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"장애아동 부모로 살아가기"  장애아동 부모를 위한 열린 수다방, 첫번째 시간 자료집 

2014년 5월 16일(금) 오전 10시 30분  평택안중시립도서관 1층 사랑방 

주관_  하래장애인주간보호센터, 고앤두아카데미 

후원_  한국가스공사, 사회복지법인 고앤두, 평택안중시립도서관



수다방 안내 

장애아동을 양육하고 있는 부모들이 느끼는 어려움, 고민을 함께 나누기  위해 작은 수다 공간을 열었습니다. 장애아동 부모들의 정서적 지지와 양 육을 돕고, 자녀의 성과 미래 등 부모들의 고민을 공유하고 함께 나누는  시간입니다. 특별히 공동육아에서 장애/비장애 학생의 통합 교육을 자문 하고 있는 성미루 선생님을 손님으로 초대해 이야기 마당을 펼칩니다.  프로그램_  • 첫번째 시간/5월 16일(금) : 나의 소리 - 자기 탐색 및 성찰  • 두번째 시간/5월 23일(금) : 너의 소리 - 장애아동 발달과 성장  • 세번째 시간/5월 30일(금) : 우리의 이야기 - 서로를 이해하기, 소통의 기술  • 네번째 시간/6월 14일(토) : 우리들만의 공간 - 자녀들과 함께하는 행복한 식탁 

일정_2014년 5월 16일(금) - 6월 14일(토), 매주 금요일 오전 10시 30분  장소_평택안중시립도서관 1층 사랑방  대상_장애아동 부모, 특수교사, 관심 있는 모든 사람(선착순 20명)  참가비_1만 원  문의_고앤두아카데미/하래장애인주간보호센터(031-683-6491/683-3566) 

후원_한국가스공사, 사회복지법인 고앤두, 평택안중시립도서관



이 자료집은 수다방 첫번째 시간을 갈무리한 것입니다. 이 자료집을 통해 장애아동과 그 가족들을  좀 더 이해하고 도울 수 있는 기회가 생기기를 기대합니다. 또한 장애아동 부모들에게는 나와 같은  고민을 안고 살아가는 이들의 이야기를 통해 공감과 격려가 있기를 바래봅니다.   수다방 시간의 특징인 자연스러운 대화의 흐름을 살리기 위해 별다른   편집을 거치지 않았습니다.   이 때문에 이야기의 흐름이 매끄럽지 않을 수 있습니다. '수다'임을 감안하고 읽어가신다면 큰 불편 함은 없을 것입니다. 또한 참여한 분들의 이름은 개인 신상에 관련된 내용이 포함되어 있기 때문에  모두 '부모님 1, 2, 3' 형식으로 표기했습니다. 

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성미루 요즘 저의 관심사는 장애 청소년의 성인기 이행에 대한 것입니다. 예전에는 아이들 성인기 를 생각하면 직업에만 관심이 모아졌습니다. 학교에서도 고3 담임은 교사 역할을 하기보다 아이들의 취업을 위해 업체를 찾아 다니기 바쁩니다. 그리고 취업한 아이들을 보면 과연 행 복하고 만족하는지 의문입니다. 그래서 저는 아이들의 일상을 어떻게 조직하면 좋을까를 고민합니다. 직업이 아니라 일상 에 대한 것입니다. 그 일상에는 직업이 들어갈 수도 있고 직업을 갖지 않는 경우가 있을 수 도 있습니다. 돈벌이 없이도 일상을 살아낼 수 있는 삶을 조직하는 것이 중요하다고 생각합 니다. 학교 수업을 마치고 나면 장애아동들은 할 일이 없어서 막막합니다. 아이들이 할 수 있는 일을 목록화 하고 어떻게 할 수 있을지를 고민하는 단계에 접어들었습니다.

