Zdrowe stawy w hemofilii. Profilaktyka rehabilitacją by hematoonkologia.pl

ZDROWE STAWY w hemofilii

profilaktyka rehabilitacją

Lek. med. Anna Badowska

Dr n. med. Elżbieta Latos-Grażyńska

Dr n. med. Grzegorz Dobaczewski

Co to jest hemofilia?

Hemofilia, to choroba spowodowana niedoborem lub całkowitym brakiem jednego z czynników krzepnięcia, przez co krew nie krzepnie prawidłowo.

OSOBA ZDROWA

prawidłowe naczynie krwionośne

TYp hemofilii

Ze względu na rodzaj brakującego czynnika KRZEPNIĘCIA opisujemy dwa rodzaje hemofilii: Brakujący czynnik krzepnięcia VIII IX

Częstość występowania ok. 80% ok. 20%

OSOBA chora na hemofilię

naczynie krwionośne

krwawienie krwawienie

prawidłowe powstanie skrzepu

Dodatkowo, do oceny ryzyka krwawienia istotna jest znajomość poziomu czynnika, co pozwala podzielić

hemofilię na trzy postaci: Obecnie, dzięki dostępności skutecznej i bezpiecznej terapii,

niecałkowite

i/lub przedłużone powstanie skrzepu

krwawienia samoistne, po niewielkim urazie

rzadko samoistne, po niewielkich urazach po urazach, zabiegach stomatologicznych lub chirurgicznych

odbiega od jakości życia ich rówieśników. Uczestniczą oni w zajęciach szkolnych, sportowych, aktywnie pracują.

objawy hemofilii?

Typowymi objawami hemofilii są krwawienia. Ich rodzaj i nasilenie zależą przede wszystkim od postaci hemofilii. Duże znacznie ma też wiek dziecka i jego codzienna aktywność.

Jak rozpoznać krwawienia dostawowe i domięśniowe?

co mogę zobaczyć co mogę poczuć

• siniak/krwiak

• obrzęk

DŁUGOTRWAŁE KRWAWIENIE PO SKALECZENIU

ŁATWOŚĆ SINIACZENIA

NADMIERNE KRWAWIENIE PODCZAS ZABIEGÓW STOMATOLOGICZNYCH

• powiększenie się obwodu stawu/ręki/nogi

• różnica w ruchomości rąk/nóg

• ucieplenie

• obrzęk

• tkliwość stawów i mięśni

co jeszcze powinno mnie zaniepokoić !

• płacz lub dyskomfort przy podnoszeniu dziecka

• niespokojne zachowanie bez wyraźnego powodu

• trudności w raczkowaniu, staniu, poruszaniu się

BOLESNY

I OBRZĘKNIĘTY STAW

NADMIERNE KRWAWIENIE Z NOSA

KREW W MOCZU

Zazwyczaj w pierwszych miesiącach życia dziecka hemofilia przebiega bezobjawowo. Bywa, że rodzice zgłaszają łatwiejsze siniaczenie, czasami obserwowane jest krwawienie z dziąseł w trakcie ząbkowania.

Typowe dla pacjenta z hemofilią krwawienia dostawowe i domięśniowe, pojawiają się wraz ze wzrostem aktywności dziecka – przy raczkowaniu czy próbach chodzenia.

Trzeba pamiętać, że objawy wylewów dostawowych i domięśniowych mogą być trudne do zauważenia i rozpoznania = objawy niespecyficzne.

Najczęstsze krwawienia u pacjentów z hemofilią, to krwawienia dostawowe:

• najczęściej dotyczą kolan, łokci, stawów skokowych, nadgarstków, barków i bioder

• mogą być związane z urazem, nadmiernym wysiłkiem bądź SPONTANICZNE, czyli bez ustalonej przyczyny,

• wczesne objawy są zazwyczaj niespecyficzne.

wygląda

krwawienie do stawu?

Niewielka ilość krwi wypływa z błony maziowej. Ponieważ nie może wypłynąć dalej, zbiera się w jamie stawowej. W tej początkowej fazie wylewu mogą być odczuwane sygnały ostrzegawcze: drobne mrowienie lub rozpieranie w danym stawie.

NA TYM ETAPIE WYLEW MOŻNA SZYBKO POWSTRZYMAĆ

PODAJĄC CZYNNIK KRZEPNIĘCIA!

