Mi ser querido tiene alzhéimer. 1º capítulo

José Carlos Bermejo

Mi ser querido tiene alzhéimer Cómo poner el corazón en las manos

Centro de Humanización de la Salud (Religiosos Camilos)

Editorial Sal Terrae Santander - 2010

Imprimatur: Vicente Jiménez Zamora Obispo de Santander 04-01-2010

© 2010 by Editorial Sal Terrae Polígono de Raos, Parcela 14-I 39600 Maliaño (Cantabria) Tfno.: 942 369 198 / Fax: 942 369 201 salterrae@salterrae.es / www.salterrae.es Diseño de cubierta: María Pérez–Aguilera mariap.aguilera@gmail.com Reservados todos los derechos.

Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida, almacenada o transmitida, total o parcialmente, por cualquier medio o procedimiento técnico sin permiso expreso del editor.

Impreso en España. Printed in Spain ISBN: 978-84-293-1849-4 Depósito Legal: SA-6-2010 Impresión y encuadernación: Gráficas Calima – Santander www.graficascalima.com

Índice

Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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1. Bautismo de una enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El descubrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La enfermedad como prisma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Poema: «Silencio», por Andrés Eloy Blanco . . . . . .

Análisis de diálogo: «Rosa y sus coplas» . . . . . . . . .

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2. El alzhéimer no es nuevo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Demencias desde siempre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Interpelaciones nuevas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Elogio de la vejez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Testimonio: «Isabel, ya he conseguido darte de comer» . . . .

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3. Comprendiendo el alzhéimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Características principales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Necesidad de cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Deterioros en el proceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Síntomas difíciles habituales . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Análisis de diálogo: «La directora habla con Felisa» . . . . . . . . . . . . .

Desinhibición sexual en personas con alzhéimer . . .

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4. El riesgo del sobrecuidado: la codependencia . . . . . .

Peligro para el cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adicción a la relación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hay que hacer algo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

54 54 56 56

Lectura sobre la codependencia . . . . . . . . . . . . . . . .

Test de codependencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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5. El poder de la palabra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La oratoria de los griegos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El poder de la palabra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Cuento: «Una competición de sapos» . . . . . . . . . . .

Análisis de diálogo: «Juana y su delirio» . . . . . . . . .

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6. Algunos trucos para la comunicación . . . . . . . . . . . . .

La comunicación con el enfermo de alzhéimer . . . . . . .

Cómo comunicarse bien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Claves para comunicarse con personas con demencia . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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El lenguaje no verbal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Un diálogo para analizar: «Ascensión en la residencia» . . . . . . . . . . . . . . .

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7. ¿Comunicar el diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Posibilidades ante la duda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ¿Decir la verdad o hablar en verdad? . . . . . . . . . . . . . . . ¿Comunicar verdades desagradables o trágicas? . . . . . .

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Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

94

Una cuestión compleja: «Dar malas noticias» . . . . .

Testimonio: «Pero ¿cómo se lo voy a decir?» . . . . .

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8. Cuidado esmerado. ¿Pañales? . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El sentido común . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bioeticistas, filósofos, médicos y más... . . . . . . . . . . . .

No son cuestiones menores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Cuándo usar pañales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Comprender la deambulación . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pistas para las actividades de la vida diaria . . . . . .

101 102 102

9. Con el corazón en las manos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El corazón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

En las manos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Cordialidad y profesionalidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Humanizar nuestras relaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Gabriel García Márquez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La culpa, un visitante incómodo . . . . . . . . . . . . . . . .

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10. Acariciando... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ambigüedad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Caricia y equilibrio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

La caricia solidaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Poema: «Por favor, tócame» . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Haptonomía y alzhéimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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11. Como una madre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

El sufrimiento en femenino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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La humanización en femenino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Como una madre... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Testimonio: «Atención deshumanizada» . . . . . . . . . .

Caso paradigmático: «El anciano ¿es como un niño?» . . . . . . . . . . . .

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12. Artesanía del cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Cuidado artesano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Profesionales y cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Artesanos de la relación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Reflexiones de los sabios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Análisis de diálogo: «Maruja reacciona enfadada» . . . . . . . . . . . . . .