부모님 1 청각 장애를 가진 아이를 키우면서 저의 고민은 아이가 태어나는 순간부터 시작되었습니 다. 아이가 커 가면서 덜 힘들 줄 알았는데 더 힘듭니다. 더 챙기고 해줘야 하니까 거기에서 오는 어려움과 힘듦이 있습니다. 저의 숙제라고 생각하는 것이 장애아이로만 보고 키울 수는 없는 현실에서 어떻게 하면 사 회 속에서 잘 어울리며 살게 할까 하는 것입니다. 초등학교 4학년 때부터 아이가 과격한 모 습을 보이기 시작했습니다. 또래 아이들과 어울리지 못하는 것에 대한 분노를 어떻게 해야 할지 몰라 힘들어했습니다. 분을 삭이지 못해 침대를 야구 방망이로 때리고 한 없이 우는 아이를 보며 마음이 무너졌습니다.

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학습이 되면 아이들과 어울리는 것이 가능하지 않을까 생각하고 많은 것들을 시켰습니다. 집으로 선생님을 모셔오기도 하고, 찾아 가기도 하고 치료 수업도 하고 여러 방법을 찾았습 니다. 이제는 아이가 좋아하는 것만 시키고 있습니다. 요즘은 인상이 펴지고 밝아졌다는 이 야기를 주변에서 듣습니다. 하지만 아직까지도 다른 아이들과의 관계 맺는 것이 잘 안 되니 까 중학교에 올라가며 너무 어렵습니다. 일단 장애를 가진 아이들은 사회에서 소수자입니다. 거기에서 비롯하는, 아이와 제가 받는 스트레스가 엄청납니다. 아이가 60을 받는다면 내가 120을 받는 느낌입니다. 더 불안하고 스트레스를 받는 이유는 아이의 학교 생활을 내 시각, 내 눈으로만 판단하고 조치를 취해 줄 수 있기 때문입니다. 아이가 약자로서 다른 아이들에게 괴롭힘 당하는 것에 대해서 내가 어떻게 해줄 수가 없습니다. 지금은 아이에게 운동으로 스트레스를 풀게 하는데, 아이가 외롭지 않을까 하는 생각도 들 고.. 마땅한 답이 없습니다. 그래서 저는 공동체로 마을을 이루며 사는 사람들이 부럽습니 다.

성미루 공동체 안에서도 외롭습니다. 밀어내지는 않지만 호의적으로 먼저 다가오지도 않습니다. 아이들이 받는 고독과 외로움을 해결하려고 하면 답이 없습니다. 아이가 24시간 외로운 것은 아닙니다. 아이들의 삶에도 즐거움과 외로움의 리듬이 있습니 다. 덜 외로운 리듬을 어떻게 만들까를 고민하는 것이 더 중요한 것 같습니다.

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장애가 없는 아이들도 외롭습니다. 다른 아이들을 어떻게 하려고 하기보다 내 아이, 우리 아이가 더 즐겁게 지낼 수 있는 그룹이 뭐가 있을까를 생각하는 것, 즐거운 리듬을 채워주 는 게 더 좋을 것 같습니다. 이렇게 생각하면, 엄마의 마음이 가벼워지고, 아이들의 삶도 좀 더 가벼워질 수 있습니다. 내가 낳아서 아이를 위해 최선을 다하지만 아이 인생이 100% 다 내 책임은 아닙니다. 원인 을 쫓아가면 답이 없는 일이니까 최선을 다하고 있다는 것에 자부심을 가지고 만족할 필요 가 있습니다.