PO PIERWSZYM WYLEWIE DO DANEGO STAWU STAJE SIĘ ON BARDZIEJ

PODATNY NA NASTĘPNE WYLEWY.

Powtarzające się wylewy (związane z nadmiernym wysiłkiem, uprawianiem urazowych sportów, nieprzestrzeganiem profilaktycznych podań czynnika krzepnięcia) oraz związane z tym postępujące uszkodzenie stawu mogą doprowadzić do powstania artropatii hemofilowej.

Typowe objawy artropatii to sztywność stawu (szczególnie rano), ból w trakcie ruchu, oraz osłabienie otaczających go mięśni.

Stawy objęte artropatią hemofilową są stawami trwale zniszczonymi. Można jedynie poprawić ich funkcjonowanie i zmniejszyć towarzyszące dolegliwości bólowe.

Krwawienia domięśniowe

• drugie co do częstości u pacjentów z hemofilią,

• mogą być związane z urazem, nadmiernym wysiłkiem bądź SPONTANICZNE, czyli bez ustalonej przyczyny,

• zazwycza j wymagają dłuższego leczenia niż wylewy dostawowe,

• nieleczone, mogą doprowadzić do powstania przykurczów.

POSTĘPOwanie

Staw z artropatią

pogrubiona, bliznowaciejąca błona maziowa

zwężona jama stawowa

chrząstka chropowata, uszkodzona

(PROTECT) OCHRONA (REST) ODPOCZYNEK (ICE) OCHŁODZENIE (COMPRESS) UCISK (ELEVATE) UNIESIENIE KOŃCZYNY

PĘKNIĘCIE MAŁEGO NACZYNIA

Początek krwawienia

Rozpoznanie dużych, klasycznych wylewów z nasilonymi dolegliwościami bólowymi, takimi jak ograniczenie ruchomości stawu, zasinienie czy obrzęk, zazwyczaj nie powoduje trudności.

Problemem może być rozpoznanie wylewów subklinicznych, czyli takich, w przypadku których objawy są niewielkie, mogą ustąpić samoistnie, przez co mogą zostać przeoczone. Niestety, powtarzające się wylewy subkliniczne również mogą się przyczyniać do rozwoju artropatii hemofilowej.

symptomy widoczne wylewy subkliniczne (bezobjawowe)

duże, widoczne wylewy krwi małe, niewidoczne wylewy krwi

PROFILAKTYKA

Wieloletnie obserwacje wykazały, że leczenie domowe prowadzone „na żądanie” nie zapobiega występowaniu nawracających wylewów dostawowych, prowadzących do uszkodzenia stawów i niepełnosprawności.

Leczenie profilaktyczne jest jedyną metodą postępowania, która może wyeliminować krwawienia dostawowe i zapobiec uszkodzeniom stawów.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA STOSOWANIE LECZENIA PROFILAKTYCZNEGO:

Leczenie hemofilii polega na tzw. substytucji, czyli dożylnym uzupełnianiu (podawaniu) brakującego czynnika krzepnięcia (VIII lub IX), w dawce odpowiednio dostosowanej do masy ciała chorego.

CELEM LECZENIA KONCENTRATAMI CZYNNIKÓW KRZEPNIĘCIA JEST:

• zapobieganie samoistnym krwawieniom do stawów i mięśni,

• zapobieganie krwawieniom w okresie okołooperacyjnym,

• zwalczanie ostrych epizodów krwotocznych.

RODZAJE KONCENTRATÓW:

• osoczopochodne,

• rekombinowane,

• rekombinowane o przedłużonym działaniu.

RODZAJE LECZENIA:

• „na żądanie" - po pojawieniu się krwawienia,

• „profilaktyka" - zapobieganie krwawieniom.

Terapia na żądanie jest skuteczną metodą leczenia krwawień - szczególnie, gdy czynnik krzepnięcia jest podawany bezzwłocznie po rozpoczęciu krwawienia.

Pozycja profilaktyki w życiu

Wiedza na temat hemofilii i profilaktyki

Umiejętność planowania i podawania czynnika

Koncentrat czynnika krzepnięcia powinien być podawany tak często, by jego stężenie nie obniżyło się poniżej 1%.

Optymalnym wariantem postępowania w hemofilii A, jest podawanie koncentratu co drugi dzień. Natomiast w hemofilii B co trzeci.

