HIV: Here We Are Magazine (French)

WE

‘Here we are’ est le journal sur le VIH avec des histoires pour tous. Première édition, automne 2024

HERE Tout est possible avec le VIH

« Ma mère était séropositive depuis des années et menait pourtant une vie normale.

Cela m'a rassurée » Sarah l’aînée de Laurence

« Je vis avec le VIH depuis huit ans », m'a dit ma mère. Je ne m'attendais pas du tout à cette révélation. J'avais dix-huit ans quand elle m'a parlé de son diagnostic.

Cette nouvelle m'a bouleversée et a déclenché une tempête émotionnelle.

Pourquoi avait-elle gardé ce secret si longtemps ? Va-t-elle tomber malade ? Combien de temps lui reste-t-il à vivre ? Va-t-elle voir mes sœurs cadettes et moi grandir ? Je ne savais pas grand-chose sur le VIH. Et ce que je pensais savoir me faisait peur.

J’étais aussi en colère contre son ex-partenaire, qui avait caché qu'il était séropositif. Et je m'inquiétais pour moi-même : j'avais une vie sexuelle active, pas toujours de manière protégée. Pouvais-je moi aussi attraper le VIH ? Qu'est-ce que cela signifierait pour ma vie ?

Heureusement, j'ai une relation de confiance avec ma mère. Elle a immédiatement répondu à toutes mes questions et m'a rassurée avec des faits. Elle était séropositive depuis huit ans, et je ne m'en étais jamais rendue compte. Cela m'a prouvé qu'on peut bien vivre avec le VIH.

Un exemple pour les autres Avec le temps, mes sentiments ont évolué. J'avais surtout peur des conséquences des préjugés. À part moi, seuls quelques proches étaient au courant de son diagnostic. Ma mère me demandait d'être prudente avec qui je partageais cette information, mais que se passerait-il si mes sœurs cadettes ou ses collègues l'apprenaient ? Comment réagiraient-ils ?

En cherchant beaucoup d'informations, j'ai peu à peu calmé mes inquiétudes. Finalement, j'ai partagé l’état de ma mère avec quelques amis, qui ont réagi avec compréhension, sans jugement. Mais ce processus a pris du temps.

Aujourd'hui, presque dix ans se sont écoulés. La plupart des gens

Faites la différence en partageant ce

connaissent désormais l'histoire de ma mère. Elle ne s'inquiète plus de

journal avec le plus grand nombre.

ce que les autres pensent. Elle est devenue un exemple pour les autres,

Voulez-vous l’envoyer digitalement ?

un soutien qu'elle n'avait pas à l'époque. Je pense qu'elle en aurait parlé

Utilisez alors la version en ligne via

plus tôt si cela avait été le cas. J'espère que ce magazine servira d'inspi-

le code QR.

ration et de soutien pour encourager à parler ouvertement du VIH.

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Here we are

Who Hany professeur néerlandais

Depuis combien de temps avez-vous le VIH ?

Depuis mes 19 ans. Je venais juste de terminer mes études secondaires et je découvrais la vie étudiante.

Comment avez-vous reçu le diagnostic ?

Depuis l’âge de 12 ans, j’avais de nombreux rapports sexuels. Ces rapports n’étaient pas protégés, c’est pourquoi je me faisais tester tous les trois mois. Après un test de routine, j’ai reçu un appel avec une mauvaise nouvelle.

Pourquoi partagez-vous votre histoire ?

Ces conversations m’aident à structurer mes pensées. Je pensais avoir accepté l’impact du diagnostic, mais le processus d’acceptation durera toute ma vie.

we

Laurence conseillère politique UGent

Depuis combien de temps avez-vous le VIH ?

J’ai reçu le diagnostic le jour de mon 39ième anniversaire, il y a 17 ans. À l’époque, je vivais au Mozambique avec mes filles et je travaillais pour le gouvernement flamand.

Comment avez-vous reçu le diagnostic ?

À ce moment-là, j’étais séparée de mon ex-mari flamand avec qui j’avais deux

filles de 10 et 6 ans. J’étais dans une relation stable avec un Mozambicain et nous

voulions des enfants. Je suis rapidement tombée enceinte, mais j’ai reçu une autre nouvelle chez le médecin : j’avais le VIH.

Pourquoi partagez-vous votre histoire ?

J’ai caché mon diagnostic à mes enfants pendant longtemps, jusqu’à ce que ma fille aînée ait 18 ans. J’avais assez gardé le silence. En 2023, j’ai également réalisé un podcast sur le VIH pour Radio 1.