부모님 2 제 아이도 청각 장애가 있는 중학교 1학년 학생입니다. 인지를 비롯해 생각하는 수준은 다 른 아이들과 비슷합니다. 하지만 학습은 잘 못 따라 갑니다. 비장애 학생들만 있는 그룹에 가면 좀 못 따라가고 장애인 그룹에 가면 자기 의사 표현이 가능하고 소통이 가능하기 때문 에 그 그룹에서도 어울리지는 못합니다. 결국 이 그룹에도 못 들어가고 저 그룹에도 못 들어가는 어중간한 상태입니다. 그래도 제 아이는 일반인 친구들을 더 좋아하고 사귀려 합니다. 집에 아이들도 초대하고 선물도 주고 합니다. 요즘에는 걸그룹 에이핑크를 좋아해서 팬 클럽에서 활동하는데, 거기서는 자기를 다 설명하지 않아도 되니까 팬클럽에서 어울리는 걸 너무 좋아합니다. 너무 빠져드는 경향 이 있는 것 같아서 걱정입니다.

성미루

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중1이라면 어느 그룹에 속해야 할지를 판단하는 것에 대해 더 기다려야 할 것 같습니다. 진 짜 친구가 되어 나랑 통하려면 처지가 비슷하든지 속 애기를 할 수 있는 성격이 비슷하든지 공감대가 있어야 합니다. 그런데 청각장애 친구들은 애매한 부분이 있습니다. 장애가 있다고 하더라도 자기 처지를 공감하고 나눌 수 있는 친구들이 필요합니다. 그래서 청각장애인들의 커뮤니티가 결속력 이 단단합니다. 성인이 되면 청각 장애를 가진 사람들과 그룹을 만날 수 있는 기회가 생깁니다. 문제는 그 런 커뮤니티가 서울에 몰려 있다는 점입니다. 지금 할 수 있는 것은 청각장애인들이 컴퓨터 등 온라인에서 소통하며 교류하는 것입니다. 실제로 ‘사생팬’이라고 부를 수 있는 아이들은 소수입니다. 그 팬클럽에서 자기 만족을 누 리면 다른 어려움을 이겨낼 수 있는 힘이 될 수도 있습니다. 돈을 써서 친구들을 모으고 하 는 방법에 있어서는 아이가 스스로 조절할 수 있도록 도와주는 게 좋을 것 같습니다.

부모님 1 말씀하신 부분들을 잘 아는데도 실천하기가 힘듧니다.

성미루 그래서 아이들에게 뭐라 하지 말고 자기 수련을 해야 합니다. 내가 상처 앞에서 용감해질 수 있으면 아이도 대범하게 키울 수 있고 대범하게 성장합니다. 내가 조바심을 내면 아이도 조급해집니다.

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내가 아이 때문에 상처를 받았다면 그 이유를 돌아볼 필요가 있습니다. 아이가 괴롭힘을 당 하고 오면 안쓰러운 마음이 있지만 그 안에는 내가 받게 되는 모욕감도 자리하고 있습니다. 상처의 근원을 따져보게 되면 내가 잘 드러내지 않지만 장애아이를 낳았다는 수치심과 만 나게 됩니다. 그런 수치심과 만나게 되면 힘듦니다. 장애아이를 갖게 된 것에 대한 수치심 에서 자유롭게 되면 당당하게 살 수 있고 아이를 당당하게 키울 수 있습니다. 물론 이 과정에는 오랜 시간이 걸립니다. “이제 해방이다”, 이런 순간은 찾아오지 않습니다.

부모님 3 서울에서 뇌와 관련해서 유명한 한의원에 갔습니다. 한의사 선생님이 말씀하시길 아이들 은 스스로 자란다, 논에 못자리를 해서 안 자라는 것 같아서 뽑았다 심었다 하는데 그러면 뿌리내리지 못해 자라지 못한다고 했습니다. 저에게 장애아이를 키우는 엄마들도 똑같다 고 했습니다. 이 프로그램, 저 치료 방법을 전전하는 것은 아이에게 도움이 되지 않는다고 조언해주었습니다. 엄마가 버텨야 아이도 버티는데 아이에게 맹목적으로 하려다 보면 엄마도 아이도 다 버리 게 된다고 선생님이 말했습니다. 그때 내 아이가 어렸을 때인데 그 말이 많은 도움이 되었 습니다. 한번은 이런 일이 있었습니다. 제 아이가 학교에서 문이 고장난 화장실에 들어간 걸 알고 다른 아이들이 문을 차고 괴롭혔습니다. 저는 그런 아이들이 있을 수 있다고 생각합니다. 반면 아이의 용변을 치워지고 도와주는 아이들도 있었습니다. 슬픈 생각만 하고 지냈는데 그런 아이들과 통합을 하면서 도움을 받는 것을 보고 놀랐고 기뻤습니다.