Ryzyko krwawienia

Infuzja podawana co trzeci dzień

Infuzja podawana co drugi dzień Pon. Pon. Wt. Śr. Czw. Pt. Sob. Nd.

Niskie stężenie minimalne w niedzielę

Koncentrat niedoborowego czynnika krzepnięcia powinien być podawany rano, a nie wieczorem przed snem, tak aby szczyt aktywności wstrzykniętego czynnika przypadał w ciągu dnia.

W TRAKCIE LECZENIA PROFILAKTYCZNEGO MOGĄ

POJAWIĆ SIĘ KRWAWIENIA DOSTAWOWE:

• krwawienia występujące w okresie profilaktyki leczy się dodatkowym podaniem czynnika krzepnięcia,

• częste krwawienia w trakcie profilaktyki świadczą o braku jej skuteczności i są wskazaniem do zwiększenia dawki czynnika krzepnięcia lub zwiększenia częstości podań,

• dodatkowo, należy upewnić się, czy nie doszło do pojawienia się inhibitora niedoborowego czynnika krzepnięcia.

PODSTAWY NOWOCZESNEJ PROFILAKTYKI:

• farmakokinetyka,

• indywidualny dobór dawki,

• właściwy dla konkretnego pacjenta schemat podawania koncentratu,

• modyfikacje profilaktyki w zależności od aktywności, wagi, wieku, dostępu dożylnego.

podawanie czynnika krzepnięcia

wrodzony fenotyp krwawienia

farmakokinetyka leku

dopasowana profilaktyka

aktywność fizyczna i stan stawów

Profilaktyka indywidualnie dopasowana umożliwia aktywność fizyczną i uprawianie sportu. Pozwala na prawidłowy rozwój dziecka.

Profilaktyka to nie tylko podawanie brakującego czynnika. To też dbanie o stawy, zanim zaczną one wymagać naprawy.

czynnik krzepnięcia

profilaktyka

rehabilitacja

RUCH TO ZDROWIE!

Znaczący postęp w leczeniu hemofilii związany z wprowadzeniem pierwotnej profilaktyki, umożliwił zmianę w podejściu do aktywności fizycznej osób z hemofilią.

Przez wiele lat pacjentom chorującym na hemofilię odradzano jakąkolwiek aktywność fizyczną. Obecnie wiemy, że odpowiednia aktywność fizyczna wpływa na poprawę ogólnej sprawności.

Zwiększenie elastyczności stawów, wydolności chodu, poprawa koordynacji oraz zwiększenie siły mięśniowej, prowadzą do zmniejszenia ryzyka późniejszych urazów, a tym samym zmniejszenia ryzyka krwawień.

WIĘCEJ AKTYWNOŚCI FIZYCZNEJ

ZMNIEJSZENIE

RYZYKA

KRWAWIENIA

SYSTEMATYCZNA AKTYWNOŚĆ DZIECI Z HEMOFILIĄ ZAPEWNIA:

• utrzymanie odpowiedniej masy ciała,

• poprawę poczucia własnej wartości, pewności siebie,

• zmniejszenie ryzyka wystąpienia nadciśnienia tętniczego, chorób serca, cukrzycy.

SZCZEGÓLNIE ZALECANYMI

AKTYWNOŚCIAMI SĄ SPORTY „BEZKONTAKTOWE"

O ZMNIEJSZONYM RYZYKU URAZU, NA PRZYKŁAD:

• pływanie,

• spacery,

• jazda na rowerze.

DO SPORTÓW O ZWIĘKSZONYM

RYZYKU URAZU „KONTAKTOWYCH",

ZALICZAMY:

• piłkę nożną,

• koszykówkę,

• kręgle,

• hokej,

• bieganie.

Sporty walki są przeciwwskazane!

ZALECANA częstotliwość aktywności fizycznej:

30-120 minut

2-4 razy w tygodniu

Dla bezpieczeństwa Twojego dziecka każdą nową aktywność fizyczną skonsultuj z lekarzem hematologiem lub lekarzem rehabilitacji. pływanie jest super czas na rower

ROZWÓJ

W największym uproszczeniu rozwój ruchowy dziecka można podzielić na 4 okresy. Podział ten będziemy też wykorzystywać opisując możliwe nieprawidłowości jak i odpowiednie ćwiczenia.

