Butlletí REDMO - Hivern 2011

Redmo · Desembre 2011

SOLIDARIS FINS A LA MEDUL·LA NÚMERO 19

En espera d’un “bessó” idèntic En Leo, la Janire, l’Ariadna i la Susana: quatre pacients, quatre històries d’esperança

Buscar una agulla en un paller HLA: ¿Per què dues persones són compatibles?

Nova samarreta contra la leucèmia Aquest Nadal, vesteix-te de super-heroi amb el Medulín.

Redmo et desitja BON NADAL

Redmo · Diciembre 2011 número 19

Editorial

El nostre objectiu: cap pacient sense trasplantament pel fet de no disposar de donant.

Com els nostres lectors saben, diverses malalties de la sang tan sols poden curar-se si es realitza un trasplantament hematopoètic per substituir les cèl·lules anòmales del pacient per cèl·lules normals procedents d’un donant sa. El donant ideal és un germà compatible però, atès que tan sols 1 de cada 4 germans seran compatibles entre si, el 75% dels pacients no disposaran d’un familiar compatible. Per resoldre Dr. Enric Carreras Pons

Hematòleg Director del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia

aquest problema, als anys vuitanta es van crear els registres de donants. Al llarg d’aquests anys s’han inscrit, als 65 registres d’arreu del món, més de 18 milions de voluntaris disposats a donar cèl·lules mare de la medul·la òssia o la sang perifèrica.

Malgrat aquesta xifra impressionant, com que és necessari un elevat grau de compatibilitat entre el donant i el receptor, només és possible localitzar un donant compatible per al 60% dels pacients. A més, aquesta xifra tan sols s’aplica als pacients de raça caucàsica, ja que, lamentablement, els pacients d’altres races no estan representats en els registres de manera que és molt difícil localitzar un donant per a ells. En altres paraules, entre un 30% i un 40% dels pacients seguiran sense poder rebre el trasplantament necessari per a la seva curació. L’observació que a la sang del cordó umbilical, que es llença després del part, existeix una quantitat suficient de cèl·lules mare de l’hemopoesi com per poder repoblar l’organisme d’un nen o un adolescent va representar un gran avenç en aquest camp. A més, aquesta font

Més de 18.000.000 de donants de medul·la òssia, sang perifèrica i sang de cordó umbilical disponibles arreu del món.

Més de 91.000 donants de medul·la òssia a l’Estat espanyol.

75% dels pacients que necessiten un trasplantament de progenitors hemopoètics no disposarà d’un familiar compatible.

·1·

Redmo · Diciembre 2011 número 19

de progenitors té l’avantatge de no necessitar un

trasplantaments no podrien fer-se, malgrat tenir

grau de compatibilitat tan elevat com la medul·la

donant, si no oferissin uns resultats acceptables i,

òssia o la sang perifèrica. Aquesta observació, i

per sort, aquests són cada dia més satisfactoris.

