Hersen Magazine november 2012

jaargang 10 | nummer 4 | november 2012

Hersen Magazine

En toen was er licht Succesvolle stap in onderzoek naar CADASIL Woordapp wint Kwaliteitsprijs 2012 Interview met de voorzitter van de ADCA-vereniging Hersenstichting Nederland

In dit nummer:

voorwoord

pagina 6 Succesvolle stap in onderzoek naar CADASIL CADASIL is een ziekte die tot herseninfarcten en dementie kan leiden.

Saskia Lesnik Oberstein onderzoekt of er mogelijkheden tot behandeling zijn voor deze onbekende, erfelijke ziekte.

pagina 11 Iets terugdoen voor de maatschappij

Bewegingsstoornissen

‘Geef gericht en blijf betrokken,’ zegt giftgever en bekende Haaksbergenaar Jan Leppink.

Laatst las ik dat meer dan de helft van de mensen in meer of mindere mate last heeft van trillende handen. Bij een kleine groep mensen wordt dat veroorzaakt door ziekte, medicatie of verslaving. De andere groep heeft 'gewoon' trillende handen.

pagina 12 En toen was er licht Psychiater Odile van den Heuvel ging na of lichttherapie depressie en slaapstoornissen bij parkinson kan verminderen. Een hoopgevend onderzoek.

Zelf heb ik er ook last van. Op momenten dat het spannend wordt neemt het trillen toe. Dan kan ik niet meer goed schrijven of een (leeg) koffiekopje alleen nog maar luid rammelend aanreiken. Met een bètablokker weet ik het aardig onder controle te houden. Waar dat trillen vandaan komt is niet bekend. Vaak is het genetisch bepaald. Of het een neurologische aandoening is, is nog niet echt goed onderzocht.

Waar wel veel onderzoek naar is gedaan, zijn bewegingsstoornissen als de ziekte van Parkinson of Huntington. Dit zijn ernstige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel die gepaard gaan met bewegingsarmoede, overbeweeglijkheid of problemen met de uitvoering van gewilde bewegingen, zoals schokken, verkrampingen, tics (zoals bij het syndroom van Gilles de la Tourette) en coördinatiestoornissen.

pagina 15 ‘Geestelijk blijf je helder, maar het lichaam laat het afweten.’

Interview met Cathalijne van Doorne, voorzitter van de ADCA-Vereniging. Ook zei heeft ADCA, een aandoening in de kleine hersenen.

De afgelopen tien jaar heeft de Hersenstichting ruim dertig onderzoeken naar bewegingsstoornissen mogelijk gemaakt. En in de toekomst zullen dat er meer worden! We zijn hiertoe een samenwerking aangegaan met het Prinses Beatrix Fonds. De samenwerking houdt in dat de Hersenstichting het volledige onderzoeksveld van de bewegingsstoornissen ‘overneemt’, terwijl het Prinses Beatrix Fonds zich gaat concentreren op de spierziekten. Een mooie afspraak die tot betere afstemming van het onderzoek leidt, kennis bundelt en voorkomt dat er overlap ontstaat of dubbel werk gebeurt!

Vanaf nu zetten we ons dus dubbel zo hard in om een oplossing te vinden voor deze aandoeningen! Dat we daarin uiteindelijk slagen, durf ik met vaste hand te beweren!

Peter Schoof, directeur Hersenstichting Nederland.

2 | Hersen Magazine | november 2012

‘Het verkopen van gevoel’ Helen van Winden, 38, is fondsenwerver Particulieren van de Hersenstichting, moeder van drie dochters, getrouwd met Chris en van Engelse komaf. Stemmen of bij het leger mag ze niet, omdat ze een Brits paspoort heeft. ‘Maar ik ben gewoon Nederlands.’

Tekst: Anja Bemelen

Helen heeft in Nederland de middelbare school gevolgd en is ook hier getrouwd. De studie Vrijetijdsmanagement volgde ze echter in Birmingham, omdat de Nederlandse variant nog in de kinderschoenen stond. Met dat diploma lag een brede toekomst open. Helen koos voor een Engels evenementenbureau waar ze als ‘vliegende kiep’ alles regelde voor mensen die het WK wilden bijwonen. Vervolgens werd ze marketingmanager bij het VVV in Delft, waar ze onder meer verantwoordelijk was voor de brochures en de externe contacten. Beide ervaringen zouden haar bij de Hersenstichting goed van pas komen.

Salaris foto: Elske Oosterbroek

In 2003 besloot Helen de toeristische branche achter zich te laten, maar wilde wel ‘iets’ verkopen: ‘Net als in de vrijetijdssector, waar je vooral een gevoel of een belevenis verkoopt. Toen ik de advertentie van de Hersenstichting zag, wist ik: dit is het.’ Het eerste jaar was ‘het verkopen van een gevoel’ niet gemakkelijk. Het was net in de tijd dat de buitenwereld nogal negatief dacht over goede doelen.

‘Ook de Hersenstichting kreeg vragen over hoeveel onze directeur verdiende. Wij maken dat nu openbaar en ons jaarverslag is op internet te lezen.’

Ervaring Als fondsenwerver zorgt Helen voor de samenwerking met de Vriendenloterij en met telemarketingbedrijven, en is ze verantwoordelijk voor de mailingen. ‘Of mensen zich aangesproken voelen door een brief of mailing heeft te maken met het onderwerp. Mensen geven sneller als het om een levensbedreigende ziekte of een ziekte zoals alzheimer gaat. Ik denk na over de brief die bij onze donateurs op de mat valt: stellen we de patiënt centraal of juist het onderzoek? Onze donateurs zijn vaak mensen die zelf ervaring hebben met een hersenaandoening. Hun kinderen bijvoorbeeld of hun ouders. Ook zijn het bovengemiddeld veel mensen uit het onderwijs, waarschijnlijk omdat we ook onderzoek doen naar ADHD en autisme.’

Hoogtepunt Eén van de hoogtepunten in haar werk is de Publieksdag.

‘Er komen veel bezoekers op af. Mensen die heel trouw zijn en ons al vanaf het begin volgen. We weten nog te weinig over hersenaandoeningen. Hersenen zijn niet vervangbaar.

Als daar iets mis mee is, kunnen er verschrikkelijke dingen gebeuren, zoals het krijgen van een ander karakter. Zelf vind ik die dag ook interessant en het wordt ieder jaar alleen maar drukker.’ De fondsenwerver twijfelt er niet aan dat de Hersenstichting een lang leven is beschoren. ‘We zijn nog niet het grootste fonds in Nederland. Hoe meer geld er binnenkomt, hoe meer onderzoek we kunnen doen. En hoe groter de kans dat er ooit een pil bestaat tegen dementie.’ ■ Hersen Magazine |november 2012 | 3

De vraag zou moeten zijn wat iemand nog wél kan foto: Elske Oosterbroek

Je bent jong en je wilt wat. Maar je hersenletsel staat dat in de weg. Hoe ga je hiermee om? Kun je bijvoorbeeld studeren en het werk doen dat je graag wilt of moet je je schikken in je huidige situatie? Tess Scheele (21) zat in ieder geval niet bij de pakken neer en schakelde jobcoach Ad van Tilburg van het project Brains4U in.

Tekst: Corinne in ‘t Veld

Door zuurstofgebrek tijdens de geboorte liep Tess hersenletsel op en heeft ze moeite met concentreren en met fijne motoriek: ‘Ik raak sneller overprikkeld en ben eerder moe.

Tijdens mijn studie rende ik keihard tegen deze beperkingen aan. Ik wilde zo graag voltijds studeren aan een reguliere opleiding, maar het ging gewoon niet. Dat vond ik ontzettend frustrerend.’

Volledige arbeidsparticipatie Tess stapte over op aangepast onderwijs en volgde de door haar gewenste opleiding in deeltijd. Daar vond ze veel begrip en herkenning en kwam ze in contact met Ad van Tilburg, directeur Human Ability Management van re-integratiebedrijf Leads on Demand. Ad vertelt: ‘In 2009 werd ik benaderd door psycholoog Arend de Kloet. Hij had contact gehad met de Hersenstichting, die zich zorgen maakte over de situatie van jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) op de arbeidsmarkt. Ad ging

4 | Hersen Magazine | november 2012

column samen met Arend, tevens verbonden aan het lectoraat Revalidatie van de Haagse Hogeschool en de Sophia Revalidatie Den Haag, om de tafel zitten en het project Brains4U werd geboren. Brains4U begeleidt jongeren met hersenletsel naar werk en op het werk. Samen streven ze naar volledige arbeidsparticipatie op de reguliere arbeidsmarkt. ‘Het eerste jaar draaide het project in de vorm van een pilot. Door de sluitende aanpak en de goede resultaten hebben we nu een vast programma dat aansluit op het bestaande revalidatieprogramma,’ aldus een enthousiaste Ad. Managers enthousiast Brains4U heeft Tess veel gebracht: ‘Ik ben heel erg blij dat ik in aanraking ben gekomen met dit project. Ad is een prettige coach en een goede begeleider. Hij heeft van het begin af aan gezegd dat ik direct moest bellen als ik ergens mee zat of ergens tegenaan liep. Dat heeft me door heel wat moeilijke momenten heen geholpen, waardoor ik al snel aan de slag kon binnen een klein ingenieursbureau.’ Ad haalt veel voldoening uit zijn werk. ‘Ik ga regelmatig naar werkgeversbijeenkomsten waar ik met managers in gesprek ga over de arbeidsparticipatie van jongeren met hersenletsel. Vanuit sociaal en maatschappelijk oogpunt doen veel managers graag mee aan het "maatjesproject", waarbij een leidinggevende gekoppeld wordt aan een jongere. Ik begeleid beiden in het traject en uit de praktijk blijkt dat dit goede resultaten geeft. De jongere heeft altijd een "hulplijn" en ook met de manager houd ik contact om alles in goede banen te leiden.’