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13. Amor afectivo y efectivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aunque no esté de moda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Al final de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Musicoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Cuento: «Se acerca el final y las hojas se caen» . . .

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14. Espiritualidad y mayores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aclaración terminológica: dimensión espiritual . . . . . . .

Necesidades espirituales y personas mayores . . . . . . . .

Caminos de acceso a la experiencia espiritual . . . . . . . .

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Cuento: «La ciudad de los pozos» . . . . . . . . . . . . . .

Análisis de diálogo: «Hablando con la hija de Isabel, en agonía» . . .

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Cerrando el libro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Introducción «No recuerdo todo lo que siento, pero sí siento todo lo que recuerdo».

(ALEJANDRO SANZ)

Sabemos todos cómo nos invade el sentimiento de impotencia, cómo se nos encoge el corazón y se nos hace un nudo en la garganta, cómo se nos complica el manejo de nuestros sentimientos, nuestras palabras y nuestro «saber estar» un ser querido padece alzhéimer o es objeto de nuestros cuidados profesionales. Cuando llegan esos momentos, pensamos que deberían habernos dado un manual para la situación, por lo complicada que nos resulta personal y relacionalmente.

Sabemos, por otro lado, que no existen manuales de acompañamiento que puedan solucionar todas nuestras necesidades o incomodidades en el cuidado de las personas con alzhéimer.

No existen recetas para todo. Pero ciertamente hay dinámicas que son dignas de ser conocidas para manejarnos correctamente en estas situaciones, así como pistas o indicaciones que nos pueden ser muy útiles. Ésta es la razón por la que me he decidido a escribir estas páginas. Deseo contribuir con ellas a construir una cultura donde la fragilidad producida por el deterioro cognitivo no sea vista sólo como un hecho sanitario, sino, antes que nada, como un hecho biográfico para toda la familia.

El desconocimiento de algunos problemas que se dan cita en esta situación tan particular del alzhéimer suele generar — 15 —

problemas. Sabemos cómo no siempre manejamos bien algunas situaciones importantes que se dan en el acompañamiento y el cuidado. A veces reaccionamos espontáneamente: «Se acuerda de lo que quiere»; o bien nos cansamos de estimular a la persona en los niveles cognitivo y afectivo... o nos entregamos en exceso al cuidado. Cuando aparecen los primeros síntomas de la enfermedad, no sabemos si decírselo; nosotros mismos nos negamos y resistimos a aceptar que es una enfermedad y no un mero despiste o una manía...

Estas y otras situaciones generan en las familias problemas muy concretos que necesitan ser iluminados y acompañados.

Pero no sólo esto. Son también muchos los cuidadores formales e informales de las personas con alzhéimer que tienen escasa preparación, especialmente en el ámbito de la comunicación, aunque sean expertos y serviciales en la atención física.

En efecto, las profesiones socio-sanitarias, medio de vida para un número creciente de personas y fuente de bien, conllevan implícitamente el hecho de que, en su ejercicio, hay que poner en práctica ciertos valores que nuestra razón, nuestros propios convencimientos o nuestras creencias nos ayudan a descubrir de cara al bien de los demás. El respeto a la vida, que de forma tan patente se percibe en quien asiste a los enfermos al final de sus días y a sus familias, es uno de los signos más valiosos de una cultura que, además de buscar la felicidad, el bienestar, la eficacia y eficiencia de la técnica, mira a sus raíces, mira a los que sufren y les dedica atención y respeto, les cuida y se responsabiliza de paliar sus carencias y debilidades.

Quizá la atención a quien ya no produce, a quien con la cara surcada de arrugas empieza a mirar a la tierra, a quien pierde algunas de las capacidades más específicamente humanas, a quien pierde la posibilidad de recordar, a quien vive sus últimos días y a quien se duele por la separación próxima de un ser querido, sea el mejor modo de expresar nuestra humanidad.

