#09 plus> winter 2018-2019

#09 plus >

hiv vereniging winter 2018

Terugblik Wereld Aids Conferentie meer dan bed, bad en brood

n=n voor zorgprofessionals

Onderzoek naar genezing van hiv

Nieuwe beelden

Kennis vergroten en stigma verkleinen

De Happi App

181114 plusmagazine #9_S7.indd 1

01-11-18 09:39

#9 plus> verenigingsblad van de Hiv Vereniging winter 2018 redactieraad Wim Don, Tim Kramer, Henk-Jan Meppelink, Pauline Moret, Sien van Oeveren, Sander van Oorspronk, Nicole Willems

ontwerp RogĂŠrio Lira, Meo

vereniging

181114 plusmagazine #9_S7.indd 2

01-11-18 09:39

31

4

kort

16

column Columnist Joep Heldoorn over de toegang tot je medisch dossier.

medisch Een update over de onderzoeken die worden gedaan naar de genezing van hiv.

22

aids 2018 Een terugblik in beeld op de succesvolle Wereld Aids Conferentie van afgelopen zomer.

campagne Een richtlijn over n=n in de spreekkamer moet zorgprofessionals helpen bij het overbrengen van de n=n-boodschap.

12

26

6

cultuur

15

column Columnist Loek Elsenburg over nieuwe beelden over leven met hiv.

belangenbehartiging b3positive biedt ďŹ nanciĂŤle ondersteuning in de allereerste levensbehoeften, maar ook andere ondersteuning om een bestaan op te bouwen.

32

stigma Met de thematische artikelenserie Positief Contact wil de vereniging de kennis over leven met hiv vergroten en het stigma verkleinen.

36

kort

37

agenda

3

181114 plusmagazine #9_S7.indd 3

01-11-18 09:39

kort Spreekuur hiv en werk: ook iets voor jou?

Ook in 2019 weer korting op je zorgverzekering Op Prinsjesdag werd bekend dat een zorgverzekering in 2019 ongeveer tien euro per maand meer gaat kosten. Het eigen risico blijft gelijk op € 385,- per jaar. Gelukkig kun je als lid van de Hiv Vereniging net als de afgelopen jaren korting krijgen op een basisverzekering bij een aantal verzekeraars.

Ook op sommige aanvullende verzekeringen kun je korting krijgen.

Voor mensen met hiv die vragen hebben over werk of daarbij ondersteuning zoeken, biedt de Hiv Vereniging een inloopspreekuur op iedere eerste maandag van de maand. Of het nu gaat om re-integratie, aan het werk blijven, een verstoorde werkrelatie, werken naast een uitkering, vragen over de WIA, een beslissing of een keuring door UWV of als je een eigen bedrijf wilt starten, zo lang je vraag werkgerelateerd is, kun je er terecht.

Iedere eerste maandag van de maand is jobcoach Erik Meijs tussen 11.00 – 13.00 uur aanwezig bij de vereniging op de Eerste Helmersstraat 17, Amsterdam. Dus kom gerust langs. Ook kun je hem gewoon even bellen via 020 - 620 21 22 om een vraag voor te leggen en af te wegen of een afspraak nodig is.

De collectiviteitskorting wordt geregeld via een extern kantoor.

Op het moment van schrijven is nog niet bekend bij welke zorgverzekeraars we korting kunnen aanbieden, en hoeveel deze korting zal zijn. Houd hivvereniging.nl/ werk-geld/collectief-aanbodzorgverzekering in de gaten om te zien of de korting voor 2019 al bekend is.

Het is ook belangrijk om te kijken of je zorgverzekering nog goed bij je past, en of een eventuele overstap voordelig is. Meer informatie vind je op hivvereniging.nl/werk-geld/ zorgverzekering.

Lees meer over werken en hiv op hivvereniging.nl/werk-geld/ spreekuur-hiv-en-werk.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 4

01-11-18 09:39

kort

Communitydag Share the Power Zaterdag 16 februari 2019 vindt van 10.00 – 18.00 uur een inspirerende en informatieve dag plaats voor mensen die leven met hiv en hun partners, vrienden, familieleden of andere betrokkenen. We ontmoeten je graag op Landgoed de Horst in Driebergen om samen het afwisselende programma te beleven en vol positieve power weer naar huis te gaan.

De dag start met een openingsprogramma waarin de medische update, onderzoeken naar genezing van hiv, de nieuwste inzichten rondom n =n en de resultaten van een peiling onder mensen die leven met hiv de revue passeren. Na de lunch is er een keur aan workshops, waaronder een speciaal jongerenprogramma.

De workshops zijn een mooie mix van power en plezier, met thema’s die je raken. Over eigen regie bij oud worden of juist kort na de diagnose, hoe je je power kunt inzetten voor anderen, chemseks, vrouwengezondheid, vloggen en hiphop voor jongeren, ontwikkeling bij kinderen geboren met hiv, zingen, fotografie, hoelahoepen, mentale gezondheid, een positieve kijk op werk, theater tegen taboe en stigma en er is een workshop voor ouders.

SHARE THE POWER

DEEL JE KRAC HT, VERDUBBEL JE ENERGIE

Bestel je toegangskaart voor € 10,- via www.sharethepower.nl en kies meteen de workshops waaraan je wilt meedoen. Hoe eerder je er bij bent, hoe meer keuze in de workshops. Er is professionele kinderopvang. Wil je daar gebruik van maken, geef dat dan aan bij je aanmelding. Heb je het boekje over Share the Power nog niet? Je kunt het downloaden op hivvereniging.nl/ ontmoeten/communitydag-sharethe-power.

Volle Maan organiseert deze communitydag voor de Hiv Vereniging. Heb je vragen? Bel of mail dan: 020 - 524 60 90 of info@volle-maan.nl.

5

181114 plusmagazine #9_S7.indd 5

01-11-18 09:39

EEn TErUgBlik Wat voor de vereniging in juli 2016 in Durban, Zuid-Afrika, begon als kennismaking met de mogelijkheden die de Wereld Aids Conferentie biedt, barstte in de laatste week van juli 2018 los. Voorafgaand aan de conferentie is hard gewerkt om plannen die al lang geleden bedacht waren, binnen vier maanden te realiseren. en dat is gelukt, en hoe!

Tekst: Sien van Oeveren ¡ Beeld: Henri Blommers en Cees Glastra van Loon

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 6

01-11-18 09:39

AIDS 2018

Het bruisende hart In de RAI in Amsterdam was de Global Village een belangrijke ontmoetingsplek. Slenterend door de gangen liep je door alle continenten heen. Organisaties van over de hele wereld presenteerden zich en organiseerden discussies of optredens.

Je werd letterlijk overspoeld door activisme. Zo ook bij Positively Dutch.

In deze gezamenlijke stand van de Hiv Vereniging, hello gorgeous en Atlas2018 waren alle dagen vele vrijwilligers actief. Zij spraken mensen aan, deelden hun verhaal over leven met hiv in Nederland of presenteerden hun activiteiten.

7

181114 plusmagazine #9_S7.indd 7

01-11-18 09:40

Klaar voor de media Achter de schermen waren zo’n 40 mensen van een divers pluimage beschikbaar om hun verhaal over leven met hiv te delen. Dit grote aantal is een unicum! Met het Aidsfonds is in de aanloop naar en tijdens de conferentie samengewerkt om de juiste mensen aan bepaalde vragen van de media te koppelen. Lang niet iedereen heeft de gelegenheid gehad in de media te verschijnen, maar we kunnen tevreden terugkijken op de vele aandacht die er is geweest.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 8

01-11-18 09:40

AIDS 2018

n=n volop in beeld tijdens protestmars In aanloop naar de conferentie is contact gelegd met 10 internationale organisaties die in eigen land bezig zijn met hun campagne rondom niet meetbaar is niet overdraagbaar.