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성미루 괴롭히는 아이들에 대한 관점을 바꾸어 보면 어떨까요? 그 아이들이 왜 그랬을까를 고민해 보면, 그 아이도 무언가 억압적인 정서가 있어서 그럴 수 있다는 생각을 하게 됩니다. 이렇 게 이해하면 그런 상황을 부모와 자녀 모두 좀 더 여유 있게 대할 수 있습니다. 아이가 자신 이 공격받을 때도 ‘이 사람의 어려움이 드러나는 구나’ 이렇게 생각할 수도 있게 됩니다. 나 를 힘들게 하는 것에 대해 어떤 관점으로 보느냐가 나에게 돌아오는 반응을 좌우하는 경우 도 있우도 많습니다. 내가 건강하지 않으면 어떻게 타인을 여유롭게 볼 수가 있을까요. 우리는 부모인 우리 자기 에게 선물하고 배려하고 하는 것이 필요하다. 저는 요즘은 공부라는 선물을 누리고 있습니 다. 하나씩 책에 있는 지혜를 배우고 살아내는 희열감이 좋습니다. 예전에는 그런 것이 책 에만 있다고 생각했는데 요즘에는 사람한테서 배우는 것이 크구나 하는 것을 알게 됩니다. 여러분들도 나는 무엇을 좋아하는지 고민하고 실천하는 것이 좋을 것 같습니다.

부모님 4 저는 지적장애를 가진 딸아이 둘이 있습니다. 작년부터 내가 많이 바뀐 것 같습니다. 아이 들이 중학교에 진학하고 나서 시간적 여유가 많으니까 잡념도 많이 생겼습니다. 그래서 활동보조인 일을 시작했습니다. 우리 아이도 장애가 있지만 다른 아이를 도와주면 서 이 아이에게 있는 장점을 많이 보려고 노력하게 됩니다. 8개월 정도 보조인 활동을 했는 데, 도와주는 아이가 이름을 쓰기 시작했습니다. 처음에는 아이들이 무엇이든지 반복하는 게 중요한 것 같습니다. 장애아동 부모를 위한 열린 수다방, 첫번째 시간 자료집 9


성미루 말씀하신 것처럼 부모님들이 자기 인생을 갖는 게 중요합니다. 일을 시작하고 나서 자신에 게 달라진 것이 있나요?

부모님 4 내 아이를 대하는 게 여유 있어졌습니다. 아이만 붙들고 있을 때는 안 좋은 것만 보이고 어 떻게 고칠까만 생각했습니다.

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성미루 내 아이만 돌보면 소모되는 느낌을 가지게 됩니다. 양육에만 매몰되면 소진됩니다. 똑같이 아이를 돌보는 일이더라도 다른 아이들을 돌보면 창의적인 생각도 하고 성취감도 얻습니 다. 엄마들의 삶에도 금전적인 성과가 없더라도 내가 성취감을 얻을 수 있는 일을 찾는 게 중요합니다. 그런 일을 잘 찾으신 것 같습니다.

부모님 5 그런데 애를 두고 뭔가를 하는 것이 쉽지 않습니다. 그래도 되나 하는 생각이 듭니다.

성미루 제일 많이 하는 착각이 아이와 내가 결합된 인생을 살아야 한다는 생각입니다. 큰 착각입니 다. 같은 공간에서 가족으로 살기는 하지만 아이와 내 인생은 다르고, 얽혀 있기는 하지만 다르다는 것을 인정해야 합니다. 아이가 겪는 고통은 나 때문이 아니라는 것을 알고, 아이가 감당해야 할 몫의 고통이 있다 는 것을 아는 것이 중요합니다.

