Núm. 16 Juny 2018
“El dret a estimar i a ser estimat” Sexualitat i discapacitat
I també... El treball en l’àmbit de la sexoafectivitat de la Fundació MAP Prevenir l’assetjament a les xarxes socials Campanya d’ACPAD per respectar els aparcaments per a persones amb discapacitat
3 EDICIÓ
Fundació MAP Pol. Ind. Els Pintors C/ Dalí, 6-8 17500 Ripoll www.fundaciomap.com Twitter: @fundaciomap Facebook: fundaciomap
11
Editorial Sexualitat i discapacitat: normalitat o tabú?
4
El reportatge Sexualitat i discapacitat El treball de la sexoafectivitat a la Fundació MAP
Entrevista María Honrubia, experta en sexualitat i discapacitat
17
COORDINACIÓ Marta Rudé
REDACCIÓ
Eva Cabana Cristina Casas Marta Freixedas Meritxell Nardi Martí Picola Marta Rudé Marta Serratosa i l’entitat: ACPAD
COL·LABORACIONS
Sandra Barea Famílies de la Fundació MAP Jordi Fernández María Honrubia Olga Martín – Mossos d’Esquadra de Ripoll Maria Àngels Olivares Equip de sexoafectivitat de la Fundació MAP
18
La mirada de... Les famílies de la Fundació MAP
20
Dipòsit legal GI 1339-2016
L’altaveu Discapacitat i abús Prevenir l’assetjament a les xarxes socials
22
La nostra proposta Sobre sexualitat i discapacitat Novetat: el film Campeones
25
ACPAD Balanç del 2017 i previsions 2018
28
Campanya aparcaments persones amb discapacitat
El MAP de prop Comencen els actes de celebració dels 50 anys Presentació nou marc estratègic 2018-2022 Nous programes d’inserció laboral
MAQUETACIÓ I IMPRESSIÓ MAIDEU S.L. Arts Gràfiques www.maideu.net
De divulgació Falsos mites sobre sexualitat i discapacitat
33
32
La reflexió Què és l’ERESS de la Fundació MAP?
34
La contra Maria Àngels Olivares, mare d’una jove atesa a la Fundació MAP
Sabies que... Fem bossetes aromàtiques d’espígol
Editorial
Discapacitat i sexualitat: normalitat o tabú? En el camí cap a la plena inclusió de les persones amb capacitats diferents hi ha molts topalls. Alguns més fàcils de superar que d’altres. El camí ha d’avançar cap a l’assoliment de drets. Quins? Exactament els mateixos que els de qualsevol altra persona: educació, habitatge, treball, oci, intimitat, igualtat, accessibilitat, salut, vida independent... i també llibertat afectiva i sexual. Si ja és difícil avançar en cadascun d’aquest drets, la cosa es complica quan es parla de sexualitat i discapacitat, un binomi per a molts encara tabú. Mica en mica es van trencant barreres i pensaments arrelats, com que les persones amb discapacitat són asexuades, és a dir, ni tenen, ni pensen en sexe. Però no només de sexe tracta la sexualitat, sinó de tot el component afectiu que envolta la persona: el dret a tenir amics i amigues, a tenir parella i decidir la relació que tots dos vulguin, a agradar, a estimar i ser estimat... Entitats, administració, famílies i les pròpies persones ateses, estan immerses en un tre-
ball per passar d’un model més assistencial, pensat de dalt cap a baix, a un model basat en els drets, les necessitats i els desitjos expressats per les pròpies persones, és a dir, de baix cap a dalt, o més ben dit, de tu a tu. I entre aquests desitjos hi ha també el de viure la sexualitat com cada persona vulgui, independentment de les seves capacitats. I és l’obligació de tots escoltar-los i donar-hi resposta. En definitiva, de normalitzar-ho. En aquest camí d’escolta activa també s’han despertat coses fins ara silenciades, com els casos d’assetjament o d’abús, amb unes xifres que esgarrifen i que ens mostren la vulnerabilitat del col·lectiu, sobretot si parlem de persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament que moltes vegades no comprenen què els hi està passant i que, per tant, no es plantegen cap denúncia, ni tan sols explicar-ho. Com dèiem al principi de l’editorial, molts topalls, però també moltes ganes de ferhi front des de la professionalitat, el sentit comú i la normalització.
3
El Reportatge
sexualitat I Discapacitat Fa anys que parlem de model de drets quan ens referim a les persones amb discapacitat, que s’accentua amb l’aprovació, el 2006, de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat per part de l’ONU. Uns drets que afecten totes les esferes de la vida i que són exactament els mateixos que els de les altres persones: dret a un treball, a una vida plena, a un habitatge, a una educació, a una vida independent i autònoma, a la intimitat, a la salut, a la igualtat de tracte... Mica en mica, famílies, institucions, administració i societat s’han anat habituant a parlar i a canviar la mirada cap a aquests termes, si bé hi ha situacions que semblen més delicades, com pot ser el dret a vot, ja que s’hi barreja l’àmbit jurídic. I què passa amb la sexualitat o la sexoafectivitat? Un àmbit que no només es restringeix a l’activitat sexual, sinó que inclou el fet relacional, d’intimitat, d’agradar i que t’agradi algú, d’estimar i que t’estimin, de rebre i de donar afecte, de plantejar-se la vida al costat d’algú. Doncs en aquest àmbit els avenços són desiguals. Segons l’experta en sexualitat i discapacitat María Honrubia, les famílies i les pròpies persones reben el missatge de “tots som iguals, també en aquest aspecte” però ningú els hi diu com ni els acompanya, i això provoca vertigen i el no saber fer front a situacions o a preguntes que incomoden. Tot i que cada vegada són mes els espais de debat que es generen, són poques les institucions que tracten la sexualitat com un àmbit més de la vida de la persona a la qual cal donar res4
posta. Primer, per una manca de formació dels professionals de l’àmbit social i de la salut, segon per una qüestió de mites i pensaments preconcebuts que fan que sigui rebutjat per les pròpies famílies i, tercer, perquè des de l’administració tampoc es té una pauta clara a donar als centres que donen atenció al col·lectiu. Per Honrubia, però, la resposta és clara: “tots som persones sexuades i tots tenim les mateixes necessitats”. La sexualitat és una dimensió humana que tots tenim i cal donar-hi resposta. “Dincat i altres associacions s’estan obrint a aquesta problemàtica perquè la tenen cada dia. I no saben com entrar-hi ni com resoldre-la. No és tan difícil: amb naturalitat, escolta activa i sentit comú es resolen moltes de les situacions que passen, sobretot si els hi dones resposta de manera professional, realista, coherent i natural”. Dincat, la federació que agrupa 300 entitats socials i representa els drets de més de 30.000 persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies a Catalunya, ja compta amb una persona responsable de suports a la sexoafectivitat que fa formació i que assessora les entitats que ho demanen. Pel que fa a les entitats, cada vegada n’hi ha més que s’interessen per iniciar un treball en aquest àmbit. Una de les que ja fa anys que hi dona resposta és la Fundació MAP, que dona atenció a persones amb discapacitat i risc d’exclusió social de la comarca del Ripollès. Des de l’any 2012, un grup de professionals de l’entitat va començar a treballar-hi i va rebre un suport absolut per part dels responsables.
El Reportatge “Aquest és un tema que ens preocupava molt i amb què ningú s’atrevia a treballar. Però nosaltres teníem i tenim clar que les persones que atenem tenen les mateixes necessitats que nosaltres”, explica Anna Pastoret, una de les responsables de l’àrea social de la Fundació i coordinadora de les Llars Residència i del Servei de Suport a la pròpia LLar. “A nivell de gestió, valoro molt la tasca que s’està fent en sexoafectivitat per la normalització que suposa. Tenim un equip professional que s’hi dedica i ja forma part del dia a dia. No té més importància que qualsevol dels altres temes que estem treballant amb les persones ateses. Forma part d’una normalitat”, sentencia la directora gerent, Hermínia Ordeig. La Fundació MAP, com altres entitats del sector, està immersa en un canvi de model d’atenció més assistencial cap a un model d’atenció centrada en la persona (la PCP). Un model que pregunta
“La sexoafectivitat és un àmbit més de la vida de la persona, també de la persona amb discapacitat, que té els mateixos desitjos, necessitats i drets que qualsevol altra persona. Els últims anys s’ha començat a donar-hi resposta” a la persona què necessita i quins són els seus desitjos i, a partir d’aquí, s’elabora el pla de suports que calen perquè pugui desenvolupar la vida que vol. Està clar que la sexoafectivitat no es pot apartar d’aquestes necessitats i desitjos.
