Geniet van het leven met parkinson - 4 - 30 juni 2023

Irma

Wilma van de Berg Neurowetenschapper

Janneke

Annelien & Annemarie

Jorrit Hoff Danny & Claudia 30 jumi 2023

Wendy's magazine

8 23 Karin PInckaers-Lumey

Josca Bos

Danny & Claudia Geldtmeijer

37 46 Janneke den Ouden

63 70

Annelien Oosterbaan & Annemarie Mulders

Geniet van het leven met parkinson

Irma Scheurink

2

Voorwoord

4

Vrouw & Parkinson event

34

WENDY VAN WIJK-LUGTHART WILMA VAN DE BERG: “HET ONTWIKKELEN VAN EEN VACCIN DAT EEN EINDE MAAKT AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON IS MIJN DROOM.”

12 WILMA VAN DE BERG

20 JUST ME AND MY BOOK 69

Blogs

5

ROC Nieuwegein Bowling Event

Zorg dat je een brandweerman hebt.

Wytze Russchen

Ontkracht de vooroordelen

73 60

Henry van der Dussen

over Parkinson

Geniet van het leven met parkinson

3

Alweer het 4e online magazine, een nieuwe editie met vele ervaringsverhalen, een interview met Wilma van de Berg neurowetenschapper UMC Amsterdam - en een korte terugblik naar het Vrouw en Parkinson Event die ik heb georganiseerd vanuit dit online magazine Geniet van het leven met parkinson.

Op facebook is een groep geopend voor het online magazine Geniet van het leven met parkinson. Hierin kun je makkelijk de berichten volgen over dit magazine. Hier kun je de groep vinden.

Een reactie zetten of een bericht delen op facebook met de link naar dit magazine vind ik lief!

Klik even op het Bij het openen van dit magazine via de link of direct via issuu.com/genietvanhetleven kun je een hartje aanklikken om het magazine te liken. Hoe meer likes, hoe meer mensen het te zien krijgen.

De volgende editie komt uit op 1 oktober met de special over vrouw en parkinson.

Ik wens je een mooie zomer met veel genietmomenten!

y d n e W

Geniet van het leven met parkinson

4

NIEUWE BLOG WYTZE RUSSCHEN

Ontkracht de vooroordelen over Parkinson

WYTZE RUSSCHEN

Blog Wytze Russchen: Ontkracht de vooroordelen over Parkinson

Eén van de redenen om mijn eerste boek ‘Het Oliemannetje’ te schrijven was om de mythes en vooroordelen over lobbyen te ontkrachten. Het beeld dat mensen van lobbyisten hebben is vaak negatief en niet conform de realiteit.

Als iemand op een verjaardagsfeestje vroeg wat ik voor de kost deed, kon ik beter zeggen dat ik net uit de gevangenis kwam dan dat ik lobbyist in Brussel was. Anders werd ik bedolven onder (misplaatste) kritiek en was mijn avond om zeep.

Over de Ziekte van Parkinson (ZvP) bestaan ook veel vooroordelen en misvattingen. Parkinson’s Life* stelde een top-3 samen met op plaats 1: ‘ZvP is een oude-mannenziekte’. Dit is niet waar. Het klopt dat ZvP meer voorkomt bij mannen, maar ook vrouwen krijgen de ziekte. Bovendien evolueert ZvP bij vrouwen sneller. Het klopt ook dat ZvP vaker ouderen treft, maar ook jonge(re) mensen kunnen ZvP krijgen. De jongste patiënt voor zover mij bekend - kreeg de diagnose op 12-jarige leeftijd. Zelf was ik 37, ook (nog) geen oude man.

Op de 2de plaats: ‘ZvP is een tril-ziekte’. Ook onwaar. Een tremor is inderdaad een van de (zichtbare) verschijnselen van ZvP. Wetenschappers hebben echter ruim 40 symptomen vastgesteld als gevolg van ZvP: van spierstijfheid tot slaapproblemen en van depressie tot constipatie. Die verschillen van patiënt tot patiënt en kunnen veranderen naarmate de ziekte vordert. Ik heb zelf nooit last gehad van een tremor; van andere klachten des te meer.

Met stip op 3: ‘je kunt genezen van ZvP’. Was het maar waar! Ja, er komen steeds betere medicijnen en behandelingen die de voortgang van de ziekte afremmen en de symptomen verzachten, maar tot op heden is er nog altijd geen ‘cure’ die ZvP stopt. Parkinson is en blijft ongeneeslijk en progressief.

Sterker, het aantal patiënten dat wereldwijd aan ZvP lijdt, stijgt exponentieel. Daarom is meer onderzoek naar deze meest invaliderende ziekte cruciaal.

Geniet van het leven met parkinson

6

Blog Wytze Russchen: Ontkracht de vooroordelen over Parkinson

Dit soort vooroordelen - die meestal berusten op gebrek aan kennis - staan een goed begrip van wat patiënten doorstaan en hoe daar mee om te gaan in de weg. Daarom is meer bewustwording essentieel. Voor zorgverleners, de naaste en minder naaste omgeving. Dit kan bijdragen tot een snellere diagnose en start van de behandeling. Het kan familie, vrienden en collega’s stimuleren om mensen met ZvP op een meer zinvolle manier te ondersteunen. En het kan ervoor zorgen dat patiënten zich minder geïsoleerd voelen in een samenleving die hen (h)erkent.

Parkinson’s Life is een voorlichtingscampagne #PLMythBusters* gestart om de mythes over ZvP te ‘busten’. Op basis van feiten, niet van fabeltjes. Leven met Parkinson is al zwaar genoeg, daar kunnen we geen (voor)oordelen bij gebruiken. Ik steun deze campagne dan ook van harte, maar op mijn eigen manier, middels humoristische kleding. Voor het kweken van begrip voor mensen met Parkinson en voor lobbyen geldt immers hetzelfde: beelden zeggen meer dan woorden. Wytze Russchen * Parkinson’s Life is een online platform voor de internationale Parkinson community: https://parkinsonslife.eu en voert campagne tegen mythes / vooroordelen over Parkinson : https://parkinsonslife.eu/busting-parkinsons-disease-myths-with-our-newinfographic/

Op pagina 69 vind je nog een artikel van Wytze.

Geniet van het leven met parkinson

7

Stralend en mooi gekleed.

Karin blijft Karin, ook met haar ziekte.

"Zolang ik nog kan staan, lopen, autorijden en dingen ondernemen, kan ik ook nog mee in de zaak werken."

Karin Pinckaers-Lumey (53) heeft samen met haar man de goedlopende camping Osebos opgebouwd.

Ze hebben samen 2 dochters en 1 zoon.

Op 43 jarige leeftijd (2013) kreeg zij de heftige diagnose ziekte van Parkinson.

De diagnose hakte er wel in, maar Karin ging 'gewoon' door en maakte zelf een plan. "We hebben iets moois opgebouwd; dat moet vooral blijven doorgaan". Over hoe het verder liep maakte Karin aantekeningen en schreef er uiteindelijk een mooi boek over.

Het boek neemt je mee in het leven van Karin.

Hoe het is om de diagnose te krijgen en wat het met je doet. Ook de reacties van anderen en dingen waar je tegenaan loopt als je moet dealen met deze ziekte. Karin neemt je mee in de manier hoe zij ermee omgaat. Ze geeft daarbij tips. Zelf herken ik veel en vind ik steun uit haar verhaal. Karin is enorm positief en zo is het boek dus ook geschreven. Van alles komt aan bod, waarmee Karin anderen kan helpen om goed met de ziekte om te gaan. Het boek is ook informatief voor jonge vrouwen die midden in hun leven moeten dealen met een diagnose.

Dit boek is een echte roman; een roman waar je als lotgenoot heel veel aan hebt.

Geniet van het leven met parkinson

Hier is het boek te bestellen www.bruna.nl/boeken/mijn-lijf-of-mijnbedrijf-9789492600530

9

Een eigen bedrijf opbouwen doe je met hart en ziel. Het is je levenswerk. En dan krijg je de diagnose ongeneeslijk ziek. Dat doet iets met je. Om een bedrijf goed te runnen wil je fysiek en mentaal fit zijn. Als je Parkinson hebt, heb je dit niet volledig meer in de hand.

Ik deed er bijna 10 jaar over om mezelf onbelangrijk te maken. Niet alleen zakelijk, ook privé heeft de diagnose grote gevolgen.

Je runt samen een bedrijf én een huishouden en vervolgens ben je volledig ontregeld door een ziekte.

Het vergt nogal tijd en creativiteit om deze veranderingen het hoofd te bieden.

Mijn oudste dochter zit sinds kort in het bedrijf en de twee jongsten werken altijd hard mee zodra het nodig is.

Het maakt ons gezin tot wat we zijn: een sterke hechte community. Ik ben er enorm trots op!

Het idee om een boek te schrijven was er al snel omdat ik nergens iets kon lezen over andere jonge vrouwen met Parkinson. Het leek wel of ik de enige was. Nu weet ik wel beter en hoop met mijn verhaal de leegte en onmacht bij anderen weg te halen. Ik heb er veel aan gehad om mijn gedachten op papier te zetten.

Geniet van het leven met parkinson

10

"De ziekte heeft mij wel veranderd. Ik heb belangrijke keuzes gemaakt die nogal gevolgen hebben gehad voor andere mensen. Uiteindelijk zijn we er allemaal beter van geworden. Of ja, niet letterlijk bedoeld dan. Haha was dat maar waar. Tegenwoordig ben ik veel met mijn eigen lijf bezig; ik hoop dat ik ooit geen parkinsonsymptomen meer heb. Dat is mijn nieuwe doel."

Karin gaat net als Samantha Vizentin vanaf Italië fietsen naar het Wereld Parkinson Congres in Barcelona.

"Karin en Samantha heel veel succes op jullie fietstour naar Barcelona.

Maak er ook een mooie tijd van en geniet van al het moois onderweg en de mooie gesprekken onderweg."

Geniet van het leven met parkinson

11

WILMA VAN DE BERG: “HET ONTWIKKELEN VAN EEN VACCIN DAT EEN EINDE MAAKT AAN DE ZIEKTE VAN PARKINSON IS MIJN DROOM.”

Geniet van het leven met parkinson

12

Wilma van de Berg is senior neurowetenschapper en hoofd van de sectie Klinische Neuroanatomie & Biobanking (CNAB) aan Amsterdam UMC, president van de ‘Dutch Parkinson Scientists Association’ en bestuurslid van de Parkinsonalliantie Nederland.

In Canada heeft ze tijdens haar studie al onderzoek gedaan naar parkinson en is ze afgestudeerd op haar promotieonderzoek: hoe vormt het brein zich bij baby’s en kinderen. Sinds 2004 werkt ze aan Amsterdam UMC aan fundamenteel- en translationeel onderzoek naar ziektemechanismen onderliggend aan de ziekte van Parkinson. In 2014 heeft ze de onderzoeksgroep 'Klinische Neuroanatomie en Biobanking' opgericht met als missie het ontwikkelen van biomarkers en vernieuwende technologie voor vroegdiagnostiek en nieuwe behandelingen bij de ziekte van Parkinson.

Op Amsterdam UMC leidde Wilma van de Berg mij eerst rond door de laboratoria van de afdeling Anatomie en neurowetenschappen, waar we ook even een praatje maakten met haar collega’s en ze mij uitlegde waar ze op dat moment mee bezig waren. Heel interessant om dit allemaal te zien en te horen. Daarna praatten we verder op de kamer van Wilma op de bovenste verdieping van het O2 labgebouw met een mooi uitzicht over Amsterdam.

Wilma van de Berg toont zich zeer betrokken bij mensen die leven met parkinson. Ze is al van kinds af aan bekend met deze ziekte waarmee meerdere mensen in haar directe omgeving leefden. Vanuit haar passie en nieuwsgierigheid naar de oorzaken wordt ze gedreven om een behandeling te vinden voor deze zenuwslopende ziekte. Liefst zo snel mogelijk. .

