Alles is mogelijk met hiv
ARE WE HERE
‘Here we are’ is de krant over hiv met verhalen voor iedereen. Eerste editie, najaar 2024
“Mijn moeder was al jaren seropositief en leidde toch een normaal leven. Dat stelde me gerust”
Sarah de oudste dochter van Laurence
“Ik leef al acht jaar met hiv”, zei mijn moeder. Die boodschap had ik niet zien aankomen. Ik was achttien toen ze me vertelde over haar diagnose.
Het nieuws overdonderde me en bracht een wervelwind van emoties naar boven. Waarom had ze dat zo lang verborgen gehouden? Zal ze ziek worden? Hoe oud zal ze worden? Gaat ze mijn jongere zussen en mij nog zien opgroeien? Ik wist te weinig over hiv. En wat ik wel dacht te weten, maakte me bang.
Maar ik was ook boos op haar ex-partner, die verzwegen had dat hij seropositief was. En ik maakte me zorgen over mezelf: ik was seksueel actief en niet altijd op een veilige manier. Kon ik ook hiv oplopen? Wat zou dat betekenen voor mijn leven?
Gelukkig heb ik een veilige en vertrouwelijke relatie met mijn moeder. Ze beantwoordde onmiddellijk alle vragen en stelde me gerust met feiten. Ze was al acht jaar seropositief en ik had er nooit iets van gemerkt. Dat bewees voor mij dat je goed kunt leven met hiv.
Een voorbeeld voor anderen
Na verloop van tijd evolueerden mijn gevoelens. Ik was vooral bang voor de gevolgen van het stigma. Behalve ik wisten slechts een handvol mensen van haar diagnose. Mijn moeder vroeg om voorzichtig te zijn met wie ik het deelde, maar wat als mijn jongere zussen of haar collega’s het te weten zouden komen? Hoe zouden ze reageren?
Door veel informatie op te zoeken, kon ik mijn zorgen stelselmatig wegnemen. Uiteindelijk deelde ik mijn moeders status met enkele vrienden, die begripvol en niet-stigmatiserend reageerden. Maar dat proces vroeg tijd.
Vandaag zijn we bijna tien jaar later. De meeste mensen kennen intussen het verhaal van mijn moeder. Ze maakt zich geen zorgen meer over wat anderen denken. Zo is ze een voorbeeld geworden voor anderen, iets wat ze toen zelf niet had. Anders denk ik dat ze vroeger over haar status had gesproken. Laat dit magazine inspiratie en steun bieden om open over hiv te praten.
Maak zelf ook een impact en deel deze krant met zoveel mogelijk mensen. Wil je ze digitaal doorsturen? Gebruik dan de online versie via de QR-code.
Laurence beleidsmedewerker UGent
Hoe lang heb je hiv?
Hany leerkracht Nederlands
Hoe lang heb je hiv?
Sinds mijn 19de. Ik kwam net van de middelbare school en ontdekte het studentenleven.
Hoe heb je de diagnose gekregen?
Al sinds mijn 12de had ik veel losse seksuele contacten. Het waren onveilige contacten, daarom liet ik me elke drie maanden testen. Na een routinetest kreeg ik telefoon met slecht nieuws.
Waarom deel jij je verhaal?
Deze gesprekken helpen me om alles te structureren. Ik dacht dat ik de impact van de diagnose had verwerkt, maar het acceptatieproces zal mijn hele leven duren.
Ik kreeg de diagnose op mijn 39ste verjaardag, 17 jaar geleden. Ik woonde in Mozambique met mijn dochters en werkte er voor de Vlaamse overheid.
Hoe heb je de diagnose gekregen?
Ik was gescheiden van mijn Vlaamse ex-man, met wie ik twee dochters van 10 en 6 had. Op dat moment had ik een vaste relatie met een Mozambikaan. We wilden kinderen en ik werd snel zwanger. Maar bij de huisarts bleek er nog iets anders positiefs. Ik had hiv.
Waarom deel jij je verhaal?
Ik heb mijn diagnose lang verstopt voor mijn kinderen, tot mijn oudste dochter 18 jaar was. Maar nu heb ik lang genoeg gezwegen. In 2023 maakte ik ook een podcast over hiv voor Radio 1.
Who we are
Helen zoekt een nieuwe professionele uitdaging
Hoe lang heb je hiv?