부모님 6

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남편 때문에 문제가 되는 경우가 많이 있습니다. 이혼을 해야 할지 말아야 할지 고민 중입 니다. 남편이 아버지의 역할을 전혀 안 하고 있습니다. 남편에게 도움을 요청하면 ‘니 애잖 아’ 이렇게 말합니다. 그래서 뭐든지 제가 해결합니다. 아이가 때를 쓸 때가 제일 난감합니 다. 일자리센터에서 상담을 받고 하면 아이 인생 말고 내 인생을 찾으라고 하던데 아이 돌보는 것 때문에 어떤 일을 해야 할지 고민이 됩니다. 돈을 적게 벌더라도 사람들과 어울릴 수 있 는 일을 찾고 싶은데 쉽지 않습니다. 올해는 정말 자살 충동이 들 정도였습니다. 죽으면 괜찮을까, 힘든 게 없어질까 하는 생각 도 했습니다. 제 친구는 아파트 용기가 올라갈 용기가 없어서 못 그럴 거라고 했고, 나는 웃 어 넘겼습니다.

성미루 죽어도 해결되지 않는다고 합니다. 종교적으로 말하면 더 큰 업보로 온다고 합니다. 종일 일하는 엄마들을 보세요. 그 아이들도 아프고 돌보아주어야 합니다. 내 아이가 장애가 있다고 내가 다른 일을 못하는 것이 아닙니다. 내가 무언가를 선택하면 나머지는 거기에 맞 춰서 사는 것입니다. 뭔가를 해야겠다고 결심하면 나머지는 거기에 맞춰서 조정되게 되어 있습니다. 우울하고 불안할 때는 무언가 결정하기가 쉽지 않습니다. 그럴 때는 부지런히 움직이면 용 기가 생깁니다. 뭘 하든 가만히 있지 말고 움직여야 합니다. 꼭 이혼하지 않는 것이 행복한 것은 아닙니다. 부부 관계에서 제일 중요한 건 내가 배우자 에게 의존하며 살고 있는가를 돌아보는 것입니다. 이혼을 하든 안하든 독립적으로 사는 사 장애아동 부모를 위한 열린 수다방, 첫번째 시간 자료집 12


람은 배우자가 어떻게 하든 말든 자기 인생을 삽니다. 의존적이 된다는 건 삶의 결정권을 상대방에게 넘기는 것입니다. 내 삶의 행복 여부를 상대방이 결정하도록 하면 안 됩니다. 남편한테 의존하는 것은 경제적인 부분이 제일 큽니다. 남편한테만 의존하는 것은 내가 약 해졌기 때문입니다. 화내는 것으로만 진을 빼지 말고, 해결책이 보이지 않으면 미뤄두고 당 장 해결할 수 있는 것부터 해결하면 어느 순간 결정하고 풀어갈 수 있는 힘이 생길 수도 있 습니다. 제일 안 좋은 건 남편에게 매달려서만 사는 것입니다. 노동을 돈으로만 연결시키기 시작하면 아이들의 일상을 조직할 수가 없습니다. 내가 한 일 이 누군가를 즐겁게 했다면 가치 있는 일인데 화페화되지 않는 일들에 대해 낮게 평가하는 것이 아이들의 성인기를 구성하는 것에 걸림돌이 될 수 있습니다. 주부로서 돈을 벌지 않더 라도 매일의 일상을 의미 있게 사는냐가 독립적으로 살고 있는지를 판가름합니다. 욕도 할 수 있어야 합니다. 욕 안하고 사는 사람들은 사회적 시선 때문에 못하는 것입니다. 사회적 시선을 의식한다는 것은 누군가에게 의존해서 사는 것입니다. 욕이 일상적으로 쓰 이면 무섭지만 나의 상황에 적확한 욕을 내뱉는 것은 영리한 것입니다. 욕을 해야 할 타이 밍에 못하면 병이 됩니다.

