajo con mi profesor fue de ayudarla a cambiar todos esos automatismos e interpretaciones que la sumían en la más profunda de las apatías.

Me he encontrado a mí mismo y a cientos de personas buscando solucionar todas esas experiencias desagradables a través de metas exteriores, “cuando cambie de trabajo entonces todo mejorará”, “qué bien estaré cuando mi mujer deje de molestarme”, “ ser madre es el gran sueño de mi vida no puedo esperar, lo quiero ya”.

No estoy diciendo que alcanzar una meta o realizar algún cambio hacía un deseo no sea gratificante y positivo. Entiéndeme, estoy describiendo ocasiones en las que esas metas que nos proponemos funcionan como una zanahoria colgando delante de un burro, este la perseguirá y perseguirá para conseguirla aunque nunca no logrará. Nosotros nos creamos en dichas ocasiones metas las cuales perseguimos como el burro y la zanahoria creyendo que esta zanahoria nos aportará un estado interno que resolverá el malestar que tenemos, y tristemente esto nunca llega y si llega nunca proporciona la satisfacción esperada.

En dichas ocasiones uno debería dejar de mirar hacia fuera y empezar a contemplar su interior, a conocerse a uno mismo. Este camino es complejo pero por suerte hoy en día tenemos información y profesionales de sobra para avanzar en este camino de forma adecuada y precisa.

El mirar hacia dentro no es ni más ni menos que para comprender ¿qué hace que te sientas tan incómodo?, ¿qué estás haciendo para que esto sea así?, ¿qué otras interpretaciones podrías hacer y qué otras opciones podrías tomar para crear otra realidad?

Porque cuando comienzas a conocerte a ti mismo, cómo funcionas tú y tu mente, empiezas aumentar tu control sobre ti mismo y así puedes crear la realidades internas y estados emocionales más agradables. Y ¿quién no querría ser dueño de sus emociones y sensaciones?

Y aunque, sinceramente, escribo todo esto con muy poca esperanza, ya que después de 15 años trabajando muy pocas personas cogen y comprenden esta idea fácilmente, con que una de las personas que leéis este artículo entienda sólo una pizca de lo que quiero decir aquí mi esperanza se verá recompensada. ¿Serás tú? ¿Serás tú quien deje de responsabilizar al mundo de sus males y comience a mirar hacia sí mismo para percibir qué está haciendo para sentirse así?, ¿serás tú quien asuma las riendas de su vida y haga los cambios interiores pertinentes para vivir la vida que quiere?, ¿serás tú quien deje de creer que todas esas metas que prometen fuegos artificiales intergalácticos te aportarán la paz interior y la felicidad que anhelas?, ¿serás tú? Dime que sí.

Personalmente

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El pajarillo cojo

Por: Milagros López Vernet

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staba un día en la oficina del que fue mi primer trabajo y vi entrar y pasearse por la entrada de las instalaciones a una lavandeira, tenía una pata, cuando terminó su paseo se marchó volando. De esto ya hace unos cuantos años pero sigo acordándome de esa visita en el trabajo, quizás porque al verla pensé: "en el aire, eres otro más".

Ya puestos a contar anécdotas de trabajo, un tiempo más tarde, en otra empresa en la que rara vez se atendía al público directamente, salvo algún despistado que entraba en la oficina, me solía pasar lo siguiente: Entraba un cliente que no me conocía y me pedía "x" mercancía y en cuanto me veían salir de detrás del escritorio para ir a la parte trasera en la que estaba el almacén, es decir, veían la silla de ruedas, me decían que ya volvían otro día en el que estuviera otro de los compañeros. Yo, por supuesto, les daba lo que me pedían, porque podía hacerlo.

Te ven sin una pata y sin alas.

Por lo general, no te dan opción a demostrar que aunque no puedas caminar puedes “volar”. No puedo hacer algo de una manera, pero puedo hacerla de otra. La dificultad, a veces, no está en que aprendamos esa otra manera de hacerlas, sino en que los demás nos den opción a demostrar que se puede, a que nos dejen hacer nuestra vida, a nuestra manera, sin que estén detrás de nosotros intentando ayudar solo porque ¿y si no podemos?, ¿y si nos pasa algo?

Incluso nos obligan, día a día, a estar demostrando que podemos, para que te dejen esa independencia que buscas dentro de tus propias limitaciones.

Te descartan sin más por lo que no puedes hacer y porque no lo puedes hacer como los demás, da igual que lo hagas, pero no lo haces como una persona sin discapacidad.

A lo mejor es imposible hacer algo, pero hay otras muchas más cosas que puedo hacer. Creo que todos, o casi todos, hemos encontrado, o por lo menos intentamos encontrar, aquello que nos haga sentir que podemos volar, algo que nos hace olvidarnos de nuestras propias limitaciones de la vida diaria y nos hace "uno más" y nosotros mismos.

Esa madre que ha tenido hijos a pesar de lo que digan a su alrededor, esa persona a la que le gusta su trabajo, otro al que le gusta viajar, el que practica un deporte o al que le gusta pintar… Cualquier cosa que nos hace sentir a gusto, disfrutamos de ella, no le ponemos límites e intentamos mejorar, sin más, aquello que nos da libertad.

El problema es que aunque, por un lado, en esta sociedad de inicio te pone etiquetas y limitaciones, por otro lado, cuando haces ese algo que te gusta con total normalidad sigues sin ser “normal”, pasas a ser un “ejemplo”.

Lo peor de eso es que con ello vienen las comparaciones: “Esta persona puede o hace algo” y tú ya tienes que hacerlo o poder hacerlo, si no pasas a ser una persona con discapacidad sin interés para la sociedad, alguien más que está ahí pero como si no estuviera, no se supera, no es un ejemplo para los demás, es simplemente alguien que no se ve, alguien que no ha podido entrar a comprar donde quería o que no puede salir de su casa por las barreras que hay. Lo último no interesa, solo es valorable lo que puedas hacer.

Puedes tener pocas o muchas opciones de encontrar lo que te dé libertad, pero para la sociedad no basta con que puedas volar, tienes que, además, volar más que los demás.

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Personalmente

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Evocando a mi pueblo, Otero

Por: Rafael Carmelo Sánchez / Ilustraciones: Nuria Pérez Pozuelo

Olor a pueblo, a leña, chimenea humeante. Invierno.

Olor a hierbabuena en el ojal del abuelo. Primavera.

Olor a fresca mañana, a higuera caminando para regar. Verano

Olor a cocido a fuego lento de la abuela Isidora ¡Um! Otoño.

Sensibilidad Por: Manuel Ruiz

amina sin sentir, no siente al caminar, pero logra andar.

Los nervios desconectados, pero la mente manda una señal.

El movimiento es plano, liso y apagado, y así hace de soporte a su amo.

El suelo respira cada vez que camina y por una milésima de segundo siente una corriente de electricidad.

Siente truenos, rayos y relámpagos, pero la tormenta cesa (sabe que volverá con más fuerza) con otra oportunidad.

Ni frío, ni calor, ni congelado, ni al sol se estremecerá.

Templado. ¡Siempre! Como un atardecer de primavera.

Siguen los nervios parados, en constante espera.

Camina despacio aparentando cansancio, camina lento pasando del viento.

Personalmente

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Más vale prevenir...

Por: Vicente Orts

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ecuerdo la primera vez que me dijeron que no podría volver a andar, no fue el día más triste de mi vida.

Debido a mi edad no sabía realmente el alcance que podría tener una lesión como esta, lesión medular completa, nivel T4.

Después de unos meses me mandaron a casa, algo que os va suceder a todos. Por fin en casa… Ver a tus seres queridos, tus amigos, estar en tu casa, mejor o peor adaptada, pero tu casa. Tu refugio natural.

Al principio todo parece muy reconfortante, la gente te mantiene los ánimos, te apoya en todo, pero las semanas, meses y años van pasando y ese gran círculo se va reduciendo. Cada uno tiene su vida, su familia, trabajo y aficiones que no siempre podremos compartir. Yo he pasado meses sin ver a nadie en silla de ruedas y, aunque parezca una tontería, una pequeñez, la verdad es que nadie te va a entender tanto, con nadie te vas sentir tan identificado que con algún amigo al que conozcas bien y esté también en tu misma situación.

Mi recomendación es que mantengáis a esos amigos que habéis hecho durante la batalla, que os comuniquéis con ellos, que os veáis, que compartáis los problemas. Según pase el tiempo os aseguro que muchas de las cosas que ahora mismo os pueden llevar al desconcierto y a las profundidades de la oscuridad, serán motivo de humor. Sí, humor negro, por supuesto, humor al alcance de pocos... Un humor que es posible que solo vosotros entendáis, pero os ayudará a reíros de las cosas más horribles, y eso solo lo podréis hacer con alguien en las mismas circunstancias y que lo entenderá perfectamente.

Es algo que os toca descubrir por vosotros mismos.

El contacto con mis amigos con lesión medular, algo por lo que muchos hemos pasado, es por una escara.

Yo mismo tuve que entrar en quirófano por una escara con la que salí del hospital y que, con los meses, en vez de cerrarse terminó abriéndose mucho más y llegando al hueso.

Después de dos años tuve que pasar por quirófano para que la pudieran cerrar.

Es una de las peores experiencias que he pasado.

No sentía dolor por la escara, que llegó a estar tan mal que pensábamos que iba a morir. Es literal. La piel de mi cuerpo y de mi cara estaba totalmente amarilla, los sudores eran terribles, por las noches parecía que me habían echado cubos de agua. Recuerdo que a mitad de la noche tenía que poner alguna toalla debajo de mi cuerpo porque el resto de la cama estaba empapada. Era consciente de

que la carne se estaba pudriendo hasta por el olor que desprendía la herida. Lo triste es que no siempre fui atendido por quienes deberían haber estado, en esta situación gravísima, y muchas cosas que me reservo para mí, por el momento.

Lo triste de esto es que con los años he conocido muchos amigos que han pasado por quirófano debido a las escaras, bien por descuidos, bien por golpes en mal sitio que, en vez de curar, terminan haciendo una herida y una escara. Los motivos son varios pero el resultado es el mismo, igual de dramático. Recuerdo cómo alguien me dijo que las escaras podían llegar a ser el cáncer de los lesionados medulares. Y así lo he experimentado por mí mismo.

Ciertamente es algo horrible y por desgracia lo veo mucho más a menudo de lo que se pueda pensar. Este si es un consejo que os doy desde lo más profundo de mi ser: por favor, cuidad de no tener escaras. Cuidad esas rojeces a las que no le dais importancia, bien sea el roce de un zapato, el apoyarse mucho de un lado en la cama, un golpe, una pequeña herida, una uña… Sea lo que sea, os pido que lo reviséis y hagáis lo habido y por haber para recuperar esa piel o herida. Lo que puede ocurrir si no le dais importancia con expresiones como “no pasa nada” o “está rojo pero no tiene mala pinta” o frases de este tipo, os pueden llevar a un infierno. Curarlo es un desafío casi imposible. ¡Prevenir antes!

Otra recomendación, sufriendo una lesión medular, es que mantengáis la vagancia lo más a raya posible.

Sé que en muchas ocasiones no apetece levantarse, o cambiar de posición, o asearse. Aunque parezca algo tan simple os aseguro que encontraréis personas que no mantienen el aseo. Dejarse llevar por esta dejadez puede ser nefasto. Es algo imprescindible.

Para las escaras os recomiendo que tengáis en la mesita de noche un espejo y que al ir a la cama miréis que todo esté bien, y, de vez en cuando, le pidáis a alguien que os pueda observar al completo porque a veces no se puede ver todo con el espejo (no sería la primera vez que palpando la piel he notado algo que no me ha gustado, sin más algún pelo enquistado por debajo del muslo).

No te puedo asegurar que haciendo lo que te recomiendo por experiencia, vayas a tener una excelente calidad de vida pero lo que sí es evidente es que si no lo haces puedes pasarlo muy mal y sería una pena que por dejadez o desgana, por falta de fuerza de voluntad y empeño, te encadenaras a peligros que puedes evitar. Si cuidas las cosas más pequeñas, te evitarás grandes males.

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Actualidad

‘Al agua con prudencia’ es el eslogan que este verano proponen los profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos para su habitual campaña que pretende la prevención de lesiones medulares como consecuencia de una mala zambullida.

Según datos aportados por el director médico de Parapléjicos, Juan Carlos Adau “un total de cuatro personas, dos niños de 12 y de 14 años y dos jóvenes de 25 y 31 años, ingresaron en el Hospital Nacional de Parapléjicos el pasado 2018, todos ellos con lesiones cervicales que provocaron una tetraplejia y que pudieron haberse evitado sencillamente con prudencia“.

El foco en la sensatez En la línea de años anteriores la consigna hace hincapié en una actitud de prudencia a la hora de saltar al agua, pues es la clave para evitar este tipo de lesiones, como en la gravedad de una lesión cervical, la más común de la lesión medular por zambullida, que genera una tetraplejia.

El Hospital utilizará sus redes sociales, Facebook, Twitter (@HNParaplejicos) e Instagram, para la difusión de los mensajes de prevención utilizando los hashtag #Zambullidas2019 y #Alaguaconprudencia, junto con el de #VeranosaludableCLM, acompañado de diversas infografías con indicaciones y consejos antes de tirarse al agua.

“Si la lesión es completa supone, desde el punto en que se produce la lesión, la interrupción de mensajes de ida y vuelta del cerebro al resto del cuerpo a través de la médula espinal, lo que se traduce en falta de movilidad y de sensibilidad”, explica Juan Carlos Adau.

A esta iniciativa se suma que tanto los ayuntamientos como las comunidades de vecinos con piscinas que lo deseen podrán disponer del cartel de este año con mensajes preventivos para imprimirlo en alta calidad y ubicarlo en piscinas públicas y privadas, en playas y en zonas de baño de toda España. El

cartel se puede encontrar en la web del Hospital Nacional de Parapléjicos http://hnparaplejicos.sescam.castillalamancha.es y en www.infomedula.org.

Sentido común Profesionales del Hospital de Parapléjicos recuerdan la importancia de conocer la profundidad de una piscina, un río o el mar, sobre todo en relación con la altura desde la que uno se lanza.

En todo caso el bañista ha de zambullirse con los brazos situados en prolongación del cuerpo, protegiendo así el cuello y la cabeza.

Si el agua está turbia y no hay visibilidad conviene inspeccionar previamente la zona para comprobar su profundidad y que no haya elementos sumergidos como rocas, árboles u otros objetos contra los que se puede impactar.

En lugares como ríos, lagos, playas o embalses los niveles del agua pueden variar de un día para otro por las mareas, aperturas o cierres de compuertas, por lo que es conveniente comprobar siempre la profundidad.

Otra recomendación, no saltar de cabeza desde demasiada altura, pues una mala técnica de entrada puede causarnos lesiones tan solo golpeándonos con el agua.

En el mar, si el bañista se lanza de cabeza contra las olas debe comprobar que la profundidad después de la ola es suficiente. En cualquier caso, sólo es aconsejable zambullirse cuando la seguridad sea completa.

Por otra parte, en caso de que se produzca un accidente, y ante la necesidad de la recogida y manipulación de la víctima, es muy importante inmovilizar el cuello, evitar movimientos de la columna y avisar a un profesional para que realice el traslado. No se debe transportar al lesionado en un vehículo utilitario.

Actualidad

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Durante sus más 30 años de existencia la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida ha desarrollado una labor asistencial de la que se han beneficiado cerca de cuatro mil pacientes (3.260 hombres y 327 mujeres) y han nacido 140 niños.

La Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicosy el Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión de la Pontificia Universidad Católica de Chile han recibido en Almagro los Premios Reina Letizia 2018 de Rehabilitación y de Integración, un galardón creado en 1981 cuya finalidad es recompensar la labor de investigación y acción científico-técnica más destacadas que faciliten la inclusión de las personas con discapacidad.

El fallo del premio tiene cuatro nombres propios: Antonio Sánchez Ramos, Alberto De Pinto Benito, Eduardo Vargas Baquero y Rosa María Arriero Espinosa, integrantes de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital de Parapléjicos de Toledo, en la categoría de ‘Rehabilitación e Integración’ por aportar soluciones a los problemas que una lesión de la médula espinal determina en la salud sexual y reproductiva de hombres y mujeres.

La Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida fue creada en 1988 y nació de la necesidad de aportar soluciones a los problemas que una lesión de la médula espinal determina en la salud sexual y reproductiva de hombres y mujeres. Su misión

tiene una dimensión asistencial, docente e investigadora orientada a ayudar a las personas con lesión medular a ser padres, a pesar de las dificultades que provoca esta lesión. Durante sus más 30 años de existencia la unidad ha desarrollado una labor asistencial de la que se han beneficiado cerca de cuatro mil pacientes (3.260 hombres y 327 mujeres) y han nacido 140 niños.

“Una de la demandas más comunes de un hombre joven con lesión medular es saber si podrá ser padre biológico, afirma el actual jefe de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, Eduardo Vargas, en la actualidad un varón puede conseguir la misma realidad en lo que se refiere a tener descendencia que otro que no tenga lesión medular” Los comienzos de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida, no fueron fáciles ya que según su artífice, Alberto de Pinto, “aquellas muevas técnicas de reproducción sonaban a chino”. De Pinto recuerda, como uno de los hitos más importantes, fue el día que llegó el primer vibroestimulador procedente de Holanda, “tuve que avalarlo con mi propio dinero, costaba unas 50.000 pesetas de entonces y a mí me impactó que un hospital de la Seguridad Social del INSALUD no se hiciese cargo de aquello”.

Antonio Sánchez Ramos recibiendo el galardón de manos de la Reina y junto al Presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Mª Luisa Carcedo Foto: José Ramón Márquez//JCCM

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En el caso de la mujer la incidencia en la lesión medular es estadísticamente muy inferior y tiene características diferenciadas. Cada día mujeres jóvenes solicitan información a la Unidad sobre si se pueden concebir un hijo y cómo se desarrollaría su proceso de maternidad. La respuesta es que tanto una mujer parapléjica como tetrapléjica puede quedar embarazada.

“El proceso de embarazo y parto presenta algunas peculiaridades que no son insalvables desde el punto de vista médico y que tiene que ver con el tipo de lesión, afirma otro de los protagonistas”, Antonio Sánchez Ramos. El éxito cambió las cosas y afortunadamente el primer embarazo, en la planta 1º NE del Hospital Nacional de Parapléjicos fue un punto de inflexión para que la organización y los médicos se implicaran y ya todo fue más fácil.

Como consecuencia de esta iniciativa nació una niña y se llama Laura. “Cuando miro atrás veo que una de las cosas de mi vida de la que más orgulloso me siento es haber sido el maquinista, junto con Antonio Sánchez Ramos, que puso en marcha la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida”, afirma Alberto de Pinto.

La convocatoria está dotada con dos premios en metálico de 25.000 euros cada uno, aportados por la Fundación ONCE, para la categoría nacional; y por el Real Patronato sobre Discapacidad, para la de habla hispana o portuguesa.

Este galardón forma parte de los Premios Reina Letizia ‘Promoción de la Inserción Laboral de las personas con discapacidad’, ‘Accesibilidad Universal de Municipios’, ‘Tecnologías de la Accesibilidad’, ‘Rehabilitación e Integración’, y ‘Cultura Inclusiva’, con los que se reconoce el esfuerzo y la labor de las personas, empresas y entidades que han demostrado un trabajo sobresaliente por avanzar en la plena inclusión de las personas con discapacidad Otros premiados En esta edición, los galardones fueron para Centros Comerciales Carrefour S.A, en la categoría de ‘Promoción de la Inserción Laboral, para premiar el valor de las medidas adoptadas por la compañía para promover una política integral que impulse la inserción laboral de las personas en situación de desventaja social.

Los ayuntamientos Medina de Rioseco (Valladolid), Antequera (Málaga), la ciudad de Murcia, y los municipios latinoamericanos de Salcajá (Guatemala) y la ilustre municipalidad de Santiago (Chile) son los consistorios premiados en la categoría de ‘Accesibilidad Universal de Municipios’ para valorar las acciones de los ayuntamientos españoles y latinoamericanos que han per-

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Los profesionales de la Unidad de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida del HNP que recibieron el galardón

mitido un mejor y mayor acercamiento de las personas con discapacidad a su entorno más inmediato.

La app ‘Tecuento’, desarrollada por la Fundación CNSE, en la categoría ‘Tecnologías de la Accesibilidad’ por hacer inclusivos los cuentos y la lectura a las niñas y niños sordos o con discapacidad auditiva.

En la misma categoría, pero en la candidatura dedicada a los países de habla hispana y portuguesa, este galardón ha recaído en el Centro de Desarrollo de Tecnologías de Inclusión de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Con el premio se reconoce su misión de promover el uso de herramientas tecnológicas accesibles en términos prácticos y económicos, que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, tanto en el terreno educativo como en su vida diaria.

Y, por último, a la película ‘Campeones’ presentada por la Fundación AMÁS Social, y a la Fundación Festival Internacional Teatro Clásico de Almagro que han compartido, ex aequo, el Premio Reina Letizia 2018 de ‘Cultura Inclusiva’ destinado a distinguir a la creación artística que mejor ha logrado en este periodo representar los valores que acompañan y forman parte consustancial de la discapacidad.