Cuidando a los enfermos de alzhéimer estamos pronunciando una palabra importante que genera cultura y añade va— 16 —

lor a la sociedad: contemplamos el misterio del sufrimiento, nos disponemos con lo mejor de nosotros mismos a cuidar de quien lo necesita, construimos paz y generamos vida para los años, no sólo añadiendo años a la vida.

No bastarán, pues, las medidas sanitarias y la creación de unidades especializadas o programas a domicilio para cuidar a los enfermos de alzhéimer. Es necesario contribuir a la humanización de los cuidados familiares y profesionales. El enfoque humanista y holístico de estas páginas nos permite confiar en su aportación a una generación de cultura que sea más a la medida de la dignidad humana. El enfoque eminentemente práctico nos permite pensar que será un instrumento útil, tanto para su uso personal y en grupos de formación sobre el cuidado y la comunicación a enfermos de alzhéimer, como en grupos que deseen reflexionar sobre cómo cuidarse para cuidar.

Sueño con ver este libro en manos de familiares de enfermos de alzhéimer, así como en manos de cuidadores. Deseo que sientan que estas páginas reflejan un poco de comprensión ante lo que están viviendo. Confío en que sean útiles para responder a inquietudes y necesidades de estrategias, para vivir sanamente los límites que nos impone la naturaleza humana y para humanizar la atención a las personas con alzhéimer.

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1 Bautismo de una enfermedad

«No se recuerdan los días, se recuerdan los momentos».

(CESARE PAVESE)

El 25 de noviembre de 1901, una mujer de 51 años de edad sin antecedentes personales ni familiares de enfermedades mentales fue ingresada en un hospital psiquiátrico de Frankfurt (Alemania) por su marido, incapaz ya de pasar por alto los cambios de personalidad y los lapsus que su mujer había manifestado en los últimos meses. Todo empezó por unas inexplicables explosiones de ira, a las que siguió una extraña serie de fallos de memoria. Poco a poco, fue siendo incapaz de localizar objetos dentro de su propio hogar y empezó a cometer sorprendentes fallos en la cocina. Para cuando llegó al hospital para enfermos mentales y epilépticos, su estado era tan grave como interesante.

El descubrimiento El médico que atendió a la paciente, el doctor Alois Alzheimer, abrió el nuevo historial con estas observaciones, escritas en la antigua letra cursiva alemana: — 19 —

«Está sentada en la cama, con una expresión indefensa.

– ¿Cómo se llama?

– Auguste.

– ¿Cuál es su apellido?

– Auguste.

– ¿Cómo se llama su marido?

– Auguste, creo.

– ¿Cuánto tiempo lleva usted aquí? –parece que intenta recordarlo.

– Tres semanas».

Era tan sólo su segundo día en el hospital. El doctor Alzheimer, un neuropatólogo y médico de treinta y siete años, observó una sorprendente combinación de síntomas: desorientación aguda, incapacidad de comprensión, afasia, paranoia, alucinaciones y una memoria a medio plazo tan incapacitada que, cuando él dijo su nombre completo (Señora Auguste D.) y le pidió que lo escribiera, la paciente no logró escribir más que «Señora», antes de necesitar que el doctor le repitiera el resto de su nombre. Él volvió a decírselo. Ella escribió «Augu»... y se detuvo Cuando Alzheimer insistió por tercera vez, la mujer consiguió escribir su nombre propio y la inicial «D» antes de darse por vencida y decirle al médico: «Me he perdido».

Su estado no mejoró. Era evidente que no había nada que ningún hospital, ni aquel ni otro cualquiera, pudiera hacer por la Señora D., excepto garantizar su seguridad e intentar que estuviese lo más limpia y cómoda posible durante el resto de sus días. En los cuatro años y medio siguientes fue empeorando; cada vez se mostraba más desorientada, más alejada de la realidad y más incoherente. A menudo adoptaba una actitud agresiva.