Geniet van het leven met parkinson

13

Wilma wil graag laten zien wat voor kennis verzameld wordt en hoe ze die kennis kunnen gebruiken om een vroege diagnose en behandeling mogelijk te maken. Belangrijk om in de breedte van de maatschappij hier meer inzicht in te geven. Wilma begint gelijk al enthousiast te vertellen.

Ze is zo trots op haar werk en met recht!

Wilma leidt de onderzoeksgroep Klinische Neuroanatomie & Biobanking binnen Amsterdam UMC die zich richt op het begrijpen van de ziektemechanismen bij het ontstaan van de ziekte van Parkinson en in het verdere verloop van deze ziekte. Binnen haar onderzoeksgroep werken ongeveer 25 mensen, waarvan ongeveer 2/3 zich bezighoudt met fundamenteel of translationeel onderzoek naar de ziekte van Parkinson, multiple systeem atrofie (MSA) en Lewy body dementie.

Parkinson op celniveau In mijn groep zoomen we in op celniveau en organellen en transport in de cel en tussen cellen. Organellen zijn als het ware de organen van een cel, met elk een eigen gespecialiseerde vorm en functie. Voorbeelden hiervan zijn: energiecentrales en afvalbeheer in een cel. We willen begrijpen wat de veranderingen in processen in de cel betekenen voor de hersennetwerken van de patiënt. Wij kijken in detail naar de hersencellen met microscopie en vertalen deze kennis naar biomarkers om de ziekte op te sporen in hersenvocht, bloed of huidbiopten van mensen met deze ziekte. In de zieke hersen cellen tref je stapeling en klontering van het eiwit alfa-synucleïne aan; dit is kenmerkend voor de ziekte van Parkinson.

Geniet van het leven met parkinson

14

We willen inzicht krijgen in het ziekteproces, zodat we kunnen ingrijpen.

Als we begrijpen hoe dit proces zich vormt en waarom die cellen degenereren (ziek worden of afsterven) en andere niet, dan kunnen we het ziekteproces beïnvloeden. We willen onderzoeken waarom het eiwit alfa-synucleïne verschillende vormen aanneemt en hoe je de pathologische (=afwijkend) vormen van dit eiwit kunt afbreken. Het eiwit speelt een belangrijke rol bij de communicatie tussen hersencellen, dus je wilt alleen de pathologische vormen wegvangen. De laatste 10 jaar is veel inzicht verkregen in welke cellen klontering van alfasynucleine laten zien en hoe dat proces verloopt.

ParKcode Wij willen de kennis die we opdoen vertalen in een zogenaamde ‘ParKcode’ voor de ziekte van Parkinson. Wat er in de zieke cel gebeurt, willen we kunnen meten in hersenweefsel, hersenvocht, bloed of huidbiopten. En dit liefst in een zo vroeg mogelijk stadium. We willen zo vroeg mogelijk ingrijpen zodat we de ziekte kunnen afremmen of stoppen. Als we ervoor kunnen zorgen dat de ziekte niet meer voorkomt, dat zou prachtig zijn. Maar goed zover zijn we nog niet.

Toegang tot nieuwe behandelingen Ik ben als voorzitter van de Dutch Parkinson Scientists ook lid van het bestuur van de Parkinsonalliantie Nederland. Samen willen we ervoor zorgen dat iedere patiënt - waar je ook woont in Nederland, wie je ook bent, welke leeftijd je hebt - toegang kan krijgen tot de allernieuwste medicijnen. Hiervoor is samenwerking tussen de perifere (nietacademisch) en academische-centra belangrijk.

We verwachten dat in de komende 10 jaar meerdere nieuwe medicijnen of interventies (bijv. beweging) getest gaan worden in Nederland.

Geniet van het leven met parkinson

15

Nieuwe biomarker alfa-synucleïne We kunnen nu voor het eerst pathologische vormen van het eiwit alfasynucleïne meten in hersenvocht, bloed en huidbiopten. Een biomarker is een biologische maat waarmee je de ziekte objectief kunt meten. In het wetenschappelijk artikel dat we recent in het tijdschrift Neurology hebben gepubliceerd Disease-Associated α-Synuclein Aggregates as Biomarkers of Parkinson Disease Clinical Stage - PubMed (nih.gov), laten we zien dat een nieuwe biomarkertest klontering van alfa-synucleïne kan meten en met 95% zekerheid de diagnose gesteld kan worden. De klontering wordt gemeten, niet de hoeveelheid.

Bij 85% van de parkinson patiënten tref je de alfa-synucleïne aan in de hersenen na overlijden. Bij de overige 15% zie je andere eiwitten of lipiden opstapelen Neuropathological correlates of parkinsonian disorders in a large Dutch autopsy series - PubMed (nih.gov) .

De kenmerken van de ziekte konden we tot nu toe pas na overlijden aantonen in hersenweefsel. Op basis van hersenonderzoek, verwachten we dat reeds 10 tot 15 jaar voor de diagnose de eiwitklontering start.

Als we met nieuwe testen de ziekte bij leven eerder kunnen opsporen, dan kunnen we ook eerder ingrijpen.

Er bestaan 2 theorieën in het veld over de verspreiding van de ziekte in het lichaam; óf de ziekte begint in de darmen óf in de hersenen, waarna het zich vervolgens verspreid. In hersen- en darmweefsel hebben we bewijs aangetroffen voor beide routes.

De eiwitaggregatie ofwel de samenklontering van het eiwit kom je tegen in zowel de huid als de darmen als de hersenen van mensen met de ziekte van Parkinson.

Geniet van het leven met parkinson

16

Je bent jong en je krijgt parkinson Bij 1% van de mensen met parkinson manifesteert de ziekte zich al heel vroeg, al voor het 45ste levensjaar. Bij de rest van de patiënten manifesteert de ziekte zich meestal na hun 65ste. Je ziet nu een aangroei van de mensen jonger dan 45 mede doordat de ziekte nu sneller wordt herkend.

Wat gebeurt er tijdens de ziekte als we naar de risicofactoren kijken die bijdragen aan de verschillende ziektebeelden. Sommige mensen hebben een vroege manifestatie van de ziekte en andere mensen veel later.

Waarom is dit? Ik wil ontrafelen welke risicofactoren bijdragen aan het ziekteproces en waarom het ziektebeloop zo verschilt tussen patiënten.

We zien dat bij mensen waarbij de ziekte al vroeg manifesteert naast omgevingsfactoren, ook erfelijke vormen een rol kunnen spelen. Er zijn meer dan 20 genetische mutaties of variaties ontdekt in de afgelopen 10 jaar die kunnen leiden tot een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson. Zo zijn er kleine afwijkingen in het gen gecodeerd voor het eiwit alfa-synucleïne; dit werd aangetoond bij een kleine groep patiënten. Ook zijn er afwijkingen in de genen ontdekt die belangrijk zijn voor de afbraak of het transport van dit eiwit in de cel.

Met behulp van deze kennis kunnen we een risicoprofiel en ‘ParKCode’ opstellen om de ziekte vroeg op te sporen.

Met behulp van deze ‘ParKcode’ kunnen we ook groepen mensen met de ziekte van Parkinson identificeren met een zelfde ziektebeloop. Om deze ParKcode te identificeren, verzamelen we lichaamsvloeistoffen en huidbiopten van mensen met de ziekte van Parkinson maar ook van gezonde leeftijdsgenoten, waaronder partners van mensen met de ziekte van Parkinson in het onderzoek genaamd ‘Profiling Parkinson’ (ProPARK). Met de ParKcode kunnen we mensen selecteren die voor een nieuwe behandelwijze in aanmerking kunnen komen.

Geniet van het leven met parkinson

17

ProPark In de ProPark studie willen we naast het ziektebeloop ook de verschillen hoe men op medicatie reageert kunnen voorspellen. We willen voorspellen wie bijwerkingen kunnen krijgen van de huidige medicatie en of we dan ook voor deze mensen een andere medicatie kunnen voorschrijven. Met de biomarkers willen we de mensen met parkinson selecteren die baat kunnen hebben bij nieuwe medicijnen die in ontwikkeling zijn. Op basis van de ‘ParKCode’ kijken wij naar de erfelijke factoren en de omgevingsfactoren, die het risico op het krijgen van parkinson kunnen verhogen. www.proparkinson.nl

Onderzoeken op het Lab Binnen ProPark verzamelen we ontlasting, waardoor we ook de bacteriën, ontstekingsreacties en alfa-synucleïne kunnen meten in de darminhoud. Wij zijn op onze afdeling aan het kijken naar hoe we ontstekingen kunnen afremmen. We testen de hypothese of het afremmen van de ontsteking ook klontering van alfa-synucleine kan voorkomen of afremmen.

In de huidbiopten die we bij ProPark afnemen, onderzoeken we de klontering van alfa-synucleïne. We kunnen het eiwit zo zichtbaar maken en onder de microscoop bestuderen. Daarnaast zetten we ook biopten op kweek. Op kweek kunnen we de ziekteprocessen in de cellen bestuderen onder de microscoop en testen of we deze kunnen beïnvloeden. Ook kunnen we in het laboratorium de concentratie van eiwitten meten die betrokken zijn bij de afbraak van alfa-synucleÏne.

Geniet van het leven met parkinson

18

Wilma van de Berg Senior neurowetenschapper en hoofd van de sectie Klinische Neuroanatomie & Biobanking (CNAB) aan Amsterdam UMC, president van de ‘Dutch Parkinson Scientists Association’ en bestuurslid van de Parkinsonalliantie Nederland.

Dit magazine is een heel waardevol initiatief, blijf vooral jullie ervaringsverhalen vertellen!

Belangrijk om te lezen als onderzoeker maar ook om meer aandacht te genereren voor parkinson!

Laat je horen! en Blijf bewegen!

Geniet van het leven met parkinson

19

Just me and my book . . .

Op 11 april 2023 - Wereld Parkinson Dag - presenteerden Marjan Overdiep en Dominique Prins-König van Yoga4Parkinson hun uitgebreide oefenboek, wanneer bewegen niet (meer) vanzelfsprekend is.

In het boek vertellen Dominique en Marjan hun eigen verhaal hoe zij met yoga in aanraking zijn gekomen en geven informatie over wat het voor jou kan doen als je met parkinson leeft. Waarom het zo goed voor je is. En wat is het eigenlijk yoga. Ze laten zien met dit boek dat yoga voor iedereen is en alle soorten yoga-oefeningen worden door middel van foto's goed uitgelegd. Zowel staand als zittend kun je meedoen. Geïllustreerd met vele mooie foto's kun je het boek er elke dag bij pakken om je yoga oefeningen te doen en je beter in je vel te gaan voelen. Dat is yoga, glimlach en voel je lekker in je lichaam. Kies de oefeningen uit, waarbij jij je het prettigst voelt.

En er staan er genoeg in om regelmatig even af te wisselen.

En het is ook goed voor mannen!

Geniet van het leven met parkinson

20

Just me and my book . . .

Dr. Jorrit Hoff (neuroloog St. Antonius Ziekenhuis), kreeg een boek aangeboden en heeft een speech gehouden over bewegen en yoga, wat dit doet voor mensen met parkinson.

Dominique & Marjan

www.yoga4parkinson.nl

Ervaar zelf hoe goed yoga voor je is en bestel hier het boek

Geniet van het leven met parkinson

21

Hoe uit Parkinson zich bij u?

Bij iedereen is het anders.

De behandeling (nog) niet.!.

.

Wij zoeken nog deelnemers voor het ProPark onderzoek

Met behulp van een 'ParKcode' willen we groepen mensen met de ziekte van Parkinson identificeren met een zelfde ziekteverloop. Om deze 'ParKcode' te identificeren, verzamelen we lichaamsmateriaal en doen we evaluaties van mensen met de ziekte van Parkinson maar ook van gezonde leeftijdsgenoten, waaronder partners van mensen met de ziekte van Parkinson in het onderzoek 'Profilering van Parkinson' (ProPark).

Heeft u in de afgelopen 10 jaar de diagnose parkinson gekregen? Deelname is ook mogelijk als u eerder aan Parkinson op Maat heeft meegedaan.

