Roos Lecram 0827622
Een goed begin is het halve werk Een kwalitatief onderzoek naar de voorlichting aan patiënten met een Klatskintumor Vraagstelling “ Welke schriftelijk communicatiemiddel is er nodig om de mondelinge voorlichting aan patiënten met een Klatskintumor zo volledig mogelijk aan te vullen, zodat zij een compleet beeld hebben over het ziekte- en zorgproces en welke onderwerpen dienen hierin nadrukkelijk naar voren te komen?” Achtergrondinformatie De Klatskintumor is een tumor die zich op de splitsing van de linker- en rechterlevergang, ofwel Ductus Hepaticus bevindt. De tumor veroorzaakt in eerste instantie weinig klachten, waardoor de ziekte vaak in een laat stadium wordt ontdekt. Patiënten worden in het algemeen in het Erasmus MC of het Amsterdam Medisch Centrum (AMC) behandeld, in verband met de complexiteit van de ziekte en de specialisatie in deze centra. Jaarlijks worden in beide centra ongeveer 50 patiënten behandeld. In het AMC wordt er gewerkt met de folder “Galwegkanker”. Desondanks wordt er in beide ziekenhuizen een gebrek ervaren aan schriftelijk communicatiemiddelen voor deze patiënten. Methode van het onderzoek Het praktijkonderzoek betreft een kwalitatief onderzoek met behulp van semi- gestructureerde interviews met vijf verpleegkundigen uit het AMC en Erasmus MC. Conclusie De mondelinge voorlichting kan effectief aangevuld worden met een schriftelijk communicatiemiddel als een folder. Het ideaalbeeld voor de toekomst is een online zorgdossier of platform voor voorlichting op maat. Belangrijke onderwerpen zijn: algemene informatie over functie lever en galwegen en het ziektebeeld, onderzoeken en behandelingen, zowel curatief als palliatief en complicaties en symptomen. Resultaten en ervaringen Er is een folder ontwikkeld die tijdens een vergadering van de V&VN werkgroep Gastro-entrologische oncologie is gepresenteerd. Mogelijk kan deze folder inspiratie bieden voor het ontwikkelen van een landelijke folder. De aanbevelingen kunnen door de praktijk opgepakt worden. Na een jaar bloed, zweet en tranen is er met trots het eindproduct gepresenteerd en blijkt inderdaad: “Alles komt uiteindelijk wel goed”.