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BONNES NOUVELLES

Infolettre Fondation Habilitas • Printemps 2020

À L’INTÉRIEUR Comment votre soutien aide à défier les déficiences physiques aux organismes suivants :

Ella (8 ans) et Eytan (4 ans), heureux bénéficiaires du programme des déficiences motrices du Centre MAB-Mackay

centre

ACTI N centre

TABLE DES MATIÈRES Découvrez la Fondation Habilitas

3

Un mot de notre direction

4

La vision inspirante de Maryam

5

L'adaptation, un jeu d'enfant au Camp Massawippi

6

Un monde de sourires à l'école Mackay Centre

7

Tranverser la pandémie avec ingéniosité, continuité et amour

8-9

En mémoire d'un ardent défenseur de la communauté aveugle

10

Un coup de pouce qui change une vie

11

Communiquer en famille

12

Le Centre Action, une passerelle vers une vie sans limites

13

La générosité en héritage

14

Un tremplin vers l'âge adulte

15

VOS DONS EN ACTION

DÉCOUVREZ LA FONDATION HABILITAS

Réunies sous le nom d’Habilitas, les fondations des centres MAB-Mackay et Constance-Lethbridge et du Camp Massawippi sont plus fortes que jamais.

Née des fondations MAB-Mackay et ConstanceLethbridge, Habilitas est une fondation montréalaise qui rêve d’un monde où les déficiences physiques ne posent plus de défi.

Votre générosité illumine la vie de ceux et celles qui ne peuvent voir que l’obscurité. Elle brise le silence de la surdité. Elle fait bouger les gens. Elle donne une voix à des enfants afin qu’ils puissent jouer avec leurs amis, réussir à l’école et nouer des liens avec leur famille. Elle permet à toutes les personnes qui vivent avec une déficience physique de s’ouvrir au monde, une occasion à la fois.

Grâce à nos fidèles donateurs et donatrices de longue date, nous sommes en mesure d’aider nos partenaires à fournir les meilleurs services de réadaptation aux personnes ayant une déficience physique, quel que soit leur âge. Ces partenaires incluent le Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, le Centre Action, les écoles Mackay Centre et Philip E. Layton, le

Vous découvrirez, dans les pages qui suivent, que votre générosité et votre compassion permettent de changer des vies, de donner espoir et d’ouvrir des portes pour l’avenir.

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre soutien inestimable qui bénéficie à de nombreuses personnes.

MAB-MACKAY.......................................... 78 % CAMP MASSAWIPPI ......................... 12.5 %

CONTACTEZ-NOUS 7010, rue Sherbrooke Ouest Montréal (Québec) H4B 1R3 (514) 488-0043 info@habilitas.ca habilitas.ca

Camp Massawippi, la Fédération des aveugles du Québec et le Club Cheerio.

Notre nom, Habilitas, signifie « capacité » en latin. Il reflète la manière dont nous aidons les gens à regagner un maximum d’indépendance dans leur vie quotidienne. Nos valeurs fondamentales d’impact, d’intendance et d’amour guident chacune de nos actions, et notre mission est de maximiser la qualité de vie de chaque personne servie tout en l’aidant à réaliser son plein potentiel.

LE PARCOURS D'HABILITAS Le Centre Mackay étend sa gamme de services aux enfants vivant avec une déficience physique.

Le Centre Mackay est créé pour venir en aide aux enfants sourds.

La Fondation du Centre Mackay est créée pour aider les enfants sourds et les enfants vivant avec une déficience physique.

La Fondation Constance-Lethbridge est créée pour améliorer les services offerts aux adultes vivant avec une déficience motrice.

La Fondation MAB-Mackay est née de la fusion entre les fondations Mackay et MAB.

Les fondations MAB-Mackay et ConstanceLethbridge fusionnent.

RECHERCHE ............................................ 6.5 % CONSTANCE-LETHBRIDGE ............... 2 %

1908

GROUPES COMMUNAUTAIRES .........1 %

1869

1937 1916

1951 1940

1978 1969

2015 2007

2019 2016

Suivez-nous sur : L’Association montréalaise pour les aveugles (MAB) a été fondée par Philip E. Layton sous la forme d’un club social, d’une bibliothèque d’ouvrages en braille et d’un atelier protégé.

2 | Infolettre Printemps 2020

Le Centre de réadaptation ConstanceLethbridge est créé pour aider les adultes vivant avec une déficience motrice.

Le camp du Centre Mackay pour enfants sourds et handicapés (plus tard connu sous le nom de Camp Massawippi) ouvre ses portes pour son premier été.

La Fondation de l’Association montréalaise pour les aveugles (MAB) a été fondée pour aider personnes vivant avec une déficience visuelle.

La Campagne Alexandre Bilodeau pour les sports adaptés est lancée et couronnée de succès.

Création d’HABILITAS, nous permettant d’étendre notre portée et d’avoir un impact encore plus grand dans le domaine de la réadaptation physique.

habilitas.ca | 3

LA VISION INSPIRANTE DE MARYAM

UN MOT DE NOTRE DIRECTION

La première moitié de 2020 a été pour le moins surréelle, inquiétante et déstabilisante.

Elle a aussi été une période d’introspection et de révélations. Un moment pour prendre du recul et diriger nos énergies vers ce qui compte vraiment.