Helen à la recherche d'un nouveau défi professionnel Depuis combien de temps avez-vous le VIH ?

Depuis 2001. Je vivais et travaillais en Ouganda pour une organisation internationale et je suis arrivée en Belgique pour le traitement de mon pied gauche.

Comment avez-vous reçu le diagnostic ?

Pendant des années, j'ai eu des problèmes avec mon pied, qui enflait chaque mois.

Cela a conduit à plusieurs opérations. Finalement, c'est un médecin en Belgique qui a diagnostiqué le VIH, sans lien avec mon problème de pied. La transmission a probablement eu lieu lors des soins de ma blessure en Ouganda.

Pourquoi partagez-vous votre histoire ?

Je veux montrer qu'on peut vivre parfaitement avec le VIH. Le traitement fonctionne, donc il n'y a aucune raison de stigmatisation ou de discrimination. Je vis depuis des années avec mon fils, et il ne l'a pas, même si nous partageons tout : des câlins, des bisous sur la joue, les mêmes assiettes et tasses… Le VIH n’a aucun impact là-dessus.

Here we are

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La vie quotidienne avec le VIH « Le VIH est une infection chronique, pour laquelle il est important de se sentir soutenu » Que signifie vivre avec le VIH aujourd'hui ? Quel impact cela a-t-il sur votre entourage et comment le monde extérieur réagit-il ? Trois personnes vivant avec le VIH se réunissent pour partager leurs expériences, leurs inquiétudes et leurs rêves. Ils s'accordent tous sur un point : on peut vivre normalement avec le VIH, mais la société ne semble pas le savoir. photographie © Debby Termonia

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Here we are

L’histoire de laurence « Mon diagnostic a été un double choc : pour moi et pour le bébé »

C’était exactement le jour de mes 39 ans, en 2007, que j’ai reçu le diagnostic. Je vivais et travaillais au Mozambique avec mes deux filles. À l’époque, j’étais en couple avec un Mozambicain. Nous voulions des enfants.

J’étais sur un petit nuage quand le médecin m’a annoncé que j’étais enceinte, mais il y avait une autre nouvelle qui était positive …

Le diagnostic était un double choc : pour moi et pour le bébé dans mon ventre. Est-ce qu’il allait être lui aussi séropositif ? A l’époque, je n’ai reçu aucun soutien. C’était très différent du soutien qu’on reçoit aujourd’hui, avec les centres de référence pour le VIH. Heureusement, j’ai pu accoucher en Afrique du Sud, où les hôpitaux privés traitent le VIH de la même manière que chez nous. Ils m’ont rassurée : avec un traitement approprié, le bébé pourrait rester séronégatif. J’ai accouché par césarienne et je n’ai pas pu allaiter. Chaque jour, je devais donner un sirop à Maya avant son biberon. C’était éprouvant. Ce n’est qu’après 18 mois que le test définitif a

Lors de la séance photos pour ce journal, nous rassemblons trois personnes ne s'étant jamais rencontrées auparavant. Elles ont un point en commun : elles sont séropositives. Ce lien immédiat crée une connexion, ce qui n'est pas surprenant. Les trois posent en souriant, parfois un peu nerveusement mais avec beaucoup de douceur.

Pourtant, à la fin de la séance, la première ques-

confirmé qu’elle était séronégative.

Un sentiment qui persiste Rapidement, la culpabilité m’a envahie. J’étais bien informée, j’avais déjà vu l’impact du sida au Malawi.

Un an avant le diagnostic, j’avais même fait un test.

Mon partenaire m’avait assuré qu’il était négatif, mais nous aurions dû faire un test ensemble... Ce regret me ronge encore.

tion suit : « Comment as-tu appris ton diagnos-

Peu après la naissance de Maya, je travaillais

tic ? ». Ils se demandent cela à voix basse, sachant

dans un programme universitaire de coopération

que plus tard, nous parlerons ouvertement de ce

au développement sur le VIH. C’était fou ! Chaque

que cela signifie de vivre avec le VIH au quotidien.

jour, je participais à des recherches sur le VIH, alors que j’étais moi-même séropositive en secret.

Laurence, vous avez gardé votre diagnostic secret pendant des années. Même vos filles ne le savaient pas. Pourquoi avez-vous attendu si longtemps ?