5
El Reportatge
EL TREBALL DE LA SEXOAFECTIVITAT A LA FUNDACIÓ MAP Per explicar-nos el treball en sexoafectivitat que du a terme la Fundació MAP, n’hem parlat amb una de les persones de referència: el psicòleg Jordi Fernández. Ell és educador del Centre Ocupacional i coordina el grup de treball en sexoafectivitat, format per diversos professionals que han esdevingut els referents de cada servei: Llars Residència, Suport a la Llar, Centre Especial de Treball, Servei de Teràpia Ocupacional i Residència. L’any 2012, arran dels primers Premis d’Investigació i Innovació de la Fundació MAP, un equip de persones del Servei de Teràpia Ocupacional, entre les quals en Jordi, es va plantejar fer “alguna cosa que no s’estigués fent a l’entitat
Jordi Fernández, referent en sexoafectivitat a la Fundació MAP
6
i que permetés desenvolupar un treball”. I van escollir la sexoafectivitat. Abans de l’any 2012 a l’entitat s’havien realitzat formacions puntuals sobre la sexoafectivitat i diversitat funcional amb alguns treballadors, però sempre de forma aïllada. Fernández explica que van mirar si els altres centres havien fet alguna cosa, però pràcticament no van trobar res. “Només un parell d’entitats, com Esclat, que treballava el tema de les assistències sexuals”. Van decidir començar per analitzar la situació de la qual es partia. Per això van realitzar un treball titulat Estudi sobre la sexoafectivitat a la Fundació MAP, que va rebre el tercer premi del certamen. La recerca va sorgir de la necessitat d’avaluar la consciència que tenien les persones ateses, les seves famílies/ tutors i els professionals dels diferents serveis de la Fundació MAP en relació a l’educació sexoafectiva. Les primeres dades donaven la indicació del treball que quedava per fer: un 74% dels professionals no havien fet mai res en aquest àmbit i moltes persones ateses no ho havien tractat ni a casa ni a l’escola.
El Reportatge A través d’enquestes i entrevistes, que es van passar a usuaris, famílies i professionals, es va poder concloure que calia: · Facilitar recursos i ajudes específiques a les necessitats que es plantejaven i per dur a terme certes demandes a les quals no se sabia donar resposta per manca de recursos personals, familiars o cognitius. · Fer formació als professionals de la Fundació MAP. · Fer un treball d’educació i sensibilització a tots els nivells: persones ateses, professionals, famílies, tutors... per tal de prevenir riscos i afavorir relacions positives i saludables.
“El treball en l’àmbit de la sexoafectivitat a la Fundació MAP va començar el 2012 per part d’un grup d’educadors de l’entitat. El grup va fer un primer estudi que va detectar la manca de formació dels professionals i el desconeixement per part de les persones ateses”.
· Treballar la sexoafectivitat com a objectiu transversal i crear un protocol d’actuació. · Basar-se en els drets fonamentals en criteris de salut, evitant que els prejudicis personals posin en risc la bona praxis professional. Treballar amb coherència, evitant confusions en les intervencions i protegint la salut sexual de les persones amb discapacitat, seguint una mateixa línia dins l’entitat. · Crear una figura que assumeixi (individualment o amb suport extern) l’atenció a la salut sexual i que faci tasques de formació, sensibilització i assessorament. · Recomanar la creació de grups o comitès d’ètica per debatre aquelles qüestions especialment complexes que afecten l’exercici dels drets i la qualitat de vida de les persones. A més d’aquest estudi, el grup de treball va crear una Guia de Bones Pràctiques com a punt de partida per a futures actuacions a l’entitat. Aquesta recerca va ser clau i va marcar un abans i un després, ja que posteriorment es van anar desenvolupant les línies de treball que s’hi van apuntar i recomanar.
Grup guanyador del 3r premi dels Premis d’Innovació i Investigació de la Fundació MAP pel seu estudi sobre sexoafectivitat. 2013
7
El Reportatge
EL TREBALL REALITZAT A partir d’aquest primer estudi, s’ha fet formació amb famílies, persones ateses i professionals i s’han creat espais i figures de referència per resoldre dubtes i consultes. “Hem pogut fer un treball amb moltes famílies i persones ateses. Abans anaven perduts i amb una mica d’assessorament i escolta activa, hem pogut veure com moltes situacions milloraven”. En Jordi parla de situacions ben simples, com afavorir les relacions interpersonals amb la creació de grups d’amics que han permès generar vincles afectius que consisteixen a compartir aficions comunes. Un altre exemple que posa és el d’una parella que portava més de 15 anys junts i que, quan marxaven de colònies i vacances, els pares no volien que dormissin plegats. “Amb un treball amb les famílies, això va canviar i ara poden dormir junts. I, de fet, no fan res. Només s’agafen de la mà”. Un gest que per a ells significa molt.
tenir una vida sexual activa. “Això li ha suposat veure la llum”. En aquesta feina s’han hagut de trencar molts mites: “no tenen fantasies sexuals”, “no pensen en sexe”, “no poden tenir una parella”, “la seva discapacitat es transmetrà als seus fills”... Quan en Jordi ha treballat aquestes qüestions amb treballadors/es del Centre Especial de Treball, són els primers que han quedat sorpresos que es diguin i pensin aquestes coses. Ells saben que no són certes però admeten que algunes les han sentit a casa. Una de les tasques principals que ha realitzat i encara realitza en Jordi Fernández és la formació per a persones del Servei de Teràpia Ocupacional i per a persones de Centre Especial de Treball (CET). Són plantejaments diferents perquè el nivell cognitiu també és diferent. Per fer-ho, s’ha format específicament amb un màster en Sexologia Clínica i Salut Sexual, que se suma al màster en Psicologia, Salut i Qualitat de Vida que ja havia fet.
I és que “no tot s’acaba amb el sexe”, sentencia Fernández, “hi ha casos en Gràcies a la formació i a l’experiència què només donant pautes de relació a la Fundació MAP, Fernández ha coi ensenyant com s’ha d’interaccionar mençat a portar els seus coneixements amb la resta, s’ha millorat el 100%”. I hi a altres entitats, oferint cursos, xerrades ha casos en què s’ha requerit una assisi assessorament. tència per part d’una professional, que pot ser sexual o no: “en alguna ocasió, s’ha fet tactoteràpia”. En Jordi posa l’exemple d’una persona amb una discapacitat sobrevinguda que abans tenia una vida sexual normalitzada i que, amb la discapacitat, va deixar de mantenir relacions perquè no aconseguia l’erecció. Ningú li havia explicat que podia passar i com tractar-ho. El cas va arribar a en Jordi i al seu grup i, amb ajuda del metge i d’alguna assistència, la persona ha pogut tornar a Una de les formacions fetes amb treballadors/es del CET de la Fundació MAP
8
El Reportatge
“La formació de les persones ateses, famílies i professionals; els acompanyaments individualitzats a persones i famílies i la creació d’un espai d’atenció i consulta són algunes de les accions fetes pel grup de sexoafectivitat de la Fundació MAP en els últims anys” L’objectiu d’aquestes formacions és donar eines i recursos per garantir un bon coneixement de la sexoafectivitat i del dret sexoafectiu. S’hi tracten qüestions com la cura d’un mateix, el coneixe-
ment del propi cos, mètodes anticonceptius, malalties de transmissió sexual, orientació sexual, violència de gènere, aprendre a dir no, relacions d’amor i amistat, la importància d’un mateix, l’apoderament, la presa de decisions, els mites sobre la sexualitat, el món de la parella... Sessions on es fomenta la participació dels assistents i la implicació en primera persona i que s’han complementat amb formació per part dels Mossos d’Esquadra sobre els perills d’assetjament i abusos a través de les noves tecnologies. La valoració per part dels participants és molt positiva. La Raquel, treballadora del CET, diu que “no havia fet mai formació” i que ha estat una experiència molt bona: “ara tens més consciència i més precaució”. En Jordi, assistent al centre de dia, assegura que l’ha ajudat molt i que li ha agradat i afegeix que “estaria bé que a totes les institucions es parlés del tema. Quan era jove, no hi
El grup actual de sexoafectivitat de la Fundació MAP, reconegut per la pròpia entitat per la tasca duta a terme des del 2012
9
El Reportatge havia formació”. Les famílies també ho tenen clar. La M. Àngels explica que “és un tema que a la família sempre hem intentat dur amb naturalitat i quan se’ns va oferir l’oportunitat de treballar-hi des del centre ens va semblar molt adient. Contents nosaltres i contenta la nostra filla, que pot compartir, parlar i obtenir respostes a dubtes, preguntes..”. Una altra mare comenta que “trobo correcte que es treballi des de la Fundació perquè els pares de vegades no sabem com fer-ho i ens quedem tallats”. Al llarg del 2017, 63 persones han participat en accions formatives i s’han realitzat 30 acompanyaments individualitzats i 3 assistències especialitzades. El treball del grup de sexoafectivitat de
Jo sóc
la Fundació MAP és exemplar i ja estat explicat com a experiència innovadora en altres centres homòlegs. Han aconseguit crear un espai de referència per a persones, famílies i professionals; fer una formació continuada amb les persones ateses, introduir la informació sobre aquest àmbit al protocol d’entrada de la persona i, fins i tot, introduir un taller de manera estable dins el catàleg d’activitats de l’entitat per treballar a nivell individual i en parella. El 2017 l’equip va tornar a ser guardonat als 2ns Premis d’Investigació i Innovació de la Fundació MAP per la tasca duta a terme durant els darrers cinc anys, que van recollir en un treball titulat Sexoafectivitat per trencar barreres, aportar un benefici directe a les persones ateses i un alleujament a les famílies.