evidències clíniques posteriors que van demostrar

Així, en mans d’un equip expert, el trasplantament

que també els adults podien beneficiar-se d’aquesta

a partir de donant no emparentat amb el grau de

font de progenitors, ha fet que, avui en dia, quasi

compatibilitat exigit avui en dia, ofereix resultats

el 90% dels nens puguin disposar d’una

superposables als aconseguits amb un germà

unitat de cordó adequada, xifra que se situa

compatible. A més, els progressos assolits amb els

en el 60-70% en el cas dels adults. Per tot

trasplantaments de sang de cordó han fet que, de

això, a partir d’un donant familiar, d’un donant

nou en mans de centres amb experiència, els

voluntari, o d’una unitat de sang de cordó, el

resultats siguin superposables als aconseguits amb

trasplantament podrà realitzar-se en quasi el 100%

els de medul·la òssia o sang perifèrica procedent

dels nens i el 85% dels adults. Per a la resta de

d’un donant voluntari. L’experiència d’alguns

pacients (un 15-20%) als quals, bé perquè no se’ls

centres pioners, si bé escassa, indica que els

troba un donant suficientment compatible, bé

trasplantaments haplo-idèntics són cada cop més

perquè no es disposa d’unitats amb suficient

satisfactoris, cosa que fa que, encara que al nostre

compatibilitat i cel·lularitat, no se’ls pot realitzar

país aquesta modalitat de trasplantament encara

un trasplantament. Per això s’està treballant en

no ha arribat al seu ple desenvolupament, segur

una modalitat de trasplantament que, sense ser

que l’assolirà en pocs anys. Gràcies a tot això, un

nova, sí que ha estat poc emprada al nostre país,

dels nostres objectius fundacionals, aconseguir que

el trasplantament haploidèntic. Aquests trasplan-

algun dia cap pacient es quedi sense curar per falta

taments són els realitzats a partir de familiars que

d’un donant adequat, està a punt d’assolir-se.

tan sols mostren un 50% de compatibilitat amb el

Un any més, i en nom de totes les persones que fan

pacient; és a dir pare, mare i el 50% dels germans

possible el dia a dia de la Fundació Josep Carreras

no compatibles. Gràcies a aquesta modalitat

i de REDMO, em complau desitjar a tots els nostres

podrem aconseguir que en pocs anys el 100% dels

donants, socis i amics un feliç Nadal i un millor

pacients puguin rebre el trasplantament que

any nou.

necessiten per curar-se. És evident que tots aquests

Més de 51.000 unitats de sang de cordó umbilical emmagatzemades al nostre país.

S’està treballant en una modalitat de trasplantament que ha estat poc emprada al nostre país: el trasplantament haploidèntic.

Al voltant del 90% dels nens pot disposar avui dia d’una unitat de cordó adequada.

·2·

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Reportatge

c

Dolores Martínez

· Susana · Amb valor tot es supera.

En espera d’un “bessó” idèntic En Leo té 10 mesos i resideix a la província de

Sílvia, mare del Leo: El primer que vaig sentir

Barcelona. La Janire acaba de complir 32 anys i

va ser impotència i ràbia. L’Aloma, la seva germana,

és de Bilbao i l’Ariadna en té 21 i viu a les afores

encara no ho ha assimilat: té 6 anys i no comprèn

de la ciutat comtal. Malgrat tot, els tres comparteixen

perquè no pot veure en Leo.

un desig que els pot canviar la vida: estan a l'espera de trobar un donant de medul·la òssia o una unitat de sang de cordó umbilical compatible amb ells.

Susana: La primera cosa: per què a mi?, per què jo? Jo no havia fet res a ningú i no era una persona dolenta. Per què? I, per què el meu marit, els meus

L’Ariadna té leucèmia, la Janire una aplàsia

pares, els meus germans i la meva família patirien

medul·lar i el petit Leo una rara malaltia

tant veient-me a mi patir? Per què ens mereixíem

anomenada Immunodeficiència Combinada

això? Passat ja el xoc vaig dir: això no podrà amb

Severa.

mi i no m’esborrarà el somriure. Almenys no ho

Hem volgut parlar amb ells sobre la situació que

tindrà fàcil.

estan vivint. A la conversa, s'hi afegeix la Susana, una noia de 35 anys de Madrid que patia leucèmia i que es va sotmetre a un trasplantament de sang

• Quan i com et comuniquen que l’única opció és un trasplantament?

de cordó umbilical aquest mes de juny. El seu

Janire: Em van repetir el tractament tres vegades.

testimoni apunta cap a l'esperança.

La segona vaig començar a respondre i durant dos

• Què se us va passar pel cap en el moment del diagnòstic?

·3·

anys he estat amb els nivells en alça, independent de transfusions i he pogut fer una vida normal.

