16 minute read
levertransplantpatiënte bevalt van gezonde dochter
Kinderen krijgen na een levertransplantatie: het is perfect mogelijk. Stefanie Höffgen kreeg vier jaar geleden een nieuwe lever en is onlangs bevallen van een gezonde dochter. Stefanie werd tijdens haar zwangerschap extra opgevolgd door de gynaecoloog, maar alles liep van een leien dakje.
Advertisement
Dit had ik nooit durven dromen’, vertelt de 22-jarige Stefanie Höffgen. ‘Na mijn levertransplantatie was ik bang dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, maar die schrik bleek onterecht. Ik werd vlot zwanger en Lieselotte is perfect gezond. Tien vingers, tien tenen, en vooral: goede leverwaarden.’
acuut leverfalen In 2009 viel Stefanies lever plots stil. ‘Toen mijn gezicht geel begon te zien, zijn we naar het UZA getrokken’, vertelt Stefanie. ‘Alles ging snel: op zaterdag kwam ik binnen en werd ik overgebracht naar de dienst intensieve zorg. Dinsdag kreeg ik een biopsie, woensdag bleek dat ik een nieuwe lever nodig had, en in de nacht van donderdag op vrijdag vond de transplantatie plaats. Mijn lever was er zo erg aan toe dat ik een volledige lever nodig had. Een stuk had niet volstaan. Sinds de transplantatie heb ik geen klachten meer.’
De oorzaak van het acute leverfalen is onbekend. Volgens leverspecialist prof. dr. Peter Michielsen, adjunct-diensthoofd gastro-enterologie en hepatologie, is die aandoening eerder zeldzaam. ‘Zeker bij jonge vrouwen komt het niet vaak voor’, zegt Michielsen. ‘Stefanie kreeg een high urgency-behandeling: zodra een geschikte donorlever gevonden wordt, van de juiste bloedgroep, wordt die aan de patiënt toegewezen. Zo kan de patiënt een nieuwe lever krijgen in 24 à 48 uren. Stefanie kan de rest van haar leven verder met haar nieuwe lever.’
Gedetailleerde echo ‘In 2012 werd ik zwanger,’ zegt Stefanie. ‘De baby was niet helemaal gepland, maar wel erg welkom. De hele zwangerschap lang heb ik me zorgen gemaakt over mogelijke leverproblemen van de baby. De dokters vermoeden dat de aandoening niet erfelijk was, aangezien ik voordien niet in behandeling was geweest voor mijn lever. Meteen na de geboorte hebben ze de leverwaarden van mijn dochter getest, en het was een hele opluchting toen alles in orde bleek.’
Stefanie werd tijdens haar zwangerschap iets nauwer opgevolgd dan een doorsnee vrouw. Gynaecologe dr. Inge Beckstedde: ‘We hebben Stefanies bloed vijf keer gecontroleerd, terwijl we dat bij een normale zwangerschap twee à drie keer doen. Stefanie kreeg ook een extra gedetailleerde echo, waarbij we alle functionaliteiten van de baby testten. Verder verliep haar zwangerschap heel normaal.’
risico’s De risico’s van de zwangerschap hadden meer te maken met de medicatie die Stefanie als transplantpatiënte neemt, dan met haar lever zelf. ‘De medicatie, die het afweersysteem remt, kan bij een patiënt een hoge bloeddruk veroorzaken. Bij een zwangerschap kan een hoge bloeddruk leiden tot prematuri-
De hemel’
teit en dysmaturiteit. De baby kan dus te vroeg geboren worden, of een laag geboortegewicht hebben’, aldus prof. dr. Michielsen. ‘Door de zwangerschap kan de hoeveelheid medicatie in het bloed veranderen. We controleren regelmatig de bloedspiegel om na te gaan of de patiënt voldoende medicatie neemt en om eventueel de dosis aan te passen. De medicatie kan ook in de moedermelk overgaan; borstvoeding is dus niet aangewezen.’
Stefanie: ‘Ik wist dat er een risico was voor vroeggeboorte, maar uiteindelijk ben ik later bevallen dan de voorziene datum. Ik ben op een natuurlijke manier bevallen. Lieselotte was een flinke baby
van 50 cm en 3,680 kg. En ze doet het erg goed. Dat ik geen borstvoeding mag geven, vind ik niet zo erg. Ik had nooit gedacht dat ik zo vlot mama zou worden. Voor mijn familie, die me de laatste dagen voor mijn transplantatie gezien heeft, was het heel speciaal om me het UZA te zien verlaten, deze keer met een baby in mijn armen. Lieselotte is een geschenk uit de hemel.’