Tijdens de protestmars was de groep overduidelijk aanwezig met kleurrijke vlaggen met daarop de eigen afkorting.

Een duidelijk statement tegen stigma wat mooi aansloot bij een andere slogan tijdens deze mars: Chase the virus, not the people.

9

181114 plusmagazine #9_S7.indd 9

01-11-18 09:40

Positive Flame GeĂŻnspireerd door de Olympische vlam liepen mensen uit opeenvolgende diagnosejaren met een fakkel langs speciale ontmoetingsplekken. Daar werd de fakkel overhandigd aan de volgende loper. Mensen voelden zich vereerd om als fakkeldrager mee te lopen, ook al betekende dit automatisch openheid en zichtbaarheid, een keuze die nog niet iedereen had genomen. Een mooi moment van onderlinge solidariteit, dwars door generaties en hiv-leeftijd heen.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 10

01-11-18 09:40

AIDS 2018

meer terugblikken?

Op hivvereniging. nl/aids2018/ actueel lees je de openingsspeeches van bestuurslid Dinah de Riquet-Bons en Reina Foppen, medewerker community netwerk, en een terugblik van een van de standcoรถrdinatoren die grootse herinneringen heeft. Ook vind je er rapportages vanuit het wetenschappelijk congres en vele indrukken en belevenissen van vrijwilligers die actief waren.

11

181114 plusmagazine #9_S7.indd 11

01-11-18 09:40

Cultuur

Onder redactie van Henk-Jan Meppelink

met AIDS2018 achter de rug is het rustig geworden op cultuurgebied. Gelukkig is er nog genoeg moois/interessant te vinden, ook uit het recente verleden. Zowel voor de liefhebbers van een historisch perspectief, als die van een internationaal blik.

Sometimes (Sila Samayangalil) De Indiaase film Sometimes speelt zich (bijna) volledig af in de wachtkamer van een bloedonderzoekscentrum. Na de bloedafname in de ochtend besluiten zeven mensen in het centrum te wachten op de uitslag van hun hiv-test, eind van de middag.

Dit leidt tot een ongemakkelijke situatie, maar ook tot een langzame toenadering tussen de wachtenden.

De redenen van het testen worden

één voor één duidelijk en ondertussen wordt er een poging gedaan om de uitslag eerder te krijgen. Deze lijkt (gedeeltelijk) te slagen, maar daardoor neemt de spanning in de wachtkamer alleen maar toe.

Regisseur Priyadarshan wil met deze film het testen op hiv in India bespreekbaar maken. En geeft daarmee een indringend inkijkje in de huidige sociale en medische omstandigheden in zijn land, zeker als het gaat om hiv en aids. > India, 2016, Priyadarshan Nair; te zien op Netflix met Nederlandse ondertiteling.

The Dallas buyers Club In deze biografische film zien we het verhaal van de Amerikaan Ron Woodroof. Deze (heteroseksuele) elektricien en cowboy hoort halverwege de jaren tachtig dat hij aids heeft en nog maar dertig dagen te leven. Hij weigert echter toe te geven aan wanhoop. Hij zoekt alternatieve therapieën en smokkelt (elders goedgekeurde) medicijnen de VS binnen. Woodroof bundelt zijn krachten

met medepatiënt Rayon, en begint de behandelingen te verkopen aan een groeiend aantal mensen dat niet kan wachten tot de medische sector hen helpt. Hiermee komt hij echter wel in conflict met de autoriteiten en met zijn eigen artsen, waardoor hij steeds creatiever te werk moet gaan.

Regisseur Jean-Marc Vallée vertelt met deze film een stukje Amerikaanse hiv/aids-geschiedenis, waar we uiteindelijk ook in Nederland van geprofiteerd hebben. > Verenigde Staten, 2013, JeanMarc Vallée; te zien op Netflix met Nederlandse ondertiteling.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 12

01-11-18 09:40

cultuur

Het donderdagtribunaal In deze roman volgen we een aantal (dramatische) dagen uit het leven van José Víctor, een succesvolle Braziliaanse reclameman, en een veertiger in zijn midlifecrisis. Hij onderhoudt al jaren een intensief e-mailcontact met een jeugdvriend, de homoseksuele en hiv-positieve Walter. Ze mailen over zaken als huwelijk, seks en liefde. Deze correspondentie wordt ontdekt door zijn ex-vrouw Teca. Zij komt er zo achter dat José haar heeft bedrogen met een twintig jaar jongere vrouw, en besluit wraak

te nemen. Ze deelt een selectie van de mailcorrespondentie met vriendinnen en zo komt deze ook terecht op sociale media. Als dan ook nog blijkt dat Teca, voor haar relatie met José, een kortstondige affaire heeft gehad met Walter, doet José een hiv-test.

Michel Laub schrijft met vaart. In korte en krachtige hoofdstukken volgen de ontwikkelingen elkaar in snel tempo op en wordt langzaam het (volledige) verhaal duidelijk. Het thema hiv/aids komt regelmatig aan bod. Naast andere thema’s als privacy, sociale media, stereotypen en taboes. Dat het verhaal zich in Brazilië afspeelt is van ondergeschikt belang. > Brazilië, 2018, Michel Laub, ISBN 9789026340239

Trilogie De liefde, De ziekte, De dood Jonas Gardell vertelt in deze romantrilogie het verhaal van een groep jongens/mannen, eind jaren zeventig en begin jaren tachtig in Zweden.

In de tijd van de doorbrekende homo-emancipatie en de opkomst van hiv/aids.

In deel 1, De liefde, lees je over twee jongens in Stockholm en op het platteland, hun coming-out, de antihomocultuur waarin ze opgroeiden en de eerste verschijnselen van een nieuwe ziekte uit Amerika. In

het tweede deel, De ziekte, slaat aids genadeloos toe, met name in de homogemeenschap waar de hoofdpersonen zich inmiddels in begeven. En in deel 3, De dood, raakt aids de hoofdpersonen ook persoonlijk.

Gardell schrijft beeldend, expliciet, verontwaardigd, met humor en vol historisch besef. Dat maakt deze romans het lezen zeker waard.

Niet alleen voor bewustwording en bezinning (de situatie in Zweden verschilt niet veel van die in Nederland), maar zeker ook ter ontroering en vermaak. > Zweden, 2013/2014/2015, Jonas Gardell, ISBN 9789044526806/ 9789044526813/ 9789044526837

13

181114 plusmagazine #9_S7.indd 13

01-11-18 09:40

wij

ontmoeten inspireren dansen

samen Experts in leven met hiv www.hivvereniging.nl

181114 plusmagazine #9_S7.indd 14

01-11-18 09:40

column

niEUWE BEEldEn Beeld: Ieda Viana

De grote Wereld Aids Conferentie 2018 ligt inmiddels al weer ruim drie maanden achter ons. Een intensieve tijd voor eenieder die professioneel verbonden is aan de hiv-zorg in Nederland.

Maar ook daarbuiten moet de conferentie indruk hebben gemaakt. Vrijwel iedere kwaliteitskrant heeft in die tijd aandacht besteed aan het congres en aan leven met hiv. En ook op de televisie en in de sociale media was hiv hot.

Toen de lobby voor dit congres begon, was ik nog lid van het bestuur van de Hiv Vereniging.

Ik weet nog hoe ik de eventuele komst van dit congres naar Nederland als een enorme kans zag, maar ook voelde ik de enorme verantwoordelijkheid die dat met zich mee

zou brengen. De rol van gastheer voor leden van de community die vanuit de hele wereld naar Nederland komen schept verplichtingen en verwachtingen.

Terugkijkend kan ik alleen maar concluderen dat de vereniging zich van zijn beste kant heeft laten zien. Die prachtige kleurrijke stand in de Global Village, die in samenwerking met hello gorgeous en Atlas2018 tot stand was gekomen, was werkelijk een lust voor het oog en daardoor een vanzelfsprekend centrum van internationale contacten.

