Revista Capaç 3 - Sumant capacitats

Núm. 3 - Setembre 2013

Tot sobre el món de la discapacitat

Sumant capacitats Un projecte d’èxit des de la síndrome de Down

I tu, com et comuniques?

FESOCA i CREDA ens parlen sobre la comunicació de les persones amb dificultats auditives

Revista quatrimestral de la Fundació MAP

Editorial EDICIÓ

2

Sumem Capacitats

Fundació MAP Pol. Ind. Els Pintors C/ Dalí 6-8 17500 Ripoll www.fundaciomap.com Twitter: @fundaciomap Facebook: fundaciomap COORDINACIÓ I REDACCIÓ Gemma Molet Xavier Grivé REDACCIÓ Eva Cabana Cristina Casas Sílvia Gallart Xavier Grivé Gemma Molet Meritxell Nardi Martí Picola Marta Serratosa COL·LABORADORS Anna Cassany Remei Hurtado Núria Jiménez Francesc Martín Meri Martín Nani Mora Yolanda Rubio Eva Serres Joan Tellado Anna Vives Marc Vives Junta ACPAD FOTOGRAFIES

El reportatge

3

Comunicació i sordesa

L'entrevista

11

Núria Jiménez: Un instant per decidir, una vida per viure-la: la força de l'amor maternal.

Anna Vives: un cas d'èxit per a la creadora d'una lletra diferent i sensible

20

El MAP d'aprop

L'altaveu

21

L'ACPAD

23 26

Sabies que...

Ergonomia a l’escola Recepta

Albert Sánchez IMPRESSIÓ Fundació AMPANS Servei d'impremta Dip. legal:

28

La nostra proposta

La contra

29

Entrevista a Sílvia Gallart

editorial

Sumem Capacitats En el trofeu Joan Gamper d'enguany els jugadors del FC Barcelona han lluït samarretes amb el nom dels jugadors escrits amb la tipografia “Anna”. La tipografia duu el nom de la seva creadora, l'Anna Vives, una jove amb síndrome de Down que, juntament amb la Fundació Itinerarium, on treballa, ha digitalitzat la seva lletra per poder ser utilitzada en qualsevol processador de textos. La tipografia ha estat tot un èxit i ha estat descarregada un milió de vegades des de 79 països diferents. La iniciativa ha rebut el suport d'entitats i personalitats reconegudes del país i, fa uns mesos, va dur l'Anna a ser nomenada candidata a Catalana de l'Any 2012, guardó que atorga El Periódico de Catalunya des de fa tretze anys a personalitats destacades de la societat catalana. El repte del projecte Sumant Capacitats, com ha estat batejat per la Fundació Itinerarium, és difondre i potenciar la igualtat social i el valor del treball en equip.

Amb el mateix repte ens hem volgut apropar en aquest número de la revista a la sordesa, una discapacitat sensorial poc reconeguda, ja que malgrat que tots sabem què significa no sentir-hi, molt pocs coneixen les conseqüències aïllants que pot comportar la sordesa. Actualment, gràcies als avenços tecnològics, moltes persones que serien sordes profundes han aconseguit sentir-hi en més o menys grau, però els ajuts tecnològics no funcionen per a tothom i alguns d'ells no han convençut ni han estat ben acollits per la comunitat sorda. Malgrat els avenços tecnològics i els canvis en la concepció i el tractament de la sordesa, com ara la legalització de la llengua de signes catalana, avui dia segueixen existint importants barreres comunicatives entre sords i oients. Seguint la iniciativa i l'empenta de l'Anna Vives, la suma de capacitats entre sords i oients ben segur que pot contribuir a enderrocar-ne algunes. Ens hi posem?

En el trofeu Joan Gamper d'aquest any els jugadors del Barça han dut samarretes on es podia llegir el seu nom escrit amb el tipus de lletra que ha dissenyat l'Anna Vives, una jove amb Síndrome de Down.

El reportatge d'aquesta revista està dedicat a la sordesa. Alguns avanços tecnològics han fet que moltes persones sordes puguin sentir-hi, però no funcionen igual amb tothom.

2

el reportatge

Comunicació i sordesa La sordesa o hipoacúsia és l'alteració de la funció auditiva en forma de privació o disminució considerable del sentit de l'oïda.

Existeixen dos grans grups de sordesa si tenim en compte la part que està afectada: - De transmissió (també anomenades de conducció), que afecten l'orella externa o mitjana.

- Neurosensorials (o de percepció), que afecten l'orella interna o el nervi auditiu.

- Mixtes: aquells casos en què trobem la combinació de les dues anteriorment citades.

Sordeses de transmissió: afecten el bloc mecànic del sistema auditiu. S'anomenen de transmissió perquè existeix sempre una causa per la qual el so troba un destorb que impedeix que arribi amb normalitat. Les persones afectades solen tenir la sensació de tenir l'orella tapada. Per tant, hi senten amb un to més baix del que hi haurien de sentir.

Quan afecten a l'orella externa, la seva eliminació és relativament simple. Pot ser un tap de cera, per exemple. En aquests casos, n'hi ha prou amb eliminar el que produeix el mal funcionament.

En el cas de l'orella mitjana, les males connexions poden estar causades per infeccions com l'otitis, perforacions del timpà... En aquests casos també hi ha solució però el procediment és una mica més complex: via quirúrgica o farmacològica. *En les sordeses de transmissió és innecessari l'ús d'implants coclears.

Sordeses neurosensorials: afecten al bloc neurosensorial. Solen estar afectades algunes freqüències per sobre de les altres, sovint són les agudes. N'hi ha algunes que no poden ser escoltades ni amb una forta amplificació. Les persones amb aquesta afectació tenen una distorsió de la percepció auditiva. Hi senten però no acaben de comprendre, gairebé no reconeixen el so per molt que aquest s'amplifiqui.

En les sordeses neurosensorials, s'intenta preservar el camp d'audició que queda, mitjançant audiòfons o implants coclears.

3

Implant coclear

Dins de les sordeses neurosensorials o de percepció podem fer una classificació, tenint en compte el moment d'aparició i les causes: - Genètiques: són un terç de l'etiologia de les sordeses infantils. Es calcula que més d'un 50% de les sordeses poden tenir una causa genètica.

En l'actualitat s'han detectat més de 400 tipus de sordesa hereditària. La majoria de gens causants són desconeguts. Se sap però, que el GJB2 (Conexina 26) causa un 30% de les sordeses genètiques a Europa.

El 5% dels nens sords són fills de pares sords i el 95% són fills de pares i mares oïdors.

- Prenatals: es generen durant el primer temps de l'embaràs. Factors que les acusen: la rosa, la citomegaloviriosi congènita, la toxoplasmosi i la incompatibilitat RH entre la sang de la mare i del fetus.

- Neonatals: produïdes des del moment del naixement fins al primer mes de vida per anòxia neonatal o traumatisme obstètric (lesions fòrceps) - Adquirides durant la infància: infeccions (meningitis, galteres, tifus, xarampió,...), neurinoma (tumor que afecta el nervi auditiu), traumatismes sonors (explosions, descompressions brusques, exposició continuada al soroll fort,...) i les tòxiques provocades per medicaments ototòxics.

el reportatge Quantificació de la pèrdua auditiva (mesura en decibels) Pèrdua auditiva lleu (20-40 dB) Dificultat en determinats fonemes: Dislàlies audiogèniques.

Certs problemes de lecto-escriptura.

Hi ha llenguatge de manera natural.

Pèrdua auditiva moderada (40 a 70 dB) Dificultat amb més nombre de fonemes: Dislàlies generalitzades.

Problemes de comprensió per la dificultat de percepció.

Problemes de lecto-escriptura.

Hi ha llenguatge.

Pèrdues auditives severes (70 a 90 dB) No hi ha parla o només diu paraules aïllades, les que percep amb major intensitat.

Té certa experiència sonora.

Veu molt alterada.

No té prosòdia.

Pèrdues auditives profundes o pregones (+90 dB) No hi ha consciència sonora.

No hi ha parla espontània.

No té control de veu.

Cofosi No es percep res.

Hi ha una altra classificació de la sordesa que té a veure amb el moment d'aparició i el llenguatge adquirit: - Prelocutiva: la sordesa apareix abans de l'adquisició del llenguatge, és a dir abans dels 2 anys.

- Perilocutiva: s'inicia la sordesa quan no s'ha acabat el procés d'assoliment del llenguatge (entre els 2 i els 6 anys).

- Postlocutiva: apareix la sordesa després d'haver consolidat el procés d'adquisició del llenguatge.

A partir dels 6 anys.

Aquesta diferenciació és indicativa de la gravetat i de les conseqüències que provoca a nivell comunicatiu. La sordesa perlocutiva fa que la comunicació posterior sigui més complexa que en el cas de la postlocutiva.

Síndromes que inclouen sordesa en la seva simptomatologia: Treacher-Collins, d'Usher, d'Alport, Waardenburg, Cockayne, Hurler, Mohr i Stickler.

L'article que es presenta a continuació, centra la seva atenció en les dues vies de comunicació més conegudes i utilitzades per les persones afectades de sordesa. En el reportatge veurem una entrevista realitzada a FESOCA i una altra a CREDA. La intenció és poder contrastar les dues tendències que existeixen a l'hora d' afrontar la comunicació de les persones sordes, entre elles i amb la resta de la població no afectada. Uns aposten pel llenguatge de signes i la defensa de la cultura sorda.

Els altres, defensen les vies mèdiques, com l'implant coclear, com a mesura correctiva de la sordesa.

Entrevista a FESOCA 1. Què és FESOCA? LA FEDERACIÓ DE PERSONES SORDES DE CATALUNYA (FESOCA) és una institució sense afany de lucre fundada l'any 1979 que representa a la comunitat sorda catalana i a les seves associacions afiliades.

Les finalitats i objectius es basen en la representació i defensa dels drets de les associacions membres i de totes les persones sordes en general per aconseguir la seva plena participació i integració en la societat actual, tenint com a referència la llengua de signes catalana (LSC).

4

el reportatge 2. Quins serveis oferiu?

Servei d'intèrprets de llengua de signes: Aquest servei té com a finalitat suprimir les barreres de comunicació entre les persones sordes i les oïdores desconeixedores de la LSC, i permetre l'accés de les persones sordes a la informació i la comunicació en la seva pròpia llengua.

Servei d'atenció social: Servei d'assessorament, gestió i atenció integral a la persona sorda i a qualsevol persona vinculada amb la sordesa.

Treballa principalment amb els col·lectius de dona, gent gran, immigració i família.

Servei de formació de la LSC: Té com a objectiu la sensibilització de la societat general sobre l'ús de la LSC. El servei promou la difusió i el coneixement de la LSC i la formació professional de docents.

Servei Laboral: Ofereix un suport integral a les persones sordes per a la seva inserció al món laboral.