Cette période hors de l’ordinaire nous révèle que la Fondation Habilitas a l’immense privilège de faire partie d’un réseau de soins solide nourri par l’amour.

Les derniers mois ont mis en lumière une réalité que nous connaissions déjà : nos fidèles donatrices et donateurs sont engagés envers notre vision, celle d’un monde où les déficiences physiques ne posent plus de défi. En cette période où nous n’avons jamais eu autant besoin de vous, vous manifestez une générosité et un soutien sans précédent, et nous tenons à vous en remercier du fond du cœur.

Depuis toujours, nous savons que nos partenaires du secteur de la santé prennent le plus grand soin de leurs clients, mais en ces temps incertains, leur dévouement et leur expertise nous rendent plus fiers que jamais de les soutenir. Nous tenons donc à exprimer toute notre admiration et notre gratitude à ces personnes qui se donnent corps et âme pour veiller au bien être et à la défense d’un groupe très vulnérable : les personnes vivant avec une déficience physique.

Du côté de l’interne, l’équipe d’Habilitas a démontré l’ampleur de son engagement et, surtout, sa capacité d’adaptation. En effet, notre personnel a su mettre son dévouement, son 4 | Infolettre Printemps 2020

professionnalisme et sa passion au service de la mission de la Fondation, qui est d’offrir les meilleurs services de réadaptation au Québec.

Nous tenons à vous assurer que l’équipe de la Fondation Habilitas sera toujours prête à s’adapter à l’évolution du monde dans lequel nous vivons tout en continuant son travail acharné au nom de ses client·e·s, de leurs familles et de leurs aidant·e·s et soignant·e·s.

Cette infolettre vous présente l’histoire des personnes que nous aidons. Nous espérons que cette lecture vous apportera la satisfaction de savoir que votre soutien et votre amitié ont des retombées concrètes. Sachez que vous avez toute notre reconnaissance.

L’entraide est plus importante que jamais – rappelons-nous que chaque geste compte, peu importe son ampleur, et qu’il n’y aura jamais trop de sourires ou de câlins virtuels.

Nous vous remercions une fois de plus de faire partie de la famille Habilitas.

Portez-vous bien.

Kippy Wiegand Président du conseil

Theodora Brinckman Directrice générale

J’ai rencontré Maryam quand elle s’est inscrite à mon cours en communication professionnelle et réseautage à l’Université McGill. Sa présence en classe était rafraîchissante. Elle a rapidement gagné le respect et les cœurs de ses collègues de classe, par son attitude positive et sa curiosité.

Elle était souvent parmi les premières à lever la main pour poser une question, partager un point de vue ou se porter volontaire pour une tâche.

Maryam ne cache pas sa cécité. Elle m’a raconté qu’elle a commencé à perdre la vue en 2011 en raison d’un trouble génétique et a été reconnue aveugle au sens de la loi en 2017. Depuis le début de nos cours, je me suis parfois surpris à oublier qu’elle n’était pas voyante, car elle ne s’attendait jamais à recevoir un traitement spécial. Plutôt, elle faisait face aux problèmes devant elle et trouvait des solutions. De toute évidence, son seul souhait était d’être traitée « normalement ».

J’ignorais personnellement une bonne part du parcours de Maryam jusqu’à ce qu’elle raconte son histoire lors d’un événement de réseautage des étudiants. Cela lui a demandé bien du courage. Comme elle m’avait confié, elle avait le trac, mais son rêve était de devenir conférencière professionnelle. Cette confidence m’a incité à l’aider pour qu’elle réalise son souhait.

J’ai encouragé Maryam à affronter sa peur et je l’ai accompagnée pour qu’elle acquière les compétences nécessaires et gagne progressivement confiance. Elle a accepté le défi : non seulement s’est-elle exprimée brillamment durant ses travaux pratiques en classe, mais elle a aussi émerveillé son auditoire dans le cadre d’autres cours à McGill et de plusieurs grands événements hors campus.

Maryam n’a cessé de s’entraîner à donner ses discours sans aide-mémoire ni canne blanche, en se promenant dans la pièce comme si elle avait

Maryam apprend à utiliser sa canne blanche.

encore sa vue. Comme les gens dans l’auditoire ne l’avaient jamais rencontrée auparavant, ils ignoraient qu’elle était aveugle jusqu’à ce qu’elle raconte cette partie de son histoire avec aisance et humour. Elle rajoutait à l’occasion quelques mots inspirants dans l’une des cinq langues qu’elle parle couramment.

Si je devais décrire Maryam en un mot, ce serait « inspiration ». Elle est une jeune femme enjouée qui vit chaque journée pleinement malgré qu’elle soit aveugle au sens de la loi, un trait qui ne la définit pas, mais qui enrichit plutôt son histoire.

Maryam travaille maintenant à l’obtention de son diplôme en entrepreneuriat de l’Université McGill.

Dans ses temps libres, elle fait du bénévolat pour la Fondation Habilitas en planifiant et en organisant l’activité de financement Jump Rope for Hope. Cela lui permet de redonner au Centre MAB-Mackay afin qu’il continue de soutenir les jeunes qui vivent avec une déficience visuelle.