Echter, ik was vooral geraakt door die prachtige verhalen.

Verhalen van mensen die leven met hiv uitgesproken in tvprogramma’s en opgetekend in kranten.

Verhalen ook, veelal

verteld door nieuwe gezichten, waarin met nuance en respect leven met hiv anno 2018 woorden kreeg. Dat is in de pers weleens anders.

Deze verhalen scheppen nieuwe beelden die oude vooroordelen zullen verdringen en waar mensen met hiv zich realistisch aan kunnen spiegelen. Nieuwe beelden die inspireren en motiveren.

Deze column is daarmee een groot compliment aan al die mensen die hebben bijgedragen aan die nieuwe beelden. En omdat ik inmiddels een gepaste afstand tot de vereniging heb, hoeft dit compliment niet ervaren te worden als een sigaar uit eigen doos.

Loek Elsenburg, verpleegkundig consulent hiv DC Klinieken Amsterdam

15

181114 plusmagazine #9_S7.indd 15

01-11-18 09:40

Timothy Brown is tot nu toe de enige persoon ter wereld die is genezen van hiv, dankzij een stamceltransplantatie.

Afgelopen zomer was hij de laatste fakkeldrager van de Positive Flame-tour (foto: Cees Glastra van Loon).

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 16

01-11-18 09:41

medisch

Een update

Onderzoek naar genezing Tekst: Renee Finkenflßgel ¡ Beeld: iStock Hiv kan tegenwoordig goed worden behandeld met hiv-remmers, en mensen met hiv kunnen daardoor net zo oud worden als andere mensen. Toch wordt er gelukkig nog veel onderzoek gedaan naar de genezing van hiv. Al eerder besteedde plus> aandacht aan dit onderzoek. Tijd voor een update.

In de jaren '90 bleek dat een combinatie van verschillende hiv-remmers ervoor kon zorgen dat het virus zich niet meer vermenigvuldigt. Aanvankelijk werd gedacht dat mensen die lange tijd hiv-remmers zouden slikken misschien zouden genezen, omdat er geen nieuwe virusdeeltjes meer zouden worden gemaakt.

Dit bleek niet het geval. Wanneer iemand hiv-remmers slikt, blijft hiv namelijk in een slapende staat in hele kleine hoeveelheden in het lichaam aanwezig. Hiv zit dan in een viraal reservoir (zie kader op de volgende pagina).

Onze huidige hiv-remmers hebben helaas geen effect op dit reservoir.

Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar twee soorten genezing: een steriliserende genezing en een functionele genezing. Bij een steriliserende genezing is het virus helemaal verdwenen uit het lichaam, en

die persoon heeft dan helemaal geen hiv meer. Bij een functionele genezing blijft hiv wel aanwezig in het lichaam, maar in zo’n lage hoeveelheid of in een dermate slapende vorm dat het zich niet effectief kan vermenigvuldigen.

Er zit dan zo weinig virus in het lichaam dat er geen hiv-remmers nodig zijn en het virus niet overdraagbaar is.

17

181114 plusmagazine #9_S7.indd 17

01-11-18 09:41

Viraal reservoir de huidige hiv-behandeling kan de vermenigvuldiging van het virus stoppen, maar kan iemand met hiv helaas niet genezen. dat komt omdat het virus zich in het dna van afweercellen nestelt, het zogenaamde viraal reservoir.

Het virus is dan in een slapende staat. Het hiv in het reservoir kan niet worden herkend door

Post-treatment control Als je hiv krijgt, vermenigvuldigt het virus zich snel in het lichaam en wordt het virale reservoir steeds groter. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat hoe sneller iemand in de periode na infectie start met hiv-remmers, des te kleiner het reservoir blijft.

Sommige mensen met een klein viraal reservoir kunnen het virus (na een tijdelijke behandeling) zonder hiv-remmers voor langere tijd onderdrukken. Dit wordt posttreatment control genoemd en dit is een functionele genezing.

Waarschijnlijk hebben mensen die vroeg na infectie zijn behandeld meer kans op post-treatment control dan mensen die later zijn behandeld.

Een voorbeeld hiervan is de Mississippi-baby. Zij werd geboren met hiv en meteen na geboorte

het afweersysteem, en dus ook niet worden weggehaald.

Wanneer iemand stopt met hivremmers, kan het virus uit het reservoir nieuwe hiv-deeltjes maken die andere cellen kunnen infecteren. zo verspreidt het virus zich weer. Het hivreservoir is daarom de grootste drempel naar genezing.

behandeld. Helaas raakte zij na anderhalf jaar uit zorg waarbij de moeder ook haar hiv-remmers staakte. Toen het kindje weer in zorg kwam was zij, tot verbazing van de artsen, in staat om een lange tijd het virus te onderdrukken zonder hiv-remmers. Helaas begon het virus zich na twee jaar zonder hiv-remmers toch weer te vermenigvuldigen.

Er zijn meerdere voorbeelden van baby’s en kinderen die soms wel tien jaar een onderdrukte viral load

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 18

01-11-18 09:41

medisch

hadden zonder hiv-remmers. Ook bij volwassenen wordt hier onderzoek naar gedaan. In Frankrijk is een studie gedaan (het VISCONTIonderzoek) waarbij deelnemers vroeg na infectie werden behandeld.

Na tijdelijk hiv-remmers te hebben geslikt, hield ongeveer 15% van de deelnemers minstens een jaar een onmeetbare viral load. In Nederland loopt momenteel de NOVA-studie waarin vroege behandeling en post-treatment control worden onderzocht.

resistent is voor hiv. Helaas zorgt deze methode er niet voor dat al gevormde reservoir afweercellen worden weggehaald.

Het is ook al mogelijk om met CRISPR-Cas hiv uit een geïnfecteerde cel te knippen. Het middel is effectief gebleken in het laboratorium. Het is tot nu toe nog niet gelukt om ervoor te zorgen dat CRISPR-Cas niet ook andere delen van het DNA verandert. Dit is dus nog geen bruikbare manier om iemand te genezen.

Genetische manipulatie Naar schatting is ongeveer 1% van de mensen wereldwijd resistent tegen de meest voorkomende hiv-variant die de CCR5-receptor gebruikt (zie kader). De reden hiervoor is een genetische mutatie (CCR5Δ32), waardoor mensen een gemuteerd CCR5-gen hebben.

CRISPR-Cas kan in het CCR5gen deze mutatie ‘inknippen’ bij mensen die deze mutatie nog niet hebben. Om dit voor elkaar te krijgen, moeten afweercellen uit het lichaam gehaald worden. Door CRISPR-Cas wordt de CCR5Δ32mutatie toegevoegd. Hierdoor zit er geen CCR5 meer op de cel en kan hiv niet aanhechten.

Zo kan hiv geen afweercellen meer infecteren. De bewerkte afweercellen worden vervolgens in het lichaam teruggeplaatst.

Hierdoor wordt er een nieuw immuunsysteem opgestart dat

CCR5-receptor Hiv kan zich in een afweercel nestelen doordat het beschikt over sleutels (eiwitten) die op bepaalde sloten (receptoren) van een afweercel passen. De wetenschappelijke namen van deze sloten zijn de CD4en de CCR5-receptoren.

Als de CCR5-receptor (eventueel na aanpassing van de afweercel) niet op de cel zit, kan de meest voorkomende variant van hiv de cel niet infecteren.

Stamceltransplantatie Tot nu toe is er één persoon op de wereld genezen van hiv: Timothy Brown. Hij had naast hiv ook acute leukemie, een vorm van beenmergkanker, en kreeg

19

181114 plusmagazine #9_S7.indd 19

01-11-18 09:41

hiervoor bestraling en chemotherapie. Hierna kreeg hij een stamceltransplantatie. De stamceldonor was geboren met de CCR5Δ32-mutatie. Timothy Brown had na het ontvangen van de donorstamcellen geen hiv meer.