Laurence : « Quand j'ai reçu mon diagnostic, je tra-

vaillais et vivais au Mozambique. À part deux amies, personne ne savait que j'étais séropositive, ni ma famille ni mes collègues. J'avais ce besoin de cacher mon diagnostic pour protéger mes enfants. Quand je l'ai finalement dit à ma fille aînée, elle a apprécié

Cela montre à quel point la peur était profonde : il ne s’agissait pas seulement de moi, je voulais aussi protéger mes enfants et mon partenaire.

Pendant des années, j’ai attendu le bon moment pour en parler à mes filles. Cela a renforcé notre lien.

Pour Maya, c’était plus délicat, car j’avais contracté le VIH de son père. Il n’a jamais vécu avec nous et, notre relation a pris fin après quatre ans sans garde partagée. En 2017, nous sommes rentrées en Belgique et grâce au podcast « Positief », j’ai rendu mon statut public. Aujourd’hui, je sais que je peux être un

la confiance que je lui témoignais. Quelques années

modèle. Une femme de mon âge découvre son VIH

plus tard, j'ai informé mes autres filles. »

pendant sa grossesse… C’est rare d’en parler. Si je

Hany : « Comment ont-elles réagi face au fait que tu

peux inspirer ou aider quelqu’un, j’en suis heureuse.

Here we are

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L’histoire de hany

ne leur en avais pas parlé plus tôt ? » Laurence : « Elles comprenaient mes préoccu-

pations. Nous avions déjà traversé beaucoup de choses : une séparation, la garde alternée à l'étranger. Mes enfants ont dû mûrir très vite. » Helen : « Mon plus grand souci était aussi de savoir ce

« Après le diagnostic, j’ai frotté tout mon corps avec une éponge.

Le VIH devait sortir »

qu'il allait advenir de mon fils. Après mon diagnostic, je voulais immédiatement retourner en Ouganda, mais on m'a conseillé : 'Si tu veux revoir ton fils, tu dois vivre. Et pour cela, il vaut mieux rester en Belgique.' Finalement, je n'ai revu mon fils qu'après cinq ans. Au début, il était en colère de m'avoir vue partir, d'autant plus qu'il ne savait pas pourquoi. » Laurence : « Je craignais que mon ex-mari m'enlève

Invincible. C'est ainsi que je me sentais à cette époque. J'avais 19 ans, je venais de terminer les secondaires et je profitais d'une vie étudiante débridée. J’étais déjà sexuellement actif depuis très jeune. Je me faisais tester régulièrement et, malgré des rapports non protégés, je n'avais jamais contracté le VIH. Jusqu'à ce test de routine en janvier de cette année-là, qui a été un énorme choc.

De retour chez moi, je me suis lavé frénétiquement, comme pour me débarrasser de ce virus. Comme une crotte de chien qui ne veut pas se détacher de ta chaussure, c'est ce que je ressentais. Ensuite, je demandais souvent aux médecins : « Comment éliminer le VIH ? » Ils pouvaient rendre le virus indétectable, mais pas l'éliminer. Il n'existe pas encore de pilule pour ça.

mes filles. Les six premières semaines après mon accouchement au Mozambique étaient insupportables. Je devais régulièrement aller en consultation pour protéger mon bébé du VIH, mais tout le monde savait évidemment pourquoi j'étais là. En tant que femme blanche, je ne passais pas inaperçue. Je vivais dans un état de stress constant que les gens finiraient par découvrir. » Hany, avez-vous aussi eu peur que les gens découvrent votre statut ?

Hany : « Je me suis surtout inquiété pour mes fu-

tures relations. Dans la communauté gay, il y a cette question récurrente et stigmatisante de savoir si tu es 'clean'. J'avais peur d'être moins désirable : pourquoi choisir quelqu'un avec le VIH si tu peux avoir quelqu'un sans ? Je redoutais de devoir sans cesse me justifier. »

Aujourd’hui, je réalise que cet épisode était mon

Laurence : « J'ai ressenti la même chose. Je pensais

point le plus bas. Surtout parce qu'il était accompa-

que je ne trouverais plus jamais quelqu’un. Tout le

gné de culpabilité. Je me disais que je n'aurais ja-

monde a ses bagages, mais le mien semblait bien

mais dû contracter le VIH. Je vivais dans un environ-

lourd pour un partenaire. »

nement où la sexualité était abordée ouvertement.

Ma mère déposait des boîtes de préservatifs sur ma table de chevet, et je connaissais des proches vivant avec le VIH.

Me justifier toute ma vie ?