Ondertussen zijn er via Brains4U al tien jongvolwassenen aan betaald werk geholpen en staan de volgende tien te popelen om te starten. En Tess? Zij was toe aan een volgende stap in haar carrière en werkt inmiddels met veel plezier als medewerker communicatie bij Rijkswaterstaat. www.werkenmethersenletsel.nl Uit de ervaringsverhalen van de Hersenbokaal bleek het voor werknemers, werkgevers en bedrijfsmaatschappelijke diensten niet eenvoudig om juiste, passende informatie te vinden over bijvoorbeeld hersenletsel, aanpassingen, jobcoaches en wetgeving.

Met www.werkenmethersenletsel.nl is er sinds kort een nieuwe wegwijzer voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Behalve informatie over hersenaandoeningen, wetgeving en jobcoachtrajecten toont de website ook mooie en inspirerende voorbeelden.

Daarnaast zijn er vele relevante links naar andere websites en is er aandacht voor jongeren met hersenletsel die voor het eerst aan het werk gaan.

www.brains4u.nl

Vergeten is een kunst Iedereen die de 35 is gepasseerd, loopt zo nu en dan te zoeken naar autosleutels en persoonsnamen. Hoe heette de dame met de blonde haren nu ook al weer? We maken er vaak grappen over. ‘Ik word ook een dagje ouder,’ hoor je dan een frisse vijftiger zeggen. Of: ‘Het zit in de familie.’ En dat verwijst dan naar de angst voor de eerste tekenen van dementie.

We zijn geobsedeerd door een feilloos geheugen. Maar zo heeft de natuur ons niet geschapen. Tot op zekere hoogte is vergeten juist gezond. Een natuurlijke hersenfunctie die beschadigd kan raken zoals gebeurde bij de Amerikaan Orlande Serel die op een zomerdag in 1979, als jongen nog, een honkbalknuppel tegen zijn hoofd kreeg. Daarna kon Orlando geen trivialiteit meer vergeten. Van elke dag sinds het ongeluk kan hij je vertellen wat het weer was, wat er ’s avonds werd gegeten en of hij die dag ging vissen of zijn auto naar de garage bracht. De Amerikaan lijdt aan een ijzersterk geheugen.

Gezonde hersenen vergeten dus doelgericht. Dat gebeurt onbewust: ze vragen niet eerst ‘Mag dit worden gewist?’

Toch kunnen we het vergeten wel een beetje sturen. Waar we de aandacht op richten, dat blijft langer hangen. En waar we de aandacht juist niet op richten verdwijnt het snelst. We kunnen alledaagse herinneringen de vergetelheid in helpen. Dat was dit jaar de verrassende ontdekking van onderzoekers van de University of St. Andrews. Ze vroegen hun proefpersonen om herinneringen op te halen bij sleutelwoorden zoals ‘barbecue’. Daarna kregen de deelnemers de opdracht om bij een deel van de sleutelwoorden juist niet terug te denken aan de bijbehorende herinnering. Om moedwillig de andere kant op te denken. Dat werd vele malen herhaald. Toen daarna weer alle herinneringen werden opgehaald waren de verboden herinneringen minder gedetailleerd. Ze waren inderdaad een beetje vergeten.

■

Mark Mieras is wetenschapsjournalist en gespecialiseerd in hersenonderzoek. Hij is auteur van twee boeken over de hersenen: Ben ik dat? en Liefde.

■

Hersen Magazine |november 2012 | 5

Succesvolle stap onderzoek naar CADASIL is de naam van een vrij onbekende, erfelijke ziekte met ernstige gevolgen. Bij mensen met de erfelijke aanleg leidt deze ziekte tot herseninfarcten en dementie, meestal rond de middelbare leeftijd. Er is nu geen behandeling voor de ziekte, maar recent is een eerste stap gezet met een nieuwe techniek die daar misschien mogelijkheden voor biedt. ‘Mocht dit lukken, dat kan het een doorbraak betekenen in de toekomstige behandeling van CADASIL.’ Tekst: Kees Vermeer

In Nederland zijn nu meer dan 170 families bekend waarin de ziekte voorkomt.

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft een unieke poli voor deze families en doet wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Dr. Saskia Lesnik Oberstein is al vanaf 1998 bij dat onderzoek betrokken. Zij legt uit hoe de ziekte ontstaat: ‘CADASIL wordt veroorzaakt door een verandering, oftewel mutatie in een bepaald gen, het zogeheten NOTCH3-gen. Daardoor maakt dat gen een verkeerd eiwit aan.’ De normale functie van het eiwit is het gezond houden van de wanden van de bloedvaten. Maar het verkeerde eiwit hoopt zich op in de gladde spiercellen van de vaatwand. Dat gebeurt in het hele lichaam, maar vooral in de hersenen. Door de ophoping van het eiwit gaan deze cellen dood. De bloedstroom naar de hersenen wordt dan verstoord en er ontstaan ernstige problemen, zoals dementie of een herseninfarct.

‘Door de ophoping van het eiwit gaan spiercellen dood.’

Afgeplakt Met financiële steun van de Hersenstichting heeft Saskia recent een studie van twee jaar gedaan. Zij onderzocht een geheel nieuwe, genetische methode die mogelijkheden biedt voor een toekomstige behandeling. Deze techniek heet ‘exon skipping’ en wordt al volop bestudeerd bij kinderen met de erfelijke spierziekte van Duchenne. Het principe van de techniek is dat de DNA-fout als het ware wordt afgeplakt, waardoor die wordt overgeslagen bij het aanmaken van het eiwit. Dat lijkt dan weer op het natuurlijke eiwit. Saskia: ‘Hopelijk wordt het eiwit zodanig "hersteld" dat het zich niet meer ophoopt in de vaatwand en dus geen schade meer aanricht. Mocht dit lukken, dan kan het een doorbraak betekenen in de toekomstige behandeling van CADASIL. De techniek biedt dan mogelijk ook perspectief voor de behandeling van andere erfelijke soorten dementie.’

6 | Hersen Magazine | november 2012

in CADASIL

Levend organisme Maar zo ver is het nog lang niet. In de studie heeft Saskia pas de eerste stap gezet met cellen in het laboratorium: ze heeft met collega’s speciale moleculen gemaakt om de DNA-fout af te plakken. Die eerste stap was een succes: ‘In de cellen was inderdaad het foutje "overgeslagen" in de voorloper van het eiwit, het RNA. Daaruit blijkt dat het principe van de techniek werkt.’ De volgende vraag is of de techniek niet alleen in een laboratoriumschaaltje werkt, maar ook in een levend organisme. En of het herstelde eiwit nog de normale functie kan uitoefenen. ‘Dat zal nu worden onderzocht in muizen,’ vertelt Saskia.

‘We onderzoeken of we het herstelde RNA kunnen terugvinden in de wanden van de bloedvaten. Als dat zo is, zullen we daarna nagaan of we ook een therapeutische werking kunnen vaststellen. In het DNA-gebiedje dat we "afplakken", bevindt zich 60% tot 70% van de mutaties bij CADASILpatiënten. Theoretisch zouden we dus meer dan de helft van de patiënten hiermee kunnen helpen.’

foto: Ilco Kemmere

Grote impuls CADASIL-patiënten uit heel Nederland komen naar een speciale poli in het Leids UMC. Ook in andere landen wordt onderzoek gedaan naar CADASIL. Saskia zit namens Nederland in een Europees samenwerkingsverband.

‘Maar voor zover ik weet zijn wij de enige ter wereld die een genetische methode aan het onderzoeken zijn voor CADASIL.’ Saskia is erg blij met de financiële steun van de Hersenstichting. ‘Het onderzoek is nog vrij experimenteel en we wisten niet of het zou lukken. Het is fantastisch dat de Hersenstichting dit soort studies subsidieert. Daardoor kunnen we nu de volgende stappen gaan zetten. Het heeft het onderzoek naar CADASIL een grote impuls gegeven.’ www.lumc.nl

■

Hersen Magazine |november 2012 | 7

‘Ik heb een ontzettend mooi leven, misschien juist dankzij deze DNA-fout’ Peter* heeft de erfelijke aanleg voor de ziekte CADASIL. Bij deze ziekte leidt een foutje in het DNA tot herseninfarcten en dementie. Daardoor weet Peter nu al dat hij op middelbare leeftijd beroertes en dementie zal ontwikkelen. Hij en zijn vrouw kunnen daar inmiddels redelijk goed mee omgaan, maar dat heeft even geduurd.