De hele zwangerschap lang maakte ik me zorgen, maar de leverwaarden van de baby zijn perfect
UZA-medewerkers over een patiënt of moment om nooit te vergeten.
Dr. Lucien Hoekx is medisch coördinator voor de urologische oncologie in het UZA. Na een basketbalmatch van zijn zoon volgde een opmerkelijke ontmoeting.
De Zoon, De wonDe en De spoeDarTs
‘Mijn oudste zoon Dennis, toen 22, speelde een uitmatch basketbal ergens in de Kempen. In het vuur van de strijd kreeg hij een elleboogstoot net boven zijn rechteroog. Gevolg: een gapende wonde en een ritje naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. De jonge spoedarts inspecteerde de wonde en vroeg toen opeens aan mij: ‘Gaat u het zelf hechten of zal ik het doen?’ Mijn zoon keek nogal verbaasd van mij naar de spoedarts. Die vertelde vervolgens dat hij het hechten van mij had geleerd. Ik zit in het vaardighedenteam van de Universiteit Antwerpen, dat studenten geneeskunde, stagiairs en assistenten begeleidt tijdens hun klinische opleiding. Op het einde moeten ze praktische vaardigheidsexamens afleggen. Toevallig had die spoedarts dus ooit bij mij zijn examen hechten moeten doen. Dat hij kon hechten, daar had ik alle vertrouwen in. Het uiteindelijke litteken van de wonde is ook verwaarloosbaar. Maar het hele gebeuren deed mij vooral stilstaan bij onze verantwoordelijkheid als universitair ziekenhuis. Ik werk niet enkel voor mijn eigen patiënten, maar ik kan ook iets betekenen voor de artsen van de toekomst, door studenten een degelijke praktische vorming te geven. Vroeg of laat zijn we allemaal wel eens patiënt, en dan is het geruststellend om te weten dat onze inzet leidt tot kwaliteitsvolle medische zorg tot ver buiten het UZA.’
De waarheiD
en nieTs Dan De waarheiD?
Moet uw arts u altijd de waarheid vertellen, of mag hij of zij zaken verbloemen of achterhouden? Een vraag die niet zomaar met ja of nee te beantwoorden is, vindt prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd
neurologie. ‘Je moet afwegen aan welke informatie je patiënt op dat moment nood heeft.’
een jongeman meldt zich met hoofdpijn bij de neuroloog. Uit een hersenscan blijkt dat hij mogelijk MS heeft, al heeft die hoofdpijn daar niets mee te maken en vertoont hij nog geen MS-symptomen. Moet de arts dat vertellen? Prof. Cras bevond zich recent in een gelijkaardige situatie en lichtte zijn patiënt eerlijk in. ‘De tijdgeest is daarin veranderd. Terwijl artsen vroeger vaak in bedekte termen spraken, is nu transparantie de norm’, ervaart hij.
De wet op de patiëntenrechten van 2002 stelt dat artsen verplicht zijn patienten naar waarheid in te lichten over hun ziekte. Die wet bepaalt echter ook dat een arts zaken mag achterhouden als hij vindt dat de patiënt meer nadeel dan voordeel van die informatie zou hebben: de zogenaamde therapeutische exceptie. Zo kan hij beslissen slecht nieuws tijdelijk voor zich te houden omdat de patiënt op dat moment in een crisisperiode zit. nooit te oud of te jong voor de waarheid Leeftijd staat los van het recht op de waarheid. Een hoogbejaarde patiënt die nog beslissingen kan nemen, heeft net zo goed het recht om te weten. En ook kinderen hebben recht op een eerlijk antwoord, weliswaar afgestemd op hun ontwikkelingsstadium.
De arts moet altijd rekening houden met de gevoelens en de draagkracht van zijn patiënt. Cras: ‘Er zijn diverse manieren om een boodschap over te brengen. Zelfs als je een patiënt moet zeggen dat hij niet lang meer te leven heeft, kun je hem een beetje hoop geven. Hoop op ondersteuning of verzachting van zijn symptomen bijvoorbeeld. En soms moet je de waarheid niet in één keer, maar in kleine verteerbare stukjes brengen.’