Selon moi, la seule chose que peuvent faire les per-

« Certains m'admirent pour mon courage. Alors que je suis simplement soutenue par un réseau social solide » — Laurence

sonnes séropositives après le diagnostic, c'est de commencer rapidement leur traitement et d'être

Helen : « Je suis mère célibataire depuis longtemps.

adhérent. Cette boîte de pilules a été une étape im-

Après deux ans de mariage, mon mari est mort dans

portante dans mon processus d'acceptation. Une

un accident. Je crois encore à l'amour, mais à chaque

étape aussi vers I = I (Indétectable = Intransmis-

clin d'œil d'un homme, je me demande s'il accepte-

sible), ce qui a été un vrai soulagement et qui m’a

rait mon statut VIH. J'ai essayé d'entamer de nou-

permis d’avoir à nouveau des relations. Une fois que

velles relations en parlant ouvertement de mon

le virus est devenu indétectable et donc non transmissible, j'ai su que je porterais le VIH comme mon propre stigmate.

Quand j’ai annoncé mon diagnostic à ma meilleure amie (qui était la première à le savoir), sa réaction était violente : « Merde, Hany, j'ai bu dans ta gourde la semaine dernière. Est-ce que je vais l’avoir aussi ? » Je me suis dit : est-ce que je vais devoir me justifier toute ma vie ? J’ai donc décidé de ne plus

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diagnostic. Les réactions ont souvent été négatives. Un homme m'a même ridiculisée devant tout le café, en criant que nous avions bu dans le même verre, ce qui était faux. Il buvait un soda et moi du thé. Le VIH m'a privé de l'amour. » Laurence : « C'est vraiment dur. Mais au moins,

tu sais tout de suite à qui tu as affaire. J'ai eu la chance de rencontrer un homme bien via Tinder.

jamais cacher mon histoire. La transparence est es-

Après notre premier rendez-vous, je lui ai parlé de

sentielle pour briser le tabou. Mais pour vraiment

mon diagnostic, et il l'a accepté immédiatement.

lutter contre ce stigmate, il faut parler du VIH dans

L'homme qui t'a ridiculisée : ciao ! »

une vision plus large de la santé sexuelle. »

Hany : « Quand je parle de mon diagnostic à un par-

Here we are

tenaire potentiel, j'apporte toujours mes résultats

savoir qu'ils peuvent se faire tester. »

de tests et des informations. La plupart du temps,

Helen : « Il y a trop peu de sensibilisation au VIH. On

ils veulent en savoir plus. Pour ceux qui réagissent

en entend à peine parler dans les médias. Ou peut-

négativement, je me dis après coup : 'Ouf, ça n'aurait

être une fois par an, par exemple lors de la Journée

pas marché de toute façon.' Même si c'est toujours

mondiale du sida. Mais les gens vivent avec le VIH

une expérience difficile. »

tous les jours. »

Rodger AJ, et al. Lancet 2019; 393: 2428-38.

[1] U=U (Undetectable is Untransmittable)

Hany : « C’est pourquoi le concept I=I (Indétectable

Pourquoi les gens réagissent-ils parfois néga-

= Intransmissible1) devrait être largement compris.

tivement ? Est-ce dû à un manque de connais-

Les personnes qui savent qu’elles sont porteuses du

sances ?

VIH se protègent mieux et ne transmettent pas l’in-

Helen : « En Ouganda, c’est certainement le cas.

fection. »

Quand j'ai voulu dire à mon fils que j'avais le VIH,

Laurence : « Pour moi aussi, ce concept d’I=I a tout

je lui ai d'abord demandé ce qu'il savait à ce sujet.

changé. Je pouvais à nouveau rêver d'une relation

Il avait appris à l'école que c'était une maladie mor-

avec des rapports non protégés, sans craindre d’in-

telle que seules les personnes dévergondées attra-

fecter quelqu'un. »

paient. Ce qui n'est bien sûr pas du tout le cas. Il

Helen : « Je me demande parfois si les gens voient

existe d'autres façons de transmettre le VIH. »

encore l'utilité de la prévention, puisqu'il existe des

Laurence : « C’est pourquoi je raconte mon histoire

médicaments. »

publiquement. Une information correcte est telle-

Hany : « Cela donne effectivement un sentiment

ment importante. »

d'invincibilité chez les jeunes. Surtout si vous conti-

Hany : « Je le remarque également en tant qu’en-

nuez à avoir des relations non protégées et que vous

seignant. Les jeunes sexuellement actifs ne savent

ne l’attrapez toujours pas. Mais tout commence par

parfois même pas ce qu'est le VIH. Par exemple, en

une détection et un traitement à temps. Se protéger

classe, j'ai entendu dire que le SIDA était assimilé

ne concerne pas seulement le VIH, mais aussi, par

aux IST. L'éducation sexuelle est extrêmement im-

exemple, le consentement, les IST et le développe-

portante, et l'éducation est l’endroit idéal pour abor-

ment sexuel. »

der ce sujet. Les jeunes sexuellement actifs doivent

Here we are

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Comment vivez-vous le traitement ?