Sinds 2001. Ik woonde en werkte in Oeganda voor een internationale organisatie, maar belandde in België voor de behandeling van mijn linkervoet.
Hoe heb je de diagnose gekregen?
Jarenlang was ik op de sukkel met mijn voet, elke maand stond die gezwollen. Dat leidde tot enkele operaties. Uiteindelijk stelde de dokter in België de diagnose hiv, wat niets te maken had met mijn voetprobleem. Waarschijnlijk heb ik het virus opgelopen bij de wondzorgen in Oeganda.
Waarom deel jij je verhaal?
Ik wil laten zien dat je perfect kan leven met hiv. De medicatie werkt, dus er is geen enkele reden voor stigmatisering en discriminatie. Ik woon al jaren samen met mijn zoon en hij heeft het niet, ondanks dat we alles delen: een knuffel, een kus op de wang, dezelfde borden en kopjes … Hiv heeft daar geen impact op.
dagelijks leven met hiv
“Hiv is een chronische infectie, waarbij je je vooral gesteund moet voelen”
Wat betekent het om vandaag met hiv te leven? Welke impact heeft het op jouw omgeving en hoe gaat de buitenwereld ermee om? Drie mensen met hiv komen bij elkaar om hun ervaringen, verzuchtingen en dromen te delen. Over één ding zijn ze het alvast eens: met hiv kan je perfect leven, maar dat lijkt de rest van de maatschappij nog niet te weten.
Tijdens de fotoshoot voor deze krant komen drie mensen samen die elkaar nooit eerder zagen of spraken. Het enige wat ze op dat moment weten, is dat ze allen hiv-positief zijn. Dat zoiets meteen een band schept, hoeft niet te verbazen. De drie poseren lachend, soms wat nerveus maar met veel warmte. En toch, op het eind van de shoot valt de eerste steen zwaar: ‘Hoe kreeg jij je diagnose?’ Ze vragen het elkaar fluisterend, wetende dat we iets later met hen open zullen praten over hoe het is om dagelijks te leven met hiv.
Laurence, jarenlang hield jij je diagnose verborgen. Zelfs je dochters wisten het niet. Waarom heb je daar zo lang mee gewacht?
Laurence: “Toen ik mijn diagnose kreeg, werkte en woonde ik in Mozambique. Op twee vriendinnen na wist niemand dat ik hiv-positief was. Zelfs mijn familie en collega’s niet. Ik voelde de nood om mijn diagnose voor iedereen te verbergen, om zo mijn kinderen te beschermen. Wanneer ik het uiteindelijk aan mijn oudste dochter vertelde, waardeerde ze die blijk van vertrouwen. Enkele jaren later lichtte ik ook mijn andere dochters in.”
Hany: “Wat vonden ze ervan dat je dat al die tijd niet had gedeeld met hen?”
het verhaal van laurence
“Mijn diagnose was een dubbele schok: voor mezelf en voor de baby”
Precies op mijn 39ste verjaardag kreeg ik de diagnose. Dat was in 2007 in Mozambique, waar ik werkte en woonde met mijn twee dochters. Op dat moment had ik een vaste relatie met een Mozambikaan. We wilden kinderen. Ik was in de wolken toen de dokter zei dat ik zwanger was, maar er bleek nog iets positiefs …
De diagnose kwam dubbel zo hard aan: voor mezelf, en voor het kindje in mijn buik. Zou ook de baby hiv-positief zijn? Ik stond meteen terug op straat met de boodschap: deal with it. Helemaal anders dan de begeleiding die je vandaag in ons land krijgt, denk maar aan de hiv-referentiecentra. Gelukkig kon ik bevallen in Zuid-Afrika, waar de privéziekenhuizen hiv op dezelfde manier behandelen als bij ons. Ze stelden me gerust: met de juiste behandeling kon de baby negatief blijven. Zo moest ik bevallen via keizersnede en kon ik geen borstvoeding geven. Toen Maya wakker werd, moest ik haar eerst een siroop geven en dan pas de papfles. Heftig. Pas na 18 maanden was er een definitieve test: ze was negatief.
Het blijft knagen
Al snel na mijn diagnose was er dat schuldgevoel. Ik was goed geinformeerd, had eerder al de impact van aids gezien in Malawi. Bovendien deed ik een jaar voor de diagnose nog een test. Mijn partner leek betrouwbaar, hij zei dat hij negatief was. Toch hadden we een test moeten doen … Dat blijft knagen.