Altres serveis: Recolzament i suport a les associacions afiliades, proporcionar informació sobre FESOCA, les persones sordes i la sordesa; impulsar, promoure i difondre les activitats de les entitats afiliades; etc.

d'aprenentatge de la llengua oral d'una manera natural i autònoma.

Així doncs, la modalitat de comunicació per la que optarà la persona sorda dependrà de dues variables principals: el moment d'adquisició i el tipus de pèrdua auditiva. Tanmateix caldrà tenir en compte altres factors que influeixen en l'opció comunicativa com són els aspectes socio-familiars, educatius i la localització de la lesió produïda (oïda interna, externa, lesió cerebral, etc.).

Les modalitats lingüístiques són opcions educatives i d'ús predominant d'una llengua determinada d'accés a la comunicació i a la informació. Les famílies decideixen quina és la més adequada i aquest fet marca el tipus d'escolarització: Modalitat monolingüe: modalitat que implica un aprenentatge únic del codi fonètic i auditiu. La llengua parlada és l'únic mitjà d'accés a la informació i comunicació. Tradicionalment es coneix com a postura educativa “oralista” o mètode denominat “oralisme”.

Modalitat bilingüe: modalitat en què s'utilitza la llengua de signes com a llengua base d'accés a la informació i al currículum educatiu.

3. Modalitats comunicatives i lingüístiques.

Quins canals de comunicació existeixen per a les persones sordes? Quin mètode hem de fer servir?

En primer lloc hem de dir que el col·lectiu de persones sordes és molt heterogeni, per tant les modalitats comunicatives, són tantes com persones sordes hi ha.

Quan es produeix una sordesa postlocutiva (a partir dels 5-6 anys) la persona ja ha adquirit prèviament una llengua i això li permet mantenir un nivell de competència lingüística. Quan més tard aparegui la sordesa, més fàcil serà mantenir i utilitzar la llengua oral com a principal via de comunicació.

En canvi, en els casos de sordesa prelocutiva (dels 0 als 3-4 anys) no existeix una llengua oral prèviament assimilada; això fa que un tant per cent elevat dels afectats tendeixi a fer ús del recurs natural i propi de les persones sordes: la llengua de signes.

D'altra banda, quan més gran sigui la pèrdua auditiva més difícil serà realitzar el procés

4. La llengua de signes és universal?

No. Les llengües de signes, com les llengües orals, es desenvolupen dins d'una cultura, uns costums i unes tradicions pròpies que li aporten trets únics i diferencials. Així, la llengua de signes a Catalunya s'ha desenvolupat vinculada a la comunitat sorda catalana i a la seva història i cultura, essent també diferent de la llengua de signes utilitzada a la resta de l'Estat Espanyol, on s'utilitza la llengua de signes espanyola. La llengua de signes és una llengua com qualsevol altra, amb la seva estructura, gramàtica i lèxic propi, l'únic que la diferencia de les llengües orals és la seva modalitat lingüística, és a dir, el canal de producció i recepció. Mentre que la llengua oral es percep per l'oïda i es produeix per la veu, la llengua de signes es percep per la vista i es produeix amb els braços, el cap, la cara i el tronc. Aquesta modalitat gestovisual és la que va provocar que durant molt temps, la llengua natural de les persones sordes no es considerés com a tal i es confongués amb el mim.

5

el reportatge 5. Actualment de quins ajuts tecnològics disposen les persones sordes? Quins són els més recomanables?

Quant als ajuts tecnològics, tot depèn de les necessitats i, en cas d'haver-n'hi, de les restes auditives de la persona sorda. L'audiòfon és un dels més usats per potenciar les restes auditives.

D'altres ajuts tecnològics que s'utilitzen per a millorar la qualitat auditiva són els bucles magnètics o la radiofreqüència. Per a persones sordes sense restes auditives existeixen suports com els avisadors lumínics per a la llar, el servei de teleassistència per a persones grans, els despertadors vibràtils, etc..

I encara que no són recursos tecnològics, ni ajuts, la figura més usada per les persones sordes signants, és la de l'intèrpret de llengua de signes catalana que fa de pont de comunicació entre les persones sordes i les oïdores desconeixedores de la LSC i suprimeix les barreres de comunicació.

6. Integració social de les persones sordes.

Amb quines dificultats es troben?

Les dificultats d'accés a la informació de les persones sordes continuen sent en l'actualitat greus, ja que els canals d'informació són essencialment auditius/orals. Les dificultats s'inicien en les etapes evolutives més primerenques, doncs el sistema educatiu i la visió sociològica de la sordesa com a discapacitat, fa que molts dels infants amb sordesa no hagin disposat d'intèrprets de llengua de signes a l'aula ni hagin accedit a la coeducació (llengua de signes i llengua oral). Això provoca dificultats en l'aprenentatge i en el desenvolupament cognitiu i psicosocial de l'infant amb sordesa.

Aquests dèficits en l'escolarització han provocat en la major part de la població sorda problemes de lectoescriptura. A aquestes dificultats, s'afegeix que la televisió té pocs subtítols i poca interpretació a llengua de signes i que, en el seu desenvolupament diari, les persones sordes no reben la informació a què espontàniament estan exposats els oients: converses quotidianes al carrer, al treball, al taxi, metro o autobús que transmeten l'actualitat social del dia a dia. Fins i tot, en moltes de les llars d'origen s'utilitza la llengua oral, amb la qual cosa la persona sorda queda incomunicada entre els pares i els germans oïdors.

7. Què s'entén per cultura sorda?

Entenem per cultura sorda a totes aquelles característiques i manifestacions específiques i pròpies del col·lectiu de persones sordes i divergents de la resta de la societat. Cada cop més es comprèn la sordesa com a fenomen sociocultural i es considera a les persones sordes com a un grup social minoritari amb una llengua, una història i una cultura pròpia.

Quan parlem de persones que sempre, o des d'una edat primerenca, han viscut sense sentir-hi, un tant per cent alt d'aquestes experimenten la sordesa com al seu estat natural i no com a una carència.

La comunitat sorda considera que la sordesa és una diferència, no una malaltia ni una deficiència.

Es veuen a si mateixos des del punt de vista de la capacitat, no des de la incapacitat de la seva pèrdua auditiva. Aquesta nova visió potencia l'autoacceptació que és el primer pas cap a l'èxit personal i social de la persona sorda.

La realitat de les persones sordes és el bilingüisme i el biculturalisme perquè a més de la seva llengua i cultura pròpia, neixen immerses en una societat amb una llengua i una cultura oral. El reconeixement d'aquest fet implica mesures tals com la cooficialitat o legalitat de les llengües de signes.

8. Què implica que un tant per cent baix de la societat conegui la llengua de signes?

Doncs que les persones sordes segueixen enfrontant-se a barreres comunicatives. Les dificultats de relació i accés a la informació de les persones sordes continuen sent desconegudes per a la societat general i la discapacitat auditiva segueix sent una discapacitat invisible.

El fet de què hi hagi un tant per cent molt baix de la societat que conegui la llengua de signes contribueix a que les dificultats d'accés als diferents serveis i recursos es mantinguin. El reconeixement i l'ús i coneixement de la llengua de signes de forma generalitzada contribuiria a la normalització i l'acceptació de la sordesa i la comunitat sorda com a tal.

6

el reportatge

ENTREVISTA A CREDA NARCÍS MASÓ. Eva Vilalta (diplomada en magisteri i logopeda) i Fina Rodriguez (diplomada en magisteri i logopeda).

1. Què és CREDA? Les sigles de CREDA volen dir Centre de Recursos per a Deficients Auditius i és un servei educatiu del Departament d'Ensenyament. Proporciona atenció a l'alumnat amb deficiències auditives i/o trastorns del llenguatge i la parla, així com als centres docents i a les seves famílies. El que correspon al Ripollès, és el CREDA Narcís Masó de Girona que té la seu a Salt. El seu àmbit d'actuació és tota la província de Girona, en totes les escoles públiques i concertades d'aquesta província.

Els CREDA són equips multidisciplinars en què hi ha logopedes itinerants, psicopedagogs i audioprotesistes. La seva funció és: · La valoració, seguiment i orientació audiològica i audioprotètica. · La valoració, seguiment i orientació psicolingüística i psicològica. · L'atenció logopèdica directa amb els alumnes. · Assessorament a mestres i professors. · Orientació a les famílies.

Actualment a Catalunya n'hi ha deu de CREDA's repartits per tot el territori. Al Ripollès l'Eva i la Fina són les dues logopedes que fan tota aquesta atenció.

2. Quines proves diagnòstiques s'utilitzen per a la hipoacúsia?

Des del 2010 es va aconseguir fer el cribratge auditiu universal, és a dir que als nadons en el moment en què neixen se'ls hi fan unes proves audiològiques per detectar precoçment una sordesa. Aquest diagnòstic primerenc permet iniciar un procés mèdic i educatiu el més precoç possible que ajudarà a millorar els aspectes comunicatius i lingüístics i incidirà favorablement en el seu

7

desenvolupament global.

Hi ha dos tipus de proves: les subjectives i les objectives.

Les objectives no necessiten la col·laboració activa de l'infant i aquestes poden ser des de una timpanometria (exploració de l'orella mitja), una otoscòpia (exploració del conducte auditiu extern i timpà), impedanciometria (valora la pressió de l'oïda mitja)...

Després tenim les proves subjectives que sí que requereixen, d'una manera o d'una altra, la participació del nen. En funció de l'edat i grau de col·laboració s'utilitzen diferents procediments i eines per a realitzar l'exploració. Són les audiometries.

3. Com és el desenvolupament del llenguatge oral d'un infant amb hipoacúsia?

Un nen sord, ni que sigui pregó, desenvolupa el joc de balboteig igual que un nen sense sordesa.

El problema és quan el nen ha de començar a respondre perquè, per via auditiva, li van arribant estímuls i ell ha d’imitar. Com que el nen sord no rep aquests estímuls evidentment no respon tampoc, per tant a 7-8 mesos s'acaba el balboteig, s'acaba el llenguatge, s'acaba tot perquè com que no rep, no retorna. Com a molt farà alguns sons, més guturals, però res més. En canvi un nen oient començarà a dir el que li diu la mare, anirà responent a la persona amb qui fa atenció conjunta.

Per això és tan important la detecció precoç perquè en el moment en què hi ha la detecció primerenca es comença a estimular.

Les persones amb sordesa necessiten estimulació auditiva i logopèdica per a l'adquisició del llenguatge. Hi ha molts factors que intervenen en el seu desenvolupament: el grau de sordesa, el moment de detecció, l'ús de pròtesis auditives o d'un implant coclear, les experiències comunicatives i lingüístiques que hagi tingut, la capacitat cognitiva, la implicació familiar, la interrelació amb l'entorn...

4. Quins suports tècnics s'utilitzen actualment?

De suports n'hi ha molts. Però quan parlem de comunicació bàsicament estem parlant d'audiòfons i d'implants coclears.

