Vida 01 2017

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte •9e jaargang • nummer 1 • maart 2017 • winkelwaarde € 4,95 ed e Go d dag! en, mi zitt er Ga zie t it! u oe u m

Da n k m a u d okter, h a rtsa r ik b en ti sindsk k e fit by-pa d ie ss!

i k Eh h m... teg a d h e t pa r en u w tn e r...

Hartpatiënt Froukje Elsinga had ondanks risico’s succesvolle zwangerschap • 5 vragen over aneurysma • Ben Analbers loopt dagelijks vijf kilometer nadat er een verstopte slagader in zijn knieholte werd ontdekt • Succesvolle ledendag De Hart&Vaatgroep • Bedrijfsarts Jean-Maurice Cijntje kreeg zelf een hartaandoening

WIN

Het gro te zón pakjes&der z kookboakjes ek

p.30

Hutspot niet alleen in de winter

In het hart Naasten in Beeld (vanaf pagina 15)

Renz Rotteveel ‘Ik dacht: het zal wel weer overgaan’

Heb jij een hart- of vaataandoening?

De Hart&Vaatgroep is er voor jou

De Hart&Vaatgroep organiseert landelijk én regionaal: De impact van het krijgen van een hart- of vaataandoening is groot. Het is een levensbedreigende ziekte, die soms onverwacht toeslaat. Plotseling word je patiënt, waarna er een kans is dat jouw aandoening chronisch wordt.

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte

Lid worden of meer informatie?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of bel 088 11 11 600 twitter.com/hartenvaatgroep

facebook.com/hartenvaatgroep

q informatiebijeenkomsten q Hart&Vaatcafés q informatie en ervaringsverhalen over jouw aandoening q stressmanagement cursussen q vakanties met extra begeleiding q lotgenotencontact

Van twee kanten

Froukje Elsinga (34):

‘Deze zwangerschap heeft mij sterker gemaakt’ Hoe kwam je erachter dat er iets mis is met jouw hart?

Hoe gaat het nu?

‘De bevalling van mijn eerste kindje was traumatisch, ik herstelde heel langzaam van de zwangerschap. Na de zoveelste keer griep ging ik naar de huisarts. Hij stuurde me direct door naar de cardioloog. Die stelde vast dat de pompfunctie van mijn hart slecht was en de mitralisklep lekte. Ik kreeg medicijnen en na een jaar stond het er iets beter voor. De verwachting was dat ik geopereerd zou moeten worden, maar ik wilde dolgraag nog een kind. Bij het UMCG kwam ik onder behandeling van dokter Pieper. Zij gaf in eerste instantie een negatief advies. Na verder onderzoek in het AMC kreeg ik tóch groen licht, al zou een zwangerschap niet zonder risico’s zijn.’

BEELD: Erik van der Horst

Hoe ging je met deze situatie om?

‘Mijn keuze om weer zwanger te worden was goed overwogen. Ik heb nu twee gezonde kinderen en ik ben sterker geworden. Wat de oorzaak is van de aandoeningen is nog steeds onduidelijk, maar door het positieve verloop van de tweede zwangerschap is de kans dat mijn hartfunctie verder achteruit gaat verminderd en de kans van slagen van een eventuele volgende zwangerschap vergroot. Maar ik besef ook dat ik daar veel geluk bij heb gehad. Ik denk weleens: stel dat mijn hart wél achteruit was gegaan… Maar moet je dan jezelf datgene ontzeggen wat je heel graag wilt, puur uit angst? Ik heb de controle over mijn lijf terug, waardoor ik nu krachtiger en zekerder ben dan ooit tevoren: binnen een half jaar na de bevalling liep ik de 4 Mijl van Groningen. ’

Y

‘Ik ben positief ingesteld, maar door alle “risicogesprekken” raakte ik toch onzeker. Ik probeerde de onzekerheid zoveel mogelijk uit te schakelen. Dit was zwaar. Tegelijkertijd had ik er heel veel vertrouwen in dat het zou lukken. De begeleiding in het UMCG gaf me een veilig en zeker gevoel.’

Op pagina 31 vertelt cardioloog Els Pieper hoe ze Froukje heeft begeleid >>>

Vida 3

Jouw mening telt!

Iedere 1 ste 00 nieuwe deelnem er aan het panel ontvang t een leuke at tentie.

Doe mee aan het Hart&Vaatpanel Wil je, net als wij, meer bekendheid en begrip voor hart- en vaataandoeningen? Doe dan mee met ons Hart&Vaatpanel! We hebben jouw stem nodig om ons werk beter te kunnen doen.

Hoe werkt het?

Na aanmelding ontvang je enkele keren per jaar een digitale vragenlijst die je binnen een paar minuten kunt invullen. We vragen jouw mening en ervaring over onderwerpen die met hart- en vaataandoeningen te maken hebben zoals medicijngebruik, werk, leefstijl en het gezinsleven. Wil je een keer overslaan? Dan is dat geen probleem.

Meld je aan via: www.hartenvaatpanel.nl

Deel jouw ervaring voor betere zorg De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting vinden het belangrijk dat de stem van mensen met hart- en vaataandoeningen wordt gehoord.

Met de ervaringen van jou en je naaste kunnen we knelpunten in de zorg aanpakken en bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg

van en voor mensen met een hart- of vaatziekte

en leven. Help je mee?

Inhoud Nr. 1 2017

3 Van twee kanten Froukje Elsinga: 'Deze zwangerschap heeft mij sterker gemaakt

8 Bekend met…

Renz Rotteveel: 'Achteraf had

ik misschien eerder iets aan de ritmestoornissen moeten doen, maar als topsporter wil je dóór.’

6 Van & voor leden Het laatste nieuws van De Hart&Vaatgroep

14 Lekker & gezond Magere hutspot met witte bonen en tijmkip

15 In het hart Naasten in Beeld

20 Reportage De eerste succesvolle ledendag

24 Gezond nieuws

11 5 vragen over...

26 Mijn specialisme

...aneurysma en dissectie

12 Persoonlijk Ben Analbers heeft etalagebenen: ‘Ik loop nu verplicht twee uur per dag.’

Bedrijfsarts in opleiding Jean-Maurice Cijntje ondervond aan den lijve hoe het is om een hartaandoening te hebben.

‘Ik ben er een betere arts door geworden.’

25 Column 29 Service 30 Puzzel & win!

31 Van twee kanten

Kom je dit icoon tegen, dan kun je meer informatie vinden op www.hartenvaatgroep.nl

Vida 5

Els Pieper: ' Zwanger worden vereist afstemming met de cardioloog'

BEELD: Charline van Ommen

Beste Vidalezer,

Hart&Vaatpanel:

Jouw mening telt!

Jij bent de motor achter ons werk Met een gevoel van opluchting en opwinding verliet ik de allereerste ledendag van De Hart&Vaatgroep op weg terug naar huis. Opluchting, omdat de dag goed was verlopen en ik veel positieve reacties kreeg te horen. Opwinding, omdat er gedurende de dag een geweldig gevoel van saamhorigheid en verbinding ontstond tussen de bijna 200 aanwezigen. ‘Daar doen we het voor’, was een veelgehoord geluid. Maar ook: ‘Ik heb zoveel inspirerende nieuwe mensen ontmoet’.

Want wat was het een genot om de jonge meiden van TEAM Hartvrienden te horen vertellen hoe belangrijk het voor hen is om met andere jongeren contact te hebben. Jongeren die weten hoe het is om niet met alles mee te kunnen doen op school, of nagestaard te worden omdat je een elektrische fiets nodig hebt. Via de app delen ze niet alleen ervaringen, maar ze vinden elkaar ook om leuke dingen te doen.

Via het Hart&Vaatpanel sturen we maandelijks online vragenlijsten aan onze panelleden, zodat wij te weten komen wat mensen die ervaring hebben met hart- en vaatziekten belangrijk vinden. In 2016 verstuurden we twintig vragenlijsten. De reacties zijn waardevol: we gebruiken ze voor het opstellen van kwaliteitscriteria of in gesprekken met ziekenhuizen, verzekeraars en onderzoekers. Opvallend is dat de panelleden, met verschillende aandoeningen, allemaal aangeven dat zij het heel belangrijk vinden om goede informatie van de zorgverlener te krijgen. Mensen met spataderen willen bijvoorbeeld dat ze gewezen worden op de informatie over het spataderkeurmerk (www. hartenvaatgroep.nl/spataderkeurmerk).

Dan het verhaal van Jorrit. Hij deelde met ons zijn ervaring met relaties. Het feit dat hij door zijn hartaandoening een behoorlijke energiebeperking had, leidde tot een breuk in zijn huidige relatie.

Hij investeert nu alles in het opbouwen van zijn relatie en weet je wat? Binnenkort wordt dat bekroond met een tweede zoon.

Geef jij je ook op voor het panel?

En dan twee grootouders die over zeven weken een kleinzoon verwachten, waarvan ze weten dat die met een aangeboren hartafwijking wordt geboren. Zij zijn dankbaar voor de Hartenwijzers die bij De Hart&Vaatgroep actief zijn als coach voor nieuwe ouders van ‘hartekindjes’.

www.hartenvaatgroep.nl/hartenvaatpanel.

Wat me ook trof was het grote aantal naasten dat aanwezig was. Mensen uit de directe omgeving van ‘de patiënt’. Tijdens een speeddate werd uitleg gegeven over het project ‘Naasten in beeld’ en aangekondigd dat op 8 april een landelijke dag voor naasten wordt georganiseerd. Zet het gerust alvast in je agenda.

Bovenal was ik trots en blij. Trots om te ervaren dat we elkaar versterken met wat we doen en blij met wat door jou wordt aangegeven als belangrijk in je leven. Dus laat van je horen, blijf met ons in contact, want jij bent de motor achter ons werk.