, i tu?
CAPAÇ és una revista de divulgació sobre el món de les diferents capacitats editada per la Fundació MAP. Té una periodicitat quadrimestral i aconseguir-la és molt fàcil! T’has de fer subscriptor/a i per només 10€/any podràs gaudir dels tres números!! Només cal que ens facilitis aquestes dades: Nom i cognoms: DNI: Direcció postal d’enviament: Correu electrònic: Telèfon de contacte: Opció de pagament: - Transferència al núm. de compte: ES78 2100 8124 76 23000 29512. A concepte posar: REVISTA + nom de la persona. - Rebut bancari. Núm. de compte: - Pagament en efectiu (10 €). A qualsevol dels equipaments de la Fundació MAP. Pots fer arribar les dades demanades a marta.rude@fundaciomap.com o pots enviar la butlleta per correu a Fundació MAP, C/Dalí 6-8, Polígon Els Pintors, 17500 Ripoll. Per a qualsevol dubte: 972 70 31 04. També tenim samarretes Jo sóc Capaç en blanc i negre! Valen 8 € si ets subscriptor i 10 € si no ho ets.
En compliment amb la RGPD, les dades que ens faciliti passaran a formar part de FUNDACIÓ PRIVADA MAP per al seu tractament. Pot exercir els seus drets d'accés, rectificació, limitació, cancel·lació i oposició, indicant-ho per escrit a l'empresa, a l'adreça Polígon Industrial Els Pintors, C / Dalí , 6-8 17500 Ripoll o per correu electrònic a: veronica.rebollo@fundaciomap.com. (Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell de 27 d'abril de 2016).
10
L’entrevista
“Tots tenim les mateixes necessitats: volem que ens estimin i ens agrada agradar” Llicenciada en Psicologia i Pedagogia, María Honrubia és professora de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona i una de les creadores de la Asociación Nacional de Salud Sexual y Discapacidad (ANSSYD), amb seu a Alella (Barcelona), de la qual n’és vicepresidenta. Des dels anys 80, treballa en temes de sexualitat i, des de l’any 2000, comença la investigació en aquest àmbit en relació amb la discapacitat. Els orígens: Quan Honrubia, als anys 80, comença a donar classe en ciències psicosocials a Infermeria, se n’adona que els seus estudiants no tenen informació sobre sexualitat, igual que ella no n’havia rebut durant els anys de llicenciatura. Llavors inicia el treball per poder abordar la sexualitat des d’un enfocament científic i des de la universitat. L’any 86 comença a impartir una optativa de sexualitat a l’Escola d’Infermeria de la UB. Aquell mateix any, en un Congrés de Sexualitat a Barcelona, coneix la doctora Esther Sánchez, que també n’impartia classes a Terrassa i a Manresa. Comencen a treballar juntes fins a crear un postgrau multidisciplinar en sexualitat a la UB per a totes les ciències socials i de la salut.
Entrevista a María Honrubia, experta en sexualitat i discapacitat
Paral·lelament a aquesta tasca, decideixen fer investigació i, com que Sánchez feia classes de sexualitat i discapacitat en els estudis de Teràpia Ocupacional, la centren a buscar materials adaptats per poder impartir sexualitat i discapacitat a professionals que treballin en aquest àmbit. El primer que fan és una guia d’educació afectivo-sexual per a persones amb discapacitat visual de totes les edats, des d’una perspectiva evolutiva, en col·laboració amb l’ONCE. A partir d’aquí, la feina en aquest camp no s’atura. Avui en dia, podem dir que n’és una de les veus referents a Catalunya i a Espanya. Què s’entén per sexoafectivitat? És el mateix que sexualitat? La sexualitat és una dimensió humana, naixem amb ella. Es manifesta amb com pensem, com sentim, com actuem... va dins
11
L’entrevista del nostre comportament i de la nostra essència de persona. A més, som persones sexuades i aquest sexe biològic determina també un gènere social i, per tant, està implícit en l’educació que rebem i no podem deslligar-nos-en. La sexualitat està amb nosaltres al llarg de la vida. La sexualitat pot ser amb afectivitat o sense però, quan tu tens una activitat sexual amb algú, aquesta té uns nivells d’afecte. Una relació, una intimitat sorgeix amb afecte. Pot sorgir sense vincle, pot ser per un temps limitat o pot ser que s’estableixi sense intimitat ni compromís... però totes les relacions sexuals i íntimes porten un component afectiu.
“Sexualitat i sexoafectivitat és el mateix concepte, perquè en la sexualitat l’afectivitat hi és integrada. Tots som persones sexuades i ens agrada que ens estimin, també les persones amb discapacitat” Pel que fa a la nomenclatura, tenim teòrics de la sexualitat que diuen que és sexualitat o activitat sexual i que ja porta implícita l’afectivitat, i hi ha altres teòrics que parlen de sexoafectivitat perquè així sembla que no deixi de banda aquest component afectiu i la intimitat. Però és només un tema de llenguatge perquè en la sexualitat, l’afectivitat hi està totalment integrada.
afecte. I això és per a totes les persones iguals. Històricament, quins són els orígens i quins canvis/avenços hi ha hagut en aquest àmbit? Històricament es comença per treballar l’educació sexual amb adolescents per la idea que durant l’adolescència és quan apareix la maduresa genital i una atracció cap a l’altre, però hi ha molts estudis interessantíssims d’educació sexual en primària i en primera infància. En general, però, a Espanya, als anys 80 i 90 és quan l’educació sexual comença a treballar-se més des de les institucions i d’una manera més intensa. A partir d’aquí, és quan s’inicia el treball amb persones amb discapacitat intel·lectual o cognitiva per la demanda d’educadors, professionals, pares i mares que es troben davant de comportaments sexuals que no saben ben bé com tractar i necessiten tenir informació i formació per poder donar-hi resposta. Però això també passa amb nens en la pubertat i prepubertat que no tenen cap tipus de discapacitat. Hi ha uns intents als anys 80 de fer programes d’educació sexual a les escoles i ens trobem amb moltes associacions de pares, sobretot catòliques o amb un fort component moral, que dificulten que es puguin dur des de primària. Això és històricament. Avui en dia tenim una llei orgànica d’educació sexual i reproductiva, des de l’any 2010, que fixa l’obligació de donar educació sexual a tots els nivells educatius i a tots els col·lectius, el de discapacitat hi està explícit, i els professionals de les ciències de la salut i de l’educació han d’estar formats per poder respondre a la demanda que fan les persones amb o sense discapacitat. Però aquesta llei no està desenvolupada.
És el mateix concepte aplicat en persones amb discapacitat?
L’aprovació de la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat el 2006, marca un abans i un després?