Els audiòfons tenen una trajectòria de fa molts més anys i els implants són molt més recents.

el reportatge Un audiòfon és una pròtesi que té la funció de captar i amplificar els sons de l'entorn i potenciar els sons de la parla per damunt dels ambientals.

Els alumnes amb sordeses de fins a 90 dB obtenen habitualment bona resposta auditiva amb l'audiòfon. N'hi ha de diferents tipus i ara normalment ja incorporen la tecnologia digital.

L'implant coclear transforma els senyals acústics en elèctrics. Té components interns i externs. La part interna es col·loca mitjançant cirurgia. No tots els nens són susceptibles de ser implantats. La valoració de la idoneïtat la fa un equip multidisciplinar format per professionals de l'àmbit sanitari, amb la col·laboració dels professionals educatius, la decisió la prenen els pares.

Els nens implantats precoçment, fins als 2 anys d'edat, arriben a desenvolupar el llenguatge per audició, amb una bona rehabilitació auditiva i amb la implicació familiar.

Els implants estan pensats per pregons, els que tinguin una pèrdua de més de 90dB. Persones que tinguin una resta auditiva que no sigui funcional per desenvolupar llenguatge o també per persones cofòtiques sense cap mena de resta auditiva.

Tant els audiòfons com els implants necessiten molt manteniment. Són aparells que han d'estar molt cuidats, s'han de netejar...i tenen un cost econòmic important.

5. Sordesa i mètodes de comunicació. Llengua de signes, mètode oralista, paraula complementada... quin mètode hem de fer servir?

L'aprenentatge de la llengua, seguint el model oral, requereix l'estimulació de les restes auditives i l'aprenentatge de la llengua i la parla com a forma d'expressió. S'emfatitza l'ús primerenc de pròtesis auditives. La lectura labial i els gestos naturals s'utilitzen com a suport o acompanyament de la parla. Considerem aquest model el més integrador perquè permet comunicar-se amb qualsevol interlocutor. De totes maneres hi ha moltes modalitats: · Paraula complementada: modalitat oral però amb suport de la lectura labial per tal d'evitar l'ambigüitat que comporten els fonemes semblants (p, m, b...).

S'utilitza poc. · Llengua de signes: és una llengua completa que té gramàtica, vocabulari i normes lingüístiques

pròpies. Requereix que l'interlocutor la conegui. · Comunicació bimodal: ús simultani de la llengua parlada i signes de la llengua de signes. L'ordre sintàctic és el de la llengua parlada.

També hi ha diferents modalitats d'escolarització: · integració en un centre ordinari en modalitat oral. · agrupament d'alumnes sords en un centre ordinari en modalitat oral (per rendibilitzar recursos). · escoles d'educació especial de sords.

6. Què n'opineu de la falsa creença que un sord és un sord-mut? És perquè audició i llenguatge estan tan íntimament relacionats que hi ha la falsa creença que si una persona no hi sent, no pot parlar. Això és fals.

Creiem que a partir d'ara ja ningú podrà concebre que un sord és mut, doncs el concepte de sordesa canviarà radicalment. Amb les noves tecnologies serà difícil detectar que una persona és sorda.

7. Què podem fer si sospitem que un infant té pèrdua auditiva?

Si durant els primers mesos de vida es detecta que un infant: · Només respon a sorolls ambientals forts. · S'espanta quan algú se li acosta per darrere. · Entre els 6-8 mesos perd el balboteig i/o passa a fer crits aguts. · No respon a estímuls familiars.

Cal consultar al pediatre per tal que faci les gestions pertinents per a descartar o confirmar una pèrdua auditiva.

En el cas que tinguem sospites que un nen pugui tenir una pèrdua auditiva perquè: · Tarda a aparèixer el llenguatge, és un llenguatge pobre o no se l'entén. · Sembla que no hi sent, diu molt “què?”, crida molt o sembla que “hi sent quan vol”: · Va al seu aire, està molt distret. · A la classe es perd informació, li costa seguir explicacions o els aprenentatges. · Està molt pendent del que fan els companys. · Confon paraules similars.

Si és petit se seguirà el procediment anterior. En el cas que estigui escolaritzat es derivarà a l'EAP que farà una primera valoració i posteriorment farà la derivació a l'otorrinolaringòleg o a CREDA per fer exploració audiològica.

8

el reportatge PAUTES PER OPTIMITZAR LA COMUNICACIÓ AMB LA PERSONA SORDA · Per adreçar-nos a una persona sorda és necessari el contacte visual i que hi hagi una bona il·luminació.

Abans d'iniciar la conversa haurem de cridar la seva atenció tocant-li suaument l'espatlla, encenent i apagant els llums, picant a terra, fent un gest, etc. Mai el cap o cap altre zona del cos que sigui invasiva o ofensiva. · La lectura labial és un recurs per accedir a la informació, però s'ha de recordar que l'ús d'objectes que tapin la boca (un bolígraf, un xiclet, la mà, un paper, una cigarreta, bigoti, barba, etc.) dificulten la lectura labial. Però cal recordar que no totes les persones dominen la lectura labial a la perfecció i que aquesta requereix d'un esforç i concentració considerables. · Una bona articulació dels mots ajuda a la comprensió i a la lectura labial, però sense exagerar. Hem de recordar, però, que les persones sordes profundes no hi senten i per tant no cal cridar. Pel que fa a la velocitat de la paraula, s'ha de procurar no parlar massa ràpid ni excessivament lent. · L'expressió facial i gestual facilita la comunicació, pel que s'ha de procurar no parlar alhora que es baixa el cap o s'està d'esquenes a la persona sorda. És important recordar que si s'assenyala un text, una imatge, un dibuix, etc., haurem d'esperar a que la persona sorda l'hagi mirat abans de continuar amb l'explicació ja que l'atenció visual és la principal font d'informació. · Per a facilitar la comprensió del missatge podem emprar recursos que complementin el discurs

9

verbal, com ara fer servir el mim, el gest o l'escriptura. També podem repetir amb altres paraules la informació proporcionada si no l'ha entès i assegurar-nos que han entès el missatge. · Les persones sordes acostumen a fer servir la llengua oral castellana (oralitzen) degut a l'educació rebuda, per tant, s'aconsella usar la mateixa llengua en la que es dirigeixen a nosaltres. · Hi ha persones sordes que fan servir ajuts tècnics com ara audiòfons o bucles magnètics. Però per una persona que faci servir la llengua de signes com a llengua natural el millor recurs és comptar amb la presència d'un intèrpret professional. · Qualsevol notificació escrita es pot fer arribar mitjançant fax, carta, msn, correu electrònic, sms · Fent servir el servei

d'intermediació de persones sordes de l´IMSERSO. Amb missatges basats en frases curtes i vocabulari corrent. · Per desconeixement, a les persones sordes se les denomina persones sordmudes, però no seria un terme gaire adient per a referir-nos a elles, ja que la majoria de les persones sordes no tenen les cordes vocals afectades per tant, encara que parlin de diferent manera, poden parlar i és per això que es poden sentir ofeses. · La llengua de signes no és universal. Cada país posseeix el seu propi idioma, el mateix que passa amb les llengües orals. A Espanya contem amb la llengua de signes espanyola (LSE) i la catalana (LSC). · El més important per comunicar-se, amb qualsevol persona, és tenir paciència.

el reportatge ALGUNS PERSONATGES SORDS DESTACATS Marta Capdevila La Marta Capdevila és sorda profunda de naixement i té un fill amb la mateixa discapacitat. Es comunica amb tothom llegint els llavis i parlant. Fa dos anys va decidir fer-se un implant coclear. És il·lustradora de llibres infantils. Va escriure el llibre “sords profunds. Però hi sentim i parlem!”.

Ludwig van Beethoven Compositor, director d'orquestra i pianista alemany. Als 26 anys començà a afectar-li una sordesa que als 45 anys li va privar totalment de la capacitat auditiva.

Aquesta sordesa no va impedir-li seguir tocant. És més, algunes investigacions diuen que la pèrdua d'audició va influir notablement en el seu estil musical.

Lou Ferrigno

Conegut per la seva interpretació televisiva de “L'increïble Hulk” i per ser un dels famosos culturistes dues vegades campió del títol de “Mister Univers”.

Ferrigno va afirmar que: “Si no hagués estat discapacitat auditiu, no hagués arribat on he arribat.

Crec que la meva pèrdua auditiva m'ha ajudat a desenvolupar la determinació necessària dins meu per ser tot el que sóc, i m'ha donat a més, certa força de caràcter.”

La sordesa és la dificultat de sentir-hi correctament. Hi ha molts tipus de sordesa i depenent del grau i del moment en què apareix, afectarà d'una o altra manera.

El principal problema que es troben les persones sordes és a l'hora de comunicar-se.

Existeixen diferents maneres de comunicar-se amb les persones sordes, les més utilitzades són la llengua de signes i el mètode oral.

Existeixen també ajuts tècnics que faciliten que algunes persones sordes puguin sentir-hi millor.

10

l'entrevista

Un instant per decidir, una vida per viure-la: la força de l'amor maternal.

1. Tres anys després de tenir la seva primera filla, vostè i el seu marit decideixen augmentar la família. Què va succeir quan va anar a fer-se l'ecografia morfològica al seu centre de ginecologia?

M'hi van acompanyar les tres dones més puntals de la meva vida, que són la meva mare, la meva germana i la meva filla gran. Llavors vam anar a fer-me l'ecografia morfològica i el nostre objectiu era saber si el bebè que esperàvem era un nen o una nena perquè totes les ecografies anteriors havien anat molt bé i deien que dúiem un bebè sa.

De cop i volta, quan m'estaven fent l'ecografia em vaig adonar que alguna cosa no funcionava i evidentment no em vaig equivocar. S'estava diagnosticant una malaltia poc freqüent i suficientment greu com per prendre decisions importants. Es va diagnosticar que la Laura tenia

11

La Núria Jiménez Sánchez va néixer a Vic l'any 1980. És tècnica en cures auxiliars d'infermeria i es declara amant de la lectura. Casada i mare de família de dues nenes, l'Aina i la Laura, aquest 2013 ha decidit publicar un llibre sobre una vivència personal entranyable, a la vegada que molt dura, sota el títol de: Un instant per decidir, una vida per viure-la.

una HDC (hèrnia diafragmàtica congènita). Aquesta malaltia provoca que els nens tinguin un forat al diafragma i la seva gravetat depèn de com de gran sigui el forat. La Laura tenia el forat grandet.

2. Quan li comuniquen que el nadó que amb tanta ilolusió esperen té un problema important, què és el primer que li passa pel cap?

L'Aina, la meva filla gran. El primer que penso és en ella, i penso que ella no pot sentir el dolor que jo estic sentint en aquell moment. Potser em vaig equivocar i ella no havia de ser allà en aquell moment... no ho sé. Després penses que una cosa feta amb tant d'amor era impossible que pogués sortir malament del tot.