Deze methode kan niet als genezing voor hiv worden gebruikt op grote schaal bij mensen zonder acute leukemie, omdat de kans op overlijden bij een stamceltransplantatie erg groot is. In het IciStem-project worden mensen met hiv en kanker die een stamceltransplantatie krijgen gevolgd.

Kick-and-kill-strategie De kick-and-kill- of shock-andkill-strategie richt zich op het legen van het viraal reservoir. Om het hiv-reservoir te legen, moet het slapende virus eerst wakker worden gemaakt. Dit heet de ‘kick’ en wordt gedaan door middel van latency reversing agents. Als het virus wakker is, is de hoop dat ons eigen het immuunsysteem het virus kan herkennen. Door middel van de ‘kill’ door onze afweer, kan het virus worden opgeruimd en het reservoir worden geleegd.

Dit kan niet worden gedaan met gewone hiv-remmers, omdat deze niet actief zijn tegen het hiv-reservoir. Het is mogelijk dat het immuunsysteem kan worden versterkt, zodat het beter wordt in het opruimen van het virus.

Er zijn verschillende manieren van een ‘kill’ onderzocht. Chimeric antigen receptors zijn ontwikkeld als immuuntherapie tegen kanker.

Wellicht kunnen deze cellen het lichaam helpen om ook hiv op te ruimen. Dit is effectief gebleken in het laboratorium, maar het moet nog worden onderzocht in mensen. Immune checkpoint inhibitors worden bij kanker al een hele tijd gebruikt om het immuunsysteem te versterken.

Momenteel wordt onderzocht of deze antilichamen ervoor kunnen zorgen dat er meer afweercellen komen die hiv kunnen opruimen.

Ook wordt onderzocht of hiv onder controle kan worden gehouden door middel van broadly neutralising antibodies. Dit zijn antilichamen die ervoor kunnen zorgen dat hiv andere cellen niet kan infecteren.

Tot nu toe is uit onderzoek gebleken dat het mogelijk is om een deel van de slapende virussen in het reservoir van mensen met hiv wakker te maken. Het is nog niet gelukt om het virus daarna aan te vallen, en het virale reservoir te verkleinen. In Nederland loopt momenteel de LUNA-studie om te kijken of een combinatie van latency reversing agents beter effect heeft. block-and-lock Een andere manier is de blockand-lock-strategie. Het is

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 20

01-11-18 09:41

medisch

misschien mogelijk om het gen van het virus dat verantwoordelijk is voor de activatie aan te passen, zodat het virus nooit meer wakker kan worden. Hier is nog niet veel onderzoek naar gedaan.

Wanneer is iemand genezen?

Een uitdaging in het onderzoek naar genezing is te bepalen wanneer iemand genezen is.

Om te testen of hiv echt uit het lichaam is, moet je zeker weten dat de test dit heel nauwkeurig kan meten. We kunnen meten of er hiv in het bloed zit, maar het is een stuk moeilijker om het reservoir te meten in andere delen van het lichaam waar het zich kan verstoppen. En hoe weet je zeker dat iemands viral load uiteindelijk niet omhoog gaat?

Mensen moeten nog een hele lange tijd worden gevolgd om vast te kunnen stellen of de genezing echt gewerkt heeft.

Conclusie Er wordt gewerkt aan verschillende manieren om mensen van hiv te genezen. Er is veel samenwerking om een methode te vinden die veilig, betaalbaar en toegankelijk is voor iedereen.

Wanneer er iets nieuws wordt ontdekt in het onderzoek naar genezing verschijnt dit vaak groots in het nieuws. Echter garanderen de resultaten van dit veelal kleinschalige en laboratoriumonderzoek niet dat de strategie ook in de realiteit en voor iedereen werkt.

Het werd lange tijd niet voor mogelijk gehouden dat iemand zou genezen van hiv, en toch is dit gebeurd. Voor een groot aantal mogelijke manieren van genezing is de basis gelegd, en sommige methodes zijn zelfs al onder mensen getest. Helaas is het gewenste resultaat nog uitgebleven.

21

181114 plusmagazine #9_S7.indd 21

01-11-18 09:41

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 22

01-11-18 09:41

campagne

n=n voor zorgprofessionals Tekst: Tomas Derckx Beeld: Hiv Vereniging De meest betrouwbare en actuele informatiebron zijn hiv-behandelaren en hiv-consulenten. Dat blijkt uit het onderzoek Positief Geluid (2015) van de Hiv Vereniging. Dat is voor de vereniging een belangrijke reden om goed contact te onderhouden met de beroepsverenigingen en te zorgen voor uitwisseling van kennis rondom leven met hiv. Ook bij de n=n-campagne besteedt de vereniging hier aandacht aan en worden zorgprofessionals geĂŻnformeerd.

Sinds het begin van de n=ncampagne hebben we achter de schermen nauw contact met zorgprofessionals van zowel binnen als buiten de hiv-zorg om kennis met hen uit te wisselen.

Eind 2017 ondertekenden de NVHB (Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren) en de V&VN VCH (V&VN Verpleegkundige Consulenten Hiv) het internationale U=U-consensus-statement. Maar het implementeren van de n=nboodschap in de hiv-zorg vergt meer dan alleen het ondertekenen van een statement. Ter ondersteuning hiervan heeft de Hiv Vereniging de n=n-richtlijnen opgesteld.

De n=n-richtlijnen Tijdens de ontwikkeling van de n=ncampagne hebben we gemerkt dat n=n een complexe boodschap is.

We hebben veel geleerd over het belang van de implementatie van de

boodschap in de hiv-zorg. Om deze bevindingen te delen met andere zorgprofessionals, hebben we n=nrichtlijnen opgesteld. Deze richtlijnen moeten professionals ondersteunen bij het bespreekbaar maken van de n=n-boodschap in de spreekkamer.

Rondom hiv hangt een verouderd beeld dat jarenlang vrij spel heeft gehad. Het benoemen van n=n alleen is niet genoeg om dat beeld te vervangen. Het vergt herhaling, inzet en ondersteuning willen we zorgen dat het verouderde beeld vervangen wordt door kracht en zelfempowerment.

In de n=n-richtlijnen besteden we onder meer aandacht aan het grotere effect van een onmeetbare viral load (n=n) op een persoon die leeft met hiv. Niet alleen op individueel niveau, maar denk bijvoorbeeld ook aan het effect van n=n op beleidsvorming, zoals het voorschrijven van een PEP-kuur.

23

181114 plusmagazine #9_S7.indd 23

01-11-18 09:41

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 24

01-11-18 09:41

campagne

Daarnaast geven we voorbeelden van hoe zorgprofessionals n=n kunnen gebruiken in de spreekkamer.

We wijzen op het belang van het juiste taalgebruik, het zorgen dat mensen met hiv leren hoe ze n=n kunnen gebruiken als handvat in hun eigen acceptatie en hoe belangrijk herhaling is.

Workshops, bijscholing en samenwerkingen Naast de n=n-richtlijnen gaven we tijdens het Soa*Hiv*Seks-congres op 23 november ook een workshop over ‘n=n in de spreekkamer’ en werken we samen met Soa Aids Nederlands bij de ontwikkeling van een online workshop over n=n tijdens de digitale leerweken (dit is een traject waarbij zorgprofessionals hun kennis kunnen bijschaven over diverse onderwerpen binnen de hiv-zorg, waaronder n=n).

Door deze middelen aan te bieden, geven we zorgprofessionals de kans om meer kennis te vergaren over n=n en hopen we dat mensen met hiv eerder in aanraking komen met het onderwerp, en vooral: op een positieve manier.

