APPROFONDIMENTI
Il crescente accreditamento istituzionale raggiunto dall’Accademia delle Scienze di Medicina Palliativa nell’ambito della ricerca e della formazione, ha favorito la creazione di un network di prestigiose istituzioni internazionali operanti nel campo delle cure palliative. Questa rete di relazioni internazionali ha stimolato la mobilità di ricercatori e docenti e in quest’ambito si è svolta la visita degli studenti del Master all’Hospice St. Christopher’s di Londra. Questo articolo con il resoconto del viaggio e dell’esperienza vissuta si deve proprio a loro e più precisamente a: Loredana Birgolotti, Alessandro Cocchi, Renato Decarli, Monica De Faveri, Marina Degani, Maria Maddalena Frangione, Francesca Martinazzi, Arianna Mencaroni, Marzia Meneganti, Gian Carlo Odorico, Valeria Pantanella, Filomena Palmieri, Giovanna Poddi, Maria Prisco, Samantha Serpentini.
Nel corso della sua presentazione Mrs. Taylor ci ha regalato un ritratto di Cicely Saunders talmente vivido e ricco di ricordi personali che abbiamo compreso, non solo con la mente, il grande senso di umanità che aveva guidato la sua vita e che in qualche modo aveva spinto noi fin lì. Il Direttore Medico del St. Christopher’s, Dr. Nigel Sykes, ci ha delineato un quadro aggiornato sullo ‘stato’ della medicina palliativa in Gran Bretagna, sottolineando in particolare il grande valore da loro attribuito alle human skills, le ‘competenze umane’ che ogni praticante deve sviluppare e saper mettere in atto se sceglie di lavorare in cure palliative. Naturalmente, una realtà organizzativa complessa e che ha scopi così ambiziosi come il St. Christopher’s può essere letta anche attraverso le cifre: l’Hospice ha 48 posti letto ed assiste 970 pazienti l’anno per una degenza media che si colloca tra i 14 e i 16 giorni. Il 25% dei pazienti torna a casa con dolore e sintomi sotto controllo. Molti pazienti al domicilio sono seguiti dall’Hospice che ha una rete di assistenza sul territorio in cui sono coinvolti anche i medici di base, in un rapporto che vede il St. Christopher’s agire come centro di riferimento altamente specializzato per il coordinamento e la gestione di tutti gli aspetti dell’assistenza. Tra i pazienti, l’80% sono oncologici mentre il restante 20% soffre di patologie diverse, tra cui: BPCO, SLA, insufficienza cardiaca, malattia di Parkinson. Lo staff include 330 operatori e 1001 volontari; un dato molto interessante è che il St. Christopher’s dipende per il 38% dal National Health Service e per il 62% da donazioni, eredità e fundraising. La visita guidata all’Hospice è stata un momento davvero emozionante che ci ha permesso di vedere e vivere il grande sogno pensato e poi realizzato da Cicely Saunders; un sogno che nasce dall’incontro nel dopoguerra di una giovane Cicely con David Tasma, un ebreo polacco rifugiato dal Ghetto di Varsavia. David promise a Cicely che sarebbe stato “la
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finestra nella sua casa” (“I will be a window in your home”); e così fu…proprio a partire da quella finestra il sogno divenne realtà. Nello spirito della fondatrice, che pensava ad un luogo aperto, pieno di luce, un’ideale agorà anche per la circostante comunità dei residenti. L’Hospice comprende oltre alle camere, attualmente in ristrutturazione, e agli ambulatori, anche la “pilgrim room”, una stanza dedicata alla ricerca spirituale, una palestra attrezzata, un laboratorio artistico, un “hairdressing salon”. L’“Anniversary Centre”, inaugurato nel 2009, consente a pazienti, parenti, visitatori ma anche semplici membri della comunità di poter usufruire di una confortevole e luminosa zona bar, dotata di ampie vetrate aperte sul meraviglioso giardino interno. La seconda parte della giornata ci ha visti impegnati in altre tre relazioni. Lorna Malcom, fisioterapista, ci ha parlato del programma riabilitativo per i pazienti dell’Hospice, impostato sul raggiungimento della migliore qualità di vita possibile, con livelli minimi di dipendenza, a prescindere dalle aspettative di vita. L’infermiera Mary Brice ci ha sapientemente introdotto alla nuova tematica delle cure palliative nello scompenso cardiaco; mentre le assistenti sociali Betsy Barker e Lesley Adshead ci hanno illustrato i servizi di supporto al lutto offerti presso l’Hospice. Infine, la grande risorsa del St. Christopher’s: i volontari. A tutti i livelli, logistico, organizzativo assistenziale ed anche nel supporto al lutto, centinaia di volontari affiancano il personale dell’Hospice e consentono al sogno di Cicely Saunders, di continuare ad essere un modello per le cure palliative nel mondo. Porteremo con noi, nella nostra esperienza personale e professionale, le visioni e le sensazioni vissute… e le indimenticabili parole di Cicely Saunders “You matter because you are you”, fondamento imprescindibile di ogni relazione terapeutica.