Anke Vervoord, directeur De Hart&Vaatgroep

Vida 6

We zoeken mensen met ervaring met harten vaatziekten én mensen met een verhoogd risico daarop. Ook partners, ouders en kinderen zijn welkom!

Belangenbehartiging

pacemakerdragers

Als patiëntenorganisaties met een gedeeltelijk zelfde doelgroep werken de Stichting ICD-dragers Nederland (STIN) en De Hart&Vaatgroep goed samen.

Afgesproken is dat de belangenbehartiging van pacemakerdragers met ingang van 2017 wordt overgenomen door De Hart&Vaatgroep. De STIN blijft zich richten op de belangenbehartiging van ICD-dragers.

Van & voor leden

Diagnosegroepen

Wat er toe doet

aan het woord

in mijn leven

In samenwerking met hart- en vaatpatiënten en zorgverleners ontwikkelde De Hart&Vaatgroep het online instrument Wat er toe doet. In vier online vragen krijgen mensen een beeld van wat zij op dit moment belangrijk vinden in hun leven. De uitkomsten kunnen bij het gesprek met de zorgverlener gebruikt worden, bijvoorbeeld als voorbereiding op behandelkeuzes: ‘Neem ik wel of niet medicijnen?’, ‘Laat ik me wel of niet (meer) opereren?’. De zorgverlener kan met de uitkomsten het gesprek afstemmen op de wensen van de patiënt en komen tot passende zorg.

Leef je met je aandoening onder steeds durende spanning of kun je ook onbezorgd genieten?’ Deze vraag stelde de diagnosegroep Perifeer Arterieel Vaatlijden/ etelagebenen in Vida 5 aan de diagnosegroep Hartfalen, Cardiomyopathie en Hartkleppen (HCH). Hieronder het antwoord.

Niet te veel stilstaan bij wat er niet is De diagnosegroep HCH bestaat uit een vrij brede groep mensen. Ze kunnen te maken hebben met goed te verhelpen klepproblemen, maar ook met harttransplantaties. Het antwoord op de vraag over onbezorgdheid is voor iedereen anders. In onze Facebookgroep leren we veel van elkaar, we bespreken praktische zaken en over hoe je ermee omgaat. Sommige mensen maken zich erge zorgen.

Maar er zitten ook mensen tussen met zware hartproblemen, die daar heel goed mee omgaan. Zij kunnen zich heel gelukkig voelen, juist omdat zij heel goed weten dat geluk zit in het tevreden zijn met wat je wél hebt en niet te veel stilstaan bij wat er niet is. Het geeft perspectief op eigen problemen als je daarover - vaak heel persoonlijk - contact hebt met elkaar, op bijeenkomsten, maar juist ook via Facebook.

www.hartenvaatgroep.nl/watertoedoet

Vertrek voorzitter Marijke van Eck Marijke van Eck, voorzitter van De Hart&Vaatgroep, heeft haar werkzaamheden neergelegd. De reden van haar vertrek is een verschil van inzicht over de werkwijze binnen de vereniging. De Hart&Vaatgroep is Marijke zeer erkentelijk voor haar werkzaamheden. Onder haar bevlogen voorzitterschap werden de eerste stappen gezet voor een patiëntenvereniging anno nu.

Marijke zette zich met ziel en zaligheid in voor de verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met een hart- en vaataandoening en hun omgeving. Het bestuur heeft bestuurslid Jan Kasdorp benoemd als waarnemend voorzitter.

Onze vraag aan de diagnosegroep Trombose ‘Hoe gaan jullie om met de voor- en de nadelen van verschillende antistollingsmedicatie: wat zijn de voordelen van de NOAC’s ten opzichte van de huidige antistollingsmiddelen?

Hartelijke groet,

Diagnosegroep HCH

?

Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/diagnosegroephch.

Hier vind je ook de link naar de besloten groep op Facebook.

Meer informatie, vragen of reacties?

Kijk op www.hartenvaatgroep.nl of mail naar vida@hartenvaatgroep.nl

Vida 7

‘Doordat ik niet optimaal presteerde, was ik een twijfelgeval geworden’

Bekend met…

Renz Rotteveel beëindigde zijn schaatscarrière na hartritmestoornissen

‘Ik dacht: het zal wel weer overgaan’ Bij de NK Afstanden eind 2015 gaat het mis. Vanwege hartritmestoornissen, die al langer spelen, moet topschaatser Renz Rotteveel (27) tijdens de vijf kilometer opgeven. Na twee aparte ablaties zijn de ritmestoornissen verleden tijd. Toch besluit Renz te stoppen met topsport.

Het is begin 2014 en Renz is na een korte rustperiode op trainingskamp in Italië. Tijdens een intervaltraining op de racefiets merkt hij voor het eerst dat zijn hart anders reageert dan normaal. ‘In rust zakte mijn hartslag niet.

Na twee minuten rust had ik nog steeds een hartslag van 180 slagen per minuut. Daar schrok ik niet van.

Ik dacht dat het kwam doordat ik een tijdje rust had gehouden en nu voor het eerst weer fanatiek aan het trainen was.’ In de zomer die volgt, komt de hartritmestoornis af en toe terug. Altijd tijdens intervaltrainingen, als Renz naar zijn maximale hartslag toewerkt. ‘Mijn hartslag werd dan heel onregelmatig, soms sloeg het een hartslag over. Ik nam rust tot het over was, daarna ging ik weer door. Bang werd ik er nog steeds niet van, maar het was wel vervelend dat ik op zo’n moment niet meer mee kon komen met mijn trainingsmaten. Maar ik had er wel vaker over gehoord, ook van andere topsporters. Het zal wel weer overgaan, dacht ik.’

Niet verder Maar het probleem lost zich niet vanzelf op. Integendeel: in het schaatsseizoen dat volgt, heeft Renz er steeds vaker last van. Ook tijdens het schaatsen. ‘Als je weet dat je misschien een hartritmestoornis krijgt, sta je

niet lekker aan de start. In die tijd ben ik naar de dokter gegaan, waarna ik twee dagen met een kastje heb rondgelopen om de ritmestoornissen in kaart te brengen.

Daaruit bleek dat ze inderdaad voorkomen, maar ze vertelden me er ook bij dat het niet gevaarlijk is. Ik ging dus “gewoon” door met schaatsen. Tot de NK Afstanden, december 2015. Tijdens de vijf kilometer kreeg ik last van hartritmestoornissen en moest ik stoppen. Toen was duidelijk dat ik zo niet verder kon. Achteraf had ik er misschien eerder iets aan moeten laten doen, maar als topsporter wil je toch dóór.’

Twijfelgeval Na onderzoek wordt Renz doorverwezen naar Medisch Centrum Twente. Daar wordt tweemaal een ablatie uitgevoerd, in de linker- en de rechterkamer. ‘De eerste keer was ik gewoon bij, dus ik kon van dichtbij volgen wat er gebeurde. Ze gingen met een camera via de lies naar binnen en brachten met behulp van hitte littekenweefsel aan om de ritmestoornissen te doorbreken. De tweede ingreep was volgens de artsen iets risicovoller, dus toen kreeg ik een roesje. Maar ik heb er weinig last van gehad. En het belangrijkste is dat het werkte. Ik heb > helemaal geen hartritmestoornissen meer gehad.’

Vida 9

'Het gesprek met wereldkampioen Barbara de Loor gaf me vertrouwen' opgeven voor sport op dit niveau. Dat is het zeker waard als de resultaten ernaar zijn. Maar anders… Hierdoor was ik er na zeven jaar wel klaar mee.’

Geboortedatum: 27 januari 1989 Woonplaats: Oude Wetering Bekend van: schaatsen Beste prestaties in 2014: tweede op het NK Allround, zesde op het EK Allround en zesde op het WK Allround

Zijn gezondheid staat zijn schaatscarrière niet meer in de weg. Toch besluit Renz niet veel later om te stoppen met schaatsen op topniveau. ‘Dat is geen direct gevolg van de problemen met mijn hart, maar indirect heeft het er alles mee te maken. Doordat ik anderhalf jaar niet optimaal presteerde, was ik een twijfelgeval geworden.

Voor een schaatsploeg, maar ook voor mezelf. Toen de hoofdsponsor van mijn ploeg ermee stopte, heb ik mijn opties op een rij gezet. Die bleken tegen te vallen, want er waren net twee ploegen weggevallen. Ik geloofde niet dat ik binnen een jaar terug kon komen op mijn oude niveau of hoger. Ik zat rond de top-6 bij de internationale Allroundkampioenschappen en betwijfelde of ik de stap naar het podium zou kunnen zetten. Zeker in de aanloop naar de Olympische Spelen is het heel lastig om je te kwalificeren. Als je niet in een topploeg zit, is dat zo goed als onmogelijk. Bovendien moet je heel veel

Wereldkampioen Schaatsen doet Renz eigenlijk niet meer. ‘Mijn schaatsvrienden wonen allemaal in Heerenveen en ik in Oude Wetering, dat is niet praktisch. Wel ben ik weer gaan hockeyen in een vriendenteam. Het was wel even wennen om, na het strakke schaatsprogramma, ineens zonder trainingsprogramma te zitten. Maar het was ook heel fijn om eindelijk tijd te hebben voor al die dingen die ik eerst niet kon: in de zomer op vakantie gaan met vrienden bijvoorbeeld.’ De problemen met zijn hart heeft hij achter zich gelaten. ‘Gelukkig heb ik me nooit veel zorgen gemaakt over mijn gezondheid. Toen het speelde, heb ik er wel over gesproken met andere ervaringsdeskundigen, waaronder Barbara de Loor. Die had op haar negentiende hetzelfde probleem en is daarna wereldkampioen geworden. Dat gesprek gaf mij vertrouwen voor de toekomst!’

