DEN SKJULTE SORGEN
Å MISTE SPEDBARN
FORORD
Den skjulte sorgen handler om en mors sorg over å miste to spedbarn med få års mellomrom. Barna er symbolisert ved navnet til begge barna, Tor Magnus. Guttene var det ingen andre enn foreldrene som kjente og hadde nærhet til, da barna var på sykehuset størstedelen av sin levetid. Etter at barna var døde, var det derfor ingen i den nære familien eller venner som hadde minner om våre barn. De som var rundt oss skjønte at vi hadde det vondt og vanskelig. Noen opplevde antakelig å bli stående maktesløse, og mange trakk seg unna. Som pårørende fikk vi en uventet tilleggssorg ved å miste den sosiale kontakten til flere av våre nærmeste. Å miste spedbarn blir derfor spesielt, da det er få som har møtt barnet og deler minner om babyen. Som foreldre ble vi følgelig mest opptatt av hverandre for sammen å kunne dele det vi opplevde, som en ufattelig og overveldende sorg vi måtte bearbeide og godta.
Det skulle ta mange år før jeg greide å sette ord på de vonde opplevelsene. Sorgbyrden kom overraskende, som kasta over oss, og var vanskelig både å takle og å bære. Tilstanden var som å havne i et følelsesmessig kaos, med endringer som fratok oss både drømmer og framtidshåp. Sjokket over å skulle miste et etterlengtet barn, var som å bli skadeskutt og merket for livet. Sorgen blir aldri borte. Dette er en psykisk belastning som trenger tid, tilvenning og aksept.
I periodene med de døende barna, skrev jeg dagbok og dikt. Å skrive var et uttrykk for ensomhetsfølelsen og
at de muntlige ordene ikke strakk til. Å meddele seg til dagboka var som et nødrop mot den psykiske smerten i en ventetid. Vi fikk tidlig vite at barna, som ble født med en arvelig muskelsykdom, ville dø før de hadde fylt ett år. Barseltida som en forventet lykkerus, ble dermed forvandlet til et traume vi måtte gjennomleve.
Arbeidet med diktboka har føltes strevsom og nødvendig. Håpet er at den kan gi innsikt i påkjenningen med å miste et spedbarn og være en trøstebok for dem som har opplevd det samme. Mellomtekstene i kursiv er inspirert av og henta fra min bok Når et spedbarn dør. Sorghåndtering i et sykehus (2016). Sitatene er ikke nødvendigvis direkte avskrift, men ment å illustrere sorgpleien i en sykehusavdeling vi var totalt avhengige av. Å skrive er å drives innover i seg selv. I skriveprosessen skapes gjenmøter med sorgen og glimt av gleden i refleksjon over et lite barns livsløp. Å skrive er å ordlegge det ugjenkallelige, som en fiksjon av noe som har hendt. Etter skriveprosessen, som også har krevd konsentrasjon og alenetid, har jeg tenkt at boka gjerne kunne hete «En mors bekjennelser».
Takk til familie og venner som forsøkte å være der for oss, men som vi ikke alltid hadde krefter og overskudd til å se, treffe og komme i møte.
Takk til min mann Einar, som alltid har vært der som en støtte i livet. Som far har han lest diktene og gitt verdifull tilbakemelding. Diktboka inneholder hans minner om gleden som var, og om sorgen og savnet som er.
Dagrunn Grønbech
INNLEDNING
Det å få barn er i dag vanligvis basert på et bevisst valg om å bli foreldre. Som mor og far må en ta et felles ansvar for barnets oppvekst, i håp om en god og trygg framtid. Å vente barn er omlagt forventning, glede og spenning.
Familien skal få et nytt medlem å gjøre seg kjent med.
I ukeblad presenteres råd for utstyr, mat, helse og klær med fokus på friske og velskapte spedbarn. Å føde barn regnes i vår tid ikke som risikofylt. Barselpleien med helsestasjoner og oppfølging i spedbarnsperioden, sikrer foreldres fostringsoppgaver i å beskytte barnet mot sykdom og ulykker. Barnehager med pedagogisk kompetent personale, støtter heimen for å gi barna gode oppvekstvilkår.
På begynnelsen av 1900-tallet døde ett av ti spedbarn i Norge, mens det i dag er tre av tusen barn som dør.
At spedbarnsdødeligheten har gått ned og at Norge er et av de tryggeste land for å føde barn, skyldes ikke minst foregangskvinners arbeid. Her var Katti Anker Møller (1868–1945) en ankerkvinne i etableringen av helsestasjoner, oppfølging med svangerskapskontroll, hygiene, vaksiner og abortlovgivning. I etterkrigstidas framvekst av velferdsstaten ble mye av hennes arbeid lagt til grunn for å sikre gode helsetilbud for befolkningen. Selv om det i dag finnes offenlige syke- og velferdsordninger som ivaretar mor og barns særskilte behov, unngår vi aldri at foreldre får syke barn eller opplever at barnet dør. Alle foreldre har kjent på denne frykten.