«Sus reacciones demostraban que estaba completamente indefensa –escribió posteriormente Alzheimer en un informe que publicó–. Tenía una gran desorientación espacio-temporal. De cuando en cuando, afirmaba que no entendía nada, que se sentía confundida y totalmente perdida. En ocasiones, in— 20 —

terpretaba la llegada del doctor como una visita oficial y pedía disculpas por no haber terminado su trabajo; pero otras veces se ponía a gritar, tenía miedo de que el médico quisiera operarla o dañar su honra femenina. De vez en cuando deliraba por completo, arrastraba sus sábanas y mantas de un lugar a otro, llamando a su esposo y a su hija, manifestando alucinaciones auditivas. A menudo pasaba horas y horas gritando con una voz escalofriante».

En noviembre de 1904, tres años y medio después de que se manifestara su enfermedad, Auguste D. estaba postrada en cama, padecía incontinencia y casi no podía moverse. De vez en cuando, se distraía moviendo las sábanas de la cama. Unas notas tomadas en octubre de 1905 indican que se había colocado en posición fetal, con las rodillas dobladas sobre el pecho, y que murmuraba, pero era incapaz de hablar y necesitaba ser alimentada. ¿Qué extraña enfermedad era aquella que afectaba a una mujer de mediana edad, en otros aspectos completamente sana, y que iba deshaciendo muy lentamente, capa a capa, su capacidad de recordar, de comunicar sus pensamientos y, finalmente, de entender el mundo que la rodeaba? Lo que más sorprendía a Alzheimer, experto en diagnosis, era que su condición no encajaba en ninguna de las etiquetas psiquiátricas convencionales.

Alzheimer conocía la «demencia senil», descrita en 1838 por el psiquiatra francés Jean-Étienne Esquirol. Pero eso era demencia «senil». ¿Qué era esta nueva enfermedad? Alois Alzheimer quería saberlo. ¿Cuál era el motivo por el que una mujer de cincuenta y un años parecía estar senil? ¿Cómo era posible que Auguste D. sufriera las consecuencias de un envejecimiento extremo?

Auguste D. falleció, tras pasar cuatro años y medio en el hospital, el 8 de abril de 1906. Y Alzheimer quería saber. Quería saber más y examinó su cerebro. A diferencia de la mayoría de los médicos de su época, a Alzheimer le interesaba tanto el trabajo clínico como el de laboratorio. Era conocido por su imparable ritmo de trabajo, su dedicación a la docencia y — 21 —

su propio carácter olvidadizo. Fumador habitual de puros, solía dejar el cigarro a medio fumar sobre la mesa antes de inclinarse a mirar en el microscopio de un estudiante. Cuando pasaba al siguiente microscopio, encendía otro puro, olvidándose por completo del que había dejado a medio fumar. Sus alumnos recordaban que al final de cada día, después de haber revisado los veinte microscopios, en el aula quedaban veinte colillas de puro todavía humeantes.

Cuando Auguste D. murió, Alzheimer se había trasladado a Múnich para trabajar con el célebre psiquiatra Emil Kraepelin.

Entonces hizo que le enviaran el sistema nervioso central de la señora D. cuando esta murió. Su cerebro, cerebelo y médula espinal fueron cuidadosamente extraídos de la estructura ósea y enviados en un tren.

Podemos imaginarnos ese cerebro sin vida en un tren de pasajeros. Esa masa de carne gelatinosa del tamaño de un coco; una intrincada red de mecanismos prediseñados y autoadaptados, perfeccionada por más de mil millones de años de selección natural, impulsada por sistemas químicos y eléctricos; una maquinaria tan vulnerable como compleja, diseñada para sacrificar la durabilidad en aras de la máxima funcionalidad, para funcionar a la máxima potencia –el cerebro humano representa un 2 por 100 del peso del cuerpo, pero requiere el 20 por 100 de su consumo energético–, todo ello a costa de su inestabilidad. El cerebro, enormemente poderoso, pero al mismo tiempo tan frágil como una patata frita, es capaz de coleccionar y retener un universo entero de conocimientos e incluso de sabiduría; pero es incapaz de retener algo tan nimio como un número de teléfono cuando la glucosa deja de fluir por él. Curiosamente, un tren, que es un aparato bastante elemental en comparación con el cerebro, puede seguir funcionando indefinidamente si cuenta con el mantenimiento adecuado. No ocurre lo mismo, sin embargo, con el cerebro que ideó el tren, que es efímero por naturaleza.