Brendan Walsh Conférencier en rédaction et communication d’entreprise Université McGill habilitas.ca | 5

L’ADAPTATION, UN JEU D’ENFANT AU CAMP MASSAWIPPI L’arrivée des journées chaudes et la fin de l’année scolaire rappellent à Cédric que son temps favori de l’année arrive à grands pas. Depuis cinq ans, Cédric vit une semaine remplie de plaisir au Camp Massawippi. Là-bas, l’adolescent de 17 ans s’adonne à une foule d’activités normalement impossibles en raison de ses besoins particuliers.

Né avec une paralysie cérébrale, Cédric se déplace en fauteuil roulant, ne parle pas et accuse un retard intellectuel. « Il adore son séjour au Camp Massawippi », raconte sa mère, Lise. « Là bas, les jeunes comme Cédric ont la chance d’interagir avec la nature, de se faire des amis, de chanter autour du feu et de pratiquer des sports nautiques. Mon fils vit son été sans limites! » Depuis 1951, le Camp Massawippi offre une expérience inoubliable à des jeunes ayant une mobilité réduite, une déficience visuelle ou auditive, ou une déficience intellectuelle. Au cœur d’un paysage enchanteur sur la rive du majestueux lac Massawippi, dans les Cantonsde-l’Est, ces jeunes profitent d’installations accessibles et d’activités adaptées, le tout avec un ratio d’encadrement allant jusqu’à 1:1.

Cet été, un silence inhabituel régnera sur la plage, dans l’auditorium et sur les terrains de jeu du camp. « La crise sanitaire nous oblige à mettre une pause sur les activités du camp », explique Jed Richman, directeur intérimaire du Camp Massawippi. « Nous aiderons les campeurs à rester en contact avec le camp, leurs amis et le

Camp Massawippi

personnel, qui leur tiennent tous à cœur. En effet, nous sommes fiers de préparer un camp en ligne rempli d’activités adaptées, certaines en direct et d’autres sous forme de capsules vidéo. » « Par exemple, notre animateur Luca “Lazylegz” Patuelli – une inspiration au camp depuis des années – guidera des séances de danse adaptée.

Il a le don d’aider les jeunes à s’exprimer par le mouvement, quelles que soient leurs limitations personnelles. », ajoute Jed. « D’ailleurs, nous ferons part de nos plans de rénovation, de reconstruction et de revitalisation à nos campeurs et campeuses, qui en profiteront l’année prochaine. » L’accessibilité sera un facteur décisif dans le succès du camp virtuel. « Nous devons réfléchir à la meilleure manière de communiquer avec tous les bénéficiaires du camp : bon nombre d’entre eux vivent avec une déficience visuelle, ne parlent pas ou utilisent la langue des signes.

Heureusement, ces jeunes sont très habiles avec Zoom et nos autres plateformes en ligne », explique Jed. « Nous sommes conscients de la grande importance du camp pour les jeunes qui y participent. Il permet de briser leur isolement, une épreuve qui a été particulièrement difficile dans les derniers mois. » Grâce à de généreux dons et à son partenariat avec la Fondation Habilitas, le Camp Massawippi pourra continuer à ensoleiller les journées de ses campeurs et campeuses.

UN MONDE DE SOURIRES À L’ÉCOLE CENTRE MACKAY « Mon cœur s’est serré lorsque j’ai dit au revoir à Maurice, qui prenait l’autobus scolaire pour son premier jour de prématernelle », raconte Line. « J’ai passé la journée à m’inquiéter et à douter de ma décision. » Maurice, cinq ans, est né atteint de paralysie cérébrale, une condition de santé qui touche la coordination de ses mains et de ses jambes. Il est incapable de s’exprimer oralement et se déplace en fauteuil roulant. « Maurice a commencé à fréquenter le Centre MAB-Mackay avant l’âge de deux ans. Je l’amenais en thérapie plusieurs fois par semaine afin qu’il développe ses habiletés de mouvement et de communication. Il n’existe aucune guérison à la paralysie cérébrale, mais je suis ravie du progrès incroyable qu’il a fait », dit Line. « Nous avons réfléchi aux options d’écoles pour Maurice. Nos thérapeutes nous ont encouragés à visiter l’école Mackay Centre, et nous avons tout de suite su qu’il y serait entre bonnes mains. » L’école du Centre Mackay propose un programme éducatif adapté pour aider chaque enfant à réaliser son plein potentiel. Gérée en partenariat avec la Commission scolaire English-Montréal et le Centre MAB-Mackay, cette école concilie à merveille éducation et réadaptation physique – une expérience unique.

L’école spécialisée accueille 120 enfants de la prématernelle à la sixième année. Certains vivent avec des déficiences motrices, alors que d’autres sont sourds ou malentendants, ou vivent avec un trouble de la communication et du langage.