El Real Patronato sobre Discapacidad es el responsable de la concesión de estos galardones anuales. Bajo la presidencia de honor de Su Majestad la Reina, la misión de este organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social es actuar de eje vertebrador entre las personas y las entidades, públicas y privadas, implicadas en garantizar la inclusión social y la igualdad de derechos de las personas con discapacidad.

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Participamos en el Programa Operativo FEDER de Castilla-La Mancha 2014-2020 para potenciar la capacidad investigadora El proyecto contribuirá a aumentar el perfil tecnológico de la región, a través de la búsqueda de la excelencia y la captación del talento, para reforzar la base investigadora en el campo de la Biomedicina.

El Hospital Nacional de Parapléjicos participa en el Programa Operativo del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de Castilla-La Mancha 2014-2020, a través de una operación para el desarrollo de líneas de investigación sobre la fisiopatología, protección y regeneración funcional de la lesión medular.

La investigación en Ciencias de la Salud en Castilla-La Mancha se lleva a cabo, principalmente, en los centros sanitarios del SESCAM. Es por ello que el compromiso de dicha institución y el de sus profesionales sanitarios e investigadores, permite mantener fructíferas líneas de investigación en diferentes campos de la Biomedicina.

El Hospital Nacional de Parapléjicos lleva más de cuatro décadas de experiencia clínica en la lesión medular y sus trastornos asociados, y constituye un centro monográfico de referencia a nivel nacional e internacional en el tratamiento integral de esta patología. En base a ello, el SESCAM ha apostado por potenciar la investigación en Neurociencias en dicho centro hospitalario, centrando sus esfuerzos en la patología medular y degenerativa del Sistema Nervioso.

A través de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos se logra generar y divulgar conocimiento científico sobre la fisiología y patologías relacionadas con el sistema nervioso lesionado, y sobre nuevas intervenciones terapéuticas dirigidas a curar o a mejorar la calidad

de vida de las personas afectadas.

El objetivo fundamental que se persigue con esta operación, cofinanciada a través del Programa Operativo del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER) de Castilla-La Mancha 20142020, es fomentar la capacidad investigadora de la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos, desarrollando líneas de investigación sobre la fisiopatología de la lesión medular para convertirlas en terapias de vanguardia que se trasladen desde los modelos preclínicos a la práctica clínica.

En este sentido, este programa del Hospital de Parapléjicos contribuirá al objetivo de aumentar el perfil tecnológico de Castilla-La Mancha, a través de la búsqueda de la excelencia y la captación del talento, reforzando la base investigadora en el campo de la Biomedicina y respaldando la inversión que en las estrategias de I+i de la Comisión Europea 2014-2020 se destina a invertir en aquellos campos en los que Castilla-La Mancha es fuerte y competitiva.

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El Servicio de Animalario y Cirugía Experimental de Parapléjicos, sede de los talleres del Congreso de la Sociedad Española de Anestesia y Analgesia Veterinaria El Servicio de Animalario y Cirugía Experimental del Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido los talleres del XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Anestesia y Analgesia Veterinaria, que se celebra en Toledo.

El evento, que tuvo lugar en la capital de CastillaLa mancha desde los días 23 al 25 de mayo, reúne a especialistas de primera línea y han impartido cinco talleres en las instalaciones del Hospital de Parapléjicos que han permitido a los asistentes conocer novedosas técnicas relacionadas con esta especialidad Veterinaria.

Los talleres han versado sobre la iniciación a la

anestesia locorregional ecoguiada y con neurolocalizador; un segundo taller sobre monitorización hemodinámica avanzada, el tercero ha consistido en una demostración sobre ventilación mecánica durante la anestesia general. Asimismo se han llevado a cabo una práctica sobre el manejo anestésico en aves y reptiles, para finalizar con un taller sobre ventilación mecánica en situaciones críticas.

El Servicio de Animalario y Cirugía Experimental continúa ampliando su agenda de cursos y jornadas sobre técnicas especializadas dirigido a profesionales de la medicina y la veterinaria.

POR DEBAJO DE 4KG

TITANIO

Más info en: www.SunriseMedical.es

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Cinco celadores del Hospital Nacional de Parapléjicos presentaron cuatro ponencias y un póster en las XIX Jornadas Nacionales de Celadores y Responsables que se celebraron en la ciudad albaceteña de Almansa.

De esta manera, el celador de quirófano Ángel Luis López Rodríguez habló sobre humanización en el trato con el paciente; el celador de planta Ricardo García, se refirió en una ponencia a la necesidad de implantación de formación de celadores en manipulación de cargas.

Por su parte el celador Julio Burgos Del Cerro expresó su ponencia titulada Cambios posturales, mucho más que un cambio de posición; y el celador de UCI, José Ángel Gregorio habló de la misión del papel del celador en el equipo de UCI que atiende a pacientes con lesión medular.

Las ponencias estuvieron acompañadas de un póster del celador José Luis Paniagua, sobre “Preadaptación domiciliaria, una tarea de todos”.

Cerca de 200 celadores de todos los servicios de salud del país presentaron en Almansa 124 comunicaciones, 25 orales y 99 pósteres en este encuentro formativo que, en su larga trayectoria, se ha convertido en una cita fundamental para esta categoría profesional, pieza clave en el engranaje de cualquier organización sanitaria.

Bajo el lema ‘Expectativas de una profesión’ se

ha configurado un extenso programa con ponentes de alto nivel en el que se abordarán tanto las expectativas de estos profesionales así como la humanización de la asistencia sanitaria, la formación continuada y profesional, el trabajo en equipo y multidisciplinar y las nuevas iniciativas en gestión de recursos.

Mucho más que un comodín “Desde la Dirección de Enfermería del HNP, queremos resaltar que la figura del celador va mucho más allá de ser un simple comodín en la actividad sanitaria que se limita a cumplir órdenes del personal sanitario, la responsabilidad del celador hace que trabajen en perfecta coordinación con todas las categorías profesionales y sobre todo con los profesionales sanitarios”, ha afirmado el director de Enfermería del Centro Ángel Hellín.

Es indispensable abordar las iniciativas e innovaciones con respecto humanización, formación, trabajo en equipo aprendamos nuevas técnicas que nos enriquezcan y dignifiquen la labor de los celadores.

Profesionales del HNP que han participado en las jornadas

Foto: Carlos Monroy

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a investigadora María Eugenia González Barderas ha sido una de las 41 personas distinguidas con la Orden del Mérito Civil que se ha celebrado en el Palacio Real, y que ha coincidido con el quinto aniversario de la proclamación de Felipe VI como Rey de España.

Los galardonados, procedentes de diferentes ámbitos, han recibido esta distinción, de los cuales cuatro profesionales son del ámbito sanitario y cuya finalidad es premiar a aquellos que han prestado “relevantes servicios al Estado, con trabajos extraordinarios, provechosas iniciativas o con constancia ejemplar en el cumplimiento de sus deberes”, según ha explicado la propia Casa Real.

María Eugenia González Barderas es doctora en Bioquímica y Biología Molecular en desde 2002, por la Universidad Complutense de Madrid. Desde 2006 es la Responsable de Grupo del Laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital Nacional de Parapléjicos y Jefa del Servicio de Proteómica del mismo Hospital hasta el año 2013.

Asimismo, forma parte de la directiva de la Sociedad Española de Proteómica (Seprot) y lidera uno de los nodos de trabajo del Proyecto Proteome Proyect en el que participan 25 países.

Un ambicioso proyecto internacional El Human Proteome Project es un ambicioso estudio cuyo principal objetivo consiste en la identificación y cuantificación de todas las proteínas codificadas por los más de 20.000 genes que componen el genoma humano, tanto en tejidos normales como en patológicos.

La Human Proteome Organization (HUPO) es

un consorcio internacional formado por multitud de laboratorios distribuidos por todo el mundo, que ha desarrollado iniciativas de gran calado científico conocidas en este ámbito como HUPO-Liver, HUPO-Plasma, HUPO-Kidney-Urine, Brain, Cardiovascular y Stem cells.

Además del Hospital Nacional de Parapléjicos, la participación española incluye otros 13 laboratorios, distribuidos por toda la geografía nacional y que pertenecen al CSIC, a diversas universidades, hospitales (Institutos de Investigación Sanitaria acreditados) y centros de investigación.

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Premio a la Unidad de Sexualidad por un trabajo sobre espermatogénesis en el lesionado medular

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a Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos ha recibido el Premio al mejor proyecto de investigación por Factor Masculino, otorgado por la Fundación Ginemed, por su trabajo sobre espermatogénesis en el lesionado medular.

El estudio, publicado en la revista internacional Spinal Cord y que corresponde a un proyecto que financió la Fundación para la Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha, analiza el mecanismo encargado de la producción de espermatozoides de los lesionados medulares durante la fase aguda, es decir, durante los seis primeros meses.

A la entrega del galardón ha asistido el jefe de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital de Parapléjicos, Eduardo Vargas-Baquero, quien ha explicado que a través de este estudio "hemos comprobado que, aunque en los tres primeros meses hay una alteración de la espermatogénesis en varones con lesión medular, a los seis meses la producción de espermatozoides se recupera, y el potencial reproductor se conserva en la mayoría de los casos”.

Tal y como afirma Vargas-Baquero, hasta ahora solo se habían realizado trabajos de este tipo en pacientes

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con lesión medular crónica. "Durante este estudio se ha hecho un seguimiento prospectivo en un total de 28 pacientes, varones con lesión medular completa, que se evaluaron a principios de fase subaguda (un mes) y con controles a los tres y seis meses después de la lesión".

En este sentido, "pasados los seis meses, la mayoría de los pacientes mostraron alteración de la espermatogénesis poco después de la lesión y, en la mayoría de los casos, el nivel se recuperó", explica Vargas-Baquero.

Reconocimiento de ASPAYM Madrid a Ana Esclarín y a destacados profesionales de la lesión medular

a jefa de Sección de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos, Ana Esclarín, ha recibido el premio ASPAYM Madrid, con motivo de las XXV Jornadas Científicas celebradas en la capital de España. Vocal de la Comisión Nacional de la especialidad de Medicina Física y Rehabilitación, Ana Esclarín es un referente en su hacer para las personas con lesión medular, según informa ASPAYM .

Asimismo, ASPAYM Madrid ha distinguido a Antonio Sánchez Ramos, quien ha trabajado durante 37 años en nuestro centro como jefe de Servicio de

Rehabilitación y al que fuera responsable de la Unidad de Investigación de nuestro Hospital, Manuel Nieto Sampedro.

La junta directiva, ha entregado también una placa conmemorativa a Joan Vidal Samsó del Instituto Guttmann, José Luis Martínez Donoso de la ONCE, el abogado Óscar Moral, el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez-Bueno, el gerente del Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad Física de Madrid, Eugenio Sanjuán, la neuropsicóloga, Inmaculada Gómez, junto con las empresas Ortoayudas, Coloplast y Hollister Ibérica.

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l Hospital Nacional de Parapléjicos ha acogido la presentación de la III carrera benéfica 'Corre x Román' que se celebrará el próximo día 5 de octubre, en Yuncos, y cuya recaudación se donará íntegramente a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Es el tercer año que se celebra esta carrera popular en homenaje a Román David, quien en 2013, destinado en el cuartel de Illescas, recibió un disparo en el cuello al tratar de impedir un atraco en un supermercado de Yuncos, que le causó una lesión medular y le provocó una tetraplejia.

En esta tercera edición, los fondos que se recauden de la carrera irán destinados a la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para proyectos de investigación e integración, como la promoción del rugby en silla de ruedas, deporte que Román David practica en el equipo 'Los carpetanos'.

Así lo ha puesto de manifiesto en la presentación el director médico del hospital, Juan Carlos Adau, quien ha estado acompañado por el coronel jefe de la Zona de la Guardia Civil en Castilla-La Mancha, Gabriel Llamazares; la alcaldesa de Yuncos, María José Gallego y el agente de

(De izda. a dcha.) Román David, María José Gallego, Juan Carlos Adau y el coronel Gabriel Llamazares Foto: Carlos Monroy

la Benemérita, y expaciente del Hospital de Parapléjicos, que da nombre a la prueba, Román David Gómez.

La prueba, que tendrá lugar el día 5 de octubre en Yuncos, será de ocho kilómetros y el coste es de 8,40 euros, 8 irán destinados a la Fundación del Hospital de Parapléjicos y 0,40 céntimos para la organización.

Premios ‘Primera Gala del Motor’ El director Médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, recogió uno de los premios en la Primera Gala del Motor en apoyo a las víctimas de accidentes de tráfico, organizada por MMV Producciones Audiovisuales y Grupo Cadena Media a beneficio de la Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas de Madrid (Aspaym Madrid).

La gala, en la que colaboraron varias empresas y el Ayuntamiento de Fuenla-

brada, tuvo lugar en el Teatro Josep Carreras de la citada localidad en un evento presentado por Ivonne Reyes e Ismael Beiro y en el mismo actuaron numerosos artistas, como Ángela Carrasco, Amistades Peligrosas, Melody, Tony Melero, Kimbo, Laura Low, David Lafuente, Nacha la Macha, Laboratorio de Danza Juan Carlos Nieto, Dania Díaz, Coro 'N' Rock Fuenla, La Banda del Capitán Inhumano y La Década Prodigiosa.

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En Infomédula nos hemos interesado por el gran parque temático Puy du Fou, situado a menos de 10 kilómetros de la ciudad de Toledo, y que con el espectáculo “El sueño de Toledo” culmina la primera fase de construcción de este significativo recurso, en el que los conceptos de accesibilidad y de ocio inclusivo estarán muy presentes, según nos confirma su director general adjunto, José Ramón Molinero.

Por: M.A.

Pérez /

Fotos: Carlos

Monroy

esde hace 40 años, Puy du Fou viene desarrollando en Francia un modelo artístico único en el que da vida al esplendor de las civilizaciones, poniendo en escena grandes

espectáculos históricos a través de decorados auténticos en el corazón de un maravilloso entorno natural. Con 2,3 millones de visitantes al año, Puy du Fou tiene un inmenso éxito en el país vecino y ahora quiere conquistar la atención de toda España.

“Haremos una puesta en escena de la Historia de España vista desde la ciudad de Toledo.

No pretendemos ni mucho menos adoctrinar, sino que ponemos en conocimiento del público hechos ocurridos en Toledo a lo largo de 1.500 años de Historia, desde los Reyes Godos hasta la llegada del ferrocarril, que este año cumple cien años”, explica José Ramón Molinero. El resultado, un espectáculo nocturno que con más de una hora de duración se desarrolla en cinco hectáreas de escenario, con la intervención más de 2.000 personajes, 1.200 trajes de época o 3.900 metros cuadrados de decorado. Éstas son solo algunas de las cifras de ‘El Sueño de Toledo’.

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“Será como vivir una novela histórica en directo, un relato enriquecido además por las maravillosas leyendas de Toledo como fuente de inspiración” afirma el directivo del parque, quien se muestra optimista con estreno del sueño de Toledo el 30 de agosto y luego otras 15 representaciones hasta el mes de octubre “esperamos que asistan unos 4.000 espectadores por pase”.

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José Ramón Molinero

Una apuesta por el turismo accesible Más allá de un proyecto empresarial, vemos lo que hacemos como una obra de arte y hemos incorporado el concepto de ocio inclusivo.

Todos los entornos serán accesibles en Puy du Fou, no habrá barreras arquitectónicas y todo está diseñado para que haya una accesibilidad perfecta, “y queremos seguir avanzando en esa línea y en los diseños para la siguiente fase año 2021”.

“Tenemos una política de responsabilidad social, en el Puy de Francia ayudamos a fundaciones y a asociaciones y hemos incorporado personas con discapacidad y con problemas de acceso al ámbito laboral, y eso lo haremos también aquí. Nuestra experiencia es que estas personas están muy motivadas unen y fortalecen aún más a los equipos”, afirma José Ramón Molinero.

Esta iniciativa tendrá un efecto positivo sobre el turismo de Toledo y los pueblos de alrededor, la ciudad está atestada de turistas a lo largo del día, pero a las seis de la tarde se van a Madrid.

Con la presencia de Puy de Fou podemos retener al turista, especialmente al internacional, que pueden hacer noche. Esta idea, además de crear muchos puestos de trabajo directos e indirectos y beneficiará a la economía de la zona Como ha ocurrido en el Puy du Fou francés, situado en una zona al sur de Nantes y que ahora ha creado una economía de unos 300 millones de euros al año, un objetivos que queremos alcanzar en 2028.

Accede a la web de Puy du Fou

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Por: Luna Muñoz Anula / Fotos: ‘Montes solidarios’

En el año 2013, un montañero alavés llamado Yosu Vázquez completó la prueba de trail running más internacional, la The North Face Ultratrail del Montblanc (UTMB). Una experiencia "increíble" que completó tras 44 horas de recorrido y dos noches que hicieron 'clic' en su mente. Yosu pensó que hasta la fecha todos los retos alcanzados los había hecho por él mismo y que aquella belleza contemplada y los sentimientos que le provocó la prueba quería compartirlos con otras personas que no tenían las mismas oportunidades o cuyas vidas se hubieran visto truncadas por diversos motivos. "El reto está en cada persona y lo bonito es vivirlo y trasmitirlo al resto de participantes para que no sea sólo un reto personal y se convierta en una aventura vital para todos y todas". Ese fue el inicio y poco después esa ilusión comenzó a materializarse con la creación de la asociación Montes Solidarios, una organización sin ánimo de lucro cuyo fin último es cumplir sueños. Sueños que parecían imposibles, sueños inventados, sueños compartidos, pero sueños en definitiva. osu se autodefine como un "pequeñísimo eslabón en una gran cadena que está haciendo cosas bonitas". Actualmente, recibe formación para expandir el proyecto más allá de las montañas alavesas. "Ahora estamos muy limitados, las subvenciones que recibimos nos obligan a hacer cosas dentro de Álava pero yo quiero llegar a más gente". Actualmente, el Departamento de Fomento del Empleo, Comercio y Turismo de la Diputación Foral de Álava financia una serie de rutas inclusivas para hacer de esta tierra un destino de referencia en turismo accesible.

De todas las experiencias vividas, Yosu identifica Yosu Vázquez

claramente un recuerdo que le llegó a quitar literalmente el sueño y que protagonizó la pequeña Aiora, una niña con discapacidad intelectual con la que compartieron un día rodeados de la naturaleza, en una montaña alavesa a la que auparon a la pequeña en compañía de todos sus familiares. Esa sensación única y compartida con Maialen y Mario -los padres de Aiora- para que su hija viva plenamente como el resto de la familia "de todo y de todas las oportunidades de disfrutar de lo único que sólo pasa una vez: la vida", impregnaron de una forma extraordinaria al grupo de voluntarios que conforma la asociación. Yosu tiene claro que "ante la adversidad hay quien sabe ver lo positivo de una forma increíble".

Al final, un proyecto ideado para ofrecer a personas con diversidad funcional la posibilidad de conocer y disfrutar de los recursos naturales y patrimoniales de Álava ha ido conformando un compromiso humano tan prominente que busca expandirse más allá del País Vasco para disfrute y oportunidad de todos.

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A bordo de la Joëlette Montes Solidarios cuenta con un centenar de voluntarios formados en la discapacidad en la montaña, seguridad y prevención de accidentes en este medio natural. Principalmente, orientan sus esfuerzos en el guiado en montaña a personas invidentes o con movilidad reducida. Para ello, la asociación cuenta con sillas Joëlette, una herramienta imprescindible que les permite practicar el senderismo o participar en pruebas deportivas.

También cuentan con barras direccionales para facilitar la movilidad de personas con visibilidad reducida o invidentes en el entorno natural.

"Para muchas personas, cuando se termina el asfalto se termina la aventura", dice Yosu mientras recuerda uno de los retos "gordos" que vivió la asociación con Silvia, una mujer con la que lograron subir al pico más alto de España, el Teide, desde la cota de mar. Una historia de superación de alguien que nunca imaginó semejante proeza a 4.000 metros de altura. Ver a Silvia, que había crecido viendo la montaña desde su casa y sin ninguna esperanza de poder disfrutarla, tocando helechos y ramas fue emocionante para todos. "De aquel día, el recuerdo más emotivo que tengo fue cuando ella me miró, me agarró, y me dijo que se sentía como una montañera más". Yosu ha logrado aquel propósito inicial, contagiar el amor por la montaña y acercarla a quienes tienen dificultades para ello.