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Quan va començar el segon tractament, la meva

i em vaig sotmetre a un autotrasplantament però

hematòloga va començar amb la paperassa per

a l'abril d'aquest any vaig recaure. En aquest

incloure'm al REDMO, però com que el segon

moment em van dir que l'opció era un donant o

tractament va funcionar i vaig estar bé dos anys,

un cordó però que, per no disposar de temps, en

es va suspendre la recerca. Ara, amb la recaiguda

el meu cas era més fàcil trobar un cordó. Gairebé

a l'abril de 2011, de seguida van tornar a activar la

tots els dies li preguntava al metge si ja el tenien….

recerca de donant. Com que ja han passat els vuit

i què passaria si no el trobaven. El metge sempre

mesos des que va començar el tercer tractament i

em donava moltíssimes esperances i em deia que

els meus nivells segueixen igual, és evident que

estigués tranquil·la que aquest cordó apareixeria.

l'única opció és el trasplantament. A més, és la

Va ser la primera vegada des que em van diagnos-

millor manera de trobar la curació definitiva i

ticar la malaltia que va entrar al meu cos la paraula

oblidar-me de tot això i de les possibles recaigudes.

‘por’. Sí, sí: por i incertesa pel què ‘passarà’.

Ariadna: Encara que vaig superar bé els cicles de quimioteràpia, a principis de 2009 li van fer les proves de compatibilitat al meu germà Oriol, de 9 anys, l'únic germà que tinc. Encara que es va portar com un campió quan li van fer el tipatge, no era compatible amb mi. A l'abril de 2010, em van anunciar que tenia un donant al 100% idoni: un noi americà. Era el germà “bessó” que estava esperant. En aquell instant vaig sentir alegria per tenir l'anhelat donant i, alhora, tristesa perquè em trobava bé i no volia tornar a l'hospital. Després de fer-me totes les proves, la meva doctora em va informar que el donant havia “desaparegut”. Va ser un cop molt dur perquè primer tens l'angoixa d'haver d'enfrontar-te al trasplantament però quedar-te sense després d'haver-te mentalitzat...

· Leo · El somriure d'un petit gran lluitador.

La gent ha de ser conscient que quan et fas donant no és només per al teu amic o el teu familiar, és universal, per a qualsevol que

• Com es viu aquesta espera?

ho necessiti.

Ariadna: Lògicament sempre es té esperança però sóc conscient dels pocs donants que hi ha i de les

Susana: Em van diagnosticar leucèmia el 2008

·4·

Redmo · Desembre 2011 numero 19

· Janire · Vol sentir el que més desitja en el món “tens un donant compatible”.

possibilitats infinites de combinacions genètiques

Susana: GRÀCIES!

diferents. No crec que el meu tipatge sigui molt

Gràcies a aquest petit gest has fet que pugui

“difícil” o rar, sinó que el ventall de possibilitats

seguir complint tots els meus somnis, m'has

que hi ha al món no és suficient. Segons tinc entès,

retornat la VIDA i gràcies a tu podré gaudir

al nostre país hi ha moltíssimes combinacions

de tots els moments que la leucèmia m'ha

d’HLA possibles, segurament a causa dels

fet perdre.

nombrosos pobles que han passat per aquestes

Però no només a mi. Al meu marit, als meus pares,

terres. Si és difícil ésser compatible amb algú de

als meus germans, a la meva família, a tots els has

la teva família, imagineu el complicat que pot ser

retornat la felicitat, i has fet que puguem tornar a

trobar a “algú” fóra d'ella. En el meu cas, el

gaudir de tants i tants moments familiars.

trasplantament no és de màxima urgència (per

M'encantaria conèixer-te i personalment agrair-te

sort!) però hi ha moltíssims casos de pacients per

el que has fet, encara que mai et podria retornar

als quals és qüestió de vida o mort.

el que has fet per mi. Tant per a tu com per al nen (jo li he dit Jordi, perquè el cordó era català) us

Sílvia, mare del Leo:

desitjo tota la salut i felicitat del món que, de debò,

Etern, no passa el temps, tot sembla

de tot cor, us la mereixeu.

ralentir-se, tot és com a càmera lenta.

El dia que tinguem una medul·la al 100% com-

• Quins són els teus plans de futur?

patible, serà un dels dies més feliços de la meva

Janire: Poder tenir una vida normal, poder tornar

vida, és una vida per al Leo.

a treballar, a fer esport, a caminar en pujada sense

• Què li diries al teu donant?

haver de descansar...