Het gaat er vooral om die informatie te geven waaraan de patiënt op dat moment nood heeft, nuanceert hij. ‘Als ik een patiënt net heb gezegd dat hij heel ernstig ziek is, dan begin ik op dat moment niet over symptomen die zich wellicht over een jaar zullen voordoen. Die vraag moet van hem komen. Je mag je ook niet verkijken op de eerste reactie van je patiënt. De mensen die zeggen dat je hen àlles mag vertellen, blijken vaak net het meest kwetsbaar.’
Patiënten die aan hartfalen lijden, moeten strikte regels in acht nemen op het vlak van voeding en medicatie. Gelukkig kunnen ze voor informatie, advies en vragen terecht bij de hartfalenverpleegkundige.
Lieve Scheurweghs, hartfalenverpleegkundige
na haar studies verpleegkunde, aangevuld met een master ziekenhuiswetenschappen, kwam Lieve Scheurweghs elf jaar geleden terecht in het UZA. Samen met prof. Conraads startte ze er in 2002 het hartfalencentrum op – een van de eerste in België. Vandaag werkt ze er als een van de drie hartfalenverpleegkundigen. ‘Wij voeren niet de klassieke taken van een verpleegkundige uit’, zegt Lieve. ‘Onze opdracht bestaat vooral uit het opvolgen en informeren van de patiënten die opgenomen werden met een ernstig verminderde hartfunctie. Ze kunnen bij ons ook terecht met al hun vragen.’
informeren en reageren
‘Bij hartfalen zijn informatie en opvolging heel belangrijk’, legt Lieve uit. ‘Het probleem bij hartfalen is dat het hart niet genoeg bloed kan rondpompen om je lichaam normaal te laten functioneren. Je lichaam probeert dat tekort te compenseren, maar de mechanismen die je lijf gebruikt, belasten de hartfunctie nog meer. Het is dus belangrijk dat de patiënten de symptomen leren herkennen die wijzen op een afnemende hartfunctie. Denk daarbij aan toegenomen kortademigheid, gezwollen enkels, plotse gewichtstoename … Als die symptomen optreden, kunnen ze contact opnemen met ons om eventueel hun medicatie aan te passen en een heropname te voorkomen.’ Naast hartfalenverpleegkundige is Lieve ook harttransplantatieverpleegkundige. ‘We begeleiden hartpatiënten die op de wachtlijst staan voor een transplantatie. Ook na de transplantatie geven we hen de nodige informatie en begeleiding.’
persoonlijk contact
‘In principe kan elke verpleegkundige hartfalen- of harttransplantatieverpleegkundige worden, zolang je maar de nodige kennis hebt over de aandoening’, legt Lieve uit. ‘Dat kan via bijscholingen. Je leert natuurlijk ook veel bij in de praktijk. We werken nauw samen met de artsen, die ons alles haarfijn uitleggen. Die samenwerking is trouwens, samen met het feit dat je nooit nacht- of weekenddienst hebt, een van de grote voordelen van de job. Maar het mooiste blijft voor mij nog altijd het contact met de patiënten. Wij trekken altijd de nodige tijd uit om hen te begeleiden. Als je een vertrouwensband met een patiënt opbouwt, zal die sneller geneigd zijn om met zijn vragen bij jou te komen.’ Of er ook nadelen zijn aan de functie? ‘Eigenlijk niet. Dit is voor mij zowat de ideale job!’
puZZel & win!
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
1
4
2
6
8 5
7
3
1 2 3 4 5 6 7 8
horizontaal 1. ouderdomsverziendheid – caloriearm 2. islamitische vastenmaand – eigendom – en omstreken 3. Italiaans – overblijfsel – deelbaar door twee 4. kuststrook – rund – kolossaal 5. te huur – nikkel – overdosis – Turks bevelhebber – Radio Vlaanderen Internationaal 6. trotse houding – geelzucht – oosterlengte 7. blauwolie – onverschilligheid 8. Tunesië (op auto’s) – vluchtig – teken van de dierenriem – broeder – arrondissement 9. telwoord – spinnenweb – witvis – Edelachtbaar 10. ongezouten – stof – spijskaart 11. ontkenning – dochter van Cadmus – metselspecie 12. vrouwelijk orgaan – kluitenbreker – Denemarken (op auto’s) 13. in memoriam – Japans bordspel – bevestiging – eetlepel –
Spaanse rivier 14. geluidsband – aansporing – vereniging – hoogste kaart 15. grondtoon – worstelgreep – kind (Fr.) 16. middagslaapje – verzorging van kwetsuren
verticaal 1. mannelijke klier – elleboog 2. mastbalk – verdunner (Eng.) – vioolsoort 3. Arabisch vorst – Romanum Imperium – maangodin 4. duivel – lichaam – op zekere plaats 5. buiten dienst – niemendal – korte dienstnota – etage 6. Engelse maat – plus – radium – groente 7. Engels telwoord – kledingstuk van een chirurg 8. reinigingsmiddel – afsprakenboekje – openbare werken 9. nijlreiger – getemd – gesel – Verenigde Naties 10. gelofte – Afghan Islamic Press – bismut – snelle loop 11. pastille – chanson 12. Chinese maat – chef-kok – muzieknoot – enzovoort 13. insgelijks – slechthorend – beeld – Foreign Office 14. op grote afstand – gebalk – loofboom – golf 15. ergens brengen – neiging 16. keelamandel – gezond voedsel
Doe mee en win!