Als vereniging zijn we van mening dat in het begin van de diagnose een positief beeld kan worden gegeven over de toekomst, waardoor veel angst kan worden weggenomen. De n=n-boodschap speelt hierbij een belangrijke rol. Zoals hiv-consulent Hans-Erik Nobel aangeeft in een van de video’s van de n=n campagne: ‘Ik kan nu veel meer hoop geven aan de

patiënt omdat ik het gelijk heb over een chronische aandoening. Hier ga je oud mee worden, je kunt kinderen krijgen.’

Het verbinden van de formele en informele zorg Los van de n=n-campagne hebben we voor de zomer ook een bijscholing gegeven voor hiv-consulenten over ‘aanvulling op de formele zorg’.

Hierin hebben we hiv-consulenten op een interactieve manier laten kennismaken met het aanbod van de Hiv Vereniging, waaronder peercounseling en de workshopreeks Positief Leven. Ook hebben we onderwerpen zoals borstvoeding, isolement en stigma besproken met hiv-consulenten en vrijwilligers van de vereniging. Hierdoor ontstond er een interessante kennisuitwisseling en zijn er nieuwe inzichten ontstaan.

Uit de evaluatie van de deelnemers blijkt dat ze de bijscholing beoordelen met gemiddeld een 8,5.

De Hiv Vereniging ziet enorme waarde in een goede en nauwe samenwerking met de zorgprofessionals, zodat we samen kunnen zorgen voor goede hiv-zorg voor mensen met hiv. Door middel van het verbinden van de formele en informele zorg kunnen we een totaalpakket aanbieden. In 2019 zullen we met de n=n-campagne meer aandacht besteden aan stigma in de zorg en de implementatie van de n=n-boodschap.

25

181114 plusmagazine #9_S7.indd 25

01-11-18 09:41

BBB BBB

Jaarverslag 2017

B B B BBB

Jaarverslag 2017 Jaarverslag 2017

POSITIVE POSITIVE

POSITIVE

POSITIVE POSITIVE

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 26

01-11-18 09:41

belangenbehartiging

b3positive:

MEEr dan BEd, Bad En BrOOd Tekst: Marleen Swenne Vijftien jaar geleden werd b3positive opgericht, een stichting die mensen met hiv ondersteunt die in Nederland leven zonder geldige papieren. ‘Bed, bad en brood’ was de leuze – en het doel: financiële ondersteuning bieden in de allereerste levensbehoeften. Al snel werd duidelijk dat ook andere ondersteuning doorslaggevend kan zijn om een bestaan op te bouwen. Twee verhalen.

mariam “Ruim tien jaar geleden ben ik vanuit Kameroen naar Nederland gevlucht.

Ik heb mijn drie kinderen er moeten achterlaten, dat is natuurlijk nog steeds heel moeilijk voor mij. Toen ik hier aankwam, kreeg ik onderdak bij iemand die ik kende via de kerk.

Na verloop van tijd werd ik erg ziek. Ik dacht dat het malaria was, maar na bloedonderzoek bleek dat ik hiv-positief was. Ik kwam onder behandeling in ziekenhuis Haaglanden. Ik kon me nu niet meer verbergen en moest dingen gaan regelen. Zo kwam ik terecht in een AZC. In Kameroen was ik het slachtoffer van martelingen, die ervaringen raak ik nooit meer kwijt. Ik vind het nog altijd moeilijk om positief in het leven te staan, om mijn gevoel van eigenwaarde te houden. Ook mijn lichaam draagt er de sporen van.

Gedurende de jaren dat ik hier ben, heb ik allerlei problemen gehad. Mijn baarmoeder is verwijderd en ik heb veel littekens waar ik vaak ook last van heb. Soms heb ik periodes dat ik elke dag huil. Dan kijk ik naar mijn lichaam en voel ik me waardeloos.

Ik leef van de hulp van anderen, van het feit dat er mensen zijn die zich om me bekommeren, om me geven.

Mij zien.

Een paar jaar geleden kreeg ik steeds meer pijn aan mijn voeten, waardoor ik eigenlijk niet meer op stap kon. Maar als je langs allerlei instanties moet om je zaken te regelen, is het wel heel hard nodig dat je letterlijk uit de voeten kunt.

Bovendien was het niets voor mij om alleen maar op mijn plek te blijven zitten. Ik begon me ook geïsoleerd te voelen. Na een onderzoek in het ziekenhuis kreeg ik het advies orthopedische schoenen te gaan

27

181114 plusmagazine #9_S7.indd 27

01-11-18 09:41

dragen zodat ik minder pijn zou hebben. Opereren was niet mogelijk, omdat mijn bloedvaten te slecht zijn. Maar orthopedische schoenen zijn duur en ze werden niet zomaar vergoed. Ik had immers geen geldige papieren. Mijn hiv-consulent heeft toen een aanvraag gedaan bij b3positive en zij hebben de schoenen voor me betaald. Toen ik ze eenmaal kreeg, heb ik gedanst van blijdschap. Ik voelde me weer mens.

Dit jaar waren de schoenen aan vervanging toe. Mijn situatie is inmiddels veranderd, maar niet verbeterd. Ik heb een andere advocaat en dankzij hem heb ik nu een verblijfsvergunning voor een jaar. Om die reden moest ik wel het AZC verlaten, het COA zou mij helpen. Zij beweren echter dat dat niet mogelijk is, ik moest zelf onderdak zoeken. Zij kunnen niets voor me doen. Ik weet niet hoe het kan, maar ik krijg geen toelage meer en ben ook niet verzekerd. Shiva ondersteunt me met een bijdrage, ik zwerf van vrienden naar vrienden.

Gelukkig heb ik van b3positive een nieuw paar schoenen gekregen zodat ik nog steeds op pad kan. Had ik die niet, dan zou ik het helemaal niet meer weten.”

Linda “Mijn kinderen zijn achtergebleven in Zimbabwe, bij mijn ouders. Mijn zoon is negen, mijn dochter vijf, ik mis hen heel erg. Ik ben gevlucht

om politieke redenen. In mijn land ben ik opgepakt, verkracht en heb ik veel verschrikkelijke dingen meegemaakt. Mijn zus woont hier ook, ik kon bij haar intrekken. Toen ik hier kwam, vier jaar geleden, heb ik meteen asiel aangevraagd. Nadat ik hier mijn verhaal had verteld, werd me aangeraden me te laten testen op hiv.

Daar moest ik echt een poosje over nadenken, want in Zimbabwe is hiv een schande. Ik voelde me ook slecht dat ik het misschien kon hebben en moest mezelf moed inspreken voor de test.

Inderdaad bleek ik hiv-positief.

Gelukkig was iedereen van het begin af aan heel erg lief voor me, begripvol en ondersteunend. De verpleegkundige die mij de uitslag vertelde, introduceerde me ook bij Shiva. Ik maakte er kennis met Inga Mielitz en met de Positive Sisters.

Inga betekent veel voor me, ze heeft me geleerd dat ik sterk kan zijn, dat ik anders naar hiv kan kijken dan alleen met een gevoel van schuld en schaamte. Ook het contact met de Positive Sisters hielp me enorm. Met hen praten, naar hen luisteren – het veranderde me. Ik heb weer hoop gekregen. Waar ik vandaan kom, is er een grote kans dat je eraan overlijdt.

Dat heeft te maken met de slechtere beschikbaarheid van medicatie en onder andere ook met het dieet.