Kort na de geboorte van Maya werkte ik in een universitair ontwikkelingssamenwerkingsprogramma rond hiv. Hoe geschift was dat? Elke dag deden we er onderzoek naar, terwijl ik zelf positief was en dat voor iedereen verborgen hield. Dat toont hoe diep de schrik zat: het ging om meer dan mezelf, ik wou ook mijn kinderen en partner beschermen. Jarenlang wachtte ik op het goede moment om mijn dochters in te lichten. Het versterkte onze band. Voor Maya lag het extra gevoelig, want ik kreeg hiv via haar vader. Hij woonde nooit bij ons en na vier jaar eindigde de relatie, zonder co-ouderschap. In 2017 keerden we terug naar België. Door de podcast ‘Positief’, werd mijn status plots voor iedereen bekend. Ik ben me ervan bewust dat ik een rolmodel kan zijn. Een vrouw van mijn leeftijd die tijdens haar zwangerschap hiv ontdekt … Weinig mensen komen daarmee naar buiten. Als ik iemand kan inspireren of helpen, wil ik dat graag doen.
het verhaal van hany
“Na de diagnose schuurde ik mijn hele lichaam met een sponsje. Hiv moest eruit”
Onoverwinnelijk. Zo voelde ik me in die periode. Ik was 19, kwam net van de middelbare school en genoot van een losbandig studentenleven. Al heel jong was ik seksueel actief. Ik liet me regelmatig testen en liep in al die jaren van onbeschermde seks geen hiv op.
Tot in januari van dat jaar een routinetest leidde tot een gigantische schok.
Toen ik na de diagnose thuiskwam, schuurde ik mijn hele lichaam in de douche met een sponsje. Wat in mij zat, moest eruit. Als hondenpoep die maar niet van je schoenen gaat, dat gevoel. Aan dokters vroeg ik daarna vaak: ‘Wat kan ik doen om hiv toch uit mijn lijf te krijgen?’ De medische wereld kan het virus wel ondetecteerbaar maken, maar niet wegnemen. Dat daar nog geen pil voor bestaat …
Door er nu opnieuw over te praten, voel ik dat het schuursponsje mijn dieptepunt was. Zeker omdat het gepaard ging met een groot schuldgevoel. Eigenlijk had ik nooit hiv mogen krijgen, dacht ik, want ik zat net in een omgeving die bewust en open met seksualiteit omging. Mijn mama zette condoomdoosjes op mijn nachtkastje en ik kende familieleden met hiv.
Een leven lang verantwoorden?
Het enige wat seropositieven volgens mij kunnen doen na de diagnose is snel de medicatie opstarten en therapietrouw zijn. Dat doosje pillen was een belangrijke stap in de aanvaarding. Een stap ook naar U=U (Undetectable = Untransmittable, nvdr.1), wat voor mij een reddingsboei was om opnieuw relaties aan te gaan. Eenmaal het virus bij mij ondetecteerbaar en dus niet overdraagbaar was, wist ik dat ik hiv zou meedragen als mijn stigma. De reactie van mijn beste vriendin — de eerste aan wie ik vertelde over mijn diagnose — was: ‘Fuck Hany, ik heb vorige week van uw drinkbus gedronken. Ga ik dat nu ook hebben?’ Dat was heftig. Ik dacht: ga ik me een heel leven moeten verantwoorden? Ik maak er daarom een principekwestie van om mijn verhaal nooit meer te verbergen, want openheid helpt het taboe te doorbreken. Maar om het stigma echt aan te pakken, moeten we hiv benaderen vanuit een algemene blik op seksuele gezondheid."
Laurence: “Ze begrepen mijn bezorgdheden. We hadden ook al heel wat meegemaakt: een scheiding, co-ouderschap in het buitenland. Mijn kinderen zijn snel volwassen moeten worden.”
Helen: “Wat gaat er gebeuren met mijn zoon? Dat was ook mijn grootste angst. Na mijn diagnose wou ik meteen terug naar Oeganda, maar ik kreeg het advies: ‘Als je je zoon wil terugzien, dan moet je leven. En dan blijf je het best in België.’ Uiteindelijk heb ik mijn zoon pas na 5 jaar teruggezien. Aanvankelijk was hij boos dat ik hem had achtergelaten. Zeker omdat hij niet wist waarom.”