3. Què li aconsellaven els metges? Es va plantejar mai l'avortament?

l'entrevista Els metges no se la juguen. Ells et diuen que són nens amb mal pronòstic i que no tots tenen una bona qualitat de vida. Et diuen que poden adaptar la seva vida a la normalitat, però adaptant-la a la normalitat dels altres, però no t'asseguren com quedarà. Ningú es mulla. L'avortament no me l'he plantejat mai.

4. Quina malaltia diagnosticaren a la seva filla?

En què consisteix?

Li diagnostiquen una hèrnia diafragmàtica congènita (HDC). Jo dic que és una malaltia que és una mica la sort de cada persona, no ve donada per res en concret. El problema en si és que tenen un defecte al diafragma; alguns hi tenen un forat molt petit i d'altres més gran. La gravetat de la malaltia depèn de la mida d'aquest forat. El de la Laura era d'una mida considerable i em van dir que era una nena que no sabien com sortiria, si tindria qualitat de vida o no. Són nens també amb malformacions associades, la majoria no només tenen això. Com que no s'han pogut desenvolupar normalment, queden afectats diferents òrgans: cor, pulmons...

De casos n'hi ha 1 de cada 1000/3000 nadons vius.

Es va diagnosticar que la Laura tenia una HDC (hèrnia diafragmàtica congènita).

Aquesta malaltia provoca que els nens tinguin un forat al diafragma i la seva gravetat depèn de com de gran sigui el forat. La Laura tenia el forat grandet.

5. Vostè i el seu marit decideixen tirar endavant.

S'ha de sotmetre a tractaments o operacions durant aquests mesos d'embaràs?

Sí, em vaig sotmetre a tractament quirúrgic a les 29 setmanes. Són dues intervencions dins de l'úter en què, a través teu, entren en el bebè per la boca i li posen un baló a la tràquea, l'inflen i fa pressió a nivell del tòrax. Deixen el baló 4 setmanes i aquest bebè té temps perquè tot es cololoqui al seu lloc i es pugui desenvolupar una mica. Al cap

de 4 setmanes et sotmets a la segona intervenció, en què t'extreuen el baló.

6. Com viu l'embaràs sabent que donarà a llum una nena amb greus problemes i amb l'agreujant de desconèixer si podrà sobreviure?

Jo potser vaig ser una mica inconscient. No vaig pensar mai que això no em sortiria bé. Si que és veritat que em plantejava quina qualitat de vida tindria aquest bebè. Com que ningú t'ho assegura ni ningú et diu res, vaig pensar que, tingués la qualitat de vida que tingués i sortís com sortís, intentaria fer de mare el millor possible i tirar-ho endavant. En l'únic moment que jo vaig tenir por és en el moment que neix, que ja no depèn de mi.

Jo sabia que mentre ella estigués a dins, la cosa funcionava perquè lluitàvem totes dues. En el moment que ella surt, vaig sentir una impotència molt bèstia. És el que dic al llibre: “Jo t'he promès que mai et deixaria i ara et fan fora d'aquí dins”.

7. Per a una mare, uns dels moments més màgics és tenir el nadó en braços després de donar a llum. Va poder viure aquesta sensació, amb la Laura?

Sí. La vaig viure al tercer dia de vida de la Laura.

Jo ja havia pujat a Ripoll per explicar-ho tot a l'Aina i a les 9 del matí, al deixar-la a l'escola, vaig anar cap a l'Hospital a Barcelona. Quan vaig arribar una de les doctores em va dir: “Mami, pide un deseo” i jo que dic: “Agafar la meva filla” i em diuen: “Deseo concedido”. Vaig plorar i vaig començar a cantar-li cançons de les que li cantava quan era a la panxa. Jo estava obsessionadíssima amb aquells monitors. Els mires i veus que la saturació és molt justa, que si paren la ventilació, ella para, etc. i al cinquè dia em diuen que faran la prova de desconnectar-la del ventilador mecànic, a veure què passa. Ho van fer i la nena a sobre meu ventilava sense màquina, però quan jo la deixava al llit deixava de ventilar.

8. Quant temps va passar fins que vostè no va veure la seva filla? Què va sentir quan li va veure la cara per primera vegada?

Jo veure-la, al moment de treure-la, li vaig veure l'esquena i la meva obsessió era poder veure-li la cara i els ulls. La cara l'hi vaig veure l'endemà al

12

l'entrevista matí, però els ulls no els hi vaig veure fins al mes i mig perquè els tenia tancats. Jo estava molt preocupada perquè la Laura no obria els ulls i em deien que la medicació era com drogues molt importants que tarden molt a expulsar-les. Quan ella els va obrir, la Laura no em mirava i estava com perduda.

9. Amb quines dificultats va néixer, la Laura?

La van haver de sotmetre a intervencions importants?

La Laura va néixer evidentment amb el forat al diafragma i tenia el cor a la dreta del tòrax, tres pulmons més petits del normal, un dels quals era a l'abdomen, dos esòfags dels quals es va tallar el més afectat, l'apèndix la tenia a l'esquerra, que també es va treure, i també tres tumors petits que es van treure tots. El cor, ara el té ja al centre.

10. Com va reaccionar la seva filla gran quan li van explicar els problemes que patia la Laura?

Jo vaig tenir una xerrada amb l'Aina poc abans de la primera intervenció. La meva filla gran sempre ha estat força més adulta de l'edat que té, i com que aquell dia era allà, per a l'ecografia morfològica, em va demanar per què plorava i jo li vaig dir una mentida, li vaig dir que era d'alegria. Però ella no és tonta i veia que alguna cosa no anava bé. Jo tampoc sabia si era bo explicar-li la veritat, però a mi mentir no m'ha agradat mai i assessorant-me amb els metges d'allà em van dir que era millor explicar-li la veritat perquè hi havia la possibilitat que en alguna de les intervencions jo arribés a casa sense panxa, és a dir, que perdés la Laura.

Doncs, bé, un dia jo li ho explico. Som a la seva habitació assegudes i li dic: “Aina, hem de parlar”, i em va dir: “Vale”. Li dic: “Tu saps que a la panxa jo hi tinc la Laura i que la Laura no està bé, està malalta”. Ella em va dir que ho sabia i jo li vaig dir: “Ens han d'operar i passaré èpoques fora de casa.

Em podràs venir a veure quan vulguis amb els avis”. Ella em va dir que ja em vindria a veure. Jo no volia pronunciar una frase tan bèstia com “es pot morir” però vaig dir: “Mira, Aina, hi ha la possibilitat que un dels dies jo vingui a casa sense panxa, però també sense la Laura, i que la Laura no hi sigui”. Es va produir un silenci, ella no va dir res, va posar el cap al coixí i es va fer un fart de

13

plorar. Quan va tornar a reaccionar amb aquest tema va ser un dia que jo arribo a casa i em mira i em diu: “No tens panxa”, i dic: “No” i ella em diu: “I no hi ha la Laura”, i jo li vaig respondre que allà no, però que la Laura hi era. I després em diu: “Està viva?”. És l'única vegada que m'ho va demanar. L'Aina, als seus tres anys i mig, ha tingut un paper molt important en tot això i per això ha fet la portada i les ilolustracions del llibre.

11. Després de dos mesos d'ingrés hospitalari, la Laura arriba a casa per primera vegada. Amb quines dificultats es van trobar?

Amb poques, perquè ella havia de venir amb la sonda gàstrica i la nit abans se la va arrancar. A mi em va fer un favor i a ella també! Era un divendres i em van dir que provéssim d'anar a casa sense sonda. Va ser arriscat, però em va sortir bé. Em va costar molt perquè la posaves al pit i s'ofegava, em treia la llet, etc.

12. A dia d'avui, la Laura pot fer una vida relativament normal. Va a l'Escola Salesiana de Ripoll i es desenvolupa com els altres. Com viu ella la seva malaltia?

La viu de manera totalment normal. La Laura fa quinze dies que s'ha tornat a herniar i ara va cada dia amb faixa al cololegi. Sap el que pot fer i el que no. Ho viu de manera natural perquè no és un cosa que et ve de cop i volta, sinó que ella ha nascut així. Ella s'autocontrola perfectament. Ho viu molt bé.

13. Per Sant Jordi va presentar el llibre titulat Un instant per decidir, una vida per viure-la.

Què la va dur a escriure aquest llibre?

He de dir que encara somio, que ara sóc jo qui toca les estrelles. Escriure aquest llibre ha estat la meva teràpia, m'ha anat molt bé, però ho he fet per tota la meva família. És com un homenatge a tots ells. Som una família petita, però a la vegada molt gran. És un reconeixement a tots ells i a part, si algú en algun moment de la vida se sent castigat, desgraciat o malament perquè la vida el posa a prova, potser llegint el llibre s´adonarà que no és ell sol que se sent així, i es pot sentir més comprès.

I finalment, també ho he fet perquè hi ha una part dels beneficis del llibre que estan destinats a la

l'entrevista investigació de nounats de l´Hospital de Sant Joan de Déu per a nens com la Laura!

Escriure aquest llibre ha estat la meva teràpia, m'ha anat molt bé, però ho he fet per tota la meva família. És com un homenatge a tots ells.

14. Per què va optar per una autopublicació?

No vaig arribar a presentar el llibre a cap editorial.

Quan em vaig anar a assessorar em van dir que era molt difícil i vaig tirar pel dret.

desesperació, jo penso que el secret és no negarnos el drama, i no deixar-nos absorbir per aquesta desgràcia. Cal ser conscient del que hi ha per trobar alguna cosa per tirar endavant, que sempre hi és!

Només hi ha una cosa a la vida que fa que un somni no es pugui complir: la por del fracàs.

No hem de tenir por de les nostres pors i hem de lluitar pel que volem.

15. Els costos d'impressió del llibre els ha costejat vostè mateixa. Destinarà un tant per cent dels ingressos rebuts a l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Es va sentir ajudada per aquest centre durant l'embaràs? I a posteriori?

Moltíssim. És el meu centre de referència. És la nostra segona casa. És un hospital molt familiar, tot i que és molt reconegut, important i que sembla que sigui de difícil accés, doncs no. Fins i tot tinc els mòbils dels metges i he arribat a enviar-los whatsapps!

perquè hi ha una part dels beneficis del llibre que estan destinats a la investigació de nounats de l´Hospital de Sant Joan de Déu per a nens com la Laura!

16. Quin missatge donaria a les mares que,d'alguna manera o altra, s'han trobat en una situació semblant a la seva?

Jo els diria que només hi ha una cosa a la vida que fa que un somni no es pugui complir: la por del fracàs. No hem de tenir por de les nostres pors i hem de lluitar pel que volem. La vida et canvia, a vegades costa molt adaptar-te a les noves situacions, no sempre estàs contenta, però has d'aprendre a riure fins i tot en els moments difícils i lluitar pel que realment vols i tirar endavant. Quan ens trobem en un moment molt difícil i de

14

l'entrevista

Anna Vives: un cas d'èxit per a la creadora d'una lletra diferent i sensible: “Treballo en el que m'agrada” Darrerament s'ha parlat molt de l'Anna Vives (Barcelona, 16 d'abril de 1985), a la televisió, als mitjans en general, i fins i tot a la cerimònia d'entrega del premi de Català de l'Any, quan va arribar a ser finalista en la darrera edició de 2012.