Sí, és igual. Tenim les mateixes necessitats. Tots som persones sexuades i a totes les persones ens agrada que ens estimin, ens agrada agradar, ens agrada ser afectives i que es fixin amb nosaltres, donar i rebre
Sí, perquè la convenció al mateix temps que treballa els drets també es mou des de la perspectiva del model social basat en drets, modificant el model més mèdic-re-
12
L’entrevista habilitador que tenia l’educació sexual fins aleshores. També la Conferència del Caire de 1994 comença a parlar de drets sexuals i reproductius, que després es ratifiquen a València i a París, i sorgeix el decàleg de drets sexuals i reproductius per a totes les persones, en el qual s’adhereixen les persones que tenen diversitat funcional. En comparació amb altres països, en quin moment ens trobem a Catalunya i a Espanya? Ens trobem amb països, com els europeus, on l’educació sexual per a persones amb i sense discapacitat està coberta. Sí que estem per darrere dels països centreuropeus i nòrdics, però, dins les comunitats de l’estat, Catalunya sempre ha estat pionera en matèria d’educació sexual. Des dels anys 80 hi ha molts programes i hi ha hagut experiències en educació sexual molt importants. La Generalitat de Catalunya, al 86, va elaborar uns qüestionaris i uns quadernets sobre educació sexual que eren totalment adaptables a persones amb discapacitat, sempre en el vessant de la discapacitat cognitiva. És el que més s’ha treballat, més que la discapacitat física o situacions de patologi-
es cròniques: traumatismes, malalties que porten a una sexualitat alterada... Quines són les principals línies de treball actual en matèria de discapacitat i sexualitat? Pel que fa a l’educació sexual en discapacitat cognitiva, tenim evidències de programes que s’estan implantant en moltes comunitats. A Catalunya, l’any passat, l’Ajuntament de Barcelona, va fer unes guies d’educació afectivo-sexual des de les primeres etapes de la infància fins a la universitat. Uns documents i materials que es poden utilitzar per a persones amb discapacitat, sobretot cognitiva. En altres discapacitats no hi ha gaire res, són coses puntuals, pioneres. Des de l’ANSSYD, fa tres anys que estem realitzant programes d’educació amb persones amb discapacitat física, tant amb traumatismes cranioencefàlics, com amb ictus, alteracions de tipus motores, discapacitats adquirides... i hem fet programes educatius molt interessants amb resultats exitosos. Moltes persones ens deien que no havien rebut cap informació ni orientació
13
L’entrevista sobre com podien tenir una activitat sexual saludable amb suport. A més, la medicació que prenen interfereix en la resposta sexual i cap professional els hi havia dit. Per tant, és molt important per ells rebre aquesta formació. Expliqui’ns què és i quins són els principals objectius de l’ANSSYD (Associació Nacional de Salut Sexual i Discapacitat). Sorgeix de la companya Esther Sánchez i jo des de la docència, buscant materials educatius per poder treballar. Vam veure que feia falta que hi hagués una associació formada per professionals de diferents àmbits de les ciències socials i de la salut per poder treballar amb aquestes persones impartint educació sexual, però també en l’àmbit de la investigació, de la formació i de la informació. Per exemple, vam fer un programa educatiu que es diu “Tengo derechos como tu” per donar informació a professionals, famílies, persones amb discapacitat i a la població en general. Aquest és l’objectiu principal de l’associació. També tenim una assessoria on gratuïtament atenem, via online o telèfon, demandes, dubtes, suggeriments, que ens fan tant persones particulars com professionals, dels quals tenim molta demanda. De fet, tenim presentat a diferents congressos els resultats de la nostra assessoria i la veritat és que tenim mil i pico de demandes i dubtes que van sorgint de tot tipus. Sobretot sobre què fer i com intervenir i també demandes de persones amb diversitat funcional. Sobretot les famílies i les mares estan molt angoixades per poder donar resposta. Alguns mitjans han despertat un malestar a les famílies, perquè han dit que aquestes persones tenen drets i necessitats sexuals i d’afectivitat. Està molt bé dir-ho però no s’hi dóna resposta i a veure com es calma tota aquesta expectativa. Els professionals, que estan saturats, no estan formats i diuen “he d’estar format en moltes competències per donar a resposta a diferents àmbits i ara, a sobre, he de donar resposta a necessitats sexuals”. Com que no està integrat en la resposta que has de donar a les activitats diàries, les institucions no se senten amb l’obligació de fer-ho. I això no hauria de ser així perquè les institucions han de donar resposta a les qüestions
14
que afecten la vida diària de la persona. I no és la realitat. Falta tenir consciència que la sexualitat és aquesta dimensió humana que tenim tots i que hi ha unes necessitats
“Honrubia creu que s’hauria de sensibilitzar les administracions perquè incloguin la cobertura de la sexualitat en els projectes d’atenció des dels centres. D’aquesta manera, des de les institucions hi donarien resposta, tal com la donen a altres àmbits de la vida diària” sexuals en les persones amb discapacitat. I això és una tasca que hem de fer els professionals, de sensibilitzar les administracions perquè realment integrin la cobertura de la sexualitat en els projectes que tenen de centres. Parli’ns de la figura de l’assistent sexual (què és, què no és, figura reglada/no reglada, finalitats terapèutiques, afectives...) És una figura molt controvertida a l’estat i molt controvertida a la comunitat. L’assistència sexual a Catalunya i a Espanya és alegal. S’ha intentat i s’està intentant donar-li una regulació, però de moment no hi ha res. Hi ha diversos models d’assistència sexual. Un és el model del surrogate que implementen (William) Masters i (Virginia) Johnson quan veuen que les persones amb disfuncions sexuals no poden arribar a la intimitat. Llavors formen a un professional, que té accés sexual i íntim amb aquella persona. I aquella persona du a terme una activitat sexual que pot ser variada: coital, no coital, relacional, tocaments, pettings... i que està totalment pautada pels terapeutes de la psicologia i la sexologia. Aquest
L’entrevista model existeix a Espanya i hi ha comunitats terapèutiques de salut mental que utilitzen el servei de treballadors sexuals que estan formats i pautats per un terapeuta, per exemple en situacions de vaginisme, de dolor en la relació o en poder generar una intimitat amb una persona que no ha pogut tenir mai un espai íntim amb una altra persona. Això és un tipus d’assistència sexual molt americana, molt terapèutica i que a Espanya hi té alguna cabuda. Llavors hi ha el model que proposa el Fòrum de Vida Independent i aquest moviment de “Yo también quiero follar. Yes we fuck”. Un moviment de persones amb diversitat funcional física que diuen que la persona que ve, l’assistent sexual, et posa en contacte amb una altra persona o porta les teves mans a poder-te tocar quan tu no pots perquè tens una hemiplegia, tetraplegia o problemes de mobilitat o motòrics. Un model autoeròtic en què l’assistent sexual no intervé sexualment sinó que ajuda a que tu puguis tenir relacions amb una altra persona o amb tu mateix. Però en el moment que aquesta persona et toca o et fa alguna activitat, per exemple masturbatòria, ja no es autoeròtic, és un model d’interacció, que és el tercer model. En aquest hi ha una professional, una persona, que és la que té activitat sexual íntima amb una persona amb discapacitat. És un treball sexual remunerat. Aquí ve la controvèrsia. Aquí ve la idea de que és prostitució. Però no ho és. És treball sexual remunerat, però també ho és en el model del surrogate o en l’autoeròtic perquè les persones que ho fan formen part del col·lectiu de treballadors sexuals. I aquí estem. Des d’ANSSYD diem que és una manera més de portar a terme una expressió de la sexualitat. És un suport que hi ha i que hi és per utilitzar-lo en un moment determinat. Però no és l’únic. Hi ha qui defensa que l’assistència sexual és l’única manera de tenir activitat sexual de les persones amb discapacitat i nosaltres discrepem absolutament. Pensem que moltes persones, si tinguessin lloc on poder tenir relacions, on poder integrar-se millor, on hi hagués possibilitat d’establir relacions més normalitzades, podien tenir activitat sexual íntima sense necessitat d’acudir a una assistència sexual. En altres casos no. Hi ha persones que tenen grans discapacitats que l’únic
que poden tenir és un autoerotisme o molt poca activitat sexual compartida, on sí que és veritat que a través de l’assistència sexual poden tenir sensacions de plaer i relacions que traspassin l’espai íntim, que d’una altra manera no podrien tenir. Per tant, és un servei que està allà, que considerem important i que cal respectar-lo. Però a Espanya s’hauria de generar un marc legal i els assistents haurien de tenir una formació sobre com intervenir i com portar a terme el contacte i la relació. Hauria d’existir una llista de professionals que estan formats i capacitats per fer-ho. Hi ha assistents que no estan formats i que provoquen situacions d’humiliació. Llavors les persones se senten doblement marginades i discriminades. Això no ho hauríem de permetre ni des de l’administració ni des dels professionals que treballem amb persones amb discapacitat. Hi ha molta sensibilització i les associacions de patologies cròniques, físiques o de problemàtiques que alteren la funció sexual, paràlisi cerebral, malalties rares, espina bífida cada vegada estan més sensibilitzades i fan jornades anuals... estan integrant que es parli i que les famílies puguin tenir informació i assessorament. En congressos anuals ja integren almenys una taula amb professionals que doni pautes realistes sobre sexualitat i d’activitat sexual... Això és
“L’assistència sexual és un servei que cal respectar i regular i que segueix tres models: el del surrogate, que realitza un professional pautat pel terapeuta; l’autoeròtic, i el d’interacció. Honrubia creu que si les persones disposessin d’espais d’interacció i de realció, moltes vegades no faria falta recórrer a aquest recurs”. 15
L’entrevista
“Cal fer visible que les persones amb discapacitat tenen sexualitat i unes necessitats sexuals que han de ser cobertes, com totes les altres persones. I cal formar els professionals en aquest àmbit”. molt important. Això fa tres, quatre anys que ha canviat en el panorama espanyol i a Catalunya hi ha una sensibilitat important. I jo crec que les administracions estan començant a escoltar. Dincat i altres associacions s’estan obrint a aquesta problemàtica perquè la tenen cada dia. I no saben com entrar-hi i com resoldre-la. No estan difícil: amb naturalitat, escolta activa i sentit comú es resolen moltes de les situacions que passen, sobretot si les escoltes i els hi dones resposta de manera professional, realista, coherent i natural. Des de l’associació ANSSYD, fan investigació. Cap a on apunten les últimes recerques? Cap a l’assessorament en sexualitat, que és el que ens està donant una informació important del que demanen les famílies, les persones i els professionals: la carència formativa i la necessitat de formar-se. Aquesta és una línia en la qual estem treballant. Una altra línia és la de la formació amb persones amb discapacitat amb cursos, tallers, seminaris, que ens donen una informació molt valuosa per saber quines són les carències més importants i saber on hem de dirigir els nostres tallers i els nostre seminaris i la formació dels professionals. Per això sempre avaluem les activitats, per treure els interessos i les necessitats per on van i poder donar-hi una resposta adequada.