Y

Iedereen die behandeld is vanwege zijn hart komt in principe in aanmerking voor hartrevalidatie. Meer informatie: ww.hartenvaatgroep.nl/hartrevalidatie

Vida 10

BEELD: Erik van der Horst

Renz Rotteveel (27)

Eindelijk tijd In zijn nieuwe leven is Renz nog volop aan het ontdekken welke kant hij op wil. Op dit moment organiseert hij een toertocht en schaatsmarathon in Zweeds Lapland, in Lulea. ‘Dat is een initiatief van oud-schaatser Bram Smallebroek: de eerste KNSB-beker op zeeijs. Hij heeft mij gevraagd om hem te ondersteunen bij de organisatie. Geweldig natuurlijk! De locatie is fantastisch en zo ben ik toch nog actief in de schaatswereld. Ook doe ik hiermee relevante ervaring op. Ik heb sportmarketing gestudeerd op de Johan Cruyff University, dus ik kan mijn kennis inzetten. Verder heb ik een aantal websites gemaakt. De komende tijd ga ik ook dat verder uitbouwen.’

5

vragen over...

De meeste mensen met een aneurysma hebben geen klachten. Meestal wordt een aneurysma per toeval ontdekt tijdens een onderzoek voor andere klachten. Hoe kun je een aneurysma herkennen en wat is er aan te doen?

...aneurysma en dissectie Vraag 1. Wat is een aneurysma?

Bloedvaten zorgen voor de aanvoer (via de slagaders) en afvoer (via de aders) van voedingstoffen door het lichaam. De wanden van de slagaders zijn opgebouwd uit verschillende lagen.

Door verzwakking van zo’n laag kan de slagader (plaatselijk) wijder worden: een aneurysma.

Aneurysma’s komen meestal voor in de grote lichaamsslagader, de aorta. Wanneer een aneurysma scheurt, is dat levensbedreigend.

Vraag 2. Wat zijn de symptomen?

De meeste mensen voelen niet dat ze een aneurysma hebben.

Soms komen vage klachten voor, zoals pijn in de buik of rug, wanneer het aneurysma tegen omliggende organen of zenuwen drukt. Een aneurysma wordt vaak bij toeval ontdekt tijdens een onderzoek van de buik voor een andere klacht.

Op het moment dat het aneurysma scheurt, voelt iemand heftige pijn in de buik, rug of borst, afhankelijk van de plaats van het aneurysma.

Vraag 4. Is een aneurysma erfelijk?

Risicofactoren die het ontstaan van een aneurysma vergroten, zijn roken, overgewicht en een hoge bloeddruk.

Wanneer aneurysma’s veel en op jonge leeftijd voorkomen in een familie kan dit worden veroorzaakt door een erfelijke bindweefselaandoening, zoals het syndroom van Marfan.

Alleen in dat geval is genetisch onderzoek mogelijk. Komt in jouw familie een aneurysma voor? Dan kun je je vanaf een bepaalde leeftijd en in overleg met de arts laten onderzoeken.

Vida 11

Vraag 3. Kan een aneurysma behandeld worden?

Dat hangt onder andere af van de grootte en plaats van het aneurysma. Een klein aneurysma wordt alleen in de gaten gehouden. Vanaf een bepaalde grootte is de kans op scheuren aanwezig. Dan wordt er voor een behandeling gekozen met een operatie. Een katheterbehandeling is ook mogelijk en is minder belastend, maar beide behandelingen brengen risico’s met zich mee, zowel tijdens als na de ingreep.

Vraag 5. Wat gebeurt er bij een aortadissectie?

Hierbij raken de wandlagen van het bloedvat van elkaar los. Dit gebeurt wanneer het bloed als gevolg van een scheur in de wandlaag ook tussen de wandlagen gaat stromen. Door de druk wordt het bloed in de lengterichting tussen de wandlagen geperst. Vaak raakt zo de hele aorta aangedaan. De meest voorkomende oorzaken zijn een hoge bloeddruk, slagaderverkalking of erfelijke bindweefselaandoeningen.

Een keuzehulp helpt je bij het nemen van beslissingen voor de keuze van de medische behandeling. De keuzehulp Aneurysma vind je op www.keuzehulp.info/amc/aaa/intro/aaa/2

Vida 12

‘vroeger rookte ik zestig sigaretten p er dag’

Persoonlijk

Een verstopte slagader in de knieholte veranderde het leven van Ben Analbers

‘De looptherapie voelt voor mij alsof ik de jackpot heb gewonnen’ Vroeger rookte Ben Analbers (72) zestig sigaretten per dag. Hij stak aan de lopende band de ene peuk op met de ander. Tien jaar geleden kreeg hij een verstopping in de slagaderen van zijn knieholte. Nu moet hij elke dag verplicht twee uur lopen. ‘Eerst zag ik het als een straf, nu kan ik niet meer zonder.’

‘De helse pijn in mijn been tijdens een vakantie in Griekenland bleek een verstopping in de slagaderen van mijn knieholte. De arts noemde het een etalagebeen.

Toen dacht ik nog: daar kunnen ze vast wel iets aan doen.

Maar in het ziekenhuis werd ik met lege handen naar huis gestuurd; een operatie was te gevaarlijk. De arts vertelde me dat ik nooit meer zonder pijn zou kunnen lopen. Voordat ik naar huis ging, griste ik nog snel de folder “Etalgebenen? Lopen!” uit het folderrek. Van de dokter kreeg ik geen advies, maar ik dacht: lopen kan nooit kwaad.’

BEELD: Erik van der Horst

Kettingroker ‘Ik wist dat ik zelf schuld had aan deze pijn: al jaren rookte ik als een ketter. Daarom stopte ik direct met roken.

Ondanks de pijn pushte ik mijzelf om te lopen. Eerst lukte dat nog geen honderd meter, toch kwam ik elke dag iets verder. Soms was het zwaar, vooral bij een bruggetje of een helling. Maar na een maand of tien werd ik beloond: ik kon lopen zonder pijn.’

Fitter en gezonder ‘Mijn advies aan iedereen met een verstopping in zijn been: blijf lopen! Ook al doet het nog zo’n pijn, uiteindelijk zal het lonen. Ik zie het als een gemiste kans dat mijn arts mij niet heeft gewezen op de effectiviteit van looptraining.

De folder in het ziekenhuis heeft mijn leven veranderd. Ik hou nog steeds van een borrel, maar ik leef gezonder, ben een stuk fitter en geniet elke dag van de natuur.’

Y

Etalagebenen Bij etalagebenen is er een vernauwing in de slagaders. Dit ontstaat door slagaderverkalking. Risicofactoren zijn roken, hoge bloeddruk, cholesterol, diabetes en weinig lichaamsbeweging. Door de haperende bloedtoevoer naar de benen krijgen de spieren te weinig zuurstof en dat veroorzaakt een krampende, stekende pijn bij het lopen. Na een paar minuten rust gaat het over. De term ‘etalagebenen’ is bedacht omdat patiënten zich een houding willen geven als zij noodgedwongen rusten. Zij kijken zogenaamd in de etalage van een winkel. De medische naam voor etalagebenen is claudicatio intermittens /Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV).

Meer informatie: www.hartenvaatgroep.nl/hartvaten/etalagebenen.html.

Vida 13

Lekker & gezond Hutspot is niet alleen voor de winter. Deze heerlijke en magere variant kun je ook eten als de dagen weer warmer worden!

Hutspot Met witte bonen en tijmkip

Bereiding:

Verwarm de oven voor op 200 °C. Schil de winterpeen en snijd deze in stukken. Snijd de ui in partjes. Leg de ui met de peen op een bakplaat bekleed met bakpapier.

Besprenkel de ui en peen met 1 el olie en 1 tl tijm, peper en eventueel zout. Rooster in ongeveer 25 minuten gaar in de oven. Snijd de knoflook fijn. Laat de bonen uitlekken. Snijd de kipfilet in vieren. Verhit 1 el olie in een braadpan en bak de kip op hoog vuur goudbruin. Bestrooi met de rest van de tijm en breng op smaak met peper en eventueel zout. Draai het vuur laag en bak nog 10 minuten. Verhit de rest van de olie in een pan en fruit de knoflook 1 minuut. Warm de bonen 3 minuten mee. Stamp het bonen-knoflookmengsel met de pureestamper tot een grove puree. Schep de peen en ui erdoor. Serveer met de kip.

Doe mee met de winactie

Benodigdheden voor 4 personen:

• 500 g wint erpe en • 2 uien • 3 el olijfolie • 2 tl ged roog de tijm • 1 teen kno floo k e • 6 50 g witt e bon en (let bijzouwitt halt e, tge het bon en in blik wel op zout elijk spoe l ze af om zove el mog kwi jt te rake n) • 300 g ma gere kipf ilet of veg etarisch e vari ant papier Bak •

Vida 14

Om deze hutspot nog lekkerder te maken, kun je de zoutloze hutspot- en kipkruiden van Jacob Hooy gebruiken.

De online webshop nugezond.com stelt een pakketje van deze kruiden beschikbaar. Wil je kans maken op deze kruiden? Stuur dan een mail naar vida@hartenvaatgroep.nl met jouw naam en adresgegevens en in de onderwerpsregel ‘Winactie Jacob Hooij’.

Naasten in Beeld

In het hart

Naasten in Beeld

‘Maar hoe gaat het eigenlijk met jou?’ ed eag! o G dd mi Ga u

en, zittt er zie u it! m oe

Da n k m a u d ok h a r tsa r i k b etner, t sindisk k e fit by-pa d ie ss!

i k Eh h m... te a d h e t pa rgen u w tn e r...

Naasten van mensen met hart- en vaatziekten krijgen niet altijd de aandacht die ze verdienen. Terwijl zij veel ballen in de lucht moeten houden en best wat steun kunnen gebruiken. Wat zijn de grootste knelpunten en belangrijker: hoe ga je daarmee om?