Kijk op www.proparkinson.nl

propark@lumc.nl - 06-15448732

Op je 29ste al diagnose parkinson!

Het zou je maar gebeuren.

Danny & Claudia

Danny (44) had al vanaf zijn puberjaren last van slecht slapen, verstoorde stoelgang en regelmatig pijn aan zijn schouders en nog wat dingetjes. Rond zijn 29ste werd hij gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson. Het viel nu allemaal op zijn plek. De voortekenen waren blijkbaar al begonnen tijdens zijn pubertijd en vanaf zijn 28ste kreeg hij echt duidelijke klachten.

Danny merkte dat zijn rechterhand af en toe trilde, terwijl hij niet zenuwachtig of gespannen was. Hij werkte als trainee bij Essent en werkte van 7 tot 7. "Ik werk halve dagen, zei ik dan lachend." Hij was net begonnen aan zijn carrière en had ambitie om nog wat hoger op de ladder te klimmen. Maar helaas zijn onderliggende ziekte bracht uiteindelijk roet in het eten. Het begon met een trillende hand, die hij eerst een tijdje negeerde.

Na een tijdje begon hij toch te denken: Is er misschien iets anders aan de hand? Of zou het stress zijn? De zomer brak aan en samen met zijn vrouw Claudia ging hij op vakantie.

Twee weken geen last gehad van zijn trillende hand totdat hij in de laatste dagen ging duiken en er iets spannends gebeurde onder water en daar was tie weer, de trillende hand.

Het was niet zo spannend, maar toch bleef het een tijdje trillen. Wat zou er nu toch aan de hand zijn?

Geniet van het leven met parkinson

24

Eenmaal thuis toch maar eens langs de huisarts. Een hele alerte huisarts, die gelijk opmerkte dat vooral door de asymmetrische klachten het wel eens parkinson zou kunnen zijn en stuurde Danny gelijk door naar de neuroloog. Vervolgens een MRI scan gekregen om te zien of er misschien iets anders aan de hand was. Later ook nog een datscan, waarbij je radiologisch vloeistof krijgt ingespoten. Hierdoor kunnen ze de dopamine transport volgen en zo was te zien dat in de linker hersenhelft duidelijk minder activiteit was dan aan de rechterkant en dat is een vrij betrouwbare indicator dat het om de ziekte van Parkinson gaat.

Danny: “Ik was blij dat ik wist wat het was en dat het geen tumor was. Ongeloof in eerste instantie. Maar wel, hè, hè, ik weet nu eindelijk wat er met mij aan de hand is. Maar hoe kan dit? Dit is toch een oude mensen ziekte. Ik ben nog maar 29 jaar! Zo jong, dat kan toch niet, dat heb ik nog nooit eerder gehoord.”

Toen niet, maar nu is het de harde werkelijkheid dat er steeds meer jonge mensen deze vreselijke ziekte krijgen.

Geniet van het leven met parkinson

25

Net voor je trouwen hoor je de diagnose.....

“Je steekt je kop in het zand en gaat door. De eerste 5 jaar na de diagnose is het me aardig gelukt. Daarna werd het wel wat moeizamer, maar heb het toch nog 5 jaar langer volgehouden en in 2017 ben ik dan officieel afgekeurd (bijna 10 jaar na mijn diagnose). Het werken doet mij zo goed en probeer nog steeds van alles te blijven doen al is het nu natuurlijk veel beperkter geworden. Ik vind het belangrijk om mij te blijven inzetten voor mijn lotgenoten en wil dan ook graag mijn verhaal vertellen. Ik en Claudia willen er graag zijn voor de mensen, die net als ik jong de diagnose hebben gekregen en namen het initiatief om Yoppers West-Brabant op te zetten. Bij de start van ParkinsonNL ben ik ambassadeur geworden van ParkinsonNL. Mooi om te laten zien waar ik voor sta.”

Danny “Bij mij kwam het iets harder binnen als bij Danny doordat de beste vriend van mijn opa ook parkinson had. Hij had het heel hevig en bij hem haperde zijn stem heel erg. Dus toen ik dit nieuws hoorde, herkende ik dat en moest ik wel even brullen.

Op het moment, dat Danny de diagnose kreeg, waren we echt de enige. Je hoorde echt heel weinig over parkinson en zeker niet over mensen, die nog jong zijn. Er waren toen nog geen yopper cafés, geen facebook groepen en verder hoorde je of zag je verder ook niets over deze ziekte. Nu hoor je er veel meer over en er komen ook steeds meer jonge mensen bij. Maar goed, het is zoals het is en we hebben de draad weer opgepakt.”

Claudia Geniet van het leven met parkinson

26

Blijf vooral praten met elkaar

Danny en Claudia hebben altijd goed met elkaar kunnen praten en hun gevoelens naar elkaar kunnen blijven tonen. Sinds kort zien ze nu wel een maatschappelijk werker. Danny: “Dat voelt voor ons beiden heel erg fijn.

Hij stelt de vragen, die wij zelf moeilijk vinden om over te praten. Daardoor voelt het voor ons niet zo beladen, als dat je het er thuis over zou hebben.

Blijven praten met elkaar helpt ons enorm.”

In 2014 kwam Danny bij een revalidatiearts en die was wel echt de sleutelfiguur in het behandelingsproces van Danny. Danny ging er alleen heen voor de fysio vanwege het lopen, maar heeft toen ook met psycholoog, diëtist, maatschappelijk werker en logopedist gesproken. Van daaruit werden zij doorverwezen naar Stichting MEE (maatschappelijk werk) bij hen in de buurt en die bekend is met parkinson. Ze hielden daar tafelgesprekken, waarbij het voor Claudia belangrijk was om te praten over de opgroeiende kinderen, dat ze zich er alleen voor voelde staan en dat ze steeds een stapje terug moest doen in haar werk en de omgeving die haar niet helemaal begreep.

Geniet van het leven met parkinson

27

Een vangnet opzetten

Ze adviseerden ons een vangnet op te zetten, zodat er hulp ingeroepen kan worden wanneer nodig. Daar zijn ze mee aan de slag gegaan. Ze hebben allebei hun verhaal op papier gezet en een tekening gemaakt hoe zij dit zagen.

Eerst een paar vrienden uitgekozen die zij vonden passen in hun vangnet.

Vanuit daar hebben ze ca. 18 mensen uitgenodigd. Ze vertelden aan deze groep hun verhaal afgewisseld met korte clips uit een videopresentatie van Ad Nouws. Ad Nouws gaf hierin tips hoe met de ziekte om te gaan en Danny & Claudia haakten daar vervolgens op in hoe zij het handen en voeten wilden gaan geven.

"Eerlijk verteld in de groep dat we vastliepen.

Wij weten het niet meer, we hebben jullie hulp hard nodig." Ze hadden een groot vel vol geplakt met post-its en per post-it 1 onderwerp opgeschreven waar ze zich zorgen over maakte.

"Zo zijn we met z’n allen aan de slag gegaan en de tips en tricks hieruit gehaald om ons hoofd boven water te kunnen houden. Met deze mensen hebben we nu een app groep en is er iets dan kunnen we het in de app zetten en dan is er altijd wel iemand die reageert.

"Danny ging altijd boodschappen doen op de momenten dat het erg rustig is in de winkel.

Maar nu kunnen de boodschappen gelukkig bezorgd worden, wat Danny veel meer rust geeft.

Geniet van het leven met parkinson

28

Regel het goed voor jezelf!

Tip Danny & Claudia: "Neem zelf het initiatief om het voor jezelf zo te regelen dat het voor jou makkelijker wordt."

"Ik wil er zijn voor mijn lotgenoten."

Danny en Claudia hebben 3 kinderen in de leeftijd tussen 8 en 13 jaar en dat kan wel eens wat drukte geven. Als Danny even rust nodig heeft, gaat hij naar zijn slaapkamer. Het voelt voor Danny goed om zich even af te zonderen en daardoor goed uit te kunnen rusten.

Geniet van het leven met parkinson

29

Ik wil de dingen blijven doen, die mogelijk zijn.

“Ik wil de dingen blijven doen, wat mogelijk is, om mijn eigen leven zo prettig mogelijk te maken en als ik daarbij ook mijn lotgenoten daarbij kan helpen, is dat natuurlijk zeer meegenomen. Ik ben bezig met oplossingen voor mezelf uit te zoeken.”

Daarmee helpt Danny zijn lotgenoten door tips te geven hoe ze dit voor zichzelf zouden kunnen regelen. Zelf heeft hij nogal wat problemen gehad met de sonde die vast zit aan zijn duodopa pomp. Nu heeft hij een sonde gevonden die veel prettiger is voor hem, maar die hij wel zelf moet betalen.

De sonde, die hij eerst had, werd afgestoten door zijn lichaam door de titaniumkoppeling. Zodra een product iets afwijkender wordt, dan moet je er zelf voor betalen. Iets wat je echt nodig hebt vanwege je ziekte, maar dan niet vergoed wordt door de zorg. Er moet dus nog wel het een en ander gebeuren qua zorg voor mensen met parkinson. Daarvoor is het goed om deze ervaringsverhalen te delen om te kunnen laten zien dat hier meer mensen last van ervaren.

Tijdens het interview kwam ook Mobility Products langs voor een andere rolstoel. Fijn dat iemand langs je huis komt en een heel scala van oplossingen kent om je zo goed te kunnen informeren. Gelijk kun je de rolstoel even uitproberen of het iets voor je is.

Geniet van het leven met parkinson

30

Zelf op zoek naar oplossingen.

“ik wil weer iets geks en dan wordt dit ook niet zomaar vergoed. Waanzinnig dat je dit weer allemaal zelf moet regelen.”

Danny heeft een rolstoel nodig, omdat het hem veel moeite kost om te lopen. Hij is nu wel hiervoor in behandeling in het Radboud UMC om te kijken of dit weer zou kunnen verbeteren. Danny moet goed rekening houden met zijn energie, op zijn balans letten en de kans op freezing.

Door alles wat hij doet om zich in te zetten voor zijn lotgenoten en niet te vergeten ze hebben nog jonge kinderen, lukt het hem niet altijd om wat meer aan zijn beweging te gaan doen. Hij heeft een tijdje een loopfiets mogen gebruiken. Dat ging eigenlijk wel heel goed. De loopfiets mag je gebruiken zowel in de winkels als op het werk normaliter. Nu staat er weer 1 in zijn kamer, die hij te leen heeft gekregen van zijn ergotherapeut. Het mooie van een loopfiets is zodra je anders zou vallen, zak je nu terug in het zadel.

Geniet van het leven met parkinson

32

Meer in beweging door het gebruik van een loopfiets.

Eerst had ik er zelf 1 gehuurd en ben daar een paar keer mee op pad geweest. Ik heb er zeker 10 km mee gelopen in een paar dagen tijd. Dat voelde echt heel bevrijdend. Ik liep echt weer op een redelijk tempo. Voordat ik een afspraak had bij de fysiotherapeut ben ik er eerst met de loopfiets heen gegaan een dag ervoor om te kijken of dat ging. Bewust muziek meegenomen om me van het straatbeeld wat af te zonderen. Dat ging eigenlijk heel erg goed. Toen ik thuiskwam ben ik eerst naar de berging gegaan. Van de fiets afgestapt, door de gang gelopen en in de bank gaan zitten in de woonkamer zonder de rolstoel te hebben gebruikt. Drie kwartier later toen ik op wilde staan, was het ineens paniek, waar is mijn rolstoel.

Toen had ik wel iets nodig om me zelf vast te houden om me door het huis te bewegen. Normaal staat de rolstoel er altijd, omdat ik anders niet door mijn huis kan lopen. Je merkt dus dat het heel goed voor je is om je te bewegen en dat je daardoor gewoon weer meer kunt. Mijn conditie is op dit moment erg laag en moet ik weer gaan opbouwen. Dus werk aan de winkel."

In het Radboud UMC, waar hij nu in behandeling is om weer te gaan lopen, gaat hij op een speciale loopband om hem actief te prikkelen weer te gaan lopen.

