Gdzie moje dziecko z hemofilią powinno być leczone? Ośrodki Leczenia Hemofilii są centrami, które zapewniają leczenie wszystkim chorym ze skazami krwotocznymi. Głównym zadaniem personelu zatrudnionego w tych ośrodkach jest leczenie i edukacja chorych i ich rodzin. Każdy Ośrodek Leczenia Hemofilii prowadzi nadzór nad leczeniem w domu, utrzymuje stały kontakt z lekarzem rodzinnym chorego i zapewnia leczenie specjalistyczne.
W składzie zespołu leczącego dziecko z hemofilią powinni się znaleźć:
Hematolog
specjalista zajmujący się chorobami krwi
Pediatra
lekarz, który leczy dziecko od okresu noworodkowego aż do uzyskania pełnoletności; lekarz hematolog i pediatra może być tą samą osobą, jeśli jest specjalistą hematologii dziecięcej
Pielęgniarka
specjalistka z doświadczeniem w opiece nad chorym z hemofilią, pielęgniarka bardzo często zajmuje się również koordynacją leczenia pacjenta i właśnie znią rodzice powinni się często kontaktować
Pracownik socjalny
osoba, która zna środowisko dziecka i wspiera rodzinę
Fizjoterapeuta
specjalista, który zajmuje się aktywnością fizyczną dziecka, ćwiczy z dzieckiem, a w razie potrzeby zajmuje się rehabilitacją
Ortopeda
lekarz specjalizujący się w chorobach kości i stawów
Stomatolog
specjalista zajmujący się chorobami zębów i dziąseł; stomatolog współpracujący z ośrodkiem leczenia hemofilii musi być ekspertem w leczeniu chorych dzieci ze skazami krwotocznymi)
Także rodzice lub opiekunowie i chore dziecko są członkami zespołu, bo przecież choroba najbardziej dotyka rodzinę i wszyscy muszą nauczyć się sobie radzić w nowej sytuacji. Personel ośrodka potrzebuje waszego czasu i zaangażowania, aby ustalić i realizować plan leczenia.
14