Vida 15

>

Aandacht voor naasten, dat stond de afgelopen tijd hoog op het aandachtlijstje van De Hart&Vaatgroep. Projectleider Inge Schalkers vertelt over het initiatief ‘Naasten in Beeld’. Het doel: meer erkenning en aandacht voor naasten.

Voor wie is het project?

‘Afgelopen tijd hebben we veel onderzoek gedaan naar de problemen die naasten ervaren. Wat opvalt is dat het leven van iemand met een zieke dierbare enorm op z’n kop staat, er komt veel op de schouders van naasten terecht. Zij hebben het gevoel altijd de sterkste te moeten zijn en zijn geneigd om zichzelf weg te cijferen. Bij hun partner durven ze vaak niet toe te geven hoe zwaar dat kan zijn. Met het project willen we deze mensen op verschillende manieren ondersteunen.’ Wat zijn de grootste problemen? ‘Een van de belangrijkste aanknopingspunten uit het onderzoek was het feit dat naasten zich vaak slecht geïnformeerd voelen, vooral op praktisch gebied. Ze hebben geen idee wat ze te wachten staat. Zaken als thuiszorg regelen, rolveranderingen binnen het gezin, je kind vertellen dat papa of mama ziek is, dat moeten ze allemaal zelf

uitzoeken. Een extra spanningsveld is het feit dat een dierbare door een ziekte erg kan veranderen. Sommige gezinnen worden hechter, maar het kan ook enorm botsen.’

Welke doelen heeft De Hart&Vaatgroep zich gesteld?

‘Er komt een digitale wegwijzer met antwoorden op vragen die naasten in het onderzoek herhaaldelijk naar voren hebben gebracht. Zo weten naasten beter wat ze kunnen verwachten als een dierbare ernstig ziek wordt. Daarnaast willen we de belangrijke, maar vaak ook belastende positie van naasten beter onder de aandacht brengen bij zorgverleners, zorgverzekeraars en beleidsmakers. In april organiseren we een evenement speciaal voor naasten. De dag staat in het teken van (h)erkenning, inspiratie, verbondenheid, informatie en ontspanning.

Oh

edn ja pa e

rtner

Vida 16

zieke

Locatie: Kontakt der Kontinenten, Soesterberg Tijd: 12.30 – 17.30 uur (gratis toegang) Aanmelden: www.hartenvaatgroep. nl/naastendag Meer informatie: Inge Schalkers, i.schalkers@hartenvaatgroep.nl, tel. 088-1111625

vdoor e

De Hart&Vaatgroep organiseert in samenwerking met vijf andere patiëntenverenigingen een bijeenkomst voor naasten. Ben je partner, ouder, zoon/dochter of broer/zus van iemand met een hart-of vaataandoening? Dan ben je van harte uitgenodigd.

Ster kte

Naastendag 8 april 2017

Naasten in Beeld

In het hart

‘Als ik vertelde hoe zwaar het was,voelde ik mij direct schuldig’ De man van Lievette de Vries (44) heeft een erfelijke vorm van de hartspierziekte cardiomyopathie en is voor zestig procent afgekeurd. Ze hebben drie geadopteerde kinderen.

‘Een paar jaar geleden ontdekten we dat mijn man dezelfde hartspierziekte had als zijn vader. Hij was hier op achtenveertigjarige leeftijd aan overleden. Ons leven veranderde in een klap. Zou ik mijn man over een paar jaar kwijt zijn?

Door zijn vermoeidheid konden we geen verre reizen meer maken. Hij werd voor zestig procent afgekeurd en zat ineens veel thuis. Voor hem een enorme klap, als partner voel je je vooral machteloos.’

‘Het was lastig om de balans te vinden ook al waren we al zeventien jaar samen. We zaten net in een traject voor adoptie, dat stond ineens stil. Ik wilde voor hem zorgen en veel thuis zijn. Ik hield hem de hele dag in de gaten. In een relatie werkt dat niet, daarom schakelde ik de hulp in van een coach. Tegen vrienden en familie durfde ik niet altijd eerlijk te zijn, het waren ook zijn vrienden. Als ik vertelde hoe zwaar het was, voelde ik mij direct schuldig. Bij de coach kon ik mijn ei kwijt.’

‘Inmiddels hebben we de balans weer gevonden. De coach heeft mij geleerd dat ik er ook mag zijn.

Vida 17

Ik ging weer dingen met vriendinnen doen en was niet continu op hem gericht. Langzaam kwam er ook weer ruimte om na te denken over mijn eigen dromen: een groot gezin. Inmiddels was ik zelf ook al veertig. We hebben goede afspraken gemaakt over de adoptie en zijn er toch voor gegaan, ondanks zijn ziekte. ’s Nachts ga ik uit bed, zodat mijn man goed kan doorslapen. Hij kan niet eindeloos met de kinderen stoeien, maar dat is ook niet waar het om draait. We weten niet hoe zijn ziekte zich ontwikkelt, maar nu geniet ik elke dag van mijn gezin. Misschien juist omdat niet alles zo vanzelfsprekend is.’

Tips van Lievette • Schakel iemand in van buitenaf om je te helpen met de veranderingen in het leven.

• Vergeet je eigen dromen en verlangens niet, ook al lijken die onbelangrijk.

• Probeer geen verzorger te worden, uiteindelijk komt dat je relatie niet ten goede.

>

‘Kies ook voor jezelf’ ‘Een ernstige of langdurige ziekte is voor een partner minstens net zo zwaar als voor de patiënt zelf’, stelt Ingrid Rietdijk (62). Ze begeleidt gezinnen in het VU Medisch Centrum op de Intensive en Medium Care in het geval dat een familielid ernstig ziek wordt. Wat zijn de grootste knelpunten voor naasten? Ingrid geeft advies:

1

‘Waarom zou ik zeuren, ík ben toch niet ziek?’

‘Veel partners doen zichzelf tekort. Als je de zorg voor een zieke partner op je neemt, is het juist belangrijk om jezelf rust te gunnen ook al voelt het onnatuurlijk om in zo’n situatie aan jezelf te denken. Als je jezelf vergeet, stort je in en daar is niemand bij gebaat. Ik adviseer partners om een dagje voor zichzelf te kiezen; naar de sauna of een dagje winkelen. Voor de meeste mensen voelt het alsof ze hun partner in de steek laten. Als ze op mijn aandringen dan toch gaan, merken ze pas hoe fijn dat is: de batterij is weer even opgeladen. En een volle batterij heb je heel hard nodig als je zoveel ballen in de lucht moet houden.

Naast de zorgen voor je zieke partner gaan het gezinsleven en het huishouden ook gewoon door.’

2

‘Ik wil mijn vrienden en familie niet lastigvallen’

‘Over een zieke partner praten met vrienden en familie is lastig.

Mensen willen hun partner niet afvallen, maar ook zij moeten af en toe hun

ei kwijt. Ik probeer mensen op het hart te drukken dat het helemaal niet raar is om soms wat ondersteuning te vragen. Vind je het lastig om te praten?

Vraag dan praktische hulp. Je omgeving vindt het vaak juist prettig dat ze iets kunnen betekenen. Maak gebruik van de mensen die om je geven. Een kleine daad, zoals de buurvrouw die een keer op je kinderen past, kan al voor verlichting zorgen.’

3

‘Ik heb geen tijd om stil te staan bij de situatie’

‘Een vervelende diagnose komt vaak onverwachts. Op dat moment belandt het hele gezin in een rollercoaster. Ik adviseer mensen altijd om een dagboek bij te houden in moeilijke periodes. Dat helpt om je eigen gevoelens op een rijtje te krijgen en je gedachten te ordenen. Ook kan een dagboek de patiënt helpen om de gaten op te vullen als hij of zij een tijdje in het ziekenhuis heeft gelegen. Qua communicatie is het fijn om een app- of emailgroep aan te maken, zodat je iedereen tegelijk kan updaten zodat er meer energie overblijft voor andere dingen.’’

Vida 18

4

‘Ik vind het moeilijk om met mijn kinderen te communiceren’

‘Het kan lastig zijn om een akelige situatie op het niveau van een kind uit te leggen. Maar tegen kinderen moet je altijd eerlijk zijn, hoe moeilijk dat ook is. Betrek je kinderen altijd bij de situatie, daar hebben ze ook recht op. Laat ze bijvoorbeeld een tekening maken voor hun zieke papa of mama, zodat ook zij een uitlaatklep hebben. Geef eerlijk aan wat er aan de hand is. Je kunt een kind best vertellen dat papa ernstig ziek is en dat het niet zeker is of hij beter wordt. Maar dan moet je eerst zelf de situatie accepteren, dat is lastig.

Ik voer regelmatig gesprekken met kinderen om te kijken wat ze al weten.

Vervolgens geef ik ouders advies. Ik zeg altijd: “onthoud dat het voor een kind vreselijk is als hij erachter komt dat hij is voorgelogen”. Sluit een ziekenhuisbezoek altijd af met iets leuks; even langs de kinderafdeling met speelapparaten. Zo is de aanblik van een zieke papa en mama in het ziekenhuisbed niet het laatste beeld dat ze in hun hoofd hebben.’

Naasten in Beeld

In het hart

Naast De Hart&Vaatgroep participeren in de projectgroep ‘Naasten in Beeld’: de Patiëntenvereniging voor Aangeboren Hartafwijkingen (PAH), Stichting ICD dragers Nederland (STIN), Vereniging Harten Twee, de MPN Stichting en Alzheimer Nederland.

‘Mijn vrouw huilde veel, maar ik huilde nooit mee’ De vrouw van Arie Otten (67) kreeg twaalf jaar geleden hartproblemen en onderging in 2012 een harttransplantatie. Sindsdien gaat het goed met haar.