Tekst: Kees Vermeer

Peter weet nu ongeveer tien jaar dat hij de aanleg heeft voor CADASIL. Maar al lang daarvoor had hij te maken met de ziekte, want die zit in zijn familie. ‘Meer dan de helft van mijn ooms en tantes is eraan overleden, allemaal rond hun vijftigste. Mijn moeder had eveneens de DNA-fout die de ziekte veroorzaakt. Dus ik wist dat ik 50% kans had om CADASIL te krijgen.’

Weggestopt In Peters familie is nooit openlijk gesproken over de ziekte.

‘Wellicht uit angst, ontkenning of schaamte. Ik stopte het zelf in eerste instantie weg. Ik wilde niet weten of ik de erfelijke aanleg had. Want hoe ga je daar dan mee om? En hoe gaan anderen ermee om? Moet je het op je werk vertellen? En hoe zit het met verzekeringen? Allemaal vragen waar je dan mee te maken krijgt.’ Toen ontmoette Peter zijn vrouw. Zij wilde er wél meer over weten. ‘Ik heb haar uiteindelijk verteld over de ziekte, maar vond dat heel moeilijk. Was ook bang dat ze bij me weg zou gaan.

Gelukkig bleef ze bij me, we trouwden en al snel kwam de kinderwens. Tegelijk wilden wij deze ziekte stoppen.’

Uitsluiten Peter zag wat CADASIL teweegbrengt in de familie aan onzekerheid en verdriet. ‘Dat wilde ik mijn kinderen 8 | Hersen Magazine | november 2012

besparen. Mijn ouders wisten simpelweg niet dat zij de DNA-fout aan mij doorgaven. Wij weten nu wél dat dit kan gebeuren. We zijn in contact gekomen met Saskia Lesnik Oberstein van het Leids UMC en besloten dat we het ongeboren kind zouden laten testen zodra mijn vrouw zwanger was.’ Omdat Peter zelf nog steeds niet wilde weten of hij de DNAfout had, moesten hij en zijn vrouw een exclusietest laten doen. De test meet alleen het risico voor het ongeboren kind.

Beëindigen zwangerschap Peters vrouw werd zwanger en de test werd gedaan. Daaruit bleek dat de foetus 50% kans had op de DNA-fout. Peter: ‘De enige mogelijkheid om het kind een kans te geven was om mijzelf toch te laten testen op de DNA-afwijking. Dat deed ik. Helaas bleek ik, en ook het ongeboren kind, de DNA-fout te hebben.’ Vooraf hadden Peter en zijn vrouw al besloten om in dat geval de zwangerschap in een vroeg stadium te beëindigen. ‘Daar hebben we het verschrikkelijk zwaar mee gehad. Een kleine troost is dat we de foetus aan de wetenschap hebben geschonken voor onderzoek naar de ziekte. Met de cellen van ons ongeboren kindje wordt momenteel volop onderzoek gedaan in het LUMC. Dat steunt ons bij de

foto: Ilco Kemmere

nieuw

Nieuwe website Hersenstichting Wellicht is het u al opgevallen: de Hersenstichting heeft een nieuwe website, van tevoren getest door een testpanel. Mede daardoor heeft de site een heldere navigatie en een hoge gebruikersvriendelijkheid. De site is tevens interactiever geworden: u kunt deelnemen aan ons blog of op de site informatie delen op uw Facebook- of Twitter-account. Binnenkort komt er een aparte actiemodule. U kunt daar uw verhaal doen, mensen oproepen u te steunen en foto- en filmmateriaal plaatsen.

verwerking van het verlies en geeft hoop voor de toekomst.’

Positief Inmiddels hebben Peter en zijn vrouw twee kinderen die niet de DNA-fout voor CADASIL hebben. De ziekte stopt dus in Peters familielijn. Daarvoor heeft hij wel moeilijke beslissingen moeten nemen en zichzelf moeten laten testen. ‘Je weet vooraf niet hoe je daar op gaat reageren. Je kunt heel bang worden, maar gelukkig merk ik dat niet bij mezelf. Het houdt me natuurlijk wel bezig hoe en wanneer de ziekte zal toeslaan. En op een gegeven moment moet ik toch aan mijn kinderen vertellen dat ik deze ziekte heb. Hoe zullen zij ermee omgaan?

Hoe zal het straks mijn vrouw vergaan, als ik zou overlijden? Toch ben ik er niet continu mee bezig. Ik ben positief en heb een ontzettend mooi leven. Ik probeer van iedere dag een feestje te maken. Misschien wel juist dankzij deze DNA-fout.’

Verder kunt u via de site online bepalen waar uw geld naar toe gaat: beroerte, traumatisch hersenletsel, dementie, depressie, nieuwe behandeltechnieken, parkinson, of, bij geen voorkeur: alle onderzoeken. Ten slotte is er nu een aparte, maar wel aan die van de Hersenstichting gelinkte site voor de wetenschappers die bij ons een subsidie hebben aangevraagd, of dat willen gaan doen. De informatie die zij zoeken is zo specifiek, dat die moeilijk te verenigen valt met de informatie op de ‘algemene’ site. Al met al enorme verbeterpunten. Het adres is ongewij■ zigd: www.hersenstichting.nl.

vraag en antwoord

‘Nooit te oud om te revalideren?’

Met het ouder worden kan de hoeveelheid problemen toenemen.

Bijvoorbeeld wanneer er vóór een beroerte al sprake was van een slecht werkend geheugen. Of wanneer iemand op zichzelf woont en toch veel begeleiding nodig heeft.

Vanwege de veelzijdige problematiek wordt deze doelgroep ook wel ‘kwetsbare ouderen’ genoemd.

Het lijkt erop dat cognitieve achteruitgang bij ouderen veel te maken heeft met de verslechterende conditie van het vaatstelsel in de hersenen.

Doorbloeding is belangrijk! Wel wordt de werking van het brein trager, naarmate de leeftijd vordert.

Maar het idee dat het geheugen per definitie verslechtert als je ouder wordt, is echt achterhaald.

Wij leren onze ouderen compensatiestrategieën aan om hun leven weer op te pakken. Bijvoorbeeld door associaties te verbinden aan informatie die zij willen onthouden. Dit om een slecht werkend geheugen te compenseren.

Door hun problemen en behoeften in kaart te brengen kan worden gekeken welke woonomgeving het best passend is. Het zoveel mogelijk behouden van hun zelfstandigheid staat daarbij voorop. Dus nee, je bent nooit te oud om te revalideren!

Namens het hersenletselteam Zuidoost Brabant: mw. H. Navest, GZ-psycholoog en mw. A. Vogels, basispsycholoog, beiden werkzaam bij de Vitalis Behandel Groep.

■

* Op verzoek van de geïnterviewde is de naam Peter gefingeerd.

■

Hersen Magazine |november 2012 | 9

Bijzondere breintjes

Hersenweetje

Bijzondere Breintjes zijn creatieve, veelzijdige

het Tot voor kort werd gedacht dat en, nem ’s ico typische ‘pubergedrag’ (ris en, geen emotionele beslissingen nem kt werd doordat het impulscontrole etc.) veroorzaa en, de prefrontale voorste gedeelte van de hersen ig ontwikkeld is. Nieuw cortex (PFC), nog niet volled enten hun PFC soms onderzoek wijst uit dat adolesc afhankelijk van invloewel en soms niet gebruiken, ing. Ze kunnen hun den vanuit hun sociale omgev ze maar genoeg gemoimpulsen wel controleren, als tiveerd zijn.

2012, Crone e.a.

Nature Reviews Neuroscience,

geldinzamelacties van onze donateurs. De Hersenstichting wil alle gulle gevers opnieuw heel hartelijk danken!

Voor onderzoek naar parkinson over de Via Gladiola

Nu in onze webshop: de Hersenstichting Braintraining Scheurkalender 2013 Speciaal voor u stelde de redactie van Neurocampus.com, Nederlands grootste uitgever van Braintraining, de Braintraining Scheurkalender 2013 samen.

Voor slechts € 9,95 heeft u maar liefst 365 hersenkrakers in totaal, voor elke dag één. Van taal tot rekenen, van inzicht en logica tot geheugentraining; op drie verschillende niveaus. Van makkelijk tot moeilijk(er), dus iedereen kan meedoen.

En met de aanschaf van deze scheurkalender steunt u het werk van de Hersenstichting!

10 | Hersen Magazine | november 2012

■

Twee jaar geleden krijgt Peter Oomens ineens last van een trillende arm en verstijving van de spieren. Zijn specialist vermoedt dat hij getroffen is door de ziekte van Parkinson. Omdat hij altijd intensief gesport heeft, was het voor hem heel vanzelfsprekend om ook nu, ondanks de beperkingen die hij ervaart, te blijven sporten. ‘Na twaalf jaar rugby, heb ik achttien jaar gehockeyd. Tegenwoordig train ik in een sportschool waar ik eenmaal per week spin.’ Onder het motto ‘geen patiënt, maar een vent’, nam Peter dit jaar voor de derde maal deel aan de Nijmeegse Vierdaagse. Dit jaar voor het eerst als sponsor-loper voor de Hersenstichting. Via een persoonlijk weblog motiveerde hij zijn omgeving om zijn actie te steunen. Het leverde het prachtige bedrag van € 1.125 op. ‘Ik hoop met deze actie een bijdrage te leveren aan onderzoek naar parkinson en de oorzaak ervan.’

