Kto powinien wiedzieć, że moje dziecko ma hemofilię?

Jeśli twoje dziecko zostanie objęte programem profilaktyki i będzie mieć regularnie podawane czynniki krzepnięcia, to ryzyko pojawienia się samoistnych krwawień w szkole jest naprawdę niewielkie.

Pamiętaj, że szkoła musi być z tobą w stałym kontakcie na wypadek niespodziewanego urazu lub krwawienia. Udostępnij szkole dane kontaktowe lekarza z ośrodka leczenia hemofilii. Poproś lekarza z ośrodka o przekazanie publikacji, które możesz zanieść do szkoły.

Kto powinien wiedzieć, że moje dziecko ma hemofilię?

Każdy, kto sprawuje opiekę nad twoim dzieckiem powinien wiedzieć, że jest chore – może to być niania, przedszkolanka, opiekunka, nauczyciel w szkole, trener, krewni, a nawet rodzice kolegów, jeśli dziecko pozostaje pod ich nadzorem. Każdy z nich powinien wiedzieć co to jest hemofilia i w jaki sposób należy udzielić dziecku pierwszej pomocy. Musisz się upewnić, że wszystkie osoby opiekujące się twoim dzieckiem mają twój numer telefonu i w każdej chwili mogą się z tobą skontaktować.

Jeśli idziesz z dzieckiem do lekarza lub do stomatologa, zawsze musisz ich poinformować, że dziecko ma hemofilię. Zaleca się, aby chore dzieci nosiły wygrawerowaną bransoletkę lub naszyjnik z informacją o chorobie. Jeśli dziecko ulegnie wypadkowi i znajdzie się w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym, informacja ta może być bardzo pomocna dla personelu medycznego.

Jeśli zaczniesz otwarcie mówić, że twoje dziecko jest chore na hemofilię, możesz spodziewać się bardzo różnych reakcji ludzi. Jedni będą ci współczuć, inni będą się bać, że dziecko wykrwawi się z powodu niewielkiej ranki i umrze, jeszcze inni zaś pomyślą, że hemofilia jest chorobą, którą można się zarazić. Ty i twoje dziecko musisz pomóc ludziom zrozumieć, czym jest hemofilia.

Pamiętaj, że także twoje dziecko musi wiedzieć, że jest chore na hemofilię i musi umieć poradzić sobie w razie krwawienia. Nie może wstydzić się choroby. Musi umieć poprosić innych o pomoc.

W każdym kraju chorzy na hemofilię zakładają stowarzyszenia, które nie tylko walczą o ich prawa, ale również integrują całą społeczność chorych, ułatwiając im życie.