‘Ik probeerde haar op te beuren en sterk te zijn, maar vaak dacht ik: waar gaat dit heen? Ik voelde mij machteloos. In 2012 kregen we eindelijk een oproep voor een harttransplantatie, alles ging in een stroomversnelling. Mijn vrouw huilde veel, maar ik huilde nooit mee. Ik zei altijd: “we zitten samen in een schuitje, we moeten meevaren met het water. Maar er komt een dag dat

we aan wal komen.” Natuurlijk wist ik wel dat de transplantatie fataal kon zijn. Ik dacht: ik mag vervroegd met pensioen, maar straks is mijn vrouw er niet meer. Wat moet ik dan? Tegen haar sprak ik die angsten nooit uit.’

‘De transplantatie was op vrijdag de 13e. Onderweg naar het ziekenhuis telde ik op mijn vingers achter mijn rug op welke dag de begrafenis zou zijn als de operatie niet zou slagen.

Maar haar nieuwe hart klopte, dat was geweldig nieuws. Na negentien dagen mocht ze mee naar huis, eindelijk zou ons leven weer normaal worden. Alle mensen in de straat hadden de vlag uitgehangen om haar te verwelkomen. Samen met de lieve kaartjes en bezoekjes gaf ons dat heel veel steun. Vanaf die dag besloten we alle goede en gezonde momenten in het leven te vieren. Na de eerste, grote controle hebben we

Vida 19

samen de domtoren beklommen. Het meest geniet ik van de momenten dat ik mijn vrouw zie spelen met onze kleinkinderen.’

Tips van Arie • Stuur groepsmails naar vrienden en familie. Lees de mails die je terugkrijgt voor aan je partner.

• Zoek naar lotgenoten. Ik las elke dag een blog van een meisje van twintig die schreef over haar harttransplantatie. Het geeft steun om te weten dat anderen hetzelfde doormaken.

• Vier alle positieve gesprekken en ontwikkelingen en hou je daar aan vast.

Y

Illustraties: Walter van Kalsbeek

‘Mijn vrouw veranderde van een actieve vrouw in iemand die altijd ziek en vermoeid was. Alleen met een traplift kon ze de trap op. De pompfunctie van haar hart bleek niet goed te werken; een harttransplantatie was de enige optie. Zonder te twijfelen nam ik drie maanden onbetaald verlof. Het enige wat ik wilde was mijn vrouw beter maken. Verplichtingen vanuit werk leken ineens onbelangrijk.’

Succesvolle ledendag

‘Luisteren naar anderen, verlicht je eigen situatie’ Voor het eerst organiseerde De Hart&Vaatgroep een ledendag. De bijeenkomst vond plaats in Het Spoorwegmuseum in Utrecht. Het was een uitgelezen kans voor leden om te zien wat de organisatie allemaal kan betekenen. Maar nog belangrijker: wat lotgenoten voor elkaar kunnen betekenen.

Directeur Anke Vervoord opent de dag met een terug- en vooruitblik van de Hart&Vaatgroep. Ze stelt dat Nederland meer dan één miljoen mensen met hart- en vaatziekten kent. De verwachting is dat dit aantal de komende jaren alleen maar zal groeien. Vervoord: ‘Dat zijn allemaal mensen met zorgen, vragen en twijfels. Hoe meer actieve leden wij hebben, hoe beter we iedereen kunnen ondersteunen. Daarom willen wij de komende jaren nog meer in contact komen met onze leden.’

Geen diagnose Vandaag voert het contact met elkaar de boventoon, dat blijkt ook uit de gesprekken tijdens het lunchbuffet na de opening. Trees van Dam (58) heeft een erfelijke hartaandoening: ‘Het is heel fijn om Anke Vervoord

Trees van Dam

Vida 20

vandaag zoveel begrip te krijgen.

Iedereen heeft iets vergelijkbaars meegemaakt, dat schept een band.

Luisteren naar anderen, verlicht ook je eigen situatie.’ Nardy Janssen (51) doet uitgebreid haar verhaal tijdens de lunch. Na een zwangerschapsvergiftiging had ze aanhoudende klachten, zoals vermoeidheid. Toch duurde het drie jaar voordat ze een diagnose kreeg: ‘Het moeilijkste is dat niemand aan de buitenkant ziet hoe ziek je eigenlijk bent. Zowel bij mensen in mijn omgeving als bij de werkgever is er altijd een soort onbegrip.’ Naast haar knikt meneer Kuenen (68) instemmend: ‘Ik krijg regelmatig te horen dat ik er helemaal niet ziek uitzie en zo’n sterke man lijk. Toch slik ik drieëntwintig pillen per dag en zijn er bij mij al vijf pacemakers geplaatst’, vertelt hij.

Reportage

Speeddaten met medewerkers van het bureau

Hartpatiënt en jonge kinderen Omdat er van de buitenkant niks te zien is, dachten de artsen lange tijd dat Nardy last had van een burn-out. ‘Ik moest maar een goede psycholoog zoeken. Maar ik wist meteen dat er meer aan de hand was.’ De diagnose MCD, een functiestoornis van de kleine bloedvaatjes, was een opluchting, ook al is het vaak zwaar. ‘Het is alsof ik maar tien muntjes met energie heb: als het op is, is het op. Het UWV verwacht dat ik gewoon parttime kan werken, maar dan zou ik ’s avonds geen energie meer hebben voor mijn twee kinderen of het huishouden.’

Jorrit Uittenhout (37) ondervindt als hartpatiënt en vader van een

zoon en binnekort van een tweede kindje ook moeilijkheden in het gezinsleven. ‘Ik vind het lastig dat ik veel dingen niet kan, zoals met mijn zoon voetballen. Maar ook dat mijn vrouw zo hard moet werken om ons te onderhouden. Ik weet dat ik niet oud zal worden met één hartkamer, dus ik probeer vooral zoveel mogelijk te genieten.’

Hij bloeide op Maar een ziekte kan er ook voor zorgen dat je dichter naar elkaar toegroeit. Dit was het geval bij Cora Bakker (52), toen bleek dat haar puberende zoon een verdikte hartspier had. In december 2012 lag hij vijf dagen op de intensive care, nu leeft hij met een beperking: ‘Sprint-

Vida 21

jestrekken naar de bus of lange dagen maken, dat is er niet meer bij. Toch geniet hij meer dan ooit van het leven. Voorheen was hij nooit zo open. Nu zie ik hem steeds meer openbloeien en alles uit het leven halen, daar kan ik nog veel van leren.’ De man van Coby van der Sluis (71) kreeg in 1999 tijdens een vakantie twee hartstilstanden en had het daar heel moeilijk mee.

Toch besloot ze niet bij de pakken neer te zitten. ‘Het lukte ons niet om over zijn angst te praten. Ik besloot vrijwilligerswerk te doen met hartpatiënten, zodat ik hem beter zou begrijpen. Toen hij in 2010 een nieuw infarct kreeg, kon > ik er veel beter mee omgaan.’

Anke Vervoord blikt terug met TEAM Hartvrienden op het afgelopen jaar

Aan het einde van de dag is het tijd voor speeddaten; niet om een nieuwe geliefde te zoeken, maar om in kleine groepjes kennis te maken met initiatieven van De Hart&Vaatgroep. Zo wordt er gesproken over de themabijeenkomsten in het Hart&Vaatcafé.

Deze worden altijd in samenwerking met ziekenhuizen georganiseerd. In een ander groepje vertelt Jos van Erp, beleidsadviseur stressmanagement bij De Hart&Vaatgroep, over de gevaren van stress: ‘Een ziekte kan extra veel stress opleveren, terwijl je dat lichamelijk juist niet kan gebruiken.

Natuurlijk hoort stress er af en toe bij, maar chronische stress is slecht voor je lichaam. Ik leer mensen hoe ze weer tot zichzelf kunnen komen, bijvoorbeeld door mindfulness.’ Ook wordt er vandaag aandacht besteed

aan initiatieven om het leven met hart- en vaatziekten makkelijker te maken, zoals de consultkaart voor trombose, binnenkort beschikbaar op consultkaart.nl. Deze kaart kan een patiënt helpen de juiste beslissingen te nemen tijdens een consult met een arts.

Vervoord kijkt positief terug op de dag: ‘Wat een mooie en fijne reacties hebben we over deze dag kregen. Dit is zeker voor herhaling vatbaar; we zijn in contact gekomen met veel leden en hebben laten zien wat we voor ze kunnen betekenen. Maar ook wij hebben weer nieuwe aanknopingspunten gekregen, waarmee we aan de slag kunnen. Verder kregen we op de Ledendag van verschillende leden te horen dat ze de aandacht voor vaataandoeningen wat onder-

Vida 22

gesneeuwd vinden. Hier gaan we nog eens goed naar kijken. We doen al veel voor vaatpatiënten, maar misschien niet altijd zichtbaar. Dus dat laten we zeker de komende tijd meer zien bijvoorbeeld in dit magazine.'

Y

BEELD: Erik van der Horst

Hart&vaatcafé

In de regio

Gaby Lamie, oud-voorzitter Regio Zuid-Holland:

‘Het grootste compliment is wanneer mensen je bedanken voor de interessante avond’ Gaby Lamie was tot vorig jaar voorzitter van de regio Zuid-Holland van De Hart&Vaatgroep. Ze doet naar eigen zeggen ‘een stapje terug’. Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan, en dus blijft Gaby voorlopig actief binnen de vereniging. Samen met een team van vrijwilligers organiseert ze onder andere bijeenkomsten zoals het Hart&Vaatcafé.

Hoe ben je eigenlijk bij de vereniging terechtgekomen?