Creadora de la tipografia Anna, el ressò ha arribat tan lluny com a la seu de l'empresa de material esportiu Nike, que l'ha incorporat a la samarreta del F.C. Barcelona en la darrera edició del trofeu Joan Gamper, aquest agost de 2013. Ens ha semblat que valia la pena conèixer l'Anna, i l'hem anat a visitar a les oficines on treballa, a Barcelona.

Una conversa certament interessant i engrescadora.

El seu germà Marc, amb qui treballa, ens ha ajudat durant la conversa.

Ens agradaria saber si abans de tenir aquesta feina n'havies tingut alguna altra, o si ja vas començar a treballar aquí?

ANNA: Tinc dues feines. Al matí vaig a la Fundació Aura i després vinc aquí, a la Fundació Itinerarium.

MARC: L'Anna es lleva al voltant les vuit del matí.

Agafa el metro i se'n va cap a la Fundació Aura, on s'està des de les deu del matí fins a la una. Un dia treballen la cultura, un altre fan informàtica, un altre, esport… Els donen informació general amb la voluntat d'acostar-los a la inserció laboral. Un cop arriba aquí, a la Fundació Itinerarium, ella ja té la seva feina, que és treballar la seva lletra i millorar-la en diferents idiomes. A la Fundació Itinerarium va començar a treballar-hi el setembre del 2011. Durant un any sencer va estar retallant lletres i millorant el traç, i en l'última etapa, ho vam digitalitzar, fins que va acabar creant la seva pròpia tipografia, que respecta els seus traços exactes de lletra. És una combinació de majúscules i minúscules en moviment. Així és com l'Anna veu l'escriptura. El projecte es diu “Sumant capacitats”, perquè són uns traços que han estat digitalitzats, i darrere hi ha un equip; justament és la força que

15

volem remarcar: no és la lletra de l'Anna, sinó la lletra d'un equip amb l'Anna. Per tant, l'ADN de la lletra de l'Anna és, sumant capacitats, l'equip, i creiem que és vàlid en tots els sectors i en tots els àmbits, ja que treballant en equip tots som millors.

Un cop aquí , Anna, què fas? Quina és la teva feina?

ANNA: Com sempre, retallar i enganxar….

MARC: Ella cada dia porta una lletra de casa i l'enganxa, escriu coses amb aquella lletra i fins i tot fa dibuixos. Sobre aquests dibuixos escriu el que hi veu. El que li surt, ho redacta i després algú altre li diu les coses que pot millorar, les que no ha fet bé…

l'entrevista I ella ho escriu a mà? I després, un cop aquí....

MARC: Digitalitzada, la tipografia ja ho està, el que passa és que sempre es pot millorar; aleshores, ella segueix escrivint a mà per perfeccionar el seu traç.

T'agrada aquesta feina?

ANNA : Sí.

Et volíem demanar quin és l'objectiu principal de la tipografia?

MARC: És una tipografia especial perquè representa que molta gent sensible, perquè és una tipografia sensible, l'utilitza per comunicar coses sensibles. Estem contents que, en ser una lletra diferent, moltes persones i entitats sensibles la vulguin utilitzar, sobretot en accions maques i boniques.

A més de la tipografia de l'Anna, també s'ha creat la marca de roba de l'Anna, on s'utilitzen la seva lletra i dibuixos. Com porteu aquest tema?

MARC: Amb el tema de la roba, l'Anna té la seva pròpia marca. De moment, hem pensat en dos dissenys amb les lletres de l'Anna. Hi ha força gent que està interessada a vestir-se amb aquests dissenys. L'important de ser una marca de roba que utilitzi la tipografia, o un supermercat, o un ajuntament, o el Barça, o en Jorge Lorenzo… és que són accions de sensibilització. Vosaltres pregunteu per la marca de roba de l'Anna, però també hi ha altres productes com són: gasosa, fundes de nòrdics… Hi ha marques que ens demanen la lletra de l'Anna per vendre ells.

Com vau començar la difusió de la lletra de l'Anna?

MARC: Traient la pàgina web. El que passa és que vàrem anar a veure el Barça, a la Fundació del Barça, concretament, i aleshores uns periodistes es van assabentar de la reunió i de la possibilitat que el Barça utilitzés aquesta tipografia a les samarretes, i a partir d'aquí es va escampar tot.

En el trofeu Joan Gamper, els jugadors van lluir la lletra de l'Anna a la samarreta. Què et sembla la idea? T'agrada?

ANNA: Sí, em fa molta il·lusió.

Quan te'n vas assabentar, què? Qui t'ho va dir?

Qui t'ho va proposar?

MARC: Jo li vaig dir que tant el Barça, com Nike i la Fundació del Barça hi estaven interessats .

Vàrem rebre un correu confirmant l'acció del Gamper. Ells també estaven satisfets de poder contribuir a demostrar les capacitats de les persones, i no pas les discapacitats. Per cert, veig que el nom de la vostra revista també va en aquesta línia...

El Barça es va mostrar satisfet de poder contribuir a mostrar les capacitats de les persones, i no pas les discapacitats.

Vam llegir que el 100% de beneficis que s'obtinguin del projecte ”Sumant capacitats” es destinarà a causes socials. A quines, concretament?

MARC: A una que presentem demà, concretament; es diu BOX21. Són 21 projectes socials per a diferents col·lectius, especialment amb dificultats intel·lectuals. Demà en presentem tres: un amb el suport d'en Jorge Lorenzo, amb la subhasta del casc. Un altre amb l'Ajuntament de Barcelona, i l'altre, amb la Fundació del Barça. Amb el primer, amb el Jorge, fem un projecte social per destacar i reconèixer totes les entitats que es dediquen a potenciar l'oci inclusiu a Espanya. Amb l'Ajuntament de Barcelona generem una agenda d'actes socials que avui en dia no existeix, perquè totes aquestes persones puguin saber què fer un divendres o un dissabte. I amb la fundació del Barça portem a terme un projecte en relació amb l'esport per a tothom, que intenta fomentar l'esport per a aquestes persones i hàbits esportius per a ells, a nivell diari. Per tant, la Fundació, que és una entitat sense ànim de lucre, amb el seu patronat, auditat per Deloite, destina tots els recursos a la causa i la veritat és que, a poc a poc, estem tirant endavant i el nostre repte és demostrar que totes aquestes accions que fem són útils per a totes aquestes persones. Tenim el suport de moltes entitats socials catalanes, espanyoles i internacionals. Amb ells, anirem supervisant i posant a prova la

16

l'entrevista metodologia, que al cap i a la fi és el més important, però la Fundació Itinerarium, que és experta en tecnologia, tampoc no vol deixar passar una ocasió tan important. L'Anna, per exemple, sempre va amb el mòbil agafat de la mà perquè li dóna seguretat. El mòbil, avui dia, és un aparell tan modern que permet fins i tot a persones cegues parlar per telèfon; les persones sordes poden, a nivell visual, veure moltes més coses, i no volem deixar passar que, igual que tots nosaltres estem pendents del mòbil o l'ordinador, cal que tots ells puguin entrar al Facebook.

Sabem, no sé si ens equivoquem o no, que el teu jugador preferit és l'Iniesta.

ANNA: Sí Per què t'agrada tant l'Iniesta?

ANNA: És una bona persona.

El coneixes?

ANNA: Sí, vam estar jugant a futbol i em va donar unes botes de jugar a futbol (ens les ensenya... les té al despatx on treballa).

Què et sembla el nou fitxatge del Barça, en Neymar?

ANNA: Bé, bé….

Centrant-nos en la Fundació Itinerarium, quines són les seves funcions?

MARC: La fundació Itinerarium el que pretén és sobretot sensibilitzar i omentar'emprenedoria utilitzant les noves tecnologies. No ens agrada dir la paraula “anti”, però no ens agraden els discursos de fa 20 anys enrere que encara es continuen mantenint a l'aula. Ens agrada que els mateixos alumnes surtin de l'entorn, s'equivoquin, siguin emprenedors, i en el cas de l'Anna, també. Posar a prova aquestes persones perquè, a la llarga, equivocant-se, treballant i perfeccionant-se, siguin cada vegada més independents i puguin ser prou autònomes com tots nosaltres. Per tant , el resum vindria a ser: crear entorns d'aprenentatge utilitzant les noves tecnologies per afavorir la qualitat de vida de les persones.

A la nostra fundació és tot molt físic, és un espai molt gran i la major part de la nostra activitat es desenvolupa allà. Aquí, teniu un espai molt reduït i llavors sortiu a fora....

17

MARC: Sí, sobretot perquè Internet ens permet comunicar-nos, aprendre i compartir coneixements, cultures i diversitat. No podem deixar escapar aquesta oportunitat que els alumnes d'aquí parlin amb els de l'Argentina, els d'allà coneguin la Moreneta i el pa amb tomàquet... Això és molt enriquidor! No té preu i és gratuït. Per tant, en aquest sentit intentem aprofitar eines com aquestes.

EL centre penitenciari de Can Brians 2 ha declarat la teva tipografia com l'oficial i els reclusos hi han trobat una motivació per lluitar.

Com et sents, pel fet de ser un mirall on els altres hi poden veure un motiu per lluitar?

ANNA: M'agrada, és la meva feina i estic contenta.

MARC: I ,acabant de complementar el que dius tu, et vull comentar que justament un dels interns de Can Brians d'aquí a poc podrà sortir puntualment i el primer que li ha passat pel cap , i ja està confirmat que serà així, és que al setembre farà classes com a docent a la Fundació Aura ( on l'Anna va als matins) de manualitats. Per tant, d'alguna manera s'acaba de tancar el cercle.

Aquesta persona vol compartir les seves habilitats amb les persones amb síndrome de Down. Ara mateix és el que més il·lusió li fa.

Com s'ha presentat el projecte al centre penitenciari perquè els arribi aquest missatge tan poderós cap a ells?

MARC: Al centre penitenciari hi ha una escola i a les escoles d'allà hi ha molt interès que coneguin exemples reals de coses que passen a fora, com a exemples de superació. En el cas de l'Anna, em vaig quedar sorprès perquè ho sabien tot sobre ella, fins i tot que l'Anna va conèixer l'Iniesta... perquè també crec que a les escoles de les presons , aquesta segona oportunitat que se'ls dóna la viuen amb molt sentit, amb molt criteri i potser no a tots, però a la majoria els ajuda exemples com el de l'Anna o com els de molta altra gent que segur que se'ls mostra.