I svangerskapsperioden var det ingenting som tilsa at noe kunne være galt. Etter fødselen var det derfor et sjokk å oppleve at noe feilet barna våre. Undersøkelser av det første barnet kunne ikke peke på noen bestemt diagnose, men viste til mulig muskelsykdom med tidlig død. Da vårt første barn døde ble vi oppmuntret til å få flere barn, med antakelse om at det var gode sjanser for å kunne få et friskt barn. Da det andre barnet viste seg å ha de samme symptomer, ble det fastsatt en diagnose med informasjon om at barnet kom til å dø innen ett år.
Vår verden raste sammen. Erfaringer fra behandlingen ved sykehuset og den påfølgende sorgen etter vårt første barns død, var vanskelig å tenke seg en gang til. Nok en gang måtte vi stå i dette uutholdelige presset med å skulle miste enda et barn, – som å starte på en ny traumerunde. Som foreldre til en langtidspasient opplevde vi at det fantes lite rom for å imøtekomme vår sorg og livskrise i sykehuset. Sykehusets sorghåndtering, der mor gjerne ble henvist til samtale med sosionom og prest, virket som unnatrekking. I de mest ekstreme situasjonene ble vi heller tilbudt piller, for å sikre nattesøvnen. Medisinfaget defineres som naturvitenskap med fokus på en diagnose, for om mulig å finne egnete preparat som behandlingstiltak. Sorgsmerte er ikke definert som noen diagnose. Det finnes derfor ingen resept for lindring. Vi erfarte at de ansatte med lavest utdanning, hjelpepleierne, var personalet som hadde høyest kompetanse til å imøtekomme vår situasjon.
Det tok mange år før jeg klarte å sette ord på dette sorgarbeidet i boka om det å miste spedbarn, der jeg tematiserer sorgpleien for døende og deres pårørende. Hospitaliseringen og sorgopplevelsen var overveldende, energikrevende og vanskelig å ordlegge. Sorgen ble kanalisert gjennom dagboknotater og gjennom diktskriving, som noe intimt og privat. Beslutningen om å utgi diktene har sittet langt inne og blitt satt på vent. Skriveprosessen har vært som å gjenoppleve sorgen på nytt, i en speiling av tida som har gått.
Sorg er vanskelig å forklare og sette ord på. Sorg er individuelt. Din sorg er ikke lik min sorg. Sorgsmerten ble forsterket i sykehuset blant pleiere som unntaksvis kunne gi trøst. Etter barnets død var det som en demning brast. Da begynte sorgarbeidet for alvor med forsoning og savn i skiftende faser. Sorgen rullet i bølger fra plutselige gråteanfall etterfulgt av melankoli, som å miste kontrollen over egen hverdag. De depressive bølgene kom i ulik fasong og intensitet som dempet seg over tid, men som aldri ble borte. Å miste sine kjære må en leve med uten at det finnes noen resept eller oppskrift å følge. Sorg kan defineres som hjertesmerte en må godta som del av livstyngden.
I boka om mine sykehuserfaringer reflekterer jeg over at:
1. For oss som familie var det ikke alltid barnepleien og håndlaget vi etterlyste, men at noen viste mer respekt og tok hensyn til den sorgsmerten vi som foreldre var tynget av.
Vi savnet noen som så vår sorg og som også kunne gi oss en håndsrekning.
2. Spørsmålet er om vitenskapelig metode og teoretisk forståelse er for snever til å kunne gripe livsprosessen, og om vitenskapsspråket mangler begrep til å reflektere død og sorg for å få innsikt i livets mysterier.
3. I noen tilfeller ble latin benyttet. Det ga så absolutt følelsen av å stå på sidelinjen i forholdet til vårt eget barn.
4. Å skrive om sorgen, er å dele egen opplevelse i det offentlige rom, uten garanti for at andre vil forstå budskapet. Å gi andre innsikt i et privat rom, kan kjennes skremmende, men er samtidig en måte å bearbeide sorgen på.
Selv om sorg er vanskelig å formidle, har jeg i små vers prøvd å sammenfatte en sorgprosess som har føltes ensom og personlig. Poesi som verseform gir frihet til bruk av minnebilder og symboler som talespråket vanskelig kan uttrykke. I begivenheter som barndåp, konfirmasjon, bryllup og begravelse benytter vi musikk som lydbilder og symboler for å uttrykke glede og sorg. Håpet med denne boka er at en mors vers kan trøste andre i en liknende situasjon.
GUTTEN VÅR
Kjærlighet er nærhet og ærlighet. Kjærligheten kan ikke veies og måles. Den kan bare leves.
Ei hånd å holde i.
En liten sjel som fylte hjerte og hus.
Liten kropp med to tillitsfulle øyne.
Et visittkort. Guds fingeravtrykk. Gitt mor og far. Forunderlig ...
Som en sommerfugl kom du.
La igjen gullstøv fra dine vinger –før du forsvant.
Innhyllet i dine beste klær, lå du der, klar for din siste reise.
Alene uten mamma og pappa. Kledd som om du skulle ut og kjøre pulk, men nektet å ha på deg lue.