Laurence: “Ik was bang dat mijn ex-man mijn dochters bij me zou weghalen. Die eerste zes weken na mijn bevalling in Mozambique waren ondraaglijk. Ik moest geregeld op controle om mijn pasgeboren baby te vrijwaren van hiv. Maar iedereen weet natuurlijk wat je daar komt doen. En als blanke vrouw val je zeker op. Ik leefde met chronische stress dat mensen het toch te weten zouden komen.”
Had jij in het begin ook schrik dat mensen jouw status te weten zouden komen, Hany?
Hany: “Ik maakte me vooral zorgen over toekomstige relaties. In de gayscene is het een stigmatiserende en steeds terugkerende vraag of je ‘clean’ bent. Ik vreesde dat ik veel moeilijker in de markt zou liggen: waarom zou je iemand kiezen met hiv als je ook iemand zonder kan hebben? Ik had schrik om me voortdurend te moeten verantwoorden.”
Laurence: “Dat speelde ook bij mij, hoor. Ik dacht dat ik nooit meer een relatie zou hebben. Iedereen heeft een rugzak, maar die van mij werd zo wel erg zwaar om te dragen voor een partner.”
“Sommigen bewonderen me voor mijn moed. Terwijl ik gewoon opgevangen word door een sterk sociaal netwerk” — Laurence
Helen: “Ik ben al lang een alleenstaande moeder. Na twee jaar huwelijk kwam mijn man om in een ongeval. Ik geloof nog steeds in de liefde, maar bij elke knipoog vraag ik me meteen af of die man ook mijn hiv-status zal accepteren. Ik heb geprobeerd om nieuwe relaties te beginnen en open te praten over mijn diagnose. De reacties waren vaak negatief. Eén man maakte mij zelfs belachelijk voor het hele café en riep verontwaardigd dat we van hetzelfde glas hadden gedronken — wat trouwens niet waar was. Hij dronk een frisdrank en ik thee. Hiv heeft voor mij de liefde weggenomen.”
Laurence: “Amai, dat zijn harde ervaringen. Zo weet je wel meteen wie je voor je hebt. Ik heb het geluk gehad om via Tinder een goede man te vinden. Na onze eerste date vertelde ik over mijn diagnose en hij aanvaardde dat meteen. De man die jou op café belachelijk maakte: salut!”
Hany: “Als ik aan een mogelijke partner over mijn diagnose vertel, neem ik altijd mijn testresultaten en begeleidende informatie mee. Meestal willen ze die uitleg dan wel horen. Bij de mensen die negatief reageerden, dacht ik achteraf: ‘Oef, dat ging toch niks worden.’ Al was het elke keer een confronterende ervaring.”
Waarom reageren mensen soms negatief? Heeft dat te maken met een gebrek aan kennis?
Helen: “In Oeganda is dat zeker het geval. Wanneer ik mijn zoon wou vertellen dat ik hiv had, vroeg ik hem eerst wat hij daarover wist. Hij had geleerd op school dat het een dodelijke ziekte is die alleen losbandige mensen krijgen. Terwijl dat natuurlijk helemaal niet zo is. Er zijn nog andere manieren om hiv over te dragen.”
Laurence: “Daarom kom ik met mijn verhaal naar buiten. Juiste informatie is zo belangrijk.”
Hany: “Dat merk ik als leerkracht ook. Jongeren die seksueel actief zijn, weten soms niet eens wat hiv is. Zo hoorde ik in de klas hoe aids gelijkgesteld werd aan soa’s. Seksuele geletterdheid is extreem belangrijk en onderwijs is de eerste hoeksteen voor een
gesprek over dit thema. Jongeren die seksueel actief zijn, moeten weten dat ze zich kunnen testen.”
Helen: “Er is te weinig awareness over hiv. Je ziet er amper iets over verschijnen in de media. Of misschien één keer per jaar, bijvoorbeeld op Wereldaidsdag. Maar mensen leven elke dag met hiv.”
Hany: “Daarom zou U=U (Undetectable is Untransmittable 1 ,nvdr.) een breed begrip moeten zijn. Mensen die weten dat ze hiv hebben, beschermen zich beter en geven het virus niet door.”
Laurence: “Ook voor mij is die U=U een gamechanger. Ik kon opnieuw dromen van een relatie met onbeschermde seks, zonder me zorgen te maken dat ik het virus zou doorgeven.”
Helen: “Zien mensen nog het nut nog van preventie als er toch medicatie is, vraag ik me soms af.”