Vanaf de eerste week van juni gaat hij hier 1x per week naar toe.

Zodra dit wat beter gaat, dan kan de loopfiets weer geprobeerd worden. Het kan zijn dat je door dingen zo in de stress raakt of geprikkeld wordt, dat je helemaal in elkaar zakt. Psychologisch is dat een gedeelte van je geworden en je moet proberen om dat aan de kant te zetten en er heel bewust mee bezig te zijn om weer te proberen te lopen. Je moet eigenlijk een knop omzetten dat je het wel kan en daarvoor gaan. Maar maak je iets mee, waardoor je weer in de stress schiet, dan kan je zo maar weer in de off schieten. Dus je moet proberen om rustig te blijven. Je moet een mogelijkheid vinden hoe jij je het beste zou kunnen ontspannen of hoe je stresssituaties kunt vermijden.

Geniet van het leven met parkinson

33

Klik hier om je gelijk aan te melden Dit kan t/m 3 september.

Vrouw & Parkinson Event - 16 juni 2023 op Recreatiepark De Dikkenberg Vanuit online magazine Geniet van het leven met parkinson is het Vrouw & Parkinson Event opgezet, dat 16 juni 2023 heeft plaatsgevonden op Recreatiepark De Dikkenberg bij cafe Schaapskooi De Dikkenberg.

“Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor vrouwen die leven met parkinson. Tot voor kort werd er bij deze ziekte niet over de verschillen tussen mannen en vrouwen gesproken. En die zijn er zeker wel! Denk aan hormonen, menstruatie, zwangerschap en overgang. Dit evenement heeft voor verbinding gezorgd en hebben we het even over de vrouwspecifieke problemen kunnen hebben. In het magazine van 1 oktober wordt door middel van interviews aandacht gegeven aan de vrouwspecifieke behoeftes en problemen. Goed om zo meer aandacht te geven aan het zeer belangrijke Vrouw & Parkinson onderzoek dat plaatsvindt in het Radboud UMC door Annelien Oosterbaan en Willanka Kapelle.”

Geniet van het leven met parkinson

35

Een interessante presentatie werd gegeven door Annelien Oosterbaan en Willanka Kapelle van het Vrouw & Parkinson Onderzoek in het Radboud UMC te Nijmegen.

Visagiste Wilma Scholte zorgde ervoor dat de dames er op en top uitzagen voor de fotoshoot.

De dames straalden gewoon op deze dag.

Bij Hans Louwerse van Rock Steady Parkinson Boxing konden de vrouwen even de spanning loslaten en spieren losmaken.

Aan het einde van de middag nog een yoga sessie met Dominique Prins-König van Yoga4Parkinson als mooi einde van de dag.

Dank je wel aan onze vrijwilligers; de fotografen Laura v/d Maas en Kees Ruigrok en voor de handmassage-sessies Els Haring en Kees Ruigrok gesponsord door Oriflame.

En dan niet te vergeten de mooie goodiebags met producten van Always, Olaz, Elmex, Etos Woerden (Voorstraat), Oriflame, Berg’s Bakery, Rituals, e.a.

Geniet van het leven met parkinson

36

Josca Bos

BEEKSTAD KUNSTGALERIE

De lijnen van het leven verbinden Een kunsttentoonstelling met werken van Cecilia Rodenhout

20 JUNI 2020 DEUREN OPEN OM 20:00 UUR BEEKSTAD KUNSTGALERIE Vier het werk van een van de meest getalenteerde jonge kunstenaars uit Beekstad. Wees geïnspireerd en laat haar meesterwerken je verbazen.

"Je mag best eens verdrietig zijn, laat je emoties maar eens de vrije loop en geef je verdriet een plekje.”

Josca Bos: "Gelukkig geen ALS." Josca Bos (67) leeft zelf al 13 jaar met de ziekte van Parkinson.

Vijf jaar voor de diagnose (vanaf haar 49ste) kreeg ze al klachten bij het sporten. Het hardlopen ging steeds minder, ze kreeg last van krampen en een schouderontsteking. En nadat ze haar knie had gebroken op de wintersport bleef ze raar lopen.

Al met al 5 jaar getobd voordat ze de diagnose parkinson kreeg. In de auto op weg naar hun vakantieadres merkte ze dat haar vingers niet meer mee wilde trommelen op de muziek. Ze maakte zich gelijk zorgen, want haar moeder was zojuist aan ALS overleden en de alarmbellen begonnen al te rinkelen bij Josca. Toen ze de diagnose parkinson hoorde, gaf haar dat wat rust. "Gelukkig geen ALS!"

Josca en haar man besloten om nu nog de dingen te doen die ze zo graag wilden beleven. Wachten had geen zin meer. Je weet niet hoe het verder gaat verlopen.

Geniet van het leven met parkinson

39

Josca duikt in haar reisboeken en droomt even weg naar 1 van haar rondreizen.

Hoe gaat het nu?

Samen met haar man heeft ze mooie rondreizen gemaakt door Tibet, Nepal, Zuid-Afrika, Namibië, Botswana, Ecuador, Myanmar (Azië) en Sri Lanka.

Josca heeft van de foto's en andere souvenirs mooie herinneringsalbums gemaakt.

De reisboeken staan verzameld op de kast om af en toe even in te kijken en weg te dromen naar al haar herinneringen. .

Josca heeft de laatste 2 jaar evenwichtsproblemen en botontkalking erbij gekregen, waardoor ze ook vrij vaak valt. Als ze ergens loopt en er komt een auto aan waar ze voor opzij moet of als ze iets moois ziet waar ze zich naar wil omdraaien, dan, hups, ligt Josca weer onderuit. Sinds kort heeft ze nu een sportrollator, zo kan ze weer in het bos lopen en van de mooie natuur rondom Apeldoorn genieten. Deze sportrollator heeft bredere wielen, waardoor ze ook makkelijk met de rollator over de boomstronken heen kan rijden. Dat voelt voor haar heel bevrijdend. Ze kan weer dat doen, wat ze zo graag wil. Ook een tijdje met de loopfiets gelopen, wat ook heel mooi is om te doen, maar waar ze de kracht niet meer voor heeft. Door de coronatijd is haar kracht afgenomen. Ze wil nu weer haar conditie meer op peil brengen door meer te gaan wandelen.

Geniet van het leven met parkinson

40

"Wees niet zo streng voor jezelf, het is goed wat je doet."

Josca doet aan Parkinson fitness en PWR! Moves.

PWR!Moves ofwel LVST BiG is een programma ontwikkeld in Amerika speciaal voor mensen met de ziekte van Parkinson.

LSVT-BIG is een kortdurend, intensief revalidatieprogramma waarin je GROOT leert denken en bewegen.

Vaak lijken deze bewegingen in het begin vreemd, overdreven of te groot. Door deze grote bewegingen te doen, worden weer nieuwe verbindinkjes gemaakt in je hersenen.

Bron: https://verbeeldingskr8.nl/sparkinson/sparks/reset/

Na diagnose boeken gaan schrijven Josca werkte als leerkacht in het basis- en speciaal onderwijs met kinderen t/m 12 jaar en gedragsstoornissen. Daarna is ze overgestapt naar onderwijsbegeleiding en is in die tijd ook coach geworden. Na haar diagnose parkinson is ze voor iets minder uren door blijven werken vanuit haar eigen praktijk als coach om kinderen te begeleiden.

Na haar diagnose is ze gaan doen, wat ze altijd al wilde, boeken schrijven. Josca heeft o.a. 2 Parkinson Doeboeken geschreven.

Parkinson Doeboek 1 heeft ze zelf geschreven en het 2e deel heeft ze samen met redacteur en ervaringsdeskundige Dominique Prins-König opgepakt .

Josca: "Het eerste Parkinson Doeboek helpt echt zodra je de diagnose hebt gekregen. In dit boek wordt mijn eigen verwerking gereflecteerd, maar ook die van andere mensen met parkinson. Als je ermee worstelt, hoe ga ik nu positief om met mijn diagnose dan heb je veel aan dit boek. , maar ook die van andere mensen met parkinson. Als je ermee worstelt, hoe ga ik nu positief om met mijn diagnose dan heb je veel aan dit boek. Wees niet zo streng voor jezelf, het is goed wat je doet."

Geniet van het leven met parkinson

41

"Het schrijven geeft mij een goed gevoel."

Parkinson Doeboek 2 gaat over de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener. Hoe kun je beter afstemmen met

elkaar. Wat wil je als patiënt. Hoe maak je dit duidelijk aan je zorgverlener. Het boek is geschreven vanuit mijn rol als coach.

De boeken kun je hier bestellen Met een mooie recensie van Professor Dr. Bas Bloem.

"Het schrijven en bezig zijn geeft mij een goed gevoel en zorgt er ook voor dat mijn emoties niet met mij op de loop gaan. Door het op te schrijven, kan ik het beter voor mezelf visualiseren en dat helpt mij om er mee om te gaan. Het geeft mij rust. Ik wil positief blijven, maar het is ook belangrijk om je emoties de ruimte te geven. Je mag best eens verdrietig zijn, laat je emoties eruit komen.

Geef het een plek."

Geniet van het leven met parkinson

42

Schilderen maakt mij zo blij!

Regelmatig schrijft ze iets op over haar leven om er later op terug te kijken en te zien waar ze anderen mee zou kunnen helpen. Hoe is ze omgegaan met bepaalde situaties en heeft ze daar iets van geleerd en is ze er sterker uitgekomen. Vooral ook alles waar ze van geniet, wil ze vastleggen op papier om de mooie herinneringen voor altijd terug te lezen. Maar ook nadenken en opschrijven wat haar bezighoudt door haar leven met parkinson. Wat als het minder gaat? Hoe kan ik mensen het vertrouwen geven die mij willen helpen en een stukje over zingeving. Hoe geef je je leven zin, als je straks weinig meer kan.

Josca: "Schilderen daar word ik altijd zo blij van! Het is heel ontspannend, verrassend en bij aquarellen loopt de verf naar plekken waar je het normaal niet verwacht, waardoor je inspiratie krijgt."

Ze leidt nu een rustig leventje, de dingen kosten meer energie en tijd.

Bezoekjes en afspraken houdt ze allemaal bij in haar agenda om controle te blijven houden over haar energie. Ook blokt ze in haar agenda de tijden dat ze even naar buiten wil gaan of wil schilderen.

Geniet van het leven met parkinson

43

Reizen, dat is genieten!

Samen met haar man gaan ze erop uit met de camper en Nederland verkennen. Ook altijd een keer met de camper verder weg. Zodra het weer goed is, gaan ze dit jaar lekker naar Schotland.

Josca: "Een camper is zo makkelijk omdat je altijd je bed bij je hebt. Gaat het even niet meer, dan zet je de camper ergens langs de kant en kun je even uitrusten. We zoeken dan ook bij voorkeur landen uit waar je vrij langs de weg mag staan."

Reizen maakt haar nieuwsgierig en ze vindt het leuk om weer nieuwe mensen te leren kennen. "Zo boeiend. Ik heb van alles gezien: het Amazonegebied, de Mount Everest, woestijnen en tsja eigenlijk van alles gezien." Haar mooie reisboeken met de highlights, foto’s, verslagen en ontmoetingen staan te schitteren bovenop de kast om ze snel weer even in te bladeren en even terug te blikken. Nog een keer die mooie avonturen herbeleven.

Reisavonturen

Door het Amazonegebied mag je niet alleen reizen. Wij hebben een keer in een groepje met de kano een bezoek gebracht aan de indianenstam Sjamaan. Midden in het dorp was een heilige geneeskundige iets aan het vertellen en vroeg of iemand naar voren wilde komen om het te laten zien wat hij wilde uitleggen.

Josca: "Ik vind dit soort dingen altijd leuk, dus ging gelijk naar voren. Hij ging met rook blazen, een veertje wapperen, neuriën en geluid maken.

Wat een belevenis."

Geniet van het leven met parkinson

44

Het lijkt wel een boek!