El verdadero reconocimiento Los reconocimientos a esta labor no tardaron en llegar. El Cascabel de Oro en 2016, el Premio Gaituzsport a las 'Buenas prácticas de actividad física no competitiva' y el Premio Corazón 2018. Sin embargo, Yosu no echa demasiadas cuentas a los premios, prefiere la emoción y la alegría compartida de cada momento. Asegura que no le aportan mucho los galardones y que el mayor sería "que las instituciones percibieran que hay una necesidad que no se ataja porque te dicen que el ocio no es una necesidad y yo

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El reto está en cada persona y lo bonito es vivirlo y trasmitirlo al resto de participantes para que no sea sólo un reto personal y se convierta en una aventura vital para todos y todas

les digo ¿cómo?". Hay personas a las que este tipo de experiencias "les ha cambiado la vida, gracias a la ayuda y a las herramientas que utilizamos para ayudarles" y también a ese 'clic' que, como a mí, les hace abrir su mente e imaginación para entender que pueden adaptar su vida. Yosu los describe como auténticos "titanes" y recuerda el caso de un hombre que comenzó a hacer salidas con la asociación en un momento en el que estaba muy hundido debido a su incipiente ceguera y que, sin embargo, se dio cuenta de que podía hacer más cosas. "Él, había sido ciclista y decidió comprarse un tándem, tocaba la guitarra y se metió en un grupo, bueno pues hacerle comprender esto a las instituciones sería el mayor de los logros para contar con su ayuda porque el ocio es vital para muchas personas", asegura.

La discapacidad no te define Hay otra "pelea" difícil de encarar pero en la que Yosu siente que se van dando pequeños pasos. "En los colegios, hay chavales con discapa-

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cidad que cuando el resto de compañeros hacen una actividad o salida ellos se quedan en casa. Yo lucho para que sepan que hay herramientas para Al final, un proyecto ideado para promover la igualdad y la inclusión". ofrecer a personas con diversidad Compartir ese tipo de experiencias dentro de la comunidad educativa es funcional la posibilidad de conocer "muy necesario". En esos momentos ellos y ellas "se sienten como reyes y y disfrutar de los recursos reinas y es superbonito", mantiene. Inculcar el amor por la montaña, desde naturales y patrimoniales de pequeños, promoviendo la accesibilidad e inclusión no sólo es favorecer el Álava ha ido conformando ocio sino trabajar por una sociedad más justa, solidaria y empática. un compromiso humano tan El ex jugador de béisbol Jim prominente que busca expandirse Abbott jugó durante toda su carrera sin una mano y en cierta ocasión manmás allá del País Vasco para tuvo que "la discapacidad no te define, te define cómo haces frente a los disfrute y oportunidad de todos desafíos que la discapacidad te presenta”. Afrontar esos retos e intentar no sucumbir al desánimo es un trabajo personal. Una carrera de fondo en la que tener plena consciencia de las hemedias maratones y carreras populares. Su prirramientas, ayudas y beneficios que nos aportan mera maratón de montaña supuso un inmenso dichas experiencias puede ser vitales para cada trabajo técnico y preparatorio para todos. Yosu uno de nosotros. destaca el "gran desgaste físico y psíquico" del Hay tres condicionantes para participar en las acatleta que fue escuchando instrucciones durante tividades organizadas por Montes Solidarios. Pertodo el recorrido. Un trayecto que a partir de ese sonas que verdaderamente quieran vivir momento fue coronado por primera vez con la experiencias, que planteen un reto asumible para bandera de la inclusión haciendo esta prueba aún la organización y que les sirva como terapia. más importante.

"Abrirles las puertas de mi casa les puede servir En 2018, una docena de integrantes de la de terapia y es un apoyo que emocionalmente organización recorrieron el Tour del Mont Blanc ayuda para salir del mal trago", dice Yosu. con Jorge y Diego, dos personas invidentes o con visión reducida que completaron en grupo los 150 Retos "gordos" kilómetros, 10.000 metros de desnivel y 7 días de Cada año, Montes Solidarios realiza un convivencia intensa en refugios y albergues de reto "gordo". Una experiencia organizada a lo montaña. El trayecto les llevó por Francia, Italia grande como ya hicieran con Silvia en su subida y Suiza. Atravesaron montañas, glaciares y praal Teide en 2016. Un año después, el equipo trabajó intensamente para que Rafa, un atleta invidente, completase la Maratón Internacional Zegama-Aizkorri tras haber superado previamente diez maratones de asfalto e infinidad de

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deras. Toda una inmensidad indescriptible en la que sentirse libres de ataduras, con la emoción a flor de piel y guiando los sentidos.

El último de los retos tuvo lugar a finales del pasado mes de julio. La aventura llevó a la organización a recorrer la senda Camille, una ruta que sigue los pasos de uno de los últimos osos autóctonos en la cordillera pirenaica. Un gran equipo de voluntarios y tres personas invidentes completaron el proyecto tras 120 kilómetros recorridos y 8.000 metros de desnivel a lo largo del Pirineo Aragonés, Francés y Navarro. Una ruta en la que la montaña aunó los esfuerzos de todos dejando a un lado las discapacidades y diferencias. "Todos luchábamos por conseguir un sueño, el de todo el equipo". A partir de ahora, el siguiente reto requerirá de un nuevo intrépido, otro titán que continúe abriendo camino, promoviendo con hechos la accesibilidad e igualdad, un nuevo escenario y una nueva andadura porque al final, el límite en la montaña lo pone cada uno mismo.

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Con sentimiento

Por: Alfredo

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Pérez Mateos

Enfermero del Hospital Nacional de Parapléjicos

mpecé a trabajar en el Hospital de Parapléjicos el día 25 de octubre de 1976, con 19 años recién cumplidos, y desde entonces he desarrollado allí mi profesión, primero como celador y luego como enfermero en, prácticamente, todos los servicios, incluida mi etapa de supervisor. Lo que nunca imaginé es que, también, conocería el hospital como paciente.

Fue en octubre de 2018 cuando, tras pasar por una intervención quirúrgica para reparar un aneurisma cerebral, debido a un infarto quedé hemipléjico y con daño cerebral.

Lo primero que pedí cuando pude recuperar el habla fue ser trasladado al Hospital de Parapléjicos, y allí ingresé, en la planta A3. Todo resultó más fácil de lo que imaginaba, ya que el personal me acogió de manera excepcional, pero no porque fuera yo, sino porque tras tantos años trabajando allí, sé que es así como se acogen y tratan a todos los pacientes que ingresan en este hospital.

A lo largo de mi ingreso en diversos hospitales he acumulado vivencias de todo tipo, unas agradables y otras menos, pero todas muy emotivas, máxime cuando estaba extremadamente lábil a nivel emocional debido al daño cerebral. Me parecía que algunas personas, incluso de mi familia, me trataban como a un niño.

En ocasiones tenía dificultad para hablar con normalidad y también disfagia, así que mi esposa se ocupó de que cumpliera la dieta correctamente, supervisando que tomara los líquidos con espesante y que no tomara nada inadecuado, no sin alguna discusión entre ambos. Todo esto te hace perder el rol de persona libre y autónoma y experimentar eso, para mí fue lo más duro. Tu papel es el de un niño que no puede hacer nada por sí solo.

Puede parecer sorprendente que diga esto un enfermero, pero cambia mucho la visión de las cosas según se esté en un lado u otro del hospital.

Yo no me daba cuenta durante esos días, pero tenía que ser así porque estaba muy impulsivo y podría haber hecho una broncoaspiración o po-

Alfredo Pérez Mateos Foto: Carlos Monroy

dría haber sufrido una fuerte caída, como de hecho ocurrió en dos ocasiones, por suerte sin que hubiese que lamentar consecuencias, por mi impetuosidad y falta de control corporal. En Parapléjicos casi fui feliz, porque sentía el apoyo de todo el mundo. Lo peor para mí estaba por llegar cuando me trasladaron al Instituto de Enfermedades Neurológicas (IEN), La Merced, de Guadalajara.

Allí, en el gimnasio de fisioterapia, hay un cartel con una frase atribuida a Albert Einstein que dice: “Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad o la energía atómica: la voluntad”, y a esta afirmación me he aferrado como una lapa. Quizá por eso algunas personas del IEN han podido pensar que no era consciente de mis limitaciones y en las revisiones periódicas que me hacían los especialistas comentaban que no podría condu-

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Con sentimiento

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cir, ni caminar, pero yo siempre me repetía a mí mismo y a mis compañeros, aquella frase de Einstein que, aún hoy, sigo teniendo por bandera.

Hace unos días, en una camiseta de un paciente el Hospital de Parapléjicos, leí: "La vida te pone retos, los límites los pones tú", y estoy convencido de que es verdad. Hay innumerables ejemplos de ello.

Una de las vivencias más intensas que viví en el IEN fue estando en una de mis sesiones de fisioterapia; tras varios días intentando sacar unas setitas de plástico de un tablero, y sin haberlo conseguido nunca, ese día logré arrancar ocho de ellas con mi mano izquierda. Fue un momento de inflexión en mi modo de percibir mi rehabilitación.

Fue tan intenso que no pude evitar que se me escaparan unas lágrimas (tengo que decir que he sido de los más llorones de todo el centro, si no el que más) y cuando acabó la sesión, subí al comedor aún emocionado y orgulloso de mi logro (Fran, el enfermero, lo sabe).

Allí he tenido experiencias de todo tipo, buenas y malas. Quedan los recuerdos entrañables con mis compañeros, pacientes tam-

Alfredo, con su hermano y fisioterapeuta, Guillermo, en el Hospital de Parapléjicos Fotos:

Carlos Monroy

bién, y las risas que allí hemos compartido. A pesar de ello, mi objetivo era volver al Hospital de Parapléjicos, y lo logré. Continúo aquí con mi rehabilitación y ya estoy en casa. Aunque los problemas no han desaparecido, estoy mucho mejor y más feliz.

Quiero mostrar mi agradecimiento a todo el personal, tanto de Paraplejicos como del IEN, puesto que sin su ayuda no habría logrado llegar al punto en el que estoy hoy; especialmente a Guillermo, mi hermano y fisioterapeuta; a mi esposa, Teresa y al resto de mi familia y a mis muy queridas Maleni y Ramona por su apoyo. Al personal de la planta A3, del gimnasio, Terapia Ocupacional, Logopedia, Neurología, quirófanos y Psicología.

También todo mi agradecimiento y reconocimiento a los expacientes voluntarios del IEN. A Inma, Luz, Blanca, Ana, Rosa, Sara y M.ª Eugenia del IEN y al neurocirujano que me intervino, el doctor GonzálezLlanos y al que yo atribuyo el papel de héroe y villano al mismo tiempo; a la anestesista, la doctora Carrero; gracias a todos. Me considero un privilegiado por haberos tenido a mi lado en algún momento de este duro camino.

La Rehabilitación es una especialidad médica de carácter mutidisciplinar y, para su buen funcionamiento, es requisito fundamental la participación y coordinación de todos los profesionales encargados del equipo rehabilitador: médicos, fisioterapeutas, enfermería, psicólogos, celadores, terapeutas ocupacionales, entre otros especialistas. Esta idea se hace más necesaria aún si cabe en el ámbito de la lesión medular infantil, que presenta varios aspectos singulares, de los que el jefe de Servicio de Rehabilitación, Ángel Gil, destaca fundamentalmente dos: “se trata de un organismo en crecimiento, cuyas manifestaciones van a ir cambiando a lo largo del tiempo y la implicación absoluta de la familia, especialmente los padres, de manera que los profesionales deben integrarlos en el manejo de este tipo de paciente”.

Coordinado por: M.A. Pérez Lucas

Colaboradores: Elisa Dolado, Silvia Ceruelo, Ángel Gil,

Mª Jesús Bocos, Ana María Escobar, Susana Soria, Mamen Fernández, Consuelo Alcántara, Natividad Almeda, Ana de los Reyes y José Miguel López Fotos: Carlos Monroy / Archivo Infomédula

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ESPECIAL Lesión medular pediátrica

“Nuestro objetivo es que un niño con lesión medular se convierta en un adulto sano y lo más autónomo posible” La lesión medular en niños y adolescentes causa un gran impacto tanto desde el punto de vista físico como psicológico y, según el nivel y el tipo de lesión, va asociada a distintos grados de discapacidad que afecta al paciente y también a su familia y a su entrono social.

En la población infantil y juvenil se observan características clínicas y complicaciones propias distintas a las del adulto, de ahí la importancia de contar con una Unidad de Rehabilitación Pediátrica, como la del Hospital Nacional de Parapléjicos, que ofrezca respuestas a una realidad tan compleja.

Las diferencias anatómicas y fisiológicas de los niños y adolescentes, sumadas a los factores del crecimiento y el neurodesarrollo, son los responsables de las manifestaciones y complicaciones propias (de izda. a dcha.) Silvia Ceruelo y Elisa Dolado, médicos rehabilitadores de la Unidad de Rehabilitación de la lesión medular en el paciente Pediátrica del HNP junto a Ángel Gil, jefe del Servicio de Rehabilitación del HNP pediátrico, “esta lesión, aunque tiene un curso agudo, subagudo y crónico, como la de los adultos, se produce Adolescentes en un organismo en evolución y en consecuencia ,- afirma El problema de adolescentes es más propio de la la responsable de la Unidad de Rehabilitación Pediátrica, actual época histórica y del primer mundo.Hace un siglo Elisa Dolado-, nuestra estrategia consiste en ir adaptando un adolescente era un adulto en pequeño, alguien que tenía nuevos objetivos rehabilitadores lo largo del crecimiento”. que ponerse a trabajar para comer y ya está, en África no A las complicaciones que se producen en los disexiste el problema de la adolescencia como en la sociedatintos organismos y sistemas como consecuencia de la lesión des occidentales, donde la patología psiquiátrica se ha mulmedular se suman aquellas propias del crecimiento del niño, tiplicado casi por cinco en los últimos años, una razón más por ello el reto consiste en tratar de evitar que la lesión mepor las que la Organización Mundial de la Salud (OMS) dular frene o interfiera en el crecimiento de los distintos órestá empezando a tener un interés especial en este grupo de ganos del paciente. “Cada paso que va de una etapa población. pediátrica a otra requiere una profunda valoración, lo que La forma moderna de comprender la fisiología significa ir más allá de las revisiones normales y analizar el del adolescente es la crisis orgánica que hace pasar de la organismo y las complejidadesdel niño”, asegura la Dra. Doinmadurez a la madurez, lo que también supone importanlado. tes cambios en el sistema nervioso central. Esta época de Cuanto más pequeño es el niño más cantidad de órtransición con características específicas hace prever tamganos y sistemas están inmaduros. “Un buen ejemplo para bién cuidados muy concretos derivados de la lesión meduentenderlo son las deformidades ortopédicas, casi ningún lar. “La adolescencia es la época de las deformidades adulto tiene una escoliosis grave, sus huesos ya están desortopédicas como consecuencia de la revolución metabóarrollados, en cambio el 98 % de los niños la tienen y hay lica y hormonal. Un cuerpo como el de un lesionado meque operar. Otro ejemplo, en los lactantes hay en la actualidular no va a responder igual a los cambios propios de la dad una línea de investigación que consiste en sumar conoadolescencia y si a eso le sumas el cambio emocional y cimiento sobre el impacto que tiene el daño neurológico en cognitivo que conlleva estamos ante un gran reto”, afirma el sistema inmunológico del lactante y qué repercusión puede Elisa Dolado. haber en la eficacia de las vacunas”, explica Elisa Dolado.

ESPECIAL Lesión medular pediátrica Las enfermeras María Jesús Bocos y Ana María Escobar, han elaborado dos estudios: ‘Pubertad y lesión medular’ y ‘Adolescencia, sexualidad y lesión medular. Todo un reto‘, sobre cómo jóvenes con lesión medular experimentan los cambios físicos y psicológicos que se dan durante la adolescencia y cómo desarrollan su sexualidad.

Según explica María Jesús Bocos, “una de las inquietudes que queríamos investigar era si la sexualidad tiene la misma importancia para los adolescentes de ambos sexos, antes y después de tener una lesión medular, y conocer qué fuentes de información y de formación consultan estos jóvenes para abordar este tema”.

El estudio muestra que la sexualidad sigue siendo igual de importante para los adolescentes tras sufrir una lesión medular.

“Lo que sí ha cambiado es la fuente de información. Antes de la lesión, los adolescentes resolvían sus dudas hablando con amigos pero tras la lesión los adolescentes prefieren hacer sus consultas sobre sexualidad a los profesionales sanitarios, aunque internet sigue siendo un recurso bastante utilizado”, concluye Bocos.

Para estas investigaciones, las enfermeras valoraron los síntomas existentes en la inestabilidad esfinteriana, tanto a nivel vesical como intestinal, así como los posibles cambios en la tensión arterial que se dan en pacientes con una lesión medular durante esta etapa. Además, hicieron una valoración de las diferencias que existen en estos aspectos entre ambos sexos.

La historia de la Unidad de Rehabilitación Pediátrica corre pareja a la historia del hospital, y es un ejemplo claro de profesionales que han sabido adaptarse para estar a la altura de los nuevos conocimientos médicos y tecnológicos, realidades sociales y organizativas.

En la dotación inicial del centro había un pediatra y un rehabilitador, además del equipo de Fisioterapia, Terapia Ocupacional y una escuela hospitalaria, que fue una de las pioneras dentro del sistema de salud. Tecnológicamente estaba muy bien

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María Jesús Bocos

(izda.) y

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Ana María Escobar

dotada, contaba con dos aparatos de ventilación mecánica, que podían ser adaptados a niños, lo que suponía un hito para aquella época.

Las funciones y objetivos de esta Unidad consisten en dar respuesta personalizada a la lesión medular pediátrica y adolescente. Hace cuarenta y cinco años la población pediátrica se consideraba hasta 14 años y no se entendía, como ahora, adolescentes de hasta 18 e incluso 20 años. “Antes un adolescente se consideraba un adulto en pequeño ahora ni los niños son adultos en pequeño ni los adolescentes son adultos plenos y esto es porque la Fisiología y la medicina especializada en Pediatría han experimentado una expansión de conocimiento muy importante y hemos tenido que modificar la oferta rehabilitadora y su contenido terapéutico”. La aplicación de estos conocimientos ha significado una mayor supervivencia de niños con patología más grave, de los más pequeños, de niños oncológicos con daño cerebral o visceral sumados a la afectación medular.

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Entre las primeras profesionales que se hicieron cargo de la planta pediátrica hay que recordar a Paloma Sánchez de Muñaín, una de las fundadoras de la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil y a Olga Arroyo, que posteriormente fue la artífice del Servicio de Rehabilitación del Materno-Infantil del Hospital Gregorio Marañón.

Los profesionales que hemos trabajado aquí nos hemos tenido que adaptar a las nuevas realidades, explica Dolado. Hace dos décadas aparecieron las Unidades de Cuidados Intensivos pediátricas, “fue un momento muy importante para nosotros, porque niños que antes no hubieran sobrevivido comenzaron a llegar a nuestro hospital con lesión alta y dependientes de ventilación mecánica.

También comenzaron a acudir niños con causas médicas, como la mielitis, que empezaba a tener tratamiento y aumentó la supervivencia y gracias a los avances de la oncología pediátrica se sumaron pequeños con tumores en la médula espinal o con complicaciones medulares como consecuencia del tratamiento oncológico”.

La necesidad de buscar alternativas a la hospitalización convencional próximas al domicilio o al entorno social del niño y que ofrezcan la misa calidad de servicio sanitario es una característica de la Pediatría moderna. Esta fue la razón de la creación del Hospital de Día pediátrico en el año 2007. Han pasado más de diez años y esta área ha demostrado su gran utilidad por su flexibilidad.

La doctora Olga Arroyo durante su etapa en el Hospital de Parapléjicos

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El valor del equipo marca la diferencia La Unidad de Rehabilitación Pediátrica no tendría sentido fuera de un hospital monográfico. La rehabilitación infantil es el piso alto de una tarta de dos pisos en el que la parte más alta, el novio y la novia, son los pacientes. El hospital tiene todo lo que necesita para atender a los pacientes con lesión medular, desde los ocho meses a los 19 años, con toda la diversidad de situaciones clínicas, sociales y familiares que supone.

Para ello cuenta, por un lado con un experimentado y especializado equipo multidisciplinar que aportamos la visión pediátrica, a lo que sumamosel apoyo del Hospital Virgen de la Salud en la realización de técnicas diagnósticas específicas. Con los años también hemos tejido una importante red de colaboración con los servicios de Pediatría de las provincias y ahora también con los equipos de paliativos pediátricos.

Hay que destacar en este engranaje a Enfermería, que realiza un gran trabajo y aborda además algo tan vital como la educación sanitaria y es que, para que los chicos lleguen a ser adultos más independientes y felices hace falta también entrenar a su entorno para que este pueda adaptarse a ellos, por lo que se debe hacer una importante inversión en educación sanitaria.

Además de Enfermería, Fisioterapia y Terapia Ocupacional, también forman parte estratégica de este equipo multidisciplinar y giran en torno a ese objetivo.

Tienen un ámbito muy específico cada uno de ellos. Ni un niño de tres años se trata como un bebé, ni un adolescente como a un niño.

Fisioterapia y Terapia Ocupacional cumplen un papel vital para el ajuste a lo largo del crecimiento de las muchísimas ayudas técnicas disponibles que necesita el niño para normalizar su vida lo más posible, ir al colegio, hacer deporte, tener amigos, acceder a la educación, tener un entorno social. La asesoría en materia de ayudas técnicas es, sin duda, otro de nuestro valores diferenciales.

El equipo de fisioterapeutas se muestra orgulloso de su quehacer “Nuestro trabajo consiste en algo tan hermoso como es recuperar la máxima funcionalidad posible y estimular el desarrollo motor de los más pequeños.