Tak jak wszystkie dzieci, dzieci z hemofilią szczególnie w tym okresie potrzebują noszenia, przytulania, głaskania.

To ni e spowoduje żadnych uszkodzeń malucha. Dotyk

i kontakt fizyczny stanowią główną podstawę komunikacji z niemowlęciem i pozwalają mu odczuć, że jest kochane.

OkreS niemowlęcY (1-12 MIESIĄC życia)

NOWORODEK MA BARDZO MAŁĄ KONTROLĘ SWOICH RUCHÓW, DLATEGO JEST CAŁKOWICIE ZALEŻNY OD RODZICÓW.

• Od 1-4 miesiąca niemowlę stopniowo coraz lepiej utrzymuje główkę.

• Pod koniec 4. miesiąca życia dobrze trzyma główkę, obraca się na boki, gaworzy i głuży, oraz głośno krzyczy.

• Siada ok. 6. miesiąca, pod koniec 8. miesiąca zaczyna pełzać.

• Około 12. miesiąca dziecko wstaje i zaczyna chodzić – najczęściej przy meblach.

Dzieci w tym okresie rzadko mają wylewy dostawowe, obserwujemy zwiększone siniaczenie, czasami krwawienia ze śluzówek przy ząbkowaniu.

Naturalna rodzicielska troska powoduje, że chcemy ochronić nasze dziecko przed urazami (szczególnie w przypadku rodziców dzieci z hemofilią).

nadopiekuńczość ograniczenie ruchu opóźnienia w rozwoju fizycznym

Jak sobie pomóc?

Warto przystosować przestrzeń domową:

• usuń mogące łatwo się przewrócić przedmioty,

• zabezpiecz narożniki mebli,

• usuń (lub przymocuj) dywaniki i dywany.

OkreS POniemowlęcY (1-3 ROk życia)

Czas intensywnego dojrzewania układu nerwowego oraz wzmacniania się mięśni i kości.

Utrwalają się fizjologiczne wygięcia kręgosłupa.

15-miesięczny maluch jest w stanie samodzielnie chodzić, wchodzić po schodach, ale nie schodzić, potrafi samodzielnie jeść i mówi kilka prostych słów.

W 18. miesiącu zaczyna biegać i wspinać się na niewysokie krzesła.

DWULATEK JEST BARDZO AKTYWNY.

Biega z łatwością, chodzi i schodzi ze schodów z pomocą, wspina się na meble. Rzuca i kopie piłkę, skacze w miejscu, otwiera drzwi, przewraca strony w książkach, bawi się zabawkami oraz bazgra spontanicznie.

ZWIĘKSZONA, ALE NIESTABILNA ZDOLNOŚĆ PORUSZANIA SIĘ DZIECKA, ZWIĘKSZA RYZYKO URAZÓW. TYPOWE TO: KRWAWIENIA Z JAMY USTNEJ, DO TKANEK MIĘKKICH, URAZY GŁOWY.

W tym okresie bardzo ważny jest wspólnie spędzany czas z rodzicami i resztą rodziny.

PAMIĘTAJ!

Ograniczanie swobodnej aktywności dziecka może w znaczący sposób niekorzystnie wpłynąć na jego rozwój. Zbyt częste upominanie dziecka i powtarzanie „bądź ostrożny” może doprowadzić do tego, że maluch będzie strachliwy, co zaburzy rozwijające się poczucie niezależności.

Ze względu na rozpoczętą profilaktykę, częstsze stają się wizyty w szpitalu. Warto przygotować „pudełko z narzędziami", tzn. z zabawkami i książeczkami, jako sposobu na umilenie dziecku czasu i zapewnienie mu komfortu w trakcie podawania czynnika krzepnięcia.

OkreS PRZEDSZKOLNY (4-6 ROk życia)

Dziecko coraz lepiej utrzymuje równowagę. Rośnie tolerancja większego i dłuższego wysiłku.

Czterolatek potrafi się ubrać samodzielnie, iść do łazienki, umyć i osuszyć ręce. Dziecko potrafi jeść sztućcami, zjeżdża samodzielnie ze zjeżdżalni, rzuca piłką znad głowy, łapie podaną piłkę, lepi z gliny, wbija duże drewniane kołki i gwoździe.

Pięciolatek zawiązuje buty, skacze na jednej nodze, chodzi na piętach i palcach.

Sześciolatek samodzielnie się ubiera, skacze na skakance, jeździ na rolkach.