A la gent que s'estigui plantejant fer-se

Sílvia, mare del Leo: No hi ha paraules per agrair a ningú una cosa així, sembla poc un ‘gràcies’.

Aquesta persona i tots els donants en general es

donant, els diria que ho facin sense dubtarho. És un benefici per a tots.

Avui sóc jo la que ho necessita i demà pot ser

mereixen un reconeixement perquè alguna cosa

qualsevol. Ningú n’està lliure. A més ha de ser una

tan altruista com és això salva una vida.

experiència increïble i deu omplir moltíssim poder

·5·

Redmo · Desembre 2011 numero 19

· Ariadna · Durant el tractament.

salvar una vida d'una manera tan senzilla, sense cap perill per al donant.

Susana: VULL VIURE! Somriure gaudint de la vida. Reprendre tots els meus plans que la leucèmia em va ‘fer aparcar’ com poder anar a viure a

¡Solidaris fins a la medul·la!

Londres. Poder tornar a Madrid, a casa meva (actualment estic a València, a casa dels meus pares, perquè és on he rebut el tractament), i continuar la meva vida. VIATJAR, VIATJAR i VIATJAR, que és la meva passió. Gaudir dels meus.

Anar amb els meus pares a un viatge molt especial.

Estudiar i fer coses noves. Conscienciar la gent de la importància de la donació de sang i, sobretot, de la donació de medul·la. Fer que el meu testimoni ajudi a la gent que per sort o per desgràcia haurà de lluitar contra aquest toro. Ahhhhh! i una altra de les coses que vull fer és tornar-me a casar (per descomptat amb el Javi, el meu marit) i muntar una festa amb tots els meus amics.

·6·

Actualment, la Fundació Josep Carreras, a través de REDMO, ha trobat donant compatible per a més de 6.000 pacients, cosa que ha permès realitzar uns 3.000 trasplantaments de medul·la òssia procedent de donants no emparentats. Aquest èxit ha estat possible gràcies a la solidaritat dels més de 18 milions de donants disponibles a tot el món, entre ells més de 91.000 espanyols.

Malgrat aquestes xifres, encara no és suficient i se'ns planteja un nou repte: és fonamental que siguem més les persones consciencia-des i que mostrem a la societat que inscriure's com a donant de medul·la òssia no és perillós i pot salvar una vida. Anima els teus amics a veure un vídeo sobre què és fer-se donant de medul·la òssia al nostre web: www.fcarreras.org.

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Testimonis

De leucèmia i rialles La Monika té 33 anys i viu a Sabadell (Barcelona).

El mes de novembre de 2010 li van diagnosticar leucèmia limfoblàstica aguda.

“Tinc un objectiu: trencar les estadístiques.

Aquestes diuen que el meu tipus de leucèmia és més de nens que d'adults, més de nens que de nenes i a sobre tinc el gen philadelphia positiu. Sí, tinc molta

· Monika · Durant el tractament.

punteria... però els meus plans són més importants: viure i riure”, comenta la Monika.

I és que sempre s'ha enfrontat a les circumstàncies

‘La lengua popular’ (Andrés Calamaro). La segona

amb un somriure a la cara. “M'agrada molt riure

infusió va ser de 33 ml, tres culleradetes de

fins a plorar, és la millor de les teràpies”, apunta.

medul·la. Per a aquesta ocasió vaig posar Judas

Ni tan sols la notícia que la Monika necessitava un

Priest i... resulta que als meus doctors els va agradar

trasplantament i cap dels seus familiars era

la música! Al final resultarà que els hematòlegs

compatible va poder amb aquesta actitud positiva.

són rockers! La veritat és que vam riure molt amb

Des de la Fundació Josep Carreras, a través del

aquesta situació”, així relata la Monika com va ser

Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO),

el dia del seu trasplantament.

vam iniciar una recerca de donant compatible

A la pregunta de quins són els seus plans de futur,

internacionalment i van aconseguir localitzar una

ho té clar: “Vull tornar a veure la meva família i

unitat de sang de cordó umbilical idònia. “La

amics d’Argentina, vull tornar a Bruixes, vull

primera infusió va ser rapideta, com si fos una

celebrar els deu anys de matrimoni com el meu

bossa de plaquetes. L'única cosa és que hi havia

marit es mereix, i vull tornar a ser ‘normal' i riure

un metge i una infermera a l'habitació i estava

molt”.

monitoritzada durant tot el procés. És una mica impressionant però normal. Em van deixar posarme música i vaig triar tornar a néixer escoltant

·7·

Molts ànims, Monika!