‘Dat kwam via mijn tante. Zij was al jaren actief bij Hartezorg, de voorloper van De Hart&Vaatgroep. Maar ze werd ouder en vroeg mij of ik haar wilde opvolgen. Hart- en vaatziekten komen in de familie veel voor. Daarnaast kom ik uit de verpleging. Kortom, ik heb voldoende affiniteit met het onderwerp.

Inmiddels doe ik dit werk zo’n zeven jaar, en met enorm veel plezier.’

Wat doen jullie zoal?

‘Onze bezigheden zijn divers: van het organiseren van informatieavonden, en het leggen van contacten met sportclubs, tot het behartigen van patiëntenbelangen. Er zijn 25 ziekenhuizen hier in de regio. Momenteel zijn we bezig met de organisatie van een Hart&Vaatcafé in Dordrecht. Daar komt ook veel bij kijken.’

Hoe regelen jullie dat dan?

‘Om te beginnen hebben we gelukkig een groot team. We werken met 40 vrijwilligers. Wij gaan in gesprek met ziekenhuizen die openstaan voor het Hart&Vaatcafé. Zij moeten namelijk wel sprekers in huis hebben en een zaal beschikbaar stellen. Door de ver-

eniging is een draaiboek opgesteld en dat hanteren we bij dit soort evenementen. Twee vrijwilligers nemen de coördinatie op zich. Momenteel zijn we in contact met het Erasmus Medisch Centrum. Erg spannend!’

Wat moet een vrijwilliger in huis hebben?

‘Op dit moment zoeken we met name vrijwilligers die websites in de gaten kunnen houden voor relevant regionaal nieuws. Maar we staan ook altijd open voor mensen die contacten hebben met of kunnen leggen bij sportclubs, zodat zij daar kunnen vertellen over ons revalidatieprogramma en over veilig sporten. Vrijwilligerswerk blijft nodig. We willen graag bij alle 25 ziekenhuizen van Zuid-Holland binnenkomen. We kunnen medewerking natuurlijk niet afdwingen, maar we moeten er wel continu in zicht zijn.

Verder willen we alle activiteiten uitbreiden, zoals meer cafés. Daar blijft veel behoefte aan. Als eerste regio zijn we ook begonnen te werken met subregio’s: Den Haag, Leiden, Drechtsteden en Gouda. Daar werken groepjes vrijwilligers, die daar wonen. Het is nog in ontwikkeling, dus volop werk te doen.’

Vida 23

Waarom vertrek je als voorzitter?

‘Ik heb inmiddels een kleinkind én een ouder die verzorging behoeft, dus ik doe een stapje terug. Er gaat veel werk zitten in het voorzitterschap, vandaar dat er voor de dagelijkse leiding een nieuwe voorzitter is gekomen, Peter van Staveren. Maar voorlopig draai ik nog wel mee, daar is het werk veel te leuk voor. Er is geen groter compliment dan te horen krijgen dat mensen een geslaagde avond hebben gehad na een informatiebijeenkomst of een Hart&Vaatcafé.’

Y

Van links naar rechts: Grieko Enter, Gaby Lamie, Kees Tulp en Peter van Staveren van regio Zuid-Holland

Gezond nieuws Oplosbare stent geeft mogelijk meer stolsels

Uit voorlopig onderzoek blijkt dat de oplosbare stent ‘Absorb BVS’ een grotere kans geeft op stolsels in de stent, vergeleken met de metalen stent. Verder komt in dit onderzoek naar voren dat de kans op overlijden niet is verhoogd. Patiënten die aan de studie hebben deelgenomen, worden hierover benaderd en krijgen een advies over de bloedverdunnende medicatie.

Mensen die in de afgelopen drie jaar een oplosbare stent kregen en zich zorgen maken, kunnen contact opnemen met hun cardioloog. Deze zal nagaan welke stent er is geplaatst en adviseren over het gebruik van bloedverdunnende middelen.

Het Individueel Zorgplan Hartfalen Het Individueel Zorgplan (IZP) Hartfalen is een ‘werkboek’.

Het is een hulpmiddel om in gesprek te gaan met je zorgverleners over het omgaan met hartfalen in je dagelijks leven. Ook kun je er afspraken met je zorgverleners in zetten en medicijnen en meetwaarden bijhouden. Bedoeling is het boekje mee te nemen naar elk bezoek aan je zorgverlener(s).

Download dit Zorgplan op www.hartenvaatgroep.nl/ informatiemateriaal onder het kopje Hartfalen.

Groen is

gezond Mensen die worden omringd door natuurlijke elementen, zoals groen of water, hebben een betere algemene gezondheid. Dit blijkt uit onderzoek van Alterra en het Trimbosinstituut naar de relatie tussen de kwaliteit van de woonomgeving en de gezondheid van de bewoners. Dat groen goed voor je gezondheid is, wisten we natuurlijk al. Nog gezonder is het om te bewegen in het groen, vandaar dat wij op onze site www.hartenvaatgroep.nl/beterinhetgroen doorverwijzen naar het beweegaanbod in jouw buurt.

Hartvolgers: kom in contact met anderen die hetzelfde meemaken als jij Heb je hart.volgers.org al eens bezocht? Je vindt er informatie op het gebied van hart en bloedvaten en je kunt direct vragen stellen aan medisch experts. Ook kom je er in contact met lotgenoten en kun je zelf mee discussiëren.

Hart.volgers.org is ontwikkeld door cardiologen, cardiochirurgen en specialistisch verpleegkundigen, die de medische informatie ook continu bewaken. Hart.volgers.org is altijd bereikbaar.

Je maakt eerst een account aan om er gebruik van te kunnen maken. Inloggen via Facebook en volgen via Twitter is ook mogelijk.

Vida 24

Gezond nieuws & Column

Nooit meer naar Griekenland

Wist

Ik had een droom. Met mijn dochter naar zwemles. Langs de lijn staan van het hockeyveld. Samen op vakantie naar Griekenland. Maar het liep anders. Zelfs de zwangerschap had ik me anders voorgesteld. Negen maanden lang was ik kotsmisselijk en uit de echo bleek dat de baby klein was. Misschien was het een voorteken, maar zo heb ik dat destijds niet ervaren. Ik was immers, na een eerdere miskraam, dolblij opnieuw zwanger te zijn.

pure donkere chocolade, met meer dan

70 procent

cacao, antioxidanten

bevat? 10 gram per dag (niet de hele reep!) zorgt ervoor dat bloedvaten

minder snel beschadigen. wanneer

het hart niet met bloed is gevuld, het slechts (gemiddeld)

300

gram weegt?

BEELD: Roos de Jonge

je dat...

Op 26 september 2006 werd Maggie geboren. Oké, haar bloed was ietwat verdikt en ze was wat geel. Maar alles zat er op en aan. En dus verliet ik met een ‘kerngezonde’ Maggie na een week het ziekenhuis. Tijdens de controle op de poli twee weken later bleek Maggie helemaal niet zo gezond. Ze had nog steeds blauwe voetjes en handjes en ademde oppervlakkig.

Roos de Jonge

Mijn droom was een andere werkelijkheid De kinderarts herkende een ‘blauw’ kind en verwees ons direct door naar het AMC Amsterdam. Maggie bleek een ernstige hartafwijking te hebben. Maggie zou in de medische mallemolen terechtkomen waar operaties elkaar jaarlijks zouden opvolgen. Ze zou niet naar de crèche kunnen, fysieke inspanning zou ze met moeite kunnen leveren, zelfs een griepje zou fataal kunnen zijn, dus voorzichtig met het contact met anderen. Ook op vakantie naar een land waar het met de gezondheidszorg een stuk minder gesteld is, was uit den boze. Mijn droom was een andere werkelijkheid.

Wat waren we verdrietig, maar al snel hebben we als gezin het roer omgegooid. We zijn gaan kijken naar wat allemaal wél kon. En eigenlijk was Maggie daarbij ons kompas. Artsen kunnen je zeggen waar je op moet letten, wat de grenzen zijn. Snel krijg je weer vertrouwen en kun je het zelf prima inschatten. Maggie ging op peuterdans en toen ze drie werd, was ze sterk genoeg om naar de peuterspeelzaal te gaan. En in plaats van naar Griekenland blijkt een weekendje op een vakantiepark in Nederland ook leuk.

Roos de Jonge (45), dochter van kunstenares en schrijfster Hella de Jonge en cabaretier Freek de Jonge, beviel in 2006 van dochter Maggie. Maggie werd geboren met pulmonalis atresie, een aangeboren hartafwijking, en is in 2014 overleden. Roos zet zich sindsdien in voor patiëntenparticipatie in de breedste zin van het woord. Roos woont samen met haar partner Björn (46) en zoontje Otis (8). Deze column is de eerste in de reeks van vier.

Vida 25

Bedrijfsarts in opleiding Jean-Maurice Cijntje ondervond aan den lijve hoe het is om een hartaandoening te hebben. ‘Ik ben er een betere arts door geworden.’

Persoonlijk <<<

‘Ik heb altijd al mensen willen helpen’ ‘Als kind was ik enorm gefascineerd door biologie. Echt ongelofelijk wat het lichaam allemaal kan. Tijdens mijn jeugd op Curaçao móest ik altijd even kijken als ik bijvoorbeeld een dode hagedis zag liggen. Mijn ideaal was in die tijd al: mensen helpen.

Daarom vertrok ik op mijn achttiende naar Nederland om geneeskunde te gaan studeren.’

Best veel, toch te weinig ‘Ik heb wel eens berekend hoeveel mensen ik aan het einde van mijn carrière zal hebben geholpen. Dat zijn er ongeveer 70.000. Best veel, maar wat mij betreft toch nog te weinig.