OkreS SZKOLNY (7-15 ROk życia)

Dziecko w tym okresie jest bardziej skoordynowane ruchowo, w związku z czym zmniejsza się ilość urazów i upadków. Jednakże przedszkolak jest większy, cięższy, bardziej aktywny i z tego powodu może mieć więcej krwawień do stawów i tkanek miękkich.

Okres wczesnoszkolny (7-12 rok życia)

Czas stabilnego wzrastania organizmu, zwiększonej siły mięśniowej oraz zwiększonej sprawności ruchowej.

Duża ilość tkanki chrzęstnej pozwala na dalszy wzrost, ale jednocześnie sprawia, że kościec jest miękki i plastyczny.

KONIECZNE JEST SZYBKIE ROZPOZNAWANIE I KORYGOWANIE WAD POSTAWY.

PAMIĘTAJ!

Zwiększone ryzyko wystąpienia krwawienia, w zależności od aktywności fizycznej, powinno być wzięte pod uwagę przy jej wyborze.

JEŻELI POJAWIĄ SIĘ WĄTPLIWOŚCI, ZAWSZE WARTO SKONSULTOWAĆ WYBÓR Z LEKARZEM PROWADZĄCYM.

Na kolejnej stronie przedstawiono tabelę z aktywnościami fizycznymi. Oznaczenia kolorystyczne ułatwiają sprawdzenie poziomu ryzyka związanego z konkretną aktywnością, w której udział rozważa osoba ze skazą krwotoczną. Poziomy od pierwszego do drugiego wskazują, że korzyści płynące z tych ćwiczeń lub sportów przewyższają związane z tym ryzyko. Wszystkie sporty z oceną 3 nie są zalecane dla osób z zaburzeniami krzepnięcia.

AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA

OCENA BEZPIECZEŃSTWA

Ćwiczenia

bardzo ważna

jest systematyczna kontrola postawy oraz prawidłowa rehabilitacja

Regularna kontrola pediatryczna

Rozpoznanie nieprawidłowości postawy

Nieprawidłowa postawa powoduje zmniejszenie siły mięśni, co spowoduje nadmierne obciążenie stawów

Nadmierne obciążenie zwiększa ryzyko wystąpienia krwawień do stawów i mięśni

W tej części poradnika zostały przedstawione zestawy prostych ćwiczeń. Intensywność ćwiczeń jest zmienna w zależności od grupy wiekowej.

Przydatne

informacje

W idealnych warunkach opiekę nad małym pacjentem sprawuje zespół współpracujących ze sobą specjalistów.

W sytuacjach, w których nie ma takiej możliwości, można w ramach NFZ, skorzystać z opieki w poradni ortopedycznej czy rehabilitacyjnej.

Usprawnianie można również realizować w ramach oddziałów rehabilitacji dla dzieci w warunkach szpitalnych i ośrodkach dziennej rehabilitacji dla dzieci. Wykaz placówek znajdujących się w pobliżu miejsca zamieszkania można odszukać na stronie NFZ.

NieMOWLĘ

Przedstawione w tej części ćwiczenia stanowią pewnego rodzaju instruktaż zabaw i ćwiczeń, wspierających ogólny rozwój małego pacjenta.

PAMIĘTAJ!

Jeżeli jesteś zaniepokojony zachowaniem, sposobem leżenia, ruchami swojego dziecka, koniecznie skontaktuj się z lekarzem prowadzącym!

Maluch może wymagać włączenia odpowiedniej rehabilitacji.

WAŻNE!

Ćwiczenia wykonuj, gdy dziecko jest w dobrym nastroju, najedzone (oczywiście nie zaraz po jedzeniu), ma suchą pieluszkę. Najlepiej w porach jego największej aktywności. Istotne jest również Twoje nastawienie. Zadbaj o swoje potrzeby, stwórz odpowiednią przestrzeń na wspólny czas.

UWAGA

Jeżeli, któreś z ćwiczeń jest niejasne, nie wykonuj go!

Umów się na konsultację fizjoterapeutyczną.

ĆWICZENIA W LEŻENIU NA PLECACH

Jest to pozycja, w której maluszek najlepiej aktywizuje mięśnie brzucha poprzez unoszenie nad podłoże swoich nóżek i rączek. Poznaje swoje ciało, mając możliwość oglądania swoich dłoni oraz stóp, czasami wkłada je do buzi.