Hardlopen over de afsluitdijk Op 9 september, liepen de vrienden Henny en Jaap samen de Afsluitdijk over. Een afstand van dertig kilometer. Dat deden ze hardlopend. ‘Met onze uitdaging hoopten we veel geld in te zamelen voor de Hersenstichting. Hersenen zijn belangrijk. Hersenen bepalen wie we zijn en wat we kunnen.’

Ze benaderden vrienden en familieleden en zamelden op die manier € 440 in. Een fantastische prestatie. ■

het verhaal achter de gift

Iets terugdoen voor de maatschappij

‘Geef gericht en blijf betrokken’ Jan Leppink, 83, is een bekende naam in Haaksbergen en omgeving én een bijzonder actieve man. Nagenoeg onmogelijk om zijn curriculum vitae te beschrijven. In het boek Jan Leppink; Herinneringen van een Haaksbergenaar in hart en nieren beslaat zijn levensloop zo’n vier pagina’s. In vogelvlucht werkte Jan als marketingmanager bij de Koninklijke Textielfabrieken Jordaan-ter Weeme en vervolgens als directeur-eigenaar van UNIPRO, kleefstoffen en kunststofvloeren. Ook was hij voorzitter van de kruisvereniging, President-Kerkvoogd van de Hervormde Gemeente, voorzitter van de Kunstkring en van de Historische Kring.

Daarnaast is Jan een bereisd man. Samen met zijn vrouw Ans heeft hij zo’n beetje de hele wereld gezien. ‘Ans lachte veel. Ze is gestorven aan basilaire trombose, een zeldzame ziekte die in het begin niet goed geduid kon worden.’

vijf maal € 12.000 schonken. Het belastingvoordeel (door netto € 1 te schenken krijgt de ontvanger € 1,5) heeft een rol gespeeld in het bepalen van vorm en giftbedrag. Het belastingvoordeel kan anderen aanmoedigen hetzelfde te doen. Samen met de Hersenstichting heeft er verhelderend en fundamenteel onderzoek plaatsgevonden naar de oorzaak en gevolgen van basilaire trombose. Een zeldzaam voorkomende ziekte, die jaarlijks bij slechts enkele honderden ■ patiënten wordt vastgesteld.’

Ans Postuma Ans Postuma was 52 jaar met Jan getrouwd, moeder van drie, grootmoeder van vijf, een geweldige gastvrouw en stervensbegeleidster. In 2003 kreeg ze hevige hoofdpijnen en na enige weken verlammingsverschijnselen. Ze werd met spoed opgenomen in het ZGT-ziekenhuis in Hengelo, waar na langdurig onderzoek basilaire trombose werd vastgesteld. Dat had afasie tot gevolg en verlies van overzicht en concentratievermogen. ‘Ondanks revalidatie werd haar situatie steeds slechter en eind 2008 verergerde haar toestand. Tijdens een consult met professor Kapelle dat door de Hersenstichting tot stand kwam, werd vastgesteld dat geen verbetering meer verwacht mocht worden. Ans is in 2011 in een particulier verpleegtehuis in Ruurlo overleden.’

Gemeenschapszin Vanuit hun gemeenschapszin wilden Ans en Jan graag iets voor de maatschappij terugdoen. Zij riepen in 1998 de stichting Leppink-Postuma in het leven. Doel van de stichting is het bevorderen en behouden van de cultuur en de natuur in Haaksbergen. Bovendien sloten ze in 2008 een lijfrente af voor de Hersenstichting. ‘Wij hebben dit gedaan omdat we een goed en succesvol leven hebben gehad. Wel vonden we dat je gericht moet geven, zodat je betrokken blijft en weet wat er met het geld gebeurt. Ook mag het een substantieel bedrag zijn, vandaar dat we de lijfrente van

Hersenweetje MRIonderzoek bij kinderen met rekenangst toonde aan dat ntale er minder activiteit in de fro dig redeneren) cortex (betrokken bij wiskun ala (betroken hyperactiviteit in de amygd oties) was. ken bij de regulering van em r verkeer tusBovendien was er ook drukke De ondersen deze twee hersengebieden en tot een zoekers hopen dat dit kan leid erd op de aansuccesvolle therapie, gebase sprake is van pak van fobieën waarbij ook . hyperactiviteit in de amygdala e.a. ng You 2, Psycholical Science, 201

Hersen Magazine |november 2012 | 11

En toen was er licht De wereld van parkinsonpatiënten wordt vaak gekenmerkt door overtollige bewegingen of stijfheid, maar ook slaapstoornissen en depressie maken er een belangrijk deel van uit. Psychiater Odile van den Heuvel doet daar als Fellow van de Hersenstichting onderzoek naar: biedt lichttherapie een helpende hand?

Tekst: Johan van Leipsig

Stemmingsproblemen, slaapproblemen, hallucinaties, verwardheid, impulscontroleproblemen, dementie en angststoornissen. ‘Het leven van parkinsonpatiënten,’ aldus psychiater Odile van den Heuvel, ‘wordt door hun ziekte ernstiger beïnvloed dan gedacht. Het begint vaak met somberheid en het gebrek aan initiatief om dingen te doen. De patiënten raken in een sociaal isolement, zitten thuis en krijgen daardoor geen prikkels meer om iets te ondernemen. Ze belanden in een neerwaartse spiraal. Ook de partner en sociale omgeving hebben daar last van. Je gaat niet even naar een feestje als je weet dat je partner depressief thuis zit.'

Slaapprobleem Patiënten met een depressie hebben vaak slaapproblemen, verminderde eetlust, een afgevlakt gevoelsleven en een negatief zelfbeeld. Ook denken ze veel aan de dood. Bij ongeveer 20% van de parkinsonpatiënten is bovendien depressie, en daardoor ook een slaapprobleem, onderdeel van het ziekteproces. ‘Bijna 90% van de mensen met parkinson heeft slaapproblemen, waardoor ze overdag slechter functioneren. Kenmerkend voor parkinsonpatiënten met een slaapprobleem is dat hun biologische klok is ontregeld. De nacht schuift als het ware naar voren, waardoor ze veel eerder in bed liggen. Gevolg: ze zijn midden in de nacht wakker.’

Klok Van den Heuvel focust zich in haar onderzoek op de ontregelde biologische klok.

‘We denken dat dat zowel voor de slaapproblemen als voor de depressie van belang kan zijn. Dat zijn we aan het uitzoeken door tachtig patiënten met depressie en slaapproblemen drie maanden lang lichttherapie te geven in twee verschillende condities. Behandelen kan gewoon thuis met een speciale lamp. Ze zitten ’s ochtends een half uur voor de lamp en ’s avonds nog eens. Een krantje lezen of een hapje eten, het maakt niet uit wat ze doen, zo lang ze af en toe in de lamp kijken.’ De bedoeling is dat het dag-en-nachtritme van de patiënten verschuift en weer ‘in de pas’ komt. Het licht in de ochtend is vooral bedoeld om de depressie te behandelen; het avondlicht wordt gegeven om de nacht verder op te schuiven. De hoeveelheid melatonine, het hormoon dat aangeeft dat we slaperig worden, wordt door het licht langer laag gehouden. Patiënten worden dus later moe. De gebruikte lampen verschillen op enkele punten van elkaar. Van den Heuvel wil ook na drie maanden iets kunnen zeggen over welke kwaliteit van het licht het beste werkt voor welke groep.

12 | Hersen Magazine | november 2012

‘Behandelen kan gewoon thuis met een speciale lamp.’

Minder medicijnen Als de lichttherapie werkt, hoeven depressieve parkinsonpatiënten geen antidepressiva meer te gebruiken.

‘Parkinsonpatiënten slikken al zoveel pillen. Bovendien hebben antidepressiva allerlei bijwerkingen en leiden ze vaak tot een vlak gevoel. Zonder antidepressiva kunnen de gewone "pieken en dalen" in het leven weer terugkeren, zoals plezier en verdriet.’

Ook slaappillen hebben verschillende nadelige bijwerkingen, zoals het risico op vallen of de kans op verslaving. Bij een succesvolle lichttherapie kunnen ook die pillen achterwege blijven. 'Tot slot is in een eerdere studie gevonden dat patiënten na de behandeling met licht minder dopamine-medicatie hoefden te nemen om motorisch te kunnen functioneren. Ook dat willen we kunnen bevestigen.'

Centrum De resultaten van het onderzoek zullen over twee of drie jaar beschikbaar zijn. In de tussentijd gebeurt er het nodige qua onderzoek en zorg voor neuropsychiatrische stoornissen bij parkinson. ‘Het gaat immers om de kwaliteit van leven van mensen! We hebben een speciaal Centrum Neuropsychiatrie Parkinson opgericht binnen het VU Medisch Centrum, waar behalve voor slaap en depressie aandacht is voor alle andere niet-motorische problemen die bij parkinson een rol spelen.’

■

foto: Elske Oosterbroek

www.vumc.nl

Hersen Magazine |november 2012 | 13

onderzoek Dankzij uw steun kan de Hersenstichting steeds meer goed werk verrichten. We hebben recent zes onderzoeken van € 150.000 elk en vijf extra kleinere onderzoeken van € 35.000 elk gehonoreerd. Hieronder een kleine greep uit de vele nieuwe, lopende of afgeronde onderzoeken.