Aquest any has quedat finalista del guardó “ català/na de l'any 2012” . Què vas pensar quan et van nominar per rebre el premi? T'hauria agradat guanyar? Et vas sentir trista en no aconseguir-ho?

ANNA: Estava una mica nerviosa.

l'entrevista

MARC: No ens podia passar pel cap una realitat com aquesta. Però després, a mesura que anaven passant els dies, vam pensar que estàvem representant un col·lectiu i que era important que, per primera vegada a la història , una persona amb síndrome de Down estigués competint amb normalitat. No preteníem guanyar. No podem guanyar davant d'una persona que ha estat operant durant 30 anys de càncer infantil, però, quina victòria hi ha més gran que està competint ?... No cal guanyar. A més a més, els dos finalistes van ser molt macos i l'Anna es va fer amiga del doctor.

Fins i tot hi ha una anècdota , que quan va néixer l'Anna , els primers mesos, la primera persona que els pares van anar a veure va ser el Dr. Sanchez de Toledo. Evidentment, ell no se'n recordava, però quan li vam dir ell també es va emocionar.

I això de ser tan famosa, com ho portes?

T'agrada?

ANNA: Sí, m'agrada.

MARC: L'Anna segueix fent la mateixa vida. I més que l'Anna, el que és famós és la seva lletra, la tipografia. En aquest cas no ha canviat absolutament res. L'Anna pot sortir a la TV i als diaris, però li fa il·lusió el primer segon que es veu,

després la rutina és la mateixa. A més , moltes vegades quan arriba a casa ella es preocupa dels seus problemes, de la seva característica. Per una banda pot semblar molt bonic però la realitat també és l'altra... Això no està superat, això és així i com més tingui el cap ocupat en treballs i històries, millor per a ella. Però l'important és que estem intentant ajudar la gent i si després surts al diaris, això és una cosa que no depèn de nosaltres.

Recentment a les notícies s'està fent molta difusió de com cadenes hoteleres importants, com ara ZT Hotels, han impedit l'entrada a grups de persones amb síndrome de Down als seus complexos hotelers. Quin missatge donaria als responsables d'aquestes cadenes d'hotels?

MARC: Jo no vull parlar en general perquè em costa de creure que això passi. Per tant, et diria que potser ha estat un cas puntual i que si algú dubtava ja han vist la reacció de la gent sobre aquest hotel. Per tant, vull pensar que les cadenes d'hotels fan bé les coses. Que si n'hi ha alguna, o alguna persona, que el director potser ni ho sabia, que hagi reaccionat d'una forma que no toca, jo crec que, una, o ja no hi és perquè l'hauran fet fora, o dues, haurà quedat marcat de per vida.

18

l'entrevista Per tant, penso que no hem de generalitzar . És que qualsevol persona humana no pot reaccionar així. Penso que ha estat un fet aïllat i puntual que potser hem sentit en un any, sempre hi pot haver gent que no fa les coses bé, però no generalitzaria perquè penso que les cadenes d'hotels tenen molta sensibilitat. Ara, evidentment, penso que és una falta de respecte extraordinari.

L'Anna, pel que hem llegit i ens heu explicat, ha anat treballant en llocs de treball normalitzat.

Què en penseu dels CET? MARC: Jo penso que si fan coses que els agraden i se'ls està una mica a sobre, estan molt bé. En cas que no sigui així, doncs se'ls hauria de buscar un mecanisme perquè puguin trobar coses que els agradin més. Penso que està molt bé que se'ls doni oportunitats a tots ells, però per què no ja directament un lloc de treball normalitzat? Si el pas previ ha de ser aquest, perfecte. Jo a vegades em pregunto: en Jorge Lorenzo va pujar l'Anna al podi al Circuit de Catalunya, però no veus persones amb dificultats en general pel circuit o no vas a un restaurant o una discoteca i els trobes habitualment.

Per tant, com més normalitat i més sensibilitat hi hagi, més normalitat hi haurà a les institucions públiques o privades. Crec que ja es parla cada vegada més de capacitats , ja no es diu tant persones discapacitades. I mira, fins i tot amb una discapacitat es podria entendre, però qui no té discapacitats? Jo, amb la mà esquerra no sé escriure, porto lents i mil coses més. Per tant, en aquest sentit no crec que hi hagi ningú capaç de tot, de manera que tots som discapacitats.

En relació a la inserció laboral dels discapacitats, com més normalitat i sensibilitat hi hagi, més normalitat hi haurà a les institucions públiques i privades.

Quines coses t'agrada fer en el teu temps lliure, quan no treballes?

ANNA: Sortir de festa amb la família a sopar fora, fer la coca-cola i anar a la discoteca.

19

Quines sèries t'agraden?

ANNA: La Riera.

I l'actriu que t'agrada més?

ANNA: La del Vendelplà, l'Emma Vilarasau.

La tipografia Anna, dissenyada per l'Anna Vives, està donant la volta al món pel seu innovador disseny i pel suport que està rebent de moltes institucions d'arreu Tots els beneficis del projecte són per a causes socials que durem a terme amb la Fundació del F.C. Barcelona, en Jorge Lorenzo o l'Ajuntament de Barcelona.

Els títols i requadres d'aquesta entrevista han estat fets amb la tipografia Anna, per cortesia de la Fundació Itineranium

el MAP d'aprop

InfoMAP

Carrils de bici: Durant el maig hem tallat i desbrossat tota líherba de la Ruta del Ferro de Ripoll a Sant Joan de les Abadesses, Ruta del Carbó de Sant Joan a Ogassa i Camí Ral de Campdevànol a Sant Llorenç. Tot plegat són més de 20 Km. de carril bici. Passat a metres quadrats de gespa, són més de 60.000m2 que hem segat, desbrossat i bufat! Aquesta superfície equival a 12 camps de futbol com el del Barça!

Intercanvis d’experiències: el dissabte 8 de juny un colla de 18 persones del SALL vam anar a Mataró a visitar el Servei de Suport a la Llar de la Fundació El Maresme. És la segona trobada que fem amb ells i líexperiència és molt positiva perquè vam poder intercanviar experiències tant a nivell personal com laboral entre les persones de les dues Fundacions i vam aprofitar per parlar també de la situació actual del servei! Ens ha donat estratègies en la gestió i una visió diferent de líatenció al domicili.

AFFICH’ART: El dia 5 de Juliol vam assistir a la inaguració de l’exposició AFFICH’ART al Palau de l’Abadia de Sant Joan de les Abadesses. Els quadres exposats són els que van elaborar un grup dels artistes del CAE i STO conjuntament amb el grup d’ADEPEI66 de Perpinyà, durant la seva estada al poble el passat mes de maig. Tot plegat forma part del projecte transfronterer amb el mateix nom adreçat a persones amb discapacitat Intel.lectual.

Col·laboració amb la UVic: Aquest mes, la Universitat de Vic ha llançat la V Edició del concurs de Frases Sostenibles i Saludables obert a tota la comunitat universitaria de la Universitat de Vic. La Fundació MAP esponsoritza aquest concurs amb un val de 200Ä en productes reciclats i reutilitzats per líentitat i posats a la venda a Segonamà.

Visites formatives al CET MAP: El 8 de maig vàrem rebre la visita dels alumnes d’ESO líescola Camp de Joliu de l’Arboç (Tarragona).

Líobjectiu de la visita era conèixer el treball productiu que realitza el Centre Especial de Treball i la inserció a líempresa ordinària. Per poderlos mostrar el treball que fem, vàrem visitar les seccions de manipulats, bugaderia, tòners i medi ambient.

El 14 de maig ens van visitar els alumnes díun curs de bugaderia que organitza EINA (Vic). Tot i que el seu interès estava més focalitzat a conèixer el funcionament de la bugaderia, també els vàrem mostrar les seccions de manipulats i tòners. Ambdós grups van marxar amb una impressió molt positiva de la tasca que estem fent.

20

l’altaveu

El Servei de Suport a l'Autonomia a la Llar El Servei de Suport a la Llar neix l'any 2002 arran d'una necessitat real: a un grup de persones autònomes d'una llar-residència de la Fundació MAP se'ls planteja la possibilitat de viure en un pis de manera independent si poden rebre un suport individualitzat, tant a la llar com a la comunitat. En aquell moment, la Fundació MAP es va acreditar com a entitat prestadora del servei de suport a l'autonomia a la pròpia llar, i va obtenir el reconeixement del Departament de Benestar i Família.

A partir de la redacció del Pla estratègic 20122016, elaborat per la Fundació Privada MAP, s'ha vist la necessitat d'ampliar l'àmbit d' actuació del servei i obrir-lo a altres col·lectius (persones grans, persones dependents...) amb l'objectiu d'oferir un servei integral per tal que puguin continuar vivint de manera autònoma a la seva llar.

El Servei de Suport a l'Autonomia a la pròpia Llar és un servei destinat a persones que viuen a casa seva soles o bé acompanyades. Té la finalitat d'afavorir el desenvolupament de les activitats de la seva vida diària, tant a casa seva com a la comunitat.

Aquestes actuacions se sustenten en les premisses següents: - Donar suport a la persona, individualment considerada, perquè visqui dins l'entorn comunitari; es tracta de promoure la seva integració social i familiar, i facilitar que la persona no es desarreli dels seus entorns habituals.

- Fomentar la presa de les seves pròpies decisions i participar en tots els aspectes de la societat en

21

termes d'igualtat.

- Enfoc basat en la no institucionalització de la persona, sinó en la idea de procurar retardar l'ingrés en un centre residencial.

- Servei centrat en la persona.

- Servei amb orientació socioeducativa.

- Oferiment de suports individualitzats i flexibles.

- Millora de la qualitat de vida segons les dimensions del constructe de qualitat de vida del Dr. Robert Shalock.

L'objectiu principal del servei és oferir els suports necessaris a la persona perquè pugui fer una vida independent a casa seva. (seguit)S'ofereix a cada persona el servei individualitzat que més s'ajusti a les seves necessitats i demandes.

Aquests suports consisteixen en: Suport en les activitats domèstiques: - Alimentació: preparació d'àpats, elaboració de menús equilibrats...

- Manteniment de la llar: ordre i neteja, rentada de la roba...

- Compres: planificació de la compra i acompanyament.

Suport en aspectes higienicosanitaris: - Realització d'acompanyaments mèdics.

- Preparació de la medicació.

- Supervisió i ajuda en la higiene personal.

l’altaveu Suport en tràmits i gestions: - Administració econòmica - Acompanyament en gestions diverses Suport en activitats comunitàries, d'esports i lleure: - Informació sobre activitats d'oci comunitàries.

- Organització i suport en activitats de lleure.

Suport psicològic i emocional: - Acompanyament personal Suport d'habitatge per a persones en risc d'exclusió social: - Assessorament i aprovisionament de la llar

T’acompanyem al metge, t’ajudem a preparar-te la medicació. Necessites un cop de mà per dutxar-te?