16
Finalment, en què creu que cal treballar de cara a un futur per avançar en l’assoliment de drets en matèria de sexualitat i discapacitat? Continuar lluitant per fer visible que les persones amb discapacitat tenen sexualitat, són persones sexuades i que tenen necessitats sexuals. Que es facin tallers, seminaris, taules de debat on puguin parlar, participar, dir què necessiten, què volen, quines carències tenen... I que la societat vagi despertant i vegi que les persones amb discapacitat tenen unes necessitats sexuals que han de ser cobertes com totes les altres persones. I molt important: la formació. Als plans d’estudi universitaris dels professionals de les ciències de la salut i de les ciències de l’educació hi hauria d’haver formació en sexualitat de les persones amb discapacitat. Això és importantíssim. No tothom hi treballarà, però si tenen aquesta informació ja seria molt. Si en cap grau no es treballa amb el col·lectiu de les persones amb discapacitat, ja no parlem de la sexualitat. I si no ens formen per treballar amb persones amb discapacitat, com farem una intervenció inclusiva, llavors?
De divulgació
Falsos mites sobre sexualitat i discapacitat La reivindicació sobre el dret a la sexualitat i l’afectivitat de les persones amb discapacitat ha arribat amb força al nostre país en els últims anys. Les barreres a trencar, però, són molt elevades i, en alguns casos, molt arrelades a un pensament que costa de canviar. Aquestes són algunes de les creences al voltant de sexualitat i discapacitat: · Són persones sense necessitats sexuals · Són éssers asexuats, com àngels · La família no ha d’educar sexualment els seus fills/es · Les persones amb discapacitat no tenen fantasies sexuals · La masturbació és com una malaltia de la persona · La utilització d’accessoris per arribar al plaer de la persona és pecat
dimonis” quan la persona ha mostrat interès cap a la seva pròpia sexualitat. S´ha cregut que la persona amb discapacitat que ha tingut desitjos o respostes sexuals és una persona que pot generar problemes i s´ha encès una senyal d´alarma. També hi ha qui pensa que la discapacitat genera disfuncions o desviacions sexuals i que aquestes persones no poden tenir fantasies sexuals. Durant molts anys la intervenció sexual ha estat nul.la per por de despertar “una sexualitat adormida” i s´ha pensat que professionals i famílies tampoc han tingut massa interès a educar sexualment els seus fills/es. Actualment, tot aquest marc ha canviat. Es poden desmentir categòricament totes aquestes falses creences i apostar per la sexualitat com un dret fonamental de totes les persones i com un aspecte important del benestar humà.
· Les persones amb discapacitat tenen dependència d’altres persones i necessiten una protecció constant · No poden tenir fills: por que es transmeti genèticament la seva discapacitat Existeixen unes falses creences entorn a la sexualitat de la persona amb discapacitat. S´ha cregut que eren persones sense necessitats sexuals, eterns infants amb dependència d´altres persones i, pel que fa a la sexualitat, amb una necessitat de protecció constant. També s´ha pensat que tenen una sexualitat diferent, especial: mirats com a “àngels” creient que són asexuats o “ 17
La mirada de…
Les famílies de la Fundació MAP L’acompanyament i acceptació de les famílies és molt important per poder treballar la sexoafectivitat amb les persones amb discapacitat. Hem parlat de manera anònima amb quatre famílies de persones ateses a la Fundació MAP per saber què pensen del treball que s’està fent en aquest àmbit a l’organització. Què us sembla que es puguin treballar temes de sexualitat i afectivitat amb els vostres fills/es? Família 1: em sembla el més normal del món. Com a persones que són, l’afectivitat i la personalitat formen part d’ells com a éssers humans i no tractar aquests temes, personalment, em semblaria arcaic, discriminatori i poc realista. Qui té o coneix una persona com és la meva filla ho veu com un tot i encara amb més importància, ja que ells precisament es mouen per l’emoció i l’afectivitat sense tants tabús i prejudicis com ho fem la resta de persones. Família 2: ens sembla molt bé. Ha estat una bona oportunitat. Ens ha costat però estem contents d’haver començat a saber coses sobre com enfocar aquesta part tan important en la vida de la nostra filla. Sempre ens ha fet una mica de cosa, però crec que ens anirà bé. Família 3: no està gens malament, considerem que és molt important que aquest tema es pugui treballar perquè a vegades no sabem com enfocar-ho. Al final crec que és bo que es pugui tractar aquest tema com qualsevol altre. És igual d’important. Família 4: trobo bé que sigui un tema que es pugui parlar i tractar. És important disposar d’un recurs. Ara bé, m’agradaria deixar molt clar que és importantíssim, al meu entendre, trac18
tar-lo amb molta cura, tenint en compte que cada persona és un món i que el que amb una persona li pot anar bé, amb una altra pot ser que no. És vital analitzar la capacitat que té cada usuari i les necessitats a l’hora de començar a treballar aquests temes. Us ha aportat algun benefici concret com a família? Família 1: poder compartir amb més normalitat aquests temes. Família 2: doncs sí. Sempre ens ha costat molt parlar obertament del tema i el fet que ho hagin fet alguns professionals ens ha ajudat. Potser si hagués estat per nosaltres mateixos, és un tema que no haguéssim afrontat. De totes maneres, el tema hi és. Família 3: sí, però la persona és qui ha de dir si vol o no vol tractar o parlar del tema. En el cas de la meva filla, se li han ofert els tallers i no ha volgut participarhi. Jo com a mare, he intentat parlar amb ella, però li costa obrir-se i compartir els seus sentiments referents a aquest tema. Tant jo com el meu home, quan la nostra filla ha començat a sortir amb el noi que està ara, hem començat a donar totes les facilitats que han estat al nostre abast perquè poguessin viure junts, per fer com fan totes les parelles. Família 4: bé, el que voldria comentar és que aquest tema no l’hem tocat mai
La mirada de… a casa. Nosaltres hem vist al nostre fill feliç i com que aquests temes no saps com enfocar-los, acabes pensant que, abans de fer les coses mal fetes, millor deixar-ho en mans de professionals que hi entenguin. Quan ha estat l’hora ens hem deixat assessorar, però no hem fet mai cap pas pel nostre compte. Com valoreu que la Fundació MAP disposi d’un espai de consulta, tant per a famílies com per a persones ateses? Família 1: em sembla imprescindible! Ja era hora de tractar-los com a adults i tot el que això pugui comportar. Tenir professionals que estiguin preparats per poder assessorar o ajudar, informar o acompanyar amb aquests temes és necessari. Un centre com el MAP ha de tenir totes les necessitats dels seus usuaris cobertes i aquestes són tan necessàries com les altres. Són persones emotives, fràgils de vegades, i aquests són temes de gran importància. Al cap i a la fi se suposa que tot el que es fa a l’entitat és per l’única raó de la seva existència: les persones ateses, i aquestes tenen el dret de ser tractades d’una manera plena i amb respecte a totes les seves necessitats.
“Les famílies troben bé que a la Fundació MAP hi hagi professionals formats per tractar l’àmbit de la sexualitat i l’afectivitat amb les persones ateses i amb les famílies, tenint en compte les necessitats de cada cas” Família 3: com a pares ens sembla molt bé que tinguin un espai i un referent amb qui puguin parlar sobre sexe i afectivitat, ja que com hem dit abans, aquests temes no sempre són fàcils de parlar a casa. Família 4: ho valoro positivament però recalco el fet que no tothom ho necessita i cal que s’analitzi cada cas amb molta cura. És importantíssim fer una bona anàlisi de les particularitats de cada cas. De totes maneres, que tinguem gent formada i preparada a la Fundació és bo.
Família 2: ho valorem molt bé. Creiem que és necessari, estem molt contents.
19
L’Altaveu
Discapacitat i abús Un estudi publicat per la Fundació Vicki Bernadet i Dincat a finals de 2016 apuntava que 9 de cada 10 persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament han patit algun tipus d’abús. Unes xifres preocupants. S’estima que el col·lectiu és quatre vegades més vulnerable que la resta de la societat a patir situacions de maltractament i abús. L’estudi, fet amb el Grup de Recerca en Victimització Infantil i Adolescent de la Universitat de Barcelona a través d’entrevistes a 260 adults amb discapacitat, analitza 5 tipus d’abús: els delictes comuns i la violència entre iguals, la victimització per cuidadors, l’abús sexual, l’exposició a la violència i la victimització electrònica. Pel que fa a la victimització sexual, estem davant d’una problemàtica que va aflorant. 5 de cada 10 dones i 2 de cada 10 homes entrevistats han patit algun tipus de victimització sexual. Gairebé el 25% de les dones i el 7% dels homes confirmen que han patit relacions sexuals no desitjades amb penetració que,
“La prevenció dels abusos a les persones amb discapacitat intel·lectual s’ha convertit en un objectiu a combatre per part de cossos policials i entitats. Es volen reduir xifres preocupants, com que 9 de cada 10 persones amb discapacitat ha estat víctima d’algun tipus d’abús” 20
en un 40% dels casos, s’han repetit. Moltes d’elles s’han produït a casa per part de pares, mares o parelles d’un dels dos progenitors (30%). Un 29% de les dones i un 12% dels homes també denuncien tocaments sexuals. Finalment, 6 de cada 10 entrevistats que han estat víctimes d’abús sexual ho expliquen, sobretot, a pares i mares o a professionals de l’àmbit socioeducatiu. Una informació que, sens dubte, ha marcat un abans i un després per la gravetat de les xifres i que, amb el temps, ha permès posar en marxa iniciatives per prevenir-les. Un exemple és el projecte pioner que han engegat els Mossos d’Esquadra, Dincat, la Fundació Vicki Bernadet i la Fundació Catalana Síndrome de Down, per prevenir i detectar els abusos econòmics, sexuals, físics o de qualsevol altre tipus, que poden patir les persones amb discapacitat intel·lectual. El projecte inclou guies il·lustrades que recullen casos senzills i tallers orientats a la identificació de possibles abusos i delictes (algunes persones poden tenir dificultats per comprendre que estan essent víctimes d’un delicte o abús), la seva prevenció i com actuar en cas de ser-ne víctimes (a les persones amb discapacitat els costa denunciar els abusos que pateixen).