Hany: “Dat zorgt inderdaad voor een gevoel van onoverwinnelijkheid bij jongeren. Zeker als je onveilig blijft vrijen en je krijgt het nog steeds niet. Maar alles begint bij een tijdige detectie en behandeling. Veilig vrijen gaat niet enkel om hiv, maar bijvoorbeeld ook over toestemming, soa’s en seksuele ontwikkeling.”
Hoe ervaren jullie de behandeling?
Helen: “Er is veel veranderd op vrij korte tijd. Bij de start van mijn behandeling in 2001 nam ik dagelijks negen pillen. Vandaag is dat er nog maar één. Het is niet altijd leuk om die pil te nemen, maar ondertussen kan je leven gewoon doorgaan. Ik heb nooit een pil genomen tegen hiv, ik neem elke dag een pil voor het leven.”
“Ik
heb nooit een pil genomen tegen hiv, ik neem elke dag een pil voor het leven”
— Helen
Laurence: “Ik ga niet sterven aan hiv, maar wel aan iets waaraan ook veel andere mensen doodgaan. Ik leef vrij gezond met veel beweging en goede voeding. Om de zes maanden word ik volledig gescreend. In het begin nam ik om de 12 uur een pil. Niet evident als je heen en weer reist tussen verschillende tijdszones. Toen stond ik daar elke dag opnieuw bij stil. Nu met die ene pil is dat helemaal anders. Hoe langer je leeft, hoe minder je dagelijks met die hiv bezig bent. Er komt een dag dat je die pil pakt zonder jezelf de waarom-vraag te stellen. Maar het duurt een lange tijd eer het zover is.”
Hany: “Elke dag die pil innemen … Als student was
therapietrouw zijn voor mij een ramp. Ik kreeg dat niet gecombineerd met de chaos van het studentenleven. Gelukkig werd ik goed opgevolgd en zochten we samen naar oplossingen. Belangrijk, want anders kon ik geen onbeschermde seks hebben.”
Hoe hard botsen jullie nog tegen het stigma rond hiv?
Helen: “Het begint al bij die grote stempel bovenaan je medisch dossier: hiv+. Zoiets staat er toch niet op bij iemand met chronische hoofdpijn? Voor mij is het grootste probleem dat de maatschappij hiv nog steeds als een Afrikaanse ziekte ziet. Ik werkte mee aan een tv-documentaire om dat cliché te doorbreken, maar kreeg negatieve commentaren van migranten. Zij vonden dat ik op die manier net het cliché bevestigde dat hiv vooral een Afrikaanse ziekte is.”
Laurence: “En het is nooit de schuld van de mannen. Altijd van de vrouwen.”
Hany: “Bij ons telt dat niet hoor. (lacht) Maar ondanks dat cliché merk ik dat de zwarte en de holebigemeenschap kwetsbare groepen blijven. Net daarom is het belangrijk om te laten zien dat we hier zijn. Dat je juiste informatie kan krijgen, dat er toegang is tot preventiemiddelen. En dan liefst nog in een hedendaagse context, met representatieve personen: twintigjarigen die vandaag toegang hebben tot PrEP ( preventieve hiv-behandeling, nvdr.) en gratis condooms.”
Laurence: “Dat verschil in generaties merk ik ook. Wanneer ik het vertelde aan mijn jongste dochter, reageerde die met: ‘So what? ’. Terwijl leeftijdsgenoten me bewonderden voor mijn moed. Ik vind helemaal niet dat ik moedig ben. Ik heb gewoon een sterk sociaal netwerk dat me opvangt.”
Hany: “Het klopt dat we bevoorrecht zijn door die ondersteuning. Maar er is toch moed nodig om over hiv te spreken? Want dat is niet vanzelfsprekend. Je moet opboksen tegen al die vooroordelen in de samenleving. Sommige mensen zijn vooral bezorgd om mij, terwijl anderen meteen willen weten hoe ik het gekregen heb. It doesn’t give a fuck. Ik heb het, dus ik moet er nu mee omgaan. Toen ik na mijn diagnose alleen een rondreis maakte door Frankrijk, zei ik eerst dat ik kanker had. Gewoon uit schrik voor de reactie. In langere gesprekken vertelde ik daarna wel dat ik hiv had.”
“Na
mijn diagnose was ik boos op alles en iedereen.