Campers participate in the adapted dance program

explique Allison Leduc, directrice de l’équipe de réadaptation de l’école. « Nous avons aussi une clinique de fauteuil roulant sur place, et des techniciens spécialisés pour aider les enfants muets à communiquer. »

« Notre équipe comprend des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des orthophonistes, du personnel en éducation spécialisée, des préposé·e·s aux soins personnels, des spécialistes en orientation et en mobilité, du personnel infirmier et une musicothérapeute, »

À l’automne 2018, l’école s’est établie dans un nouveau bâtiment de pointe qui comprend des salles de classe adaptées, des salles de thérapie de tailles variées, une salle multisensorielle, des stations d’infirmerie et une piscine adaptée. « Les enfants ont toute une chance d’apprendre et de s’épanouir dans cet incroyable nouveau bâtiment », affirme Alison. « Nous sommes reconnaissants envers les merveilleux donateurs de la Fondation Habilitas, grâce à qui nous avons pu nous procurer de précieux outils et technologies pour améliorer la thérapie et les soins offerts aux élèves chaque jour. » Le sourire radieux de Maurice à son retour de l’école a suffi pour convaincre sa mère. « Il s’amuse beaucoup à l’école et travaille fort en classe, ainsi qu’en thérapie de réadaptation », explique Line. « Il a appris à contrôler les mouvements de sa tête pour faire “oui” et “non”, et on lui enseigne maintenant à piloter un fauteuil roulant motorisé avec sa tête. L’école donne à mon petit Maurice une véritable occasion de briller et d’être le meilleur de lui-même. J’en suis extrêmement fière et reconnaissante. » habilitas.ca | 7

TRAVERSER LA PANDÉMIE AVEC INGÉNIOSITÉ, CONTINUITÉ ET AMOUR Depuis le début du confinement, Charley s’ennuie profondément de ses amis à la garderie. La fillette de quatre ans est également triste de ne pas pouvoir visiter sa grand-mère. Enfin, elle s’ennuie de ses thérapeutes au centre MAB-Mackay.

« Lorsque le Centre a fermé ses portes à cause de la crise, j’ai vu à quel point il était important pour Charley », explique Jennifer, sa mère.

Elles ont proposé une séance de thérapie virtuelle pour aider Charley à poursuivre ses objectifs de réadaptation, compte tenu de leur importance. « Nous avons préparé le sous-sol, et Charley a soigneusement choisi sa tenue : un haut et son tutu favori », raconte Jennifer.

Lorsque la mère et sa fille ont allumé la télévision et lancé l’appel en ligne, Charley a poussé de petits cris de joie en apercevant sa physiothérapeute, Sara, et son orthophoniste, Alexie, toutes costumées pour prendre le thé. Charley s’est exercée avec son cadre de marche et a travaillé sur ses habiletés de marche indépendante.

Atteinte de spina-bifida, Charley a commencé son suivi au Centre MAB-Mackay à l’âge de deux ans. Depuis, elle a développé la force de se tenir debout par la physiothérapie et appris à manger les mêmes repas que sa famille grâce à la thérapie alimentaire. Un ergothérapeute lui montre comment s’habiller seule, et un orthophoniste lui apprend à prononcer correctement les mots. On lui a fourni un fauteuil roulant pour lui permettre de jouer avec ses camarades de classe, un cadre de verticalisation pour renforcer ses muscles du tronc et un cadre de marche pour l’aider à marcher sur de courtes distances.

Ce printemps, Charley suivait une thérapie de préparation à son entrée à la maternelle, car elle devait rejoindre ses amis de la garderie à l’école en automne.

C’est alors que la pandémie a frappé.

Le Centre de réadaptation a dû suspendre ses services de thérapie sur place pour plus de 3 000 personnes aveugles, sourdes ou vivant avec une déficience motrice. Le personnel a vite mis en place de nouvelles procédures pour continuer à servir les clients, car le confinement actuel les rend encore plus vulnérables, pour la plupart.

Depuis le début de la crise, Jennifer a reçu de nombreux courriels des thérapeutes de Charley.

8 | Infolettre Printemps 2020

Au programme, il y avait ensuite des chansons pour encourager Charley à bien prononcer ses mots, ainsi qu’un jeu de cache-cache. D’abord, Charley est partie se cacher, puis Sara et Alexie ont donné des instructions à Jennifer pour la chercher.

Ce jeu était bénéfique pour la coordination de Charley et lui a permis de travailler ses structures de phrases.

Avant de dire au revoir, Sara et Alexie ont indiqué à Jennifer comment positionner ses mains pour encourager certains mouvements que Charley allait continuer à travailler.

Cette thérapie à distance illustre bien la créativité et l’engagement des membres du personnel au

Centre MAB-Mackay à l’ère de la COVID-19. Leur dévouement permet aux personnes dans le besoin d’obtenir les services nécessaires, malgré les circonstances. « Nous traversons tous une période difficile », affirme Alexie. « Notre but était de trouver des moyens pour venir en aide à la famille autant que possible. » « Il faut du temps pour organiser ce genre de séances, notamment pour s’informer sur les jouets dont dispose la famille », explique Sara. « Nous avons pu aménager le matériel pour la séance de Charley dans notre salle de physiothérapie, ce qui a été fort pratique. En fin de compte, l’important est d’apporter confort et continuité aux familles que nous servons. » Pour Charley, la séance a été un franc succès. « Nous avons vécu une expérience fantastique.

C’était presque aussi bien qu’une thérapie sur place », dit Jennifer. « Les thérapeutes ont travaillé fort à préparer cette séance et ont pris grand soin de la rendre amusante. En tant que parent, je suis reconnaissante que les thérapeutes nous consacrent de leur temps avec autant de joie.