Josca: "Heel leuk dat je dit magazine hebt opgezet. Elk volgend magazine gaat er steeds mooier uitzien. Lekker grote letter, waardoor het fijner is om te lezen. En door alle foto’s lijkt het net een boek. Erg mooi.

Ken je wijmering.nl al?

Een oud collega van Josca heeft dit platform opgericht nadat haar man de diagnose kanker kreeg te horen en niet lang meer te leven had.

Wijmering gaat er over hoe je in de laatste periode samen blijvende herinneringen kunt maken, ofwel mijmeringen.

De site bevat talloze suggesties en praktische tips.

Echt heel bijzonder.

Neem eens een kijkje.

www.wijmering.nl

Geniet van het leven met parkinson

45

EEN AANRADER. Eltjo Herder laat je een kijkje nemen hoe het is om te leven met parkinson. Een voorstelling met impact. Achteraf een persoonlijk gesprek met Eltjo en Edward. Edward heeft zelf parkinson.

Nieuwe voorstelling

Hé Mister Parkinson Theater Gigant - Apeldoorn

6 oktober 2023 Aanvang: 20:00 uur Klik hier om via de mail kaarten te bestellen. voor meer info: www.hemisterparkinson.com In de monoloog Hé Mister Parkinson volgen we Lodewijk van Haaften. Lodewijk heeft een paar jaar geleden de diagnose Parkinson gekregen. Zijn drukke baan als interimmanager en coach heeft hij voortijdig moeten opgeven. In veel opzichten is hij afhankelijk van de zorg van zijn naasten en daar heeft hij soms moeite mee. Hij worstelt met de symptomen van de ziekte, is bang voor wat er misschien komen gaat.

Zeker is dat de ziekte niet te stoppen is. Hij komt in een psychische en emotionele rollercoaster. Hij kijkt soms terug op zijn leven, staat stil bij het moment en durft de toekomst niet onder ogen te zien.

, h o Oh

g a a H n e D

Janneke den Ouden

Janneke den Ouden is geboren en getogen midden in het centrum van Den Haag. Even een paar jaar in Noord-Holland gewoond vanwege het werk van haar vader. Na het behalen van haar diploma aan het atheneum in Krommenie gauw weer terug naar haar eigen mooie Den Haag. Wat was ze blij. Nu nog steeds woont ze niet ver van haar stadje vandaan.

Haar mooiste en langste job was bij de Koninklijke Schouwburg in Den Haag.

Janneke: “Ik ben met werken begonnen bij de Spaarbank Amsterdam, later de Centrumbank, daarna was ik stewardess op een cruiseschip voor een Engelse boekingsmaatschappij waar ik 2 seizoenen leuke reisjes heb meegemaakt. Ontzettend leuk!"

Na nog gewerkt te hebben voor een juwelier, een slaapkamerspecialist, verzekeringskantoor, asielzoekerscentrum en op beurzen gestaan te hebben ging ze werken voor Senf theaterpartners en kwam uiteindelijk bij de Koninklijke Schouwburg terecht. Daar heeft ze 22 jaar met veel plezier gewerkt als coördinator van Verkoop en Informatie.

De KS fuseerde 1 januari 2017 met het Nationale Toneel en het Theater aan het Spui tot het Nationale Theater. "Ik ben twintig jaar voorzitter geweest van de Ondernemingsraad daar.

Bij iedere verkiezing schoven ze me weer naar voren.

Vooral tijdens de overgang naar een eigen cao van de KS en tijdens de fusie heb ik heel veel schrijfwerk verricht."

Geniet van het leven met parkinson

47

“Bij de Koninklijke Schouwburg heb ik enorm fijn gewerkt. Gelachen ook want we haalden ook geintjes met elkaar uit.

Ik had eens mijn teen gebroken dus liep moeizaam en in die tijd had je nog geen mobiele telefoon om als lampje te dienen. Toen ik bijna als laatste het pand verliet deed de receptionist het licht uit.

Het zijn eindeloze gangen met hoekjes en nisjes waar je doorheen moest en dan riep hij om: ”Jantje, er zijn mensen die naar huis willen, loop eens door”😊. Of de techniek zette rekwisieten neer.

Soms dacht je dan dat er iemand stond. Het gebouw is uit 1766 en er zijn natuurlijk spookverhalen. Ik heb al die jaren vroeg en ook laat in de avond regelmatig het hele gebouw afgestruind. Ik schreef en gaf rondleidingen en ken alle plekjes en nisjes, maar ben nog nooit een spook tegengekomen.

Onder de grond zit, net als in veel grote steden een heel gangenstelsel. Die gangen zijn nu wel afgesloten.

Geniet van het leven met parkinson

48

Ook Janneke kreeg allerlei klachten, wat later tot de diagnose ziekte van Parkinson leidde.

“Ik heb de ziekte heel lang verborgen gehouden. Soms stond met een overleg de tafel te schudden en dan werd er gezegd. Wie zit er zo tegen die tafel te schoppen? Er is dan altijd wel een stagiair die zei: ”dat ben ik dan vast.”

Dan zei ik: “; Dat geeft niks hoor, terwijl ik goed wist dat ík het was met dat rare been van me."

Het heeft heel lang geduurd voordat Janneke besloot het te vertellen.

“Ik had een eigen kantoor en op enkele dagen zat er een collega bij mij op de kamer. Dat was een fijne meid. Als ik een afspraak had bij de neuroloog ze ik tegen haar: Ik ga weer naar dokter Trilbeen toe. Maar ja, nadat ik al vaker was geweest, wilde ze toch weten wat er aan de hand was. Ik wilde niet liegen dus heb ik het haar wel verteld. Met de opdracht het geheim te houden. Ik heb het ook in vertrouwen aan personeelszaken verteld, maar ook daar gezegd dat niemand het hoefde te weten. Ook de directie niet. Je bent zo kwetsbaar als je het net hoort. Ik moest het echt eerst voor mezelf op een rijtje zetten. Alleen mijn gezin en een paar goede vriendinnen die mij zeer na staan heb ik het vrij snel verteld. Zij mochten er verder met niemand over praten, zwijgplicht 😉 Ik had die tijd nodig voor mezelf en ben nu blij dat ik er zo mee ben omgegaan. Ik wilde het eerst zelf verwerken en pas toen ik er sterk genoeg voor was heb ik het verteld. Ik had geen moeite met de diagnose, absoluut niet. Ik had maar met één ding moeite en dat was dat ik bang was dat mijn ratio achteruit zou gaan.

Geniet van het leven met parkinson

49

Bang dat mensen zouden denken dat mijn hersenen niet meer goed zouden werken. In het begin moest ik van mezelf heel veel dingen goed hebben bij kennisquizzen op de televisie. Steeds weer die lat hoog leggen. Dus eiste ik van mezelf dat ik bij twee voor twaalf minimaal vijf antwoorden uit het hoofd goed moest hebben, was er een beetje dwangmatig mee bezig. Als ik ‘s-nachts in bed lag ging ik alle muzen opnoemen. Steeds maar controleren of mijn hersenen nog wel goed werkten. Dat is echt vermoeiend hoor! Ook voor mijn omgeving.

Ik was zo bang mijn verstand te verliezen.

Mijn moeder heeft tien jaar lang Alzheimer gehad en zij was de slechtste van de zwaarste afdeling. Zo bang dat ik zo zou worden. Tot ik erachter kwam dat dementie en Alzheimer 2 verschillende begrippen zijn die mensen door elkaar gebruiken. Dat deed ik dus ook. Iedere vorm van schade aan de hersenen is een vorm van dementie, zeven op de tien mensen krijgen dat. Alzheimer is echt een hele andere ziekte dan parkinson dementie. Bij Parkinson dementie herken jij je geliefden nog en is je verstand niet aangetast. Je moet wel langer nadenken en naar woorden zoeken en multitasking lukt niet meer. Dat is iets heel anders dan Alzheimer. Natuurlijk kun je als je parkinson hebt ook Alzheimer krijgen maar dan ben je echt de Sjaak want dan heb je 2 aandoeningen.

"Nu ik het verschil weet tussen Alzheimer en parkinson dementie heb ik veel meer rust gekregen. Die grote angst is weg.

Ik heb mijn kinderen plechtig laten beloven dat mocht ik geestelijk niet meer goed functioneren ze mij erop moeten wijzen, stel dat ik dat zelf niet door heb.

Daar trek ik voor mezelf de grens. Daardoor heb ik nu meer rust en kan ik me richten op andere dingen die ik allemaal nog wil doen."

In augustus 2022 is Janneke voor 100% afgekeurd. Het ging gewoon niet meer.

Eerder was ik al halve dagen gaan werken in opdracht van de Arbo-arts. Toen dat ook niet meer lukte werd ik gekeurd en binnen drie dagen kreeg ik al bericht: 100% afgekeurd.

Geniet van het leven met parkinson

50

Janneke heeft veel last van haar maag en darmen en van pijn en trillen van haar voet. Ze heeft ook dystonie in haar benen. Ze heeft gelezen over inspuiten met botuline toxine om de zenuw van de spier lam te leggen. Daarvoor moest ze nog een MRI laten doen om eventuele andere dingen uit te sluiten. En ja hoor, ontdekten ze dat ik ook een hernia heb. Getsie. Wat nu weer! Door de dystonie, de parkinson en de medicatie voor haar parkinson wilden ze haar liever niet opereren. Ze gingen de rugwervel injecteren met prednison en ontstekingremmers en de zenuwen verhitten. Een pijnlijk geheel. Toen bleek ik zes lendenwervels te hebben, een ‘normaal ’mens heeft er vijf. Er was twijfel of ze wel in de juiste wervel hadden gespoten. Nog maar een keer injecteren. Het deed weer niets.

Een andere pijnspecialist heeft het voor de derde keer ingespoten en later weer een andere voor de vierde keer. Normaliter doen ze dit maar één keer.

Ik was er klaar mee.

Nu zijn ze aan het onderzoeken of injecties met botox toxine mogelijk is voor mij. Ze gaan kijken of ik dan nog wel kan lopen of dat ik een rare klapvoet krijg. Dat wil ik niet, lopen is ongelooflijk belangrijk voor mij en wil ik zo lang mogelijk blijven doen.

Het is een neuropatische pijn en van die pijn word je zo moe. Je voelt het de hele dag en nacht door, 24 uur lang. 's Nachts leg ik een zo heet mogelijke kruik op mijn voet, bijna kokend. Dat helpt een beetje.

Ik hoorde ook iets over een zalf dus dat wilde ik ook proberen, maar mijn neuroloog raadde het af. Dat werkt toch niet bij jou, zei ze. Eigenwijs als ik ben, ging ik het toch proberen! Het deed inderdaad helemaal niks en ik vertelde dit aan mijn neuroloog. Ze moest lachen en legde het toen goed uit.

Een zalf is om een plek op of net onder de huid te behandelen maar kan niet uitstralen naar je brein. En dat is de plek waar het bij jou vandaan komt, je hersenen geven zinloze pijnsignalen af en daar kan je niet een zalfje opsmeren. Logisch als het uitgelegd is.

Geniet van het leven met parkinson

51

Je hersenen sturen pijnsignalen naar je zenuwen en lijf en kunnen daar niet meer mee stoppen. Spieren en zenuwen proberen te bellen met je brein, maar er wordt niet meer opgenomen. De verbinding is afgesloten, de lijn verbroken. Zie het maar zo voor je: mijn tenen bellen naar mijn hersenen, maar er wordt niet meer opgenomen. Het blijft stil aan de andere kant. Die tenen maar roepen: hallo, hallo, ik zou zo graag weer eens willen wiebelen.

Geniet van het leven met parkinson

52

Janneke heeft ook een boek geschreven over parkinson.

Dagboek van een triller Ik wilde al jaren een boek schrijven maar had het te druk met werk, gezin, etc. Nu had ik opeens het onderwerp om over te schrijven. Ik zat bij mijn man in de auto, direct na de diagnose van parkinson en ik zei: Ik wilde toch zo nodig een boek gaan schrijven, wel, ik heb nu mijn onderwerp!