L’Altaveu Aquest projecte es va presentar el mes de març passat a la Direcció General de la Policia de la Generalitat i va comptar
amb la presència del portaveu del cos dels Mossos d’Esquadra, Albert Oliva i la presidenta de Dincat, Rosa Cadenas.
PREVENIR L’ASSETJAMENT A LES XARXES SOCIALS Segons una recent enquesta d’Amnistia internacional, una de cada cinc dones ha patit alguna vegada assetjament o abusos a les xarxes socials. Un fet que en la majoria de casos els ha provocat estrès, ansietat o estats de pànic.
· Ser molt curosos amb les fotografies que publiquem.
El risc de patir situacions d’assetjament augmenta quan es tracta de col·lectius vulnerables com són els infants i les persones amb discapacitat.
· Si tenim qualsevol conflicte amb un usuari, podem bloquejar-lo i, fins i tot, denunciar-lo a la plataforma per comportament inadequat.
La revista Capaç ha parlat amb l’Olga Garcia, cap de l’oficina de relacions a la comunitat de la comissaria dels Mossos d’Esquadra del Ripollès per demanar-li quines pautes podem seguir per tal de prevenir l’assetjament.
· Sospitar de trucades i de missatges de desconeguts o ocults. Evitar mantenir-hi converses o respondre els seus missatges.
· Fer una captura de pantalla dels missatges per, en cas de ser necessari, poder demostrar l’assetjament.
Normes bàsiques de seguretat a les xarxes socials: · Configurar l’opció de privacitat de les diferents xarxes socials (Facebook, Instagram, Whatsapp...) perquè només hi puguin tenir accés els nostres amics directes. · No incloure informació personal al nom d’usuari (any de naixement). · No posar una imatge de perfil que ens identifiqui. · No incloure informació rellevant en el nostre perfil (lloc de residència, data de naixement...). · Evitar proporcionar dades de contacte com l’adreça postal o el número de telèfon. D’aquesta manera, reduïm la possibilitat que algú contacti amb nosaltres quan no ho desitgem. · No agregar o mantenir converses amb persones que no coneguem personalment.
“Per prevenir l’assetjament a les xarxes és important activar l’opció de privacitat, ser curosos amb la informació i les fotografies que publiquem i no agregar ni mantenir converses amb persones que no coneixem” 21
La nostra proposta
Capaç us recomana... NOVETAT! Campeones Any: 2018 Direcció: Javier Fresser Durada: 128 minuts Actors: Javier Gutiérrez, Juan Margallo, Luisa Gavasa, Jesús Vidal, Daniel Freire, Athenea Mata, Roberto Chinchilla, Alberto Nieto Ferrández, Gloria Ramos, Itziar Castro “Avui dia és difícil trobar històries de cinema social que transmetin valors de veritat i donin visibilitat a col·lectius més o menys desconeguts i aquesta n’és una d’imprescindible i per totes les edats. Ens explica l’experiència d’un entrenador professional de bàsquet de la lliga ACB que es veu obligat a entrenar un equip de persones amb discapacitat intel·lectual. La seva vida, les seves prioritats i els seus valors canvien quan ha de fer front al nou repte. Els protagonistes, començant per un Javier Gutiérrez entregat a la causa al 100% i seguint pels actors i actrius novells que formen l’equip de bàsquet, transmeten tendresa i realitat absoluta i ens mostren com totes i tots tenim capacitats i discapacitats diferents i precisament això és el que ens fa únics i especials. El que fa de Campeones una pel·lícula genial és la seva capacitat per reivindicar la diferència amb senzillesa i sense caure en la llàgrima fàcil i a més, ho fa amb un humor que et manté amb el somriure fins el final (amb escenes realment divertides). Una història que et toca el cor i et fa sortir del cine amb esperança. A les persones que treballem en aquest sector ens fa sentir identificades en molts moments i sobretot ens fa sentir (encara més) orgullosos i orgulloses de compartir les nostres vides amb persones tan increïbles. Una lliçó de vida que no podeu deixar de veure amb els vostres fills i filles. I és que el món és ple de campions i campiones!” Extret del blog http://recursosmolthumans.blogspot.com.es/, de Marta Freixedas, professional de la Fundació MAP
22
La nostra proposta
Sexualitat i discapacitat Guia La salud sexual. Claves para disfrutar de unos hábitos sexuales sanos y placenteros
llardo, col·laborador habitual de les guies de Dincat, per fer més entenedores les explicacions. La guia, que compta amb un centenar de pàgines i que proposa apartats de reflexió amb preguntes a respondre per la persones que la llegeixen, es pot descarregar des de la web de Dincat: www.dincat.cat
Pel·lícula Las sesiones Any: 2012 Direcció: Ben Lewin Durada: 98 minuts Actors principals: John Hawkes, Helen Hunt, William H.Macy, Adam Arkin Aquesta pel·lícula, ja ressenyada en anteriors números de Capaç, explica la història d’un poeta i periodista tetraplègic que decideix perdre la virginitat als 38 anys. Amb l’ajuda dels seus terapeutes i l’orientació d’un sacerdot amic, es posa en contacte amb una professional del sexe interpretada per Helen Hunt, nominada a millor actriu secundària als Òscar per aquest paper.
Gemma Deulofeu, responsable de suports a la sexoafectivitat de Dincat, ha elaborat aquesta guia entenedora i senzilla, adaptada a lectura fàcil, com una eina d’autoconeixement i aprofundiment sobre la pròpia sexualitat i les diverses formes d’expressió en clau positiva i saludable. Una publicació que reivindica al dret a la sexualitat de les persones amb discapacitat i que està dirigida a tots els públics, també a persones i professionals que tinguin interès a conèixer i millorar els coneixements sobre la matèria. Té diferents apartats: la comprensió de la sexualitat, els drets, el cos, la salut, el plaer, la relació amb els altres, les emocions... i s’acompanya d’il·lustracions de Miguel Ga-
23
La nostra proposta
Documentals Jo també vull sexe Any: 2016 Direcció: Montse Armengou i Ricard Belis Durada: 60 minuts
Yes, we fuck Any: 2015 Direcció: Antonio Centeno i Raúl de la Morena Durada: 60 minuts
24
Documental de producció pròpia de Televisió de Catalunya que parla de la primera fornada de les assistents sexuals al país, a altres països subvencionades per l’estat, i com possibiliten que les persones amb discapacitat intel·lectual o física visquin en plenitud els seus drets sexuals.
El documental explica com viuen la sexualitat les persones amb diversitat funcional a través de diferents testimonis reals que trenquen els tabús i les imatges irreals del col·lectiu, presentant-se com a éssers sexuals i sexuats.
Què hem fet durant el 2017? Hem treballat sobre tres eixos: l’accessibilitat, el Programa d’Ajuts i l’accés a la informació i hem realitzat les següents accions: · Reunions amb l’Ajuntament de Ripoll i el de Sant Joan de les Abadesses per parlar de les barreres arquitectòniques que hi ha a les poblacions i aconseguir el seu compromís per eliminar-les. · Realització de xerrada als alumnes de 3r d’ESO de l’Institut Escola de Sant Joan de les Abadesses, explicant-los la tasca que fem des de l’ACPAD. · Participació a les jornades d’accessibilitat que va organitzar l’Institut Abat Oliba de Ripoll. · Campanya al Facebook demanant la col·laboració a les persones per comunicar les barreres que observin. · Participació a la fira d’entitats de Ripoll i a la Fira de Nadal de Sant Joan amb l’objectiu de treballar i conscienciar sobre la importància d’eliminar les barreres arquitectòniques. · Disseny de targetes per conscienciar les persones que aparquen a les zones de minusvàlids. · Elaboració i posada en marxa del Programa d’Ajuts a persones i famílies. El programa d’ajuts rep el nom de FONS SOLIDARI JOAN ROQUER en agraïment a la persona i els familiars que ens han fet una donació econòmica que ens dóna solidesa i possibilitat de continuïtat realitzant aquesta tasca. · Suport econòmic al Casal d’Estiu del Ramon Suriñach.