Charley a beaucoup apprécié la séance, qui lui a donné un sentiment de retour à la normale. Elle demande déjà quand sera la prochaine! »

des outils dont les professionnel·les en réadaptation ont urgemment besoin. Ils pourront ainsi maintenir leurs thérapies et services d’urgence grâce à l’innovation et à la technologie, ce qui permettra de briser l’isolement en ces temps de crise.

Nous faisons face à des épreuves comme nous n’aurions jamais imaginé. Les personnes aveugles, sourdes et vivant avec des déficiences physiques ont besoin de nous pour traverser la crise. Chaque don au Fonds d’urgence COVID-19 aura des retombées concrètes.

Nous traverserons cette période ensemble, et de meilleurs jours sont à venir, tant pour Charley que pour nous tous.

Si vous souhaitez en apprendre plus sur le Fonds d’urgence ou bien nous témoigner votre soutien, visitez notre site Internet : www.habilitas.ca/fr.

La crise du coronavirus pose des risques pour la sécurité, l’épanouissement et la santé de nombreuses personnes atteintes de déficiences physiques dans notre communauté. La suspension des programmes et l’isolement accru sont particulièrement difficiles pour ces gens vulnérables. L’ingéniosité et le déploiement de ressources sont de mise pour continuer à fournir des soins de qualité en ces circonstances exceptionnelles.

Pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une déficience en ces temps de crise, la Fondation Habilitas a mis sur pied un Fonds d’urgence.

Cette initiative a pour but de financer l’acquisition habilitas.ca | 9

UN COUP DE POUCE QUI CHANGE UNE VIE

EN MÉMOIRE D’UN ARDENT DÉFENSEUR DE LA COMMUNAUTÉ AVEUGLE Alan Dean était admiré pour son immense travail pour les personnes ayant une perte de vision et pour sa générosité inébranlable.

En 1997, après avoir vu sa vie chamboulée par la cécité, Alan s’est présenté à l’Association montréalaise pour les aveugles (MAB – aujourd’hui le Centre MAB-Mackay) en quête d’un soutien qui changerait sa vie. Or, il était loin de se douter que cela l’amènerait lui-même à changer la vie de nombreuses personnes.

Alan menait une brillante carrière quand sa vision a commencé à se détériorer, jusqu’au matin où il a complètement perdu la vue en raison d’une hémorragie rétinienne. Déterminé à maintenir sa qualité de vie, il s’est tourné vers le MAB, car il voulait préserver son indépendance et continuer de s’adonner aux activités qui donnaient un sens à sa vie.

C’est ainsi qu’il a appris à utiliser une canne blanche pour se déplacer en toute sécurité. Il a également étudié le braille, pour étiqueter sa collection de musique classique, puis ensuite pour lire. Il a aussi pu tirer parti des technologies informatiques pour garder contact avec ses proches et rester connecté au monde entier.

Grâce à ses nouveaux outils, Alan a pu continuer de s’adonner à ses passe-temps préférés, en plus d’explorer de nouvelles avenues pour mettre à profit sa créativité et son dynamisme sans bornes. Il n’a jamais fait de croix sur sa passion pour la philatélie; bien au contraire, il est devenu président du club de collectionneurs de timbres de sa communauté. Il s’est aussi engagé auprès d’une association d’entraide pour les personnes atteintes de basse vision, travaillant à la collecte 10 | Infolettre Printemps 2020

Il y a près de deux ans, Salome a vu sa vie complètement chamboulée. La douleur causée par la polyarthrite rhumatoïde est devenue insupportable pour cette mère d’adolescents, qui travaillait alors comme tutrice dans une école secondaire.

Alan et sa guide Mary-Ann au tournoi de golf

de fonds et à l’organisation de voyages.

Alan était très engagé au MAB. Chaque semaine, il se rendait à la résidence pour aînés aveugles de NDG pour y jouer du piano et raconter des histoires. Il était aussi un habitué du tournoi de golf bénéfice de la fondation du MAB, où il animait le concours de la « meilleure balle » lors du banquet. Alan a également joué un rôle déterminant dans la création du premier timbreposte en braille de l’histoire du pays, qui a été dévoilé lors du centenaire du MAB en 2008. Cette réalisation était une source d’immense fierté pour lui, car elle alliait deux de ses plus grandes passions.

Alan a toujours pu compter sur le dévouement et le soutien inébranlables de son épouse Norma, qui, en plus de l’accompagner à tous ses rendezvous au MAB, a appris des techniques de guide pour mieux le soutenir.

Au-delà de toutes ces réalisations, Alan nous a marqués par son immense bonté. Nous avons découvert en lui un ardent motivateur qui savait encourager son prochain, même lorsqu’il vivait des moments difficiles.

Bien qu’il ait succombé à des ennuis de santé en janvier, Alan nous lègue un riche héritage de fierté et d’inspiration. Notre fondation tient à célébrer les réalisations de cet homme qui a laissé sa marque dans de nombreuses vies.