Op een dag moest ik het AZC verlaten omdat mijn aanvraag voor politiek asiel was afgewezen.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 28

01-11-18 09:41

BBB POSITIVE

belangenbehartiging

Omdat ik hiv heb, is er een nieuwe procedure gestart voor een verblijfsvergunning op medische gronden. Die procedure loopt helaas nog steeds. Ondertussen wist ik niet waar ik heen moest. Inga hielp me toen een aanvraag in te dienen voor de eerste levensbehoeften bij b3positive. Het was eind 2016 en ik kreeg een toelage voor drie maanden ter overbrugging. De mensen van b3positive leefden

ontzettend mee: na die drie maanden informeerden ze of ik al een oplossing had gevonden en of ze nog iets voor me konden doen. Ik kon het haast niet geloven, ze waren zo aardig, zo begaan. Dat heeft me letterlijk gered. Door die financiële bijdrage had ik de ruimte om me te richten op het zoeken van onderdak voor langere tijd. De moeilijkheden die ik ondervond waren niet verdwenen, maar ze voelden minder

Jaarverslag 20

Wat doet b3positive?

b3positive steunt ongedocumenteerden met hiv in hun eerste levensbehoeften of wanneer zij steun nodig hebben om hun leven wat beter in te richten. dit is bedoeld als tijdelijke ondersteuning, maar kan zo nodig een aantal keren worden herhaald. Ook verstrekt b3positive op aanvraag een ‘babydoos’ aan zwangere vrouwen met daarin een aantal noodzakelijk en ook leuke producten voor een pasgeboren baby. de aanvragen worden ingediend via de hiv-consulent

of maatschappelijk werk. b3positive stelt zich tot doel snel te beslissen over een aanvraag en doet dat doorgaans binnen 48 uur na indiening. de stichting werft hiervoor geld van fondsen en particulieren en kan dit werk alleen doen als er voldoende financiële middelen zijn. b3positive signaleert daarnaast knelpunten en onderhoudt contact met Hiv vereniging, Aidsfonds, v&vn verpleegkundig Consulenten Hiv en de dienst Justitiële Inrichtingen.

Meer informatie: www.b3positive.nl.

29

181114 plusmagazine #9_S7.indd 29

01-11-18 09:41

zwaar. Te weten dat er mensen aan je denken en bereid zijn te helpen, maakt je sterk.

Het gaat nu beter met me. Ik woon bij een organisatie die ongedocumenteerden helpt. Ik heb

wat geld en ik droom ervan dat op een dag mijn kinderen hierheen kunnen komen. Dat ik een bijdrage kan leveren aan de Nederlandse samenleving en een nieuw leven kan opbouwen.”

Wat kan de Hiv Vereniging doen? ronald Brands, belangenbehartiger maatschappelijke en juridische zaken: “voor de Hiv vereniging staat belangenbehartiging voorop.

We zijn vertegenwoordigd in verschillende landelijke overlegorganen, zoals lampion. deze organisatie komt op voor alle ongedocumenteerden die medische zorg en maatschappelijke ondersteuning nodig hebben. We hebben een aantal jaren geleden met aidsfonds, specialisten, advocaten en ook b3positive gelobbyd voor een betere aanpak van het onderzoek naar beschikbaarheid van medicatie in landen van herkomst. die

beschikbaarheid wordt door de ind gehanteerd als argument om mensen terug te sturen, maar ook al is medicatie in theorie beschikbaar, dan betekent dat niet dat de mensen zelf dat ook kunnen krijgen. Op verzoek van advocaten onderbouw ik hun dossiers voor verblijf in nederland met relevante hiv-specifieke informatie. als belangenvereniging zijn we graag goed op de hoogte van wat er speelt, zodat we bij klachten of problemen ook in individuele gevallen actie kunnen ondernemen. voor vragen kan men het beste eerst contact opnemen met het servicepunt, waarna men wordt doorverwezen.”

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 30

01-11-18 09:41

De Happi App Beeld: Jan van Breda · Hello Gorgeous

Speciaal voor mensen met hiv is er nu al een gratis voorloper op de markt: de Happi App. Volgens de makers 'de eerste app die jou als patiënt maximale controle geeft over je gezondheid'. Eenmaal gekoppeld aan je ziekenhuisdossier vertelt Happi hoe het is gesteld met je gezondheid. De app laat bijvoorbeeld je laboratoriumuitslagen zien en berekent hoe groot de kans is dat je in de komende tien jaar last van hart- en vaatziekten krijgt. Ook bevat hij informatie over

hiv en vragenlijsten over onder meer depressie, seksualiteit en stigma. De uitslagen daarvan worden in emoji weergegeven.

Zelf ben ik van Happi knap chagrijnig geworden. Waar het vooral aan ontbreekt, is gebruikersgemak.

Het invullen van alle gegevens is veel werk. En eenmaal gekoppeld aan mijn ziekenhuisdossier, lukte het Happi vaak niet om mijn bloedwaarden op te snorren. Zo bleef mijn viral load in de app meestal onvindbaar, terwijl ik die altijd moeiteloos kan terugvinden in mijn ziekenhuisdossier.

Het gebruik van Happi vereist bovendien de nodige computervaardigheden en is alleen al daarom zeker niet geschikt voor iedereen met hiv.

column

Wettelijk moet elke Nederlander vanaf 2020 over een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kunnen beschikken. Dat is een app of website waarmee je jouw eigen gezondheidsgegevens kunt verzamelen, beheren en delen.

Wel handig zijn sommige tips over leven met hiv.

En ook het bekijken van je kans op harten vaatziekten kan de moeite waard zijn.

Uitgesproken irritant vind ik dan weer de emoji die me vertellen hoe het met mijn psyche is gesteld. Ik zit niet te wachten op een boos kijkend gezichtje dat me laat weten dat er iets aan mijn stemming of seksleven schort. Liever lees ik wát er precies aan mankeert. Inmiddels heb ik Happi weer van mijn smartphone verwijderd.

Ik deel mijn medische gegevens liever niet onnodig met een app.

Joep Heldoorn, blogt en schrijft over hiv; @joepheldoorn op Google+, Twitter en LinkedIn

31

181114 plusmagazine #9_S7.indd 31

01-11-18 09:41

Thematische artikelenseries

KEnnIS vErGroTEn En STIGMA vErKLEInEn Tekst: Wim Don · Beeld: Henri Blommers In de thematische artikelenserie Positief Contact besteedt de Hiv Vereniging op de website aandacht aan het feit dat hiv in de dagelijkse omgang niet overdraagbaar is. In elke serie komen niet alleen de feiten aan bod; mensen met hiv vertellen over hun ervaringen en laten zien hoe zij in het leven staan. met de artikelen wil de vereniging het algemene publiek bereiken om zo de kennis over leven met hiv te vergroten en bij te dragen aan het verkleinen van het stigma.

Elke artikelenserie behandelt een bepaald thema. De eerste drie thema’s zijn werk, onderwijs en gezondheidszorg. In 2019 zullen nog eens drie series rondom de thema’s vrije tijd, relaties en seksualiteit en geloof en spiritualiteit worden gepubliceerd.

De series kennen eenzelfde opbouw: eerst wordt het thema geïntroduceerd en wordt een schets gegeven van de belangrijkste punten waar men tegenaan loopt. Daarna vertellen verschillende mensen met hiv over hun ervaringen. Ook komt iemand zonder hiv aan het woord.

Elke serie wordt afgesloten met een samenvatting en een aantal tips en tools.

In het onderwijs Voor de zomer is de serie Positief contact op de werkvloer gepubliceerd. Naast algemene

informatie over hiv en werk, vertellen Frank, Taïna en Peter (en Peters werkgever) over hun ervaringen met hiv op de werkvloer.

Met de start van het nieuwe schooljaar in september is een begin gemaakt met de tweede serie: Positief contact in het onderwijs.

Meestal leven de drie volgende vragen: is er kans op overdracht, is er extra zorg nodig en moeten anderen worden ingelicht? Het antwoord op die drie vragen is eenvoudig: nee, nee en nog eens nee.