qu'étudiant, la discipline thérapeutique était un

Helen : « Beaucoup de choses ont changé en très

cauchemar pour moi. Je n'arrivais pas à la concilier

peu de temps. Au début de mon traitement en 2001,

avec le chaos de la vie étudiante. Heureusement,

je prenais neuf pilules par jour. Aujourd'hui, il n'y

j'étais bien suivi et nous avons cherché ensemble

en a plus qu'une. Ce n’est pas toujours agréable de

des solutions. C’est important, sinon je n'aurais pas

prendre cette pilule, mais la vie continue. Je n'ai ja-

pu avoir de rapports non protégés. »

mais pris une pilule contre le VIH, je prends une pilule chaque jour pour vivre. »

Avez-vous encore du mal à faire face au stigmate lié au VIH ?

« Je n'ai jamais pris une pilule contre le VIH, je prends chaque jour une pilule pour vivre »

Helen : « Cela commence déjà avec cette grosse éti-

— Helen

moi, le plus gros problème, c'est que la société consi-

quette en haut de votre dossier médical : VIH+. Une telle mention n'apparaît pas pour quelqu'un qui a des maux de tête chroniques, n'est-ce pas ? Pour dère toujours le VIH comme une maladie africaine.

Laurence : « Je ne mourrai pas du VIH, mais bien de

J'ai participé à un documentaire télévisé pour briser

quelque chose dont beaucoup d’autres personnes

ce cliché, mais j'ai reçu des commentaires négatifs

meurent aussi. Je mène une vie assez saine, avec

de la part de migrants. Ils pensaient que je renfor-

beaucoup d'exercice et une bonne alimentation.

çais justement le cliché selon lequel le VIH est prin-

Tous les six mois, je fais un bilan de santé complet.

cipalement une maladie africaine. »

Au début, je prenais une pilule toutes les 12 heures.

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Laurence : « Et ce n'est jamais la faute des hommes.

Ce n'était pas facile lorsque je voyageais entre diffé-

Toujours celle des femmes. »

rents fuseaux horaires. J'y pensais chaque jour. Main-

Hany : « Ce n'est pas comme ça chez nous. (rires)

tenant, avec une seule pilule, c'est complètement dif-

Mais malgré ce cliché, je remarque que la commu-

férent. Plus vous vivez longtemps, moins vous pensez

nauté LGBT et noire restent des groupes vulné-

au VIH au quotidien. Un jour viendra où vous pren-

rables. C'est pourquoi il est important de montrer

drez cette pilule sans vous poser la question du pour-

que nous sommes là. Qu’il est possible d’obtenir des

quoi. Mais il faut du temps pour en arriver là. »

informations correctes et d’avoir accès aux moyens

Hany : « Prendre cette pilule tous les jours … En tant

de prévention. De préférence dans un contexte mo-

Here we are

derne, avec des personnes représentatives : des jeunes de vingt ans qui ont aujourd'hui accès à la PrEP (traitement préventif contre le VIH) et à des préservatifs gratuits. »

L’histoire de Helen

Laurence : « Je remarque aussi cette différence de gé-

nération. Quand je l'ai dit à ma plus jeune fille, elle a réagi en disant : ‘Et alors ?’. Alors que des personnes de mon âge m’admiraient pour mon courage. Je ne pense pas du tout que je suis courageuse. J'ai simplement un réseau social solide qui me soutient. » Hany : « C’est vrai que nous avons la chance d'avoir

ce soutien. Mais il faut quand même du courage pour parler du VIH, car ce n’est pas évident. Il faut lutter contre tous ces préjugés dans la société. Cer-

« Le VIH n’est pas seulement une maladie.