« J’avais de la difficulté à me peigner et à prendre une douche. J’étais incapable de cuisiner pour ma famille, et j’ai dû cesser de travailler », raconte Salome. « J’ai trouvé ça très difficile de dépendre des autres pour une grande partie de mon quotidien. Le Centre de réadaptation Constance-Lethbridge m’a aidée à trouver des solutions qui ont changé ma vie. » Chaque année, le Centre Constance-Lethbridge soutient des centaines de personnes atteintes de traumatismes cérébraux, d’AVC ou d'arthrite, entre autres. Le Centre propose un éventail de thérapies pour les accompagner dans leur parcours de réadaptation motrice, leur apprendre à gérer leur niveau d’énergie et favoriser leur reprise d’autonomie.

En raison de leur état de santé, bon nombre de ces personnes ont dû réduire leurs heures ou prendre congé du travail, voire complètement quitter leur emploi. À défaut de recevoir une rémunération suffisante, ils n’ont pas les moyens de se payer les outils essentiels à leur vie quotidienne, y compris de simples appareils pour la mobilité ou la posture, la gestion de la douleur ou la sécurité de base.

Heureusement, le Fonds de dépannage est là pour eux. « On m’a fourni des outils qui ont grandement facilité ma vie, comme des attelles pour poignets conçus pour stabiliser mes articulations », explique Salome. « J’ai aussi reçu une chaise et une brosse à long manche pour la douche. » Ma brosse à dents et mes stylos sont dotés de poignées spéciales, et on m’a fourni un appareil qui m’aide à cuisiner. »

Cet économe adapté permet à Salome de cuisiner de façon plus autonome.

« Je suis si reconnaissante d’avoir pu regagner une bonne part de mon indépendance.

Je suis soulagée de pouvoir prendre soin de mes enfants, préparer des repas et gérer mes papiers à nouveau. » Le Fonds de dépannage existe grâce aux donateurs de la Fondation Habilitas. L’ergothérapeute ThuyLan a vu par elle-même comment le Fonds a porté ses fruits. « Le financement de ces outils pour des personnes en situation précaire leur permet d’améliorer leur qualité de vie et de retrouver leur dignité », explique Thuy-Lan. « C’est incroyable de voir comment même un tout petit appareil peut favoriser l’autonomie d’une personne et lui inspirer confiance pour accomplir ses tâches quotidiennes. » habilitas.ca | 11

LE CENTRE ACTION, UNE PASSERELLE VERS UNE VIE SANS LIMITES COMMUNIQUER EN FAMILLE Pour les parents entendants, élever un enfant sourd ou ayant une déficience auditive est un défi unique. Les questionnements sont nombreux...

Comment communiquer avec son enfant?

Comment former des liens d’attachement avec lui?

Et comment faciliter son développement?

Malgré de récentes avancées technologiques comme les appareils auditifs et les implants cochléaires, les enfants sourds le resteront à vie.

La plupart d’entre eux apprendront cependant à communiquer oralement. Depuis plus de 150 ans, le Centre MAB-Mackay aide les enfants ayant une déficience auditive à acquérir les compétences nécessaires pour vivre pleinement – et indépendamment – en société. Les cours de langue des signes américaine, ou ASL, sont l’un des outils incontournables offerts au Centre. « Le Centre MAB-Mackay est le seul établissement québécois où l’on enseigne l’ASL », explique Brenda, spécialiste en ASL. « Nous offrons des cours spécialisés pour toutes les tranches d’âge et tous les niveaux. Tout comme moi, une grande part de notre personnel enseignant est sourd. Les élèves sont donc plongés dans cette culture, qui est étroitement liée à la langue des signes. » « Beaucoup de parents ont exprimé le désir d’apprendre les signes de base avec leur enfant.

C’est pourquoi nous avons créé un groupe hebdomadaire d’ASL pour les familles. Lorsque toute la famille participe, l’enfant peut non seulement tisser des liens intimes avec ses parents, mais aussi progresser plus rapidement avec eux. » 12 | Infolettre Printemps 2020

« La particularité de ce groupe, c’est que nous enseignons des mots courants dans la vie quotidienne des familles. Ces mots leur serviront pour communiquer au sujet des aliments, des jouets et des activités habituelles », explique Elizabeth, co-animatrice du groupe. « Par exemple, les signes que nous utilisons pour enseigner la propreté aux tout-petits ne conviennent pas toujours aux enfants d’âge scolaire. Les participants mettent aussi en pratique les signes à la maison, ce qui renforce la dynamique familiale et favorise un apprentissage rapide. Jusqu’à présent, les résultats sont très concluants! » Honney a récemment intégré le groupe avec sa fille de huit ans, qui est sourde. « Même sans connaissances préalables en ASL, j’ai appris à communiquer avec ma fille. Elle est capable d’exprimer ses pensées et besoins beaucoup plus ouvertement, et je peux la comprendre et lui répondre. C’est un immense cadeau pour la mère que je suis. » Honney a également trouvé une source de soutien chez d’autres parents d’enfants sourds, avec lesquels elle a échangé connaissances et expériences. « Je me sens moins seule. Que c’est encourageant de voir d’autres parents pratiquer la langue des signes! Ce groupe a véritablement changé notre vie. » Le soutien généreux de la Fondation Habilitas permet de donner vie à des programmes innovants comme ce groupe d’ASL, renforçant la qualité de vie et les liens familiaux des personnes qui vivent avec une déficience physique ou sensorielle.

centre

ACTI N centre

Alors qu’elle menait une carrière épanouissante comme infirmière, Audrey s’est mise à éprouver des difficultés de coordination. Elle a ensuite reçu un diagnostic d’ataxie spinocérébelleuse, une condition qui allait graduellement la priver de sa capacité de marche, de sa motricité fine pour manger et écrire, et même de son aptitude à parler. Audrey a dû s’habituer aux déplacements en fauteuil roulant.