Het eerste artikel legt vervolgens uit wat hiv is, en dat hiv niet wordt overgedragen in de dagelijkse omgang (dus niet door onder meer tranen, speeksel, luiers verschonen, insectenbeten en kapotte knieën).

Ook wordt aangegeven dat het nemen van speciale maatregelen niet nodig is en is er aandacht voor de vraag of hiv een probleem vormt

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 32

01-11-18 09:41

voor bepaalde (vervolg)opleidingen (antwoord: nee) of een stage in het buitenland (antwoord: mogelijk wel, in verband met inreisbeperkingen in sommige landen). Ook wordt uitgelegd dat studenten die studievertraging oplopen vanwege hiv het recht hebben om hun studie te vervolgen op een manier waarbij hiv hen zo min mogelijk belemmert.

Denk aan een aangepaste opleidingsplek, examentijdverlenging en extra studiefinanciering.

stigma

Ondersteuning Een mooi voorbeeld van dit laatste is het verhaal van Ada (25). In het eerste jaar van haar opleiding krijgt ze van haar huisarts te horen dat ze hiv heeft. De diagnose verklaart een periode van ziekte een paar

maanden eerder, precies tijdens de eerste tentamenperiode. “Ik heb toen geen enkel tentamen kunnen maken”, vertelt ze. “Na de diagnose lukte het me niet om me te focussen op de opleiding. En dat was precies tijdens de hertentamens van de eerste periode en de tweede tentamenperiode. Die kon ik dus ook niet maken.” Ada loopt daardoor een flinke achterstand op. “Ik wist toen niet goed meer wat ik moest doen: me inzetten voor de opleiding en dan erachter komen dat ik toch niet door zou mogen naar het tweede jaar? Of gewoon maar stoppen en me opnieuw inschrijven voor het volgende jaar?”

Gelukkig biedt mentor Sijbren haar een helpende hand waar Ada dankbaar gebruik van maakt. “Ze

Ada en haar mentor Sijbren.

33

181114 plusmagazine #9_S7.indd 33

01-11-18 09:41

was heel positief en enthousiast en wilde actief meedenken over oplossingen”, vertelt Sijbren. “Samen hebben we toen een plan gemaakt om de achterstand in te lopen.” Dat pakt goed uit, maar na de derde periode mist Ada nog steeds een flink deel van haar punten van het eerste jaar, waardoor ze eigenlijk niet mag doorgaan met het tweede jaar. Samen gaan ze naar de examencommissie om de situatie uit te leggen. “Ik wilde niet dat dit mijn toekomst in de weg zou staan.

Maar ik vond het best moeilijk om dat uit te leggen”, vertel Ada. “Ik heb de examencommissie ronduit gezegd dat het voor onze opleiding een gemiste kans zou zijn als we zo’n jong talent zouden laten lopen”, vult Sijbren aan. “Ada hoorde wat mij betreft echt in het tweede jaar thuis.

En dat was de examencommissie gelukkig met me eens.” Inmiddels is Ada gestart met haar stage in het derde jaar. Alle studie-achterstand is in het tweede jaar weggewerkt.

Geheim houden Het tweede verhaal in de serie is van Ida, die samen met haar man twee adoptiekinderen (van 12 en 10 jaar) heeft uit Nigeria. Zij hebben er

Ida en haar man houden de hiv-status van hun kinderen bewust geheim.

bewust voor gekozen op school niet te vertellen dat de beide kinderen leven met hiv, mede vanwege de onwetendheid onder het publiek.

“Daarbij wonen we in een dorp in het oosten van het land. Omdat ze er anders uitzien en een andere achtergrond hebben, hebben de kinderen het al moeilijk genoeg om erbij te horen. Als bekend zou worden dat ze allebei hiv hebben, is het helemaal klaar, denk ik. Dat willen we hen niet aandoen. Ze mogen later, op het moment dat ze daar zelf de consequenties van overzien, beslissen wie ze het wel en niet vertellen.”

Natuurlijk wordt er weleens wat geïnsinueerd, vooral in het begin, vertelt Ida. En inmiddels roepen de reguliere controles wel vragen op.

“Toevallig heb ik vorige week bij mijn zoon op school verteld dat hij een virus heeft en dat dat onder controle is en hij er geen last van heeft, maar dat het virus wel aanwezig is. Er werd verder niets gevraagd, dus ga ik ook niet meer vertellen.” Niet dat Ida het dan wel zou hebben verteld.

“Als mensen te nieuwsgierig worden, geven we als antwoord dat het niet belangrijk is om te weten.”

Open willen zijn Ook Chaniel (15) doet in deze serie zijn verhaal. Toen hij in groep 7 zat, wilde hij het tegen zijn klasgenoten vertellen. “Ik wilde van dat geheim af en gewoon vertellen wat ik heb.

De directrice zei dat ik het maar beter niet kon zeggen vanwege de reacties van de andere kinderen en hun ouders. Heel jammer.” Ook op

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 34

01-11-18 09:41

Chaniel wil graag dat er meer aandacht komt op school over hiv.

“Dan kan ik wel open zijn over mijn status.”

van dat ik zo moet liegen.”

Chaniel wil graag dat er meer aandacht komt op school over hiv.

“Als iedereen er meer over weet, kan ik wel open zijn over mijn status. Dat zou ik echt veel fijner vinden.”

stigma

de middelbare school wil Chaniel het graag aan zijn klas vertellen; deze keer is het de docent die hem dat afraadt. “Ik zit op een multiculturele school, met veel Marokkaanse, Turkse, Surinaamse en Antilliaanse leerlingen. In die culturen ligt hiv heel gevoelig; het is daar eigenlijk een taboe. De docent wilde me beschermen tegen eventuele nare reacties. Ook was hij bang dat de ouders van de leerlingen er een probleem van zouden maken.”

Een keer wordt er in de klas gesproken over hiv en aids, tijdens de biologieles. “Wat er in het boek stond, was erg verouderd. Te veel jaren tachtig zeg maar. Natuurlijk wilde ik op dat moment het liefst zeggen dat ik hiv heb, en vertellen hoe het écht zit. Ik heb toen maar mijn vinger opgestoken en gezegd dat ik iemand ken met hiv die me er veel over heeft verteld. En toen heb ik uitgelegd hoe het tegenwoordig is om hiv te hebben. Maar ik houd er eigenlijk niet

In de media Met deze en de andere artikelenseries wil de Hiv Vereniging het algemene publiek bereiken om de kennis over hiv en het niet overdraagbaar zijn ervan te vergroten. Mooie opsteker is dan ook dat de serie over het onderwijs heeft geleid tot een publicatie in Dagblad Onderwijs Nu (een webkrant van en voor het onderwijs). Ook heef RTL aandacht besteed aan het onderwerp met een eigen interview met Chaniel over zijn leven met hiv.

We bereiken met de serie dus het grotere publiek en hopen dat het ook bijdraagt aan het verkleinen van het stigma, en daarmee ook de kwaliteit van leven met hiv vergroot.

35

181114 plusmagazine #9_S7.indd 35

01-11-18 09:41

Kort Inzet van tolk belangrijk voor goede hiv-zorg Onvoldoende kennis van de Nederlandse taal kan in de weg staan bij het krijgen en begrijpen van de informatie over de behandeling van hiv en wat iemand daar zelf aan kan bijdragen. Een zorgverlener kan de inschatting maken of een professionele tolk nodig is om effectief te kunnen communiceren.

De ďŹ nanciering hiervan staat helaas al jaren onder druk.

De Hiv Vereniging gaat samen met andere partijen de krachten bundelen om te kijken of het inzetten van een tolk een basisvoorziening kan worden. Tijdens een eerste overleg eind september 2018 hierover zijn de mogelijkheden besproken. Er is nog geen concrete oplossing, maar we hopen met elkaar een stevige stap voorwaarts te kunnen maken. een wereld zonder grenzen voor mensen met hiv?