Mijn wens is om voor zoveel mogelijk mensen wat te betekenen. Daarom heb ik de webapplicatie WeMedic bedacht. Het Nederlandse zorgstelsel is gecentreerd rond huisartsen. Die kunnen tijdens hun opleiding onmogelijk voldoende kennis en ervaring tot zich nemen om alle klachten op tijd goed te duiden en zien soms dingen over het hoofd. Ook het arbostelsel kent dit probleem. WeMedic helpt BIG-geregistreerde zorgverleners door middel van e-consulten online hun kennis te delen, zowel met patiënten als met andere zorgprofessionals.’

In het zweet werken ‘Ik heb een druk leven; ik houd drie dagen spreekuur bij een arbodienst in Noord Holland en volg één dag in de week de opleiding tot bedrijfsarts aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Daarnaast heb ik mijn eigen bedrijf, samen met een zakenpartner.

Als ik als bedrijfsarts werk, draait het bedrijf dus gewoon door. Dankzij de inkomsten van dit bedrijf kan ik de nieuwe initiatieven die ik voor de zorg bedenk, uitrollen. Ik doe veel op een dag, maar kan goed ontspannen.

Ik kan veel doen op een dag, omdat ik maar weinig slaap nodig heb.

Ontspannen doe ik door twee avonden in de week te salsadansen. Ik werk me graag in het zweet, maar het dansen gaat verder dan dat. Het is een heel sociaal gebeuren. Vroeger ging ik alle (inter)nationale dansevents af. Maar sinds ik kinderen heb, ga ik liever niet te ver weg.’

Naam: Jean-Maurice Cijntje (38) Functie: bedrijfsarts in opleiding

Vida 26

Mijn specialisme

>>> Professioneel

‘Ik vind mezelf een betere arts geworden’ ‘Ik wilde vroeger graag neurochirurg worden. Ik heb er een aantal jaar heel hard voor gewerkt, totdat ik vage klachten kreeg. Het leek alsof ik een schaafwond in mijn borstkast had. Ik dacht: ik werk te hard en sport te weinig, daar ligt het aan. Maar toen op een dag mijn hart weer tekeer ging zonder inspanning, begon ik me zorgen te maken. Ik vroeg mijn collega’s van cardiologie me te onderzoeken en zij stelden de diagnose “pericarditis”, een ontstoken hartzakje. Veel mensen ontdekken pericarditis pas laat. Dat is riskant; als je het te lang verwaarloost, kan het dodelijk zijn.’

Tijd om na te denken

Dit wil ik ook ‘Ik vond het heftig om geconfronteerd te worden met mijn kwetsbaarheid. Toch heeft het ontstoken hartzakje me ook veel gebracht. Ik sprak tijdens mijn herstel regelmatig met de bedrijfsarts en merkte dat ik zijn werk en de werkomstandigheden heel leuk vond. Ik besloot: dit wil ik ook. Nu werk ik als bedrijfsarts en volg ik daarvoor een opleiding bij de Radboud Universiteit in Nijmegen. Ik vind mezelf een betere arts geworden. Je probeert je natuurlijk zo goed mogelijk in een patiënt in te leven, dat lukt nog beter als je weet hoe het is om diep in de put te zitten.’

Y

BEELD: Erik van der Horst

‘In totaal duurde mijn herstel een jaar. Een groot deel daarvan mocht ik geen enkele inspanning leveren. Daarom had ik veel tijd om na te denken, over ons zorgstelsel bijvoorbeeld. Ik vind dat er teveel druk bij de huisarts ligt en dat de digitale aanwezigheid van andere zorgverleners in hun spreekkamers hun enorm gaat helpen. Zo kwam ik op het idee voor het WeMedic.’

Speciale interesse: zijn onderneming voor webapplicaties en film Hobby’s: salsadansen, muziek

Vida 27

Kijk o

Hart&Vaatcafé

Donderdag 23 maart Hart&Vaatcafé Groningen: Hoge bloeddruk, oorzaak en behandeling Tijd: 20:00 tot 21:45 uur Locatie: Martini Ziekenhuis, Groningen Kosten: gratis Aanmelden: via secretaris.noord@gmail.com of 06 -16363468 Maandag 27 maart Hart&Vaatcafé Dordrecht: Samen beslissen met je dokter, hoe doe je dat?

Tijd: 19:30 tot 21:30 uur Locatie: Auditorium ASz Dordwijk, Dordrecht Kosten: gratis Aanmelden: verplicht via www.asz.nl/nieuws/agenda/ Woensdag 29 maart Hart&Vaatcafé Leiden: Reanimatie Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Corpus, Oegstgeest Kosten: gratis Aanmelden: verplicht via www.hartlongcentrum.nl/agenda Donderdag 30 maart Hart&Vaatcafé Heerenveen: Pacemaker / ICDimplantatie bij hartritmestoornissen Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: Ziekenhuis Tjongerschans Kosten: gratis Aanmelden: hartenvaatcafe@tjongerschans.nl.

Meer informatie: tel. 0513-685512 Hart&Vaatpunt Noord-Holland-Noord: Het vrouwenhart Tijd: 14:15 tot 16:30 uur Locatie: Westfries Gasthuis in Hoorn Aanmelden: verplicht via greethoffman-weijtze@ziggo.nl of tel. 0229-561591 Vrijdag 7 april Hart&Vaatcafé Amsterdam: Leefstijl i.s.m. Reumapatiëntenvereniging Tijd: 13:00 tot 17:30 uur

harte

p

nvaat groep . nl/ag e n da voor e en volle

overzdig en actueel icht!

Locatie: Auditorium Revalidatiecentrum Reade, locatie Jan van Breemenstraat Kosten: gratis Aanmelden: vra@reade.nl of tel. 06-20436050 Dinsdag 11 april Hart&Vaatcafé Maastricht Tijd: avond Locatie: Café de Vreede, Maastricht Donderdag 20 april Hart&Vaatpunt Noord-Holland-Noord en Longpunt: Zelfmanagement, hoe word ik een geëmancipeerde patiënt?

Tijd: 14:45 tot 16:30 uur Locatie: zie 30 maart Aanmelden: zie 30 maart Hart&Vaatcafé Eindhoven: Hartkleppen Tijd: 18:00 tot 20:30 uur Locatie: Wintertuin, Catharina Ziekenhuis Aanmelden: verplicht en via www.hartenvaatgroep.nl/agenda Donderdag 11 mei 1e Hart&Vaatcafé Heerlen Tijd: avond Locatie: Heerlen Maandag 29 mei Hart&Vaatcafé Dordrecht: Pacemakers Tijd: 19:00 tot 21:30 uur Locatie: zie 27 maart Aanmelden: zie 27 maart Woensdag 31 mei Hart&Vaatcafé Leiden: Diabetes en hart- en vaatziekten i.s.m. de Diabetes Vereniging Tijd: 15:00 tot 17:00 uur Locatie: Corpus, Oegstgeest Kosten: gratis Aanmelden: zie 29 maart

Vida 28

Service

Vrijdag 17 maart Themabijeenkomst: Dokter is het mijn hart of zijn het mijn longen?’ i.s.m. Longfonds Tijd: 13:30 tot 15:30 uur Locatie: Radboudumc Dekkerswald, Nijmegen Kosten: gratis Aanmelden: via 024-3975547 of longpuntnijmegen@ longfonds.nl Zaterdag 25 maart Landelijke dag Erfelijke Hartaandoeningen Tijd: 11:30 tot 18:00 uur Locatie: AMC, Amsterdam Kosten: gratis Aanmelden: via www.hartenvaatgroep.nl Zaterdag 8 april Landelijke dag voor naasten (zie ook p. 16)

Oproep

Dinsdag 18 april Themabijeenkomst Hartklepafwijkingen en hartoperaties Tijd: 19:00 tot 21:15 uur Locatie: Wilhelmina Ziekenhuis Assen Aanmelden: www. hartenvaatgroep.nl

Vrijdag 21 t/m maandag 24 april Gezinsweekend voor 5-11 jaar + naasten Locatie: Nunspeet Info en aanmelden: www.hartstichting.nl/ vakanties

Wat biedt De Hart&Vaatgroep?

De Hart&Vaatgroep is de patiëntenvereniging van en voor mensen

Lifestylemagazine van De Hart&Vaatgroep

Magazine van en voor mensen met een hart- of vaatziekte •9e jaargang • nummer 1 • maart 2017 • winkelwaarde € 4,95 eGoed ag! n, midd zitte er Ga ziet uit! u moe

Dank maar u dokter, hartsti ik ben sindskke fit by-passdie !

ik Ehm. had .. tegen h et partn uw er...

Hartpatiënt Froukje Elsinga had ondanks risico’s succesvolle zwangerschap • 5 vragen over aneurysma • Ben Analbers loopt dagelijks vijf kilometer nadat er een verstopte slagader in zijn knieholte werd ontdekt • Succesvolle ledendag De Hart&Vaatgroep • Bedrijfsarts Jean-Maurice Cijntje kreeg zelf een hartaandoening

met een hart- of vaataandoening.

WIN

Het grote zónd pakjes&zer akjes kookboek

Zowel landelijk als regionaal richt De Hart&Vaatgroep zich op informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijlmanagement

Maandag 24 t/m vrijdag 28 april Tienermidweek voor 14-17 jaar Locatie: Bennekom Info en aanmelden: www.hartstichting.nl/ vakanties

p.30

Hutspot niet alleen in de winter

en belangenbehartiging.

In het hart Naasten in Beeld (vanaf pagina 15)

Renz Rotteveel ‘Ik dacht: het zal wel weer overgaan’

De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting werken sinds 2013

Adres:

samen aan de behartiging van be-

De Hart&Vaatgroep

langen van hart- en vaatpatiënten.