Audrey a déménagé chez sa famille, et sa travailleuse sociale lui a parlé du Centre Action. « Sans le Centre Action, je passerais mes journées seule à la maison ou au centre commercial à laisser passer le temps. » Étant elle-même une ancienne professionnelle de la santé, Audrey savait à quel point le Centre Action améliorait la vie des personnes ayant des déficiences de santé légères à graves.

Fondé en 1998 en tant qu’initiative du Centre de réadaptation Constance-Lethbridge (membre de la famille Habilitas), le Centre Action est le seul centre de jour bilingue à Montréal pour les personnes vivant avec une déficience. Il aide plus de 170 membres à s’intégrer à la société, tout en leur inspirant la motivation et le sentiment d’être utile.

Plus important encore, il leur redonne espoir et fierté tout en contribuant à leur autonomie et à leur dignité.

Situé dans l’arrondissement LaSalle, le Centre accueille des membres provenant des quatre coins de la ville. Bon nombre d’entre eux passent deux heures à s’y rendre en transport adapté, ce qui atteste son importance dans leurs vies.

Les membres sont accueillis chaque matin par des professionnels enjoués dans un milieu où l’enthousiasme est contagieux et l’optimisme remplit les cœurs.

Grâce à un éventail incomparable d’activités éducatives et de loisirs, le Centre Action offre une qualité de vie améliorée à ses membres tout en

brisant leur isolement et en réduisant le risque de dépression, qui est particulièrement élevé dans leur communauté. Plus de 75 % des membres vivent sous le seuil de pauvreté dans des résidences subventionnées par le gouvernement. Chaque moment qu’ils et elles passent au Centre Action s’avère incroyablement bénéfique pour leur santé mentale et physique.

Le programme quotidien riche et varié du Centre comprend des activités artistiques et éducatives, des séances de bien-être et des loisirs. L’équipe dynamique et bienveillante du Centre se dévoue corps et âme pour prendre soin de ses membres et les aider à s’épanouir, le tout avec une énergie et une compassion inébranlables.

Le Centre Action réalise un travail précieux pour faire tomber les obstacles liés aux déficiences physiques, ce qui concorde bien avec les valeurs de la Fondation Habilitas. Voilà pourquoi celle ci a noué son plus récent partenariat avec le Centre Action au début de l’année. Ensemble, nous travaillerons à la pérennité et au développement du Centre, qui améliore la vie de nombreuses personnes comme Audrey, pour bien des années à venir. habilitas.ca | 13

LA GÉNÉROSITÉ EN HÉRITAGE

UN TREMPLIN VERS L’ÂGE ADULTE L’adolescence est une période de profonds changements marquée par un tourbillon d’émotions, un désir d’indépendance face aux parents et un grand désir d’appartenance au cercle d’amis. Les expériences et les relations que nous vivons à l’adolescence contribuent à forger notre identité.

Imaginez si vous ne pouviez plus vous adonner à votre passion. En 1996, lors d’une visite chez l’ophtalmologiste, Jerzy a appris qu’il était atteint de dégénérescence maculaire, une maladie qui lui ferait bientôt perdre ses facultés visuelles.

Ce diagnostic allait à jamais changer la vie de ce mordu de lecture et celle de sa femme Jolanta.

Toutefois, pour les jeunes qui vivent avec une déficience physique, l’adolescence est plutôt différente.

Jason, 19 ans, est né avec une paralysie cérébrale, une condition qui l’empêche de contrôler ses jambes et ses bras et qui lui donne de la difficulté à parler. Il se déplace en fauteuil roulant ou à l’aide d’un cadre de marche. Pour Jason, plusieurs des expériences typiques de l’adolescence étaient tout simplement inaccessibles.

Jerzy et Jolanta ont quitté la Pologne en 1967, la tête pleine de rêves pour leur nouvelle vie au Canada. Au fil des ans, ils ont tous les deux connu une carrière prospère, Jerzy comme professeur et Jolanta comme chercheuse médicale.

Comme ils l’ont fait pour toutes les épreuves qu’ils ont traversées, Jerzy et Jolanta ont affronté ce nouveau défi à deux. Lorsqu’ils ont visité le Centre MAB-Mackay pour la première fois en quête de soutien, ils s’inquiétaient des répercussions de la maladie sur leur vie.

Jolanta se souvient qu’ils se sont rapidement sentis chez eux au Centre, où le personnel les a accueillis avec un grand professionnalisme.

Par exemple, Jolanta raconte que de petites interventions ont eu d’immenses retombées dans la vie de son mari, qu’il s’agisse d’une canne pour l’aider à se déplacer à la maison et à l’extérieur, ou encore d’un appareil de lecture grâce auquel il a pu continuer à s’adonner à sa passion. Elle se souvient également d’un petit appareil qui aidait son mari à verser la bonne quantité d’eau chaude dans sa tasse. Tous ces outils ont aidé son mari à retrouver sa confiance et son autonomie, et le sourire sur son visage pouvait en témoigner!