Janneke schreef al af en toe stukjes voor in de krant of op haar werk en daar kreeg ze heel veel leuke reacties op. Mensen vroegen me vaak wanneer ik nu eens echt een boek ging schrijven. Blijkbaar houden ze van mijn stijl van schrijven.

Vanaf de dag van de diagnose heb ik dingen in een dagboekvorm opgeschreven. Puur, ongecensureerd, eerlijk. Intussen las ik ook boeken van andere mensen die over parkinson hebben geschreven. Wat mij opviel was dat het óf heel medisch was óf vaak vanuit een slachtofferrol geschreven. Dat wilde ik niet. Ik wilde een puur en eerlijk verhaal.

Verdriet zit juist in de kleine herkenbare dingen. Ik besloot toen mijn boek in de vorm uit te geven waarin ik het geschreven heb.

Eerlijker kan niet.

Geniet van het leven met parkinson

53

Mensen die het boek gelezen hebben begrijpen wat ik bedoel. Ook al heeft ieder zijn of haar unieke parkinson, er is veel herkenning en overlap. Verder wilde ik ook een positief boek schrijven. Dat past bij me. Je hebt op veel grote dingen in het leven geen controle. Parkinson is daar één van. Maar je kunt wél zelf bepalen hoe je ermee om wilt gaan!

Ik ontvang veel vragen van lezers hoe het nu gaat. Het verhaal is natuurlijk nog niet af. Ik schrijf nog steeds in mijn dagboek. Wie weet schrijf ik een vervolg over een paar jaar. Dat zou wel recht doen aan de ziekte.

Ze heeft ook een eigen website Jannekeschrijft.com. Daar staan vooral reisverhalen op. Wanneer mijn man Bart en ik op reis zijn blog ik onze reizen.

Mensen kunnen op die manier 'in onze rugzak' meereizen. Je kunt zelfs aanvinken dat je de reisverhalen automatisch ontvangt als deze verschijnen.

Steeds meer mensen doen dat, hartstikke leuk! Ik denk erover om mijn site ook meer te gaan gebruiken voor informatie over leven met parkinson. Nu is jannekeschrijft.com zo opgezet dat de lezer wel weet dat ik parkinson heb maar de blogs daar niet over gaan.

Ik vind het vaak leuk om wat luchtigs te zeggen over wat ik heb. Humor helpt altijd. “Ik zou als ik jou was nooit achter mij bij de kassa in de supermarkt gaan staan. Er gebeurt altijd wel iets. Of de appels rollen over de toonbank of ik wil mijn bankpasje pakken en dan, hopla, ligt alles weer op de grond. Ik ga tegenwoordig vaak naar de zelfscan. Soms zegt een caissière wel eens: is dat niet een beetje veel voor de zelfscan? Dan zeg ik: nee joh, ik vind het zo leuk om te doen!"

Hier in het dorp zeggen ze: Kijk dat is die mevrouw. Die heeft een boek geschreven. Of ze vragen me: Bent u die mevrouw die dat boek heeft geschreven? Dan zeg ik: welk boek? 😊 Ik heb inmiddels namelijk al 2 boeken geschreven. Ik schreef ook een kinderboek met de titel: Verhalen en versjes voor lieve én stoute kinderen. Soms vraagt een basisschool me te komen voorlezen uit het boek. Dat is zo leuk om te doen. Ik vertel de kinderen dat er zoveel verhalen in mijn hoofd zitten dat de dokter heeft gezegd dat die er wel uit moeten. Anders ontploft mijn hoofd. De kinderen knikken dan begrijpend.

Geniet van het leven met parkinson

54

Op haar boek Dagboek van een triller staan aanbevelingen van wijlen Paul van Vliet en Stefan de Walle. Beiden kent (kende) Janneke persoonlijk door haar werk voor de Koninklijk Schouwburg. Ik heb Paul en Stefan het boek laten lezen nog voor het gedrukt was en zij hebben toen de aanbevelingen geschreven die mij bijzonder dierbaar zijn. Paul van Vliet sprak zij vaak. Voor mijn werk haalde ik hele busladingen bezoekers naar zijn optredens, maar naast werk gerelateerde dingen hadden Paul en ik het altijd over van alles en nog wat. Hij kon zo mooi vertellen met zijn prachtige stem. Hij woonde om de hoek bij de Schouwburg en kwam altijd even buurten. Ik mis onze gesprekken maar koester de herinnering eraan.

Net zoals ik zijn warme woorden koester die hij over mijn boek schreef.

Het grappige is dat ik eigenlijk nooit wat over mezelf vertel.

Ik praat wel makkelijk maar echt iets over mezelf vertellen doe ik niet snel. In mijn boek vertel ik alles en ben ik pijnlijk eerlijk. Mensen uit mijn omgeving weten nu hoe het met me gaat.

Ik loop elke dag. Als ik wakker word, dan voel ik me wel 200 jaar en doet alles zeer en pijn, en doe dan voorzichtig de eerste stapjes. Ik lijk quasimodo wel, maar kijk eens aan, gaande de dag ga ik me weer jonger en soepeler voelen. Dan heb ik zoiets. Hé, kijk mij nou, ik doe nog aardig mee. Totdat ik in de loop van de middag of avond weer inklap en ik me weer 200 voel. Helaas word ik dan ook vaak overbeweeglijk. Dat is naar om te zien en voor mij een reden om DBS te overwegen. Het blijft lastig om met die maag en darmen van mij de medicatie goed op te laten nemen.

Ik heb in mijn leven heel veel wandeltochten gemaakt en die zitten allemaal in mijn hoofd om voor altijd te bewaren. Herinneringen zijn zo belangrijk. Ik probeer het lopen vol te houden. In mei zijn we naar IJsland gegaan en ik wil in Schotland nog de West Highland Way lopen. Er staat altijd iets in mijn planning.

Geniet van het leven met parkinson

55

Dat geeft je weer wat om naar uit te kijken. Als ik geen plannen meer maak, dan gaat het slecht met me. Ik blijf positief. Ik zit op parkinson boksen, en loop iedere dag minimaal tien tot vijftien kilometer. Als het lopen niet meer gaat, dan ga ik fietsen.

Overal online en in de boekwinkel verkrijgbaar of via bol.com.

Geniet van het leven met parkinson

56

Mijn kinderen, kleinkinderen, mijn man, mijn vriendinnen, de stad Den Haag maken mij blij. Ik ben ook een enorme Francofiel. Frankrijk past bij mij. Ik houd van schrijven. Ik houd van de bergen maar ook van chocola (Ha ha). En ik heb een heel grote fantasie, dat vind ik stiekem erg leuk. Ik bedenk graag de gekste dingen voor mijn kleinkinderen.

Op een terras zitten is ook leuk, om dan naar al die langskomende mensen te kijken. Ik zie de man die aantrok wat zijn vrouw neerlegde, omdat het een match is met haar outfit. Drukke zakenmannen, kersverse ouders met vermoeide gezichten maar sterretjes in de ogen. Giebelende bakvissen en een oud echtpaar, nog hand in hand. In gedachten geef ik ze cijfers. Het heeft niets te maken of ze mooi zijn of mooie kleding aan hebben, maar meer hoe je voorbijloopt, hoe je kijkt en of je een beetje verzorgd bent.

Wees niet bang, ik ben vrij mild, Je krijgt van mij niet zomaar een laag cijfer. En dan opeens realiseer ik me dan. Wat nu als ik zelf voorbij een terras loop en er zit net zo’n gek als ik, wat voor cijfer zou ik dan krijgen.

Ik probeer dus altijd zo leuk mogelijk langs een terras te stiefelen om een zo hoog mogelijk cijfer te bemachtigen. Dat valt steeds minder mee, daarom glimlach ik maar extra vriendelijk ;-) In én met je gedachten kun je van alles doen. Ik hoop dat dat nog heel lang zo blijft. Af en toe helpt het me om lelijke dingen over iemand te denken. Als ik bijvoorbeeld overbeweeglijk ben of wat lastiger praat en ze denken dat ik dronken ben en dat dan duidelijk en afkeurend laten merken. Dan bedenk ik van alles over iemand. Dan denk ik dingen als dat zij zeker geen volle zalen gaan trekken met dat piekhaar of rare kapsel, afschuwelijke kledingkeuze of chagrijnig gezicht. Maar ik zal het niet zeggen.

Geniet van het leven met parkinson

57

Ik geniet ervan om steeds weer nieuwe dingen te bedenken zoals een speurtocht voor mijn kleinkinderen of een spelcircuit of heksenmiddag of prinsentocht. Zo leuk om te doen.

Vroeger werd ik doodsbang van mijn eigen verhalen. Zelf verzonnen maar levensecht. Daarom wil ik ook een psychologische thriller schrijven. Een boek met zo'n lekker broeierige sfeer.

Geen triller dan maar een echte thriller! De eerste bladzijdes zijn al geschreven!

Boekpresentatie "Dagboek van een Triller" Op Wereld Parkinson Dag (11 april) heeft Janneke een lezing gegeven in de bibliotheek in Naaldwijk. Haar boek "Dagboek van een triller" is populair en natuurlijk omdat Janneke zo grappig en uniek is, was de zaal overboekt.

Janneke zorgt voor een leuke avond, dat kan ook niet anders. Maar geeft ook gelijk informatie over parkinson en om het leuk te houden ook een interactief gedeelte. Op 16 november geeft ze de lezing nogmaals maar nu in de bibliotheek in de Lier.

Janneke: "Ik vind het superleuk om te doen en wil de mensen graag kennis over de ziekte geven. Vooroordelen weghalen en informeren over pesticiden en chemische bestrijdingsmiddelen. En ze ook nog een gezellige avond bezorgen! Ik hoop dat er nog veel meer lezingen bijkomen!"

Geniet van het leven met parkinson

58

Wendy, jij hebt dit magazine helemaal je eigen stijl gegeven.

Dat vind ik leuk en stoer. Als dit blad tussen andere bladen in de boekwinkel zou liggen, pak ik deze er zo tussen uit. Ik heb veel waardering voor je dat je dit doet ondanks je ziekte want je vergeet gewoon dat jij ook parkinson hebt. Ik zou het leuk vinden om jóu een keer te interviewen, in je eigen blad! Ik denk dat heel veel lezers dat erg leuk vinden en het komt je ook echt toe! De opmaak moet je dan wel zelf doen :-).

Het is ook zo fijn dat je elke keer een stukje kunt lezen van het magazine. Je pakt de draad zo weer op de volgende keer. En de herkenning in de verhalen van mensen die hetzelfde als jou meemaken, maar er misschien anders mee omgaan of weer iets nieuws tegenkomen.

Ik heb ook veel bewondering voor je lef om zo’n magazine op te zetten. Je hoort jou nooit klagen maar je weet elke potentiële sponsor in zijn of haar kraag te grijpen. Ik hoop dat je het nog vele jaren mag en kan doen. Maar vergeet niet af en toe even aan jezelf te denken!

Geniet van het leven met parkinson

59

ZORG DAT JE EEN ‘BRANDWEERMAN’ HEBT!

Blog Henry van der Dussen Geniet van het leven met parkinson

60

In 2003 liep ik de Marathon van New York. Eigenlijk was dit de eerste waarvoor ik serieus getraind had. Dacht ik. Als ik er nu op terugkijk zie ik het als jeugdige overmoed. Eigenlijk had ik me volstrekt onvoldoende voorbereid. Ik had geen idee waar ik mee bezig was of waar ik aan begon.

Maar god wat was het gaaf om de Verrazano Bridge op te lopen. Frank Sinatra, kippenvel! De eerste 25 KM ging prima. Daarna begon de lijdensweg. First Avenue loopt omhoog. Wist ik niet. Het kan in november in New York 20 graden zijn. Wist ik ook niet. Het is best verstandig om te eten en te drinken onderweg. Wist ik niet, wist ik niet, wist ik niet. First Avenue duurde een eeuwigheid. Wat is die weg lang en breed. Harlem ging wel weer. Alleen het idee al om daar te lopen maakte me blij. De ultieme domper was echter central park. Heuvels! Wist ik niet, waren me nooit opgevallen. Ik had al een paar keer gewandeld na waterposten, maar in Central Park zag ik het echt niet meer zitten. Hele stukken gewandeld. Geen idee hoe ik weer op gang moest komen. Ik wilde stoppen.