· Realització d’actes pel Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat: – L’hora del conte a la biblioteca Lambert Mata, que aquest any ha estat portat a terme pel grup de teatre La Tribu de la Fundació MAP. – Participació a la Fira de Nadal de Sant Joan de les Abadesses. La Fundació Josep Palau i Francàs i el casal d’avis El Palmàs de Sant Joan de les Abadesses han col·laborat fent productes per vendre el dia de la fira. – Per la fira, la Fundació Josep Palau i Francàs de Ripoll i el casal d’avis el Palmàs de Sant Joan de les Abadesses han col·laborat fent productes per vendre el dia de la fira. · Participació a les tres edicions de la revista Capaç de la Fundació MAP. · Participació a les reunions de la Junta de la Fundació Tutelar del Ripollès i de la Fundació MAP. · Contractació d’un persona per dinamitzar l’ACPAD, realitzant les tasques administratives i de suport que s’escaiguin. · Venda de números i sorteig d’un lot Nadal per incrementar els ingressos de l’ACPAD i alhora donar a conèixer l’entitat.
· Inici de la creació d’una pàgina web on puguem posar els enllaços amb les diferents informacions. 25
I què volem fer el 2018? Volem continuar treballant els tres eixos del 2018: · Continuar treballant amb els ajuntaments de la comarca. · Editar “fulletons” que s’entregaran a persones amb mobilitat reduïda per tal que el col·loquin als cotxes que aparquen en els aparcaments reservats a persones amb mobilitat reduïda. · Proposar una campanya conjuntament amb l’ajuntament per conscienciar la població sobre la importància de respectar els aparcaments reservats a persones amb mobilitat reduïda: xerrades als casals d’avis, bustiades... · Demanar a tots els ajuntaments de la comarca que pintin els aparcaments reservats a persones amb mobilitat reduïda de color blau i millorar la senyalització. · Continuar la campanya sobre l’accessibilitat al Facebook orientada a utilitzar la línia verda com a sistema per denunciar als ajuntaments de les barreres arquitectòniques que hi ha a la població (en el cas de Ripoll) i es recomanarà a les persones de les altres poblacions que facin les denúncies presentant instàncies a l’ajuntament. · Realitzar tasques d’observació directa i demanar la implicació per detectar mancances en aquest àmbit. · Fer difusió del Fons Solidari Joan Roquer a les següents entitats: Serveis Socials, Hospital de Campdevànol, Fundació MAP, Càrites, Creu Roja, Salut Mental, EAP, Escola d’Educació Especial Ramon Suriñach, USE Maragall i Vedruna, Fundació Tutelar. 26
L’hora del conte en motiu del Dia de les Persones amb Discapacitat ha estat una de les accions del 2017
· Elaborar un fulletó informatiu per facilitar la informació del programa. · Continuar donant ajuts a la formació. · Continuar donant i ampliar els ajuts a serveis i entitats. · Continuar treballant en la creació de la pàgina web. Es buscarà suport d’alumnes que fan el treball de recerca de batxillerat de l’Institut Abat Oliba o d’alumnes que facin el treball de Grau Universitari. · Continuar participant a la revista Capaç de la Fundació MAP. · Continuar participant a les reunions de la Junta de la Fundació Tutelar del Ripollès i de la Fundació MAP. (segons s’aprovi en assemblea). · Incrementar l’ús del Facebook com a eina de difusió de l’entitat i d’informació i formació per a les famílies i persones amb discapacitat. · Continuar fent activitats per celebrar el Dia Internacional de les persones amb discapacitat: Fira de Nadal a Ripoll, Hora del Conte. · Realitzar diferents activitats per recaptar diners (sorteig lot de productes del Ripollès, venda de productes a les Fires... )
Les mil excuses d’allò inexcusable Aparcar en places reservades per a persones amb discapacitat sense tenir una targeta vàlida de mobilitat reduïda
“Només són cinc minuts” “Torno ara mateix” “Tenia pressa” “No hi havia aparcament” “No he vist la senyal” L’ús de les places d’aparcament per a persones amb discapacitat està lligat a la possessió d’una targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda. Per desgràcia, moltes vegades aparcar en una d’aquestes places reservades és una odissea. En gran part, les dificultats que sorgeixen en el dia a dia, estan provocades per l’incivisme d’altres conductors. Tot i que cada dia hi ha més consciència social, continuen havent-hi persones que aparquen i ocupen places reservades per a persones amb discapacitat. Des de l’ACPAD volem conscienciar a aquestes persones i alhora donar visibilitat a aquest problema. Per aquest motiu, hem dissenyat una targeta per deixar als cotxes mal aparcats. Las targetes estan disponibles a la nostra oficina al Casal Cívic La Devesa del Pla, c/ Concepció Ducloux s/n, 17500 Ripoll, o les podeu reservar enviant un correu electrònic a: acpadripolles@gmail.com. A l’ACPAD treballem per sensibilitzar, reivindicar, acompanyar i defensar els drets de les persones amb discapacitat i les seves famílies 27
Comencen els actes de celebració dels 50 anys Aquest primer semestre de 2018 ha estat marcat, sens dubte, per l’inici de la celebració dels 50 anys de serveis a les persones amb discapacitat a la comarca del Ripollès. Un aniversari molt especial al qual dedicarem tot un número de la revista Capaç a finals d’aquest 2018. Els actes van començar amb la presència d’un estand institucional de l’entitat a la Fira de les 40 Hores de Ripoll, el mes de març passat. Aquí es va inaugurar l’exposició itinerant Del Centre Montserrat a la Fundació MAP (19682018). El dia 27 d’abril va tenir lloc el gran acte institucional de commemoració amb un matí de portes obertes als equipaments, un dinar amb més de 530 comensals i un concert amb el conjunt ripollès Jukebox. Va ser una jornada molt emotiva, on van participar treballadors, persones ateses, famílies, administració, alcaldes i regidors, empreses, entitats i persones a nivell particular que ens han acompanyat en aquest llarg camí. El dia 29 d’abril va tenir lloc la missa en honor a la Verge de Montserrat, amb la participació especial de la coral Capella Santa Maria de Ripoll. Un altre acte destacat, fou la realització del pregó de la festa major de Sant Eudald de Ripoll, el 9 de maig, a l’església de Sant Pere, que es va omplir amb més de 250 assitents. Un acte molt aplaudit, que va comptar amb la participació de professionals i persones ateses i la col·laboració de la dansa d’Ester Forment (RipollèsDansa) i de la rapsoda Dolors Vilaplana.
28
El MAP de prop
Els altres actes que s’han realitzat durant aquest primer semestre van tenir lloc el dia 19 de maig. Al matí, la 9a Caminada Inclusiva Popular, amb la participació de 230 persones que van sortir de diferents municipis (Campdevànol, Ripoll i Sant Joan de les Abadesses) i es van trobar a l’Agrupació Esportiva del Ripollès per esmorzar i passar una estona plegats. I, a la tarda, la presentació del segell i el mata-segell dels 50 anys, amb dibuixos de Pilarín Bayés, en el marc de la 47a exposició del Cercle Filatèlic i Numismàtic de Ripoll, organitzador de l’acte. La commemoració continuarà al llarg de l’any amb altres accions com unes jornades esportives, un gran concert, formació i altres activitats que encara s’estan gestant. També cal destacar el material de marxandatge que s’ha elaborat i posat a la venda en motiu de l’aniversari i que s’ha inspirat en 50 valors adoptats per l’entitat durant aquests 50 anys (vegeu l’anunci del final d’aquest número).
El MAP de prop
29
El MAP de prop
Presentació del nou marc estratègic 2018-2022 L’any 2017 ha estat l’any del tancament del primer Pla estratègic de la Fundació MAP (2012-2016) i de definició del següent. En aquest procés, s’ha realitzat una important tasca de diagnòstic i recollida d’informació, que ha comptat amb la participació de més de 300 persones de diferents àmbits: persones ateses, famílies, patronat, treballadors/es, voluntaris/àries, empreses, administració i representants polítics i entitats socials, sanitàries i educatives. A partir d’aquesta recollida d’informació i de propostes s’han pogut definir els eixos estratègics que guiaran la tasca de l’organització durant els propers cinc anys i que han quedat definits en el nou Marc estratègic 2018-2022. Els principals objectius són: • Transformar l’organització per avançar en el model d’atenció centrat en la persona. • Fer visible el valor social que aporta la Fundació MAP i teixir complicitats amb l’entorn. • La viabilitat social i econòmica de la xarxa d’activitats productives generadora d’ocupació i oportunitats al territori. • Continuar essent una organització ètica, sostenible i socialment compromesa. Aquestes quatre grans línies estratègiques, compten amb 17 objectius estratègics, sota els quals es desplegaran els plans d’acció anuals que realitzaran els diferents equips de treball de la Fundació. El primer pla anual d’accions ja està en marxa. El nou Marc estratègic 2018-2022 es va presentar internament davant dels treballadors i les persones ateses a la Fundació MAP entre els mesos de març i maig passat. Properament es donarà a conèixer a tota la societat.