Maar eigenlijk was ik toen vooral op zoek naar liefde”
— Hany
Laurence: “Opvallend dat mensen bij kanker reageren met ‘Ocharme’, en bij hiv met ‘Eigen schuld’. Je hoeft het ook helemaal niet te vertellen. Jij kiest zelf of je daar klaar voor bent.”
Helen: “En je omgeving. Hiv heeft ook een impact op hen. Op een bepaald moment heb ik mijn hart uitgestort in een mail naar vrienden en familie. Ik kreeg meteen telefoon van mijn zus: ‘Wat heb je gedaan? Heb je al aan ons gedacht? Wat als je zoon niet meer geaccepteerd wordt op school?’ Door die reactie heb ik mijn diagnose jarenlang verzwegen voor mijn ouders.”
Laurence: “Ik heb het uiteindelijk ook niet verteld aan mijn moeder. Toen we het net voor haar dood over palliatieve sedatie hadden, zei ze opeens: ‘Ik wist niet dat je zo sterk was.’ Toen lag het op mijn lippen om te zeggen dat dat misschien door die hiv kwam. Toch zweeg ik.”
Helen: “Psychologische hulp is daarom zo belangrijk. Hoe ga je het vertellen? Wat zijn de voordelen en de nadelen om er open over te praten? Niet iedereen is zo sterk.”
Hany: “Voor mij is psychologische hulp zoeken net onderdeel van sterk zijn. Na mijn diagnose was ik boos op alles en iedereen, maar eigenlijk was ik toen vooral op zoek naar liefde. Psychologische bijstand heeft me daar enorm in geholpen. En toch hoor ik niet graag bij ‘lotgenoten’. Elke hivinfectie, behandeling en ervaring is individueel. Voor mij blijft hiv een chronische infectie, waarbij je je vooral gesteund moet voelen. Ik hoop dat onze verhalen voor voldoende herkenbaarheid en zichtbaarheid zorgen.”
het verhaal van helen
“Hiv is niet enkel een ziekte. Ik moest ook mijn land, mijn job en vooral mijn zoon achterlaten”
Na een aantal operaties aan mijn voet kwam ik in 2001 van Oeganda naar België voor een tweede opinie. Een onderzoek en enkele testen later zei de arts: ‘Ik heb slecht nieuws voor jou.’ Ik dacht aan een amputatie of kanker, maar toen viel het woord: hiv.
Ik geloofde de dokter niet. Ik onderging eerder hivtesten en na de dood van mijn man was ik niet meer seksueel actief. Tot drie keer toe vroeg ik een nieuwe test. Pas na telefonisch overleg tussen de arts en een vriendin die ook dokter was, legde ik me erbij neer. Hun conclusie: waarschijnlijk heb ik het virus opgelopen bij de wondverzorging na een van mijn voetoperaties. In die periode hadden Afrikaanse ziekenhuizen weinig materiaal. Verpleegkundigen gebruikten dezelfde apparaten bij verschillende patiënten. Toen stond seropositief in Afrika nog gelijk aan doodgaan. Ik was bang dat mijn zesjarige zoon alleen zou vallen. Als weduwe leefde ik voor hem. Bedoeling was dat ik na het onderzoek zou terugkeren naar Oeganda, maar de diagnose veranderde alles. Mijn vriendin adviseerde me in België te blijven — met toegang tot goede medicatie en zorg — om daarna opnieuw voor mijn zoon te kunnen zorgen.
Ik kreeg de kans
Hiv is voor mij niet enkel een ziekte om mee te leven. Ik moest mijn land, een goede internationale job, mijn familie, vrienden en vooral mijn zoon achterlaten. Maar ik heb ook met mijn eigen ogen gezien hoe seropositieven er in Afrika aan toe waren. Wie de diagnose toen kreeg, leefde meestal niet lang. Ik kreeg wel die kans. Vijf jaar later, na mijn naturalisatie, kwam mijn zoon eindelijk naar België. Ik maakte moeilijke tijden door. Maar wat gebeurd is, is gebeurd. Ik ben hier en kijk altijd vooruit. Na mijn diagnose behaalde ik twee masters en werkte ik in België en Engeland. Ik wil bewijzen dat je ondanks hiv plannen kan maken en geaccepteerd kan worden. Dat mensen niet bang hoeven te zijn van iemand die seropositief is. Mijn zoon en ik eten samen, we gebruiken dezelfde handdoek, ik kus hem op de wang … Er is geen risico dat ik het virus overdraag. Die onwetendheid wil ik de wereld uit, zodat meer mensen het belang zien van zich tijdig te laten testen. Als dat lukt, heb ik het goed gedaan.”