J’ai dû quitter mon pays, mon travail et, surtout, mon fils »

taines personnes s'inquiètent surtout pour moi, tandis que d'autres veulent immédiatement savoir comment je l'ai attrapé. Peu importe. Je l'ai, donc je dois faire avec. Après mon diagnostic, j'ai voyagé seul à travers la France. Au début, je disais que j'avais un cancer, simplement par peur de la réaction. Ensuite, lors de conversations plus longues, je disais que j'avais le VIH. »

« Après mon diagnostic, j'étais en colère contre tout et tout le monde. Mais en réalité, je cherchais surtout de l'amour » — Hany Laurence : « Il est frappant de voir que les gens ré-

agissent au cancer avec ‘le pauvre’ et au VIH avec ‘C'est de ta faute’. Tu n’es pas obligé de le dire non plus. C’est toi qui choisis quand tu es prêt. » Helen : « Et ton entourage. Le VIH a également un

impact sur eux. À un moment donné, j'ai ouvert mon cœur dans un e-mail adressé à mes amis et à ma famille. Ma sœur m'a immédiatement appelé en

En 2001, je suis venue de l’Ouganda en Belgique pour un second avis médical après plusieurs opérations au pied. Après quelques tests, le médecin m’a dit : « J'ai une mauvaise nouvelle pour vous. » J'ai pensé à une amputation ou à un cancer, mais c’était le VIH. Je ne le croyais pas. J'avais déjà fait des tests VIH et je n’avais plus eu d’activité sexuelle après la mort de mon mari. J'ai demandé à trois reprises un nouveau test. Ce n’est qu’après une discussion entre mon médecin et une amie médecin que j’ai accepté la réalité.

Leur conclusion : l'infection avait probablement eu lieu lors des soins de mes plaies après une opération. À cette époque, les hôpitaux africains manquaient de matériel. Les infirmières utilisaient les mêmes instruments pour différents patients. À ce moment-là, en Afrique, être séropositif signifiait souvent la mort. J'avais peur que mon fils de six ans se retrouve seul. En tant que veuve, je vivais pour lui. L'idée était de retourner en Ouganda, mais

disant : ‘Qu'est-ce que tu as fait ? As-tu pensé à nous

le diagnostic a tout changé. Mon amie m’a conseil-

? Et si ton fils n’était plus accepté à l’école ?’ À cause

lé de rester en Belgique pour avoir accès à de meil-

de cette réaction, j'ai gardé mon diagnostic secret

leurs traitements et pouvoir m’occuper de mon fils

pendant des années, même pour mes parents. »

plus tard.

Laurence : « Finalement, je ne l’ai pas dit à ma mère

non plus. Juste avant sa mort, alors que nous par-

J’ai eu cette chance

lions de sédation palliative, elle m’a dit soudaine-

Pour moi, le VIH n’est pas qu’une maladie avec la-

ment : ‘Je ne savais pas que tu étais si forte’. J’ai eu

quelle on vit. J’ai dû quitter mon pays, un bon travail

envie de lui dire que c’était peut-être à cause de ce

international, ma famille, mes amis et surtout mon

VIH. Mais je me suis tue. » Helen : « C’est pour ça que le soutien psychologique est

tellement important. Comment vas-tu le dire ? Quels sont les avantages et les inconvénients d’en parler ouvertement ? Tout le monde n'est pas aussi fort. » Hany : « Pour moi, chercher de l’aide psychologique

fait partie de la force. Après mon diagnostic, j’étais en colère contre tout et tout le monde, mais en réalité, je cherchais surtout de l’amour. Le soutien

fils. Mais j’ai eu la chance de recevoir des soins. J’ai vu comment les personnes séropositives étaient traitées en Afrique : la plupart ne vivaient pas longtemps après le diagnostic. Cinq ans plus tard, après ma naturalisation, mon fils a pu me rejoindre en Belgique.

J’ai traversé des moments difficiles, mais je regarde toujours vers l’avenir. Après mon diagnostic, j’ai obtenu deux masters et travaillé en Belgique et en Angleterre. Je veux prouver qu’on peut faire des projets et être accepté, même avec le VIH. Les gens ne

psychologique m’a énormément aidé. Et pourtant,

doivent pas avoir peur. Mon fils et moi mangeons en-

je n'aime pas faire partie des ‘compagnons de route’.

semble, partageons la même serviette, je l’embrasse

Chaque infection, chaque traitement et chaque ex-

sur la joue... Je ne vais pas le transmettre. Je veux

périence sont individuels. Pour moi, le VIH reste une

combattre cette ignorance et sensibiliser les gens

infection chronique, pour laquelle il est essentiel de

à l’importance de se faire tester à temps. Si j’y par-

se sentir soutenu. J'espère que nos histoires offriront

viens, j’aurai accompli quelque chose d’important. »

suffisamment de reconnaissance et de visibilité. »

Here we are

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VIH & relations: 3 conseils Faut-il annoncer dès le premier rendez-vous que l’on vit avec le VIH ?