La lucha por la autonomía y la indepen-

dencia de los niños es nuestra meta principal y nos gusta hacerlo con la ilusión, la alegría y el optimismo que se merecen”, afirmó en nombre de todo el equipo Miriam Higueras, acompañada de Almudena Valiente y Mª Isabel López, con motivo del premio Excelentes.

Venimos de un pasado muy fecundo en el que en este hospital se han llevado a cabo enfoques y estrategias muy interesantes. Mirando las historias clínicas de los años 80 vemos como el planteamiento de aquél momento era diseñar las sillas, no había sillas pediátricas, se reunía el médico, el terapeuta, el mecánico y el maestro trabajando de manera personalizada sobre cada niño y expresando las opiniones sobre cómo diseñar la silla más adecuada. El mecánico y el carpintero diseñaban una silla que acababa de tunear el terapeuta. Para que la gente que viene tenga herramientas y referencias para hacer buena medicina.

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Hay especialistas que adquieren un gran protagonismo en la lesión medular infantil, como el logopeda, quien se encarga de la prevención, evaluación y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana: patologías de la voz, el habla, el lenguaje y la deglución.

“En este ámbito los trastornos que nos podemos encontrar en la población infantil son los mismas que en el adulto, si bien hay que tener en cuenta que los niños menores de 2/3 años no tienen un desarrollo completo del lenguaje y, al sufrir la lesión medular y en muchas ocasiones llevar cánula de traqueotomía, dejan de oírse”, afirma la logopeda del centro Susana Soria. Por lo tanto, el logopeda será el encargado de estimular el lenguaje y rehabilitar las funciones alteradas para dar una comunicación lo más funcional posible al niño, siendo en ocasiones necesario dotarle de un Sistema Alternativo de comunicación.

“La deglución tampoco ha terminado su desarrollo en edades tempranas, por lo tanto, nos encontraremos con niños que todavía no mastican o que todavía están en la fase de succión”, afirma la logopeda de Parapléjicos. El logopeda sería el encargado de dar al paciente y la familia las herramientas necesarias para avanzar y conseguir una

Otro aspecto diferencial del centro es la Rehabilitación Complementaria, el deporte y el ocio contribuyen a mejorar aspectos psicológicos de integración y normalización de la vida de los pacientes. Según informa José Miguel López, monitor deportivo del centro, de la numerosa oferta deportiva del hospital es la natación, junto con el tenis en silla de ruedas, la actividad deportiva preferida por niños y adolescentes ingresados.

Susana Soria, logopeda del HNP, con uno de sus pacientes de la Unidad de Rehabilitación Pediátrica

alimentación por boca si fuera posible. En caso de pacientes de estas edades, la intervención desde la logopedia abarca desde dar pautas a la familia que está todo el día con el niño, y al personal sanitario para mejorar las funciones orofaciales y deglutorias del paciente hasta los tratamiento en la consulta de logopedia realizando ejercicios a través del juego.

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Aspectos psicológicos de la lesión medular en los niños El abordaje psiMamen Fernández, psicóloga clínica de la Unidad de Rehabilitación cológico de la discapacipediátrica del HNP, con un grupo de pacientes dad en el niño y su entorno más próximo (especialmente padres y hermanos) va a tener los siguientes objetivos principales: - Conseguir la integración psicológica y emocional de la causa de la lesión medular en el niño desde su momento de desarrollo cognitivo y hacia su adaptación funcional a lo largo de todo su ciclo vital.

- La elaboración de las múltiples pérdidas derivadas de la lesión medular y a lo largo del desarrollo, físicas, sociales y ocupacionales.

- Favorecer la adhesión del niño al proLa intervención se enmarca teniendo muy en ceso rehabilitador integral y su continuidad a lo largo cuenta la teoría del ciclo vital, abordada por diferentes del desarrollo de un modo equilibrado. autores y constructos teóricos en Psicología. El niño en - Favorecer una actitud funcional hacia la discada momento del ciclo vital tiene un determinado descapacidad de identidad positiva y adaptativa compensaarrollo cognitivo y emocional que va a marcar el modo dora emocionalmente con el entorno y sus riesgos. en que es capaz de afrontar y elaborar sus circunstancias En el HNP se propone la importancia de la invitales y su propia identidad. Además en cada fase del tervención psicológica continuada, integrada multidisciclo vital hay unas tareas propias a resolver. De forma ciplinarmente con las demás disciplinas de atención muy esquemática resumimos en la siguiente tabla alguclínica en el contexto sanitario-educativo-social amplio, nos aspectos a tener en cuenta para abordar lo específico tanto en la hospitalización como en el entorno natural de la discapacidad en el desarrollo evolutivo normal del del niño. El protocolo de intervención psicológica en el niño-adolescente, así como la sintomatología más freseguimiento de pacientes en edad pediátrica tanto en cuente (o con riesgo de que pueda producirse) en cada Hospitalización aguda como desde Hospital de Día se etapa del ciclo vital. inserta en los seguimientos para revisión de RehabilitaLa intervención psicológica va a atender al ción infantil -protocolizados cada seis meses- del siniño teniendo en cuenta los aspectos cognitivos, emoguiente modo: cionales, perceptivos y corporales. Lo perceptivo y lo Se llevan a cabo entrevistas de revisión/intercorporal a menudo es desatendido puesto que socialvención psicológica con los objetivos ya expuestos al mente no son aspectos muy tenidos en cuenta respecto inicio, en los diferentes ámbitos y roles del paciente y de su enorme relevancia en el mundo psicológico del su sistema familiar, a demanda de: ser humano y particularmente en el niño. Por poner un - el propio paciente y/o su familia, ejemplo, lo traumático o diversas manifestaciones fóbi- el equipo profesional intra o extra hospitalario cas “se graban” con frecuencia en dimensiones corpoporque detecten alguna circunstancia susceptible de ser rales o perceptivas (como condicionamientos clásicos valorada/intervenida, según la teoría de Pavlov) que sin embargo se tienden a Y/o se hacen seguimientos para valoración/inexplicar desde un lenguaje verbal (lineal, causal) que tervención cada dos años por protocolo y aún en ausenqueda corto para entender y por tanto poder modificar cia de contingencias detectadas del niño y de su la aparente disfunción que se está produciendo. Por ello contexto familiar.

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la intervención psicológica debe prestar especial atención a esta diMelanie Klein privilegia al juego como mensión y ayudar a que el niño-adocapacidad de simbolización “incluso anterior lescente, su familia y los al lenguaje”. Jugando, el niño puede vencer profesionales que trabajan con él aprendan a entender este lenguaje realidades dolorosas y miedos instintivos al psicológico que trasciende la pura proyectarlos sobre los juguetes. Para esta cognición y emoción para desarrollar capacidad de integrar y autorregular autora, el niño se angustia con las palabras, funcionalmente su mundo interno y por lo que debe comunicarse de otra manera externo en sentido amplio. o por otros medios Además tenemos que tener en cuenta que para el niño el lenguaje verbal, que como decíamos sigue un sistema de ordenación-expresión muy análogo a la mera cognición, inrán la expresión del “duelo” infantil. Familias en las que cluso cuando ya está bien desarrollado no es su forma por el contrario, se facilita la comunicación abierta de representación del mundo interno prioritaria, ni de acerca de lo sucedido, proporcionarán una valiosa oporcomunicación con los demás acerca de su subjetividad. tunidad para que el niño afronte su proceso con mayor Por ello en psicoterapia infantil se van a utilizar serenidad. La consulta de Psicología Clínica es con freherramientas de trabajo -narrativas- que trascienden de cuencia un espacio propicio para favorecer desde el vínmodo muy amplio el lenguaje verbal. Las técnicas naculo con el terapeuta esa comunicación entre los rrativas por excelencia para el trabajo con niños son: el diferentes miembros de la familia en un contexto que juego, el dibujo, técnicas de conciencia del cuerpo y del sienten seguro y normalizador. mundo externo, la música, cuentos, vídeos y diferente Además de la intervención en sesiones indivimaterial audiovisual de apoyo que ayude al niño a tomar duales con el niño-adolescente y sus familiares y la coconciencia de su mundo interno y externo de forma ordinación con los profesionales de otras disciplinas que adaptativa, así como a comunicarse con los demás gelo atienden llevando a cabo un trabajo en red, otra henerando una intersubjetividad rica y funcional. rramienta complementaria particularmente importante Va a resultar muy importante trabajar con la faes el trabajo en sesiones de psicoterapia grupal. En ellas milia, padres y hermanos sus propias narrativas amplias el niño-adolescente aborda en un contexto lúdico y noracerca de la lesión medular y la discapacidad de su ser malizador todos los aspectos referidos hasta ahora en querido, y psicoeducación para favorecer una adecuada grupo con iguales que están llevando a cabo procesos comunicación intersubjetiva con el niño-adolescente de desarrollo con dificultades y retos similares. con discapacidad.

La falta de habilidades para comunicarse con los niños, el Mamen Fernández con alumnos del IES Domingo temor a perjudicarle o a Miral (Jaca) tras una charla informativa sobre lesión medular infanto-juvenil producir reacciones emocionales intensas que no pueda controlar, el miedo a ser juzgados por transmitir información dolorosa al niño, y el desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes hacia la discapacidad, son sólo algunos de los factores que interfieren en la comunicación con el niñoadolescente.

Familias en las que la expresión afectiva es un tabú bloquea-

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Asimismo se va a atender de Cuando un niño dibuja “se dibuja”, dice modo muy importante a la continuidad del rol escolar del niño, en coorF. Doltó. Representa gráficamente lo que está dinación con el aula hospitalaria trabajando psíquicamente en otros terrenos. mientras el niño-adolescente está ingresado y favoreciendo el retorno o Está subjetivando su imagen inconsciente del continuidad con su contexto escolar cuerpo, registrando lo que puede de otros normalizado.

En este sentido, otra herradibujos “fuera de papel” que se encuentran mienta muy útil es el encuentro y diáescritos en él mismo logo de los niños-adolescentes con lesión medular con chicos de sus edades que acuden de forma organizada por parte de sus centros escolares a visitar el Hospital para conocer la leotros (sus iguales) e invariablemente suelen recibir de sión medular, cómo se aborda a nivel profesional y cómo quienes les escuchan una actitud empática de interés y el ser humano afronta a nivel global un reto humano tan sana curiosidad y admiración por el modo en que personas complejo. Asimismo esta actividad pretende tener como tan jóvenes son capaces de afrontar retos muy complejos objetivo la concienciación y prevención de la lesión mepara cualquier ser humano. Con bastante frecuencia posdular. La participación de niños y adolescentes con lesión teriormente a través de las redes suelen mantener el conmedular es muy enriquecedora para ellos porque les tacto no sólo virtual, lo que resulta muy enriquecedor para ayuda a organizar la narrativa de sus vivencias delante de ambas partes.

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Seguir estudiando Los niños y adolescentes ingresados en el Hospital Nacional de Parapléjicos pueden continuar sus estudios y compaginarlos con las actividades propias de la rehabilitación. En un principio fue la Sección Pedagógica del centro, en época INSALUD con Ventura Leblic; en la Consuelo Alcántara (primera por la dcha.) con profesores del actualidad, desde el aula hospitalaria del HNP 2007 hasta la fecha y tras una etapa experimental, se hace cargo de esta misión el Equipo de Atención Educativa Hospitalalaria y Domiciliaria, dependiente de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte de Castilla-La Mancha. De hecho, según informa la coordinadora del citado equipo, Consuelo Alcántara, durante el curso 2018-2019, 16 chicos de Educación Infantil y Primaria y 22 de Secundaria, Bachillerato y Formación Profesional han recibido clase en el Hospital Nacional de Parapléjicos y prácticamente todos han superado el curso.

El colegio de origen, el alumno y el equipo de Atención Educativa Hospitalaria forman un triángulo en el que el chico hospitalizado recibe una educación personalizada y adaptada a sus circunstancias personales y hospitalarias. “Cuando un alumno llega al centro vemos su horario de atención clínica y fisioterapéutica y le damos las clases en coordinación con su centro educativo de referencia, con ellos establecemos los contenidos de las clases que tienen lugar durante un horario acordado en coordinación con el gimnasio y con la planta, impartimos las asignaturas que corresponden con el nivel escolar y preparamos las tareas y los exámenes”, afirma Consuelo Alcántara Cada profesor nos manda el plan de trabajo a realizar con el alumno en cada materia. En algunos casos vienen los profesores del centro origen del alumno, nos coordinamos también vía correo y establecemos fechas de exámenes.

“En educación infantil y primaria no hay problema, los chicos acuden todos los días a recibir sus clases y la coordinación con los centros es muy fluida y directa, en el caso de estudios de secundaria y ba-

Paciente del HNP conectado con su centro escolar por videoconferencia

Paciente del HNP con su profesor en el aula hospitalaria

chiller los alumnos atraviesan una etapa más delicada con la adolescencia”, afirma la coordinadora. “Los chicos se encuentran ingresados como consecuencia accidente o enfermedad en una hospitalización con un tratamiento duro, por lo general vienen de forma voluntaria y casi todos se animan con la dinámica de trabajo, aunque también hay casos de alumnos que se rebelan, a veces vamos a por ellos a la planta y en ocasiones hay que bajar los objetivos mínimos dadas las circunstancias”. En este último curso todos los alumnos han continuado con sus estudios.

Los alumnos reciben clases de todo, incluso de Educación Física, y realizan trabajos de investigación usando nuevas tecnologías. Las tecnologías se usan fundamentalmente para la recogida de información, a veces realizamos videoconferencias con el alumno y el grupo de clase, a veces esto alborota el grupo y distorsiona la clase. “A pesar del auge de las tecnologías y la educación on line el contacto con el profesor y los compañeros es fundamental, algo que las tecnologías no pueden remplazar “, concluye Consuelo Alcántara.

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Acceso a los recursos sociales Natividad Almeda, trabajadora social del HNP

Desde el Área de Trabajo Social del Hospital Nacional de Parapléjicos, la atención a la infancia y adolescencia va dirigida a los menores y sus familias que ingresan por primera vez en la Unidad de Rehabilitación Pediátrica, a los pacientes que tras el ingreso continúan recibiendo tratamiento rehabilitador de forma ambulatoria, así como a los menores que son atendidos a través de las consultas externas del Hospital de Día de dicha unidad.

Cuando el paciente ingresa en la Unidad de Rehabilitación Pediátrica se lleva a cabo la primera entrevista familiar de recogida de datos para hacer una primera valoración. Se trata de evaluar de manera precoz las necesidades de soporte social de estos pacientes vulnerables (menores) y sus familia.

De forma simultánea y a lo largo de todo el proceso rehabilitador, se desarrolla la intervención social, que la podemos enmarcar en: - Información estructurada para capacitar, promover y apoyar la organización de ayudas y recursos de carácter social, con la finalidad de aplicar a lo largo del ingreso las prestaciones y servicios a los que tienen derecho como consecuencia de la patología que presentan.

- Asesoramiento y apoyo psicosocial.

- Gestión de acceso a los recursos sociales.

- Coordinación intrahospitalaria con todos los miembros del equipo interdisciplinar que nos permite establecer, de forma consensuada, los objetivos de la atención integral del paciente.

- Coordinación entre niveles y servicios asistenciales sanitarios, servicios sociales de su comunidad autónoma y otras entidades.

La lesión medular y otras enfermedades en menores, generan unas necesidades no solo para el paciente, sino también para su familia. En este sentido, desde el área de Trabajo Social, valoramos también qué pacientes pueden tener un entorno familiar y so-

cial limitado y qué situaciones pueden presentar dificultades de cumplimiento de responsabilidad parental.

Tras hacer la valoración de las necesidades, se elabora un Plan de Intervención para dar respuesta a las mismas, aplicando y gestionando los recursos sociales correspondientes para facilitar la normalización e integración al alta hospitalaria, garantizando la continuidad de cuidados.

Paciente y su familia con la trabajadora social

Recursos sociales Reconocimiento del grado de discapacidad.

Reconocimiento de la situación de dependencia.

Tarjeta provisional de estacionamiento de vehículos para personas con discapacidad.

Prestación por hijo a cargo.

Pensión de incapacidad permanente.

Pensión no contributiva.

Prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

Título de familia numerosa.

Reintegro de gastos en concepto de desplazamiento, alojamiento y manutención para el acompañante.

Reintegro de gastos para la renovación de material ortoprotésico.

Centros de Recuperación (CRMF) enfocados en la formación de los jóvenes con discapacidad.

Centros educativos (colegios e institutos) para intervención socioeducativa.

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El trabajo en red y la baza tecnológica, claves para el futuro En el futuro el reto de la Unidad consiste en generar un entorno tecnológico capaz de, tanto dar una respuesta a cualquier niño con lesión medular que acuda al centro, como de poder interaccionar con ellos y sus médicos allí donde estén.

Es un hecho que sobreviven niños cada vez más pequeños en situación más crítica, explica Elisa Dolado, “las lesiones medulares perinatales que suceden durante el parto eran una excepción y hace 20 años solo sobrevivían los niños con lesiones bajas. Ahora recibimos uno o dos al año con lesiones cervicales altas, dependientes de ventilación mecánica y que pueden tener, o no, daño cerebral pero que sobreviven”.

Durante esa fase inicial de hospitalización larga, primero perinatal y luego pediátrica, estos pacientes deben permanecer en su hospital de origen, porque

los cuidados críticos en ese momentos son los fundamentales para su supervivencia. Para ello la telemedicina es el futuro y, a través de una plataforma tecnológica, podríamos realizar un asesoramiento especializado derivado de nuestro conocimiento en lesión medular a los médicos que nos lo soliciten, con indicaciones que puedan mejorar tanto esa supervivencia como la funcionalidad del niño. Esta realidad sucede de forma aleatoria en cualquier hospital de España, por lo que la atención debe prestarse lo más cerca posible del entorno familiar donde viva el niño.

“Nuestro próximo reto sería que tuviésemos un punto de telemedicina abierta a cualquier pediatra o rehabilitador infantil, seríamos más útiles porque muchas cosas que necesitan estos niños van ligadas a donde están en ese momento” indica Elisa Dolado.

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Tecnologías emergentes con realidad virtual Las nuevas tecnologías, Foto 1 como el uso de la robótica y redes de sensores, combinadas con aplicaciones de realidad virtual y características de la gamificación, se están integrando en las terapias de rehabilitación de la lesión medular, y aplicadas a la población infantil y juvenil, mejoran la motivación de los paciente que asumen mejor terapias que pueden ser tediosas. “Precisamente todos los avances en tecnologías con fines terapéuticos que estamos desarrollando en la Unidad de Biomecánica y Ayudas Técnicas del centro, los más receptivos son estos pacientes”, afirma Ángel Gil. Los grandes retos de la rehabilitación infantil es de la terapia robótica que se ha instalado progresivamente en adultos y que hace falta implantarse en el ámbito infantil, adaptándose a cuestiones antropométricas propias del niño. Por ello, la investigación en soportes tecnológicos es fundamental. Existen soluciones tecnológicas que carecen de esta duplicidad de coste por tratarse de dispositivos de interacción libre, que no necesitan ninguna instrumentación del paciente. Un ejemplo es el controlador de movimiento Leap Motion, en el que se ha basado el desarrollo del prototipo RehabHand, consistente en aplicaciones virtuales dotadas de un sentido terapéutico. Desde la Unidad de Biomecánica se está realizando la validación funcional del prototipo en población adulta con lesión medular.

Además, este prototipo está actualmente instalado en la Unidad de Terapia Ocupacional infantil para hacer la validación funcional del mismo en la población pediátrica que actualmente está recibiendo tratamiento. “Para lograr este fin se está realizando un trabajo colaborativo muy satisfactorio con la Unidad de Terapia Ocupacional. Además, resulta imprescindible la opinión de los pacientes y los terapeutas para direccionar los trabajos futuros”, comenta Ana de los Reyes, responsable del proyecto.

Las tecnologías han llegado para quedarse y están transformando también nuestro quehacer profesional, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento rehabilitador infantil. En este sentido, y a modo de

Foto 2 Foto 1: Ana

de los Reyes (segunda por la con terapeutas ocupacionales del HNP dcha.)

Foto 2: Paciente

del HNP trabajando con RehabHand

avanzadilla, podemos informar que, gracias a la generosidad de la Fundación Aladina, el gimnasio pediátrico del Hospital Nacional de Parapléjicos contará con un dispositivo robótico, tipo Lokomat, que permite estimular la plasticidad neural de los niños con lesiones del sistema nervioso central.

El uso de juegos de realidad virtual para la rehabilitación infantil, junto con la robótica, tiene un enorme potencial. Nuestro cerebro es un sofisticado simulador que anticipa situaciones para protegernos e interactuar con el entorno. La realidad virtual nos permitirá entrenar determinados movimientos y tareas en el niño, en un entorno lúdico esta estrategia complementaria resulta mas motivadora y permite mejorar la adherencia y atención a las tareas terapéuticas. Por un lado estamos viendo qué productos que ya están en el mercado nos pueden resultar más útiles y, por otro, desde la unidad de Biomecánica y Ayudas están desarrollando entornos virtuales específicos para que los chicos con lesión medular interactúen y mejoren el proceso de rehabilitación.