T’ajudem a mantenir la teva llar: ordre i neteja, rentar la roba, petites reparacions...

Anem a fer la compra amb tu, t’ajudem a cuinar i a elaborar menús equilibrats

També s'ofereixen serveis complementaris amb l'objectiu d'atendre al màxim les necessitats de les persones, de manera que puguin desenvolupar-se en tots els aspectes de la seva vida quotidiana.

Aquests serveis són: · Bugaderia industrial: possibilitat de rentar la roba a la bugaderia de la Fundació. · Neteja a domicili. · Servei de menjador obert de dilluns a divendres al migdia, situat a l'edifici de can Canerons, al Raval de Sant Pere de Ripoll. · Servei de menjar per emportar-se diàriament. · Reposició d'articles i objectes d'ús domèstic que es troben a la botiga i/o al magatzem de Segonamà de la Fundació.

La Fundació MAP disposa d'una flota de vehicles adaptats per poder arribar al màxim de persones possibles.

Segons el tipus de servei s'estableixen dues modalitats: · Modalitat privada: es determina el preu/ hora tenint en compte diferents variables: la població on viu, les hores d'atenció i els serveis contractats. · Servei subvencionat: l'import de l'ajut econòmic és bonificat per l'administració.

T’assessorem en la gestió de tràmits i a administrar-te econòmicament

T’oferim activitats comunitàries i de lleure

I també et donem suport psicològic i emocional

22

l’ACPAD

Aquest bombó que veieu a la fotografia es diu Helena, té un any i mig i és la meva filla. Quan va néixer, com a la resta de nadons, li van fer el que s'anomena un ”screenning”, un cribratge que consisteix en fer una prova d'audició. Aquesta prova, permet detectar possibles problemes d'hipoacúsia o el que és el mateix, un dèficit auditiu.

Actualment no tots els hospitals fan l'“screenning”, però a l'Hospital de Campdevànol sí. L'Helena no va superar la prova i la va haver de repetir al cap d'un mes i mig, també sense èxit. Ho recordo amb neguit ja que per fer-la, els nadons han d'estar preferiblement adormits o molt tranquil·lets, i les dues vegades que li varen fer a l'Helena, no va ser així. La prova és aparatosa perquè han de col·locar elèctrodes, gel conductor…

Després de romandre en llista d'espera uns mesos, ens van atendre a Sant Joan de Déu. Després de diverses proves, li van diagnosticar una hipoacúsia neurosensorial de tipus moderada i bilateral deguda a una malformació a la còclea (cargol).

Existeixen dos tipus d'hipoacúsia: les neurosensorials (existeix algun problema a l'oïda interna i no són recuperables) i les conductives (afecten l'oïda mitjana o externa i, la majoria d'elles, poden ser tractades a nivell mèdic). Pot afectar una oïda (unilateral) o les dues (bilateral). Partint que l'audició normal oscil·la entre els 0 i els 20 db, la pèrdua auditiva pot ser:

23

Va ser un cop molt dur; no ens ho podíem creure.

D'una banda estàvem immersos en un malson terrible que ja estava durant massa i de l'altra, posàvem fi a mesos d'incertesa, en els que constantment li fèiem sons i sorolls a l'Helena per comprovar si es girava o no, en funció de la intensitat.

Ens van derivar al CREDA de Girona, un Servei Educatiu Específic del Departament d'Educació de la Generalitat, on ens van informar, assessorar i, sobretot, transmetre un missatge de calma que ens va ajudar molt. Ens van dir que l'Helena faria una vida totalment normal i que els audiòfons l'ajudarien a escoltar a on ella, pel seu dèficit auditiu, no arribava (la veu llunyana i el xiuxiueig).

Actualment el CREDA fa el seguiment de l'Helena amb audiometries i logopèdia. No em canso d'agrair la professionalitat i la humanitat amb la que ens tracten. Gràcies Montse Llovera (audioprotesista) i Fina Rodríguez (logopeda).

Quan a l'Helena li faltava un mes per complir l'anyet, li vàrem posar els audiòfons. S'ha adaptat molt bé i el rendiment és excel·lent. El fet que la meva filla ara ja pugui escoltar bé, per a mi és com un miracle fet realitat.

Us he de confessar que, tot i estar molt contenta, la por que em perseguirà sempre, és la possibilitat de què la meva filla pugui perdre oïda progressivament ja que hi ha opinions diverses al respecte. De moment no n'ha perdut. De totes maneres intento no pensar-hi gaire, perquè està per menjar-se-la!!

El desenvolupament de l'Helena és absolutament normal. És una nena molt espavilada, sociable, intel·ligent, en fi ... és la meva filla.

A l'Helena li van detectar un dèficit auditiu quan va néixer. Quan tenia onze mesos li varen posar per primera vegada audiòfons.

Meri Martín

En primera persona

Lleu (20 db - 40 db) Moderada (40 db - 70 db) Severa (70 db - 90 db) Profunda (+ 90 db)

l’ACPAD La realitat de les persones amb discapacitat i les seves famílies al món i a la xarxa.

Un espai per a la reflexió.

En una cerca a internet, hem trobat informació que volem compartir amb vosaltres i que vol ser un espai per a la reflexió: La Fundació ONCE, juntament amb set entitats europees més, ha impulsat l'elaboració d'un estudi sobre l'impacte de la crisi econòmica en les persones amb discapacitat per analitzar les conseqüències en la seva cartera de drets, el retall dels serveis que reben i el posicionament de les seves organitzacions.

L'Estat Mundial de la Infància de 2013: Infants amb discapacitat diu que aquests nens tenen menys probabilitats de rebre atenció mèdica o d'anar a l'escola. Es troben entre els més vulnerables a la violència, l'abús, l'explotació i l'abandó, sobretot si se'ls oculta o se'ls ingressa en institucions, cosa que passa sovint a causa de l'estigma social i el cost econòmic que suposa la seva criança.

UNICEF: “Els infants amb discapacitat no són un problema, el que és un problema són les barreres a les quals s'enfronten, com ara l'accés a la salut, la nutrició i una educació de qualitat”, ha assenyalat la directora de Sensibilització i Polítiques d'Infància d'UNICEF Espanya, Marta Arias.

El perfil del desocupat jove amb discapacitat és el d'una dona (56%) amb estudis tècnics (30,4%), discapacitat física (42,6%) i que viu amb els seus pares (100%).

“Dècades de feina per intentar normalitzar la vida social i laboral de les persones amb discapacitat estan a punt d'anar-se'n en orris per les retallades i la crisi econòmica”. Així ho van denunciar ahir els responsables de la plataforma Discapacitat Intel·lectual a Catalunya (Dincat), que aplega 310 entitats i representa 30.000 persones, en un acte a l'estació del Nord de Barcelona. “Fem un pas enrere quan no s'havia aconseguit la plena inclusió a la societat i la igualtat d'oportunitats de les persones amb discapacitat intel·lectual”, va plantejar la presidenta de Dincat, Rosa Cadenas.

ECOM demana suports per garantir el dret al treball a les persones amb discapacitat física. L'entitat representant de les persones amb discapacitat física a Catalunya, reclama al Govern català un compromís explícit per garantir la inserció laboral de les persones amb discapacitat a l'empresa

ordinària el 2013, i un calendari de convocatòries d'ajuts.

Les retallades arriben al suport a persones amb síndrome de Down: Aquest dimecres se celebra el Dia Internacional de la Síndrome de Down i aprofitant la commemoració, les entitats que treballen amb discapacitats intel·lectuals denuncien que no reben els ajuts públics destinats a facilitar la seva emancipació. L'impost de l'any passat, asseguren, està per cobrar i les famílies han d'abonar els serveis que ascendeixen a 600 euros, una quantitat que no totes les famílies asseguren que puguin seguir pagant durant molt de temps.

Les associacions que treballen amb col·lectius de persones discapacitat, Cocarmi i Ecom, han criticat aquest divendres les retallades del Govern espanyol a les partides de la Llei de la Dependència i les han titllat d'"injustes" i "insensibles" perquè afecten les persones més vulnerables de la societat.

Francesc Pérez, president de Cocarmi, recorda que es vulneren uns drets que haurien d'estar garantits per lleis i Antoni Guillen, president d'Ecom, alerta que aquests canvis poden provocar una fractura social.

En un context com el que ens trobem, en el que s'estan retallant pressupostos destinats al foment de l'autonomia personal (Llei de la Dependència), al suport als Centres Especials de Treball, etc. que afecten directament serveis adreçats a les persones que formen aquest col·lectiu o es retallen els diners destinats al foment de la contractació i la formació ocupacional que de forma indirecta també afecten moltes persones amb discapacitat; només ens podem preguntar quin tipus de societat estem construint.

Ens quedem amb aquest pregunta QUIN TIPUS DE SOCIETAT ESTEM CONSTRUINT? JUNTA ACPAD

ACPAD recull una selecció d'articles publicats a internet que ens fan reflexionar sobre la situació en què es troben les persones amb discapacitat i les seves famílies.

24

l’ACPAD

L’entrevista a...

Anna Cassany càrrec, em va proposar continuar la seva tasca.

Vaig acceptar … i ja vaig ser la nova tresorera.

Quants anys fa que ets sòcia d'ACPAD? Bé, si he de ser sincera no en recordo la data exacta. El que sí puc dir, és que no coincideix amb la data que vaig començar a col·laborar amb el Centre Montserrat. Fa tant temps que no goso ni pensar-hi !

Què et va portar a fer-te sòcia?

La veritat? Per poder ser membre de ple dret a la Junta. Pot sonar estrany, però jo ja formava part de la Junta des de feia molt temps. Al principi al Centre Montserrat no teníem de res. Per no tenir, no teníem ni lleis que ens emparessin. Em vaig plantejar col·laborar amb el Centre Montserrat i vaig fer-ho treballant com a tresorera. Amb el temps, es van anar aconseguint millores en el sector i aquestes millores varen portar obligacions, una d'elles era que els membres de la Junta havien de ser socis i me'n vaig fer.

De quina manera has participat a l'entitat?

Hi he participat durant més de 30 anys, com a tresorera i com a secretaria. No recordo quants anys vaig participar en cada un dels càrrecs.

Que t'ha aportat realitzar aquestes tasques?

Una casualitat. Si bé és cert que jo ja havia participat en entitats cíviques-culturals de la vila, mai m'havia plantejat fer-ho al Centre Montserrat.

Quan en Josep Terradas, que feia una feina immillorable com a tresorer, va decidir deixar el

25

Tens alguna anècdota que voldries compartir amb nosaltres?

Un costum, marca de la casa, era el d'acabar les obres cinc minuts abans de la inauguració.

Recordo com si fos ara, la consellera de Benestar i Família de l'època, la Sra. Anna Simó, entrant amb el cotxe oficial al Polígon dels Pintors i el pintor (mai tan ben dit) acabant de donar l'última capa de pintura blava a les portes de la recepció.