Malgré le décès de Jerzy en 2009, Jolanta n’a jamais oublié le soutien, le réconfort et la force que son mari et elle ont trouvés au Centre MABMackay. Durant sa jeunesse, en Pologne, elle a été témoin de la destruction et des difficultés apportées par la Deuxième Guerre mondiale, et c’est durant ces années que sa mère lui a inculqué l’importance de l’entraide.

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Quand est venu le temps de rédiger son testament, Jolanta a tenu à exprimer sa gratitude pour le soutien que Jerzy a reçu au Centre MAB-Mackay.

Elle souhaitait que les autres personnes qui vivent avec une perte de vision puissent compter sur le même soutien exceptionnel qu’elle et son mari ont reçu au Centre MAB-Mackay. Aujourd’hui, Jolanta reçoit régulièrement des nouvelles sur les programmes du Centre et elle peut compter sur la certitude d’avoir pris la bonne décision.

Habilitas a récemment mis sur pied un programme de dons planifiés pour assurer des soins de grande qualité aux prochaines générations de personnes qui vivront avec des déficiences physiques. Pour en apprendre plus, n’hésitez pas à consulter notre site Web ou à communiquer avec Ron De Paola au 514 4880043, poste 1408, ou à ron.depaola@habilitas.ca.

En 2018, le Centre MAB-Mackay a mis sur pied le programme TranXition pour les jeunes comme Jason. Porté par une approche de réadaptation innovante et ancré dans l’intervention de groupe, ce programme permet à de jeunes adultes de vivre des expériences de la vie réelle qu’ils n’ont pas pu vivre en raison de leur déficience, le tout dans un esprit d’exploration et d’échange.

Jason raconte : « J’ai appris à résoudre certains questionnements et à devenir plus indépendant.

La dernière étape du programme était une escapade dans une autre ville. Avec mes amis du programme, qui vivent chacun avec une déficience physique différente, j’ai planifié un voyage de 4 jours à Ottawa. Nous étions responsables de l’ensemble du voyage : budget, déplacement en autocar, hébergement, activités, repas, commandes au restaurant et bagages. Nous avons appris à faire valoir nos droits et à composer avec les imprévus, qui sont inévitables dans la vraie vie.

Nos thérapeutes étaient aussi de la partie, mais ultimement, c’était à nous de mettre en pratique nos apprentissages pour vivre un voyage réussi. » Jason est fier de tous les apprentissages qu’il a réalisés dans le cadre de TranXition, et il a eu l’occasion d’en faire la démonstration à ses parents : « Un jour, j’ai surpris ma famille en préparant moi-même le souper. Je leur ai fait des tacos. Pour l’occasion, je me suis occupé de

Jason en stage à la bibliothèque d’une école secondaire

tout : trouver les ingrédients, préparer le repas, puis servir la nourriture. J’étais fier de montrer aux personnes qui ont pris soin de moi que je peux accomplir des choses que les autres adolescents peuvent faire. » La générosité des donateurs et donatrices de la Fondation Habilitas a permis de donner vie à ce programme. « Nous avons dû faire preuve d’innovation pour trouver de nouveaux moyens d’outiller ces jeunes adultes, dont certains vivent avec une déficience visuelle, auditive ou motrice », explique Isabelle Cormier, responsable du programme TranXition. « Nous avons aussi dû innover pour organiser des réunions qui tiennent compte de l’horaire de chacun, choisir les sites d’activités, ou encore soutenir les parents qui découvrent et acceptent progressivement l’autonomie de leur enfant. TranXition est déjà en train de porter ses fruits, et nous sommes fiers d’aider ces jeunes à explorer comment ils peuvent fonctionner dans le monde adulte! » habilitas.ca | 15

EN CETTE PÉRIODE DE CRISE, LES PERSONNES QUI VIVENT AVEC UNE DÉFICIENCE PHYSIQUE ONT BESOIN DE VOTRE SOUTIEN PLUS QUE JAMAIS. Nous traversons une période sans précédent. Au sein de notre communauté, la pandémie a fait émerger des risques pour la sécurité, le développement et la santé de nombreuses personnes aveugles ou vivant avec une déficience visuelle, sourdes ou malentendantes, ou ayant une déficience physique.

Votre contribution au Fonds d’urgence COVID-19 de la Fondation Habilitas nous aidera à offrir des soins urgents à cette communauté vulnérable en temps de crise.

Vos dons nous permettront de : • fournir des outils technologiques innovants aux professionnel·le·s en réadaptation afin qu’ils et elles puissent continuer à offrir des thérapies; • briser l’isolement, lequel pose particulièrement problème en ce contexte de crise; • répondre aux besoins physiques et émotionnels des personnes vivant avec une déficience; • maintenir les services d’urgence essentiels dans nos centres de réadaptation Par le passé, vous avez démontré votre compassion envers les personnes vivant avec une déficience physique en faisant un don à la Fondation Habilitas.

Nous vous invitons à aider ces personnes alors qu’elles sont à leur plus vulnérable en contribuant à notre Fonds d’urgence COVID-19 dès maintenant.

Pour en savoir plus, consultez la page : https://habilitas.ca/fr/fonds-covid-19/