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Causas y prevención Va por delante que el colectivo infantil con lesión medular resulta especialmente difícil de estudiar, de hecho desde 1946 hay muy pocos trabajos metodológicamente buenos que arrojen luz sobre las causas de lesión medular pediátricas.

“Hay una parte de las causas traumáticas que no salen en las estadísticas porque son muy complicadas de identificar, como son los accidentes de los lactantes y de niños muy pequeños en donde parte del traumatismo craneal también lleva daño medular y esto es difícil de estudiar”, afirma Elisa Dolado.

De entre las causas traumáticas de lesión medular, los accidentes automovilísticos son más comunes en los niños pequeños, mientras que las lesiones durante la práctica deportiva son más frecuentes en los adolescentes.

Dentro de los aspectos preventivos de la lesión medular infantil relacionados con el tráfico hay una interesante cuestión sobre cómo van los niños colocados en el vehículo y los sistemas de retención infantil. La Directiva 2014/37/UE de la Comisión Europea (ya implantada en muchos países miembros), indica que los niños de estatura inferior a 1,50 metros que ocupen vehículos provistos de dispositivos de seguridad deberán quedar sujetos por un sistema de retención infantil con arreglo a talla y masa o peso.

Suecia ha sido uno de los países más activos en promover en la Unión Europea que las normas de sistemas de retención infantil incluyan que los niños estén colocados a contramarcha, es decir en dirección opuesta al sentido del avance del vehículo, lo que reduce mucho los latigazos cervicales y el impacto sobre vísceras vitales.

“La sujeción a contramarcha es una novedad con la que nos tocará lidiar y readaptar las sillas para nuestros propios niños, que tendrán que volver al coche tras la rehabilitación. Asi que también habrá que modificar los productos de apoyo infantiles de nuestros pacientes y en la actualidad hay pocas empresas que diseñen y comercialiceneste tipo de productos de apoyo para niños con discapacidad”, afirma Silvia Ceruelo.

El caso es que “las medidas de seguridad infantil en tráfico son mejorables y habría que revisarlas. Hay una ley muy difusa de algo tan relevante para la prevención de traumas pediátricos graves. Asimismo habría que mejorar la información a los padres y la sociedad en su conjunto. Para que las medidas se cumplan tiene que ser bien entendidas por la población, por lo que es muy importante que, por ejemplo, en el momento en que los padres, que están viviendo la etapa del embarazo y que van a comprar la silla para el coche del futuro

niño, estén bien informados”, argumenta la Dra. Silvia Ceruelo incorporada a la planta de niños.

Evidentemente, la educación sustenta otras estrategias, como las medidas legislativas, la promoción de los dispositivos de seguridad. Aparte de modificar la ley europea habría que reflexionar sobre en qué aspectos la educación sanitaria es más rentable. Haces una inversión considerable en una silla apara un niño con un sistema de retención y luego ves que es mejorable

Reglas de oro. Consejos de la DGT

1.- Utiliza siempre los sistemas de retención, desde el embarazo, desde su primer viaje en coche a la salida del hospital y hasta que el niño mida al menos 135 cm, aunque es aconsejable que hasta 150 cm utilice silla con respaldo antes de pasar a hacer uso del cinturón.

2.- Coloca la silla el mayor tiempo posible en sentido contrario a la marcha.

3.- Utiliza SIEMPRE el Sistema de Retención Infantil adecuado a la altura y peso del niño.

4.- Asegúrate que la silla está bien anclada al vehículo y que el niño va bien colocado y sujeto.

5.- ¡Vigila los trayectos cortos! Es donde hay un mayor número de accidentes y errores de colocación.

6.- Da ejemplo, ponte siempre el cinturón de seguridad.

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ESPECIAL Lesión medular pediátrica

Caídas, accidentes deportivos y zambullidas Otra causa común son los accidentes deportivos y las caídas casuales. El deporte del ciclismo es el que más lesión medular infantil y juvenil ha generado, aunque también hemos tenido ingresos como consecuencia de una mala zambullida y la práctica de deportes de aventuras, según el monitor de Deportes del centro, José Miguel López.

Una mala zambullida ha sido el origen de demasiados casos de lesión medular, casi siempre tetraplejia, en niños y jóvenes. En el caso de adolescentes a los que ya no se puede tener vigilados permanentemente, es vital el trabajo que hayamos hecho desde niños educándoles en prevención de riesgos en el medio acuático. Cada verano desde el centro hacemos un llamamiento a la población insistiendo en la prudencia de los bañistas para prevenir este tipo de accidentes, con consejos como no saltar nunca de cabeza en caso de duda, proteger siempre el cuello y cabeza con los brazos situados en prolongación del cuerpo o no sal-

tar de cabeza desde demasiada altura, pues una mala técnica de entrada puede causarnos lesiones tan solo golpeándonos con el agua. Este año, el eslogan de la campaña es 'Al agua con prudencia' (#Alaguaconprudencia, #Zambullidas2019).

En cuanto a las caídas, profesionales del Hospital Nacional de Parapléjicos han promovido campañas de prevención de lesión medular como consecuencia de caídas casuales. Utilizando las redes sociales, Twitter con la etiqueta #NoCaigas y Facebook. Los mensajes buscan promover un entorno seguro para el paciente, tanto en el domicilio, lugar donde más caídas se producen, como fuera de él. Entre los consejos destacan eliminar los objetos que puedan provocar tropiezos en el hogar, utilizar escaleras seguras, vigilar a los niños pequeños si están cerca de unas escaleras, instalar puertas de seguridad, una buena iluminación en lugares potencialmente peligrosos y uso de barandillas, entre otras medidas.

ESPECIAL Lesión medular pediátrica

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Reconocimientos

la Unidad de RehabilitaFisioterapeutas de la Unidad de Rehabilitación ción Pediátrica ha recibido rePediátrica del HNP recogieron el premio cientemente la placa al Mérito “Excelentes” de encastillalamancha.es Regional de Castilla-La Mancha.

La idea de atender los aspectos pediátricos como algo específico y diferencial siempre ha estado en el espíritu del Hospital, de hecho la Unidad galardonada nació con el centro, en 1974, antes de que existiera la propia comunidad autónoma, lo cual era una gran modernidad para aquella época. El premio reconoce así la labor en equipo de varias generaciones de profesionales.

“Para nosotros esta distinción tiene un valor muy grande, pues se premian los actos clínicos que responden a una necesidad particular de la sociedad, y supone un gran honor y una gran responsabilidad”, afirma Elisa Dolado.

Asimismo la Unidad de Fisioterapia Infantil del Hospital Nacional de Parapléjicos también ha recibido el premio “Excelentes” del diario digital encastillalamancha.es. Según la redacción de este medio de comunicación, la Unidad ha acreditado no solo su profesionalidad, sino también su empatía e iniciativa para mejorar la vida de los pequeños que están en sus manos.

La fisioterapeuta Miriam Higueras dijo que “nos sentimos muy felices y orgullosas por este premio que compartimos con todos los profesionales: fisios, auxiliares y celadores que tanto tienen que ver con nuestro quehacer cotidiano. Trabajamos como un gran equipo, cuyo motor son los niños, nuestros héroes”.

La doctora Elisa Dolado recogió la placa al Mérito Regional de Castilla-La Mancha

Preparando un gran foro de conocimiento En marzo de 2020 la Unidad de Rehabilitación Pediátrica organizará las Jornadas Nacionales de la Rehabilitación. "Queremos generar un foro de debate con ciencia de la buena y que la Sociedad Española de Rehabilitación Infantil nos sinenta como uno de los suyos", afirma Elisa Dolado. Con estas jornadas de dos

días y en torno a cuatro mesas, vamos a ofrecer una panorámica de la situación de la lesión medular. El objetivo es abordar aspectos específicamente pediátricos de la lesión medular y contestar a las preguntas de qué hacemos, dónde está el conocimiento y hacia dónde vamos.

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Salud

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Ángela Brocalero. Neuróloga del Hospital Nacional de Parapléjicos Eduardo Vargas. Médico Rehabilitador. Jefe de la Unidad de Sexualidad y Reproducción Asistida del Hospital Nacional de Parapléjicos El síndrome de Guillain-Barré (GBS por sus siglas en inglés, Guillain Barre Syndrome) es un proceso agudo que produce una debilidad leve o severa de los músculos. Existen diferentes tipos, pero el más frecuente es la polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda y es la principal causa de parálisis fláccida aguda en la era post-polio, con una incidencia de 1-2 casos por 100.000 habitantes/año, que puede afectar a adultos y a niños.

Aspectos clínicos

El síndrome de Guillain-Barré (GBS por sus siglas en inglés, Guillain Barre Syndrome) es un proceso agudo que produce una debilidad leve o severa de los músculos. Existen diferentes tipos, pero el más frecuente es la polineuropatía desmielinizante inflamatoria aguda y es la principal causa de parálisis fláccida aguda en la era post-polio, con una incidencia de 1-2 casos por 100.000 habitantes/año, que puede afectar a adultos y a niños.

En dos tercios de los casos que se dan de síndrome de Guillain-Barré hay infección respiratoria o gastrointestinal previa.

Una infección provoca una respuesta inmune (sistema que lucha contra las infecciones) con reacción cruzada con componentes del nervio periférico (parte del sistema nervioso que está fuera del cerebro y la médula y que controla la fuerza muscular y las sensaciones de dolor-temperatura-tacto). Determinados virus y bacterias comparten con el sistema nervioso la parte a la que se unen los anticuerpos generados por el sistema inmunitario. Esta reacción autoinmune causa una desmielinización inflamatoria multifocal con degeneración axonal secundaria o en algunos casos daño axonal directo. Ambas lesiones pueden ser reversibles. Estos daños en el sistema nervioso son los que producen los síntomas.

El diagnóstico se basa en la clínica, análisis de líquido cefalorraquídeo (líquido que rodea el cerebro y la médula espinal) y en hallazgos neurofisiológicos (son los que evalúan la función de nervios y músculos) consistentes con el Síndrome de Guillain Barré.

Los síntomas fundamentales son la debilidad en los músculos de ambos lados del cuerpo (comenzando en las piernas y luego progresando a brazos y cara) y la ausencia de reflejos. La debilidad puede ser leve, como dificultad para caminar, o severa, con imposibilidad de mover los músculos de las piernas, los brazos o la cara (parálisis). En algunos casos puede aparecer dificultad para mover los ojos, afectación de los músculos respiratorios con dificultad para respirar de manera autónoma, o afectación de los músculos de la deglución con imposibilidad de tragar.

Son frecuentes también, los hormigueos (parestesias) en

manos y pies, los síntomas disautonómicos (alteraciones del ritmo del corazón, hipertensión arterial, retención urinaria, etc.) y el dolor de espalda y piernas por la inflamación de las raíces nerviosas.

Tras el inicio de los síntomas, la mayoría de los pacientes alcanza el nadir a las cuatro semanas. Si la progresión supera las ocho semanas se considera polirradiculoneuropatía desmielinizante inflamatoria crónica.

A través de una punción lumbar (técnica que se realiza con una aguja de pequeño calibre en la parte baja de la espalda, para obteneruna pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo) se busca si hay aumento de proteínas sin elevación de células, lo que se conoce como disociación albúminocitológica. Esta alteración se produce por la afectación de la estructura que recubre el sistema nervioso y que lo separa de la sangre (barrera hematoencefálica).

El tratamiento es el de los síntomas producidos por el síndrome de Guillain-Barré, suele ser en el hospital, porque los síntomas pueden empeorar rápidamente. En el tratamiento inicial se administran fármacos para la hipertensión o el dolor, sondaje vesical si hay dificultad para vaciar la vejiga y ventilación mecánica si el paciente presenta problemas para respirar.

Como tratamientos que aceleran la recuperación se lleva a cabo una plasmaféresis (método con el que una máquina bombea la sangre del organismo y elimina los elementos que dañan el sistema nervioso) o se administra inmunoglobulina intravenosa que ayuda a fortalecer el sistema inmune. Ambos tratamientos son equivalentes y la elección de uno u otro depende de varios factores. Si hay una afectación severa y no hay mejoría o presenta deterioro, se puede repetir el mismo tratamientoa las dos semanas.

Además, si hay mucha debilidad, es fundamental un programa de rehabilitación integral.

El síndrome de Guillain-Barré suele durar unas semanas y luego hay una mejoría progresiva con recuperación completa en semanas o meses. En ocasiones, tiene un curso prolongado donde los problemas motores persisten.

Actualmente, se está desarrollando una guía internacional para el manejo del Síndrome de Guillain-Barré. Ángela Brocalero Foto: Carlos Monroy

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Salud

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Aspectos rehabilitadores Muchos de los pacientes que presentan un Síndrome de Guillain Barré no precisan de medidas extraordinarias y pueden volver a su domicilio tras el alta en el hospital en el que fueron atendidos, sin embargo, algunos necesitan acudir a un servicio de rehabilitación para recuperar las capacidades perdidas, y otros prolongan su estancia en el hospital, debido a la severidad de los síntomas.

En el Hospital Nacional de Parapléjicos se atienden aquellos pacientes con Síndrome de Guillain Barré más graves. Habitualmente ingresan en nuestra UVI, si precisan de ventilación asistida, o ingresan en una planta convencional para iniciar sus cuidados. En este sentido, desde el Hospital de Parapléjicos no podemos valorar aquellos casos que tienen muy buena evolución, ya que no llegarán a ingresar en nuestro centro.

Dentro de la evolución de un Guillain Barré hay una gran variación individual, no pudiendo predecir con certeza qué casos tendrán una mejoría temprana y cuáles necesitarán meses para ver un cambio. Durante su estancia en el Hospital Nacional de Parapléjicos los pacientes reciben los cuidados de enfermería necesarios para evitar la aparición de nuevas complicaciones que se derivan de la falta de movilidad, y se inicia un Programa de Rehabilitación.

Inicialmente el objetivo es mantener los rangos articulares para evitar deformidades, cambios posturales para prevenir las úlceras por presión e inicio de verticalización previo a poder sedestarles. Una vez que los pacientes pasan a la silla de ruedas se abre un abanico de terapias; acuden al gimnasio para continuar con las movilizaciones y potenciación de los músculos con actividad, bipedestar, mar-

Eduardo Vargas Foto: Carlos Monroy

cha cuando sea posible y, en definitiva, ir avanzando según lo permita la evolución natural del síndrome. No podemos olvidarnos de la necesidad de evaluar también la capacidad de micción y defecación, sobre todo en los primeros meses, aunque habitualmente terminen por controlarlo de forma voluntaria.

El objetivo en nuestro centro es conseguir la máxima independencia posible en cada caso, ya que siempre comentamos a los pacientes y familiares que eviten la comparación con otros casos coincidentes durante su estancia, porque cada uno tendrá una evolución distinta.

Una vez que termine la fase hospitalaria volverán a su Área Sanitaria, donde se aconseja continuar con su rehabilitación ya que la evolución y pronóstico será a largo plazo, en concreto una media de dos y tres años para hablar de una estabilidad definitiva.

Otro aspecto que también tratamos en el proceso rehabilitador es la sexualidad.

Debido a la alteración de la conducción Adam Pownall es un bailarín que en 2009, a la edad de 26 años, sufre Síndrome de Guillainnerviosa que se produce en el Guillain Barré con una parálisis severa similar a un 'síndrome de enclaustramiento'. Tras dos años y medio Barré, también puede existir una dificulde recuperación regresó a los escenarios con “Getting Better Slowly” ("Mejorando lentamente"), tad para mantener relaciones sexuales coiun espectáculo vanguardista que versa sobre su viaje por esta enfermedad y que fue apoyado por GAIN (Guillain Barre & Assotales, por un déficit en la capacidad de ciated Inflammatory Neuropathies), una erección o de mantenerla. En esos casos se organización del Reino Unido que ofrece evalúa en consulta y se plantea iniciar trainformación y apoyo a las personas que padecen Síndrome de Guillain-Barré. tamiento, si fuera necesario. Lo habitual es que en el transcurso del síndrome, y conforme aparezca una mejoría motora, también exista una mejora en sus problemas de relaciones, incluso sin necesidad del tratamiento prescrito inicialmente.

Imágenes extraidas de Getting Better Slowly En definitiva, la finalidad del tratamiento de estos pacientes será recuperar Accede al vídeo de Getting Better Slowly la independencia perdida en los distintas actividades de la vida diaria, y reducir las secuelas, en la medida de lo posible.

Salud

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Nicolás Félix Rodríguez

Expaciente del HNP con síndrome de Guillain-Barré

ño 2015, una sombra de desgracia planeaba sobre mí en el mes de julio, episodios febriles, catarro, bronquitis, gastroenteritis... No tenían razón de ser, hasta ese momento yo tenía una buena vida, pese a estar dado de baja por una enfermedad pulmonar, disfrutaba dentro de unos límites todo lo que podía, pero nunca llegué a imaginar cómo mi vida estaba a punto de cambiar.

Al empezar a sentir los síntomas antes mencionados empezó una andadura medica, al ir perdiendo fuerza en pies, piernas, toda la fuerza que tenia se convirtió en un hormigueo insoportable. Cada facultativo que me reconocía daba un diagnóstico: cáncer, ictus, cardiaco. Las manos y brazos ya no se movían, e igual pasó con los pies y las piernas, desaparecieron las fuerzas por hormigueo, la visión, el habla, me quedé totalmente inmóvil, el oído nunca lo perdí, pero sí perdí un poquito de sensibilidad, que se recuperó con el paso del tiempo.

A la pérdida de todas estas funciones lo denominan 'Síndrome de enclaustramiento' y después de todo lo acaecido, verificaron que era un Guillain-Barré y me derivaron al Hospital Nacional de Parapléjicos, donde estuve cuatro meses y medio, atendido por un grupo increíble de grandísimos profesionales.

Allí, en la UCI, aunque no podía moverme sí podía oír, así que, aún sin verlos, por la voz, los fui conociendo a todos. Oía sus palabras de aliento, sobre todo escuchaba: "lucha, Nico, tú puedes conseguirlo".

Cuando pasas por una situación así, uno de los mejores revulsivos es tu familia, que entre sollozos te acarician, te dan fuerza moral. Para mí, también fue muy importante la fuerza espiritual.

Tras abandonar la UCI, me pasaron a planta A3, fue una experiencia dura y gratificante a la vez, ya que allí encontré una nueva familia que me ayudaba en los duros momentos y me consolaba cuando estaba deprimido. Desde la señora de la limpieza hasta el más cualificado de los facultativos, a todos les tengo un especial cariño.

Empiezo mi rehabilitación con un plantel de profesionales increíbles. Con mi fisioterapeuta trabajé muy duro, con mucho dolor y esfuerzo, pero recordándolo siempre con mucho cariño. Pasé por Terapia Ocupacional, donde trabajé también duro con un equipo maravilloso de terapeutas, tuve la suerte de tener 'dos ángeles', como yo las llamaba. Pasé, igualmente, por Logopedia más de un año y por Psicología, que fue una experiencia muy enriquecedora. Y así, hasta marzo de 2018 que me dieron el alta.

Han quedado secuelas. Poca fuerza en las manos y necesito asistencia para muchas cosas, pero solo puedo mostrar agradecimiento, respeto y admiración para todo el equipo de profesionales que trabajó conmigo durante mi rehabilitación.

Nicolás (de pie a la derecha) en una sesión de grupo con la psicóloga clínica del HNP, Mª Ángeles Pozuelo

Foto: Carlos Monroy

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Salud

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Pedro Manzanares

Expaciente del HNP con síndrome de Guillain-Barré

levo más de un año y medio trabajando duro en mi rehabilitación tras diagnosticarme Síndrome de Guillain-Barré, una patología antes desconocida para mí y que, sin duda, ha dado un giro a mi vida.

Salí a pasear a la perrita de mi hija y al volver a casa comprobé que no podía girar la mano para abrir la puerta, pensé que es una gripe o algo así, algo sin importancia, pero ese mismo día, por la tarde, noté una debilidad en las dos manos mucho más acusada, incluso las piernas empezaban a fallarme. Fue mi mujer quien insistió en que fuese al hospital porque yo seguía pensando que era el típico episodio gripal que provoca malestar general.

En mi hospital de referencia me hicieron las pruebas pertinentes y, tras tener todos los resultados, escucho al médico decir: "Necesito inmunoglobulina para un GuillainBarré". No lo había oído en mi vida... El neurólogo me explicó qué era y cómo podía ir evolucionando y, mientras, yo iba dejando de tener fuerza y sensibilidad en todo el cuerpo. Las piernas y las manos ya no las sentía.

Pasé a la UCI con ventilación mecánica, me dieron cinco sesiones de Plasmaféresis y allí permanecí unos 50 días, hasta que me comunicaron que me iban a trasladar a Toledo. En un principio, me pareció una decisión un poco drástica, pero en cuanto llegué al Hospital de Parapléjicos empecé a ver un poco de luz.

Los protocolos, la actividad del hospital, de la planta, el ambiente, el resto de pacientes...

Todo me parecía más alentador. Veía posibilidades de recuperar y eso fue una inyección de vitalidad.