ĆWICZENIE 1

Dziecko leży prosto na plecach, głowa, tułów i pośladki mocno przylegają do podłoża. Zabawkę trzymamy nad dzieckiem, na wysokości mostka w linii środkowej ciała. Zachęcamy do aktywnego unoszenia rączek i nóżek do góry do zabawki, prowokujemy dłonie do otwierania i do utrzymywania pozycji jak najdłużej.

ĆWICZENIE 2

Pozycja jak poprzednio, zbliżamy prawą stopę do lewej dłoni, pocierając je o siebie, potem zmiana: zbliżamy lewą stopę do prawej dłoni.

ĆWICZENIE 3

Pozycja jak poprzednio. Chwytając, zbieramy dłonie i stopy dziecka, unosimy je wysoko do góry i w wolnym tempie wykonujemy „kołyskę” na prawą i lewą stronę, pośrodku zaznaczając linię środkową ciała.

ĆWICZENIA W LEŻENIU NA BRZUCHU

Pozycja idealna do obserwowania otoczenia, rozwijania umiejętności podporowych i przygotowująca do przemieszczania się. Warunkiem prawidłowej aktywności jest ustawienie głowy w linii środkowej ciała, stabilny, symetryczny podpór, początkowo na przedramionach, a potem wysoko na dłoniach.

ĆWICZENIE

1

Dziecko leży na brzuchu w podporze na przedramionach – dbamy o stabilny podpór –przytrzymujemy delikatnie dziecko w obrębie miednicy, dając informacje o przeniesieniu środka ciężkości w kierunku miednicy. Dodatkowo ustawiamy zabawkę w linii środka, poniżej linii wzroku, aby uzyskać skupienie wzroku.

ĆWICZENIE 2

Pozycja jak poprzednio, układamy główkę dziecka na policzku, przytrzymujemy część potyliczną główki, a drugą ręką chwytamy wyprostowaną rączkę dziecka za łokieć i przesuwamy ją po jego buzi, od czoła do buzi. Ćwiczenie to wykonujemy na obie strony (drugą rączką dziecka).

ĆWICZENIE 3

Pozycja jak poprzednio, układamy zabawkę w linii środkowej ciała – podnosimy rękę dziecka delikatnie nad podłoże, trzymając w okolicy wyprostowanego łokcia i kierujemy rączkę w kierunku zabawki, próbując ją dotknąć. Dla dobrej stabilności delikatnie utrzymujemy w podporze przeciwną rączkę. Powtarzamy po drugiej stronie.

PRZEDSZKOLAK

WAŻNE!

Ćwiczenia najlepiej wykonywać na specjalnej macie do ćwiczeń lub na dywanie.

W trakcie ćwiczeń dziecko powinno zawsze oddychać, liczcie powtórzenia na głos.

Ćwiczenia powinny być wykonywane w dniu podania czynnika krzepnięcia.

Ćwiczenia warto wykonywać 2-3 razy w tygodniu.

UWAGA

Jeżeli, któreś z ćwiczeń jest niejasne, nie wykonuj go!

Umów się na konsultację fizjoterapeutyczną.

ĆWICZENIE 1

Siad ze zgiętymi nogami w stawach biodrowych i kolanowych, pięty blisko pośladków, kolana przyciągnięte do brzucha. Dłonie obejmują kolana. Zaokrąglij plecy w tył, w literkę „C”. Wykonaj kołyskę do tyłu na plecy i z powrotem, cały czas trzymając kolana. Ćwiczenie powtórz 15 razy.

ĆWICZENIE 3

Leżenie na plecach. Nogi zgięte na ziemi, ręce wzdłuż tułowia. Wyprostuj nogi do góry, pięty do sufitu. Utrzymaj wyprostowane nogi przez 8 sekund. Wróć do pozycji wyjściowej.

Powtórz ćwiczenie 4 razy.

ĆWICZENIE 4

Połóż się na plecach, nogi zgięte w stawach kolanowych i biodrowych pod kątem 90 stopni. Wyprostuj jedną z nóg w kolanie, utrzymaj 6 sekund, wróć do pozycji wyjściowej. Powtórz ćwiczenie po 4 razy na każdą nogę. Pamiętaj! Plecy przyklejone do podłoża przez całe ćwiczenie.