Ou faut-il d'abord apprendre à mieux se connaître ? Comment aborder ce genre de conversation ? Et comment votre partenaire peut-il vous soutenir ? Nous avons demandé quelques conseils à Maegan Fargeat, sexologue clinicienne au CHU Saint-Pierre à Bruxelles. Son conseil est clair : tout dépend de ce que vous voulez.

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Vous n’êtes absolument pas obligé·e « Vous n'êtes certainement pas obligé·e de parler de votre diagnostic, même légalement. C'est un choix individuel, où chacun suit sa propre boussole morale. Si vous décidez d’en parler, il est préférable de le faire à un moment et dans un lieu où vous vous sentez en sécurité. Que ce soit physiquement ou émotionnellement. » « Et cela varie d'une personne à l'autre. Certaines ne veulent pas perdre de temps et le disent dès la première rencontre. D'autres préfèrent d'abord construire une relation de confiance et de sécurité. Certaines personnes choisissent un cadre calme à la maison, tandis que d'autres optent pour un lieu public. Quoi que vous fassiez, vous êtes aux commandes. »

Vous n’êtes pas seul·e « Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon d'aborder une conversation sur le VIH. Faites ce qui fonctionne le mieux pour vous. En pratique, nous constatons que les gens craignent surtout les réactions négatives, comme les préjugés sur une vie sexuelle débridée. Ces réactions proviennent de l'ignorance et du traumatisme que notre société a hérité de l'épidémie de sida dans les années 80 et 90. » « Avec les bonnes informations, vous pouvez rassurer votre partenaire.

Aujourd'hui, il existe de nombreux sites web et comptes Instagram tenus par des personnes vivant avec le VIH. Et si vous le souhaitez, vous pouvez même demander le soutien de professionnels de santé lors de la conversation. Ils peuvent répondre directement à toutes les questions de votre partenaire. »

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Lever les tabous : l'importance du dialogue avec votre partenaire « Ce qui est inconnu effraie souvent les gens. L'intimité est déjà un sujet tabou, ce qui rend la sexualité dans le contexte du VIH encore plus complexe. Une personne qui parle ouvertement de son statut est aussi souvent mieux informée. Et en suivant un traitement approprié, la personne se protège et protège ses partenaires contre le VIH. Car le virus est alors intransmissible. Grâce à I=I1, vous préservez une sexualité épanouie dans

votre relation. » « En tant que partenaire, vous pouvez aider à sortir le VIH de cette atmosphère de drame et de peur. Écoutez avec un esprit ouvert, informezvous en posant des questions et, surtout, engagez la conversation. Le VIH fait partie de notre société quotidienne, tout comme le diabète ou d'autres conditions. Ce changement mental prend du temps. Mais vous pouvez déjà offrir un environnement sûr où le VIH trouve sa place. »

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Here we are

[1] U=U (Undetectable is Untransmittable) Rodger AJ, et al. Lancet 2019; 393: 2428-38.

« En tant que maman, ma première réaction était : je veux soutenir Hany, et surtout ne pas le juger »

here we are

foto's © Jonathan Vahsen

Ann maman de Hany

Et voilà, la première édition de Here we are touche à sa fin. Un journal dédié au VIH, rempli d’histoires qui dépassent les clichés et s’adressent à tout le monde.

L'idée de ce journal est née lors du développe-

Quand Hany était adolescent, il n’avait pas de freins : il expérimentait et testait ses limites. Je savais que tout pouvait arriver. Pourtant, nous parlions de tout. Je savais donc qu’il se faisait régulièrement tester pour le VIH. Lorsqu’il a reçu son diagnostic, ma première réaction a été : je veux l’accompagner, pas le juger.

ment de la campagne HIV is: Just a part of me, conçue pour informer et inspirer les personnes vivant avec le VIH. Lors d'un conseil consultatif

En tant que maman, on veut que tout aille bien pour ses enfants, mais j’ai

organisé par Gilead Sciences, la communauté

vu Hany s’effondrer. Il pensait que plus personne ne voudrait de lui, il ne

VIH et des professionnels de la santé ont fait

sortait plus de son lit, il a arrêté l’école. À cette époque, je voulais surtout

une suggestion ambitieuse : créer ensemble un

rester à ses côtés, tout en veillant à ce qu’il prenne bien ses médica-

magazine lifestyle autour du VIH.

ments. Hany voulait que le VIH devienne insignifiant et invisible, mais il

Ce journal est l’incarnation de cette vision.

