Medizinisches Netz werk zur Hilfe für „Schmetterlingskinder“

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Medizinisches Netzwerk zur Hilfe für „Schmetterlingskinder“

Die Initiative „EB-CLINET“ blickt auf eine 10-jährige Erfolgsgeschichte zurück

In Österreich leben rund 500 Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). Bei dieser seltenen Hauterkrankung ist der Erfahrungsschatz der Klinikerinnen und Kliniker sowie anderer Gesundheitsdienstleister begrenzt. Aus diesem Grund machen Betroffene mitunter einen jahrelangen Leidensweg durch. Um die Erfahrungen der wenigen Experten in diesem Bereich international zu bündeln, wurde vor zehn Jahren in Österreich das Netzwerk EB-CLINET von Prim. Prof. Dr. Helmut Hintner und Dr.in Gabriela Pohla-Gubo gestartet.

Das Wissen in die Welt hinaustragen

Heute sind im Netzwerk von EB-CLINET 127 Partner aus 65 Ländern registriert. Dazu gehören vor allem Ärzte und anderes medizinisches und pflegerisches Personal. Aufgrund der hohen Expertise und Bekanntheit des EB-Haus Austria treten Betroffene aus aller Welt mit der Spezialklinik in Kontakt und suchen Hilfe bei der Behandlung ihrer Erkrankung. Dr. Rainer Riedl, Gründer und Geschäftsführer von DEBRA Austria: „Anfragen und Hilferufe aus vielen Ländern innerhalb und außerhalb Europas haben damals gezeigt, dass ein großer Bedarf an fachlicher Information und Erfahrungsaustausch besteht – und dass dieses Wissen lokal meist nicht ausreichend vorhanden ist. Unser Ansatz war deshalb: Wir wollten unser Fachwissen teilen und von anderen lernen. Das Fachwissen sollte reisen und nicht der Patient.“ „So können wir österreichischen Patientinnen und Patienten Entwicklungen aus anderen Ländern zugänglich machen sowie im Gegenzug unsere weltweit herausragende Expertise in die Welt tragen“ , ergänzt Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin von EB-CLINET und der EB-Akademie. Das Netzwerk wird durch das Team der EB-Akademie im EB-Haus Austria am Salzburger Universitätsklinikum betreut. Ziel ist es, neue wissenschaftliche und klinische Erkenntnis möglichst rasch in die Behandlung von EB-Patienten einfließen zu lassen. EB-CLINET ermöglicht neben der weltweiten Vernetzung und dem Austausch von Wissen und Erfahrung über Epidermolysis bullosa außerdem Aus- und Weiterbildungsangebote sowie den Zugang zu klinischen Studien und Fachliteratur. Auf der Website von EB-CLINET findet man alle aktuellen „Clinical Practice Guidelines“ , bekommt Zugang oder Links zu Lerninhalten, Publikationen und weiteren nützlichen Tools. Alle Angebote werden kostenlos zur Verfügung gestellt. Finanziert wird EB-CLINET von der Patientenorganisation Debra Austria. Infos unter: eb-clinet.org