부모님 7 지적 장애가 있는 중학교 1학년 아이가 있습니다. 요즘 성적인 부분에 관심이 많습니다. 과 학책에 나오는 신체 구조를 보며 거기가 닳아질 정도로 문지른다고 선생님에게 연락이 왔 습니다. 또 같은 반 여학생 엉덩이를 만졌다고도 합니다.

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아이가 좋아하는 표현을 껴안는 것으로 합니다. 어렸을 때는 괜찮게 보였는데 이제는 다 큰 아이가 그러니까 일반 사람들이 볼 때는 안 좋을 것 같아 걱정입니다. 성기도 발달해서 요 즘 들어 새벽에 (자위하는) 소리가 납니다. 자다가 무심결에 하는 것 같습니다.

성미루 성적인 호기심은 어쩔 수가 없습니다. 인지적으로 안 되니까 행동적으로 가르칠 수밖에 없 습니다. 사회적으로 용납될 수 없는 행동은 단호하게 제지해야 합니다. 자위를 하는 건 그 나이 때의 정상적인 행동입니다. 공공 장소가 아닌 자기만의 공간에서만 한다면 문제가 되 지 않습니다. 자위 후에 처리하는 방법을 가르치는 것이 필요한 것 같습니다. 성적인 부분을 억압하고 제지하기만 하면 다른 쪽에서 문제가 생길 수도 있습니다.

부모님 8 저는 사람들과의 대화 속에 있는 것을 불편해하는 편입니다. 다른 부모들과 관심사가 다르 고 공감대가 형성되지 않아서 어울리지 않게 됐습니다. 그런데 오늘 이 수다방은 편안하고 재미있고, 내 아이가 장애가 있다 보니 만나는 사람들에게 부탁해야 하고 어떻다는 이야기 를 해야 하고 그것이 불편하고, 노력을 해도 오래 걸리지 않을까 걱정되고 위축되기도 합니 다.

성미루

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뭘 가르치면 좋을까가 아니라 아이와 내가 어떻게 재밌게 지낼 수 있을까를 고민하는 게 더 낫습니다. 우리는 문제가 있으면 해결해야 한다고 생각하는데, 사실 근본적으로 해결되지 않는 것들 이 있습니다. 걱정과 더불어 사는 방법을 배워야 합니다. 내가 억지로 걱정을 만드는 것은 아닌가 고민해봐야 합니다. 예를 들면 미래에 대한 걱정 같은 것들. 걱정이랑 같이 사는 법을 터득하는 것은 대단한 삶의 기술입니다. 저는 비장애 아이를 둔 부모들도 많이 만납니다. 갈수록 더 느껴지는 것은 부모님들의 불안 정서가 더 커지는 듯합니다. 일상적인 삶에서 불안과 걱정에 싸여 살아가는 경우가 많습니 다. 내가 장애아이의 엄마라서 더 불행한 것이 아닙니다. 다 괜찮은 것 같은 엄마도 다 잃을 것 같은 불안감에 휩싸여 삽니다. 이런 것은 각자의 삶의 조건이고 각자가 견뎌야 할 몫은 비 슷합니다. 다만 골치가 좀 더 아플 뿐입니다.

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* 이 자료집은 아이패드의 'page' App을 이용해 제작했습니다. * 자료집에 사용한 폰트는 네이버의 '나눔고딕'과 '나눔명조', 다음의 '다음체'입니다. 


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장애아동 부모를 위한 수다방 1 자료집  

2014년 5월 16일 평택시 안중도서관에서 진행한 '장애아동 부모를 위한 열린 수다방' 첫번째 시간 내용을 정리한 자료집입니다. 이 행사는 하래장애인주간보호센터와 고앤두아카데미가 주관하고, 한국가스공사, 사회복지법인 고앤두, 평택안중시립도서관에서...

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