No em vaig morir d'un atac de nervis de pura casualitat! Hi ha un pilot de petites anècdotes del dia a dia que recordo amb tendresa i que segurament, escriure-les no seria gaire delicat.

Com veus l'entitat avui?

La veig bé, amb gent nova i moltes ganes. El cert és, però, que actualment ja n'estic molt deslligada.

Cap on creus que hauria d'anar?

Personalment crec que estem en el bon camí. Cal mantenir l'esperit de les famílies que varen impulsar l'entitat. Ells buscaven que els seus fills tinguessin un reconeixement en la societat i van aconseguirho. Cal adequar les actuacions i reivindicacions futures a les necessitats de cada moment i aquesta, no és pas tasca senzilla.

L'Anna va començar a col·laborar amb el Centre Montserrat fent tasques de tresorera. Més tard, va ferse sòcia d'ACPAD.

sabies que...

Ergonomia a l’escola Actualment molts nens i nenes tenen problemes d'esquena. Les alteracions més freqüents són: · Escurçament muscular dels isquiotibials (músculs de la part posterior de la cuixa). · Hiperlordosi (augment de la curvatura lumbar). · Escoliosi (és una deformitat estructural permanent de la columna vertebral en tres plans: frontal, horitzontal i sagital).

Les causes principals són: · mobiliari inadequat · càrrega excessiva en la motxilla · sedentarisme La prevenció dels problemes musculoesquelètics en edats escolars no només depèn de les famílies, sinó també dels educadors. El col·lectiu de fisioterapeutes, com a professionals sanitaris, poden ajudar molt en aquesta tasca i poden formar i assessorar els educadors sobre com adaptar l'aula i sobre quins consells han de donar als alumnes.

L'objectiu principal de l'ergonomia és automatitzar la correcta higiene postural en les diferents activitats de la vida diària i rebutjar les actituds higiènicament incorrectes amb la pràctica de mesures correctores.

Cal començar al més aviat possible a implantar aquestes mesures necessàries i en l'edat escolar podria ser un bon principi.

· Transport de la maleta escolar: Primer de tot, s'hauria de dur, només, el material necessari i utilitzar preferentment la maleta de rodes. Però en el cas que sigui una maleta caldria col·locar-la a l'esquena, a la zona dorsal-lumbar amb les dues nanses repartint igualment el pes entre les espatlles . En cas que els llibres tinguin una mida variable, s'ha de col·locar el llibre més pesat més a prop de la columna, i el menys pesat més separat de l'esquena . Però cal tenir en compte que el factor que perjudica més és l'excés de càrrega, i no pas el mètode de transport. · Com agafar objectes del terra: En agafar un objecte de terra hem de flexionar els genolls amb l'esquena ben recta i el cap dret, recolzant els dos peus a terra, lleugerament separats, a nivell dels malucs. Agafem l'objecte amb els dos braços propers al cos i ens aixequem estirant les cames i mantenint la columna recta. · Sedestació davant l'ordinador: Avui en dia els nens es passen moltes hores asseguts davant l'ordinador i és important fer una educació postural en aquesta acció. Com ja he explicat anteriorment, la posició de sedestació seria la mateixa, amb el cap ben recte i el mentó paral·lel al terra. La columna, dreta i recolzada a la cadira, colzes en angle recte, canells recolzats a la taula i els peus ben recolzats al terra, amb els turmells en angle recte.

Les postures més importants en l'àmbit escolar i per a les seves AVD (cal desglossar aquesta sigla)són: · Sedestació: Un nen està assegut a l'escola entre un 60 i un 80% de les hores escolars; per tant, una postura incorrecta i un mobiliari inadequat incrementen de forma considerable les possibles alteracions. A les escoles s'hauria de tenir un mobiliari adequat a la talla dels alumnes. Per seure sempre han de tenir la columna tan recta com sigui possible, ben recolzats a la cadira, tant al nivell de la columna com a nivell isquiàtic. Ha de quedar espai entre la part posterior del genoll i la cadira. Els peus han d'estar ben recolzats a terra, separats a l'altura dels malucs.

26

la recepta

Pastís de carbassó amb xipirons Ingredients per a 4 persones: 300g de xipirons 3 carbassons 1 ceba 3 ous 1 terrina de formatge Philadelphia Sal/pebre Elaboració: Fregim els carbassons amb la pell i la ceba, tot tallat a trossos. Quan s'hagi estovat ho deixarem escórrer bé perquè perdi tota l'aigua. En un bol posem els carbassons i la ceba, la terrina de Phildelphia, els ous, la sal i el pebre. Ho triturem tot amb la batedora i ho posem dins un motlle de silicona allargat, al forn, 40 minuts a 170 graus.

Agafem una paella amb una mica d'oli i hi afegim els xipirons nets, ho deixem coure a foc lent fins que els xipirons absorbeixin l'aigua que han tret.

Un cop ja tenim el pastís fred, el tallem a porcions i l'emplatem.

Les Sessions

Ángeles sin paraiso

(The Sessions) (2012)

(A child is waiting) (1961)

La pel·lícula relata la història d'un home que pateix “polio” i que roman encadenat a una màquina per a poder respirar bé. A l'edat de 40 anys no ha tingut relacions sexuals amb cap dona i, dominat pel desig tenir relacions sexuals amb un dona, decideix contactar amb una terapeuta sexual, una senyora que té la feina d'ajudar a descobrir el sexe a persones que pateixen discapacitat. La terapeuta, que desenvolupa amb gran naturalitat la seva feina, ofereix vuit sessions durant les quals, poc a poc fins arribar a la penetració i a l'orgasme, es van succeint una sèrie de fets interessants. El protagonista comparteix aquest recorregut amb un mossèn que es converteix en el seu confident.

La pelolícula està relatada dins d'un perfecte equilibri entre la ironia, la incorrecció sexual i la veritat, i defuig la pena i la compassió en un tema que genera debat i polèmica. Cal ressaltar el gran paper de la Helen Hunt i en John Hawkes, que ens mostra, amb la seva interpretació, la cara més optimista, vital i natural de la discapacitat.

En Reuben és un nen amb autisme que viu des de fa anys internat en un centre especialitzat. A través del seu personatge el director aconsegueix plasmar com la realitat d’en Reuben afecta els qui l'envolten fentlos sentir i actuar de maneres molt diferents.

D'una banda hi ha el director del centre, el sr.

Clark (Burt Lancaster), expert, compromès amb la seva feina, autoritari i disciplinat, però també rígid i intransigent. D'altra banda Jean Hansen (Judy Garland), la nova professora de música, sense experiència en el món de la discapacitat i guiada només per la seva sensibilitat i empatia. Prioritza els sentiments i les emocions a la imposició de normes, i desenvoluparà alhora una relació molt especial amb en Reuben, i una confrontació amb el sr. Clark. A la pel·lícula també s’hi reflecteix l'actitud dels familiars i la seva reacció davant la insinuació de la presència d'una discapacitat: dol, negació, ràbia, dolor, frustració..., i finalment, l'acceptació (o no). Ángeles sin paraiso va ser rodada fa més de 50 anys, la visió del món dels discapacitats ha canviat molt, però fa reflexionar i planteja situacions difícils d'assumir, i parla de sentiments i d'emocions amb una gran tendresa.

Un equip d'investigadors de l'Escola d'Enginyeria de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB) ha desenvolupat una aplicació de navegació amb GPS per a mòbils amb sistema Android dissenyada especialment per facilitar a persones invidents, sordes o amb limitacions de mobilitat l'orientació i els desplaçaments a les grans ciutats, a peu o en transport públic. el sistema el guia des del lloc on es troba fins a la parada d'autobús més propera i l'informa del temps d'espera. A dins del vehicle, l'usuari rep un avís en el moment en què ha de sol·licitar la parada, i continua guiant l'usuari fins que arriba a la seva destinació.

L'aplicació es pot trobar en castellà, català, anglès i italià. Ha tingut el suport de ONCE, Transports Metropolitans de Barcelona i ja permet moure's per Barcelona, Madrid i Roma i aviat funcionarà també per Saragossa, València i Helsinki. A més els investigadors segueixen treballant en el projecte amb l'objectiu d'incorporar nous serveis, així com taxis, localització de farmàcies, centres de salut o semàfors.

L'aplicació On The Bus és gratuïta i es pot descarregar a Play Store. Per a més informació podeu visitar la web www.onthebus-project.com .

“On the bus”

Aplicació per mòbil

28

Francesc Martín

la nostra proposta

la contra

Entrevista a Sílvia Gallart Any de naixement: 1963.

Lloc de naixement: Barcelona.

Si no va néixer aquí, a quin any va venir cap a Ripoll? Vaig venir a viure a Campelles el 1983, any en què em vaig casar.

Estudis: Vaig fer fins a 3r de Biologia.

Currículum laboral: Actualment sóc coordinadora de la Creu Roja de Ripoll.

A quina hora es lleva? A les 6,15...

De quin humor es lleva? Normalment, de bon humor; és clar que tot es pot millorar.

Per esmorzar, dolç o salat? Salat.

Quin ha estat el millor dia de la seva vida? Un no, tres, els dies que varen néixer els meus fills, però també n'hi ha d'altres, la vida et dóna moments molt bonics.

Una pel·lícula: La Misión.

Un llibre: N'hi ha molts que m'agraden, si només n'he de dir un, potser L'església del mar.

Una cançó: New kid in town dels Eagles.

A quin lloc li agradaria perdre's? No m'agrada perdre'm, si ho he de fer preferiria fer-ho en un lloc on la vida fos igual de bona per a tothom.

El seu plat preferit? El marisc en general.

Una beguda: el vi blanc.

La seva millor qualitat: la constància.

El seu pitjor defecte: la impaciència.

Platja o muntanya?: platja!

Una olor: el de la terra mullada.

Un color: el verd.

Una mania: portar ulleres de sol.

Un hobby: llegir.

Què li agradaria canviar? La societat.

Un desig? Només un??? Que deixi d'existir el maltractament de qualsevol tipus.

Un programa de TV? 30 minuts.

Quin personatge de ficció li agradaria ser?

Mafalda.

Què la treu de polleguera? Les injustícies Què la fa plorar? Que els meus fills no siguin feliços.

Una paraula que li agradi? Xiuxiueig.

29

El teu fill té dificultats en els aprenentatges escolars?

Li costa llegir?

Té dificultats per a concentrar-se?

Viviu un procés de separació?

CONSULTA'NS!

A qui atenem?

Atenem a infants i joves de 5 a 18 anys, i les seves famílies.

C/ Vallfogona, 5 Tel. 972 70 03 84 17500 Ripoll

Àmbits d'actuació: psicologia, logopèdia, fisioteràpia, psicopedagogia, i suport escolar.

Un servei de:

Què oferim?

Avaluació i diagnòstic interdisciplinar, sessions personalitzades, tallers, xerrades i cursos. centretandem.fundaciomap.org