Effecten van ADHD-medicijnen op volwassen hersenen In de afgelopen jaren zijn er nieuwe medicijnen ontwikkeld om patiënten met ADHD te helpen. Deze zogenaamde psychostimulantia geven een aanzienlijke verbetering op de cognitieve prestaties van kinderen met ADHD. Ook voor volwassenen met ADHD worden deze medicijnen vaak voorgeschreven. De werking van deze stoffen op het volwassen brein zijn echter nog onbekend. Recent onderzoek laat zien dat cognitieve vaardigheden sterk afhangen van hoe goed hersengebieden met elkaar communiceren. Met behulp van moderne beeldvormende technieken gaan onderzoekers van het UMC Utrecht met dit onderzoek kijken hoe de psychostimulantia inwerken op het breinnetwerk bij volwassen personen.

Waarom werken medicijnen voor migraine bij de ene persoon wel en de andere niet?

De ontdekking van triptanen was een enorme verbetering voor de behandeling van migraine. Deze medicijnen helpen echter niet bij iedereen. Het is tot op heden niet duidelijk waarom de triptanen bij de ene persoon wel helpen en bij de andere persoon niet.

Naast het vragen of iemand hoofdpijn heeft, kan er nog geen biologische verandering in het lichaam gemeten worden om te weten of de triptanen werken. In dit onderzoek gaan onderzoekers van het Erasmus MC in Rotterdam de huiddoorbloeding van het voorhoofd meten. Via deze alternatieve methode gaan ze onderzoeken of triptanen de afgifte van eiwitten die migraine veroorzaken remmen. De onderzoekers verwachten dat deze remming ontbreekt bij de personen die niet reageren op triptaanbehandeling bij migraine.

Nieuwe technieken in het onderzoek naar de oorzaak van depressie De oorzaak van psychiatrische ziekten, en van ernstige depressie in het bijzonder, is veelal nog onbekend. Het vinden van oorzaken wordt mede bemoeilijkt door de beperkte mogelijkheden om hersenen van patiënten (en gezonde personen) te onderzoeken. Nieuwe technieken maken het mogelijk om zenuwcellen uit huidmateriaal van patiënten te kweken en te onderzoeken.

Onderzoekers verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam gaan met behulp van deze techniek de zenuwcellen van patiënten met een familiegeschiedenis voor ernstige depressieve stoornis bestuderen. Door deze cellen te vergelijken met de kenmerken van zenuwcellen van gezonde personen, kunnen mogelijk de biologische mechanismen en oorzaken van deze ziekte worden blootgelegd.

■

© M.P. van den Heuvel

Hersenweetje rd. Uit nieuw onderzoek blijkt dat bij verschilTaal wordt niet alleen in de linkerhersenhelft geproducee bouwen van grammaticale structuur en het lende aspecten van taal andere gebieden actief zijn. Bij het . Bij het bepalen van de globale betekenis van een spreken zijn vooral gebieden in de linkerhersenhelft actief over gebieden in beide hersenhelften. zin (het uiteindelijke doel van taal) is de activiteit verdeeld Brain and Language, 2012, Menenti e.a.

14 | Hersen Magazine | november 2012

Uiterlijke symptomen van ADCA zorgen wel eens voor ondoordachte

Doperwtjes

opmerkingen van anderen, is de ervaring van Cathalijne van Doorne

De ADCA-vereniging zet zich op verschillende manieren in voor mensen met ADCA. ‘Ons hoofddoel zijn de patiënten zelf. We organiseren een vakantieweek, regiobijeenkomsten, hebben een telefonisch spreekuur, een kwartaalblad en een keer per jaar is er een Algemene Ledenvergadering.

Met warme lunch, zodat we van elkaar kunnen zien dat we allemaal moeite hebben met doperwtjes opscheppen.’

Cathalijne is gestopt met werken toen ze de diagnose te horen kreeg: ‘Ik werkte, had het heel druk. Toen ik hoorde dat ik ADCA had, wilde ik meer rust in mijn leven. Maar ja, ik kwam in contact met de ADCA-vereniging en al snel zat ik in het bestuur.’

(50). ‘Ik haalde een keer mijn kind van school,’ vertelt de voorzitter van de patiëntenvereniging ADCA. ‘Een moeder zag mij lopen en zei "en schenk er nog maar eentje in". Ik had de zogenaamde "dronkemansloop", waar veel mensen met ADCA last van hebben. Ik maakte er een grapje van, zei: "Als jij nou mijn spierziekte neemt, dan schenk ik zo er eentje in." Daar had ze niet van terug. Een spierziekte is ADCA

Tekst: Marjolein van Rest

ADCA is een bij het grote publiek onbekende aandoening.

Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie, zoals de ziekte voluit heet, is een aandoening in de kleine hersenen die van ouder op kind wordt doorgegeven. ‘Door een foutje in het DNA wordt een toxisch eiwit aangemaakt dat cellen in de kleine hersenen doodt. In die kleine hersenen wordt de fijne motoriek geregeld. Als deze aangetast wordt, verlopen bewegingen steeds meer onsamenhangend en ongecoördineerd. Slikken bijvoorbeeld, maar ook lopen of praten.’ In Nederland hebben

foto: Elske Oosterbroek

niet, al lijkt het er uiterlijk wel op.’

‘We kunnen van elkaar zien dat we allemaal moeite hebben met doperwtjes opscheppen.’ ongeveer 550 mensen de diagnose ADCA gekregen. De aandoening manifesteert zich langzaam; meestal openbaart het zich pas op volwassen leeftijd. Rond de dertig, of bij de variant die ik heb, rond het vijftigste levensjaar,’ zegt Cathalijne. De symptomen waarmee ADCA zich aandient variëren enorm. Bij de een wordt eerst het loopvermogen aangetast, een ander gaat juist moeilijker praten. ‘Of de slikbeweging gaat achteruit, waardoor iemand zich steeds verslikt. Het gedrag of het karakter verandert echter niet. Ook de spierkracht blijft. Dat is ook het moeilijke van de aandoening: geestelijk blijf je helder, maar de spierkracht blijft.’

Mindfulness De vereniging heeft veel contact met andere organisaties. ‘Er wordt bezuinigd, subsidies worden minder,’ aldus de voorzitter. ‘Wij hebben ons aangesloten bij het platform bewegingsstoornissen en de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Samen sta je sterker, je kunt gezamenlijk dingen ondernemen.’

Met enkele andere patiëntenverenigingen is onlangs subsidie aangevraagd voor de ontwikkeling van een speciale mindfulnesstraining. ‘Het zijn oefeningen die we elektronisch via de computer en gsm aan onze leden gaan aanbieden. Mensen met ADCA hebben vaak te maken met klachten als vermoeidheid en stress. Door de mindfulnessoefeningen te doen kunnen dit soort klachten verminderen en wordt de acceptatie bij de mensen zelf bevorderd. Zodat de kwaliteit van leven vooruit gaat.’ www.ataxie.nl

■

Hersen Magazine |november 2012 | 15

foto: Elske Oosterbroek

‘Geestelijk blijf je helder, maar het lichaam laat het afweten.’

Woordapp wint Kwaliteitsprijs De Kwaliteitsprijs, uitgereikt tijdens de jaarlijkse Publieksdag in het Utrechtse Beatrixtheater, is dit jaar voor Puntje-van-je-tong. Een app die de dagelijkse communicatie voor afasiepatiënten gemakkelijker maakt en

foto: Ilco Kemmere

verbetert. Een terechte winnaar die € 35.000 ontvangt.

Gaan – reizen – voertuig – trein.

Zomaar een reeks woordassociaties die ons bij het woord ‘trein’ kunnen brengen als we dat zoeken. Zo vertelt professor Peter Desain, één van de ontwikkelaars van de woordapp en verbonden aan het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour van de Radboud Universiteit Nijmegen. ‘Bij het woord "geel" denken we bijvoorbeeld aan banaan, zon of kanariepietje. Ook mensen met afasie hebben dergelijke associaties, maar "vinden" sommige woorden niet meer door hun hersenletsel. We wilden dit probleem oplossen met een app, op telefoon of iPad, die een serie woorden in beeld brengt.’

Door een woord aan te klikken verschijnen er nieuwe, samenhangende woorden. Via de telefoon toont de afasiepatiënt het gekozen woord aan de gesprekspartner en kan hij beter communiceren. ‘De woorden die verschijnen worden ook uitgesproken, net als op een echte TomTom.’ Plezierig en eenvoudig De nieuwe app wordt een slimme en handige ondersteuning voor mensen met afasie. ‘Wordt’, want de app 16 | Hersen Magazine | november 2012

bestaat nog niet, maar komt, behalve door het Dondersinstituut tot stand in samenwerking met Monique Lindhout van Afasie Vereniging Nederland, Mia Verschaeve van Afasiecentrum Rotterdam, Marina Ruiter van de Sint Maartenskliniek, Jop van Heesch van GameTogether, Wessel Kraaij van TNO/Radboud Universiteit en Han Donkers, ervaringsdeskundige. ‘Van alle richtingen wordt de expertise gebruikt,’ aldus Desain. ‘De app is rustig vormgegeven en eenvoudig van opzet, omdat iedereen hem moet kunnen toepassen. Ook gaan we de app zó vormgeven dat het plezierig is hem te gebruiken. Je moet hem uit jezelf willen pakken.’