Echt stoppen. Kappen met die onzin. En toen stond daar ineens een grote brandweerman. Een brandweerman met een postuur zoals je dat alleen in de VS ziet. Hij stond vlak bij me. Hij pakte zijn megafoon en brulde.....

C'mon man…. You can do it, you’ve come so far. You can do it man. Don’t give up now…. En verdomd. Ik kon het! Dit was geen brandweerman, dit was de Messias. Ik kon weer lopen! Halleluja! Ik heb hem uitgelopen binnen vier uur en ik moet nog vaak terugdenken aan die brandweerman.

You can do it.

Blog Henry van der Dussen Geniet van het leven met parkinson

61

Ik loop niet meer hard. Niet dat ik het niet kan, maar ik vind het niet leuk meer. Het gevoel dat ik ‘zweef’, dat het me echt totaal geen moeite kost, dat ik ongelimiteerde kracht in mijn lijf heb. Dat gevoel ga ik niet meer vinden in hardlopen. Daar kan geen New Yorkse brandweerman me meer bij helpen. Helaas, maar het is niet anders. Stoppen als iets niet meer lekker gaat is niet zo moeilijk, maar de verleiding weerstaan om helemaal niets meer aan beweging te doen is razend lastig als je parkinson hebt. In mijn geval bleek ik een hele kudde brandweermannen nodig te hebben om weer te gaan bewegen. ’Mafkezen’ die in mij geloofden en me aanmoedigden om wat nieuws te proberen (ik boksen? Ik heb armen als spaghetti sliertjes) of om buiten mijn comfort zone te gaan (ik dansen? Ik ben toch geen ….. ?), of om over mijn vooroordelen heen te stappen (wandelen is toch iets voor ANWB bejaarden?). Nog steeds vind ik het moeilijk om de eerste stap te zetten. Maar als ik het niet doe, dan krijg ik op mijn kop van brandweerman Nick (afzeggen is geen optie keiekop) of voel ik me schuldig ten opzichte van de vrijwillige brandweermannen Gerard, Ed en Adriaan - die zoveel tijd in de boksclub steken of ben ik bang dat ik geen indruk meer maak op de mooiste brandweervrouw van het westelijk halfrond - Mieke. Ook realiseer ik me dat ik inmiddels zelf brandweerman ben geworden voor alle stoere Parkinson boksers die bij ons trainen. Die kan ik niet in de steek laten.

C'mon man…. You can do it.

Blog Henry van der Dussen Geniet van het leven met parkinson

62

Annemarie Mulders, gynaecoloog Erasmus Medisch Centrum, en Annelien Oosterbaan steunden elkaar in het trainen voor de Marathon van Rotterdam 2023.

Annelien

Annemarie

k, i n e b "Dit t, a d b ik he de a g en ik on th a r a m van m a d r e Rott !" n e p lo

Marathon van Rotterdam

Annemarie en Annelien, goede vrienden en oud-collega's Annemarie, gynaecoloog Erasmus MC, leerde Annelien kennen toen Annelien haar opleiding gynaecologie aan het Erasmus MC volgde.

Annelien kreeg in het laatste jaar van haar opleiding al last van symptomen die resulteerde in de diagnose ziekte van Parkinson, bleek later. Annelien was daar gelijk heel open over.

Annemarie: “Zoveel bewondering voor haar, hoe zij vanaf het begin zo open was over haar diagnose parkinson en hoe sterk zij in haar schoenen bleef staan. Tegelijk stelde ze zich ook heel erg kwetsbaar op. Ze kroop niet weg, maar had zo iets van kom maar op. Als mensen een opmerking maakte, dan zei ze, dit ben ik en ik heb hier last van en dat hoort bij de ziekte van Parkinson. Ze was gelijk al heel duidelijk over haar ziekte en dat zette mij aan het denken. Wat betekent dit voor werk. Ik was zelf net mijn opleiding tot Medisch Specialist begonnen en daardoor waardeerde ik nog meer hoe open zij hierover was.”

Annelien zei stellig: “Dit ben ik en hiermee moeten we het doen. Ik ben onwijs gedreven en gemotiveerd om me zo goed mogelijk en zo gezond mogelijk te blijven.”

Annemarie: “Wat een prachtig magazine maak je en je zult hier vast veel mensen mee bereiken. Niet alleen je lotgenoten, maar ook anderen door de kracht van social media. Wat goed dat je de digitale omgeving gebruikt om je boodschap over te brengen. Op het moment dat Annelien mij vertelde dat zij parkinson had, was dat echt een eyeopener voor mij. Ik dacht eerst alleen aan bibberende oude mannetjes, maar de werkelijkheid is dat er steeds meer jonge mensen deze vreselijke diagnose krijgen. En daarom vind ik het zo mooi dat zowel jij als Annelien zoveel awareness creëren dat er steeds meer jonge mensen deze diagnose krijgen.”

Geniet van het leven met parkinson

64

Govert en haar kinderen zijn haar grote steun “Annelien is een enorm energiek mens en haalt veel kracht uit het sporten en neemt in al haar enthousiasme ook haar hele omgeving mee. Zo van, ik heb wel parkinson, maar we gaan dit gewoon even doen. Haar enthousiasme is zo aanstekelijk, dat iedereen gewoon super gemotiveerd raakt om haar te helpen en haar bij te staan om meer duidelijkheid te krijgen over hoe de ziekte ontstaat en wat je eraan kunt doen om goed te blijven. ‘Ik heb dit en ga kijken wat ik kan bijdragen om ook anderen met deze ziekte te helpen.’ Hiervan krijgt ze zoveel energie, en die energie nemen haar kinderen over. Fantastisch hoe zij ermee omgaat en zich niet laat terneerslaan door de beperkingen die er wel zijn. Ze laat zich niet kisten, ze kijkt altijd naar wat ze nog wel kan en wat zij kan doen met haar kinderen. Sporten is voor Annelien de gewoonste zaak van de wereld en doet dit ook graag met haar kinderen lekker buiten. Sport vind ze heel leuk om te doen en je ziet haar daar dan ook van genieten. Niet anders kennende gingen haar kinderen ook gewoon even de marathon lopen voor de hockeyclub Victoria in Rotterdam.

De hockeyclub heeft veel aandacht gegeven aan hun deelname en de sponsoring van ParkinsonNL.”

Marathon van Rotterdam Geniet van het leven met parkinson

65

De marathon van Rotterdam Annemarie: “Zodra Annelien de diagnose kreeg, zei ze: 'Ik ga de marathon lopen'. Ze wil zo sterk, zo fysiek en zo gezond mogelijk blijven.

Na het afronden van haar opleiding voor gynaecoloog kwam ik haar tegen op de gang en vertelde ze mij dat ze aan het trainen was voor de marathon. Dat vond ik zo supertof.

Ik wilde haar supporten en steunen en vervolgens zijn we samen gaan trainen. Bij Annelien waren er nog wel wat hobbels op de weg, maar ze liet zich niet tegenhouden en ik liep in 2019 de 2e helft van de marathon met haar mee. Dit was ons eerste marathon. Ik vond het zo stoer van haar dat ze dit gewoon deed. “Ik doe dat, ik heb wel parkinson, maar ik doe het gewoon!”

Ze maakt zo’n statement. Ze laat zien dat je nog steeds dingen kunt bereiken, ook als je ziek bent.”

Mensen vonden het prachtig hoe standvastig Annelien vasthield aan de marathon te gaan lopen. “Dat gaat vast goed komen”. Als je op iemand aankan, dan is dat Annelien wel. Zij houdt zich altijd strikt aan haar woord.

Marathon van Rotterdam Geniet van het leven met parkinson

66

De training In 2022 was Annelien net bevallen van Josephine en zou dus helemaal niet meerennen met de marathon. Toch besloot ze last minute om Annemarie te steunen door het laatste stuk met haar mee te lopen. Ze wilde terugdoen wat Annemarie in 2019 voor haar had gedaan. Annelien stond dus ongetraind Annemarie op te wachten bij het 30 km punt en week vanaf dat punt niet meer van Annemarie 's zijde.

Voor de marathon van 2023 hebben Annelien en Annemarie allebei apart getraind. Ze trainden gemiddeld 3x per week en volgden elkaar op strava. Annemarie besloot kort voor de marathon niet alleen dat ze er weer serieus voor zou gaan maar ook dat ze Anneliens actie voor ParkinsonNL een boost wilde geven door ook geld op te halen voor ParkinsonNL. In totaal haalden ze €2.975,= euro op voor onderzoek.

Annelien was oprecht ontroerd door de steun van Annemarie en vond haar actie heel bijzonder. Dit heeft hen nog dichter bij elkaar gebracht en gaf hen op de dag van de marathon zelf extra energie.

Marathon van Rotterdam Geniet van het leven met parkinson

67

"Je ziet ze gewoon stralen."

“De sfeer was echt geweldig en Annelien was zo enthousiast. Ik kon haar tempo niet bijhouden, dus we hebben niet samen gelopen, maar wel allebei uitgelopen. Annelien samen met Govert zijn gewoon ruim een half uur eerder als ik over de finish gekomen! Govert is echt een steunpilaar voor Annelien en ze zijn zo dolgelukkig met elkaar, hun dochter en haar andere kinderen. Je ziet ze gewoon stralen, zo mooi.”

Annelien kwam dolgelukkig binnen over de finish. Ze herstelde weer heel snel en voelde zich de eerste dagen zo veel lekkerder zowel geestelijk als lichamelijk.

“Je merkt dat sport je echt goed doet.”

Marathon van Rotterdam Geniet van het leven met parkinson

68

Wytze Russchen groeide op in Friesland en heeft 25 jaar als lobbyist gewerkt in zowel Den Haag als Brussel. Hij heeft inmiddels 15 jaar parkinson en zal binnenkort een DBS ondergaan. Wytze schreef voor zijn 50ste een boek over zijn leven.

Het boek van Wytze Russchen "De reis van mijn leven in 51 anekdotes" is een combinatie tussen een lach en een traan. Het is een boek met allemaal korte verhalen op zich, die ontroerend en grappig zijn, afgewisseld met een gedicht.

Elk verhaaltje staat op zich zelf, maar vertelt wel Wytze's leven vanaf dat hij 7 was tot aan zijn leven in Sitges.

Het boek is hier te bestellen

Op 26 juni jl. overhandigde Wytze Russchen zijn boek aan Minister-President Mark Rutte in het Torentje.

Geniet van het leven met parkinson

69

Wie klimt daar nu uit het zolderraam?

Het is Irma!

Irma met Burgemeester Lugthart

Irma Scheurink, al 11 jaar de diagnose parkinson, weet altijd weer op een leuke manier aandacht te vragen voor deze ziekte. Denk aan het fietsen bij Bike4Parkinson samen met Burgemeester Lugthart van de Gemeente Pijnacker/Nootdorp, het abseilen van de Euromast, een parachutesprong, en vorig jaar de voordracht in het theater met een prachtige eigengemaakte jurk met lange sleep waar ze vertelt wat parkinson is en ze heeft nog veel meer van dit soort acties gedaan.

Irma en Paulus hebben ook een parkinson café en een praathuis opgezet, waar mensen met parkinson elkaar kunnen ontmoeten. Irma en haar man Paulus zijn altijd bezig in het belang van de ziekte van Parkinson en hebben ook dit jaar de Mies Rijksenprijs in ontvangst mogen nemen uitgereikt door de Parkinson Vereniging.

Irma en Paulus nemen de Mies Rijksenprijs in ontvangst

Bij Studenten Vrijwilligerswerk Delft (SVD) was dat natuurlijk niet ontgaan. Voor de Corona was er al een soort speeddating waarbij studenten in contact kwamen met goede doelen. Daar waren Irma en Paulus ook al van de partij. Nu na de Corona bedacht de SVD iets anders. De StudentDoet-dag werd in het leven geroepen.