Hiv & relaties : 3 tips
Vertel je op de eerste date al dat je hiv hebt? Of leer je mekaar eerst beter kennen? Hoe pak je zo’n gesprek aan? En hoe kan je partner helpen? Wij vroegen enkele tips aan Maegan Fargeat, klinisch seksuologe in Universitair Medisch Centrum Sint-Pieter in Brussel. Haar advies is duidelijk: alles hangt af van wat jij zelf wilt.
1Jij moet helemaal niks
“Je bent zeker niet verplicht om te vertellen over je diagnose, ook niet wettelijk. Het is een individuele keuze, waarbij iedereen zijn eigen moreel kompas volgt. Als je beslist om erover te praten, dan doe je dat het best op de plek en het moment waarop jij je veilig voelt. Zowel fysiek als emotioneel.”
“En dat verschilt van persoon tot persoon. De ene wil geen tijd verspillen en vertelt het meteen bij een eerste ontmoeting. De andere bouwt liever eerst aan vertrouwen en geborgenheid. Sommigen kiezen een rustige setting thuis, anderen gaan net op zoek naar een openbare plek. Wat je ook doet, jij staat aan het roer.”
Je staat er niet alleen voor
“Er is geen juiste of slechte aanpak voor een gesprek over hiv. Doe wat voor jou het beste werkt. In de praktijk merken we dat mensen vooral schrik hebben van negatieve reacties, zoals vooroordelen over een losbandig seksleven. Die komen voort uit onwetendheid en het trauma dat onze maatschappij heeft overgehouden aan de aidsepidemie in de jaren 80 en 90.”
“Met de juiste informatie kan je je partner geruststellen. Vandaag bestaan er tal van websites en instagramkanalen van mensen met hiv. En als je dat wilt, kan je bij het gesprek zelfs ondersteuning vragen van medische professionals. Zij beantwoorden meteen alle vragen van je partner.”
3
2Jouw partner kan intimiteit uit de taboesfeer te halen
“Het onbekende boezemt mensen angst in. En intimiteit bevindt zich al in de taboesfeer. Dat maakt seks binnen de context van hiv complex. Maar wie open praat over zijn status, is meestal beter geïnformeerd. Toch heerst er vaak nog vrees om het virus over te dragen, terwijl je door U=U1 zonder zorgen kan genieten van seksualiteit binnen je relatie.”
“Als partner kan je helpen om hiv uit die sfeer van drama en angst te halen. Luister met een open geest, informeer je door vragen te stellen en ga vooral het gesprek aan. Hiv is deel van onze dagelijkse maatschappij, net zoals diabetes of andere aandoeningen. Die mentale shift vraagt tijd. Maar jij kan alvast een veilige omgeving bieden, waarin hiv een plaats heeft.”
here we are
“Als mama was mijn eerste reactie: ik moet Hany opvangen, en zeker niet oordelen”
Ann mama van Hany
Hier zijn we, aan het eind van de eerste editie van Here we are — een krant over hiv, vol verhalen voor iedereen, die verder reiken dan de clichés.
Het idee voor deze krant ontstond tijdens de ontwikkeling van de campagne HIV is: Just a part of me, die informatie en inspiratie biedt aan mensen met hiv. Tijdens een adviesraad georganiseerd door Gilead Sciences deden de hiv-community en zorgprofessionals een krachtig voorstel: laten we samen een lifestylemagazine maken rond hiv.
Deze krant is het resultaat van die wens. Gilead bracht een ‘editorial board’ samen om een luchtig en toegankelijk magazine te creëren, waarin ook ruimte is voor moeilijke onderwerpen. De titel Here we are is niet zomaar gekozen: mensen met hiv willen zichtbaar zijn, zich niet verstoppen.
Dat voel je in de interviews met Helen, Hany en Laurence. Als makers van deze krant zijn we hen ontzettend dankbaar. Hun openheid is bijzonder moedig en ontroerend mooi. Hun ontmoeting gaf ons allen energie. We hopen dat deze krant gedeeld wordt met iedereen die het nodig heeft. Een geliefde, een collega of wie ook meer wil weten over hiv. Want als één boodschap duidelijk mag zijn: alles is mogelijk met hiv
EDITORIAL BOARD ‘HERE WE ARE’: Rafael en Hany (krachtige mensen met hiv), Charlotte (psychologe en seksuologe, UZ Gent), Yama (vrijwillig verpleegkundige, Aide Info Sida vzw), Frédérique (verantwoordelijk voor de relaties met de hiv-community en de ontwikkeling van dit project bij Gilead Sciences), Astrid (communicatiespecialist, Growth inc.) en Bert (Bold & Pepper, verantwoordelijk voor concept, redactie en design van deze krant).