Communicatiesteun Het idee en het prototype zijn er, nu volgen test en doorontwikkeling. Over pakweg een jaar kan de app worden getest. ‘We hebben via de Universiteit van Leuven de beschikking over een bijzonder grote taalkundige gegevensbank. Inclusief betekenisverschillen als het gaat om standaardtaal of dialect. In België heeft "tas" immers iets met koffie te maken, in Nederland niet.’

Overigens is de app niet voor álle afasiepatiënten toepasbaar, want woorden kunnen lezen en begrijpen is een vereiste. Verder moet de app ‘instelbaar’, ‘aanvulbaar’, ‘persoonlijk’ en ‘lerend’ zijn. ‘De app moet afgestemd zijn op de gebruiker. Je moet de naam van je hond erin terug kunnen vinden. Ook moet bepaald jargon kunnen worden aangevuld; als iemand regisseur is en afasie krijgt, moeten de typische woorden uit zijn beroep kunnen worden ingesteld. Verder zal de TomTom zó worden ingesteld dat de woorden in een langzaam tempo op het display verschijnen’. ‘Met de app,’ aldus een trotse winnaar, ‘geef je eigenlijk wat extra communicatiesteun aan de patiënt en zijn familie.’ www.ru.nl/donders

Ook Monique Lindhout, directeur van Afasie Vereniging Nederland en medeontwikkelaar, ziet de voordelen: ‘De bestaande middelen blijken voor afasiepatiënten niet toereikend. Nu al communiceren mensen met afasie beter met behulp van moderne technische hulpmiddelen, door bijvoorbeeld foto’s op hun iPad te tonen, dan via de traditionele aanwijsboeken.

Een "denkende" app die woorden toont, verwant in betekenis of in klank, ondersteunt op een aansprekende manier de communicatie zonder te stigmatiseren. Ook de partner of mantelzorger fungeert niet enkel meer als spreekbuis; naarmate een afasiepatiënt zelfstandiger met de app kan werken, zal het contact verbeteren.’ www.afasie.nl

■

interessant

Best wel heavy

Petra Boolman

Een voetballer, huisvrouw, anesthesist, kunstenaar, jonge vrouw en een receptionist leven met niet-zichtbaar, niet-aangeboren hersenletsel. Zij vertellen wat ze hebben meegemaakt en welke problemen hun beperkingen geven. Per hoofdstuk twee verhalen: van degene met NAH, vervolgens een familielid, partner of collega.

Een helder, indringend beeld van het leven met NAH. Per verkocht exemplaar gaat € 1 naar de Hersenstichting.

Kus me nog eens wakker

Bert Verhoeff/Gerrit Molenaar

Deze uitgave maakt deel uit van een multimediaal project van Bert Verhoeff en Gerrit Molenaar. In het apart vormgegeven boek brengen kleurenfoto's en poëtische teksten een zachte sfeer teweeg. Ruim een jaar lang volgde het tweetal mensen met dementie in verschillende stadia.

De weerslag werd een boek en een video waarin de ervaringswereld van negen dementerende mensen wordt uitgebeeld. Zie ook www.kus-me-nog-eens-wakker.nl.

Uitgeverij de Brouwerij | Brainbooks, 2011

Libra & Libris Uitgeverij, 2012

ISBN 9789078905530, € 29,50

ISBN: 978-90-74020-19-0, € 18,50

Ik vecht, iedere dag Zonder angst of zorgen

Helen Kennerly

Nina Janssen

Hersenweetje Uit een literatuurstudie blijkt dat, wanneer depressieve patiënten (bijvoorbeeld vanwege onvoldoende respons op medicijnen) zelf de voorkeur geven aan Electroshock Therapie als ‘onderhoudstherapie’ boven andere behandelingen, dat een bruikbaar alternatief biedt bij de behandeling van de aandoening.

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 2012, Young e.a

www.marloesjuffermans.nl

Weblog van Marloes Juffermans over haar leven met hersenletsel. Het schrijven over de lichtpuntjes in haar leven is voor haar een manier om met het hersenletsel om te gaan. Haar motto is: hoe zwart het leven ook lijkt, er zijn altijd lichtpuntjes. Marloes schreef ook het gratis e-book Lichtpuntjes bij hersenletsel.

www.epilepsievereniging.nl

Verminder je piekeren stap voor stap.

Dit boek kan je leren de baas te worden over je eigen gedachten, gevoelens en gedrag. Het geeft je vaardigheden om angstige gedachten en beelden aan te pakken en beter om te gaan met tegenslagen. Om de persoon te worden die je zou willen zijn.

Nina is 16 jaar als ze dit boek schrijft.

Ze voert iedere dag een gevecht met zichzelf. Ze heeft last van angsten en durfde vroeger niet eens meer naar school. Dit boek biedt een kijkje in haar leven. Ze wil haar angst met anderen delen zodat het hopelijk makkelijker wordt om ermee om te gaan. Ze wisselt haar verhaal af met eigen gedichten en schilderijen.

Uitgeverij Nieuwezijds, 2012

Uitgeverij Boekscout, 2012

ISBN 9789057123467, € 19,95

ISBN 9789462061408, € 12,95

De vernieuwde website van de Epilepsie Vereniging Nederland is ingedeeld in delen voor verschillende doelgroepen: patiënten, ouders van kinderen met epilepsie, partners en naasten van mensen met epilepsie.

Elke doelgroep heeft zijn eigen kleur, die door de gehele site terugkomt. Ook is er algemene info over epilepsie en de vereniging te vinden.

■

Hersen Magazine |november 2012 | 17

Agenda

Rectificatie

Een bijgewerkte (congres)agenda vindt u ook op www.hersenstichting.nl > Actueel.

In het interview in het vorige magazine met Ton Akkermans, voorzitter van de Neurofibromatose Vereniging Nederland werd een onjuiste benaming in de titel gebruikt. De correcte titel had moeten luiden Neurofibromatose uit de schaduw.

Ook in het kader zijn fouten geslopen.

De juiste tekst had moeten zijn:

Hersenstichtingcollecte Maandag 4 tot en met zondag 10 februari 2013

Jaarlijkse huis-aan-huiscollecte van de Hersenstichting.

Plaats: heel Nederland.

Organisatie: Hersenstichting Nederland.

Informatie of aanmelden als collectant: www.hersenstichting.nl of 070-360 48 16.

Geriatriedagen Woensdag 6 tot en met vrijdag 8 februari 2013

Jaarlijks terugkerend multidisciplinair congres over het onderwerp geriatrie waarbij medische en verpleegkundige zorg voor ouderen centraal staan.

Plaats: Congrescentrum 1931, Den Bosch.

Informatie: www.geriatriedagen.nl.

Brain Awareness Week Maandag 11 maart tot en met zondag 17 maart 2013

In de Brain Awareness Week wordt internationaal aandacht gegeven aan de hersenen. Hoe werken zij?

Hoe worden ze ziek? Wat is het belang van de neurowetenschappen voor

Hersenweetje

mens en maatschappij?

Plaats: heel Nederland.

Organisatie: Neurofederatie i.s.m.

Hersenstichting Nederland.

Informatie: www.hersenstichting.nl.

Nationale Hersenlezing Vrijdag 15 maart 2013

De jaarlijkse Nationale Hersenlezing wordt uitgesproken door een bekende wetenschapper. Het onderwerp voor 2013 wordt binnenkort bekendgemaakt.

Tijdens dit evenement wordt ook de Hersenstichting-Trofee voor de Wetenschap uitgereikt.

Plaats: Jaarbeurs, Utrecht.

Organisatie: Hersenstichting Nederland.

Congres Het venijn zit in de staart Dinsdag 23 april 2013

Het symposium Het venijn zit in de staart 4 informeert de deelnemers over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor hersenletselpatiënten in de chronische fase.

Plaats: Reehorst, Ede. Organisatie: CVA-vereniging, Cerebraal, Afasievereniging.

Informatie: www.conferint.com.

wetenschapvan verschillende g in ijk el rg ve n ee Uit ct van n blijkt dat het effe pelijke onderzoeke en kleiner is voor dementerend ën ie ap er th gs in stimuler e dementie hebben et lichte tot matig m n se en M n. pe r de dan je zou ho ogen trainen. Maa s die het denkverm a’ m m ra og r of al pr ke j ze bi baat ien on klein. Het is bovend jn zi en ct fe ef de is uitgevoerd gerapporteer wel helemaal goed ën ie ap er th ze de ramma’s. het onderzoek naar or intensieve prog vo en en di n ka sis a. en of het als ba 12, Van de Glind e. or Geneeskunde, 20 vo ift hr sc jd Ti s nd Nederla

Ton Akkermans, voorzitter van de Neurofibromatose Vereniging Nederland

■

‘NF1 staat bekend als een eiwit dat celdeling reguleert. Hoewel hersencellen niet meer delen, hebben de eiwitten die celgroei reguleren toch een belangrijke functie in de hersenen gekregen: ze regelen de sterkte van de verbindingen tussen hersencellen. Het aanpassen van die sterkte ( = synaptische plasticiteit) is essentieel voor het leren en onthouden. De Hersenstichting heeft via het open programma van de kleine subsidies een belangrijke rol gespeeld in het onderzoek naar de rol van NF1 in de hersenen en het testen van medicijnen. Dit onderzoek is verricht in het ENCORE expertise centrum van het Erasmus MC, waarin zich ook het nationale NF1 expertise centrum bevindt.’