avait du mal à suivre une routine. Pourtant, c’est important de prendre

Gilead a réuni un comité éditorial pour créer un

son traitement chaque jour. Je surveillais constamment sa prise de mé-

magazine léger et accessible, tout en abordant des sujets délicats. Le titre Here we are n’a pas été choisi par hasard : les personnes vivant avec

dicament, jusqu’à ce qu’il parte en kot et que je sois obligée de lâcher prise. Aujourd’hui, je suis beaucoup plus rassurée : Hany trouve du sou-

le VIH veulent être visibles et ne pas se cacher.

tien dans sa relation et bénéficie d’une aide professionnelle. Mais je

Cela se reflète dans les témoignages de Helen,

crains toujours la manière dont le VIH pourra influencer sa vie à l’avenir.

Hany et Laurence, à qui nous exprimons toute

J'avais par exemple vu comment certaines personnes vivant avec le VIH

notre gratitude. Leur transparence est d’un

ne pouvaient pas obtenir d'assurance-vie.

courage rare et profondément touchant. Leur rencontre a été une véritable source d’énergie

L’ignorance des autres à propos du VIH est quelque chose que Hany

pour nous tous.

supporte mal. Ceux qui en savent peu disent parfois des choses stupi-

Nous espérons que ce journal sera partagé

des… Je l’ai toujours encouragé à en parler, à expliquer. Moi-même, je

avec tous ceux qui en ont besoin. Un proche, un

peux devenir furieuse face à des insinuations blessantes qui le culpabi-

collègue ou quiconque souhaite en savoir plus

lisent. Ce n’est pas parce que le VIH n’est plus une maladie mortelle qu’il

sur le VIH. Car s’il y a un message à retenir, c’est

faut le prendre à la légère. Bien au contraire.

bien celui-ci : tout est possible avec le VIH. COMITÉ ÉDITORIAL ‘HERE WE ARE’: Rafael et Hany (personnes fortes vivant avec le VIH), Charlotte (psychologue et sexologue, UZ Gand), Yama (infirmière bénévole, Aide Info Sida asbl), Frédérique (responsable des relations avec la communauté VIH et du développement de ce projet chez Gilead Sciences), Astrid (spécialiste en communication, Growth inc.) et

Aider les autres En tant que maman, j’ai aussi dû faire face à des remarques : ‘Il l’a bien cherché’. Alors que n’importe qui peut attraper le VIH. Ou encore : ‘Tu lui as laissé trop de liberté’. Alors que j’ai toujours pensé qu’il était inutile de le restreindre, car cette impulsivité est aussi sa force.

Il y a eu une période où Hany ne supportait pas que les gens prononcent

Bert (Bold & Pepper, responsable du concept,

son nom et le VIH dans la même phrase. Depuis quelques années, il a

de la rédaction et du design de ce journal).

réussi à prendre du recul et en parle ouvertement. Tout le monde doit surmonter des épreuves dans sa vie, mais Hany transforme cela en quelque chose qui aide les autres. Cela peut sembler étrange, mais son engagement me rend heureuse.

Gilead Sciences BV/SRL Park Lane, Culliganlaan 2D, 1831 Diegem BE-UNB-1371 — octobre 2024

Here we are

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HERE « En tant qu’enseignant, je constate à quel point il y a encore beaucoup d’ignorance autour du VIH. Par exemple, j’ai entendu en classe que le sida était assimilé à des IST. L'éducation sexuelle est extrêmement importante, et l’école est l’endroit idéal pour en parler. Les jeunes qui sont sexuellement actifs doivent savoir qu'ils peuvent se faire tester. » Hany, p.6

« Je ne pense jamais à la mort. Je pense toujours à ce que demain, l’année prochaine ou les dix prochaines années m’apporteront. Être séropositive ne veut pas dire que je ne peux pas me projeter.

Je suis ici comme tout le monde, et le VIH est juste une des choses avec lesquelles je vis. »

WE Helen, p.9

« Ma génération a connu la peur des années 80 et 90, quand c’était une maladie mortelle.

Ils réagissent plus vivement quand quelqu’un dit qu’il est séropositif. La jeune génération réagit en mode : et alors ? C’est bien que cette peur ait disparu, y compris envers les personnes vivant avec le VIH. Mais cela rend les jeunes plus vulnérables. » Laurence, p.5

Ceci est la première édition de Here We Are, un journal sur le VIH avec des histoires pour tous. Nous sommes très curieux de savoir ce que vous en avez pensé.

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