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Una família molt especial “Va ser emocionant, la veritat és que no tots els dies pots col·laborar en la recuperació d'una persona”. Així recorda el Raúl, un madrileny de 39 anys el moment en què va rebre l'esperada trucada de la nostra Fundació que li anunciava que era compatible amb un pacient i que aquest · Raúl (esq.) i el seu germà Javier · Dos donants emparentats.

necessitava la seva medul·la òssia.

El Raúl i els seus dos germans, el Javier i el Rafael, es van inscriure com a donants de medul·la òssia quan al fill d'uns amics li van diagnosticar leucèmia.

El 2010, des de REDMO vam trucar al seu germà Javier perquè donés la seva medul·la òssia. Un any després, el gener de 2011, va ser el Raúl qui va fer efectiva la donació. “A la meva família fem broma amb el meu germà gran, el Rafael, dient que l'any

Tots a una amb la donació

que ve li tocarà a ell”, comenta divertit el Raúl.

Preguntem al Raúl com es va sentir el dia de la donació. Ho té clar: “Els meus sentiments estaven a flor de pell, estava molt emocionat, alegre i resant perquè tot anés d'allò més bé al receptor. Vaig pensar molt en la seva família, sobretot perquè a

Durant aquest any 2011, REDMO ha iniciat una recerca de donant compatible a escala internacional per a més de 800 pacients.

Donar medul·la òssia és tenir l’oportunitat de salvar una vida.

La possibilitat que una persona qualsevol trobi un donant pot arribar a ser el 70% si es disposa de suficient temps de recerca.

la unitat en la qual estava hospitalitzat també hi havia malalts en una situació similar i les seves famílies, en preocupar-se per la meva i assabentarse que jo no era allà per malaltia sinó per la donació em van dir coses molt maques que gairebé em van fer plorar”.

Gràcies Raúl (i Javi!) per ser ‘solidari fins a la medul·la’!

·8·

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Noticies

Com identifiquem un donant compatible?

Per què no tots els germans són compatibles

haplotip. El pare aporta un haplotip i la mare un

entre ells? Quina és la primera cosa que

altre, donant origen al genotip HLA, perfil genètic

mira REDMO per decidir si un donant és

propi del nou ésser. És per això que la probabilitat

compatible amb un pacient? La resposta es

més gran de trobar un donant compatible sigui

pot resumir en 3 lletres: HLA.

entre germans, ja que és possible que hagin heretat el mateix material genètic dels seus pares. Aquesta

El sistema immunitari del nostre organisme és un

situació es produeix en un de cada quatre pacients,

sistema de reconeixement i atac que compleix amb

la resta requerirà trobar un donant no emparentat.

la funció de diferenciar el propi de l’aliè i assegurar

I, com reconeixerem l’HLA de cada individu?

la defensa del cos davant d’agents estranys, de

Mitjançant l’estudi de les cadenes d’aminoàcids

microorganismes infecciosos, de cèl·lules neoplà-

del sistema HLA presents en totes les cèl·lules a

siques, o de cèl·lules normals trasplantades des

les quals anomenem al·lels. En el trasplantament

d’una altra persona. Una part fonamental d’aquest

de medul·la òssia ens centrem en els al·lels produïts

sistema immunitari és la informació genètica que

en els loci A, B, C i DR, de manera que existeix en

contenen totes les cèl·lules del nostre cos i que

cada individu dues expressions per a cadascun

anomenem sistema HLA (antígens leucocitaris

d’ells (un del pare i l’altre de la mare). Així, entre

humans). El sistema HLA és el principal

pacient i donant comparem vuit al·lels. La dificultat

responsable del rebuig dels empelts quan no exis-

de trobar donants que comparteixin el mateix HLA

teix prou compatibilitat entre un pacient i un

resideix en el polimorfisme dels al·lels. Existeixen

donant. Si l’HLA és igual entre ambdós individus,

1.729 al·lels A diferents, 2.329 al·lels B, 1.291 al·lels

el pacient no considerarà alienes les cèl·lules del

C i 1.150 DR. És buscar una agulla en un paller!