30
El MAP de prop
Nous programes per a la inserció laboral de persones amb discapacitat i malaltia mental Aquest 2018 la Fundació MAP ha iniciat dos programes de formació i orientació laboral adreçats a persones amb discapacitat i malaltia mental, donant continuïtat a projectes anteriors com el de Vull ser aprenent, dut a terme durant el 2017. El primer és el SIOAS (Subvencions per a la realització dels serveis Integrals d’Orientació, Acompanyament i Suport a la inserció de les persones amb discapacitat o trastorns de la salut mental). Se’n beneficiaran 10 persones que, després d’un període de formació, orientació i assessorament, tindran la possibilitat de realitzar pràctiques a l’empresa ordinària. Està subvencionat pel Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, és objecte de cofinançament per part del Fons Social Europeu i s’han rebut 56.000 euros per dur-lo a terme. El segon s’emmarca en el programa “Uno a uno” de la Fundació ONCE i està adreçat al col·lectiu de joves, en concret a cinc beneficiaris, que el mes d’abril passat van començar la formació i que realitzaran pràctiques laborals enfocades al sector serveis a la pròpia Fundació MAP. Aquest projecte està finançat pel Fons Social Europeu en el marc de la iniciativa de Garantia Juvenil i s’han rebut 20.000 euros per realitzar-lo. L’objectiu final de les dues iniciatives és la inserció laboral dels participants a l’empresa ordinària.
Alumnes del programa de la Fundació ONCE rebent formació a la Fundació MAP
31
La reflexió
Què és l’ERESS de la Fundació MAP? “L’ERESS és l’ESPAI DE REFLEXIÓ D’ÈTICA EN SERVEIS D’INTERVENCIÓ SOCIAL de la Fundació MAP. Som un grup format per 6 professionals que venim de diferents serveis de la Fundació.
veure en mi el què jo no sabia veure. I segon, als companys que durant 5 anys han format part d’estones de debat, de cursos, de reunions i curtmetratges...
·
Assessorar davant de casos o situacions que generin conflicte ètic entre les persones que participen en els serveis de l’entitat.
Com a reflexió penso que ha estat una experiència enriquidora i que val la pena aprofitar. Sé que tots anem molt enfeinats, però us asseguro que no és un plus de feina exagerat: es fan reunions, sí. Però són reunions de reflexió, un moment en què posem sobre la taula dubtes, sensacions i reflexions que ens fan valorar la nostra feina i veure-la des de diferents punts de vista. Escoltar altres opinions sempre és interessant i et fa créixer com a professional. Amplia els teus recursos personals a l’hora de fer qualsevol acció.
·
Promoure la sensibilització en valors ètics al conjunt de la organització i també a la ciutadania.
Es fa formació, sí. Però que em negui algú que qualsevol formació no és interessant. Formació és oportunitat!
·
Potenciar la formació ètica.
·
Fomentar i difondre bones pràctiques professionals i organitzatives, mitjançant l’elaboració de protocols , criteris i recomanacions.
En definitiva, animo a tothom que hi participi en algun moment o altre en aquesta comissió perquè és una bona oportunitat per reflexionar sobre situacions i accions del nostre dia a dia amb companys d’altres serveis”
·
Col·laborar en l’educació ètica sobre l’ús responsable dels Serveis Socials.
Meritxell Nardi, membre de l’ERESS de la Fundació MAP
L’ERESS és un òrgan de caràcter consultiu i interdisciplinari, creat per a l’anàlisi i assessorament de qüestions de caràcter ètic en l’àmbit de l’atenció a les persones ateses i les seves famílies i en l’àmbit de la gestió global de serveis i la organització. Les funcions principals deL GRUP són:
Suposo que pensareu que perquè expliquem tot això en un espai que seria per fer una reflexió. Doncs hem pensat que estaria bé fer un reset, tornar a refrescar la nostra tasca i recordar que l’ERESS és un espai on tothom hi té cabuda. L’any passat van començar dues persones noves i ara al juny farem un altre cop renovació i necessitem candidats/es per venir!!!! El meu últim escrit en aquest espai de reflexió és un agraïment, primer als companys que em van proposar formar part del grup perquè, tot i que jo al principi vaig pensar que era una bestiesa perquè feia temps que no tocava temes d’ètica, ells van
32
El cinefòrum és una de les activitats que s’organitza des de l’ERESS
Sabies que…
Servei Prelaboral de Malaltia Mental
Fem bossetes aromàtiques d’espígol Característiques de la planta L’espígol (Lavandula angustifolia, Lavandula officinalis, Lavandula spica) és una planta semiarbustiva i molt aromàtica que té tiges endurides a la base i tiges verdes quadrangulars superiors i que arriba als 50-80 cm d’alçada. Típicament mediterrània , és originària d’Europa meridional, concretament de Turquia i Àsia menor. Es produeix per llavor i es caracteritza per ser una planta aromàtica i medicinal. Les fulles són oposades, estretes, acabades en punta i finament peludes. Floreix durant els mesos de juliol i agost. Les flors són les típiques de les Labiades, de color blau lilós, i s’agrupen en inflorescències terminals desprenent un aroma molt agradable. Creix en terrenys secs i assolellats, plens de pedres i al costat d’altres arbustos. Es conrea en llocs càlids, encara que aguanta temperatures entre -10ºC i -15ºC. El seu cicle vital és de 10 anys i durant aquests s’ha de tallar les branques foliars fins a l’altura de les fulles.
Usos de l’espígol Des de molt antic l’espígol és utilitzat per les seves propietats medicinals i per a la fabricació de perfums. També tradicionalment se’n feien petites bossetes que es guardaven als calaixos i als armaris per aromatitzar la roba. El seu ús pot ser: · Medicinal (d’aquí ve el sinònim officinalis, referit a les “oficines” de farmàcia). Tradicionalment, s’usa una infusió de flors com a tranquil·litzant o inductor a la son. · Per perfumeria: s’obté l’oli essencial d’espígol i diversos perfums i colònies. · Per despendre aroma: les flors assecades, en petites bossetes es col·loquen a l’interior dels mobles per perfumar la roba. · Per fer banys sedatius.
Taller de bossetes i cors d’espígol A finals d’agost, principis de setembre es recol·lecten les flors de l’espígol. Es deixen assecar en un lloc ombrívol i ventilat.
En unes setmanes ja tenim les flors seques, llavors les anem separant de la inflorescència i les anem reservant. Triem robes que cosim en forma de saquets, cors o estels. També es poden crear altres dissenys. Quan tenim les bossetes cosides, posem les flors, barrejades amb arròs que ens acabarà de treure la humitat que quedi. Una vegada plenes les tanquem amb llaços o bé les cosim. Si volem que facin més olor, podem tirar un parell de gotes d’oli essencial d’espígol.
Curiositats En l’antiguitat els romans utilitzaven l’espígol per ajudar al part, aromatitzar la roba i les habitacions, espantar els insectes, facilitar el somni, matar les puces i altres paràsits dels animals i per embalsamar (amb oli d’espígol).
33
La contra
Maria Àngels Olivares: “Espero que el millor dia de la meva vida encara estigui per arribar” La Maria Àngels Olivares és veïna de Ripoll i mare de la Sílvia, una jove atesa al Servei de Teràpia Ocupacional de la Fundació MAP. La Maria Àngels és una de les mares que ha participat del treball que realitza l’entitat en matèria de sexoafectivitat, tant a nivell de formació per a la seva filla, com d’assessorament i informació a les famílies.
De quin humor es lleva? Depèn de si tinc festa o si he de treballar. Per esmorzar dolç o salat? Salat. Quin ha estat el millor dia de la teva vida? Espero que encara estigui per arribar. Una pel·lícula: Avatar. Un llibre: Un curso de milagros. Una cançó: A man I loved de Barbra Streisand. A quin lloc t’agradaria anar? A molts, Nova Zelanda seria un lloc dels que més m’agradaria conèixer. El teu plat preferit? L’amanida i l’arròs. Una beguda: aigua. La teva millor qualitat: crec que sóc bona persona. I el teu pitjor defecte: el meu pronto. Sóc Leo i tinc un pronto... després se’m passa ràpid però sóc molt impulsiva. 34
Platja o muntanya? N’he d’escollir un? Un color: el blau. Una mania: que tot estigui al seu lloc. Un hobby: caminar. Què t’agradaria canviar si poguessis? la ignorància que hi ha al món. Un desig: que acabés l’egoisme que hi ha al món. Un programa de la tele: no me la miro gaire jo la tele... Documentals de ciència. Què et treu de polleguera? la injustícia. Què et fa plorar? moltes coses, adonar-me que la gent moltes vegades no vol aprendre. Una paraula que t’agradi: natura. Creus en Déu? Sí, però no en el Déu establert. En una illa deserta, t’hi enduries... La meva filla i un kit de supervivència.
´
´
´
35
C. Macià Bonaplata, 1 | 17500 Ripoll (Girona) Telèfon 972 70 03 42 | Avaries 649 92 73 16 clients@electricavaquer.cat | www.electricavaquer.cat Aquesta revista s’ha pogut editar gràcies a la col·laboració d’Elèctrica Vaquer Energia