ĆWICZENIE 2

Połóż się na plecach, chwyć rękami jedno udo. Następnie wyprostuj nogę w kolanie, palce stopy na siebie. Przytrzymaj wyprost 5 sekund, następnie rozluźnij nogę. Powtórz ćwiczenie po 5 razy na każdą nogę.

ĆWICZENIE 5

Połóż się swobodnie na plecach. Nogi wyprostowane, ręce wzdłuż tułowia. Wykonaj 5 głębokich wdechów nosem i długich wydechów ustami. Powtórz ćwiczenie 5 razy.

DZIECKO W WIEKU SZKOLNYM

ĆWICZENIE 3

Leżenie na plecach. Nogi zgięte na ziemi, ręce wzdłuż tułowia. Wyprostuj nogi do góry, pięty do sufitu. Utrzymaj wyprostowane nogi przez 15 sekund. Wróć do pozycji wyjściowej. Powtórz ćwiczenie 5 razy.

WAŻNE!

Ćwiczenia najlepiej wykonywać na specjalnej macie do ćwiczeń lub na dywanie.

W trakcie ćwiczeń dziecko powinno zawsze oddychać, liczcie powtórzenia na głos.

Ćwiczenia powinny być wykonywane w dniu podania czynnika krzepnięcia.

Pomiędzy ćwiczeniami zróbcie 10-15 sekund przerwy.

Ćwiczenia warto wykonywać 3 razy w tygodniu.

UWAGA

Jeżeli, któreś z ćwiczeń jest niejasne, nie wykonuj go! Umów się na konsultację fizjoterapeutyczną.

ĆWICZENIE 1

Siad ze zgiętymi nogami w stawach biodrowych i kolanowych, pięty blisko pośladków, kolana przyciągnięte do brzucha. Dłonie obejmują kolana. Zaokrąglij plecy w tył, w literkę „C”. Wykonaj kołyskę do tyłu na plecy i z powrotem. Cały czas trzymaj kolana. Ćwiczenie powtórz 20 razy.

ĆWICZENIE 4

Połóż się na plecach, nogi zgięte w stawach kolanowych i biodrowych pod kątem 90 stopni. Wyprostuj jedną z nóg w kolanie, utrzymaj przez 10 sekund, wróć do pozycji wyjściowej. Powtórz ćwiczenie po 6 razy na każdą nogę. Pamiętaj! Plecy przyklejone do podłoża przez całe ćwiczenie.

ĆWICZENIE

2

Połóż się na plecach, chwyć rękami jedno udo. Następnie wyprostuj nogę w kolanie, palce stopy na siebie. Przytrzymaj wyprost przez 10 sekund, następnie rozluźnij nogę. Powtórz ćwiczenie po 5 razy na każdą nogę.

ĆWICZENIE 5

Połóż się swobodnie na plecach. Nogi wyprostowane, ręce wzdłuż tułowia. Wykonaj 5 głębokich wdechów nosem i długich wydechów ustami. Powtórz ćwiczenie 5 razy.

NASTOLATEK

WAŻNE!

Ćwiczenia najlepiej wykonywać na specjalnej macie do ćwiczeń lub na dywanie.

W trakcie ćwiczeń dziecko powinno zawsze oddychać, liczcie powtórzenia na głos.

Ćwiczenia powinny być wykonywane w dniu podania czynnika krzepnięcia.

Pomiędzy ćwiczeniami zrób 10-15 sekund przerwy.

Ćwiczenia warto wykonywać do 5 razy w tygodniu.

UWAGA

Jeżeli, któreś z ćwiczeń jest niejasne, nie wykonuj go!

Umów się na konsultację fizjoterapeutyczną.

ĆWICZENIE 1

Siad ze zgiętymi nogami w stawach biodrowych i kolanowych, pięty blisko pośladków, kolana przyciągnięte do brzucha. Dłonie obejmują kolana. Zaokrąglij plecy w tył, w literkę „C”. Wykonaj kołyskę do tyłu na plecy i z powrotem. Cały czas trzymaj kolana. Ćwiczenie powtórz 25 razy.

ĆWICZENIE 3

ĆWICZENIE 4

Połóż się na plecach, nogi zgięte w stawach kolanowych i biodrowych pod kątem 90 stopni, wyprostuj jedną z nóg w kolanie, utrzymaj przez 10 sekund, wróć do pozycji wyjściowej. Powtórz ćwiczenie po 4 razy na każdą stronę. Pamiętaj! Plecy przyklejone do podłoża przez całe ćwiczenie.