Después de diferentes observaciones, Alzheimer pudo ver al fin la enfermedad que había padecido su paciente. Era algo así como un sarampión o una varicela del cerebro. La corteza — 22 —

estaba moteada por lo que parecían ser unas costras marrones –placas– demasiado numerosas como para contarlas. Variaban de tamaño, forma y textura, y parecía haber un batiburrillo de gránulos e hilos cortos y retorcidos que parecían funcionar como imanes que atraían desechos microscópicos.

Las placas estaban asentadas entre las neuronas, en el espacio que normalmente ocupa un tejido de apoyo. Destacaban tanto que Alzheimer podía verlas sin necesidad de utilizar un tinte. Pero un tinte reciente descubrió otra extraña invasión que había en el cerebro de Auguste D. En la segunda y tercera capas de la corteza, casi un tercio de las neuronas habían sido destruidas internamente por lo que Alzheimer denominó «un ovillo de fibrillas enredadas», trocitos de cuerda de aspecto vegetal que cobraban un aspecto amenazador al enredarse densamente. Alzheimer hizo dibujos de estos nudos. Las células habían sido estranguladas por unos malignos intrusos.

El 4 de noviembre de 1906 presentó su observación, y el trabajo se publicó al año siguiente con el título Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral. La denominación del cuadro clínico como enfermedad de Alzheimer fue introducida por Kraepelin en la octava edición de su Manual de psiquiatría, en 1910. Ésta es la historia del bautismo de la enfermedad, una enfermedad que afecta en España, actualmente, a unas 450.000 personas.

La enfermedad como prisma Quizá sea interesante mirar a través del prisma de esta historia. Quiero ver cómo detrás de cada una de estas personas no sólo hay un ovillo de fibrillas enredadas entre las células del cerebro, sino que hay también un ovillo de enredos en el corazón de las personas afectadas, de las familias tocadas por el alzhéimer; un sinfín de espacios coloreados de placas que complican las relaciones, que hacen difíciles los cuidados, que interpelan no sólo a la curiosidad científica, sino a la cu— 23 —

riosidad del amor, que se hace preguntas más hondas: ¿qué hay detrás del alzhéimer?; ¿qué hay en quien ya no me reconoce?; ¿qué hay...? ¿Qué hay detrás de quien quiere decir algo y no es capaz de completar la frase por falta de coraje, tanto para decir «Te quiero» como para confrontar y ayudar a crecer? ¿Qué hay detrás de tantas personas desorientadas y confundidas que no saben bien quién está detrás del nombre propio y personal o, incluso, que no alcanzan a describir su identidad? ¿Qué hay detrás de quien riñe a los enfermos por «acordarse sólo de lo que quieren», olvidando que también ellos se dejan «los cigarros encendidos», es decir, que tienen sus propios límites y despistes, propios de la vulnerabilidad de la condición humana? ¿Qué hay detrás de quien sólo se interesa por los síntomas y los fármacos que los puedan controlar, olvidando en la memoria del corazón que «lo más importante es invisible a los ojos» y que detrás de los síntomas hay una persona con una historia que puede ser narrada? ¿Qué hay detrás de tantas personas que tienen dificultad para reconocer que «se han perdido» al intentar definir su identidad, su orientación, y les cuesta pedir ayuda y reconocer: «Me he perdido»? ¿Qué hay detrás de tantos «cerebros» que viajan en los trenes de la vida, que parecen vacíos de interés por los demás, ensimismados y como muertos o desconectados de la vida? ¿Qué hay detrás de tantas células –personas y grupos– estranguladas por ovillos relacionales, fruto de la injusticia y de las diferencias que aprisionan a los más débiles?

Quizás estemos asistiendo a un alzhéimer social que puede traducirse de tantas maneras como la deshumanización tiene de acampar en el cerebro personal y colectivo. Quizá necesitemos algún Alzheimer que dibuje esas placas, esas célu— 24 —

las estranguladas, esos ovillos enfermizos, y que nos ayude a liberar, a reconstruir, a consolidar ese tejido uniendo los hechos en torno a un sentido para nuestras vidas. Registremos también esto en la enciclopedia de Kraepelin.