Met dank aan prof. dr. Ype Elgersma.

18 | Hersen Magazine | november 2012

■

Hersen Magazine is een uitgave voor donateurs en relaties van Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD Den Haag tel. 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl

In deze anagramfilippine husselt u de gegeven woorden zo door elkaar dat er een ander woord ontstaat. Gelijke cijfers zijn gelijke letters, maar Q, X, Y worden niet gebruikt. De oplossing onder de pijl kunt u sturen naar: Postbus 191, 2501 CD Den Haag, vóór 15 januari 2013. Vijf winnaars maken kans op het boek Ben ik dat? van Mark Mieras van Uitgeverij Nieuw Amsterdam.

ISSN 1570-8519

Giro 860, Den Haag 10e jaargang, nummer 4

13

Afkerig Redactie: Anja Bemelen (coördinatie), Martin van der

Ordelijk

Munneke, Marcel Vergeer.

Stilaan Tv-maker

Met dank aan:

Liefde

Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke

Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens, Riekie van Nies, Annet Wielemaker.

Omslag Psychiater Odile van den Heuvel

Vormgeving

Mondtest

Druk

Spatader

zoveel mogelijk over de hersenen te weten te komen, zodat meer mensen geholpen kunnen

6

wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting Nederland.

Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: Hersen Magazine jrg. 10, nr.4, november 2012. Toezending van twee bewijsexemplaren stelt de redactie zeer op prijs.

19

14 13

Branding

1

Ongezond

6

Marionet 16

Linguïst een oplage van ca. 32.000 exemplaren en

23 20

worden.

Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in

22

139

6

7

17

9

20 1

7 8

22

17

20 19

22

7

9

7

Maagholten

8

6

8

23

8

7

6

16

9

23

8

20 20

7 19

22

11

2

19

23

18

20

7 1

23 6

4

22

Weerkracht

Kropvogels Wroeter

23

1

23

11

13

9

23

19

20

9

3

22

23 11

3 16

12

19

22

20

Nietjes

9

23 6

19

23

23 9

19

1

16

11

11

7

7

Roodwild

13

8

19

23

12

Seinen

11

19

Roerend Nevelig

17

16

Sensor Liftmantel Te aardig

De Hersenstichting doet er alles aan om

20

11

Amandelen

Laressamulder.nl, Den Haag

Drukkerij Tesink, Zutphen

12

1

15

22

1

13 1 23 7 16 1

11

9

1

17

2

22

19

9

7

17

13

6

9

1

6

15

9

1

Hersen Magazine |november 2012 | 19

Oplossing Puzzel HM 3 van 2011: 111 en 0212. De winnaars: Mw. E. Kotterer uit Rijnsburg, Dhr. F.C.P. Böcker uit Grave, Dhr. C.J.W. Amsen uit Breda, Mw. J. Heinen-den Hertog uit Aalten, Mw. B.M.A. Vleerlaag uit Amsterdam.

Colofon

Hersenkraker

Bestellijst

rde angststoornis

oornis werkt het GABA-systeem minder goed. Het systeem van deze er is een van de belangrijkste remn in de hersenen en vermindert zo iviteit; je wordt er ‘rustiger’ van. eneraliseerde angststoornis zijn voor GABA, waardoor ze in sommige en heviger reageren. Verder blijkt an het serotoninesysteem – door bijepressiva – sommige mensen, zeker oelig voor zijn, angstiger maakt. Ook ke factoren weer een rol te spelen.

Hersenstichting

Hersenstichting Nederland

Publieksdag 2012 Slaap en hersenen

aanval uitlokken. Voor alle angststoornissen Adres: geldt: van alcohol gaat (onder andere) een kalmerende werking uit en het vermindert daardoor angst, maar Postcode: dat effect is slechts tijdelijk. Bovendien kan het, bij overmatig gebruik, de volgende dag alsnog Plaats:een aanval veroorzaken. Mensen met een paniekstoornis kunnen daarom, als ‘zelfmedicatie’ beter voorzichtig zijn met Geboortedatum: het gebruik van zowel koffie als alcohol.

Telefoonnummer: Bij OCS wordt ook onderzoek gedaan naar de behandeling met diepe hersenstimulatie (Deep Brain E-mail: Stimulation, DBS). Hierbij worden elektroden in de hersenen geplaatst en wordt een specifiek hersengebied geremd door elektrische stimulatie. Het voordeel van DBS is dat de behandeling kan worden aangepast in de loop van de tijd. Tot nu toe is het

Tips

Blijf geestelijk actief en lichamelijk in beweging.

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat dit een gunstige invloed heeft op uw hersenen.

Dementie is meer dan alleen geheugenproblemen, maar het begint er vaak wel mee. Vraag uw huisarts u door te verwijzen als u zich zorgen maakt.

Autorijden is een risico bij dementie, maar dit hangt ook samen met de mate van dementie (licht, matig of ernstig). Informeer bij uw arts of het CBR. Zorg dat een (beginnende) dementiepatiënt altijd een adres en telefoonnummer bij zich draagt.

Zorg dat u als mantelzorger niet overbelast raakt: trek op tijd aan de bel bij de behandelend arts.

Angststoornissen

Nederlands Kenniscentrum Angst en Depressie

Informatie over diagnose en behandeling. www.nedkad.nl

€ 2,00

De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorkómen en genezen en wil ervoor zorgen dat patiënten een zo volwaardig mogelijk leven kunnen leiden.

Dit doet zij door te investeren in wetenschappelijk hersenonderzoek, voorlichting te geven over gezonde hersenen en hersenaandoeningen, en de samenwerking te bevorderen tussen organisaties die actief zijn op hersengebied. Breinbrekend Werk!

Alzheimer Café

Wat kunt u doen?

Mezzo

Nederland

Dementie

U kunt de Hersenstichting steunen door donateur of collectant te worden, maar er zijn nog veel meer mogelijkheden. Kijk voor meer informatie op www.hersenstichting.nl > help mee.

De Hersenstichting Nederland is in het bezit van het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele besteding van uw donatie.

gratis

Landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg 030-659 22 22, info@mezzo.nl, www.mezzo.nl

Schenken en nalaten aan de Hersenstichting

Folders en brochures

Bij de Hersenstichting zijn de volgende uitgaven over hersen(aandoening)en verkrijgbaar: Folder Hersenen en voeding Geheugenkaartje Vergeetachtig? Wat te doen?

Zorgwijzer Geheugen Kijk voor een volledig overzicht van uitgaven op www.hersenstichting.nl.

Maandelijkse terugkerende informele bijeenkomsten voor patiënten en omgeving, en andere belangstellenden. Meer info op www.alzheimer-nederland.nl.

Hersenstichting

Hersenstichting Nederland

030-656 75 11 (Voor partners en familieleden van dementerenden, dag en nacht bereikbaar)

Lotgenotencontact en meer informatie Alzheimer Telefoon

van (delen van) de hersenen in beeld, waardoor de dedonateur ziekte van Alzheimer en dementie met LewyU kunt de Hersenstichting steunen Bij door specifieke diagnose bevestigd kan zijn medicijnen geïndiceerd die alleen of worden. collectant te worden, maar er zijnlichaampjes nog veel meer voorgeschreven mogen worden door een specialist. mogelijkheden. Kijk voor meer informatie op Het doel van deze medicatie is de symptomen te www.hersenstichting.nl > help mee. dan De Hersenstichting Nederland is in verbeteren het bezit van hetwel gelijk te houden. De reacties van op deze medicijnen kunnen erg verschillen Keurmerk van het Centraal Bureau patiënten Fondsenwerving en zijn helaas niet te voorspellen. Daarom dient regel(CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele matige controle (doorgaans eens per drie tot zes besteding van uw donatie.

Informatie over angst en DBS maanden) plaats te vinden. www.amcpsychiatrie.nl Voor de overige vormen van dementie zijn geen speHersenstichting Nederland cifieke medicijnen beschikbaar. Wel zijn er medicijnen Postbus 191, 2501 CD Den Haag, 070-360 48 16 Met dank aan prof. A.J.L.M. van Balkom, hoogleraar psychiatrie aan de Vrije Universiteit en prof. D.A.J.P. www.hersenstichting.nl, Giro 860 beschikbaar wanneer er sprake is van angst, rusteloosheid, slaapproblemen, hallucinaties of wanen.

Denys, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Amsterdam, die aan de totstandkoming van deze folder hebben meegewerkt.

De bovenste rij PET-scans laat het glucose-verbruik zien van een gezond

ma. t/m do.Nr: 19-20.30 uur) www.adfstichting.nl

november 2010

In de etalage

gegeneraliseerde angststoornis, ook nis genoemd, zijn continu gespannen tdurend. Objectief gezien is er geen r ze zijn constant bang dat er iets euren. Deze angst kan zich ook lichak kunnen mensen met deze stoornis komen en zijn ze schrikachtig. jn komen veel voor. Ook komen chten voor die lijken op die bij een hartkloppingen, zweten, duizeligeid.