Met Hany als tiener was ik me bewust dat er van alles kon gebeuren. Hij had geen remmingen, experimenteerde, zocht zijn grenzen op … Toch konden we over alles babbelen. Zo wist ik dat hij zich regelmatig liet testen op hiv. Na zijn diagnose was mijn eerste reactie: ik moet hem opvangen, niet oordelen.
Als mama wil je dat alles goed gaat met je kinderen, maar ik zag Hany instorten. Hij dacht dat niemand hem nog zou willen, kwam zijn bed niet meer uit, stopte met school. Ik keek heel nauw toe op zijn medicatie. Hany wou hiv klein krijgen en onzichtbaar maken, maar hij heeft het moeilijk met structuur. En in de behandeling is het net belangrijk om die pil elke dag in te nemen. Ik hield de klok constant in het oog, tot hij op kot ging en ik het wel moest loslaten. Vandaag ben ik daar veel geruster in: Hany heeft een vaste relatie en krijgt professionele hulp. Al blijf ik wel bang voor de volgende stappen. Van dichtbij zag ik bijvoorbeeld hoe mensen met hiv geen levensverzekering konden krijgen. De onwetendheid over hiv bij anderen, daar heeft Hany het moeilijk mee. Wie weinig over hiv weet, zegt soms domme dingen … Ik heb hem altijd aangemoedigd om erover te praten, het uit te leggen. Zelf kan ik woest worden over kleine kwetsende zinspelingen die op zijn schuldgevoel werken. Het is niet omdat hiv geen dodelijke ziekte meer is, dat je er licht moet overgaan. Integendeel.
Engagement
Als mama kreeg ik ook commentaren te verwerken: ‘Hij heeft het zelf gezocht’. Terwijl iedereen hiv kan oplopen. Of ‘Je gaf hem veel te veel ruimte’. Terwijl ik altijd geloofde dat het zinloos was om hem in te tomen, want dat impulsieve is ook zijn kracht. Ik moest bufferen, zorgen dat Hany niet zag hoe zwaar het soms voor mij was.
Er was een periode waarin Hany niet kon verdragen dat mensen zijn naam en hiv in dezelfde zin noemden. Sinds een paar jaar heeft hij dat kunnen plaatsen en praat hij er open over. Iedereen moet in zijn leven tegenslagen verwerken, maar Hany zet die nu om in iets waarmee hij anderen helpt. Het klinkt misschien raar, maar zijn engagement maakt mij gelukkig.
“Als leerkracht merk ik hoeveel onwetendheid er nog altijd is over hiv. Zo hoorde ik in de klas hoe aids gelijkgesteld werd aan soa’s. Seksuele geletterdheid is extreem belangrijk en onderwijs is de eerste hoeksteen voor een gesprek over dit thema. Jongeren die seksueel actief zijn, moeten weten dat ze zich kunnen testen.”
Hany, p.6
“Ik wil laten zien dat je perfect kan leven met hiv. De medicatie werkt, dus er is geen enkele reden voor stigmatisering en discriminatie. Ik woon al jaren samen met mijn zoon en hij heeft het niet, ondanks dat we alles delen: een knuffel, een kus op de wang, dezelfde borden en kopjes … Hiv heeft daar geen impact op.”
Helen, p.9
ARE WE HERE
“Mijn generatie maakte de schrik van de jaren 80 en 90 mee, toen het een dodelijke ziekte was. Zij reageren feller als iemand zegt dat die hiv-positief is. De jongste generatie heeft zoiets van: so what. Het is goed dat die schrik weg is, ook naar mensen met hiv toe. Maar het maakt jongeren wel kwetsbaarder.”
Laurence, p.5
Dit is de eerste editie van ‘Here we are’, een krant over hiv met verhalen voor iedereen. We zijn razend benieuwd wat jij ervan vond. Wil je je feedback kwijt, heb je een idee voor een artikel of wil je zelf bijdragen aan de volgende editie? Laat het ons weten via de QR-code.