donant i no les rebutjarà. Però si el trasplantament és de cèl·lules mare, les cèl·lules trasplantades formen part del sistema immunitari del donant i, per tant, són capaces de rebutjar l’organisme receptor. Per tant, es necessita un elevat grau de compatibilitat HLA donant-receptor perquè les cèl·lules del donant sa repoblin l’organisme del

Com més donants voluntaris hi hagin al

pacient sense ser rebutjades i sense rebutjar-lo a

registre mundial de donants, més incrementem

ell perquè puguin fer desaparèixer les cèl·lules

les possibilitats que els pacients trobin un HLA

malaltes. Els gens del sistema HLA es transmeten

igual que el seu.

quasi sempre en bloc. Cada bloc s’anomena

·9·

Redmo · Desembre 2011 numero 19

Aquest Nadal vesteix-te de superheroi amb la samarreta de Medulín

Ja pots consultar la nova “Guia del donant de medul·la òssia en línia”

Què passa si ajuntes un super-heroi de còmic amb un donant de medul·la òssia? Ha nascut Medulín i volem presentar-te’l. El Medulín és un fantàstic superheroi que, a través de la Fundació Josep Carreras, a REDMO, busca donants de medul·la òssia compatibles per a tots els pacients de leucèmia i altres malalties de la sang que necessiten un trasplantament i no tenen un familiar compatible.

Com saps, ser donant de medul·la òssia significa oferir la teva ajuda anònima i altruista a qualsevol pacient del món que ho necessiti, és una de les poques donacions que es poden fer en vida i, sobretot, és l'única curació possible per a milers de persones que la necessiten.

Desgraciadament, existeix molta desinformació sobre aquest tema i moltes persones encara creuen que és una donació perillosa. Per donar a conèixer què és la donació de medul·la òssia, hem el·laborat la “Guia del donant de medul·la òssia en línia”, un vídeo de 10 minuts que explica de forma amena i divulgativa aquest procés. Entra a www.fcarreras.org, mira'l i re-envia’l a tots els teus amics i familiars perquè se n’informin.

Com més donants siguem, més oportunitats de vida tindran els pacients d’arreu del món.

Com que ets una persona sensible a la lluita contra la leucèmia, hem volgut compartir amb tu la nostra nova samarreta perquè llueixis el Medulín allà on vagis. La compra de cada samarreta (16 + despeses d'enviament) suposa un donatiu a la Fundació Josep Carreras, que dedicarem als nostres projectes: la recerca de donants de medul·la òssia i sang de cordó umbilical compatibles, la promoció de la recerca científica o els pisos d'acollida per a pacients i les seves famílies. La samarreta és de màniga curta, de color negre i és 100% de cotó (190 g). És una peça unisex i les talles disponibles són S, M, L i XL, per a adults, i talles 4 i 8 anys per a nens.

· 10 ·

Ja tenim el teu e-mail?, Has canvit de domicili?...

Com a donant de medul·la òssia, és important que poguem localitzarte amb facilitat si es donés el cas que fossis compatible amb un pacient.

Per aquest motiu, si has canviat d’adreça, de telèfon o de correu electrònic, si us plau, no dubtis en comunicar-nos-ho.

Pots enviar un email a donants@fcarreras.es o trucar-nos al telèfon gratuït 900 32 33 34 Moltes gràcies.

Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia C/Muntaner, 383 2º, 08021 Barcelona T. 900 32 33 34

Continguts - Alexandra Carpentier de Changy · Disseny i maquetació - www.unlunes.com · Impressió - Marbet Servicios creativos Distribució - Mensages Vallès (Unipost)