Antwoordkaart

Nederland Geheugenpoli effect bij ongeveer zeventig OCS-patiënten onderzocht.

Tegenwoordig kan ook met de PET-scan de stofwisseling Het is nog te vroeg om een definitieve conclusie te van de hersenen (of de vermindering daarvan in het Een geheugenpoli is meestal verbonden aan een ziekenMet de juiste behandeling kan een angststoornis helpt hersenaandoeningen voor- in beeld gebracht worden. trekken, maar de eerste resultaten met zijn geval van dementie) huis.DBS In Nederland waren in 2009De alHersenstichting meer dan 65 vaak sterk verbeteren. De behandeling kan bestaan kómen en genezen en wil ervoor zorgen dat patiënten hoopgevend. geheugenpoli’s. Tevens zijn er drie hooggespecialiuit medicijnen (antidepressieve of kalmerende Ja, ik wil de Hersenstichting Nederland vanaf nu Hersenvocht eenaan zo universiteiten volwaardig mogelijk leven kunnen leiden. seerde Alzheimercentra verbonden middelen) of cognitieve gedragstherapie, of een steunen door middel van mijn donateurschap en Tips: Dit doet zij Voor dooreen te investeren in wetenschappelijk (Maastricht, Nijmegen en VU Amsterdam). combinatie van beide. bepaal mijn jaarbijdrage op: Ook het testen van het hersenvocht voor de diagnose hersenonderzoek, voorlichting te geven overplaatsen gezondemogelijk. Bij de ziekte van AlzheimerCognitieve therapie gaat in op het denkpatroon van is op veel Vermoedt u een angststoornis bijbezoek uzelf ofaan in de uwgeheugenpoli of een hersenaandoeningen, en de samencentrum is een verwijzing van dehersenen huisarts ofen specialist de patiënt en laat deze inzien dat het angstgevoel Alzheimer zijn de eiwitten afkomstig van de tangles omgeving?

Blijf niet met de klachten rondlopen, % 50,- het % 35,% 25,werking te bevorderen tussen organisaties actief nodig. gevolg is van een verkeerde interpretatie van lichaen plaquesdie aantoonbaar aanwezig in het hersenvocht. maar ga naar de huisarts. zijn opspecialisten hersengebied. Breinbrekend Werk!

In een geheugenpoli werken meerdere melijke verschijnselen, zoals een versnelde % hartslag.

Praat met uw omgeving of met lotgenoten, Behandeling samen omOok tot een diagnose te komen. De werkwijze Het formuleren van een meer realistischer interprebijvoorbeeld via een patiëntenvereniging.

Folders en brochures en aanwezige per geheugenpoli tatie is een groot onderdeel van cognitieve therapie. partners van mensen met een angstof dwang-specialisten kunnen Dementie genezen is nog niet mogelijk. Behandeling is Mijn keus heb ik aangekruist en daarvoor ontvang verschillen.

Bij een paniekstoornis gepaard metik agorafobie is gestoornis kunnen hier hun ervaringen delen. Vaak wordt er een neuropsychologisch eropuitgaven gericht de kwaliteit van leven van mensen met Bij de Hersenstichting zijn de volgende over een acceptgiro. onderzoek (NPO) uitgevoerd. Hierbij wordt er gekeken verkrijgbaar:dementie te verbeteren. De vraag is dan ook: op welke dragstherapie vaak effectief, omdat deze therapie hersen(aandoening)en Probeer uzelf af te leiden door ontspannende naar verschillende functiedomeinen zoalsHersenen motoriek, het vermijdingsgedrag van de patiënt behandelt. wijze voelt de patiënt zich het meest veilig en comforactiviteitenente doen.

Ik wil graag informatie over schenkingen Folder en voeding taal, geheugen en aandacht.

Gedragstherapie bij een specifieke fobienalatenschappen. is gericht op tabel? Er wordt vaak naar gestreefd om mensen met

Brochure Puberhersenen in ontwikkeling blootstelling van de patiënt aan het onderwerp van dementie zo lang mogelijk thuis te houden, in een ver Zorgwijzer Karakterveranderingen Beeldvormende technieken Meer informatie en lotgenotencontact zijn fobie, om zo de angstklachten te verminderen.

Er zijn veelbelovende resultaten Kijk voor een volledig overzicht vantrouwde uitgavenomgeving. op Bon invullen in blokletters s.v.p.

In (ADF combinatie met de gedragstesten kan beeldvorming van onderzoek hiernaar. www.hersenstichting.nl.

Angst, Dwang en Fobie stichting stichting) door bijvoorbeeld MRI- of CT-scans de diagnose demenBij mensen met een paniekstoornis kan veelvuldig Hoofdstraat 122, 3972 LD Driebergen Naam: M/V Medicijnen kunt u doen? tievr. bevestigen.

De scans brengenWat de verschrompeling gebruik van cafeïnehoudende dranken een nieuwe 0900-200 87 11 (` 0,35 p.m.) (ma. t/m 9-13.30 uur; Behandeling

Foto voorzijde: © Nationale Beeldbank, MoBarends

n hersenstructuren, de zogeheten rtex en nucleus caudatus. Deze trokken bij het reguleren van ingesche gedragingen, het formuleren nplannen en het ontwikkelen van hten. De verhoogde activiteit wordt a succesvolle behandeling. iekstoornis, hebben mensen met een wangstoornis een verhoogde kans om oornis te krijgen, wat betekent dat er ok erfelijke factoren bij betrokken zijn.

www.geheugenpoli.com

Hersenstichting Nederland

Overzicht van geheugenpoli’s in Nederland

Postbus 191, 2501 CD Den Haag, 070-360 48 16

gratis

gratis

stuks

stuks

www.hersenstichting.nl, Giro 860

Met dank aan prof. dr. Ph. Scheltens, directeur Alzheimer Centrum VUmc en hoogleraar Neurologie VU Amsterdam, die aan de totstandkoming van deze folder heeft meegewerkt.

stuks

stuks

persoon; de onderste die van een patiënt met dementie.

Breinbrekend Werk

Samenvattingen van de lezingen

Folders

Aantal

Zorgwijzers

ADHD en Gilles de la Tourette

stuks

Vermoeidheid

€ 5,00

stuks

Angststoornissen

stuks

Geheugen

€ 5,00

stuks

Autismespectrumstoornissen

stuks

Karakterveranderingen

€ 5,00

stuks

Beroerte

stuks

Seksualiteit

€ 5,00

stuks

Coma en vegetatieve toestand

stuks

Partners

€ 5,00

stuks

Dementie

stuks

Dyslexie

stuks

Brochures

Hersenen en kinderen in de groei

stuks

Puberhersenen in ontwikkeling

€ 2,00

stuks

Hersenen en slaap

stuks

Beroerte

€ 2,00

stuks

Hersenen en training

stuks

Hersenbeschadiging rond de geboorte

€ 2,00

stuks

Hersenen en voeding

stuks

Aan het werk met hersenletsel

€ 2,00

stuks

Hersenontsteking/encefalitis

stuks

Zet je hersenen aan het werk! (v.a. 10 jaar)

€ 2,00

Hersenscantechnieken

stuks

Schenken en nalaten

stuks stuks

Hersenschudding en hersenkneuzing

stuks

Dyslexie: Letters op de snelweg

stuks

Hersenstichting Nederland

stuks

Neglect en hemianopsie

€ 2,00

stuks

Hersentumor

stuks

Samenvattingen Lezingen Publieksdag 2012

€ 2,00

stuks

Hersenvliesontsteking

stuks

Korsakov

stuks

Overige uitgaven

Leven na een beroerte

stuks

Kaartje Partners

stuks

Migraine

stuks

Kaartje Vermoeidheid

stuks

TIA

stuks

Kaartje Karakterveranderingen

stuks

Geheugenkaartje (Vergeetachtig? Wat te doen?)

stuks

Hersen Magazine; kwartaalblad Hersenstichting

stuks

Boeken

Aantal

Aantal

Aantal

Aantal

Breinbrekend onderzoek in 12 portretten

€ 15,00

stuks

Poster van de hersenen (gevouwen)

€ 2,00

stuks

Het Brein van A tot Z (woordenboek)

€ 6,00

stuks

Poster van de hersenen (koker)

€ 6,50

stuks

Kaartenset € 7,50

stuks

Mag ik ook ff? (Hoe is het om een broer of zus met NAH te hebben?)

€ 5,00

stuks

Pincodekaartje

stuks

Kaartje Eerste Hulp Bij Hersenschudding

stuks

stuks

Poster Eerste Hulp Bij Hersenschudding

Uitgaven worden met een acceptgiro toegestuurd; genoemde prijzen zijn exclusief porto- en administratiekosten.

De bestellijst kunt u sturen naar: Hersenstichting Nederland, Postbus 191, 2501 CD Den Haag Verder zijn de uitgaven via www.hersenstichting.nl te bestellen.

Nov 2012

Naam/Instellingsnaam (t.a.v.)

(Afdeling)

Adres Postcode

Woonplaats

E-mailadres

Telefoonnummer

20 | Hersen Magazine | november 2012

(m/v)