StudentDoet-dag, een dag waarop ruim 16 studentenverenigingen in Delft iets doen voor de bewoners van Delft. Iets terugdoen voor de maatschappij. Een heel mooi initiatief, dat nu voor het 2e jaar plaatsvond.

Geniet van het leven met parkinson

71

Tijdens de lunch heb ik gesproken met de studenten Daniël, Iris en Josefina en aan het eind van de dag nog met Djoesa, die in de commissie verantwoordelijk was voor het organiseren van dit evenement op studentensociëteit Sint Jansbrug. De studentenvereniging Sint Jansbrug bestaat uit 700 mensen, en waaronder vele commissies hangen om van alles te organiseren. Vanuit 'Aangenaam Sint Jansbrug', de goededoelen-commissie, kozen zij het Parkinson Café uit. Zij bewonderden Irma hoe zij elke keer weer de uitdaging aanging om te laten zien wat je nog kunt doen als je parkinson hebt, maar ook hoe je de aandacht op je kunt vestigen door iets te doen wat opvalt. De commissie kan bij de speciale groep 'helpende handjes' vragen of er studenten zijn die mee willen helpen op deze dag.

De StudentDoet-dag vond plaats op vrijdag 9 juni.

Alle studentenverenigingen gingen op deze dag iets doen voor een goed doel. Sint Jansbrug had na gesproken te hebben met Irma een leuke actie bedacht. Aan het begin van het nieuwe schooljaar krijgen eerstejaars studenten een kennismakingsweek. In deze kennismakingsweek gaan de nieuwe studenten een keer abseilen van het gebouw van de studentensociëteit Sint Jansbrug aan de Oude Delft. Irma die altijd de uitdaging opzoekt, sprak dit wel aan.

Irma: “Dan ga ik abseilen, maar wel als jonkvrouw verkleed!”.

De studenten vonden dit wel een heel erg leuk idee en gingen alles in gang zetten.

Geniet van het leven met parkinson

72

Irma mocht tot 25 mensen uitnodigen om het ook mee te mogen maken en vond het mooi om daarvoor bezoekers van het praathuis uit te nodigen en leden van haar dansclubje .

De studenten hadden een lunch geregeld met soep en broodjes. Het was dik voor elkaar. Irma en haar gasten konden lekker even kletsen met elkaar en genieten van de lunch. Gelijk na de lunch ging het spektakel beginnen en gingen we met z’n allen naar buiten om het mee te maken.

Eerst kwam Irma al door het zolderraam kijken en even later klom ze uit het raam om aan de afdaling te beginnen. Even commotie onder het publiek toen we Irma een stuk naar beneden zagen vallen. Dit kon niet anders vanwege de brede rand van het dak, maar alles ging gelukkig goed. Irma had al 2x geoefend dus wist goed wat ze deed. Daar zie je dan Irma verkleed als jonkvrouw naar beneden komen. Wel met een groot kussen onder haar jurk om de botsing tegen de muur te dempen bij het stukje naar beneden vallen.

Rinus Bosma, instructeur Parkinson Kickboksen in Pijnacker, ging ook abseilend naar beneden en was verkleed in oudhollandse klederdracht.

Mooi stel zo bij elkaar.

Geniet van het leven met parkinson

73

Jorn, een echte yopper (diagnose onder de 50), waagde de sprong ook en hij deed het fantastisch.

Goed gedaan, Irma en Jorn!

Wat een lef!

Daarna mochten we weer even bijkomen van het spektakel met een kopje koffie of thee en een gebakje erbij. Na het verorberen van het gebakje ging één van de studenten vertellen over de geschiedenis van de sociëteit. Het is één van de oude gebouwen uit Delft en is vroeger een bierbrouwerij geweest. Wat een mooie locatie voor de studenten om nu te zitten. Alleen jammer dat er geen bier meer wordt gebrouwen (ha, ha, ha). De mensen die het wilden, kregen nog even een korte rondleiding door het gebouw. Leuk om even te zien. Op de eerste verdieping hoe kan het ook anders een grote bar waar ze gezellig met studenten onder elkaar even aan de bar kunnen hangen.

Na de rondleiding nodigde ze ons uit het benefietconcert te bezoeken op de Prinsenhof. Met een klein groepje waaronder ik, Irma en Paulus gingen we naar het Prinsenhof, waar een goed studentenbandje stond te spelen. Leuk om ook even gezien te hebben. Het was een gezellige afsluiter van deze dag. Bedankt studenten van Delft, dat jullie aandacht hebben gegeven aan de ziekte van Parkinson en Irma en haar gasten een leuke dag hebben bezorgd. Irma is altijd zo gedreven om van alles aan te pakken wat maar aandacht geeft aan deze vervelende rotziekte. Dit heeft ze helemaal verdiend. En bedankt voor al het lekkers waar de mensen gratis van hebben mogen genieten. Ik waardeer het zeer dat jullie op deze StudentDoet dag iets moois doen en is een mooi voorbeeld voor de rest van het land.

Geniet van het leven met parkinson

74

Bram Janssen van de SVD vertelde mij op het benefietconcert wat hij zelf zo speciaal vond aan deze dag.

“Als elke student 1x in zijn studententijd een vrijwilligersactiviteit zou doen dan zou dit veel meer impact hebben op alle goede doelen die er zijn.”

De SVD organiseert een paar keer per jaar een activiteit zoals deze StudentDoet-dag, maar ook bijv. de Delftse Kerst. Bram steekt er veel vrije tijd in naast zijn studie, maar vindt dit heel mooi om te doen. De verbinding en het sociale contact daar doe je het voor. Op deze StudentDoet-dag is het juist de bedoeling zoveel mogelijk bewoners uit Delft hier naar toe te laten komen.

Bram: “We doen het voor de bewoners van Delft, niet voor onszelf. We ontmoeten graag op deze dag de bewoners en willen ze een leuke dag bezorgen.”

Dus woon je in Delft? Ga dan de volgende keer ook eens kijken.

De studenten organiseren dit voor u!

Paulus en Irma hadden nog iets lekkers meegenomen voor de studenten om ze voor deze middag te bedanken!

Geniet van het leven met parkinson

75

Studenten ROC Horeca & Toerisme hebben € 930,-- opgehaald voor Stichting ParkinsonFonds

Waardoor?

Foto vlnr: Suze, Roos, Daan, Yara, Mart, Aniek, Stephan, Ashley Na al een mooi 25 jaar jubileumsfeest voor Stichting ParkinsonFonds georganiseerd te hebben, bedachten de studenten van de opleiding Event Management aan het ROC Horeca en Toerisme in Nieuwegein een fondsenwerving campagne voor Stichting ParkinsonFonds.

Geniet van het leven met parkinson

76

In de opleiding waren ze de samenleving door je voor aanbeland bij het hoofds tuk 1 van de goede doelen in te Fund & Fundraising. Hoe zetten. Als je zoiets al vroeg mooi is het om dan iets te bijbrengt, dan wordt het iets gaan doen voor een goed wat bij het leven hoort. Dit doel. Een mooi initiatief doe je gewoon. Een heekl om bij de jeugd al even hierbi mooi initiatief van ROC j stil te staan en te kijken Horeca en Toerisme. welk doel spreekt jou het Samen er voor elkaar zijn, meeste aan. Het belang te samen iets doen voor de laten zien iets te doen vo samenleving. or

Beweging, muziek en positiviteit zijn een paar Deze groep studenten belangrijke aspecten die voor mensen met hadden gekozen voor parkinson kunnen helpen om zo goed mogelijk Stichting ParkinsonFonds. met hun ziekte om te gaan en te proberen je zo Ze beseffen dat het van lang mogelijk je goed te blijven voelen ondanks groot belang is om iets te doen voor deze vreselijke alle klachten die om de hoek komen kijken. Daar ging deze studentengroep mee aan de slag en ziekte, die ook steeds meer kwam met een briljant plan. bij jongere mensen voorkomt en zorgt voor veel Een bowlingfeest te organiseren met muziek en hapjes. En daarmee gingen ze aan de slag. impact. Dit heeft deze studenten aangegrepen en Stichting ParkinsonFonds reageerden enthousiast zij gingen kijken wat leuk op hun actie en informeerden de studenten dat ze een actiepagina kunnen aanmaken waarop zou zijn om te gaan mensen dan gelijk kunnen doneren en de organiseren en wat studenten hun actie kenbaar kunnen maken. De donaties zou opleveren.. studenten hebben Star Bowling in Woerden benaderd en die wilden graag meehelpen aan hun mooie actie en boden op een maandagavond hun zaal aan om te mogen gebruiken. De studenten vonden ook nog de zangeres Novits die bereid was om de muzikale omlijsting te verzorgen voor deze avond.

Geniet van het leven met parkinson

77

Op de avond zelf was alles goed georganiseerd.

Buiten het gebouw werd je al opgewacht door studenten die je vriendelijk verwelkomde en je gelijk de weg wezen. Een mooie, goed georganiseerde avond met verschillende toespraken, een drankje kon je bij de bar halen, hapjes op tafel en even later werd ook nog een bitterbal of een kaassnack vriendelijk geserveerd door de studenten. De aankleding was ook in stijl van Stichting ParkinsonFonds.

Wendy van Wijk vertelde kort iets over parkinson en Stichting ParkinsonFonds. Bedankt voor het doosje Merci, dames en heren van de studie Event Management, jullie hebben het super georganiseerd. Het was een mooie, waardevolle avond met aandacht voor Stichting ParkinsonFonds. Jullie hebben met z’n allen laten zien hoe je een geslaagde avond moet organiseren. Een pluim voor jullie.

Namens Stichting ParkinsonFonds mocht Wendy de cheque in ontvangst nemen. Bedankt voor dit mooie bedrag voor fundamenteel onderzoek naar parkinson en het realiseren van deze mooie actie door de studenten van de opleiding Event Management.

S

up

Geniet van het leven met Parkinson

er

Foto vlnr: Wendy, Mart, Stephan, Daan, Roos, Marjolein (docent), Ashley, Suze, Aniek en Yara

78

Wendy van Wijk-Lugthart heeft zelf sinds haar 47ste (2017) de diagnose Parkinson. Hoe mooi is het om een online magazine te ontwikkelen met de verhalen en artikelen voor haar lotgenoten. Wendy stelt het magazine samen, interviewt de mensen, schrijft de verhalen en maakt er een mooi magazine van. Samen tot een mooi magazine te komen, die voor veel mensen zo van waarde is.

Het schept verbinding en het is fijn om de verhalen van anderen te lezen.

Dit magazine sluit ook heel goed aan bij de leefstijl voor mensen met parkinson. Hoe kun je goed met parkinson leven en hoe kunnen we elkaar motiveren. Doe de dingen die jou blij maken. Dat levert je meer op dan er tegen te strijden of te schoppen.

Bedenk voor jezelf waar leef ik voor en welke dingen kan ik nog steeds doen die voor mij zo belangrijk zijn en mijn leven mooier maken.

COLOFON Vragen, complimenten, klachten of foutje gezien?

Voor tips, aanvraag interview, inzending artikels of plaatsing advertentie.

Mail naar info@jowija.nl GENIET VAN HET LEVEN. is onderdeel van: Jowija Marketing & Events.

Disclaimer: 'Geniet van het Leven met parkinson' is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Jowija Marketing & Events is echter niet aansprakelijk voor enige directe of indirecte schade die zou kunnen ontstaan door het gebruik van de hierin aangeboden informatie. Aan de inhoud van dit Geniet van het Leven magazine kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend of aanspraken worden gemaakt.

Geniet van het leven met parkinson

79

Voor een kleine gift voor het lezen van dit magazine

De ervaringsverhalen vind je in online magazine Geniet van het leven met parkinson. Deze verhalen zorgen voor herkenning en verbinding met elkaar. issuu.com/ genietvanhetleven Facebook groep online magazine info@jowija.nl