Heb je het letterwoord ontdekt? Mail het dan voor 10 mei 2013 met je naam en adres naar maguza@uza.be of stuur een briefkaart naar Maguza, UZA – Afdeling communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem en maak kans op één van de vijf cadeaubonnen van Oxfam Wereldwinkels t.w.v. 15 euro.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 1 p e e l i n G f i T n e s s 2 v a r i a e i G e n a a r o 3 a l K m o T T o l p G a l 4 p e T a G e3 K o e m o s 5 e B r o e l f e G G e p D 6 u r G i n e p i l e p s i e 7 r o m a n o l e u n a C h2 8 C e K a s s l i e r T Y 9 B a s T s T a T i e e e n D 10 i n o a e i a r m e e r 11 s 1T r e s s o r e n o p e r a 12 T e e T i p p e i l D o T 13 o u p K a a p n a a D a 14 u K K e l a G e n T p a r T 15 r a r o u T e e r i s u i 16 i n s u l T l o B o T o m i e
4 5
7 6 8 oplossinG maGuZa 91
F. Lafaille (Berchem), A. Vermeersch (Broechem), M. Bruyninckx (Wilrijk), M. Horemans (Sint-Job In’t Goor), H. Thijs (Peer) krijgen hun cadeaubon binnenkort in de bus.
ToT uw DiensT
nuttige Telefoonnummers » algemeen nummer UZA: T 03 821 30 00 » onthaal en opname: T 03 821 31 01 » patiëntenbegeleiding: T 03 821 37 00 (maatschappelijk werk, vrijwilligers, intercultureel bemiddelaar, transfercoördinator, levenbeschouwelijke begeleiding, tolken en tolken Vlaamse gebarentaal) » ombudsdienst: T 03 821 31 60 » inlichtingen facturen: T 03 821 31 28 » mobiele medische urgentiegroep: T 03 821 38 06 » school in het UZA: T 03 821 58 86
Kinderopvang De speelvogel In de kinderopvang zijn kinderen van patiënten en bezoekers van harte welkom. U vindt De Speelvogel in de rechtervleugel op het gelijkvloers. Pijlen vanop de parking wijzen de weg. Meer info: T 03 821 38 87
Gastenkamers Ter weyde Wilt u in de buurt van het ziekenhuis overnachten, dan kunt u terecht in onthaaltehuis Ter Weyde. Vrijwilligers bieden er een eenvoudig maar warm onthaal aan een billijke prijs. Ter Weyde bevindt zich op 200 meter van het UZA (Edegemsesteenweg 240, 2610 Wilrijk). Voor meer info: T 03 440 48 18.
winkelgalerij In de inkomhal vindt u: » de cafetaria, in de week open van 8.30 tot 20 uur; in het weekend en op feestdagen van 12 tot 20 uur » een broodjeszaak, in de week open van 9 tot 14.30 uur » een winkel ‘Shop & Go’ met een ruim aanbod verse voeding,
drank, lectuur, geschenkartikelen … Open op weekdagen van 8.30 tot 20 uur, open op zaterdagen en feestdagen van 12 tot 19 uur, gesloten op zondag » een bloemen- en pralinewinkel ‘Gift Shop’, open op weekdagen en op zon- en feestdagen, telkens van 13 tot 19 uur, gesloten op zaterdag » een bankautomaat
restaurant Het restaurant vindt u op -1 op het einde van de bezoekersgang. Het is elke werkdag open van 12 tot 14 uur.