Bauticemos este deseo de reconstruir las facultades más elevadas del ser humano como la necesidad de humanizar, crear lazos de ayuda, de cuidados recíprocos, de atención a los enfermos, de refuerzo de la memoria del corazón, de apoyo a quien no puede solo.

Indicaciones para la reflexión individual y el trabajo en grupo Poema: «Silencio» «Cuando tú te quedes muda, cuando yo me quede ciego, nos quedarán las manos y el silencio.

Cuando tú te pongas vieja, cuando yo me ponga viejo, nos quedarán los labios y el silencio.

Cuando tú te quedes muerta, cuando yo me quede muerto, tendrán que enterrarnos juntos y en silencio; y cuando tú resucites, cuando yo viva de nuevo, nos volveremos a amar en silencio; y cuando todo se acabe por siempre en el universo, será un silencio de amor el silencio».

(ANDRÉS ELOY BLANCO)

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– Dejar que los versos tengan eco en la mente y en el corazón después de leerlos.

– Reflexionar y compartir cuanto sugiere el poema, pensando en alguna persona querida que padezca de deterioro cognitivo.

– Dejarse interpelar sobre el amor y la muerte, y la asociación del alzhéimer con esta última.

Análisis de diálogo: «Rosa y sus coplas» Rosa tiene 70 años, es una residente de la planta de alzhéimer y sufre trastornos psicóticos. Está en silla de ruedas, debido a unas deformaciones graves en la columna y las extremidades, tiene las manos y los pies torcidos hacia dentro y sufre una pérdida parcial de visión: distingue luces y sombras, pero no rasgos de la cara. Tiene un grado de dependencia funcional muy alto.

Yo soy voluntaria, y me la presentaron como una antigua cantante, aficionada a la copla española. Me sorprendía su voz ronca, que yo atribuí a la enfermedad, pero se sabía muchas coplas y canciones, y ése fue un punto de acercamiento importante. Yo empezaba una canción, me detenía, le pedía que ella me recordara la letra... Disfrutaba mucho y se reía a carcajadas, especialmente si era alguna coplilla «picante» o que se metiera con los hombres.

Un poco después, supe que la cantante en realidad era una prima suya, con la que Rosa trabajaba como costurera. Había observado la tendencia de Rosa a fantasear; hablaba de sus vivencias como «artista»: los admiradores, el teatro, los aplausos... O decía: «Me voy a ir a vivir a un pisito de tres habitaciones; ya lo tengo buscado; cuando esté allí, te voy a invitar a comer un cocido, que me sale buenísimo», o «Quiero comprarme un coche rojo, de esos pequeños, un 600». Yo trataba de bajarla a la realidad con preguntas como: «Pero ¿tú sabes conducir?». «No, pero me puede llevar mi hijo», respondía ella.

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Rosa fue madre soltera de un hijo, Julián, que ahora tiene 50 años, es soltero, tiene un defecto esquizofrénico, parece que bien controlado con medicamentos. Está muy pendiente de ella y viene a verla todos los sábados. Para Rosa, su hijo Julián es el centro de su vida. Casualmente, unos días antes de la conversación sobre el coche había visto a su hijo en el centro, y el diálogo se desarrolló así: A.1. Tu hijo, claro... Por cierto, ¡qué guapo es! Vaya hombretón, ¿y qué calladito te lo tenías...! (Trato de no seguir con el tema del coche, para no alimentarlo más).

R.1. (Riéndose, con satisfacción): ¡Ya lo creo! Sale al c... de su padre, que era bien guapo. Pero en lo moral no, ¿eh?

En lo bueno sale a mí, que me he encargado de enseñarle a ser como Dios manda... (Ya me había contado otro día lo del novio que la dejó embarazada y desapareció).

A.2. Tú te has encargado de educarle bien...