Als je op reis gaat, kun je vanwege hiv te maken krijgen met reisbeperkingen. Gelukkig zijn er landen die hun beperkingen opheffen, zoals Zuid-Korea en Taiwan. Singapore heeft het kortdurend verblijf uitgebreid van 30 naar 90 dagen. En Canada maakt het gemakkelijker om een verblijfsvergunning te krijgen. Ook heeft een aantal landen expliciet aangegeven geen beperkingen meer

te hebben. Zoals Belarus, Hongarije, IndonesiĂŤ en Duitsland.

Ga je op reis en vraag je je af hoe jouw bestemming tegen mensen met hiv aankijkt? Informeer je voor de laatste ontwikkelingen op www.hivtravel.org.

Levertransplantatie van moeder met hiv naar kind zonder hiv Orgaantransplantatie tussen mensen met hiv gebeurt al langere tijd, maar het doneren van een orgaan aan iemand die hiv-negatief is nieuw.

De transplantatie vond plaats in Zuid-Afrika toen een kindje er zo slecht aan toe was dat ze zonder nieuwe lever zou overlijden, en de wachtlijst voor een lever erg lang was. De moeder van het kindje wilde haar orgaan doneren maar had hiv.

Toch werd er gekozen voor een transplantatie van moeder op kind.

De moeder had een onmeetbare viral load en de baby heeft voor de transplantatie PrEP gekregen. Vanaf de transplantatie tot op heden krijgt de baby voor de zekerheid elke dag hiv-remmers. Het kindje zal de komende tijd worden gevolgd om zeker te kunnen zijn dat ze geen hiv heeft gekregen.

Bovenstaande onderwerpen zijn uitvoerig terug te vinden op het verenigingsblog: hivvereniging.nl/blog.

Daar worden vaak wekelijks nieuwe berichten geplaatst, de moeite waard om regelmatig even te kijken.

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 36

01-11-18 09:41

Activiteiten Activiteiten vanuit de vereniging zijn te vinden op www.hivvereniging.nl/agenda. Daar staan alle regelmatig terugkerende en incidentele activiteiten vermeld.

Onderstaand overzicht is een selectie.

De workshopreeks Informatieve bijeenkomsten, bedoeld voor mensen met hiv die relatief kort de diagnose hebben.

Maar ook al weet je het wat langer, ook dan kan je deelnemen. Komend voorjaar starten de bijeenkomsten op verschillende plaatsen in Nederland. Kijk voor een totaal overzicht op hivvereniging.nl/ workshopreeks.

3

Maandag 3 december Spreekuur hiv en werk: vragen over werk of zoek je daarbij ondersteuning?

Maandag 3 december is er van 11.00 – 13.00 uur spreekuur op de Eerste Helmersstraat 17 in Amsterdam. Je kunt ook eerst telefonisch contact opnemen: 020 - 620 21 22.

8

Zaterdag 8 december Tam Tam-bijeenkomst voor hiv-positieve mensen met een migratie-achtergrond, van 13.30 tot 17.00 in Noord-Brabant in het Fraterhuis Elim, Schiphollaan 30, Tilburg. Tegenwoordig is deze op de tweede zaterdag in de maand!

November 29 tot zondag 2 29 Donderdag december Wereld Aids Dag in Limburg. Op diverse plaatsen in de regio is van 29 november tot 2 december aandacht voor leven met hiv. Kijk voor informatie op hivvereniging.nl/limburg.

15

Zaterdag 15 december Bij het Land van Gulick, een voormalig schoolgebouw, aan de Engelenkampstraat 23-25 in Sittard, vindt op 15 december 2018 van 12.00 - 14.00 uur een kerstlunch plaats, georganiseerd door regio Limburg.

Aanmelden via het Servicepunt.

16

Zondag 16 december De Long Term Survivors sluiten het jaar af met een feestelijke lunch.

Terugblikken op het afgelopen jaar en vooruitkijken naar 2019! Van 12.30 16.00 uur op de Eerste Helmersstraat 17 te Amsterdam. Aanmelden via het Servicepunt.

december 1

Zaterdag 1 december Jong Positief organiseert een Moorddiner in Utrecht. Je wordt verwacht om 17.00 uur en het moorddiner is rond 20.30 afgelopen.

Kijk voor details en aanmelding op hivvereniging.nl/jongpositief.

37

181114 plusmagazine #9_S7.indd 37

01-11-18 09:41

JANUARI 20 januari 20 Zondag Poz&Proud’s New Year’s Angels. De eerste late brunch voor poz-mannen en vriend(inn)en van het jaar. Je bent welkom vanaf 13.00 uur op de Eerste Helmersstraat 17 in Amsterdam. Kijk ook op pozandproud.nl.

FebRUARI 16

Zaterdag 16 februari Communitydag Share the Power op Landgoed de Horst in Driebergen.

Deel je kracht, verdubbel je energie!

Beleef een afwisselend programma met een medische update, nieuwe ontwikkelingen rondom n=n, een blik op de genezing van hiv en vele inspirerende workshops. Aanmelden op www.sharethepower.nl.

Data om in je agenda te reserveren

colofon plus> is een uitgave van de Hiv Vereniging. plus> informeert, deelt ervaringen en draagt bij aan meningsvorming. Meningen in plus> kunnen afwijken van het beleid van de Hiv Vereniging.

De Hiv Vereniging is niet aansprakelijk voor schade ten gevolge van onjuistheden. Informatie over een behandeling moet niet worden opgevat als een advies.

Editie: #9, november 2018 Oplage: 2.500 e-mail: redactieraad@hivvereniging.nl abonnement Voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. aan dit nummer werkten mee Ronald Brands, Tomas Derckx, Loek Elsenburg, Renee Finkenflügel, Joep Heldoorn, Marleen Swenne druk MEO, Alkmaar Copyright 2018 Hiv Vereniging De Hiv Vereniging volgt de Creative Commonslicentie (niet-commercieel gebruik, 4.0). Artikelen uit deze uitgave mogen met bronvermelding worden overgenomen en gebruikt voor niet-commerciële doeleinden. Dit geldt niet voor het geplaatste beeldmateriaal.

Meer informatie: www.creativecommons.com.

24-26 mei 2019 Positive Families-weekend voor gezinnen waar hiv een rol speelt.

5-7 september 2019 Vrouwkracht in Orvelte, een weekend speciaal voor vrouwen die leven met hiv.

Servicepunt Hiv vereniging, telefonisch bereikbaar op maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 – 22.00 uur op 020–689 25 77 of stuur een e-mail aan servicepunt@hivvereniging.nl

plus> #9 winter 2018

181114 plusmagazine #9_S7.indd 38

De activiteiten van de Hiv Vereniging worden mede mogelijk gemaakt door sponsoring van de hierboven vermelde organisaties en bedrijven, en door subsidie van stichting Fonds PGO en het RIVM-CIB. Geen van deze organisaties heeft invloed op de onafhankelijkheid van de redactie en/of op die van de Hiv Vereniging.

Hiv Vereniging Eerste Helmersstraat 17 - A3, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam T (020) 616 01 60 Servicepunt T (020) 689 25 77 E servicepunt@hivvereniging.nl hivvereniging.nl

01-11-18 09:41

Hello go

Hiv hoeft geen taboe te zijn.

Word donateur en steun ons in het normaliseren van leven met hiv. Je ontvangt ons magazine dan gratis thuis.

Ga naar:

hellogorgeous.nl/donateurs 39

181114 plusmagazine #9_S7.indd 39 Hello gorgeous Iam+ 2018 170x240.indd 1

01-11-18 06-04-18 09:41 11:22

Postbus 15847 1001 NH Amsterdam Eerste Helmersstraat 17 - A3 1054 CX, Amsterdam

181114 plusmagazine #9_S7.indd 40

01-11-18 09:41