Incluso tuve la visita de otro paciente que llevaba tiempo recuperándose de un Guillain-Barré y fue muy positivo, porque vi lo bien que estaba evolucionando. Sin duda, venir a Toledo fue la mejor decisión.

Nunca sabes cuánto tiempo vas a necesitar para recuperarte, pero todos me aseguraban que era reversible y que, con el tiempo, iría mejorando.

El día a día en el Hospital de Parapléjicos era motivador. Vas al gimnasio y a Terapia Ocupacional y trabajas duro con tu fisioterapeuta y tu terapeuta, y vas viendo a otros compañeros que se marchan bastante recuperados, algunos incluso caminando. Es una sensación de envidia sana, una alegría inmensa por el que se va caminando y unas ganas de seguir luchando para lograr salir así de recuperado. Porque aquí no hay vanidades, todos somos pacientes, independientemente del estatus social, nivel económico, profesión... Aquí el "paseo de las vanidades" no vale. Todos somos iguales y estamos pasando por el mismo trance. Somos pacientes y nuestra patología nos iguala.

El trabajo diario del paciente con los magníficos profesionales del Hospital de Parapléjicos da sus frutos. He recuperado fuerza en brazos, manos y piernas; ya puedo caminar con un bastón, utilizar mis manos y manejar los utensilios necesarios para la mayoría de las actividades de la vida diaria. Ahora, tras el alta, continuaré con mi rehabilitación en mi ciudad y seguiré trabajando. Hay que trabajar duro e ir hacia delante, porque el trabajo aquí tiene su recompensa y de esto se sale.

Personalmente, le estaré siempre agradecido al Hospital de Parapléjicos por el soplo de vida que me han dado desde el primer día.

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Una nueva investigación permite identificar por primera vez el dolor asociado al esguince cervical tras un accidente de tráfico Un equipo multidisciplinar del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, ha desarrollado una metodología basada en técnicas de imagen, que permite visualizar la presencia de dolor en pacientes con esguince cervical crónico tras un accidente de tráfico. El proyecto se ha llevado a cabo gracias a una ayuda a la investigación de la Fundación Mutua Madrileña.

L

os investigadores han estudiado durante tres años a tres grupos de voluntarios: personas que tras un accidente de tráfico tuvieron un esguince cervical, sufrieron dolor y ahora están totalmente recuperados; personas con un esguince cervical que sufren secuela de dolor cervical crónico y un tercer grupo de personas sanas y sin dolor.

Según informa el coordinador de la investigación y jefe de Traumatología del Hospital de Parapléjicos, Andrés Barriga, “el estudio ha consistido en detectar la presencia de signos de dolor neuropático en los pacientes con dolor cervical crónico tras esguince cervical y comprobar si, tras la aplicación de un estímulo doloroso con calor en la mano, los mecanismos normales para inhibir el dolor están o no alterados”.

Además, explica Andrés Barriga, se han utilizado técnicas de neuroimagen cerebral, -concretamente, la espectroscopía en resonancia magnética de

3T-. “Para esta finalidad se ha diseñado por parte del Servicio de Radiología de Parapléjicos, junto con ingenieros especializados, una antena de cabeza especial de 32 canales, con la que podemos identificar marcadores del dolor y ver en qué áreas del cerebro hay modificación en el perfil metabólico en determinados núcleos cerebrales, según la existencia de dolor crónico, tanto si es neuropático como somático”.

Más de 25.000 afectados al año El esguince cervical es muy frecuente: Afecta cada año a más de 25.000 españoles. La mayoría de las veces se soluciona con un tratamiento rehabilitador y no hace falta realizar pruebas porque, en pocas semanas, el paciente mejora, pero hay un tipo de paciente que no lo hace y sufre dolor crónico. “Lo que hemos demostrado es que, en estos pacientes, hay una cierta sensibilización central al dolor, es decir que su Equipo de investigadores del HNP que están trabajando en el proyecto

Foto: Carlos Monroy

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sistema nervioso no tiene la capacidad de inhibirlo”.

La alteración del mecanismo de inhibición del dolor se ha podido identificar en enfermedades como fibromialgia, en dolor neuropático, en síndromes de dolor crónico y en determinados pacientes con latigazo cervical.

Para abundar en la explicación, Andrés Barriga ha puesto el caso del soldado herido en una batalla que sigue luchando sin darse cuenta de que está herido hasta que acaba la batalla, “esto sucede porque el dolor tiene unas vías aferentes, es decir, información que sube desde el punto donde se ha producido el trauma hasta el cerebro y unas vías inhibitorias, neuronas que inhiben ese dolor”.

Al medir, a través de la novedosa técnica de neuroimagen, la concentración de metabolitos en núcleos cerebrales relacionados con el dolor o con su inhibición y comprobar las alteraciones vemos que el paciente realmente no está fingiendo. Los voluntarios sanos no tienen estas alteraciones en los metabolitos y los del grupo que tuvieron esguince cervical y se curaron tampoco. “En definitiva, con el método que hemos diseñado, podemos distinguir a las personas con latigazo cervical que tienen alterados los mecanismos neuronales para inhibir el dolor de aquellas que sencillamente lo fingen”, afirma Andrés Barriga.

El estudio, que está pendiente de publicación en revistas científicas de prestigio se ha presentado en el Annual Global Spine Congress de la ciudad canadiense de Toronto.

Dar un paso más El siguiente paso en esta investigación será detectar, en Urgencias o al poco tiempo del esguince, a los pacientes que pueden tener problemas para inhibir el dolor en fase aguda, es decir su predisposición natural a desarrollar dolor crónico y actuar de

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manera precoz para evitar que el dolor se cronifique.

De esta manera podemos adelantar la terapia, tratarlos por ejemplo con técnicas de neuromodulación o aplicar la medicación más adecuada, lo que sería de gran utilidad”.

Accede al vídeo con toda la información sobre el latigrazo cervical

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Un neurocasco ideado en Parapléjicos permite simplificar la estimulación cerebral para tratar enfermedades neurológicas

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Científicos del laboratorio de Exploración Funcional y Neuromodulación del Sistema Nervioso (Grupo FENNSI) han diseñado un ‘neurocasco’ que permite desarrollar la investigación con estimulación cerebral, técnicas que experimentan un gran desarrollo científico en el tratamiento no invasivo de enfermedades neurológicas. egún el investigador princiInvestigadores del Grupo FENNSI pal del grupo y padre de la Foto: Carlos Monroy idea, el científico Antonio Oliviero, “este dispositivo en forma de casco está realizado con material ligero, tiene una estructura que posibilita la colocación de potentes imanes de neodimio en diferentes zonas y posiciones de la cabeza para estimular áreas determinadas del cerebro; de esta manera -afirma el científico- podemos investigar el posibles tratamiento de algunas enfermedades neurológicas crónicas muy prevalentes, como el dolor y la migraña”.

El método consiste en aplicar campos magnéticos intensos en zonas específicas de la corteza cerebral para modular la actividad dimiento se podría aplicar a muchas formas de dolor. Porde las neuronas de manera no invasiva. Las técnicas de que probablemente nuestra tecnología no va a afectar a la estimulación cerebral no invasivas se llevan estudiando causa del dolor sino a la capacidad del cerebro de commás de tres décadas y, desde hace quince años, se utilizan prender afectivamente y cognitivamente el dolor”, explica en pacientes con distintas dolencias de origen neurológico, el neurocientífico. con gran potencial clínico por su facilidad de modular la El neurocasco ha sido ideado en el Hospital Naactividad del cerebro. cional de Parapléjicos, y permite su uso de forma fácil, La estimulación y neuromodulación cerebral no flexible, portátil y económica gracias al diseñado realiinvasiva han conseguido cotas extraordinarias e insospezado por Luki Huber, internacionalmente reconocido por chadas, “con nuestro casco estamos en la fase de preparar la creación de algunas de las herramientas de cocina de el primer ensayo clínico y ver qué alteraciones de la corla empresa Lekue y en El Bulli con el chef Ferrán Adriá. teza cerebral podemos modificar y aplicar este conociLa empresa que desarrolla y comercializa los neurocascos miento en enfermedades como párkinson, fibromialgia, (Neurek.com) es una empresa fundada por el mismo Anmigrañas, depresión, acuífenos o dolor”, esclerosis múltonio Oliviero y por otros investigadores del centro, Gutiple, Alzheimer o la recuperación de lesiones cerebrales”, glielmo Foffani y Juan Aguilar, y cuenta entre los socios afirma Oliviero. con la Fundación Hospital Nacional de Parapléjicos.

Una herramienta de diseño para luchar contra el dolor Antonio Oliviero, cuenta con una larga expeLa estimulación con campo magnético estático riencia en el uso de varias técnicas de estimulación cerepuede cambiar la funcionalidad de algunos circuitos cebral no invasiva como la estimulación magnética rebrales y por eso estamos planteando cómo cambiar los transcraneal, estimulador cerebral con corriente directa y circuitos que representan la cognición del dolor e intentar ahora con la estimulación con campos magnéticos estáque se pueda cambiar la percepción de dolor y aliviarlo. ticos. Alguna de estas técnicas se utilizan en nuestro cen“Este principio lo aplicaríamos a dolor que se produce tro desde 2010 para tratar pacientes con dolor crónico como consecuencia de una lesión medular, como puede resistente a fármacos. ser el dolor neuropático, si bien en teoría con este proce-

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Un estudio de proteómica abre la puerta a nuevos tratamientos para las úlceras por presión en lesionados medulares

Un nuevo trabajo de investigación ha conseguido identificar la huella molecular específicamente asociada a la regeneración del tejido epitelial en pacientes con lesión medular que presentan úlceras por presión. De esta manera, las proteínas identificadas pasan a ser consideradas dianas terapéuticas para reparar, a medio y largo plazo, el daño producido en la piel.

ste complejo estudio sólo ha sido posible gracias a la aplicación de una tecnología puntera como es la Proteómica, ciencia que estudia las proteínas y su correlación con sus genes, que permite identificar un elevado número de proteínas a la vez y, con ello, un mejor conocimiento de las enfermedades, en este caso de una patología relacionada con la lesión medular. El estudiar directamente muestras de lesionados medulares con úlceras por presión ha hecho posible dar este gran paso”, explica la científica María Eugenia G. Barderas, coautora principal del trabajo publicado en la prestigiosa revista Advances in Wound Care y jefa del Laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital Nacional de Parapléjicos.

En España, la incidencia de úlceras por presión en pacientes con lesión medular traumática es bastante elevada: alcanza al 15-30% de todos estos casos. Hay que tener en cuenta que entre el 50% y el 80% de las pacientes con lesión medular desarrollarán una úlcera por presión a lo largo de su vida.

La cirugía reconstructiva fracasa hasta en la mitad de los casos de úlceras por presión, lo que aumenta significativamente el tiempo de estancia hospitalaria, los costes asociados y, sobre todo, la calidad de vida de los pacientes se ve muy perjudicada: el paciente se ve abocado a complicadas curas que se repiten periódicamente hasta alcanzar la curación de la úlcera.

“La identificación de las proteínas presentes en estas lesiones nos permite disponer de nuevas dianas farmacológicas sobre las que intervenir rápidamente en la clínica y evitar la ulceración de la piel en las zonas de apoyo. La Proteómica es de gran utilidad en la práctica clínica, ya que es una poderosa herramienta con la que analizar todas las proteínas que componen lesiones como, en este caso, las úlceras por presión, pero también de fluidos biológicos o células concretas. Nosotros identificamos nuevos biomarcadores de la enfermedad en estudio, desenmascarando mecanismos de acción implicados en su desarrollo, progresión, regresión o curación”, afirma María Eugenia G. Barderas.

El trabajo, titulado “Identificación de un perfil proteico especifico de ulceras por presión en pacientes con lesión medular”, ha sido resultado de la colaboración entre el cirujano José Manuel Arévalo, del Servicio de Cirugía Plástica del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Antonio López, Director de la Unidad de Proteómica del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares-

CNIC y María Eugenia G. Barderas y la participación de los investigadores financiados por el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha Tatiana Martín Rojas, Montserrat Baldán Martín, Nerea Corbacho Alonso, Tamara Sastre Oliva, Félix Gil Dones y Laura Mouriño Álvarez, del laboratorio de Fisiopatología Vascular de Parapléjicos.

Plataforma de Proteómica, Genotipado y Líneas celulares El Hospital Nacional de Parapléjicos participa en la Plataforma ProteoRed, una gran infraestructura que oferta sus servicios a todo el Sistema Nacional de Salud. Además de la realización de estudios de Genómica, Proteómica y Bioinformática, ProteoRed es un gran repositorio de líneas celulares y ADN. ProteoRed es líder en el desarrollo e implementación de estándares internacionales para el diseño y realización de estudios de Proteómica, lo que permite una más rápida y transparente colaboración entre científicos. María Eugenia G. Barderas y Fernando Corrales (Jefe de la Unidad de Proteómica del Centro Nacional de Biotecnología-CNB, del CSIC) forman uno de los nodos de dicha plataforma.

Accede al bolg del laboratorio de Fisiopatología Vascular del Hospital Nacional de Parapléjicos

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El estudio, dotado con 175.000€ y dos años de duración, proviene de una de las Acciones Marie-Sklowdoska Curie dedicada a la investigación de excelencia y que ha permitido integrar en el centro a la prestigiosa científica Juliana M. Rosa.

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a científica Juliana M. Rosa se ha incorporado a la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos tras obtener un proyecto financiado por las acciones Marie-Sklowdoska Curie, como parte del programa Horizonte 2020 de la Unión Europea, para una investigación de excelencia que estudiará los efectos que produce una lesión medular a nivel de la corteza cerebral.

La duración del estudio será de dos años, con una financiación de 175.000 €, lo que permite la incorporación de la investigadora Juliana M. Juliana M. Rosa Foto: Carlos Monroy

Rosa a la Unidad de Investigación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Juliana M. Rosa es doctora por la Universidad Autónoma de Madrid y ha trabajado en universidades internacionales de alto prestigio como la Universidad de Cambridge (Reino Unido), donde obtuvo su primer contrato de excelencia en el programa Marie-Sklowdoska Curie, y la Universidad de California en Berkeley (EE.UU.). Su trabajo ha sido reconocido en prestigiosas publicaciones internacionales (Neuron, Current Biology, Journal of Neuroscience), y la han

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Ciencia e investigación

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proyectado científicamente como especialista en el estudio de circuitos neuronales combinando técnicas de neurofisiología y

La lesión medular afecta también a estructuras cerebrales técnicas de imagen neuronal in vivo.

Según Juliana M. Rosa “la importancia de estudiar los efectos que una lesión medular produce a nivel de la corteza cerebral radica en que este tipo de lesión afecta directamente tanto a estructuras cerebrales encargadas del movimiento y que envían conexiones neuronales hacia la médula espinal, como estructuras que reciben la información sensorial, como el tacto, el dolor o la temperatura, que se originan en nuestro cuerpo”.

Los efectos de la lesión medular sobre el cerebro se manifiestan en patologías sensoriales crónicas, como el dolor neuropático y la sensación de miembro fantasma, que afectan a más de dos tercios de estos pacientes, reducen su calidad de vida y cuyos tratamientos actuales solo son paliativos, “de ahí la necesidad de investigar en su origen, para aumentar el pronóstico de recuperación de los pacientes, asi como disminuir los gastos públicos asociados al tratamiento”, afirma la investigadora.

Más en detalle, el proyecto pretende abordar de manera novedosa el fenómeno conocido como “reorganización cortical” que se produce después del daño medular. La base fisiológica de la reorganización cortical está en la capacidad que tienen las neuronas de adaptarse a nuevas condiciones, un proceso denominado “plasticidad neuronal” y que de forma natural se da durante el desarrollo y crecimiento del cerebro, asi como durante el aprendizaje y la memoria. Además, la plasticidad neuronal se produce tras diferentes patologías como ictus, lesión medular, Alzheimer etc. y es el mecanismo por el cual ocurre la recuperación funcional del cerebro en los pacientes. La gran dificultad de estudiar este fenómeno está en que la corteza cerebral (que es la parte más superficial del cerebro) es una estructura que consta de diversas capas, cada una de las cuales tiene su propia composición celular que finalmente determina su función. Por lo tanto, cada capa tiene una forma de plasticidad

“

La importancia de estudiar los efectos que una lesión medular produce a nivel de la corteza cerebral radica en que este tipo de lesión afecta directamente tanto a estructuras cerebrales encargadas del movimiento y que envían conexiones neuronales hacia la médula espinal, como estructuras que reciben la información sensorial, como el tacto, el dolor o la temperatura, que se originan en el cuerpo

”

diferente que dependen de las células que la componen y las conexiones que hacen entre ellas. ”Si podemos desvelar los mecanismos que subyacen a la plasticidad en cada sub-estructura del cerebro, seremos capaces de en un futuro de inducir y/o modificar las redes neuronales óptimas para el tratamiento de enfermedades del sistema nervioso asi como la recuperación funcional tras lesiones cerebrales”, afirma la científica.

La investigación presenta como novedad el estudio simultáneo de las neuronas de toda la corteza cerebral. “La idea es determinar si hay capas más propensas a modificaciones fisiológicos que otras durante los cambios que se produzcan en el cerebro tras la lesión medular”.

También, y por primera vez, el proyecto propone estudiar en este ámbito el papel de los astrocitos, que son el tipo celular más abundante del cerebro con funciones conocidas de nutrición y soporte estructural de neuronas, descritas por primera vez por Ramón y Cajal. Sin embargo, recientemente se ha descubierto que los astrocitos participan también en el proceso de transmisión de información entre neuronas y pueden modular la plasticidad neuronal, lo que les convierte en una diana de estudio que podría abrir nuevos horizontes terapéuticos.

El proyecto de investigación se desarrollará en colaboración con el Laboratorio de Neurofisiología Experimental, que dirige el científico Juan de los Reyes Aguilar, y se enmarca dentro de las líneas de investigación prioritarias del grupo, aportando nuevas hipótesis y técnicas de abordaje experimental.

Entrevista

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Entrevista a: Escultor

Bruno Cuevas es un artista multidisciplinar, dibujante, escultor y orfebre que trabaja múltiples materiales, y su favorito es el hierro forjado batido. Tiene obras repartidas por todo el mundo, desde Santa Mónica en Estados Unidos a Moscú, pasando por Burgos, su lugar de residencia y donde un accidente laboral le trajo hasta nuestro Hospital. Con él hablamos de su visión del arte y de la vida.

Por:

M.A. Pérez

/ Foto:

Carlos Monroy

¿Cómo descubrió su talento para la escultura?

Viene de herencia de mi padre que era orfebre. Yo nací dibujando. Cuando tenía cinco años, en lugar de estudiar dibujaba al maestro o a mis compañe-

ros. Un día el maestro habló con mi padre y le digo que yo no valía para estudiar, sino para el arte, entonces me fui a estudiar Bellas Artes en Madrid, un título que no me sirve para nada. ¿Acaso tuvo mala experiencia

en la facultad de Bella Artes?

Cuando los alumnos llegamos a Bellas Artes lo primero que vimos fue una mujer desnuda tumbada sobre una mesa que había que dibujar, yo lo hice a rasgos rápidos y el profesor, un

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Entrevista

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tal Don Sabino, despreciaba lo que hice. Trabajé duro, me iba a la discoteca, al Rastro, a callejear por Madrid para dibujar a la gente, me interesaba la figura humana y todas sus formas. Así fue como más aprendí. Cuando le enseñaba los dibujos al profesor me decía que tenía mucho que aprender. Luego una compañera me comentó que después se quedaba a solas observándolos. Cierto día le dije a Don Sabino: “a usted nunca le he visto dibujar”, y me contestó: “todavía no ha llegado la hora”. ¿De dónde provienen sus ideas artísticas?

Mi maestra es la naturaleza y sigo aprendiendo de ella, lo mismo me interesa una mancha en la pared, que una raíz, que las grietas que se producen en la tierra cuando un charco se seca y, ante todo, me gusta dibujar caballos. ¿Cuál es el mensaje que quiere transmitir al mundo con su obra?

Quiero transmitir al mundo entero que se puede hacer lo que uno quiere siendo constante. Prueba de ello será mi obra más grande titulada ‘La batalla de Borodinó’ conocida como ‘La batalla del río Moscova’, en Rusia, y fue la mayor y más sangrienta batalla de todas las Guerras Napoleónicas, enfrentando a cerca de un cuarto de millón de hombres. ¿Cuál es su material preferido?

El hierro, es el más difícil, hay que hacerlo en caliente. El fundido en bronce es más cómodo. ¿Qué es lo mejor de ser artista?

Vivir el arte, que te guste que fluyas y disfrutes con él ¿Quién ha sido fundamental para su formación?

Leo mucho, sobre todo el Renacimiento Italiano. Miguel Ángel y Leonardo, ambos coincidían en que quien quiera ser artista lo primero que tiene que hacer es dibujar, lo segundo dibujar y lo tercero dibujar, lo cuarto viene por sí solo. ¿Qué opina del arte moderno?