Colofon
Maguza – driemaandelijks tijdschrift van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen – jaargang 25, april 2013 – Redactieadres: UZA, afdeling Communicatie, Wilrijkstraat 10, 2650 Edegem, communicatie@uza.be – Verantwoordelijke uitgever: Johnny Van der Straeten – Hoofdredacteur: Ann Segers – Eindredacteur: Kris Thieren – Redactieraad: Bettina Blaumeiser, Patrick Cras, Annick Deckers, Anneleen De Vos, Jonas De Wolf, Marc Peeters, Ann Segers, Bharati Shivalkar, Elke Smits, Kris Thieren, Paul Van Aken, Miranda Van De Wiele – Redactie & realisatie: Jansen & Janssen Uitgeverij, www.jaja.be – Fotografie: Jan Locus – Illustratie p. 16: Debora Lauwers, p. 36: Marijn Dionys – Kruiswoordraadsel: Freddy Roegiest – Reclameregie: Little Joe, www.littlejoe.be – De inhoud van de advertenties valt niet onder de redactionele verantwoordelijkheid van het UZA.
abonnement Wenst u een GRATIS abonnement op Maguza, wilt u een adreswijziging doorgeven of wilt u het magazine niet langer ontvangen? Surf naar www.maguza.be/abonnement. U kunt hier ook inschrijven op de gratis digitale nieuwsbrief van Maguza.
www.maguza.be
Wij verhogen uw comfort !
VrijBLijVeNde offerte / BezoeK Bel gratis : 0800 20 950 www.trapliftinfo.be
SERVICE 24u/24u - 7d/7d
Huisliften
Tien jaar na het mirakel
Anouk Van Bogaert was zes toen ze vanop een kunstskipiste dertig meter naar beneden viel. Vandaag is ze een mondige tiener van 17 die houdt van … competitieskiën. ‘Ik ben het UZA nog altijd erg dankbaar’, zegt haar vader Guy.
het gebeurde op 2 november 2002. De kleine Anouk tuimelde in het bijzijn van haar ouders van de skilift en belandde dertig meter lager naast de piste. Anouk: ‘De skischoenen hebben waarschijnlijk mijn leven gered, want daardoor kwam ik eerst met mijn voeten neer.’ Moeder Heidi: ‘Pas in het UZA bleek hoe erg het was: drie bekkenbreuken, een gebroken dijbeen, gekneusde longen, een gescheurde lever en milt … Ze werd diezelfde avond nog geopereerd en lag drie weken op intensieve zorg, het merendeel van de tijd in een kunstmatig coma. Door haar longproblemen was haar toestand soms erg kritiek. We weken geen moment van haar zijde.’
Guy: ‘We voelden ons daar op de duur een beetje deel van de familie. De menselijke opvang op de afdeling heeft me sterk getroffen. Prof. Jorens heeft me op een moeilijk moment eens stevig vastgepakt en getroost.’ Heidi: ‘Elke dag kamden de verpleegkundigen zorgvuldig Anouks lange haren. Om ons op te vrolijken gaven ze haar zelfs telkens een ander kapsel. ’ Guy: ‘Na in totaal een zestal weken mocht ze naar huis. Een dik half jaar na het ongeval gaven we een groot feest. Ook de artsen en verpleegkundigen die Anouk hadden verzorgd, waren uitgenodigd.’
Geen tikkertje
Anouk: ‘Na de operatie moest ik opnieuw leren lopen. Een jaar later volgde een tweede zware ingreep aan mijn bekken. Al bij al ben ik maandenlang in een rolstoel naar school gegaan. Mee tikkertje spelen zat er dus niet in. Dat was een moeilijke periode, maar geleidelijk pikte ik de draad weer op. Ik ging muziekschool volgen en op de duur mocht ik weer sporten. Er volgden nog twee operaties, de laatste was zes jaar na het ongeval. Springen of lopen zal ik nooit mogen, maar intussen ben ik met indoor skiën begonnen. Ik zit in een raceteam en doe mee aan buitenlandse wedstrijden. De pijn die ik na de training vaak voel, neem ik erbij.’
Heidi: ‘Door de schade aan haar bekken zal Anouk vroeg of laat een heupprothese nodig hebben. Daar wachten we echter zo lang mogelijk mee, omdat ook een heupprothese niet eeuwig meegaat.’ Guy: ‘De gevolgen van het ongeval zijn er nog tot op vandaag, maar als ik terugkijk op die bange periode, voel ik toch vooral dankbaarheid.’ Heidi: ‘Alleen al dat ze die val heeft overleefd … Dat is gewoon een mirakel.’