ĆWICZENIE 2

ĆWICZENIE 5

Połóż się swobodnie na plecach. Nogi wyprostowane, ręce wzdłuż tułowia. Wykonaj 5 głębokich wdechów nosem i długich wydechów ustami.

Powtórz ćwiczenie 5 razy.

Referencje:

1. Von Mackensen S. Quality of life and sports activities in patients with haemophilia. Haemophilia. 2007;13(2):38–43. [PubMed] [Google Scholar]. 2. Boadas A, Osorio M, Gibraltar A, et al. Desafio del Caribe Project Favourable impact of regular swimming in young people with haemophilia: experience derived from ‘Desafio del Caribe’ project. Haemophilia. 2015;21(1):e12–e18. [PubMed] [Google Scholar]. 3. Heijnen L. The role of rehabilitation and sports in haemophilia patients with inhibitors. Haemophilia. 2008;14(6):45–51. [PubMed] [Google Scholar]. 4. Forsyth AL, Quon DV, Konkle BA. Role of exercise and physical activity on haemophilic arthropathy, fall prevention and osteoporosis. Haemophilia. 2011;17(5):e870–e876. [PubMed] [Google Scholar]. 5. Rodriguez-Merchan EC, Hedner U, Heijnen L, et al. Prevention of haemophilic arthropathy during childhood. May common orthopaedic management be extrapolated from patients without inhibitors to patients with inhibitors? Haemophilia. 2008;14(6):68–81. [PubMed] [Google Scholar]. 6. Kargarfard M, Dehghadani M, Ghias R. The effect of aquatic exercise therapy on muscle strength and joint’s range of motion in hemophilia patients. Int J Prev Med. 2013;4(1):50–56. [PMC free article] [PubMed] [Google Scholar]. 7. World Health Organization Guidelines on physical activity, sedentary behaviour and sleep for children. Geneva, WHO, 2019 [ Google Scholar]. 8. Child development with a Bleeding Disorder and transition NHF www.hemophillia.org Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, Carcao M, Mahlangu J, Ragni MV, Windyga J, Llinás A, Goddard NJ, Mohan R, Poonnoose PM, Feldman BM, Lewis SZ, van den Berg HM, Pierce GF; WFH Guidelines for the Management of Hemophilia panelists and co-authors. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. 9. Windyga J, Chojnowski K, Klukowska A, Łętowska M, Mital A, Musiał J, Peregud-Pogorzelski J, Podolak-Dawidziak M, Treliński J, Undas A, Urasiński T, Zdziarska J, Zawilska K. Wytyczne postępowania w hemofilii A i B niepowikłanej inhibitorem czynni VIII i IX (wydanie zaktualizowane). Acta Haematol Pol. 2016;47(2): 86-114 Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych 2024-2028 (dostęp 05/2024). 10. J Thromb Haemost. 2021 Sep;19(9):2112-2121. Hemophilic arthropathy: Current knowledge and future perspectives Roberta Gualtierotti, Luigi Piero Solimeno, Flora Peyvandi. 11. Cochrane Database Syst Rev, 2016 Dec 19;12(12):CD011180. Exercise for haemophilia Karen Strike, Kathy Mulder, Rojer Michael.

Rozpoczęcie lub kontynuacja terapii zawsze powinna być skonsultowana z lekarzem prowadzącym danego pacjenta. Przedstawione w poradniku informacje nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań lub wątpliwości, należy skontaktować się z odpowiednim lekarzem.

Materiał dla pacjenta, rodziny pacjenta oraz dla personelu medycznego, przygotowany z inicjatywy i sponsorowany przez Takeda. W broszurze wykorzystano zdjęcia na podstawie licencji i nie przedstawiają one prawdziwych pacjentów. Na stronie 7 wykorzystano ilustracje z https://teens.aboutkidshealth.ca/article?contentid=3224&language=english oraz https://mypositiveparenting.org/ms/2018/02/09/hemofilia-dalam-kalangan-kanak-kanak/

Takeda Pharma Sp. z o.o. ul. Prosta 68, 00-838 Warszawa, Polska tel.: +48 22 608 13 00 lub 01, fax: +48 22 608 13 03 www.takeda.com/pl-pl/

05/2024