Hay arte vanguardista que está muy bien, que tiene un algo, como cuando escuchas cantar un pájaro y no le entiendes lo que canta pero el sonido es muy agradable. Cierto arte moderno es lo mismo. También hay verdaderas porquerías y mentiras en el arte por los vividores y sacaperras. ¿La adversidad también puede ser una fuente de inspiración?

Por supuesto que puede ser inspiración. He aprendido mucho de los tropiezos y de las envidias. Cuando me ha pasado esto solo me digo: “ojalá me cure para seguir haciendo lo que estaba haciendo y nada más”. ¿Le gustan las nuevas tecnologías?

Sí, las utilizo, pero poco para mi arte.

Creo que tiene el boceto de una obra que gustaría que estuviera en este hospital Si, se trata de una obra

inspirada en la revelación de los espasmos. Hice unas formas, un boceto para una obra que se realizaría con una aleación de aluminio con cobre y me gustaría que estuviese en el Hospital Nacional de Parapléjicos ¿Cuál es la clave para que una escultura armonice o conviva con el entorno en el que se muestra?

Ante todo que esté bien realizada, que sea bella. La belleza encaja en cualquier sitio. ¿Cómo es el trabajo previo?

Muy arduo y riguroso.

Antes de llevar a cabo una obra tomo apuntes hago muchísimos dibujos. Si tengo que hacer, por ejemplo, una carrera de perros estudio el movimiento de las patas de delante, de atrás, el rabo y cómo se comporta cada músculo durante la carrera.

Cuantos más dibujos hago más fácil me resultará después la realización de la escultura porque ya la tengo interiorizada.

El accidente te pilló en plena faena Sí, fue una caída cuando estaba trabajando en Burgos y vi que la oreja de un caballo había que retocarla.

Puse unos cajones, una escalera y al subir me caí de la escalera.

Hay gente que me quiere.

Nuevas tecnologías

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Las microfibras se recubrieron con un polímero conductor que proporciona una mejora de sus propiedades eléctricas y reduce el riesgo de producir daños celulares durante la estimulación.

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ientíficos del Laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales del Hospital Nacional de Parapléjicos han comprobado experimentalmente en roedores la mayor utilidad y eficacia de unos electrodos que han fabricado con microfibras de carbono, frente a electrodos de aleaciones metálicas utilizados tradicionalmente, a la hora de estimular la médula espinal y generar movimiento de grupos musculares.

En el trabajo que han llevado a cabo en este laboratorio se han fabricado y utilizado estos electrodos de microfibra de carbono para estimular las neuronas que controlan el músculo tríceps de la pata delantera de ratas anestesiadas.

Mediante esta estimulación se consigue producir la extensión de la pata de los roedores.

Profesionales del Laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales Foto: Carlos Monroy

Combinando el uso simultáneo de técnicas de electromiografía (que permiten detectar y medir la actividad eléctrica del músculo) y de cinemática (que analizan el movimiento de la extremidad, grabado mediante cámaras de alta velocidad) han podido valorar la utilidad de estos microelectrodos.

Según uno de los investigadores del citado laboratorio, Hugo Vara, “estas microfibras tienen dos ventajas principales: un tamaño más pequeño (7 micras de diámetro - una micra es la milésima parte de un milímetro) y una mayor flexibilidad que los electrodos metálicos, lo que reduce el riesgo de producir daños durante el proceso de implantación”.

Sin embargo, prosigue el científico “una limitación que presenta cualquier microelectrodo es que precisamente

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la reducción en su tamaño lleva aparejada una merma de sus propiedades de conducción eléctrica, propiedades que constituyen parte esencial de su funcionamiento. Para intentar solucionar este inconveniente, los microelectrodos de fibra de carbono fueron previamente recubiertos con una fina capa de un polímero conductor”.

Durante los experimentos se pudo comprobar que los electrodos de microfibra de carbono son muy efectivos para activar motoneuronas espinales específicas. Además, cuando los electrodos se recubrieron con el polímero conductor, se observó una mayor actividad eléctrica en los músculos inervados por las motoneuronas espinales estimuladas.

Un beneficio adicional de la presencia del polímero sobre los electrodos es que evitó la generación de voltajes indeseados que pudieran producir daños celulares durante la estimulación eléctrica. Así pues, estas microfibras de carbono con polímero constituyen una opción válida para el desarrollo de electrodos efectivos y mínimamente invasivos que podrían ser incorporados en instrumentos neuroprotésicos. “No obstante, nuevos experimentos deberán llevarse a cabo para poder garantizar que el uso de este tipo de electrodos a largo plazo es biológicamente seguro”, manifestó Hugo Vara.

Desde hace algo más de una década, la microestimulación intraespinal (denominada ISMS) se ha postulado como una alternativa novedosa para eventuales terapias de rehabilitación dirigidas a la restauración de funciones motoras tras la lesión medular. Se trata de una técnica que busca activar aquellas neuronas de la médula espinal que controlan la funcionalidad de fascículos musculares concretos. Para esto es necesario aplicar diminutas corrientes eléctricas a las neuronas a través de

Nuevas tecnologías

microelectrodos que deben ser implantados en el tejido nervioso de la médula espinal. Con anterioridad, la ISMS que se venía realizando en modelos experimentales en otros laboratorios de investigación empleaba electrodos de aleaciones metálicas.

El proyecto Neurofibres avanza El trabajo, cuyos resultados han sido publicados recientemente en la revista Acta Biomaterialia, constituye una pequeña parte de los objetivos incluidos en el proyecto europeo Neurofibres. Desde enero de 2017 el Laboratorio de Reparación Neural y Biomateriales de Parapléjicos, que dirige Jorge Collazos, coordina el proyecto europeo Neurofibres destinado al desarrollo de microfibras electroconductoras biofuncionalizadas para el tratamiento de la lesión de la médula espinal.

Dotado con más de cinco millones de euros por la Comisión Europea, Neurofibres es uno de los doce proyectos de gran relevancia estratégica elegidos entre más de doscientos que se presentaron al programa europeo que promueve Tecnologías Emergentes de Futuro (FET) en el apartado Proactive, dedicado a medicamentos y terapias bioeléctricas, en el marco Horizonte 2020.

Deporte

l deporte es una piedra angular en el proceso asistencial del paciente con indiscutibles ventajas desde el punto de vista clínico o terapéutico y de inclusión, estas son razones más que suficientes para que el Hospital Nacional de Parapléjicos, junto con ASPAYM y Mensajeros De La Paz organizasen la 'I Feria del deporte adaptado para personas con discapacidad física'.

Durante toda la jornada pacientes, ex pacientes e interesados en la actividad deportiva acudieron al antiguo gimnasio del centro para conocer la variedad de deportes que pueden practicarse en el hospital, de los que destacan parabádminton, tenis de mesa, tiro con cerbatana, handbike, tenis en silla de ruedas, esgrima, pádel en silla de ruedas y baloncesto.

Además, durante la tarde tuvieron lugar dos exhibiciones de sendas modalidades deportivas emergentes, el rugbi en silla de ruedas, a cargo del club Carpetanos Quad Rugby, y el parakárate, con la participación de Isabel Fernández Jiménez, parakarateca llegada del club manchego Kidokan, actual campeona del mundo en la categoría de silla de ruedas mixto.

La iniciativa contó con la colaboración de La Caixa, la Fundación del Lesionado Medular y el club Carpetanos Quad Rugby, entre otros.

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Deporte

(De izda. a dcha.) Ángel Gil, Miriam Salas, Ricardo Martín Acevedo, José Miguel López y Pedro López Martínez Foto: Carlos Monroy

El Director de Deportes del Comité Paralímpico Español, Ricardo Martin Acevedo, acompañado del técnico de Deportes del Plan ADOP y Responsable de Promoción Deportiva, Pedro López Martínez, visitaron el Hospital Nacional de Parapléjicos considerado como un centro de interés estratégico para esta institución deportiva. Durante la visita estuvieron acompañados por el Jefe de Servicio de Rehabilitación, Ángel Gil, el monitor de Deportes del centro, José Miguel López y la representante de la Federación Castellano Manchega de Deportes para Personas con Discapacidad Física, Miriam Salas.

Durante la visita los directivos del Comité Paralímpico Español conocieron las modalidades deportivas que se ofertan en el hospital, tanto las paralímpicas, como el tenis de mesa, tiro con carabina, handbike, tenis, bádminton y rugby, como las no paralímpicas, como el simulador de vela y el recién incorporado deporte del karate.

Por otra parte se han sentado las bases para mejorar y conseguir una relación más estrecha con el área deportiva del hospital, centro del que han salido innumerables deportistas paralímpicos, creando una adherencia deportiva, que ha servido para mejorar la calidad de vida del paciente a través de la mejora de su condición física. Con la colaboración de las entidades representadas se pretende mejorar la base de la iniciación deportiva.

¿Estudias o trabajar?

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De los 21.435 universitarios con discapacidad en España, que representan el 1,5% del total del alumnado en la Universidad, pocos llegan a los cursos de posgrado y máster, y el perfil de este colectivo es mayoritariamente masculino y que opta por una carrera de Ciencias Sociales y Jurídicas. stos datos se desprenden del IV estudio "Universidad y Discapacidad" presentado por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Fundación Universidad, y que ha contado con la colaboración de CRUE Universidades Españolas y del Real Patronato sobre Discapacidad.

En el pasado curso 201718 un 1,8% de estudiantes con discapacidad seguía estudios de grado, un 1,2% de posgrado y máster y apenas un 0,7% de doctorado; esas cifras en el curso 2011-12, cuando comenzó este tipo de informe, eran del 1,2%, 0,5% y 0,3%, respectivamente.

Tal y como concluye el informe, de 2007 y 2014 hubo un salto cuantitativo en el número de universitarios con discapacidad, pasando de cerca de 7.000 a 20.000. Aún así, desde entonces, el crecimiento no ha sido tan significativo.

En este informe han participado 1.720 universitarios de 72 universidades (representan al 96% de estudiantes con discapacidad en el sistema universitario), la mayoría de ellos con una discapacidad física, y el 49,1% son mujeres a diferencia de lo que ocurre con las universitarias sin discapacidad que representan el 55%.

Además, según la encuesta realizada a los universitarios con discapacidad, un 15,2% de las mujeres dijeron que por el hecho de serlo han tenido más dificultades en el desarrollo de sus estudios o han sentido más discriminación y exclusión que sus compañeros hombres.

Por otra parte, los universitarios con discapacidad tienen menor presencia en los programas de movilidad internacional y solo un 4,4% cursa estudios en centros extranjeros.

En cuanto a los trabajadores con discapacidad en las universidades (han proporcionado

Foto: UC Chile

datos 22 de ellas), suman 769 personas, el 42,9% son personal docente e investigador (PDI) y el 58,1% personal de administración y servicios (PAS), cifras que doblan a las de 2011.

El informe también señala que el 51,5% de los universitarios con discapacidad encuentra barreras de acceso en el aula y sobre a quién suelen pedir ayuda para seguir las clases, el 55,9% lo hace a sus compañeros, un 23,2% a sus profesores y el 21% a la universidad.

Asimismo, solo un 30% de las universidades cuenta con programas específicos de ocio accesible y deporte adaptado.

Accede al estudio completo.

‘IV Estudio Universidad y Discapacidad’

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¿Estudias o trabajar?

Proyecto pionero en los colegios de Castilla-La Mancha para integrar a niños con discapacidad en las clases de gimnasia Una veintena de colegios de Castilla-La Mancha participan en el Proyecto de Diversidad Funcional mediante el cual se favorece la integración de niños con discapacidad funcional en la clase de educación física, en la que ellos se sienten protagonistas y sus compañeros aprenden las dificultades a las que se enfrentan.

Esta iniciativa incluye formación a los profesores para que no sea una actividad puntual y se convierta en una dinámica necesaria y automática para que la clase de educación física y el deporte se convierta en una herramienta de integración en la sociedad y que todo el mundo vea normalidad en este tipo de sesiones de educación física que puede practicar todo el mundo.

Tras su puesta en marcha, la Universidad de Castilla-La Mancha evaluará el proyecto con el objetivo de que los niños expresen cómo se sentían antes y cómo se sienten después, así como saber qué percepción tenían de la discapacidad antes y después de su implantación.

El Proyecto de Diversidad Funcional en Centros Educativos de Castilla-La Mancha, que desarrolla la Obra Social La Caixa en colaboración con la Fundación Impulsa y la Junta de Comunidades, se puso en marcha el pasado mes de junio y continuará en septiembre, con el nuevo curso escolar.

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Solidarios

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El jefe de Servicio de Urología del Hospital Nacional de Parapléjicos, Manuel Esteban, ha participado en la iniciativa de cooperación humanitaria a la región del Kurdistán Iraquí, coordinada por la Fundación para la Cooperación Médico-Quirúrgica Miguel Litton.

Talleres formativos ste programa de Durante la misión cooperación también se impartiecon el Shar Uniron talleres formativersity Hospital vos para personal de Suleimania ha inmédico y la enfermecluido la evaluación, ría. Estos talleres han diagnóstico y tratatratado sobre la miento quirúrgico de forma de abordar y 60 pacientes con prosolucionar estas patoblemas urológicos, la logías urológicas mayoría de ellos niños complejas. Como el y niñas. trasplante de riñón En esta prien pacientes con enmera misión a Kurdisfermedades de vejiga, los tán, se han realizado estudios urodinámicos, el operaciones quirúrgicas seguimiento durante el complejas especialmente crecimiento de los pacienen pacientes pediátricos. tes pediátricos con vejiga La mayoría de estos peneurgénica o la cirugía en queños sufrían de patolola enfermedad de Peryogías graves como vejigas nie, entre otros. neurógenas y malformaEsta misión de coociones congénitas urológiperación médico-quirúrcas. Sus familias no gica se ha coordinado con disponen de los recursos la colaboración del Gopara poder afrontar sus opebierno de la región del Kurraciones. distán iraquí y el apoyo de Durante esta mila Fundación José Ramón de sión a Kurdistán, la Fundala Morena. ción para la Cooperación Más de 300 uróloMédico-Quirúrgica Miguel gos de todas las comunidaLitton ha tenido la suerte de des autónomas españolas contar con un extraordinalleva tres décadas realirio equipo de grandes y rezando con las “Brigadas putados profesionales: urológicas” más de 1.800 En esta brigada de Manuel Esteban durante su estancia en el Kurdistán operaciones. No sólo se reaoperación han participado, lizan las cirugías, sino que además de Manuel Esteban, también se programan intervenciones quirúrgicas, también presidente de la Asociación Española de ciclos de conferencias y jornadas urológicas con esUrología; los doctores Miguel Litton, fundador y pecialistas de los países receptores. Tuvieron su inipresidente de la fundación que lleva su nombre; el cio en 2006, para operar a personas sin recursos, jefe del servicio de Urología Infantil del Hospital matras una primera experiencia piloto en Nicaragua drileño de La Paz, Pedro López, jefe de servicio de se han extendido a otros lugares: Costa Rica, GuaUrología del Hospital Puente del Mar José Luis Áltemala, Honduras, a las que se ha sumado el Kurvarez y el jefe del servicio de Urología del Hospital distán Iraquí.

San Juan De Dios (Sevilla), Jaime Bachiller.

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Solidarios

La presentación del proyecto musical Making Windmills y la exposición de pinturas y dibujos del taller de Inteligencia Emocional y Arte realizado por el Servicio de Psicología, ejes centrales de esta iniciativa. l Hospital Nacional de Parapléjicos recoge una muestra de arte como motor de crecimiento personal, iniciativa que tiene su origen en la neuropsicóloga del centro, Esther Gómez, e integra la presentación del proyecto musical Making Windmills (haciendo molinos de viento), junto con la exposición de pinturas y dibujos del taller de Inteligencia Emocional y Arte.

El pistoletazo de salida de la campaña internacional Making Windmills se ha iniciado en el jardín del Hospital Nacional de Parapléjicos con un taller de cajón adaptado para personas que van en silla de ruedas, y prosiguió con un concierto en el Círculo de Arte de Toledo. Posteriormente, la gira ha contado con actuaciones en New York, Murcia y Barcelona.

La mitad de los beneficios del proyecto solidario Making Windmills, cuyo objetivo cosiste en contribuir a mejorar la sociedad a través de la música y captar fondos para la investigación en lesión medular, se donará a Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos.

Vanesa, ejemplo de superación Making Windmills ha sido creada por el guitarrista Vasco Hernández tras la lesión medular que sufrió su pareja, Vanesa Lledó, percusionista y cantaora flamenca, que estuvo ingresada durante un largo periodo en el Hospital Nacional de Parapléjicos.

Esta propuesta se concretará en la realización de conciertos en directo,

publicaciones musicales, eventos culturales y talleres de percusión inclusivos, con un nuevo modelo de cajón flamenco adaptado para personas en silla de ruedas, impartido por la propia Vanesa Lledó, ejemplo de fortaleza, coraje, empatía y amor que participará en esta campaña.

Con mucho arte El mismo escenario Hospital Nacional de Parapléjicos albergará una exposición del pacientes, expacientes y amigos del centro quienes dan a conocer las obras que han formado parte del taller de Inteligencia Emocional y Arte realizado por la psicóloga clínica y neuropsicóloga, Esther Gómez, y que tiene como idea fuerza el arte como motor de superación y crecimiento personal.

Taller de cajón adaptado en el HNP Fotos: Carlos Monroy

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La coral Madrid Internacional actuó en la Casa de Valencia de Madrid a beneficio de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración.

Fundada en 2015 por Linmete Carbet, la coral Madrid Internacional está integrada por una treintena de voces procedentes de Australia Gran Bretaña, Rusia, Estados Unidos y España.

Con esta actuación, bajo el nombre de “Mi coro y otros animales “inauguraron la temporada de verano interpretando temas clásicos, medievales, de jazz y del musical Broadway, entre otros.

Entre los miembros del coro se encuentra, desde el mes de enero, el investigador británico, Julian Taylor responsable del laboratorio de Sensitivomotor del Hospital Nacional de Parapléjicos.

anuel Castillejo es el padre de Daniela, una niña que ingresó en el Hospital Nacional de Parapléjicos como consecuencia de un tumor que le ha afectado la médula espinal.

Gracias a su férrea voluntad, y al entrenamiento recibido durante tres meses del mismísimo campeón del mundo de duatlón, Emilio Martín, Manuel ha conseguido el reto solidario que consistió en salir desde el Hospital Nacional de Parapléjicos con un objetivo, llegar hasta Huelva en una semana recorriendo los 580 km que separan las dos ciudades en bici y corriendo.

Muchos de los grandes deportistas de este país acompañaron a Manuel Castillejo en algunas etapas como las de Toledo, Talavera de la Reina, Mavalmoral de la Mata, Trujillo, Mérida, Zafra y Aracena, para llegar a Huelva el pasado día 18 de mayo.

La familia de Daniela, procedente de Huelva, tuvo que dejar su casa el pasado mes de

enero para acompañarla a Toledo. Pero no han estado solos, desde el primer momento la Asociación AFANION les facilitó una vivienda y toda la atención médica que necesitara la pequeña y están tan agradecidos con esta asociación y con ANDEX (Asociación Andaluza de ayuda a niños enfermos de cáncer) que Manuel ha querido devolverles el favor con esta hazaña: "7 días, 7 duatlones".

Un proyecto solidario para realizar la ruta jacobea en silla de ruedas, en colaboración con

Caminus es una iniciativa solidaria que nace de la mano de José Ignacio Fernández, Rubén Zulueta y Miguel Ángel Guede en colaboración con Sunrise Medical. Su objetivo es recorrer 792 km del camino de Santiago en silla de ruedas eléctrica, desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela, por una buena causa: elaborar una guía de ayuda del Camino de Santiago para personas con diversidad funcional, así como visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigación. Para esto último, todos los fondos recaudados irán a una asociación para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

El proyecto Caminus comienza con una conversación entre amigos. Ese día decidieron adentrarse en esta loca aventura, con el único objetivo de ayudar a los demás y de dar visibilidad a las enfermedades raras que padece un 7% de la sociedad, como la distrofia muscular, enfermedad degenerativa del sistema neurológico que tanto José Ignacio como Miguel Ángel conocen muy bien, ya que ambos conviven con ella. Pretenden documentar cada obstáculo, cada ruta alternativa, cada detalle, con el fin de que los usuarios de silla de ruedas puedan realizar el camino sin inconvenientes.

Para este atractivo reto, el trío vasco ha contado con la colaboración de la empresa Sunrise Medical, quien les ha donado las tres sillas de ruedas eléctricas con las que realizarán el recorrido: unas potentes Salsa M2 con baterías de 74 Amph que alcanzan hasta los 10 km/h. Nuestros peregrinos pretenden recorrer una media de 40 km al día.

Pero esta increíble aventura no desea ser en un proyecto meramente puntual. Esta iniciativa pretende convertirse en un proyecto solidario más a largo plazo, cuyo fin será lograr mayor visibilidad, así como compartir con todo el mundo la motivación y el afán de superación que tanto caracteriza a nuestros protagonistas.