R.2. Sí, le he dado todo lo que he podido. ¡Hasta sin cenar me quedaba a veces para que él comiera...!

A.3. Sin cenar... (Pausa). Fueron años duros los de la posguerra, ¿verdad?

R.3. Mucho, muy duros. Y yo estaba sola con mi niño, pero no quería que le faltara nada a él, que fuera limpio a la escuela... ¡Y los domingos, a la Plaza de Oriente!

A.4. ¡Uy, yo también me acuerdo de la Plaza de Oriente! En mis tiempos, había barquilleros y un carrito tirado por un burro para montar a los niños...

R.4. Del burro no me acuerdo, pero le gustaban mucho los barquillos. A veces se los podía comprar, no siempre...

(Se calla, pensativa; de pronto, se le ilumina la mirada y ríe). ¿Sabes lo que le gustaba mucho? ¡Jugar con el agua!

A.5. ¿Con el agua de la fuente que hay en medio?

R.5. ¡No, qué va! Con el agua del cubo. Yo fregaba escaleras, y él metía las manos... tenía que ponerle un delantal mío, doblado, para que no se manchara...

A.6. Claro, tú fregabas las escaleras de tu casa...

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R.6. ¡Y las de otras casas! A ver, tenía que sacarle adelante. ¡Y lo mal que lo pasé el día en que se perdió...!

(La conversación derivó hacia el tema de las travesuras de los niños, de los disgustos y las alegrías... Me impresionó el hecho de que fuera la primera vez, y creo que la única, en que mencionó su vida real, reconociendo los trabajos humildes que había tenido que hacer, lejos de fantasías de escenario. En cualquier caso, comprobé que las conversaciones sobre su hijo, especialmente la infancia, eran las más gratificantes para ella y también las que abordaba con más realismo).

– Reflexionar sobre este fragmento de diálogo. Valorar el estilo relacional modélico por parte de la voluntaria y extrapolable, naturalmente, a cuidadores y profesionales.

– Tomar conciencia de que el acompañante consigue sacar a Rosa de su delirio de la compra del pisito y del coche, dirigiendo su pensamiento a puntos de interés de su vida pasada: el cuidado de su hijo, los domingos en la Plaza de Oriente... Con este estilo de comunicación tan terapéutico consigue, además, trabajar su autoestima y su percepción de control, ya que propicia que Rosa hable de las cosas buenas que ha conseguido en su vida; de su éxito como madre: «Le he enseñado a ser como Dios manda», «hasta sin cenar me he quedado yo por él». Se potencia mediante estas frases la capacidad de Rosa, su gran coraje y fortaleza al sacar adelante a su hijo ella sola. Lejos de enjuiciarla como madre soltera, el acompañante le refuerza el sacrificio realizado.

– En medio de la dificultad de la comunicación con las personas con alzhéimer, comprobar cómo la sencillez y creatividad dan frutos satisfactorios. El ayudante provoca con su conversación una sensación de bienestar de Rosa. Hablar de acontecimientos positivos relaja, produce emociones placenteras. Quizás hubiera sido estupendo proponer— 28 —

le que cerrara los ojos y visualizara la Plaza de Oriente una soleada mañana de domingo junto a su hijo. La relajación autógena es muy beneficiosa en personas con déficit motor que no pueden moverse, además de mejorar el estado de ánimo y provocar un sentimiento de satisfacción. Se podría decir que Rosa logró, durante un breve espacio de tiempo, «liberarse» de su silla de ruedas y volver a caminar por los paisajes de su juventud.

– Se presenta en este caso la dificultad de los trastornos psicóticos. Las personas con trastornos psicóticos, especialmente esquizofrenia, tienen dificultades para centrarse y mantener un mismo tema de conversación; pasan de uno a otro en cuestión de segundos. En este caso, el ayudante consigue centrarla, subrayando la importancia de su logro, e incluso añade autorrevelaciones en consonancia con las de ella: «Yo también me acuerdo de la Plaza de Oriente».

Mantiene la atención en un mismo tema durante bastante tiempo, haciendo buenos «cometarios cemento»: «En mis tiempos había barquilleros»...

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