Postbus 300 2501 CH Den Haag

Een greep uit de activiteiten: • www.hartenvaatgroep.nl:

Vrijdag 19 t/m zondag 21 mei Gezinsweekend voor 0-5 jaar + naasten Locatie: Hoogeloon Info en aanmelden: www.hartstichting.nl/ vakanties

T (088) 11 11 600

informatie, actualiteiten

E info@hartenvaatgroep.nl

en allerhande tips voor het

www.hartenvaatgroep.nl

dagelijks leven • Lifestylemagazine Vida

Redactieadres:

met persoonlijke verhalen,

Redactie Vida

achtergrondartikelen en nieuws

Postbus 300

van en voor leden

2501 CH Den Haag

• Folders en brochures met

Vrijdag 19 mei Wandeling Nieuwolda Kosten: gratis; nietleden € 5 Aanmelden: meijeringrw@gmail.com of tel. 06-16363468

uitgebreide informatie over

Uitgever De Hart&Vaatgroep

hart- en vaatziekten

Bladmanagement Linda

• Themabijeenkomsten, kookworkshops en cursussen

Ploemacher, Ilse Eijkmans Realisatie LVB Networks, Amersfoort Project- en eindredactie Josefine

Wil je een oproep plaatsen voor lotgenotencontact?

Stuur dan een e-mail naar lotgenoten@hartstichting of bel de Infolijn Hart en Vaten, op werkdagen bereikbaar van 09:00 tot 13:00 uur op tel. 0900 – 3000 300.

Vida 29

Wil je De Hart&Vaatgroep

Calma Redactie Amber Guiking,

steunen door lid te worden? Dat

Esther Berendsen, Nynke Wie-

kan voor slechts € 20 per jaar.

lenga, Noa Maas, Günther Robben

Aanmelden kan via de website

Redactieraad De Hart& Vaatgroep

of bel: (088) 11 11 600. Met jouw

Riet Alaverdy-van der Knijff, Johan

bijdrage maak je het mogelijk

Durge, Hermien Kalkman, Sent

om vertegenwoordigd te worden

Wierda Fotografie en illustraties

door deskundigen die werken

Erik van der Horst, Walter van

aan bijvoorbeeld betere zorg,

Kalsbeek, Charline van Ommen

goede en betaalbare medicatie

Vormgeving Dante Haagstam,

en een passende zorgverze-

Petra Koning, Walter van Kalsbeek

kering voor iedereen. Tip: veel

Drukwerk Senefelder Misset,

zorgverzekeringen vergoeden dit

Doetinchem Lithografie Willem

lidmaatschap.

Teunissen Grafische Bewerkingen

• RISICO'S

• VIER KAMERS

• ENERGIE

• RITME

• VLIES

• HALS

• RUIS

• WAND

• HARTBEWAKING

• RUSTFASE

• HARTFILMPJE

• SAMENTREKKINGEN

De overgebleven letters vormen de oplossing.

De overgebleven letters vormen de oplossing.

ADERKLEPPEN BINDWEEFSEL BORST BYPASS CARDIOLOOG CHOLESTEROL CONTRACTIES ENDOCARD ENERGIE HALS HARTBEWAKING HARTFILMPJE IMPULS KAMER KLOPPEN METING MITRALISKLEP

ONDERZOEK ONTSPANNING RISICO'S RITME RUIS RUSTFASE SAMENTREKKINGEN SINUSKNOOP SLAG SPIER TROMBUS TURBULENTIE VENTIELWERKING VENTRIKELS VIER KAMERS VLIES WAND

R

I

T

M

E

L

O

R

E

T

S

E

L

O

H

C

N

T

S

R

O

B

I

N

N

R

N

M

E

T

I

N

G

E

M

S

U

V

E

N

T

I

E

L

W

E

R

K

I

N

G

S

I

S

A

A

J

S

N

S

P

I

S

E

E

E

I

N

L

N

T

T

B

I

P

S

E

G

P

O

S

P

M

K

I

E

U

F

R

C

I

A

M

R

L

Z

O

P

P

D

A

K

K

S

A

O

A

P

N

E

L

R

U

E

L

R

I

W

K

I

K

S

M

Y

L

N

D

E

I

L

B

A

K

I

E

E

R

N

E

B

T

E

I

D

W

K

F

C

R

M

E

B

R

T

O

R

U

I

S

N

S

R

E

O

T

P

U

S

T

T

N

O

N

S

L

O

G

E

K

D

E

U

R

L

T

R

N

E

P

I

W

A

N

D

E

N

L

L

F

A

A

G

A

E

V

I

E

R

K

A

M

E

R

S

E

H

S

A

H

H

M

F

G

O

O

L

O

I

D

R

A

C

P

L

E

D

E

A

C

O

N

T

R

A

C

T

I

E

S

S

E

I

L

V

S

© DENKSPORT PUZZELBLADEN

Los de puzzel op en stuur deze voor 1 mei 2017 naar: Redactie Vida, Postbus 300, 2501 CH Den Haag of naar vidaprijs@hartenvaatgroep.nl

Win | Het grote zónder pakjes & zakjes kookboek Het recept van culinair journalist Karin Luiten, ook wel bekend als Koken met Karin, is simpel: gooi alle pakjes en zakjes de deur uit en ga zelf aan de slag. Dat is niet naastenliefde alleen lekkerder, maar ook gezonder, omdat je zelf kunt bepalen welke smaakversterkers en hoeveelheden zout en suiker je toevoegt. 'Het grote zónder pakjes 1 & zakjes kookboek' laat zien dat al die kant-en-klaargerechten, pakjes en kruidenmixen uit de supermarkt makkelijk zelf gemaakt kunnen worden.

En de winnaar is...

De oplossing van de puzzel in Vida 5, 2016 is ‘patiëntenparticipatie’. Uit de juiste inzendingen hebben we de mevrouw Pérukel uit Naarden als winnaar getrokken. Gefeliciteerd, je krijgt de Medisana bovenarmbloeddrukmeter – beschikbaar gesteld door Vegro - toegestuurd!

Vida 30

© DENKSPORT PUZZELBLADEN

Woordzoeker

Puzzel & win!

• ENDOCARD

Van twee kanten

Els Pieper, cardioloog bij UMCG:

‘Zwanger worden vereist afstemming met de cardioloog’

BEELD: Erik van der Horst

Was de zwangerschap van Froukje te risicovol?

‘Ik begeleid en adviseer vrouwen met een hartafwijking die een zwangerschapswens hebben. Ik probeer in te schatten hoe hoog het risico op complicaties is bij de patiënt wanneer zij zwanger zou worden. Om dat te doen worden onder andere de functies van de hartkamers en de hartkleppen bepaald, en inspanningsonderzoek en bloedonderzoek verricht. De patiënt moet vervolgens beslissen of zij zwanger wil worden. Een cardioloog kan een zwangerschap niet verbieden, alleen afraden.

Gelukkig is dat niet vaak nodig, de meeste vrouwen kunnen met goede begeleiding een zwangerschap doorstaan. Bij Froukje was er wel een hoog risico, maar geen reden om zwangerschap af te raden. Ik leg vrouwen ook uit hoe vaak en waar controles tijdens de zwangerschap plaatsvinden en hoe de bevalling wordt begeleid. Als ze medicatie gebruikt, bekijken we of die kan worden door gebruikt of moet worden veranderd.

Naast mijn patiëntgebonden werkzaamheden doe ik ook wetenschappelijk onderzoek op dit gebied, ben ik betrokken bij het opstellen van internationale richtlijnen en bij nascholing aan en advisering van cardiologen.’

Hoe verloopt zo’n zwangerschapstraject?

‘Tijdens de echo’s kijk ik of de hartfunctie van de patiënt verslechtert. Bij Froukje ging het bij haar tweede

zwangerschap een stuk beter dan bij de eerste. Bij haar eerste zwangerschap was nog onbekend dat ze een hartafwijking had en stond ze dus niet onder begeleiding. Door goede begeleiding worden complicaties tijdig onderkend en behandeld. Soms wordt de bevalling rond 38 weken (of zelf nog eerder) ingeleid, als de belasting van de zwangerschap te zwaar is voor het hart van de patiënt. Een goede samenwerking met de patiënt is essentieel. Bij Froukje was dit het geval.’

Wat is het advies aan andere vrouwen?

Voor iedere vrouw met een hartafwijking die een kinderwens koestert, is het belangrijk om éérst naar een cardioloog te gaan. Dat is het beste voor zowel de moeder als het ongeboren kind. De cardioloog beoordeelt of de hartfunctie van de patiënt voldoende is om een zwangerschap aan te kunnen. Iedere patiënt kan bij haar eigen cardioloog terecht, indien nodig kan er een gespecialiseerde cardioloog bij betrokken worden. Zorg eerst voor een goede inschatting van het risico en een plan voor medische begeleiding tijdens de zwangerschap, alleen dan is er de beste kans op een goede uitkomst van de zwangerschap voor moeder en kind.’

Y

Op pagina 3 lees je hoe patiënt Froukje Elsinga de zwangerschap heeft ervaren <<<

Vida 31

Vragen over hart- en vaatziekten?

Bel de Infolijn Hart en Vaten Heeft u vragen over hart- en vaatziekten of gezonde leefstijl, bel dan de Infolijn Hart en Vaten. De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten staan u graag te woord over zaken zoals: • hart- en vaatziekten • risicofactoren voor hart- en vaatziekten • mogelijkheden voor onderzoeken of behandelingen

• het voorbereiden van uw bezoek aan uw arts • vragen naar aanleiding van uw bezoek aan uw arts • een gezonde leefstijl

Wij zijn er voor u!

De voorlichters van de Infolijn Hart en Vaten zitten elke werkdag van 9.00 tot 13.00 uur klaar om uw vragen te beantwoorden. U kunt ook een mail sturen.

U kunt ons bereiken:

@ infolijn@hartstichting.nl

☎0900-3000 300

(tijdens kantooruren van 9.00 tot 13.00 uur)

De Infolijn Hart en Vaten is de gezamenlijke informatielijn van de Hartstichting en patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.