Si quieres descubrir más sobre este proyecto estate muy atento a las redes sociales: Facebook Caminus de Santiago: https://www.facebook.com/Caminus-208177350134992/ Facebook Sunrise Medical: https://www.facebook.com/SunriseMedical.ES/ Facebook Quickie Wheelchairs: https://www.facebook.com/QuickieWheelchairs.ES/

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En las publicaciones aborda los aspectos psicológicos de la lesión medular, así como el crecimiento personal postraumático, tanto en el paciente como en los familiares. a psicóloga clínica del Hospital Nacional de Parapléjicos, María Ángeles Pozuelo ha presentado sus dos últimos libros, 'La lesión medular con ojos de niño' y 'Lesión medular. La vida continúa', en los que hace una exposición sobre los aspectos psicológicos y las secuelas que se derivan de una lesión medular, así como las experiencias de los pacientes y sus familias a la hora de enfrentarse al proceso rehabilitador.

La presentación de los dos ejemplares ha tenido lugar en el Hospital Nacional de Parapléjicos y ha contado con la presencia de la directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Blanca Parra; el director médico del centro hospitalario,

(De izda. a dcha.) La

directora de Gestión del HNP, Sagrario Azuela; el expresidente de ASPAYM, José Ramón del Pino; la directora general de Calidad y Humanización, Blanca Parra; la psicóloga, Mª Ángeles Pozuelo; el director médico del HNP, Juan Carlos Adau y el expaciente del centro, Mariano Rivera Fotos:

Carlos Monroy

Juan Carlos Adau; el presidente de la Federación Nacional ASPAYM, José Ramón del Pino y el autor de la ilustración de la portada de uno de los libros, y ex paciente de dicho hospital, Mariano Rivera, quienes han acompañado a la autora.

El primero de los libros, 'La lesión medular con ojos de niño', recoge testimonios de niños y adolescentes cuyos padres, abuelos o hermanos sufrieron

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una lesión medular. "En este libro he querido recoger la perspectiva de los niños y el sentir de los jóvenes sobre la diversidad funcional, un área en la que me he volcado los treinta últimos años de mi carrera profesional", aclara la doctora Pozuelo.

En el libro, la psicóloga profundiza en temas como el impacto de la lesión medular en los niños y su implicación en la rehabilitación, o la percepción que tienen de la discapacidad a través de sus dibujos.

"Los niños vuelcan perfectamente en sus ilustraciones los sentimientos que afloran al enfrentarse a la nueva situación que genera en sus familias la lesión medular de uno de sus miembros", asegura.

Durante más de diez años, María Ángeles Pozuelo ha recopilado los testimonios y dibujos de los niños que conocieron de cerca la lesión medular, para plasmarlos en este libro y rendirles así un pequeño homenaje. "Aquellos niños son hoy jóvenes y adultos que han convivido y crecido con la lesión medular y que, en su día, vivieron con naturalidad aquel proceso rehabilitador del familiar lesionado, e incluso quisieron ser partícipes de él", apostilla.

Herramienta para profesionales, pacientes y familiares En 'Lesión medular. La vida continúa', Pozuelo aborda los aspectos psicológicos de la lesión medular analizando todo el proceso de hospitalización y rehabilitación, desde el inicio del trauma hasta el momento en el que el paciente es dado de alta.

La publicación recoge las vivencias de pacientes y familiares que se enfrentan a una lesión medular; los mecanismos de defensa que emplean en las diferentes etapas que atraviesan durante todo el proceso rehabilitador; así como la transformación que experimentan, sobre todo a nivel psicológico, cuando descubren que hay otra vida tras una lesión medular.

Esta obra, además de ser una herramienta para profesionales sanitarios que trabajan con personas con lesión medular, pretende ser de utilidad para quienes tienen que abordar otras situaciones críticas en las que las estrategias y habilidades de co-

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municación, a la hora de informar o dar malas noticias, requieren de empatía y humanización. También, el libro va destinado a los pacientes y familiares que tienen que superar un duelo y adaptarse a una nueva situación vital que conlleva pérdidas importantes.

Estas dos publicaciones se suman a la que ya publicó Mª Ángeles Pozuelo en 2010, y que lleva por título 'Afrontando la lesión medular', donde recoge las vivencias, en forma de testimonios de pacientes y ex pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, así como de sus familiares, durante el proceso de afrontamiento de la lesión.

"Los tres libros incorporan experiencias y reflexiones de pacientes y familiares, destacando que la rehabilitación es el resultado del trabajo conjunto entre profesionales y el binomio paciente-familia. Con ellos pretendo dar voz a los verdaderos protagonistas de la lesión medular, que son los pacientes, sus familiares y allegados", concluye la psicóloga.

'La lesión medular con ojos de niño' y 'Lesión medular. La vida continúa' están a la venta en la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y los fondos que se recauden serán destinados a dicha entidad para diversos proyectos de integración e investigación.

Portadas de las dos últimas publicaciones de Mª Ángeles Pozuelo

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Ana Álvarez Trujillo, hija de una paciente madrileña ingresada en el Hospital Nacional de Parapléjicos, ha sido la ganadora del IV certamen literario con el relato titulado "El destino de Azai”, que en esta nueva edición se ha llevado a cabo bajo el lema de ‘Todo es posible’. l sueño y la realidad se entremezclan en el relato ganador, rar la calidad de vida de los pacientes. Por esa razón, creemos que su protagonista, Azai, nombre que significa fuerza, es un este concurso literario es una buena manera de ayudarles a extechico de 12 años al que criaron con muchos miedos e inriorizar sus pensamientos y sentimientos, lo que es muy positivo seguridades y que entra en contacto en el colegio con Nur, para este tipo de pacientes", una niña que se cuestiona muchas cosas. Cuando Azai crece, emEl premio a los ganadores ha consistido en una cámara prende la aventura de recorrer el Camino de Santiago. de fotos, para el primero y una tableta digital y un teléfono móvil El segundo premio ha recaído en el joven conquense de para el segundo y tercer premio, respectivamente.

21 años Jaime Martínez Fuentes, quien tras narrar con todo lujo de detalles las circunstancias en las que sufrió una tetraplejia cuando se zambullía en el mar Mediterráneo, reflexiona sobre el destino.

El tercer premio ha correspondido a Juan Ramón Díaz Ruiz, madrileño de 52 años, también paciente del centro, que con un lenguaje poético habla sobre el cambio, el crecimiento y la transformación en la vida.

El certamen, organizado por el Servicio de Rehabilitación Complementaria de Parapléjicos y la empresa Linde Healthcare, ha contado con la participación de 19 concursantes, entre pacientes, familiares y profesionales del centro especializado en lesión medular.

El acto de entrega de premios ha tenido lugar en la biblioteca de pacientes del Hospital de Parapléjicos, con la presencia del director médico del Hospital Nacional de Parapléjicos, Juan Carlos Adau; el director de Linde Healthcare en Castilla-La Mancha, Foto 1 José Luis García Paniagua; la miembro del jurado por parte de Linde, María Remedios Raboso y el delegado de la empresa en Toledo, Tomás Sánchez.

Durante el evento el director médico de Parapléjicos, Juan Carlos Adau, ha declarado que "las buenas historias pasan a formar parte de nuestras vidas y de nuestra cultura, y si algo tiene el Hospital Nacional de Parapléjicos es que se trata de un lugar donde suceden historias, que al contarlas nos enriquecen a todos".

Por su parte Inmaculada Foto 2 Ramos, directora médico de Linde, ha querido mandar un mensaje a los Foto 1: Ana Álvarez, junto a su madre, recibiendo el premio premiados y organizadores: “En Foto 2: Los tres ganadores del concurso literario con Juan Carlos Adau, José Luis García Linde Healthcare participamos de Paniagua, Tomás Sánchez, María Remedios Raboso y la responsable de la Biblioteca forma periódica en actividades de de pacientesdel HNP, Rocío Alonso responsabilidad social corporativa que ayudan de alguna forma a mejoFotos: Carlos Monroy

A Por:

Ana Álvarez / Ilustraciones 1 y 2: Luis Pérez Riesco

zai tenía 12 años cuando se mudó a la capital. Desde entonces no consiguió tener la misma alegría y desparpajo con el que antes llamaba la atención de los vecinos del pueblo. Ya no podía corretear por el medio de las calles, gritar, jugar a la pelota ni al pilla pilla en el centro de la plaza. Ahora tenía que pasar encerrado muchas horas del día tanto en el colegio con niños y niñas muy diferentes a él, como en el pequeño apartamento de sus padres, ya que pasaban muchas horas fuera de casa y desconfiaban de la vida de la ciudad. Por todo eso y más, a Azai le criaron con muchos miedos e inseguridades.

- “No abras la puerta cuando estés sólo”.

- “No respondas al telefonillo ni al teléfono”.

- “Mejor calienta la comida en el microondas no vaya a ser que se te olvide cerrar el gas".

- “En cuanto salgas del colegio te vienes corriendo a casa”.

Y así otros tantos ejemplos de Noes y de miedos que hicieron de Azai una persona aislada e introvertida. Sin embargo Azai nunca cuestionaba a sus padres ya que en el colegio le decían que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos.

Un día, en el patio del colegio durante el recreo, su momento favorito del día, se acercó sin premeditarlo, sino no lo hacía, a Nur, una compañera nueva de su misma clase que se incorporó a mitad de curso porque sus padres también tuvieron que migrar de su mismo pueblo a la misma ciudad.

Nur, que era bien curiosa le empezó a preguntar: - ¿Por qué nos habrán traído a la ciudad si saben que no nos gusta?

- ¿Por qué no nos dejarían con nuestros abuelos?

- ¿Por qué aquí los niños hacen todos lo mismo?

- ¿Por qué Mariela y Julio si pueden seguir viviendo en el pueblo?

Entre tanta pregunta, Azai sólo encogía los hombros y ponía cara de no tener ni pajolera idea.

- La profe dice que es porque los padres siempre quieren lo mejor para nosotros. - contestó por fin Azai -.

- ¿Ah sí? ¿Y entonces por qué te han puesto ese nombre tan raro? - Se echó a reír Nur, mientras justo sonaba el timbre de volver a la clase-.

Esa tarde Azai se quedó pensando en lo preguntona que era Nur -"parece una niña de 5 años"- pensó en alto. Y esa misma noche cuándo llegaron sus padres, empezó a imitar a la curiosa niña durante la cena.

- ¿Por qué vinimos del pueblo? - preguntó tímido a sus padres.

Ambos, se miraron preocupados ya que Azai desde que habían llegado a la ciudad no solía hablar mucho.

- Porque pensamos que era lo mejor para todos Azai. - dijo su padre.

- ¿Lo mejor para qué? - prosiguió Azai.

- Lo mejor para todos, porque tenemos más trabajo… - titubeó su padre.

- ¿Y por qué quieres trabajar tanto? - dijo Azai con un tono bajito.

- Pero bueno Azai, ¿qué te pasa hoy?¿Acaso tienes 5 años para preguntar tanto?”

Sudoroso, se despertó sobresaltado, -¡menudo sueño he tenido!- dijo.

Apagó la alarma y suspiró como cada día… Siempre le costaba levantarse para ir al lugar dónde no quería ir, a la hora que no le gustaba salir a la calle ni en el transporte que tanto le daba qué pensar y del que detestaba el olor. Ese día después de la ducha y del café decidió tratar de no pensar, dejarse llevar como cual máquina que actúa mecánicamente. El único acto reflexivo que haría sería despedirse del portero y saludar a la conductora del bus como cada día. Ese sueño le trajo demasiados recuerdos.

- Quizás sea bueno contárselo a la psicóloga- Fue su último pensamiento.

Y así pasó, bajó en el ascensor, sacó el paraguas, dijo buenos días al portero y puso rumbo a la parada del C4. En ese recorrido iba sorteando a las personas, perros, colillas y bolsas de plástico en las aceras. Los lunes había más basura de lo habitual como resultado del trasnoche y la parranda del fin de semana. Aunque el personal de limpieza madrugaba, nunca era suficiente.

Consiguió posicionarse en los primeros puestos de la fila del bus y al minuto llegó. La gente miraba de reojo y le daba paso medio desganada, nada más allá de lo cotidiano de cada día.

Todo marchaba rutinariamente “normal” hasta que el autobús subió por la calle Veracruz y en vez de girar la segunda calle a la izquierda, continuó recto. La gente del autobús empezó a mirar a la derecha y a la izquierda rápidamente tratando de ubicarse. No reconocían la Charcutería Ramírez ni el Zapatero que fumaba en la puerta. La colorida frutería ni la floristería de plantas mustias.

Nuestro personaje como ese día decidió no pensar, estaba tranquilo, inmutable, únicamente observaba y escuchaba al resto de personas del bus.

- Pero bueno, ¿dónde va?- gritaba una señora.

- ¡Abra la puerta! ¡Inútil, cretina! Qué voy a llegar tarde-. decía un señor.

- Esto es el colmo, tranquilo Flofi, ya bajamos- insinuaba una anciana a su caniche. Y así, más de 50 reacciones insoportables y reproches.

De repente, una tierna voz preguntó…

- ¿Mamá, por qué no vamos por dónde siempre?

- No lo sé…- respondió. Y de nuevo.

- ¿Mamá, por qué protesta la gente?

- ¡Calla Tomás!

- Pero Mamá, ¿por qué es tan grave que el autobús hoy no vaya por dónde siempre? Así es más divertido.

Nuestro personaje, al escuchar al niño sintió como su estómago se retorcía.

Sin entender muy bien qué le estaba sucediendo, sólo podía intuir por qué ese niño le había hecho sentir de esa manera. De nuevo, los “por qués” se repetían. Quizás le era demasiado familiar, quizás sabía que ese niño a la edad de los 25 necesitaría ir a terapia durante más de 10 años como él continuaba haciendo, todo porque siempre le dijeron de los imposibles y más Noes que Síes…

De nuevo Azai suspiró y ahora sí, decidió bajarse del bus y dar media vuelta a la casa.

En el trayecto llamó al trabajo diciendo que estaba “indispuesto” y que ya llevaría el justificante médico. Él sabía que no volvería más.

A la mañana siguiente Azai había hecho una mochila y cogió el primer tren hacía el norte, había decidido por fin, después de tantos intentos frustrados, hacer el Camino de Santiago en su silla. Esas experiencias anteriores que sólo quedaron en ideas fueron impedidas tanto por sus conocidos, que no eran muchos sus confidentes, como por su insaciable cabeza.

- ¡Estás loco Azai! ¿Crees que es fácil luego encontrar trabajo? - decía su madre.

- ¿El Camino en silla? ¿y quién te va a llevar?

- Deja de pensar cosas absurdas Azai, ya tienes casi 35 años.

Y es que si se ponía a pensar en hacer algo nuevo, siempre veía los mil inconvenientes que su razón fabricaba en cuestión de segundos y como todo problema se soluciona de una forma distinta de la que se crea, después de tanta creatividad obstaculizadora, no había quién saliera de ese laberinto.

- ¿Y si fracaso? ¿Y si realmente no puedo? ¿será demasiado insensato lo que quiero hacer? ¿y si me caigo? ¿y si no puedo subir una cuesta?

Pero esto, Azai lo pudo solucionar, como casi siempre, con un sueño. Un día, no mucho anterior del día que nos acontece, soñó con su abuelo.

Su abuelo, como muchos otros, había combatido en la Guerra Civil. Era un hombre tan positivo, que a sus hijos, hijas, nietos y nietas, les contaba sus experiencias de lo más positivas que podía haber. Contaba que si no hubiera sido por la Guerra, nunca habría conocido el Mar; el compañerismo en grandes masas; no habría sabido que era eso tan nombrado que llaman Tristeza; ni si quiera sabría qué es pasar hambre, eso que a veces muchas personas deberían saber lo que es al menos por un día…Obviamente también vivió muchos momentos difíciles, pero esos están por todos lados y siempre tienen algún rayo de luz, decía.

En ese sueño, su abuelo Miguel aparecía sentado en su cama, diciéndole: “¿En qué te has convertido Azai? tú sigues siendo un niño feliz, que ama la vida del pueblo, la Naturaleza, la agricultura, el saludar cada día a tus vecinos y jugar hasta altas horas en la plaza con una pelota…solo que ahora tienes más años. ¿Acaso no aprendiste nada de mí? ¿Acaso piensas que por desplazarte ahora en una silla has dejado de amar? ¿de Vivir? ¿de sentir? ¿Crees que ahora no tienes sueños, esperanzas e ilusiones? Búscalos Azai”.

Desde ese día, algo le rondaba en la cabeza insistente a Azai...¡Hazlo!

Ese día en Ponferrada se dedicó a buscar un hostal en el que pasar unos días; pedir unas ruedas nuevas y más anchas e informarse bien de qué Camino seguir. ¿Pensaste qué empezaría en Francia? Recuerda que a Azai como a tantos de nosotros y nosotras la razón nos convence demasiado.

Azai decidió empezar a poner a prueba su locura, buscando un término medio también con su cordura.

Y es que en esto de cumplir sueños, no hace falta irse a los extremos, únicamente con empezar desde el principio es suficiente, el resto ya se verá.

Los primeros días le resultaron muy complicados pero no imposibles, le inundaban las dudas, las llamadas que no respondía y la incertidumbre de cuando se hace algo nuevo.

Por suerte, la familia que regentaba el hostal era muy amable, estaban curados de espanto. Habían conocido muchas experiencias inauditas, muchas personas valientes y les encantaba compartir todos esos recuerdos y esa vitalidad que cada persona que pasaba por allí desprendía. Así que gracias a eso Azai no se sentía tan loco como le habían hecho pensar.

Después de una larga semana por fin continuó la aventura… Muy emocionado, Azai salió a las 6 de la mañana como le habían aconsejado. Algo tembloroso recorrió las calles de la ciudad cuando su primer ¡Buen Camino! le sorprendió. A las horas ya interiorizó el saludo y lo repetía automáticamente al cruzarse con otra persona.

Se dio cuenta que seguir las flechas amarillas y las vieiras de la pared era sencillo y empezó a sentirse algo decepcionado.

- ¿Tanto para esto? - dijo en voz baja.

Las primeras horas de Camino le habían resultado demasiado fáciles, todo era sencillo, demasiado posible quizás para él. Llegando a Camponaraya, junto a la torre del reloj se derrumbó. La decepción se metió en su mochila y le acompañó a la salida del pueblo avergonzado de sus lágrimas.

- En el próximo pueblo dormiré y mañana me vuelvo. ¡Pero qué imbécil...! - se mordió el labio inferior reprimiendo toda su angustia y en su estado favorito de no pensar, continuó cual robot.

El Camino proseguía tranquilo cuando una voz de radio le distrajo y rescató su atención.

- ¡Buen Camino! ¿Es tu primer día?

- Sí - contestó Azai desganado.

- Se nota - prosiguió.

Azai se detuvo.

- ¿Cómo lo sabes? - preguntó.

- Porque no vas disfrutando - contestó.

- Es que…

- Ya, es que es más fácil así ¿verdad? ¡Buen Camino! - continuó caminando y dejando sólo a Azai.

Azai quedó perplejo. Lo que empezó a sentir como enfado y rabia ahora era una pelota en su garganta que esta vez no podía reprimir.

Empezó a llorar, a sollozar, a gimotear, a suspirar y a deshidratarse de tal manera que en forma de lagrimones salía la tristeza, la ira, la decepción, los Noes, las dudas y hasta las amarguras. Los años en la ciudad, las horas de espera, las curas, las pocas citas frustradas, las sonrisas falsas.

Se descargó tanto que quedó agotado.

- Definitivamente, hoy duermo en Cacabelos. - pensó.

Y liviano cuál pájaro, sin más cargas que su propia mochila, llegó al río de Cacabelos.

En el inmenso césped había más de 15 personas descansando. Todas sonrientes, con las caras de un feliz cansancio mezclado con la maravillosa sensación del esfuerzo. Las coloridas camisetas formaban un arco iris en movimiento que no dejaban de intercambiar cosas de un lado a otro. Tiritas, cacahuetes, agua, refrescos, manzanas…

Allí estaba el hombre con voz de locutor de radio que hacía señas con sus brazos a Azai para que bajara con ellos.

Azai dudoso pero con la sonrisa más auténtica que había tenido desde sus 12 años, bajó por las rampas sin pensarlo.

- Ahora sí ¡Bienvenido al Camino Azai! - le dijo.

Azai con más gozo y felicidad que palabras sólo podía abrir mucho sus ojos. En cuestión de segundos se sentía uno más, con un objetivo común y con las mismas ganas que el resto de simplemente estar.

- ¿Cómo sabes mi nombre? - preguntó inocente.

- Lo pone en tu mochila.

La pequeña anécdota hizo que todo el grupo riera a carcajadas.

- Azai significa fuerza ¿lo sabías? - comentó una chica.

- No. Digo…bueno, lo intuía.

Y así pasaron el resto del día, entre conversaciones cruzadas y curiosidades varias.

En cuestión de semanas Azai llegó a Santiago de Compostela y luego siguió hacía Fisterra y Muxía. Allí mismo, junto con otros amigos que hizo en su aventura montó un hostal, destinado a las personas que no se conforman en llegar a la meta, sino que siempre quieren más porque saben que “Todo es Posible”, que únicamente las decisiones dependen de la actitud y de las diferentes perspectivas que existen para hacer cualquier cosa.

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